Gen SPATA5 – moja historia

Okiem rodzica

Czytałam gdzieś, że rodzice dzieci, które są całkowicie niesprawne i zależne w każdym calu od innych, w zasadzie boją się dwóch rzeczy: tego, że dziecko nie da rady i umrze, oraz tego, że ich przeżyje i nie będą mogli się nim zajmować. Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem absorbuje fizycznie – bo tak wiele rzeczy trzeba codziennie zrobić, emocjonalnie – ponieważ ciągle zachodzą pogorszenia i trzeba podejmować próby, aby polepszyć i utrzymać stan stabilny, i duchowo – z czasem uświadamiamy sobie, że nasze możliwości wpływu na poprawę stanu zdrowia dziecka są ograniczone.

Po pewnym czasie nie ma nawet znaczenia, czy ma się chore, czy zdrowe dziecko. Zrobi się wszystko, dosłownie wszystko, aby zapewnić mu godne i dobre życie. Kiedy dziecko – nasz dzielny bohater, żołnierz swojego losu, a czasem gladiator – umiera, nie wiemy, co było trudniejsze – jego życie czy jego śmierć. Jako mama mogę powiedzieć, że wychowanie dziecka nieuleczalnie chorego z niepełnosprawnością sprzężoną jest doświadczeniem ekstremalnym i wyzwala takie pokłady energii i miłości, o których się nie miało pojęcia. Tej miłości musi wystarczyć, kiedy życie cielesne się skończy i trzeba nasze dziecko godnie i należycie pożegnać, a jego duszy pozwolić odejść. Trzeba zorganizować pogrzeb. Potem pozbyć się niepotrzebnych już przedmiotów. Rozdać to, co się może komuś przydać, i znaleźć w sobie siły na resztę życia. Jest to trudne dla rodziców, ale chyba jeszcze trudniejsze dla rodzeństwa. Odejście dziecka dotyka też nauczycieli i rehabilitantów – wszystkich tych, którzy, na co dzień uczestniczyli w jego życiu – byli w jego armii, a teraz muszą złożyć broń. Smutek po śmierci dziecka i żałoba to trudne zagadnienie i temat, którego się unika. Chyba zakłada się, że każdy i tak musi sobie jakoś poradzić. Potem pielęgnuje się pamięć. Szkoła, do której chodzili moi synowie, co roku organizuje mszę za uczniów, którzy odeszli – to piękny gest. W zeszłym roku, razem z moim Wiktorem, odeszło ich czworo: Ziemek, Krzysiu i Wiktoria. Opowiem moją historię. Może sie komuś przyda. Tak jak wszystko, czego doświadczamy, jest słodko-gorzka.
Jestem mamą trzech chłopców. Alex urodził się pierwszy. W tym roku skończyłby 25 lat. Zmarł, kiedy miał piętnaście lat i osiem miesięcy. Wiktor urodził się ostatni. W tym roku skończyłby 15 lat. Umarł w zeszłym roku, w niecały miesiąc po swoich 14. urodzinach. Maks urodził się w środku, kiedy Alex miał siedem lat i dwa i pół roku przed Wiktorem. Maks jest zdrowy. Maks jest cudem. 

Gen SPATA5

Alex i Wiktor cierpieli na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Obaj byli ładni i bardzo do siebie podobni. Trochę jak bliźniacy – tylko,...

Pozostałe 90% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!

Przypisy

    POZNAJ PUBLIKACJE Z NASZEJ KSIĘGARNI