Gen SPATA5 – moja historia

Po pewnym czasie nie ma nawet znaczenia, czy ma się chore, czy zdrowe dziecko. Zrobi się wszystko, dosłownie wszystko, aby zapewnić mu godne i dobre życie. Kiedy dziecko – nasz dzielny bohater, żołnierz swojego losu, a czasem gladiator – umiera, nie wiemy, co było trudniejsze – jego życie czy jego śmierć. Jako mama mogę powiedzieć, że wychowanie dziecka nieuleczalnie chorego z niepełnosprawnością sprzężoną jest doświadczeniem ekstremalnym i wyzwala takie pokłady energii i miłości, o których się nie miało pojęcia. Tej miłości musi wystarczyć, kiedy życie cielesne się skończy i trzeba nasze dziecko godnie i należycie pożegnać, a jego duszy pozwolić odejść. Trzeba zorganizować pogrzeb. Potem pozbyć się niepotrzebnych już przedmiotów. Rozdać to, co się może komuś przydać, i znaleźć w sobie siły na resztę życia. Jest to trudne dla rodziców, ale chyba jeszcze trudniejsze dla rodzeństwa. Odejście dziecka dotyka też nauczycieli i rehabilitantów – wszystkich tych, którzy, na co dzień uczestniczyli w jego życiu – byli w jego armii, a teraz muszą złożyć broń. Smutek po śmierci dziecka i żałoba to trudne zagadnienie i temat, którego się unika. Chyba zakłada się, że każdy i tak musi sobie jakoś poradzić. Potem pielęgnuje się pamięć. Szkoła, do której chodzili moi synowie, co roku organizuje mszę za uczniów, którzy odeszli – to piękny gest. W zeszłym roku, razem z moim Wiktorem, odeszło ich czworo: Ziemek, Krzysiu i Wiktoria. Opowiem moją historię. Może sie komuś przyda. Tak jak wszystko, czego doświadczamy, jest słodko-gorzka.
Jestem mamą trzech chłopców. Alex urodził się pierwszy. W tym roku skończyłby 25 lat. Zmarł, kiedy miał piętnaście lat i osiem miesięcy. Wiktor urodził się ostatni. W tym roku skończyłby 15 lat. Umarł w zeszłym roku, w niecały miesiąc po swoich 14. urodzinach. Maks urodził się w środku, kiedy Alex miał siedem lat i dwa i pół roku przed Wiktorem. Maks jest zdrowy. Maks jest cudem. 

Gen SPATA5

Alex i Wiktor cierpieli na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Obaj byli ładni i bardzo do siebie podobni. Trochę jak bliźniacy – tylko,...