Dołącz do czytelników
Brak wyników

Studium przypadku

7 listopada 2018

NR 3 (Październik 2018)

Potrzeby a realia
Na podstawie doświadczeń rodzica dorosłej osoby z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną

0 192

W wypowiedziach opiekunów, takich osób jak mój syn Piotr, wciąż powtarza się opinia, że naszym podopiecznym system wsparcia nie oferuje właściwie nic. Nie ma w tym przesady. Oferta, z której można ewentualnie skorzystać, jest albo krótkoterminowa i niepewna (projekty), albo niedostępna ze względu na dużą odległość od miejsca zamieszkania i brak transportu, często niedopasowana do charakteru zaburzeń i realnego funkcjonowania.

 

Z punktu widzenia rodzica, który od ponad 20 lat całą życiową energię wkłada w zaspokojenie potrzeb dziecka z niepełnosprawnością, widzi progres oraz zdaje sobie sprawę, że w takich przypadkach terapia w szerokim tego słowa znaczeniu nigdy się nie kończy – sytuacja wygląda źle.

Przypadek Piotra

Syn ma 23 lata, orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym, diagnozę autyzmu oraz niepełnosprawności intelektualnej w stopniu umiarkowanym. Jest całkowicie zależny od osób drugich. Obecnie uczy się w ostatniej klasie szkoły specjalnej przysposabiającej do pracy. Prawo nie przewiduje dla niego możliwości dalszego kształcenia. Za rok osiągnie wiek (24 lata), będący granicą, po której nie ma już dostępu ani do edukacji, ani praktycznie do żadnych innych form rehabilitacji, specjalistycznej opieki, w takim stopniu jak gwarantowała to szkoła.

Syn kończy szkołę niepubliczną, prowadzoną przez Fundację Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym. Uczy się w niej od 8. roku życia. Jest emocjonalnie związany z tym miejscem. Na pewno miał wiele szczęścia, że trafił na placówkę z indywidualnym podejściem do ucznia, realizowanym nie tylko deklaratywnie – „na papierze”. W szkole oraz na wielu terapiach, zajęciach, z których korzystał przez ponad 20 lat, jego rozwój ogromnie poszedł do przodu. Jako dziecko był całkowicie zamknięty w sobie, nie chciał się komunikować, uczestniczyć w zabawach. Około 10. roku życia otworzył się i było już tylko lepiej. Dzięki sprzyjającemu środowisku – dobrym specjalistom (terapeuci, psychiatra, nauczyciele), aktywności rodziny – radziliśmy sobie z regresami.

Syn zdobył wiele umiejętności zarówno przydatnych w życiu, jak i satysfakcjonujących jego samego. Przy samoobsłudze wymaga tylko doraźnej kontroli, np. sprawdzenia, czy ubrał się stosownie do pogody, gdy zmieniła się z dnia na dzień. Jak na osobę z tak poważnymi zaburzeniami jest w dużym stopniu samodzielny. Potrafi przygotować prosty posiłek (kanapki, herbata, ugotowanie makaronu z sosem, podgrzanie zupy itp.), umyć naczynia, rozwiesić pranie. Niedawno odkrył, jak wciągającym zajęciem może być prasowanie. Nauczył się wielu czynności kulinarnych, a prowadząc z klasą szkolny sklepik okazał się świetny w robieniu zakupów (ma dobrą orientację w przestrzeni, więc sprawnie znajduje rzeczy, które trzeba kupić, sam dokonuje wyborów) i ustawianiu towarów na półkach. Robi to też w domu. Syn doskonale zdaje sobie sprawę ze swej sprawczości, odczuwa satysfakcję, dumę, radość. Odkrył też ulubione pasje – pływanie, konne przejażdżki (najpierw była hipoterapia), muzykę, gry i układanki, prace plastyczne, spacery po lesie, wyjazdy w góry, wyjścia do kawiarni czy pizzerii – i chce je realizować.

Obecnie poza szkołą uczestniczy w projekcie dla dorosłych z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, prowadzonym przez fundację Scolar (zajęcia popołudniowe, 3 razy w tygodniu). Ma niezbędne wsparcie asystenta (prywatnie) w takim zakresie, za jaki mogę zapłacić. Bo, o ile w „oswojonych” miejscach Piotr czuje się swobodnie, to w przestrzeni publicznej sam nie porusza się wcale i nie ma na to szans.

Od kilku lat jeździ bez rodzica na turnusy organizowane przez fundację Vademecum. Był wolontariuszem w Klubokawiarni „Życie jest fajne”, zatrudniającej osoby z autyzmem. Korzysta z okazjonalnych ofert, jakie pojawiają się w wyniku działań społecznych ludzi dobrej woli, np. uczył się fotografii, co zakończyło się wystawą. Z klasą, z rówieśnikami odwiedzał między innymi siłownię, kręgielnię, wiele razy był w kinie, teatrze.

Piotr zachowuje się w specyficzny sposób, jest pobudliwy, nadruchliwy. Słabo, choć zawsze celowo, komunikuje się werbalnie. Ma wiele poważnych zaburzeń sensorycznych. Zdarza się, np. że nie potrafi wyrazić złości, trudnych uczuć inaczej niż przez autoagresję. Wymaga specjalnego wsparcia osób, które wiedzą, jak zorganizować mu czas, reagować na trudne zachowania, planować kierunki dalszego rozwoju.

Plany na przyszłość

W przypadku Piotra oraz podobnych jemu osób dorosłych duża ilość zajęć nie jest fanaberią – celowa i przemyślana strukturalizacja czasu pozwala uniknąć depresji, frustracji, za którymi od razu idą agresja i regresy. Ważne jest też, by taka osoba, jak najwięcej czasu spędzała poza domem. Nie napiszę, że powinna to robić „mimo niepełnosprawności”, ale podkreślę, że właśnie ze względu na niepełnosprawność ważne jest, by poznawała nowe miejsca, korzystała z oferty odpowiednich placówek, poznawała osoby inne niż najbliżsi. To otwiera ją na dalszy rozwój, można powiedzieć „poszerza horyzonty”. Ale też – co dla mnie oczywiste, a mam wrażenie, że za mało podkreślane w dyskusjach na temat potrzeb dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, sprzężoną – wyjście z domu (oczywiście, w przypadkach, gdy to w ogóle możliwe) pozwala oswoić się ze światem zewnętrznym, doświadczyć czegoś innego niż opieka bliskich, przyzwyczaić się do tego, że gdzie indziej, z kimś innym jest inaczej niż w domu, z mamą. Zdecydowanie za mało mówi się o tym, jak trudne musi być pierwsze doświadczenie zewnętrznego kontaktu dla kogoś, kto miał nadopiekuńczych rodziców, izolujących go w domu, obawiających się, że nikt nie zadba o ich dziecko tak, jak oni sami, wtedy gdy tych rodziców już zabraknie i powolne wdrażanie w systemową opiekę przestanie być możliwe. Często jednak ci rodzice, gdy jeszcze żyli, praktycznie nie mieli gdzie, z kim zostawić dziecka, a obawy, że w dostępnych miejscach nie otrzyma ono odpowiedniego wsparcia były jak najbardziej uzasadnione. Nadopiekuńczość, hamująca rozwój dziecka z niepełnosprawnością intelektualną i sprzężoną, a raczej gotowość, by wszystko brać na siebie – wynika, moim zdaniem, najczęściej z takich sytuacji. My rodzice, mamy po prostu zbyt wiele złych doświadczeń, lęków, z tym związanych, brakuje nam zaufania do placówek, do kompetencji ich pracowników. Wraz z naszymi dziećmi żyjemy w totalnym potrzasku. Nami też nikt się nie zajmuje. Potrzebujemy psychologów, psychiatrów. Nie mamy szans na odpoczynek, zadbanie o swoje zdrowie.

Chorujemy, opadamy z sił. Lęk o przyszłość naszych dzieci z każdym rokiem wpędza nas w jeszcze większy stres. Czy ktoś zakładał, że będziemy żyć wiecznie? Nie muszę chyba dodawać, że wspomniane „wyjście z domu” w żadnym razie nie powinno być doświadczeniem traumatycznym, zagrażającym zdrowiu, stabilizacji psychicznej, ale otwarciem na nowe wyzwania.

 Zdecydowanie za mało mówi się o tym, jak trudne musi być pierwsze doświadczenie zewnętrznego kontaktu dla kogoś, kto miał nadopiekuńczych rodziców, izolujących go w domu, obawiających się, że nikt nie zadba o ich dziecko tak, jak oni sami, wtedy gdy tych rodziców już zabraknie i powolne wdrażanie w systemową opiekę przestanie być możliwe.

Obecnie Piotr potrzebuje zajęć, odpowiadających jego zainteresowaniom, dostosowanych do jego sposobu funkcjonowania, odbywających się w grupie. Powinien mieć tam zapewniony transport. Potrzebuje asystenta, który zabierałby go w różne miejsca, na przykład na basen, przygotowanego do tego typu zadań. Jak napisałam wcześniej – te potrzeby są w dużym stopniu zaspokojone. Ma opiekę dobrego psychiatry. Nie jest idealnie, ale zdaję sobie sprawę, że zapewniam synowi więcej niż jest to osiągalne dla średniej podobnych przypadków. Mieszkamy w stolicy, co oznacza lepszą dostępność ofert. Większość zajęć (już od dzieciństwa) opłacamy sami. Jednak to, z czego syn korzysta, jest niemal w całości ofertą organizacji pozarządowych (np. dotowane, krótkoterminowe projekty) lub prywatną. Nasza sytuacja finansowa jest niestabilna. Opieka nad...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy