„Pierwsze słowa”  historia rodzica dziecka niesłyszącego

Okiem rodzica

Pierwsza ciąża, długo wyczekiwane dziecko, mnóstwo planów, oczekiwań, wyobrażeń. Wielka radość, kiedy Hania w końcu pojawia się na świecie, wprawdzie poród był lekko skomplikowany, ale nic nie wróżyło jakiejkolwiek niepełnosprawności.
 

Nie jest łatwo, kiedy pierwsze dziecko przychodzi na świat z daleka od rodzinnego domu, na emigracji, nie bardzo jest się z kim podzielić swoimi emocjami, ciężko porozumieć się z personelem medycznym, bo angielski jeszcze kuleje. Hania urodziła się zdrowa, jedynie z lekką żółtaczką, więc zostaliśmy kilka dni w szpitalu. Przesiewowego badania słuchu jeszcze wtedy w Kanadzie nie przeprowadzano, więc nikt nie miał żadnych podejrzeń. Jednak serce matki wyczuwało coś od początku i nie dawało spokoju. Wszyscy wokół, łącznie ze specjalistami, wybijali mi z głowy wszelkie wątpliwości, a ja chętnie słuchałam potwierdzeń, że wszystko jest w porządku i z radością przyjmowałam słowa otuchy. Niestety, wątpliwości się pogłębiały i wkrótce okazało się, że Hania nie rozwija się w takim tempie, jak jej rówieśnicy: nie trzyma dobrze głowy, nie przewraca się na boki, bardzo późno ząbkuje, siada, nie chce raczkować.

Długo koncentrowaliśmy się na jej rozwoju motorycznym, aż w końcu sprawdziliśmy słuch. I tu nastąpił wstrząs, okazało się, że nasze półtoraroczne już dziecko praktycznie nie słyszy – prawa strona zupełnie głucha, a lewa ledwie słysząca.

Świat się wali w takim momencie, nie wiadomo, co robić, od czego zacząć, gdzie szukać pomocy, no i przede wszystkim ogromny strach przed nieznaną przyszłością. Niepokój o to, czy dziecko podoła wyzwaniom w życiu, czy da radę w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie, czy w ogóle będzie w stanie mówić, czy będzie samodzielne.

Niezliczona ilość niewiadomych, lęk, przerażenie i zwyczajna niemoc wywoływały łzy zwątpienia praktycznie każdego dnia. Tylko Hania, nieświadoma swojej ułomności, ciągle była radosna, ciekawa świata i ludzi."

POLECAMY

"

Krótko po diagnozie Hania dostała aparaty słuchowe i trzeba się było z nimi oswajać przez jakiś czas. 

W szpitalu dostaliśmy skierowanie do trzech placówek, zajmujących się dziećmi głuchymi i niedosłyszącymi, ale tylko jedna z nich promowała komunikację werbalną, a nie język migowy. Nie mieliśmy wątpliwości, że właśnie tam musimy posłać nasze dziecko.

Zaczęliśmy terapię w programie „Pierwsze słowa”, widywaliśmy terapeutkę przeważnie raz w tygodniu, czasami w ośrodku, czasami w naszym domu. Od razu poczułam się lepiej otoczona wysokiej klasy profesjonalistami, ludźmi z pasją i wielkim zaangażowaniem. Ktoś nieustannie mnie wspierał i pokazywał, jak uczyć Hanię słuchać i mówić.

To nie była łatwa droga, często czułam się, jakbym rzucała grochem o ścianę – codzienne ćwiczenia, powtarzanie prostych słów i długo nic... Mimo zwątpienia uporczywie ćwiczyłam z Hanią codziennie, dużo do niej mówiłam, śpiewałam, czytałam, opowiadałam świat słowami i codziennie płakałam, bo mimo wielkiego wsparcia wydawało mi się, że może jednak za wysoko stawiamy jej poprzeczkę i za dużo od niej wymagamy.

Na szczęście terapeutka ciągle miała dla mnie w zanadrzu jakieś zadania, które przywracały mi wiarę w sens tej nauki i codziennego trudu. Przede wszystkim nauczyła mnie nie porównywać Hani z innymi dziećmi, tylko z nią samą sprzed roku, miesiąca, tygodnia. Patrząc z takiej perspektywy, zawsze można było zauważyć jakiś postęp i kolejny mały kroczek w jej rozwoju.

W końcu dostałam zadanie spisania wszystkich słów, które Hania wypowiada w jakimkolwiek języku (angielskim, polskim, czy własnym). Z początku wydawało mi się to bardzo banalne i proste, bo przecież Hania prawie wcale nie mówiła, ale jak się bliżej przyjrzałam i wsłuchałam, to okazało się, że lista słów była całkiem długa i co tydzień coś do niej dopisywałam. To było niesamowite i bardzo ważne dla mnie zadanie, bo pokazało mi, że moje dziecko jest w stanie komunikować się werbalnie, mimo ogromnych przeciwności.

Potem znów był dylemat – mieszkamy w kraju angielskojęzycznym, no i większość nauczycieli i terapeutów sugerowało skoncentrować się wyłącznie na jednym języku, czyli angielskim. Nie potrafiłam sobie jednak tego wyobrazić – moje serce mówiło po polsku i w tym języku chciałam mówić Hani, że ją kocham, śpiewać jej kołysanki, czytać Brzechwę i Tuwima. Nikt mi tego nie zabraniał, ale czułam dość duży sceptycyzm i spotykałam się z opinią, że przez dwujęzyczność Hani postępy w komunikacji mogą być znacznie opóźnione. Ja jednak wychodziłam z założenia, że jeśli w ogóle jest w stanie mówić, to będzie mówić w przynajmniej dwóch językach.

Kilka lat później ci sami ludzie dziękowali mi za ten upór, bo tym samym udowodniłam, że dzieci niedosłyszące też mogą się skutecznie porozumiewać w dwóch językach jednocześnie.
Dzięki specjalistycznej szkole, do której uczęszczała Hania, jej rozwój nabrał tempa i to nie tylko w zakresie mowy, ale także socjalnie, emocjonalnie i motorycznie. Nie mieliśmy wątpliwości, że jesteśmy na dobrej drodze. Children’s Hearing and Speech Centre of BC było solidnym fundamentem na niełatwej drodze Hani do samodzielności.

Jest to skoncentrowane na rodzinie kliniczno-edukacyjne centrum, które uczy dzieci z niedosłuchem, jak słuchać i mówić mimo wszystko. Pracownicy ośrodka są przekonani, że odpowiednie wsparcie dziecka, w możliwie najwcześniejszym etapie jego rozwoju, znacznie zwiększa możliwość przyswojenia komunikacji werbalnej i tym samym wyrównuje szanse edukacyjne, społeczne i ekonomiczne dzieci niesłyszących ze słyszącymi.
 

 

 

 Z taką podstawą edukacyjną dziecko może tak samo aktywnie funkcjonować w życiu jak słyszący rówieśnicy. Hania, pomimo swego głębokiego niedosłuchu, tańczy w zespole ludowym, śpiewa w chórze, gra na gitarze i ciągle rozwija swoje artystyczne talenty. Być może niedosłuch na jakiś czas zahamował jej rozwój, ale jednocześnie rozbudził pozostałe zmysły i ukazał inne możliwości poznawania świata i okazywania emocji.

Zdecydowanie uważam, że specjalistyczne placówki, skoncentrowane na indywidualnej pracy z dzieckiem przynoszą zamierzone efekty. Ścisła współpraca rodziny z logopedami, audiologami, pedagogami i terapeutami od najwcześniejszych momentów życia dziecka gwarantuje optymalny rozwój, daje poczucie własnej wartości i szanse na właściwe wykorzystanie drzemiącego w każdym potencjału.


Historia Hani z jej własnej perspektywy


Nazywam się Hania Zemojtel, a to jest historia mojego życia, jako osoby niedosłyszącej.

Urodziłam się 25 lipca 2001 roku z obustronnym niedosłuchem. Przez prawie 2 lata mojego życia rodzice nie wiedzieli o mojej niepełnosprawności, dziwili się, że nie mówiłam i nie chodziłam w tym samym czasie, co moi rówieśnicy.

Badania w szpitalu wykazały, że w części ślimakowej uszu brakuje wielu włosowatych nerwów, lekarze doradzili aparaty słuchowe, żebym mogła słyszeć i porozumiewać się ze światem słyszących.
Od wieku przedszkolnego do drugiej klasy szkoły podstawowej uczyłam się i doskonaliłam moją wymowę w Children’s Hearing and Speech Centre of BC.

W wieku 6 lat wszczepiono mi w prawe ucho implant ślimakowy, który w ogromnym stopniu poprawił moje możliwości słuchowe. Byłam zaskoczona niesamowitą ilością nowych dźwięków, których nigdy wcześniej nie słyszałam.

Później była szkoła podstawowa – od trzeciej do siódmej klasy chodziłam do zwykłej szkoły publicznej z dziećmi słyszącymi. To były najgorsze lata mojego życia pod względem akademickim i socjalnym. Nie byłam zbyt ciepło przyjęta przez uczniów w moim wieku, byłam postrzegana jako dziwoląg ze śmiesznymi urządzeniami na uszach. Przez mój niedosłuch mylnie oceniano mnie jako osobę niemiłą i ignorującą innych.

Podczas przerw zawsze byłam sama, nie miałam żadnych koleżanek, a wszystko to przez moje problemy ze słuchem.

W czasie nauki w liceum sytuacja znacznie się poprawiła, nauczyciele i uczniowie byli o wiele milsi. W klasach było mało uczniów, miałam lepszą dostępność do wszelkich materiałów edukacyjnych, nauczyciele wykazywali się większą wyrozumiałością i cierpliwością w tłumaczeniu materiału, co wpłynęło na moje lepsze oceny i doskonalszą umiejętność porozumiewania się z innymi.

Pomimo wszystkich trudności, które zafundowało mi życie, mój niedosłuch nie był przeszkodą, ale największym spełnieniem. Bez mojej niepełnosprawności nie spotkałabym tylu wspaniałych, miłych i pełnych troski przyjaciół i nauczycieli. Bez moich specjalistycznych urządzeń, nie mogłabym się dzielić swoją historią z innymi, a także nie poznałabym problemów innych ludzi. Uważam, że wszyscy ludzie, niezależnie czy są słyszący, czy niedosłyszący, głusi czy niepełnosprawni, powinni być na siebie otwarci, uczyć się siebie nawzajem, poznawać swoje światy i razem żyć.

Ludzie niedosłyszący nie są niepełnosprawni, my rozumiemy rzeczywistości innych ludzi: głuchych, słyszących, upośledzonych – WSZYSCY jesteśmy SPRAWNI.

 


Wszystkie zdjęcia pochodzą z archiwum autorki.

Przypisy

    POZNAJ PUBLIKACJE Z NASZEJ KSIĘGARNI