"
POLECAMY
Z punktu widzenia rodzica, który od ponad 20 lat całą życiową energię wkłada w zaspokojenie potrzeb dziecka z niepełnosprawnością, widzi progres oraz zdaje sobie sprawę, że w takich przypadkach terapia w szerokim tego słowa znaczeniu nigdy się nie kończy – sytuacja wygląda źle.
Przypadek Piotra
Syn ma 23 lata, orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym, diagnozę autyzmu oraz niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym. Jest całkowicie zależny od osób drugich. Obecnie uczy się w ostatniej klasie szkoły specjalnej przysposabiającej do pracy. Prawo nie przewiduje dla niego możliwości dalszego kształcenia. Za rok osiągnie wiek (24 lata), będący granicą, po której nie ma już dostępu ani do edukacji, ani praktycznie do żadnych innych form rehabilitacji, specjalistycznej opieki, w takim stopniu jak gwarantowała to szkoła.
Syn kończy szkołę niepubliczną, prowadzoną przez Fundację Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym. Uczy się w niej od 8. roku życia. Jest emocjonalnie związany z tym miejscem. Na pewno miał wiele szczęścia, że trafił na placówkę z indywidualnym podejściem do ucznia, realizowanym nie tylko deklaratywnie – „na papierze”. W szkole oraz na wielu terapiach, zajęciach, z których korzystał przez ponad 20 lat, jego rozwój ogromnie poszedł do przodu. Jako dziecko był całkowicie zamknięty w sobie, nie chciał się komunikować, uczestniczyć w zabawach. Około 10. roku życia otworzył się i było już tylko lepiej. Dzięki sprzyjającemu środowisku – dobrym specjalistom (terapeuci, psychiatra, nauczyciele), aktywności rodziny – radziliśmy sobie z regresami.
Syn zdobył wiele umiejętności zarówno przydatnych w życiu, jak i satysfakcjonujących jego samego. Przy samoobsłudze wymaga tylko doraźnej kontroli, np. sprawdzenia, czy ubrał się stosownie do pogody, gdy zmieniła się z dnia na dzień. Jak na osobę z tak poważnymi zaburzeniami jest w dużym stopniu samodzielny. Potrafi przygotować prosty posiłek (kanapki, herbata, ugotowanie makaronu z sosem, podgrzanie zupy itp.), umyć naczynia, rozwiesić pranie. Niedawno odkrył, jak wciągającym zajęciem może być prasowanie. Nauczył się wielu czynności kulinarnych, a prowadząc z klasą szkolny sklepik okazał się świetny w robieniu zakupów (ma dobrą orientację w przestrzeni, więc sprawnie znajduje rzeczy, które trzeba kupić, sam dokonuje wyborów) i ustawianiu towarów na półkach. Robi to też w domu. Syn doskonale zdaje sobie sprawę ze swej sprawczości, odczuwa satysfakcję, dumę, radość. Odkrył też ulubione pasje – pływanie, konne przejażdżki (najpierw była hipoterapia), muzykę, gry i układanki, prace plastyczne, spacery po lesie, wyjazdy w góry, wyjścia do kawiarni czy pizzerii – i chce je realizować.
Obecnie poza szkołą uczestniczy w projekcie dla dorosłych z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, prowadzonym przez fundację Scolar (zajęcia popołudniowe, 3 razy w tygodniu). Ma niezbędne wsparcie asystenta (prywatnie) w takim zakresie, za jaki mogę zapłacić. Bo, o ile w „oswojonych” miejscach Piotr czuje się swobodnie, to w przestrzeni publicznej sam nie porusza się wcale i nie ma na to szans.
Od kilku lat jeździ bez rodzica na turnusy organizowane przez fundację Vademecum. Był wolontariuszem w Klubokawiarni „Życie jest fajne”, zatrudniającej osoby z autyzmem. Korzysta z okazjonalnych ofert, jakie pojawiają się w wyniku działań społecznych ludzi dobrej woli, np. uczył się fotografii, co zakończyło się wystawą. Z klasą, z rówieśnikami odwiedzał między innymi siłownię, kręgielnię, wiele razy był w kinie, teatrze.
Piotr zachowuje się w specyficzny sposób, jest pobudliwy, nadruchliwy. Słabo, choć zawsze celowo, komunikuje się werbalnie. Ma wiele poważnych zaburzeń sensorycznych. Zdarza się, np. że nie potrafi wyrazić złości, trudnych uczuć inaczej niż przez autoagresję. Wymaga specjalnego wsparcia osób, które wiedzą, jak zorganizować mu czas, reagować na trudne zachowania, planować kierunki dalszego rozwoju.
Plany na przyszłość
W przypadku Piotra oraz podobnych jemu osób dorosłych duża ilość zajęć nie jest fanaberią – celowa i przemyślana strukturalizacja czasu pozwala uniknąć depresji, frustracji, za którymi od razu idą agresja i regresy. Ważne jest też, by taka osoba, jak najwięcej czasu spędzała poza domem. Nie napiszę, że powinna to robić „mimo niepełnosprawności”, ale podkreślę, że właśnie ze względu na niepełnosprawność ważne jest, by poznawała nowe miejsca, korzystała z oferty odpowiednich placówek, poznawała osoby inne niż najbliżsi. To otwiera ją na dalszy rozwój, można powiedzieć „poszerza horyzonty”. Ale też – co dla mnie oczywiste, a mam wrażenie, że za mało podkreślane w dyskusjach na temat potrzeb dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, sprzężoną – wyjście z domu (oczywiście, w przypadkach, gdy to w ogóle możliwe) pozwala oswoić się ze światem zewnętrznym, doświadczyć czegoś innego niż opieka bliskich, przyzwyczaić się do tego, że gdzie indziej, z kimś innym jest inaczej niż w domu, z mamą. Zdecydowanie za mało mówi się o tym, jak trudne musi być pierwsze doświadczenie zewnętrznego kontaktu dla kogoś, kto miał nadopiekuńczych rodziców, izolujących go w domu, obawiających się, że nikt nie zadba o ich dziecko tak, jak oni sami, wtedy gdy tych rodziców już zabraknie i powolne wdrażanie w systemową opiekę przestanie być możliwe. Często jednak ci rodzice, gdy jeszcze żyli, praktycznie nie mieli gdzie, z kim zostawić dziecka, a obawy, że w dostępnych miejscach nie otrzyma ono odpowiedniego wsparcia były jak najbardziej uzasadnione. Nadopiekuńczość, hamująca rozwój dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną, a raczej gotowość, by wszystko brać na siebie – wynika, moim zdaniem, najczęściej z takich sytuacji. My rodzice, mamy po prostu zbyt wiele złych doświadczeń, lęków, z tym związanych, brakuje nam zaufania do placówek, do kompetencji ich pracowników. Wraz z naszymi dziećmi żyjemy w totalnym potrzasku. Nami też nikt się nie zajmuje. Potrzebujemy psychologów, psychiatrów. Nie mamy szans na odpoczynek, zadbanie o swoje zdrowie.
Chorujemy, opadamy z sił. Lęk o przyszłość naszych dzieci z każdym rokiem wpędza nas w jeszcze większy stres. Czy ktoś zakładał, że będziemy żyć wiecznie? Nie muszę chyba dodawać, że wspomniane „wyjście z domu” w żadnym razie nie powinno być doświadczeniem traumatycznym, zagrażającym zdrowiu, stabilizacji psychicznej, ale otwarciem na nowe wyzwania.
Zdecydowanie za mało mówi się o tym, jak trudne musi być pierwsze doświadczenie zewnętrznego kontaktu dla kogoś, kto miał nadopiekuńczych rodziców, izolujących go w domu, obawiających się, że nikt nie zadba o ich dziecko tak, jak oni sami, wtedy gdy tych rodziców już zabraknie i powolne wdrażanie w systemową opiekę przestanie być możliwe.
Obecnie Piotr potrzebuje zajęć, odpowiadających jego zainteresowaniom, dostosowanych do jego sposobu funkcjonowania, odbywających się w grupie. Powinien mieć tam zapewniony transport. Potrzebuje asystenta, który zabierałby go w różne miejsca, na przykład na basen, przygotowanego do tego typu zadań. Jak napisałam wcześniej – te potrzeby są w dużym stopniu zaspokojone. Ma opiekę dobrego psychiatry. Nie jest idealnie, ale zdaję sobie sprawę, że zapewniam synowi więcej niż jest to osiągalne dla średniej podobnych przypadków. Mieszkamy w stolicy, co oznacza lepszą dostępność ofert. Większość zajęć (już od dzieciństwa) opłacamy sami. Jednak to, z czego syn korzysta, jest niemal w całości ofertą organizacji pozarządowych (np. dotowane, krótkoterminowe projekty) lub prywatną. Nasza sytuacja finansowa jest niestabilna. Opieka nad synem już dawno oddaliła moje szanse na etat (rynek pracy w Polsce jest zamknięty na różnorodność przypadków, tak samo jak propozycje świadczeń dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin). Nie ma gwarancji na nowy projekt, gdy zakończy się poprzedni, asystent może odejść, a znalezienie kolejnego może trwać miesiącami. Wychowując syna samotnie, po prostu nie mam już sił na kolejne reorganizacje, na życie w ciągłej niepewności, bez poczucia bezpieczeństwa, w ogromnym stresie. Moje narastające zmęczenie przekłada się wprost na spadek jakości życia syna.
Czego w dalszym dorosłym życiu syn będzie potrzebował? Asystencji, placówki dziennego pobytu, ośrodków czasowego pobytu, pracy w dostosowanych warunkach, wspomaganego mieszkania, a także stałych, urozmaiconych zajęć, włączenia w życie społeczne. Tak mało, by wieść satysfakcjonujące życie. I aż tyle, zważywszy, że żadna z tych rzeczy nie istnieje jako stabilny element, finansowanego ze stałych środków, systemu wsparcia.
W czym wybierać?
Zacznijmy od asystenta. Chodzi o kogoś, kto zawiezie syna na zajęcia, pójdzie z nim w ulubione miejsca, spędzi wolny czas. Będzie umiał się z nim komunikować i przekazywać jego komunikaty innym. W Konwencji Praw Osób z Niepełnosprawnościami dostęp do takiego wsparcia jest pierwszym wymogiem w drodze do niezależnego życia. Chodzi tu o prawo, a nie o przywilej, asystencja powinna więc być usługą bezpłatną. Choć coraz więcej mówi się o zmianach w tym temacie, nadal jedyną oferowaną systemowo jakąś (!) jej formą są specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO). Ośrodki Pomocy Społecznej (OPS-y) organizują przetargi, które zwykle wygrywają najtańsi, co w praktyce oznacza brak fachowców i rotację (praca na chwilę, bo na umowę o dzieło za niskie stawki). A asystent powinien być osobą zaufaną, dobrze znaną i znającą potrzeby podopiecznego, a nie kimś, kto wpadnie na chwilę „popilnować”. SUO, niestety, raczej wypaczają ideę asystencji. I jeszcze zwykle trzeba płacić – progi dochodowe na bezpłatne usługi są nierealnie niskie. Jako ktoś mający nieregularne dochody wciąż byłam wzywana do podpisywania oświadczeń, ile zarabiam, donoszenia dokumentacji wydatków. Było to bardziej obciążenie niż pomoc. Szukałam więc odpowiednich osób przez znajomych, ogłoszenia. Jest to bardzo trudne, gdy ważne są stałe terminy, dłuższe okresy. Też nie daję etatów...
Obecne standardy miejsc dziennego pobytu – warsztatów terapii zajęciowej czy środowiskowych domów samopomocy – w dużej skali nie spełniają potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną, nie mówiąc już o braku miejsc, oczekiwaniu w kolejkach. Środowiskowe domy samopomocy, dostosowane stricte do wybranej grupy potrzebujących (małe, lokalne), powstają pojedynczo dzięki nieludzkiemu uporowi rodziców. Liczymy na zmianę przepisów w tym zakresie, w tym – na większe dofinansowanie.
Pieniądze potrzebne są przede wszystkim na zatrudnienie specjalistów. Praca z niepełnosprawnymi intelektualnie wymaga wiedzy, zaangażowania, nie daje szybkich efektów. Trzeba, niestety, dodać, że specjalistów brakuje. Nie ma dobrych ośrodków, nie ma więc miejsc, gdzie mogliby zdobywać doświadczenie. Skoro państwo nie proponuje nic nowego dorosłym, nie ma też rynkowej oferty kursów (jak w przypadku pracy z dziećmi), abstrahując już od jakości takiego kształcenia.
Ośrodki czasowego pobytu (jest takich kilka) też są inicjowane społecznie, zakładane przez organizacje pozarządowe, płatne. Przeznaczone na sytuacje ostateczne, gdy np. rodzic musi się leczyć. W dobrze zorganizowanym systemie, wspierającym przede wszystkim osobę z orzeczeniem, taka oferta, podobnie jak – coraz częściej wymieniana w politycznych obietnicach – opieka wytchnieniowa byłaby potrzebna w rzadkich przypadkach. Akcentowanie tego tematu przez rządzących odwraca uwagę od potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Ośrodki czasowe, weekendowe powinny – podobnie jak środowiskowe domy pomocy – powstawać lokalnie, odpowiadać potrzebom konkretnej grupy osób z orzeczeniem.
Mieszkania chronione? Są tańsze niż zbiorowe przechowalnie z najstraszliwszych snów rodzica, czyli domy pomocy społecznej (DPS), a mimo to są jedynie testowane w krótkoterminowych projektach. Fundacja Malwa po 26 latach od powstania kończy właśnie budowę niewielkiego budynku na warszawskich Bielanach z mieszkaniami dla niepełnosprawnych intelektualnie. Nie jest odosobniona w długim czasie realizacji celów.
Praca? W Warszawie oferuje ją Klubokawiarnia Pożyteczna, ma 12 pracowników z niepełnosprawnością intelektualną. Poznańska Dobra Spółdzielnia musiała niedawno zamknąć Dobrą Kawiarnię, pierwsze w Polsce tego typu miejsce, zatrudniające osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Walczy o nowy lokal. Powstają też kolejne inicjatywy, co wnosi nieco nadziei, że temat pracy zostanie dostrzeżony także odgórnie. Syn z pewnością mógłby wykonywać pracę zarobkową, wykorzystywać to, co umie, zarobić choć na część swego utrzymania. Ale nie na wolnym rynku.
Co go czeka po zakończeniu szkoły? Wtedy gdy nie będę mogła zapewnić mu tego, co ma dziś? Jest całkowicie zależny od osób drugich, ale może czuć się spełniony i szczęśliwy.
Sytuacja jest naprawdę trudna. Kolejne ekipy rządzące są przez nas, rodziców, przez organizacje społeczne (co właściwie się pokrywa, bo zakładają je głównie rodzice) informowane o potrzebach, o możliwych sposobach rozwiązania problemów. Mają wszelkie dane, by zacząć zmieniać, a raczej tworzyć system. Ustawa, wprowadzająca szczególne uprawnienia w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, usług farmaceutycznych oraz wyrobów medycznych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, uchwalona w maju br. w odpowiedzi na sejmowy protest, nie uwzględniła potrzeb osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności i niepełnosprawnością intelektualną.
Moim zadaniem było opisać naszą historię. Mając, odpowiednie wsparcie – syn osiągnął rozwojowy sukces, z którym teraz nie wiadomo, co zrobić. W przypadku osób mniej samodzielnych, bardziej zaburzonych dramat jest tak samo wielki. Marnuje się ludzki potencjał. Nie szanuje pracy, która doprowadziła do progresu.
Najważniejszy jest jednak wymiar humanitarny. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną to nie przedmioty opieki. To ludzie.
