Demaskowanie jako niezbędny czynnik odzyskiwania dobrostanu przez dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu

W Fundacji Artonomia prowadzimy grupy rozwojowe oraz konsultacje psychoterapeutyczne dla nastolatków i osób dorosłych w spektrum autyzmu. Temat maskowania autystycznej natury jest nam bardzo bliski. Nie bez przyczyny jednym z głównych celów naszego działania, podkreślanym przez nas, jest właśnie droga do bycia SOBĄ w neurotypowym świecie. Nie jest to łatwe zadanie, bo mapę do SIEBIE posiada wyłącznie jedna osoba, my terapeuci możemy jedynie dawać pewne drogowskazy, pomagać łączyć kropki, dodawać odwagi, wzmacniać zasoby, ale nie znamy drogi do JA konkretnej osoby.

Mówiąc o maskowaniu autystycznym, mamy na myśli zachowania zarówno chłopców, dziewcząt, nastolatków niebinarnych i każdej osoby dorosłej w spektrum autyzmu, które nie jest zgodne z jej naturą i ma na celu dopasowanie się do otoczenia, środowiska czy systemu. Nie wynika ono jednak z chęci oszukiwania czy wyrachowania, a raczej z próby radzenia sobie w neurotypowym świecie. Piszą o tym osoby samorzecznicze w książkach i na blogach. Warto sięgnąć w tej kwestii do książki Autyzm bez maski. Oblicza neuroróżnorodności, która ukazała się w marcu 2023 r.

POCZĄTKI MASKOWANIA

To, jak wcześnie dziecko zacznie wchodzić w rolę kogoś, kim nie jest, w dużej mierze wynika z kultury danej rodziny, poziomu akceptacji różnic i umiejętności dostrajania się do potrzeb poszczególnych jej członków. Zasady i wartości w każdym domu mają różne ramy. Wszyscy mamy inne wyobrażenie, gdy myślimy o: ekspresji emocji, miłości, zaufaniu, szacunku, porządku, bałaganie, krzyku, ciszy, obowiązkach, współpracy – możemy powiedzieć, że pochodzimy z różnych kultur i mamy swój własny kod językowy. W zależności więc od systemu rodzinnego maskowanie bardzo szybko może stać się sposobem np. na bycie dobrą córką. Mimo że język potrzeb jest coraz bardziej podkreślany w literaturze, na blogach dla rodziców, w podcastach tematycznych, wciąż dużo częściej dziewczynki otrzymują mniejszą przestrzeń do wyrażania emocji, zaznaczania własnych granic, a bycie podporządkowaną staje się często najprostszą strategią przetrwania w skomplikowanym społecznym świecie. „Nie skacz”, „Przestań tak krzyczeć”, „Szybciej” i wiele innych komunikatów może zapoczątkować wizję „Mam być taka, jak mi mówią, żebym była”.

Jeżeli zawsze będziemy zakładać płaszcz przeciwdeszczowy i chować się pod parasolem, nigdy nie dowiemy się, czy lubimy deszcz.

Wymaganie od dzieci określonych zachowań bez wsłuchania się w ich indywidualne potrzeby, oczekiwanie zachowania niezgodnego z ich naturą sprawia, że nie dajemy im szansy na poznanie siebie samych. Dziewczynki w spektrum wyjątkowo często dopasowują się, by uniknąć odrzucenia. Dodatkowo obwiniają się za każdą próbę bycia sobą, która kończy się konfliktem, zarzucając sobie, że nie są wystarczająco dobre lub za mało się starają. Szybko zaczynają ograniczać stimowanie lub robią to w dyskretny sposób. Komunikacji i zachowania często uczą się z filmów, od bohaterów książek, nie dając po sobie poznać, że sytuacje społeczne są dla nich trudne lub przeciążające.
Niestety, nawet gdy w domu jest wysoki poziom otwartości, wkrótce pojawia się przedszkole, a później szkoła, które w większości przypadków będą starać się o to, by przypadkiem któraś dziewczynka nie pokazała swojej prawdziwej natury. 45 minut w jednym miejscu, ubieranie się w tempie prawie jak w wojsku, rysowanie według wzoru, mało przestrzeni na kreatywność i bycie sobą – to niestety częste cechy naszej edukacji.

Co możemy zrobić dla tych najmłodszych dziewczynek, by nie wzmacniać w nich sztuki kamuflażu? Mam przed oczami występ 3-latków z okazji Dnia Babci i Dziadka i dziewczynkę stojącą w rządku razem z pozostałymi dziećmi z grupy. Jako jedyna nie śpiewała, zatykając uszy, delikatnie kołysała się, jej ciało było mocno napięte. Stała blisko pianina, więc natężenie dźwięku było naprawdę duże w małej odległości od niej. Poza tym, że ona sama bardzo starała się zadbać o swoje potrzeby, ktoś dorosły zupełnie o nich zapomniał, stawiając ją w sytuacji zdecydowanie przekraczającej jej zasoby, w której miała się po prostu dostosować do oczekiwań.

A teraz moje myśli przenoszą się na spotkanie dorosłych osób w spektrum autyzmu. Po 2 godzinach rozmów w sali konferencyjnej ktoś mówi, „Tu jest strasznie jasne, męczące światło”. Organizator spotkania wychodzi od razu naprzeciw temu, co usłyszał, mówiąc, że światło można przyciemnić i warto sygnalizować takie potrzeby na początku. Wtedy pada kolejny głos z sali od młodej kobiety „Teraz już i tak ból głowy i przestymulowanie mamy gwarantowane”. Przy kolejnym zapewnieniu, że to miejsce jest naprawdę otwarte na potrzeby, pada zdanie „Nie wiedziałam, że mogę coś takiego zgłosić”.

Dziewczyna, a później kobieta w spektrum, której nikt nie powiedział, że o własnych potrzebach należy mówić i której nikt nie nauczył, jak to robić, zatraci własne granice i obraz siebie, a w pakiecie prawdopodobnie dostanie worek zaburzeń dodatkowych.

„Aby jednak osoby autystyczne mogły zdjąć maski i pokazać światu swoje prawdziwe, autentyczne ja, muszą najpierw poczuć się na tyle bezpiecznie, by odkryć, kim naprawdę są”

(Devon Price, Autyzm bez maski. Oblicza neuroróżnorodności, Biała Plama, 2023)

DŁUGA DROGA DO SIEBIE

Większość dziewczyn przychodzących do naszej Fundacji często przechodzi długi proces, zanim odważy się, by bliżej poznać osobę, którą tak bardzo próbowała nie być przez ostatnie lata. Zanim wsłucha się w swoje ciało, swoją naturę i nauczy się nazywać to, co czuje i czego potrzebuje najpierw sobie, by wreszcie komunikować światu prawdę o sobie, musi minąć sporo czasu.

Ukrywanie siebie, by być osobą, jakiej oczekują inni, nie jest wyłączną cechą kobiet w spektrum autyzmu. Patrząc jednak na to, z jakimi trudnościami idzie to w parze i jakie kolejne klocki domina przewraca, trzeba powiedzieć, że skutki „dopasowywania się” bywają bardzo głębokie dla dziewczyn w spektrum. Do trudności, które pogłębiają konsekwencje maskowania, należy zaliczyć częstą aleksytymię, predyspozycję do naiwności, dosłowne odbieranie rzeczywistości, trudności komunikacyjne i adaptacyjne.

Przyznanie się przed sobą do kamuflowania idzie często w parze z wypowiedzeniem głośno błędnego przekonania „Nie jestem wystarczająco dobra”. Potrzebna jest rewolucja polegająca na zmianie przekonań na własny temat. Pomaga nazwanie i definiowanie przybieranych ról i masek. Ważne jest szukanie zachowań, które są wyłącznie kwestią wypowiadaną w danej scenie, a nie reagowaniem z potrzeby własnego JA. Początkiem jest też na nowo poznawanie własnego ciała, słuchanie go, tworzenie razem z terapeutą indywidualnego profilu sensorycznego. Dalej ważne jest nazywanie potrzeb i nauka zaspokajania ich oraz komunikowania ich otoczeniu.

Dziewczyny i kobiety w spektrum, które poznałam, przybierały różne role, z niektórych bardzo nie chciały wychodzić:

• grzeczna dziewczynka,
• dobra uczennica,
• bezproblemowa córka,
• dziewczyna marzeń,
• ugodowa żona,
• bestie (najlepsza przyjaciółka),
• pracownik, na którym zawsze można polegać.

Te role niestety nie zapewniły im Oscara, ale dały ogrom negatywnych dla nich samych skutków. Budowanie relacji na kłamstwie też nie pomogło, by poczuć się dobrze. Każda z tych dziewczyn lub kobiet trafiała do mnie zmęczona udawaniem, choć często przychodziła z innym problemem, jeszcze bez świadomości tego, co ją wypaliło.

Sygnały, które mogą być czerwoną flagą maskowania i które stają się często pretekstem do szukania wsparcia:

• chroniczne zmęczenie,
• zaburzenia odżywiania,
• somatyzacje: bóle głowy, bóle brzucha, omdlenia, wymioty, zmęczenie,
• problemy ze snem,
• znaczne zmiany pobudzenia przy zmianie otocznia, na przykład po przyjściu ze szkoły może wystąpić niezrozumiałe przez rodziców zmęczenie, „odcinanie się”,
• samookaleczanie się,
• próby samobójcze.

By wytrwać w masce, często pojawiają się niezdrowe nawyki, które można uznać za objawy:

• kompulsywne czynności, na przykład objadanie się,
• nadużywanie różnorodnych substancji (alkohol, papierosy, narkotyki).

Próbami regulacji, pewną przestrzenią do bycia sobą, mogą być dla dziewczyn w spektrum:

• media społecznościowe,
• pisanie pod pseudonimem np. blogów, komentowanie w dyskusjach,
• przebywanie w świecie fantazji (książki, seriale).

Zazwyczaj są to akceptowalne społecznie sposoby, które mogą nie być wystarczające, by zmniejszyć napięcie wynikające z maskowania. Życie bez kontaktu z własnymi potrzebami zabiera ogrom energii. Bilans energetyczny nie ma szansy się wyrównać, jeżeli większość dnia osoba skupia się na spełnianiu oczekiwań otoczenia. Wejście w taką rolę sprawia, że dla niej samej staje się ważne zadowalanie innych, nawet kosztem własnego cierpienia.

KŁAMSTWA RATUJĄCE POCZUCIE WŁASNEJ WARTOŚCI

Gdy dziewczyna w spektrum zaczyna słyszeć siebie i wie, że nie da rady, wciąż w jej głowie jest silna potrzeba zachowania się tak, by być przez innych lubianą, a nie odrzuconą. Takie przekonanie często kończy się kłamstwami pogłębiającymi problem. Przykładem jest wymyślanie wymówek, by nie spotkać się ze znajomymi. Brak społecznej intuicji podpowiada często, że nie wypada odmówić, tymczasem „zgubienie kluczy” lub „włączone żelazko” trzeci raz z rzędu może negatywnie wpłynąć na budowanie relacji. Odpowiadanie „bardzo przepraszam, jestem na spotkaniu” zamiast dania sobie prawa do nieodbierania telefonu może być kolejnym krokiem, by być od siebie dalej, jeżeli stanie się to regułą.

WSPARCIE

Co może pomóc?

Budowanie samoświadomości może odbywać się wielowymiarowo. Często zaczyna się od bezpiecznej relacji, w której rodzic, partner, partnerka, przyjaciółka zaczyna nazywać potrzeby dziewczyny w spektrum, reagować na nie z ciepłem i szacunkiem, by z czasem sama je zobaczyła i zaczęła o nie dbać.

Ogromną rolę odgrywa dzisiaj psychoedukacja: liczne publikacje, profile samorzecznicze, wspieranie idei neuroróżnorodności czy głośne mówienie o tym, jakie może być spektrum, bardzo pomaga w akceptacji własnej odmienności.

Oprócz terapii indywidualnej, która prawdopodobnie daje najlepsze efekty, warto korzystać z grup wsparcia, spotykać się z osobami o podobnych potrzebach, by budować własne umiejętności życiowe.

W naszej Fundacji, poza terapią indywidualną, proponujemy różne formy wsparcia: grupa samopomocowa dla kobiet, grupy rozwojowe: Spektakularne Kobiety i Spektakularne Nastolatki, a także Treningi Umiejętności Społecznych dla dziewcząt i nastolatek. Podkreślę jednak kolejny raz, że nasze TUS-y mają za podstawowy cel nauczyć „bycia SOBĄ w neurotypowym świecie”. Na spotkaniach uczymy się słuchać sygnałów płynących z ciała, praktykujemy uważność, rozwijamy nazywanie własnych potrzeb i emocji, szukamy dróg, by rozumieć innych, komunikować się w zgodzie ze sobą.

Aby mieć dobrą relację z innymi, warto zbudować zdrową relację ze sobą.

Podczas cyklu spotkań Spektakularne kobiety, których pierwszy program powstał 3 lata temu, jednym z poruszanych tematów była właśnie „Relacja ze sobą”. Jest to konieczny proces w demaskowaniu SIEBIE. Podzieliłam go na pewne kroki, które tak naprawdę przenikają się i pozostają w silnej zależności:

• samoświadomość swoich potrzeb, zasobów, trudności,
• świadomość i pielęgnowanie własnego systemu wartości,
• stabilny obraz siebie, własnych granic,
• spójność zachowań, komunikatów, decyzji z wewnętrznym JA,
• akceptacja SIEBIE, lubienie SIEBIE.

Osiągniecie tych celów nie jest odhaczeniem ich na liście – to codzienny wysiłek, droga pełna zakrętów i upadków. Jednak samo podjęcie wyzwania, by na tę drogę wejść, dodaje odwagi i sprawia, że przepaść wypełniona lękiem przed odrzuceniem zaczyna znikać, gdy dziewczyna/kobieta otwiera się na miłość do SIEBIE.

Kolejnym etapem naszych spotkań było pokazanie jakby lustrzanego odbicia – droga do kochania siebie pozwala w zdrowy sposób budować relację opartą na zrozumieniu drugiej osoby.

(Paulina Zawadzka, „Relacja ze sobą”, Spektakularne Kobiety, 2020; kopiowanie wyłącznie ze wskazaniem źródła)

Okazuje się, że osoby silnie maskujące swoje potrzeby mają często pozorną zdolność do widzenia potrzeb innych, dopasowanie do oczekiwań jest często wynikiem negatywnych doświadczeń i schematem, który powstał, by poradzić sobie w trudnych sytuacjach. Spełnianie oczekiwań innych poprzez zatracanie siebie czasami ma niewiele wspólnego ze słuchaniem potrzeb drugiej strony. Przykładem mogą być kobiety, które wpadają w rytm „matki Polki”, czekając na okazanie im miłości i szacunku za codzienne poświęcenie. Tymczasem przybrana maska może wynikać nie z potrzeb rodziny, a z błędnych przekonań na ten temat. Dążąc do ideału współczesnej matki czy partnerki i zatracając siebie, kobieta będzie dbać o detale: od ubranek, przez zdrowe posiłki, edukacyjne zabawy, zapominając o tym, że pół godziny zabawy z wypoczętą mamą jest dużo ważniejsze niż to, co na zewnątrz. To istotny element w terapii osób, które przez wiele lat żyły „w maskach”.

Maska ogranicza pole widzenia nie tylko własnego JA, ale także tego, co na zewnątrz.

W demaskowaniu może przydać się strategia stworzenia własnego paszportu komunikacyjnego – najpierw dla siebie samej, by potem nauczyć się mówić o SOBIE. Czasami podczas spotkań indywidualnych lub grupowych tworzymy z dziewczynami takie „Kobiece paszporty”.

(Paulina Zawadzka, „Kobiecy paszport”, Spektakularne Kobiety, 2020; kopiowanie wyłącznie ze wskazaniem źródła)

W pracy nad rozumieniem siebie i własnych granic ważne jest wprowadzanie do życia elementów, które są indywidualną odpowiedzią na potrzeby. Niezależnie od wieku potrzebny jest świadomy czas przyjemności, odpoczynku, relacji oraz pracy i nauki w warunkach dostosowanych do swojego trybu.

Jako codzienny „Pomocnik”, może przydać się nasza check-lista dla Spektakularnych Kobiet.

 (Paulina Zawadzka, „Mój Pomocnik”, Spektakularne Kobiety, 2020; kopiowanie wyłącznie ze wskazaniem źródła)

Droga do bycia sobą – poza zakrętami i zwrotami – jest bardzo przyjemna. To jak zaprzyjaźnianie się z kimś wyjątkowo ważnym. To jedyna pewna relacja na całe życie.

Już dzisiaj zapraszam wszystkie osoby zainteresowane tematem spektrum autyzmu u dziewczyn i kobiet na konferencję:

Spektakularne Dziewczyny 2. Dobrostan. Konferencja o dziewczynach i kobietach w spektrum autyzmu. Konferencja będzie trwała dwa dni: 21.10.2023 spotkamy się w formie online, natomiast 22.10.2023 odbędą się warsztaty na żywo. Konferencję organizuje nasza Fundacja Artonomia oraz Fundacja Dziewczyny w Spektrum (szczegóły w wydarzeniu na Facebooku).

Paulina Zawadzka – Prezeska Fundacji Artonomia