Jednym z najpopularniejszych na świecie i najwyżej cenionych narzędzi diagnostycznych umożliwiających rozpoznawanie zaburzeń ze spektrum autyzmu jest ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Edition). Jak sugeruje nazwa – to druga, zaktualizowana i rozbudowana wersja tego narzędzia. Wraz z wystandaryzowanym wywiadem klinicznym ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) stanowią tzw. złoty standard diagnozy. Oznacza to, że na podstawie wiarygodnych dowodów naukowych szerokie grono specjalistów uznało je za najlepsze i najskuteczniejsze postępowanie wspierające proces diagnostyczny całościowych zaburzeń rozwoju. W 2016 roku zakończył się projekt adaptacji i walidacji polskiej wersji narzędzia ADOS-2, dzięki czemu może być stosowany w ośrodkach w całym kraju.
POLECAMY
W skład zestawu ADOS-2 wchodzą protokoły badania dla wszystkich pięciu modułów (T, 1, 2, 3, 4), podręcznik oraz zestaw pomocy diagnostycznych. Protokoły zawierają listę prób, które należy przeprowadzić w danym module, wraz z informacjami, na czym należy skoncentrować się podczas obserwacji, a także dokładny opis pozycji poddawanych ocenie oraz algorytmy diagnostyczne.
W podręczniku szczegółowo opisano procedury przeprowadzenia badania, zasady analizy zachowania oraz interpretacji wyników. Pomoce diagnostyczne to starannie dobrane i zaakceptowane przez autorów narzędzia, zabawki i akcesoria wykorzystywane do przeprowadzenia poszczególnych prób. Badanie może być przeprowadzone wyłącznie przez odpowiednio przeszkolonego specjalistę – takiego, który ukończył szkolenie prowadzone przez certyfikowanego szkoleniowca ADOS-2.
Wszystkie wymienione procedury umożliwiają wystandaryzowanie obserwacji między różnymi dziećmi, diagnostami i ośrodkami na całym świecie. Oznacza to, że niezależnie od kraju diagnosta przeprowadzi badanie u danego dziecka, dobierając ten sam moduł, wykonując poszczególne próby w taki sam sposób i przy użyciu tych samych akcesoriów w pomieszczeniu przygotowanym według szczegółowych wytycznych. Dzięki temu obserwacja zachowań charakterystycznych dla spektrum autyzmu jest usystematyzowana, a diagnoza staje się bardziej wiarygodna. W wielu krajach do prowadzonych badań naukowych są włączane jedynie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, których diagnoza została potwierdzona badaniem ADOS-2.
Aby prawidłowo przeprowadzić badanie, diagnosta powinien nie tylko opanować procedurę poszczególnych zadań, ale również posiadać gruntowną wiedzę o prawidłowym rozwoju małego dziecka na wielu płaszczyznach.
Badanie przy użyciu narzędzia ADOS-2 trwa od ok. 40 do 60 minut i jest prowadzone za pomocą jednego, odpowiednio dobranego modułu. System modułów umożliwia dopasowanie protokołu do wieku i rozwoju badanej osoby. Dla każdego modułu został opracowany odpowiedni protokół zawierający wyszczególnioną listę prób, które należy przeprowadzić, a następnie odpowiednio zinterpretować. Próby to różne zabawy i aktywności, prowokujące wystąpienie określonych zachowań w trakcie naturalnie przebiegającej interakcji. Przed przystąpieniem do badania diagnosta powinien szczegółowo zapoznać się z procedurą badania, tak aby potrafił przeprowadzić każdą próbę zgodnie ze wszystkimi wytycznymi. Ponadto należy uzyskać podstawowe informacje o diagnozowanej osobie, czyli wiek i poziom rozwoju mowy, które umożliwią dobranie modułu i tym samym odpowiednie przygotowanie pomieszczenia, w którym będzie przeprowadzone badanie przy użyciu ADOS-2. Bezpośrednio po przeprowadzonym badaniu diagnosta wypełnia protokół, w którym precyzyjnie opisuje zachowania zaobserwowane w kolejnych próbach, np. częstotliwość i jakość inicjowania kontaktów społecznych badanej osoby.
Każda pozycja w protokole jest kodowana zgodnie z określonymi zasadami i przenoszona do algorytmu. Pozycje uwzględniane w algorytmie tworzą dwie skale: afektu społecznego oraz ograniczonego i powtarzanego zachowania, które po zsumowaniu dają wynik całkowity. Klasyfikacja ADOS-2 pozwala określić ten wynik jako „spektrum autyzmu” lub „poza spektrum”. Prawidłowa analiza całego badania umożliwia określenie wyniku porównawczego (określającego poziom nasilenia symptomów związanych ze spektrum autyzmu), a także przedstawienie mocnych i słabych stron badanej osoby, co może być pomocne przy planowaniu różnych interwencji terapeutycznych oraz monitorowaniu ich skuteczności.
Badanie ADOS-2 można wykonywać u dzieci od 12. miesiąca życia, młodzieży oraz osób dorosłych (nie ma górnej granicy wieku). W modułach T, 1 i 2 (przeznaczonych dla młodszych dzieci) badanie opiera się przede wszystkim na zabawie, natomiast w modułach 3 i 4 na rozmowie i częściowo ustrukturyzowanych zadaniach.
Podczas badania młodszych dzieci w pokoju powinien być obecny rodzic lub inna bliska osoba. Badania ADOS-2 nie należy przeprowadzać u osób ze znaczącą niepełnosprawnością sensoryczną (np. głęboki niedosłuch, niedowidzenie) lub motoryczną.
Wczesna i szybka diagnoza zaburzeń ze spektrum autyzmu jest niezwykle ważna, lecz także trudna. Z tego powodu na szczególną uwagę zasługuje moduł T (Toddler), umożliwiający badanie bardzo małych dzieci – od 12. do 30. miesiąca życia, nieposługujących się mową lub używających pojedynczych słów. Aby prawidłowo przeprowadzić badanie, diagnosta powinien nie tylko opanować procedurę poszczególnych zadań, ale również posiadać gruntowną wiedzę o prawidłowym rozwoju małego dziecka na wielu płaszczyznach. W wielu krajach prowadzone są dodatkowe szkolenia, podczas których diagności szczegółowo zapoznają się z procedurą przeprowadzenia badania, kodowania i analizy wyników modułu T.
Rzetelność polskiej wersji ADOS-2, oceniana na podstawie zgodności ocen sędziów, stabilności i zgodności wewnętrznej, została uznana za wysoką i bardzo wysoką (zależnie od modułu), a stabilność wyników w czasie jest bardzo wysoka. Tak dobre właściwości psychometryczne sprawiają, że ADOS-2 jest bardzo użyteczny zarówno w diagnostyce klinicznej, jak i w badaniach naukowych. Zastosowanie wystandaryzowanego narzędzia w procesie diagnozy całościowych zaburzeń rozwoju sprawia, że staje się ona bardziej wiarygodna, rzetelna i obiektywna.
Mimo wielu zalet ADOS-2 nie powinien być traktowany jako jedyne źródło informacji w procesie diagnostycznym. Pamiętajmy, że lekarz stawia diagnozę medyczną (nozologiczną) umożliwiającą dostęp do wysokospecjalistycznych świadczeń na podstawie całościowego obrazu klinicz-
nego pacjenta.
