Dołącz do czytelników
Brak wyników

Okiem rodzica

9 czerwca 2020

NR 13 (Czerwiec 2020)

Gen SPATA5 – moja historia

115

Czytałam gdzieś, że rodzice dzieci, które są całkowicie niesprawne i zależne w każdym calu od innych, w zasadzie boją się dwóch rzeczy: tego, że dziecko nie da rady i umrze, oraz tego, że ich przeżyje i nie będą mogli się nim zajmować. Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem absorbuje fizycznie – bo tak wiele rzeczy trzeba codziennie zrobić, emocjonalnie – ponieważ ciągle zachodzą pogorszenia i trzeba podejmować próby, aby polepszyć i utrzymać stan stabilny, i duchowo – z czasem uświadamiamy sobie, że nasze możliwości wpływu na poprawę stanu zdrowia dziecka są ograniczone.

Po pewnym czasie nie ma nawet znaczenia, czy ma się chore, czy zdrowe dziecko. Zrobi się wszystko, dosłownie wszystko, aby zapewnić mu godne i dobre życie. Kiedy dziecko – nasz dzielny bohater, żołnierz swojego losu, a czasem gladiator – umiera, nie wiemy, co było trudniejsze – jego życie czy jego śmierć. Jako mama mogę powiedzieć, że wychowanie dziecka nieuleczalnie chorego z niepełnosprawnością sprzężoną jest doświadczeniem ekstremalnym i wyzwala takie pokłady energii i miłości, o których się nie miało pojęcia. Tej miłości musi wystarczyć, kiedy życie cielesne się skończy i trzeba nasze dziecko godnie i należycie pożegnać, a jego duszy pozwolić odejść. Trzeba zorganizować pogrzeb. Potem pozbyć się niepotrzebnych już przedmiotów. Rozdać to, co się może komuś przydać, i znaleźć w sobie siły na resztę życia. Jest to trudne dla rodziców, ale chyba jeszcze trudniejsze dla rodzeństwa. Odejście dziecka dotyka też nauczycieli i rehabilitantów – wszystkich tych, którzy, na co dzień uczestniczyli w jego życiu – byli w jego armii, a teraz muszą złożyć broń. Smutek po śmierci dziecka i żałoba to trudne zagadnienie i temat, którego się unika. Chyba zakłada się, że każdy i tak musi sobie jakoś poradzić. Potem pielęgnuje się pamięć. Szkoła, do której chodzili moi synowie, co roku organizuje mszę za uczniów, którzy odeszli – to piękny gest. W zeszłym roku, razem z moim Wiktorem, odeszło ich czworo: Ziemek, Krzysiu i Wiktoria. Opowiem moją historię. Może sie komuś przyda. Tak jak wszystko, czego doświadczamy, jest słodko-gorzka.
Jestem mamą trzech chłopców. Alex urodził się pierwszy. W tym roku skończyłby 25 lat. Zmarł, kiedy miał piętnaście lat i osiem miesięcy. Wiktor urodził się ostatni. W tym roku skończyłby 15 lat. Umarł w zeszłym roku, w niecały miesiąc po swoich 14. urodzinach. Maks urodził się w środku, kiedy Alex miał siedem lat i dwa i pół roku przed Wiktorem. Maks jest zdrowy. Maks jest cudem. 

POLECAMY

Gen SPATA5

Alex i Wiktor cierpieli na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Obaj byli ładni i bardzo do siebie podobni. Trochę jak bliźniacy – tylko, że dzieliło ich 10 lat różnicy. O tym, że jest to choroba genetyczna, zdaliśmy sobie sprawę, kiedy urodził się Wiktor. Gen odpowiedzialny za ich chorobę udało się znaleźć dopiero pod koniec życia Wiktora dzięki metodzie, która polega na sekwencjonowaniu genów – przeszukiwaniu wszystkich genów po kolei, aż znajdzie się ten, w którym uszkodzone są obie allele. W bazie genów poszukuje się informacji o tym genie i sprawdza, czy są opisane przypadki z nim związane i czy wiadomo, za co jest odpowiedzialny i czym skutkuje jego uszkodzenie. Badania wykonano w Finlandii dzięki wsparciu i dociekliwości Pani doktor Badury-Stronki z poradni genetycznej Genesis. Gen nazywa się SPATA5. Zespół schorzeń, które wywołuje, nie ma nazwy. Rola genu SPATA5 nie jest jeszcze do końca znana. Do tej pory powstały o nim dwie publikacje naukowe, pierwsza z 2015 roku – Wiktor miał już wtedy 10 lat, a Alex nie żył od 4 lat. Gen, który zaważył na ich losie i naszym życiu, wpływa na mitochondrium, czyli część komórki odpowiadającej za produkcję energii w organizmie – układ nerwowy i mięśniowy, aby się rozwijać i działać, potrzebuje jej najwięcej. Kiedy mitochondria nie produkują wystarczająco dużo energii, to właśnie te układy nie rozwijają się i nie działają tak, jak powinny. Z opisanych przypadków większość umarła we wczesnym dzieciństwie. Nasi chłopcy właściwie się nie rozwijali ani intelektualnie, ani ruchowo. Rośli normalnie jak rówieśnicy. Kiedy Alex miał niecałe dwa miesiące, pojawiła się epilepsja. Nasza Pani neurolog mówiła o niej padaczka katastroficzna. Od samego początku były problemy z karmieniem, bóle brzuszka i nieustanne próby szukania pomocy u lekarzy i terapeutów. Rehabilitacja podjęta od wczesnych miesięcy nie przynosiła rezultatów. Alex był bardzo wiotki, nie potrafił utrzymać głowy, nie wiemy, ile i jak widział, był przewrażliwiony na dźwięki, źle sypiał, czasem miał okresy niepokoju i nie spał przez tydzień. Nie komunikował żadnych potrzeb. Nie mówił, ale zazwyczaj był pogodny. Wymagał opieki całkowitej i we wszystkim, łącznie ze zmianą pozycji i podnoszeniem głowy, która opadała na bok nawet wtedy, kiedy siedział w wózku w pozycji odchylonej do tyłu. Wiktor był taki sam, ale myślę, że bazując na doświadczeniu z Alexem, lepiej organizowaliśmy nasze życie. Wprowadziliśmy dietę, która znacznie zmniejszyła ataki epilepsji i Wiktora nie bolał brzuszek. 

Kiedy byliśmy razem

Ogarnialiśmy dzień po dniu. Jak powiedział mój mąż, musieliśmy myśleć technicznie, zadaniowo. Na zmianę pracowaliśmy zawodowo i opiekowaliśmy się trójką chłopców, z których dwóch wymagało całkowitej i całodobowej opieki. Wtedy mogliśmy żartować, że odpoczywa ten, kto idzie do pracy. Praca była naszą najlepszą terapią. Dziewczynę do pomocy mieliśmy na krótko. Po kilku miesiącach zrezygnowała z pracy. Właściwie każdy dzień miał ten sam rytm. Pobudka, ubieranie, karmienie, przewijanie, wyłożenie z wózka do łóżka, ogarnięcie kuchni, przygotowanie posiłku, karmienie i tak do końca dnia. Karmienie zazwyczaj trwało długo – jeden posiłek minimum pół godziny do godziny, ale był to też czas na rozmowę, na bycie razem. Czasem trzeba było karmić dwóch na raz, aby ten drugi nie musiał czekać. Pamiętam, jak Maks kiedyś powiedział do mnie: „Mamo, bo najlepiej gdyby cię były trzy”. Miał wtedy może cztery lata. Zajmowanie się chłopcami było fizycznie trudne, ale bycie z nimi było szczególne. Dobrze było z nimi być. Nie mówili, więc mówiłam za siebie i za nich. „Alex, co zjesz na śniadanie?”... „Może naleśnika?”... „Dobrze, dzisiaj jest sobota, to zrobię ci naleśnika”. Kiedyś przyjechała do mnie koleżanka z liceum i uświadomiła mi, że tak robię. Dla nas takie listy dialogowe albo komentarze na żywo były normalne. Nigdy nie zakładaliśmy, że czegoś nie rozumieją. W pewnym sensie zatrzymywał się czas albo przestawał dla nas istnieć. Teraz, czytając książkę Gra o czas, wiem, że nie zwracaliśmy uwagi na czas typu chronos – czyli upływ czasu, ale liczył się dla nas kairos, czyli czas jako jakość. Zauważaliśmy szczególne momenty i bardzo je celebrowaliśmy – wszystkie urodziny, komunie, odwiedziny, uśmiechy, momenty piękna. Dbaliśmy o detale. Myślę, że po wielu nieudanych próbach zdiagnozowania naszych synów nauczyliśmy się żyć w harmonii z naszym losem.

Pomocnicy

W naszej drodze mieliśmy pomocników, bez których nie wiem, jak wyglądałoby nasze życie. 
Kiedy Alex w wieku 5 lat poszedł do przedszkola specjalnego „Orzeszek”, poznaliśmy fantastycznych ludzi, terapeutów, nauczycieli, innych rodziców. Nasze życie nabrało kolorów. Nasz syn chodził do przedszkola, a my mogliśmy we dwoje pójść na zakupy. Wtedy poczułam się normalną mamą. Jestem za to bardzo wdzięczna. Wiktor też chodził do „Orzeszka”, a Alex do „Zakątka”’, niezwykłej szkoły, która powstała z inicjatywy rodziców takich jak my, których dzieci wychodząc z przedszkola, nie miałyby gdzie pójść. Nie byliśmy sami, kontakty z nauczycielami, rehabilitantami, ich wspaniałe podejście, pomysły i świadomość, że Alex i Wiktor pomimo tak licznych problemów mogą funkcjonować pod opieką innych ludzi przez 6 godzin dziennie dawała nam wiele. Mieliśmy wtedy czas na pracę zawodową, zakupy, zorganizowanie tego, co konieczne. Kiedy wracali byliśmy stęsknieni, dumni z nich i znowu gotowi do wszystkiego, co konieczne. Dało się żyć i to wcale nie było smutne życie – owszem było trudne, ale było nasze. Po kryzysie, ciężkiej infekcji, wizycie w szpitalu, każdy dzień był prezentem – byłam coraz bardziej świadoma, że przecież mogło go nie być. Wtedy nauczyłam się nie wybiegać w przyszłość. 

Kiedy przyszedł ten dzień

Śmierć Alexa nas zaskoczyła. W środę wyglądał trochę niewyraźnie – został w domu na obserwacji, aż pojawią się jakieś objawy. Wiktor był już chory od jakiegoś czasu, zawsze w infekcjach najgorszy był kaszel i ataki jeden za drugim. W piątek wezwaliśmy lekarza do Alexa – infekcja dróg oddechowych. Nasza Pani pediatra powiedziała, że to pewnie to samo, co ma Wiktor. Zostawiła receptę na antybiotyk, gdyby stan zaczął się pogarszać. Wieczorem podałam antybiotyk, chociaż Alex nie miał nawet wysokiej temperatury. W sobotę jadł i pił bardzo powoli. W niedzielę rano miał bardzo silny atak. Wiktor też miał kryzys i ataki. Do wieczora biegaliśmy między jednym a drugim. Alex był niespokojny, często zmienialiśmy mu pozycję – z łóżka do wózka, bo chyba wygodniej, potem przysypiał. Kiedy przysypiał, ja też zamykałam oczy, aby odpocząć przez chwilę i tak mijała noc. Pogorszenie przyszło nad ranem. Zadzwoniłam po pogotowie, ale Alex nie czekał. Po prostu zgasł. Lekarz pogotowia, wypisując akt zgonu, powiedział do mnie: „Wie pani, lepiej, że on umarł i tak nie miał szans na normalne życie”. Nie wiedziałam, co według niego miało to znaczyć. 
Wiktor przygotował nas na swoje odejście. Był z nami jeszcze prawie 8 lat. Ale ostatni rok był bardzo trudny. Wiktor uwielbiał jeść, mimo diety z wykluczeniem wielu produktów, posiłki, które dla niego przygotowywałam, były smaczne. W marcu nie mógł już przełykać, krztusił się i wylądowaliśmy w szpitalu. Z dnia na dzień musieliśmy przejść na karmienie sondą, a potem była operacja, aby założyć peg. Po zabiegu wystąpiły komplikacje i stan syna był bardzo ciężki niestabilny. Wtedy po raz pierwszy powiedziałam: „Wiktor, jeśli to dla Ciebie za trudne, to nie musisz walczyć, ja sobie jakoś poradzę”. Cudem przeżył i wróciliśmy do domu. Bardzo pomogło nam Wielkopolskie Hospicjum Domowe, a zwłaszcza pielęgniarka – Pani Violetta. Od września Wiktor przeszedł na nauczanie indywidualne. Kiedy przychodziły Pani Eliza i Pani Ola, to dosłownie przychodziło światło. Karmienie i walka z refluksem wypełniały większość czasu. Pod koniec stycznia Wiktor złapał infekcję, rozszalały się ataki. Wieczorem Pani Violetta przywiozła tlen i odbyła ze mną długą rozmowę o granicach możliwości. Wiktor odszedł nad ranem – zgasł tak jak Alex. Wiem, że był gotowy. Na pogrzeb przyszło bardzo dużo ludzi. Jak się wszyscy zebrali w kościele, widać było, jak wielu ich przyszło – towarzyszy naszego losu. Ksiądz na kazaniu mówił o naszym życiu, o chorobie Wiktora, wspomniał Alexa, używał wielkich słów, takich jak miłość heroiczna. Potem na cmentarzu zapomniał odczytać list, który napisałam. 
Po doświadczeniach z pogrzebu Alexa, poprosiliśmy o nieskładanie kondolencji. W liście, który ksiądz zapomniał przeczytać na pogrzebie Wiktora, napisałam, że jeśli to prawda, że dzieci wybierają sobie rodziców, zanim się narodzą, to jesteśmy wdzięczni i zaszczyceni, że Wiktor wybrał nas. Jako rodzice, chcieliśmy go wiele nauczyć, ale to on, tak jak Alex, okazał się lepszym nauczycielem i nauczył nas więcej. Czytam teraz książkę o czasie, w której są różne ćwiczenia, aby świadomie zarządzać w nim sobą. W jednym z nich trzeba wyobrazić sobie własny pogrzeb, kto przyjdzie i co by się chciało o sobie usłyszeć. Jeśli pogrzeb jest miarą wartości życia, to nie mam żadnej wątpliwości, że obaj moi synowie przeżyli wartościowe życie. Tej wartości nie mierzy się osiągnięciami, bo jest bezwzględna, a jej miarą jest to, jak nasze istnienie dotyka i porusza innych. 

Żałoba

Dla mnie żałoba to proces godzenia się na nową rzeczywistość. Dusza musi się wysmucić i wypłakać. Mnie potrzebna była cisza, nie odbierałam telefonów, nie chciałam rozmawiać z nikim oprócz najbliższych. Pierwszy etap żałoby to chaos, który odczuwa się na poziomie fizycznym, emocjonalnym i duchowym. Fizyczny ból jakby braku części własnego ciała, brakuje dotyku, zapachu. Dusza boli najbardziej i szuka pociechy w rozumie. Jego się jednak nie słucha. Po śmierci Alexa tłumiłam ten chaos w sobie i prawie straciłam głos, stałam się niesłyszalna. Po śmierci Wiktora krzyczałam w samochodzie – w aucie krzyczy się najlepiej, bo nikt nie słyszy. Potem rozum powoli dochodzi do głosu, racjonalizuje, mówi, że nie można było dłużej, że przecież wiesz, że wszyscy jesteśmy śmiertelni. Mój mąż powiedział, że czuje się obrabowany i dobrze to ujął. Dla mnie najtrudniejsza była sprzeczność uczuć i odczuć. W najbliższej rodzinie każdy doświadcza tego samego bólu i wydaje się, że nie można go nikomu ująć, podzielić. Może tu przydałaby się pomoc z zewnątrz, zwłaszcza wtedy, kiedy trzeba wrócić do rzeczywistości, do szkoły, pracy, do innych ludzi, którzy nas dobrze nie znają, i trzeba sobie poradzić z emocjami swoimi i innych. Kiedy zmarł Alex, Maks miał 9 lat i powiedział: „Mamo jak ja wrócę do szkoły, co mam powiedzieć?”. Powiedziałam mu wtedy: „Kochanie, nic nie musis...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy