Dołącz do czytelników
Brak wyników

Okiem Ojca...

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Doświadczenia ojca dziecka  niepełnosprawnego

0 68

„Kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawne dziecko, ojcowie najczęściej dają dyla” – tak w rozmowie z Elżbietą Zakrzewską-Manterys postawę ojców podsumował znany muzyk i pieśniarz Tadeusz Woźniak. Tekst ukazał się w książce Lista obecności w 2011 roku. Pogląd taki funkcjonuje niestety do dzisiaj, może upływający czas i nowe doświadczenia odebrały mu nieco pewności, ale ciągle jest to pierwsze nasuwające się skojarzenie i niemal podstawowa, znana szeroko, ułomność rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko. 

Ojcowie odchodzą – nie bardzo wiadomo, kto, kiedy i na jakiej podstawie wysnuł taki wniosek. Pytani socjologowie rozkładają ręce, nie potrafią wskazać ani polskich, ani zagranicznych badań, które potwierdzałyby tę dramatyczną diagnozę. 
Ojcowie jednak nie odchodzą. Oczywiście zdarzają się takie przypadki, ale bywa również tak, że to matki opuszczają rodzinę, a wcale też nierzadko niepełnosprawne niemowlę, np. z zespołem Downa, pojawia się w oknie życia.
I jeszcze ta niepełnosprawność, dodatkowy chromosom lub cokolwiek innego, co skutecznie wywraca marzenia i plany do góry nogami. To trudno znieść, potrzeba do tego dużo siły i samozaparcia. Załamania i stany depresyjne wydają się jakby naturalne, podobnie jak różne formy pomocy oraz wsparcia przeznaczone dla matek. Kto jako pierwszy powinien ich udzielić?
Kiedy moja małżonka wróciła ze szpitala po urodzeniu Natalii (córeczka została na oddziale po ciężkiej operacji przewodu pokarmowego), od kilku osób dowiedziałem się, że nie byłem dla niej wsparciem. Nikt nie zapytał mnie jednak, czy sam nie potrzebowałem pomocy.

Najpierw zadzwonił. Przedstawił się jako muzyk, instrumentalista i wokalista pracujący z gwiazdami polskiej muzycznej sceny. Nerwowym, łamiącym się głosem powiedział, że odebrał wyniki badań prenatalnych i już wie, że urodzi mu się dziecko z zespołem Downa i chce przyjść do Stowarzyszenia, bo ma pewien pomysł. Przyszedł, a właściwie przybiegł niosąc pod pachą laptopa. Pokazał swoje nagrania z gwiazdami i jako solista. – Jestem muzykiem i chciałbym napisać piosenkę o zespole Downa – mówił pospiesznie. – Taką nowoczesną, by obejrzało ją bardzo wiele osób i wszyscy dowiedzieli się, 
że wśród nas są osoby z zespołem Downa. Czy to dobry pomysł? Nie czekając na odpowiedź, zamknął laptopa, wybiegł i tyle go wiedzieliśmy. Pomysł rzeczywiście był dobry, ale szalony i mało realny jednocześnie. Dziecko miało się urodzić dopiero za trzy miesiące. Cóż można wiedzieć o zespole Downa, co czuć mając do czynienia jedynie z mglistym wyobrażeniem ukształtowanym przez bałagan informacyjny w sieci. Ale najważniejsze było to, że w pierwszym odruchu ojciec chciał przygotować świat na przyjście swojego dziecka i zaczynał od tego, na czym znał się najlepiej – od muzyki. 
Wizyta innego ojca przebiegła dużo spokojniej. – Czy prowadzicie grupę wsparcia dla ojców dzieci niepełnosprawnych? – spytał. Nie prowadziliśmy, co więcej, nie słyszeliśmy, by ktokolwiek taką grupę prowadził. – Bo jak nie ma – kontynuował przybysz – to ja bym chciał taką grupę poprowadzić… Mam niepełnosprawne dziecko i z wieloma sprawami nie mogę sobie poradzić, a nie chcę o nich mówić w gronie matek czy terapeutów. Sam potrzebuję wsparcia, ale wydaje mi się też, że potrafiłbym wesprzeć innych ojców, bo kilka kwestii mam już przemyślanych i uporządkowanych… Nie chciał powiedzieć, co już wie, a jakich odpowiedzi potrzebuje, a ja z kolei nie wyraziłem chęci w takiej grupie uczestniczyć. Przekazałem kontakty (wtedy jeszcze nie działało RODO) do znanych nam rodzin małych niepełnosprawnych dzieci i do organizacji pozarządowych, a ów ojciec obiecał zdawać sprawę z rozwoju przedsięwzięcia. Nie doczekałem się zbyt wielu relacji, chociaż spotykaliśmy się przypadkowo jeszcze kilkakrotnie. Dowiedziałem się jednak, że mówiąc kolokwialnie, „szału nie było”. Na spotkania grupy wsparcia dla ojców przychodziło zaledwie kilka osób, a i to niezbyt regularnie.

Nie wiem, czy istnieje instynkt ojcowski, ale jeśli jest coś na rzeczy, to na ogół ujawnia się on w momencie, w którym czysto teoretyczna rola ojca przybiera konkretne kształty. Chyba nigdy nie zapomnę słów: „Będziesz ojcem”. Pamiętam też tę mieszaninę myśli i emocji, które mną zawładnęły na dobrych kilka dni. Z jednej strony radość – będę miał własne dziecko, a uwielbiałem się bawić z córeczką sąsiadów. Z drugiej strony przerażenie – rany boskie, pieluchy, karmienie, płacz, spacery, choroby… Obawy zniknęły, gdy po raz pierwszy wziąłem na ręce drobne, cieplutkie ciałko i spojrzałem w niebieskie oczka wpatrujące się we mnie ciekawie. W jednej chwili stałem się sam dla siebie dużo mniej ważny. Najważniejsza była ta mała osóbka, dla której zrobiłbym wszystko by była szczęśliwa. Do dzisiaj tak mam. Czy to ojcowski instynkt? Kiedy urodziła się moja druga córeczka – Natalia z zespołem Downa, ponownie byłem przerażony. Już nie opieką nad niemowlęciem, ale tym, co z nami wszystkimi będzie. Czy zdołam obłaskawić zespół Downa – przybysza z innego świata. Nie mogę niestety, jak Jacek Zalewski 
ze Stowarzyszenia Dobra Wola, powiedzieć, że niepełnosprawność dziecka potraktowałem w sposób biznesowy, prawie bez obaw i negatywnych emocji. Oto ktoś – cytując słowa Jacka – niewątpliwie mój zwierzchnik, postawił przede mną zadanie i rozliczy mnie z tego, jak je wykonam. By tak ująć nową życiową rolę, trzeba nie mieć „genu zmartwienia”. Jacek Zalewski twierdzi, że istotnie go nie ma – ja mam go w nadmiarze.
Wszyscy rodzice chcą dla swoich dzieci jak najlepiej. 
To wcale nie jest zdanie wytarte i pozbawione treści. Wystarczy zastanowić się, co właściwie znaczy to: „jak najlepiej”, a zwłaszcza co znaczy w sytuacji gdy urodzi się dziecko np. z zespołem Downa. Odpowiedzi jest zapewne tyle, ile jest dzieci i rodziców, jednakże niektóre pomysły mogą dziwić a nawet wzbudzać sprzeciw. 

Zadzwoniła do nas kiedyś przerażona, młoda mama dziecka z zespołem Downa: ojciec dziecka, a jej ukochany mąż, chce oddać córkę do adopcji. Jest uparty, przekonany o słuszności własnych decyzji i głuchy na wszelkie argumenty. Nic nie wie o zespole Downa, nie ma pojęcia, jak pomóc takiemu dziecku, a chce dla swojego jak najlepiej. Wymyślił, że najsłuszniej będzie przekazać dziecko w doświadczone ręce, a najlepiej gdzieś za granicę, gdzie i pieniądze większe i metody rehabilitacji lepsze… Obecnie są szczęśliwą rodziną z czwórką dzieci. Najstarsza, 
ta z zespołem Downa jest ukochaną córeczką tatusia. Trudno teraz po latach powiedzieć, co przekonało ojca, on sam pewnie też już nie pamięta, ale te pierwsze myśli siedzą w nim jak igły ostu w palcach. Kiedyś prawie wykrzyczał do telewizyjnej kamery – Był czas, że chciałem ją oddać, teraz też bym oddał, ale życie za nią... Czasy się...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy