Czytałam gdzieś, że rodzice dzieci, które są całkowicie niesprawne i zależne w każdym calu od innych, w zasadzie boją się dwóch rzeczy: tego, że dziecko nie da rady i umrze, oraz tego, że ich przeżyje i nie będą mogli się nim zajmować. Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem absorbuje fizycznie – bo tak wiele rzeczy trzeba codziennie zrobić, emocjonalnie – ponieważ ciągle zachodzą pogorszenia i trzeba podejmować próby, aby polepszyć i utrzymać stan stabilny, i duchowo – z czasem uświadamiamy sobie, że nasze możliwości wpływu na poprawę stanu zdrowia dziecka są ograniczone.