Dołącz do czytelników
Brak wyników

Otwarty dostęp , Okiem Ojca...

23 czerwca 2021

NR 8 (Sierpień 2019)

Doświadczenia ojca dziecka  niepełnosprawnego

553

„Kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne dziecko, ojcowie najczęściej dają dyla” – tak w rozmowie z Elżbietą Zakrzewską-Manterys postawę ojców podsumował znany muzyk i pieśniarz Tadeusz Woźniak. Tekst ukazał się w książce Lista obecności w 2011 roku. Pogląd taki funkcjonuje niestety do dzisiaj, może upływający czas i nowe doświadczenia odebrały mu nieco pewności, ale ciągle jest to pierwsze nasuwające się skojarzenie i niemal podstawowa, znana szeroko, ułomność rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko. 

Ojcowie odchodzą – nie bardzo wiadomo, kto, kiedy i na jakiej podstawie wysnuł taki wniosek. Pytani socjologowie rozkładają ręce, nie potrafią wskazać ani polskich, ani zagranicznych badań, które potwierdzałyby tę dramatyczną diagnozę. 
Ojcowie jednak nie odchodzą. Oczywiście zdarzają się takie przypadki, ale bywa również tak, że to matki opuszczają rodzinę, a wcale też nierzadko niepełnosprawne niemowlę, np. z zespołem Downa, pojawia się w oknie życia.
I jeszcze ta niepełnosprawność, dodatkowy chromosom lub cokolwiek innego, co skutecznie wywraca marzenia i plany do góry nogami. To trudno znieść, potrzeba do tego dużo siły i samozaparcia. Załamania i stany depresyjne wydają się jakby naturalne, podobnie jak różne formy pomocy oraz wsparcia przeznaczone dla matek. Kto jako pierwszy powinien ich udzielić?
Kiedy moja małżonka wróciła ze szpitala po urodzeniu Natalii (córeczka została na oddziale po ciężkiej operacji przewodu pokarmowego), od kilku osób dowiedziałem się, że nie byłem dla niej wsparciem. Nikt nie zapytał mnie jednak, czy sam nie potrzebowałem pomocy.

POLECAMY

Najpierw zadzwonił. Przedstawił się jako muzyk, instrumentalista i wokalista pracujący z gwiazdami polskiej muzycznej sceny. Nerwowym, łamiącym się głosem powiedział, że odebrał wyniki badań prenatalnych i już wie, że urodzi mu się dziecko z zespołem Downa i chce przyjść do Stowarzyszenia, bo ma pewien pomysł. Przyszedł, a właściwie przybiegł niosąc pod pachą laptopa. Pokazał swoje nagrania z gwiazdami i jako solista. – Jestem muzykiem i chciałbym napisać piosenkę o zespole Downa – mówił pospiesznie. – Taką nowoczesną, by obejrzało ją bardzo wiele osób i wszyscy dowiedzieli się, 
że wśród nas są osoby z zespołem Downa. Czy to dobry pomysł? Nie czekając na odpowiedź, zamknął laptopa, wybiegł i tyle go wiedzieliśmy. Pomysł rzeczywiście był dobry, ale szalony i mało realny jednocześnie. Dziecko miało się urodzić dopiero za trzy miesiące. Cóż można wiedzieć o zespole Downa, co czuć mając do czynienia jedynie z mglistym wyobrażeniem ukształtowanym przez bałagan informacyjny w sieci. Ale najważniejsze było to, że w pierwszym odruchu ojciec chciał przygotować świat na przyjście swojego dziecka i zaczynał od tego, na czym znał się najlepiej – od muzyki. 
Wizyta innego ojca przebiegła dużo spokojniej. – Czy prowadzicie grupę wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych? – spytał. Nie prowadziliśmy, co więcej, nie słyszeliśmy, by ktokolwiek taką grupę prowadził. – Bo jak nie ma – kontynuował przybysz – to ja bym chciał taką grupę poprowadzić… Mam niepełnosprawne dziecko i z wieloma sprawami nie mogę sobie poradzić, a nie chcę o nich mówić w gronie matek czy terapeutów. Sam potrzebuję wsparcia, ale wydaje mi się też, że potrafiłbym wesprzeć innych ojców, bo kilka kwestii mam już przemyślanych i uporządkowanych… Nie chciał powiedzieć, co już wie, a jakich odpowiedzi potrzebuje, a ja z kolei nie wyraziłem chęci w takiej grupie uczestniczyć. Przekazałem kontakty (wtedy jeszcze nie działało RODO) do znanych nam rodzin małych niepełnosprawnych dzieci i do organizacji pozarządowych, a ów ojciec obiecał zdawać sprawę z rozwoju przedsięwzięcia. Nie doczekałem się zbyt wielu relacji, chociaż spotykaliśmy się przypadkowo jeszcze kilkakrotnie. Dowiedziałem się jednak, że mówiąc kolokwialnie, „szału nie było”. Na spotkania grupy wsparcia dla ojców przychodziło zaledwie kilka osób, a i to niezbyt regularnie.

Nie wiem, czy istnieje instynkt ojcowski, ale jeśli jest coś na rzeczy, to na ogół ujawnia się on w momencie, w którym czysto teoretyczna rola ojca przybiera konkretne kształty. Chyba nigdy nie zapomnę słów: „Będziesz ojcem”. Pamiętam też tę mieszaninę myśli i emocji, które mną zawładnęły na dobrych kilka dni. Z jednej strony radość – będę miał własne dziecko, a uwielbiałem się bawić z córeczką sąsiadów. Z drugiej strony przerażenie – rany boskie, pieluchy, karmienie, płacz, spacery, choroby… Obawy zniknęły, gdy po raz pierwszy wziąłem na ręce drobne, cieplutkie ciałko i spojrzałem w niebieskie oczka wpatrujące się we mnie ciekawie. W jednej chwili stałem się sam dla siebie dużo mniej ważny. Najważniejsza była ta mała osóbka, dla której zrobiłbym wszystko by była szczęśliwa. Do dzisiaj tak mam. Czy to ojcowski instynkt? Kiedy urodziła się moja druga córeczka – Natalia z zespołem Downa, ponownie byłem przerażony. Już nie opieką nad niemowlęciem, ale tym, co z nami wszystkimi będzie. Czy zdołam obłaskawić zespół Downa – przybysza z innego świata. Nie mogę niestety, jak Jacek Zalewski 
ze Stowarzyszenia Dobra Wola, powiedzieć, że niepełnosprawność dziecka potraktowałem w sposób biznesowy, prawie bez obaw i negatywnych emocji. Oto ktoś – cytując słowa Jacka – niewątpliwie mój zwierzchnik, postawił przede mną zadanie i rozliczy mnie z tego, jak je wykonam. By tak ująć nową życiową rolę, trzeba nie mieć „genu zmartwienia”. Jacek Zalewski twierdzi, że istotnie go nie ma – ja mam go w nadmiarze.
Wszyscy rodzice chcą dla swoich dzieci jak najlepiej. 
To wcale nie jest zdanie wytarte i pozbawione treści. Wystarczy zastanowić się, co właściwie znaczy to: „jak najlepiej”, a zwłaszcza co znaczy w sytuacji gdy urodzi się dziecko np. z zespołem Downa. Odpowiedzi jest zapewne tyle, ile jest dzieci i rodziców, jednakże niektóre pomysły mogą dziwić a nawet wzbudzać sprzeciw. 

Zadzwoniła do nas kiedyś przerażona, młoda mama dziecka z zespołem Downa: ojciec dziecka, a jej ukochany mąż, chce oddać córkę do adopcji. Jest uparty, przekonany o słuszności własnych decyzji i głuchy na wszelkie argumenty. Nic nie wie o zespole Downa, nie ma pojęcia, jak pomóc takiemu dziecku, a chce dla swojego jak najlepiej. Wymyślił, że najsłuszniej będzie przekazać dziecko w doświadczone ręce, a najlepiej gdzieś za granicę, gdzie i pieniądze większe i metody rehabilitacji lepsze… Obecnie są szczęśliwą rodziną z czwórką dzieci. Najstarsza, 
ta z zespołem Downa jest ukochaną córeczką tatusia. Trudno teraz po latach powiedzieć, co przekonało ojca, on sam pewnie też już nie pamięta, ale te pierwsze myśli siedzą w nim jak igły ostu w palcach. Kiedyś prawie wykrzyczał do telewizyjnej kamery – Był czas, że chciałem ją oddać, teraz też bym oddał, ale życie za nią... Czasy się zmieniają i my się w nich zmieniamy.

Niepełnosprawne dziecko wiele zmienia, nie zdajemy sobie nawet sprawy, jak wiele. Zwłaszcza w relacjach między małżonkami – rodzicami dziecka. Zwykłe, czy jak to czasem można usłyszeć „udane” dziecko może zakłócać wewnątrzrodzinne kontakty, a cóż dopiero to „nieudane”. Każde małe dziecko jest absorbujące, a zajęci czynnościami opiekuńczymi i pielęgnacyjnymi rodzice mają zdecydowanie mniej czasu dla siebie. Gdy dziecko jest niepełnosprawne do opieki i pielęgnacji dołącza się wszechpotężna REHABILITACJA. Jest żarłoczna, gotowa zabrać każdą wolną chwilę i każdą, nawet pożyczoną złotówkę. Wciska się w każdy kąt, wisi nad głową jak gradowa chmura i wpędza nieszczęsnych rodziców w poczucie winy. Może za mało, może zbyt krótko, może jeszcze jedna metoda, jeszcze inny specjalista… Tyle rewelacji w sieci, takie osiągnięcia mają inni, wyrehabilitowane maluchy, szczęśliwi rodzice. A my tacy nieporadni, nasze dziecko to zwykły „Down”, „zespołowiec”, „zespolak”… Które winne, a może oboje jesteśmy winni… 
„Już tak nas, ta nasza, nasza miłość, już tak dzisiaj, już nas wcale tak nie obchodzi…” – jak śpiewa Leszek Długosz. Powiedział mi kiedyś profesor Zbigniew Izdebski, że praktycznie bardzo niewiele wiemy, jak zmieniają się relacje małżeńskie w przypadku niepełnosprawności dziecka – relacje intymne także, a zmieniają się na pewno.
Nie wiem, czy jestem najwłaściwszą osoba, która powinna zabierać głos w kwestii ojców niepełnosprawnych dzieci. Nie prowadziłem badań, nie znam dokładnie literatury przedmiotu. Przemawia za mną tylko doświadczenie 30 lat ojcostwa i dwie książki, które wymyśliłem, a które przy autorskiej pomocy profesor Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys (2011) i Judyty Sierakowskiej (2017) udało się wydać. No, może jeszcze dziesiątki, a właściwie nawet setki rozmów z matkami, ojcami, dziadkami, które przez te 30 lat dane mi było przeprowadzić.
W moim życiu Natalia zmieniła wiele, właściwie wszystko. Mam inną pracę, innych znajomych, inaczej spędzam dni pracujące i czas wolny. Nie myślałem, że tak się może stać. Przed pojawieniem się Natalii miałem bardzo ciekawą pracę. Mówiłem często: Oglądam filmy, jeżdżę na festiwale, czytam książki i gazety oraz jeszcze mi za to płacą. Może za którymś razem wypowiedziałem to w złą godzinę, a może i w dobrą… Dla Natalii zostawiłem to zajęcie, stałem się tato-mamą. Moja żona zajęła się biznesem, a jak domem. Gotowałem, prałem, sprzątałem i zajmowałem się Natalią. Budowałem wieże z klocków i babki z piasku, śpiewałem piosenki, huśtałem na osiedlowych placach zabaw, a gdy skaleczyła głęboko kciuk, robiłem opatrunki. No, i oczywiście rehabilitacja – wożenie do przedszkola i do specjalistów. 
Nie myślałem, że tak będzie. Nie spodziewałem się, że odnajdę w przebywaniu z Natalią tyle radości. Bardzo przeżyłem jej narodziny. Zespół Downa, brak paluszków u prawej rączki – to było trochę zbyt wiele, jak na moją słabą psychikę niewydarzonego humanisty. Bardzo chciałem z kimś porozmawiać, z kimś, kto wiedziałby, co czeka mnie w życiu, 
co będzie z Natalią, co mam zrobić, by była szczęśliwa. Chociaż wtedy nawet nie wierzyłem, że jest to możliwe. Osiwiałem w ciągu dwóch tygodni. 
Ale potem było już tylko lepiej. Prowokowałem otoczenie i przesadnie dostojną społeczność warszawskich osiedli. Na spacery z Natalią chodziłem z puszką piwa. Dziecko upośledzone i ojciec alkoholik – klasyka. Robiliśmy z Natalią zakupy, podróżowaliśmy miejskimi autobusami, tramwajami, podmiejskimi pociągami. Wszędzie zwracano na nas uwagę, a my uśmiechaliśmy się do świata. Jeśli ktoś zapytał, wyjaśniałem, co to jest zespół Downa i dlaczego w prawej rączce brakuje paluszków. Wiem, że niektórzy byli zszokowani, że tak spokojnie o tym mówiłem.
A po około 10 latach od narodzin Natalii założyliśmy z grupą rodziców Stowarzyszenie. Po trzech latach prób godzenia pracy zawodowej i w Bardziej Kochanych postanowiliśmy z małżonką poświęcić się całkowicie działaniom na rzecz dzieci z zespołem Downa. Zaczęły się na dobre: turnusy, kwartalniki, informator, telefon zaufania, księgarnia wysyłkowa, konferencje. To właśnie wtedy dowiedziałem się, że ojcowie dzieci niepełnosprawnych, a zwłaszcza z zespołem Downa odchodzą od rodzin i zaczynają życie na nowo. Nie wierzyłem w to ani przez moment. Może kiedyś – myślałem – ale już nie teraz.
I chyba miałem rację. Piszę ten artykuł w Rowach, na chyba czterdziestym już turnusie rehabilitacyjnym dla rodziców z dziećmi z zespołem Downa. Jest nad morzem ok. 40 rodzin, blisko połowa to rodziny pełne – mama, tata i dziecko. Kilkoro rodziców się wymienia, tydzień był tata, drugi tydzień mama lub odwrotnie. Samotna mama z dziećmi jest tylko jedna. 
No cóż, wyjątek potwierdza regułę.  

 

 
 

Przypisy