Dołącz do czytelników
Brak wyników

Okiem rodzica

15 grudnia 2021

NR 22 (Grudzień 2021)

Rodzinna opieka zastępcza. Wyzwania w opiece nad dziećmi z FAS – case study

0 336

Rodziny w zastępstwie zawsze diagnozują powierzone im dzieci i uczestniczą w bardzo wielu specjalistycznych terapiach. Często dzieci trafiające do rodzinnej pieczy zastępczej borykają się z szeregiem zaburzeń psychicznych i fizycznych. Autorka opisuje własne doświadczenia, z jakimi przyszło jej się zmierzyć, będąc rodzicem zastępczym dwójki dzieci z FAS.

Z dziennika wspomnień Nie-matki

Jest wrześniowy dzień. Młoda kobieta i „ciąża nie z tej ziemi”. Biegnę do szpitala na oddział dziecięcy, widząc w myślach uśmiechniętą buzię rocznego chłopca. Zawsze się śmieje, kiedy staję w drzwiach. Jego dorosłe oczy śledzą każdy mój ruch. Waży 4,5 kilograma. Aż tyle – po kuracji. Przywieziono go opuchniętego z niedożywienia. Siada z trudem, ale jest wyraźnie zadowolony z nowego osiągnięcia. Gaworzy z rzadka. Poradniki nie dla nas. Po cóż one. Da się wszystko. Uczymy się siebie każdego dnia zatopieni w szczęściu. Dostałam dziecko, choć samotnym nie dają. Nie byłam samotna. Szpital poczęstował mojego synka WZW typu B. Życie zawisło na włosku na kolejne lata. Piekło. Ale żyje. Udało się, bo komu, jak nie nam! Krążąc między lekarzami, kościołami, bioenergoterapeutami, mieszając 5 godzin leczniczą zupę – każdego dnia, wydarliśmy od niebios dar życia dalej.

Rodzinne formy pieczy zastępczej

Zgodnie z ustawą o wspieraniu rodziny i pieczy zastępczej, ta druga jest sprawowana w przypadku niemożności zapewnienia dziecku opieki i wychowania przez rodziców. Organizuje ją powiat.
Przepisy informują, że formami rodzinnej pieczy zastępczej są:

POLECAMY

  • rodzina zastępcza:
  • spokrewniona,
  • niezawodowa,
  • zawodowa, w tym zawodowa pełniąca funkcję pogotowia rodzinnego i zawodowa specjalistyczna;
  • rodzinny dom dziecka.

Czytamy w ustawie, że pełnienie funkcji rodziny zastępczej może być powierzone osobom, które:

  • dają rękojmię należytego sprawowania pieczy zastępczej;
  • nie są i nie były pozbawione władzy rodzicielskiej oraz władza rodzicielska nie jest im ograniczona ani zawieszona;
  • wypełniają obowiązek alimentacyjny – w przypadku, gdy taki obowiązek w stosunku do nich wynika z tytułu egzekucyjnego;
  • nie są ograniczone w zdolności do czynności prawnych;
  • są zdolne do sprawowania właściwej opieki nad dzieckiem, co zostało potwierdzone zaświadczeniem lekarskim o stanie zdrowia oraz opinią o posiadaniu predyspozycji i motywacji do pełnienia funkcji rodziny. Opinię wystawia psycholog; 
  • przebywają na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej; 
  • nie były skazane prawomocnym wyrokiem za umyślne przestępstwo;
  • zapewnią odpowiednie warunki bytowe i mieszkaniowe umożliwiające dziecku zaspokajanie jego indywidualnych potrzeb, w tym rozwoju emocjonalnego, fizycznego i społecznego; właściwej edukacji i rozwoju zainteresowań; wypoczynku i organizacji czasu wolnego.

W przypadku rodziny zastępczej niezawodowej co najmniej jedna osoba tworząca tę rodzinę musi posiadać stałe źródło dochodów. Kandydaci do pełnienia funkcji rodziny zastępczej są zobowiązani posiadać świadectwo ukończenia szkolenia organizowanego przez organizatora rodzinnej pieczy zastępczej lub prowadzonego przez ośrodek adopcyjny. Ustawa reguluje również skład rodziny zastępczej. Mogą ją tworzyć małżonkowie lub osoba niepozostająca w związku małżeńskim. 
Rodzina zawodowa to rodzaj pieczy zastępczej, w której opiekun zastępczy zostaje zatrudniony do opieki nad dziećmi – jeden z nich otrzymuje stosowne wynagrodzenie. 
Natomiast w rodzinie zastępczej niezawodowej rodzic zastępczy nie zawiera stosunku pracy i nie pobiera wynagrodzenia za sprawowanie opieki nad dzieckiem (to był mój status prawny). 

Z dziennika wspomnień Nie-matki 

Sześć lat później, ta sama obca kobieta rodzi innej kobiecie córeczkę, choć nigdy się nie widziały. Zostawia maleństwo bez słowa. Znika. Jej mąż też znika. Zostawiają M. w bezpiecznym szpitalu. Kruszynka, trochę cięższa od kilograma cukru, nie wie, co to znaczy. Ja wiem. Na zlecenie sądu siedzę i wypełniam w Rodzinnym Ośrodku Diagnostyczno-Konsultacyjnym test postaw rodzicielskich Ziemskiej. O test z 6 lat życia z D. nikt nie pyta. 
Nadeszło Boże Narodzenie. M. ma sześć miesięcy. Wreszcie mam ją na rękach i widzę jej oczy niebieskie jak niezapominajki. Słyszę, jak oddycha, jak bije jej serce i moje. M. trafia do mnie, mając 6 miesięcy. Czas płynie. Na urodzinowym torcie pali się pierwsza świeczka.
Obserwuję, jak rówieśniczka M. (4 razy cięższa i wyższa) pcha wózek z moim dzieckiem – wózek dla lalek. Śmieję się, nieświadoma kolei losu, które są przed nami.
Wciąż coś jest nie tak. Zaczynam widzieć moje dzieci nie tylko oczami matki, ale i profesjonalisty. Przecież pracuję z dziećmi i młodzieżą. Staram się spojrzeć prawdzie prosto w oczy. Błądzę. Spod ziemi wykopuję informacje, nazwiska lekarzy i terapeutów. Pierwsze rozpoznanie – ADHD. W Polsce były wtedy dwie książki na ten temat.
Finalnie, w 2004 r. rozpoznanie – FAS. D. ma 11 lat, M. 5 lat. Kontakt polskich badaczy z Uniwersytetem Waszyngtońskim sięga 2000 r., wtedy kierująca kliniką emerytowana prof. Ann Streissguth podzieliła się swoimi osiągnięciami badawczymi w obszarze FASD.
Wiedziałam, że T. piła. Jej mąż zresztą też. Właściwie, to było ich główne zajęcie. Każda ilość alkoholu płynącą przez łożysko do płodu jest szkodliwa, toksyczna. Moje dzieci były w nim zatopione.

Czym jest fetal alkohol syndrome?

FAS. Płodowy zespół alkoholowy ICD 10 Q86.0 Płodowy zespół alkoholowy (dysmorficzny). Pojęcie FAS wprowadzili w 1973 r. dwaj lekarze amerykańscy – Kenneth Lyons Jones i David W. Smith. FAS to zespół zaburzeń rozwojowych, będących rezultatem działania alkoholu na dziecko w okresie prenatalnym. Zaburzenia mogą się wyrażać jako dysfunkcje mózgu, anomalie rozwojowe, problemy w uczeniu się, problemy społeczne. Z FAS mogą współwystępować różne nieprawidłowości (np. zespoły genetyczne, ADHD, OCD, ASD, ZA, dysleksja, SPD). Dzieci te są też predysponowane do występowania zaburzeń więzi, co dodatkowo komplikuje ich rozwój. 
Zarówno D., jak i M. mają większość przewidywanych zaburzeń. 
Do najczęściej stosowanych i rozpowszechnianych standardów diagnozy spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych na świecie należą: Institute of Medicine/ /IOM (Hoyme 1996,2005); 4-Digit Code (Astley i Clarren 2000); Canadian Guidelines (Chudley i in. 2005). 
Wszystkie powyższe standardy diagnostyczne w takim samym stopniu uwzględniają cztery ważne obszary:

  • charakterystyczne dla płodowego zespołu alkoholowego (FAS) dysmorfie twarzy: zwężone szpary powiekowe, spłycona rynienka podnosowa bądź jej brak, zwężona górna czerwień wargowa bądź jej brak;
  • prenatalne i/lub postnatalne zahamowania wzrostu;
  • zaburzenia funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego;
  • ekspozycja na alkohol w życiu płodowym („Świat Problemów”, 2021).

FASD – spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych

Spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych znane pod skrótem FASD to z kolei pojęcie znacznie szersze. Obejmuje ono wszystkie możliwe konsekwencje związane ze szkodliwym działaniem alkoholu spożywanego w okresie ciąży dla rozwijającego się płodu. Warto jednak o nim wspomnieć, ponieważ jest ono obecnie najczęstszą przyczyną niepełnosprawności i niesprawności intelektualnej oraz rozwojowej w krajach rozwiniętych. Wbrew powszechnemu przekonaniu to nie zaburzenia genetyczne i chromosomalne odpowiadają za nie w największym stopniu, ale właśnie prenatalna ekspozycja na alkohol. Według szacunkowych danych epidemiologicznych dotyczących rozpowszechnienia FASD w populacji ogólnej dzieci i młodzieży zaburzenia z tego spektrum mogą dotyczyć do 10% wszystkich żywo urodzonych dzieci. Odsetek jest więc bardzo wysoki, pokazuje on również jak bardzo rozpowszechniony jest szkodliwy nawyk spożywania alkoholu podczas ciąży. („Puls Medycyny”, 2021).

Zaburzenia występujące u dzieci z FAS i FASD

Rokowania budziły grozę. „Badania A. Streissguth nad zaburzeniami wtórnymi trwające 4 lata przedstawiały się następująco. Przebadano osoby w wieku od 6 do 51 lat. Ponad 90% badanych miało problemy ze zdrowiem psychicznym, a ponad 80% poddanych było leczeniu. W grupie dzieci i nastolatków częściej występowały deficyty pamięci, wśród dorosłych większym problemem była depresja. Ponad 60% nastolatków oraz dorosłych i aż 14% dzieci nie ukończyło szkoły. Największy problem we wszystkich grupach to deficyt uwagi (70%) i nie ukończone zadania szkolne (55–60%). Problemy z zachowaniem to najczęściej konflikty z kolegami (60%) i przeszkadzanie w klasie (55–60%). Kłopoty z prawem miało 60% nastolatków i dorosłych oraz 14% dzieci. Najczęstsze przestępstwo to kradzież w sklepie. W grupie powyżej 12 lat 60% młodych ludzi znalazło się w ośrodkach resocjalizacyjnych, a 40% w ośrodkach wychowawczych. Osoby, które nie przerwały nauki, miały dużo rzadziej konflikt z prawem (40%). 50% nastolatków i dorosłych oraz ok. 10% dzieci korzystało z opieki instytucjonalnej. Nastolatki i dorośli częściej trafiali do więzień (32–42%), na oddziały psychiatryczne (20–28%) i odwykowe (12–20%), 49% nastolatków i dorosłych oraz 39% dzieci przejawiało nieprawidłowe zachowania seksualne. Najczęstsze zachowania to przygodny seks, lubieżny dotyk, rozwiązłość. 30% dorosłych i nastolatków miało kłopot z alkoholem i narkotykami. Osoby, które zostały zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie i zostały objęte właściwą opieką i terapią, miały mniej zaburzeń wtórnych. Potrafiły utrzymać pracę i funkcjonowały zgodnie ze swoimi możliwościami” (Klecka, 2007). 
Słowem nieuleczalne zaburzenia fizyczne i psychiczne, organiczne uszkodzenie mózgu. Balast na całe życie. Dla dzieci i matki. To były pierwsze w Polsce badania psychologiczne dzieci z FASD (fetal alkohol spectrum disorder) prowadzone przez Uniwersytet Jagielloński w Krakowie przez prof. dr. hab. med. Andrzeja Urbanika we współpracy z Centrum Psychologicznym ITEM w Żywcu – dr nauk społecznych Teresą Jatczak-Szumiło.

Kształtowanie prawidłowego, wielokierunkowego rozwoju dziecka – kolejne zmagania

Ale… nie ma, że się nie da. Neuroplastyczność mózgu stała się przystanią dla nadziei.
Największym problemem były zaburzenia emocji i zachowania. Światu niepełnosprawność kojarzy się z inwalidzkim wózkiem. Bycie bez rąk i nóg przemawia społecznie. Takie dzieci budzą, wrażliwe podobno, ludzkie serca. Dokładnie w ten sam sposób jak dzieci z domu dziecka. Widzimy je na plakatach. Wzruszamy się. Do chwili, gdy sierotka nie poklei plasteliną włosów koleżanki z lepszego świata.
Ale wróćmy do neuroplastyczności. Najpierw zgłębiałam ją z terapeutką, tłumaczką w Instytucie Osiągania Ludzkich Możliwości w Filadelfii Bożeną Bejnar-Sławow. Zaprzyjaźniłyśmy się wtedy ze Stowarzyszeniem Nadzwyczajne Dzieci i z metodą organizacji neurologicznej. D. wyjechał za wszystkie moje oszczędności na międzynarodowy turnus rehabilitacyjno-szkoleniowy dla dzieci i rodziców. Dla mnie zabrakło środków. Szkoliłam się indywidualnie. W końcu w naszym małym domku z ogródkiem zawitała Toni Hager z USA, założycielka organizacji „Kidscanlearn”, przedstawicielka Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. To, co było pustą kartą 28 lat temu, dziś jest oczywistością dostępną dla młodych specjalistów. Co zawiera taki program? Po latach zaciera się to w pamięci. Były tam liczne wątki z koncepcji Glenna Domana.
Koncepcja zakładała kształtowanie prawidłowego, wielokierunkowego rozwoju dziecka poprzez wykształcenie sześciu funkcji, tzw. kompetencji neurologicznych mózgu. Były to kompetencje: wizualne, ruchowe, słuchowe, językowe, czuciowe, manualne. Zalecane tam działania miały doprowadzić do tego, by zdrowa część mózgu przejęła zadania tej uszkodzonej. Uznano ją z czasem za nieefektywną, a jej rezultaty za niepotwierdzone. Ja jednak widziałam postępy swoich dzieci, które nie były postępami związanymi wyłącznie z naturalnym rozwojem dziecka. Dodawałam do niej wszystko, co wyczytałam, a co wydawało się przydatne. 

Jak wygląda edukacja?

D. i M. przechodzą całą drogę od pełzania homolateralnego do heterolateralnego. Pokonują kilometry dziennie, pełzając po naszym domowym holu, piją wodę i obserwują zestawy plansz, na których znajdują się powiązane ze sobą słowa i obrazy. Moje dzieci i ja przechodzimy też drogę edukacji od masowej szkoły miejskiej, przez wiejską szkołę, a nawet specjalistyczny ośrodek szkolno-wychowawczy i socjoterapeutyczny. Od klas masowych, integracyjnych, po nauczanie domowe – cudowne nauczanie domowe uwalniające mnie i dzieci od bezsensownych standardów oświaty w Polsce. Cały czas jest z nami nasz rodzinny psychiatra. Dzięki pani dr Ewie Szczecińskiej uczę się też prawdy o sobie – tej silnej, ale i też niedoskonałej.
Problemy urosły w dwójnasób w chwili rozpoczęcia edukacji przedszkolnej, a potem szkolnej. Drażliwość, wahania nastroju, impulsywność, nieprzewidywalność, nadruchliwość z zaburzeniami koncentracji uwagi, trudności komunikacyjne, niewiązanie przyczyny ze skutkiem, poważne trudności w uczeniu się na błędach, brak elementarnego poczucia sprawiedliwości i empatii, z czasem zaburzenia zachowania w środowisku pozarodzinnym wybuchały ze wzmożoną siłą. 
Teraz kilka słów o weteranach. Krzysztof Liszcz i Katarzyna Kałamajska-Liszcz otrzymali w 2009 r. Nagrodę Znaku i Hestii im. ks. J. Tischnera m.in. za działalność na rzecz osób dotkniętych alkoholowym zespołem płodowym (FAS) i popularyzowanie wiedzy na temat skutków picia alkoholu w okresie ciąży. 
Od 1995 r. prowadzili Instytut Terapeutyczny opiekujący się rodzinami, w których były dzieci dotknięte FAS. Sami także przyjęli do swego domu dwoje takich dzieci. Zainteresowanych odsyłam do książki Krzysztofa Liszcza – psychiatry i ojca zstępczego – pt. Dziecko z FAS w szkole i w domu, Wydawnictwa Rubikon, Kraków 2011. Sama znalazłam tam wiele praktycznych informacji i wskazówek do pracy z dziećmi jako rodzic i nauczyciel.

Etap integracji rodziny zastępczej z biologiczną 

Pewnego dnia moje dzieci spotykają się z jedną z sióstr biologicznych koczującą wraz ze swoim mężem na ulicach miasta. Oboje są uzależnieni od alkoholu. On jeszcze od narkotyków. Omija ich szerokim kołem opieka społeczna, straż miejska, a policja i sąd rozważnie trzyma w dystansie ,,chyba że krew się leje”.
W ten sposób dzieci, którym nie czytałam bajki o czerwonym kapturku, bo tyle w niej agresji, wstąpiły w świat, gdzie odnajdywały „korzenie biologicznych przodków od pokoleń uwikłanych w czarną stronę mocy”. To był szczególny czas. Zaczęło się wówczas integrowanie rodzin w imię wyższych wartości. Oznaczało to tyle, że dzieci z rodzin zastępczych miały integrować się z rodzinami biologicznymi w imię Boże. Zawsze chciałam, by moje dzieci znalazły choć okruchy bliskości w relacjach generacyjnych. Owszem, miałam lęk, czy zostanie wtedy miejsce dla mnie, kiedy poznają swoich rodziców. Rodzeństwo uznawałam za naturalność, jako że pochodziły z rodziny wielodzietnej. Była ich trzódka – jedenaścioro, które przeżyły. Z czasem pojawiają się kolejni: bracia i najmłodsza siostra, którzy dewastują naszą rodzinę, jak wojenna pożoga. Nie sądziłam, że można przynieść z sobą taką ilość wszelakich patologii, o których specjalistom się chyba nie śniło. Cytuję M. z tego czasu (mówi o swojej siostrze): „K. gonił jakiś facet, chciał ją zgwałcić, nadbiegł jej mąż i szwagier, rozebrali go do naga i zapytali czy chce, by go… razem czy osobno itd.”. Co najciekawsze uzdrawianie zaczęto ode mnie i moich niepełnosprawnych dzieci. W oryginalny sposób – nie pytając mnie o nic. Po 25 latach nienagannej opieki nad powierzonymi mi dziećmi stanęłam na sali sądu rodzinnego, gdyż moja córka zapragnęła lepszego życia w domu dziecka z przebywającą tam siostrą. 
Panie z Centrum Pomocy Rodzinie nie uznały za stosowne, by poświecić mi piętnaście minut na rozmowę. Wszak liczyło się „dobro dziecka, biologiczni rodzice” i „reintegracja” z rodziną biologiczną. Wiedza upchana na półkach PCPR i sądzie rodzinnym pozostała nieskalna. Wszystkie dzieci oprócz D. i M. oraz jednego dziecka w adopcji zagranicznej nie uchowały się w rodzinach adopcyjnych i zastępczych. Zwrócono je z powrotem. 
Zapomniano też o Nie-matce i o „drobnych sprawach”, informacjach zawartyc...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy