Pacjentów Oddziału ITN możemy podzielić na cztery grupy: pierwsza to skrajne wcześniaki, druga – dzieci, które uległy niedotlenieniu, trzecia – noworodki, które mają wady związane z budową narządów, często też powiązane z wadami genetycznymi, a czwarta – pacjenci paliatywni, u których przez wadę narządową bądź genetyczną może dojść w każdej chwili do zatrzymania akcji serca i śmierci.
Często do oceny wieku stosujemy skalę dojrzałości. Pierwsza grupa, czyli skrajne wcześniaki, to noworodki urodzone między 22. a 28. tygodniem ciąży lub o wadze 500 g. Są to dzieci, które przez niedorozwój wszystkich układów organizmu są skazane na liczne procedury medyczne i duże dawki leków, powodujących określone skutki uboczne. Takie noworodki staramy się po urodzeniu jak najszybciej ogrzać i stworzyć im warunki podobne, jak panujące dotąd u mamy w macicy. W pierwszych godzinach po urodzeniu skrajne wcześniaki wkładamy do specjalnego worka, aby nie miały aż tak wielkiej utraty wilgoci przez skórę. Staramy się założyć jak najbardziej stabilne wkłucia, aby dać szansę naskórkowi na rozwój. Podsumowując: przez pierwszy tydzień, tygodnie lub miesiące swojego życia noworodki przebywają w ciemni i cieple inkubatora. Odsłona na światło to oznaka wykonywanej procedury medycznej, która przy tak niedojrzałej skórze może być bardzo bolesna i wiąże się ze stresem organizmu. Można to zauważyć w późniejszych okresach życia. Dzieci stresują się w pomieszczeniach z intensywnym białym światłem i o białych ścianach, co potęguje wrażenie jasności. Noworodki w inkubatorze staramy się układać w pozycji jak najbardziej przygiętej, bądź embrionalnej. Dodatkowo obkładamy je poduszkami pozycjonującymi w kształcie rogala z różnych materiałów mających dać poczucie oparcia i bezpieczeństwa. Stosowane materace przeciwodleżynowe dostarczają odczucia miękkości. Kontakt z rodzicem ogranicza się do dotyku opartego na przyłożeniu ręki, bez dodatkowych ruchów, aby jak najmniej podrażniać układ nerwowy. Nie jest też możliwy długotrwały kontakt, ponieważ mimo zastosowanych zasłon wilgoci w inkubatorach, dzieci niedojrzałe bardzo szybko się wychładzają. Podczas pobytu dziecka na Oddziale ITN rodzic prócz dotyku i patrzenia w ramach nawiązania więzi może mówić, opowiadać, czytać bajki, śpiewać utwory, które nucono maleństwu w trakcie ciąży. Takie zachowania bardzo pomagają rodzicom poczuć się potrzebnymi, pomimo tak dużej ilości sprzętu wokół ich dziecka. Z upływem czasu, a trwa on różnie – tydzień, dwa, trzy, miesiąc, a czasem i dłużej, pacjent powinien zmieniać sposób wentylacji na mniej inwazyjny, zyskując możliwość większej stymulacji i kontaktu z otoczeniem. Jest to kwestia indywidualna zależna od noworodka. Trzeba dodać, że wcześniaki mają dużą chęć i siłę życia. Niedorozwój płuc warunkuje potrzebę zastosowania leków przeciwbólowych, narkotycznych i spastycznych, które pomagają w poddaniu się wentylacji i leczeniu. Proces zdrowienia trwa systematycznie, u dojrzalszych dzieci pozycja ciała zmienia się i preferowane jest leżenie na brzuszku. Noworodki uczą się przyswajać pokarmy sondą, mają przy tym wiele problemów brzusznych. Wiąże się to z zastosowanym systemem wentylacji i odstawianiem leków narkotycznych. Zaczynamy wymagać coraz więcej samodzielności od małych pacjentów. Powoli uczą się oni pogłębiać oddech i oddychać z wystarczającą intensywnością. Poznają, co oznacza pełny żołądek (mimo że są to naprawdę małe objętości dwa–trzy mililitry), i ulewają. Taka reakcja organizmu w późniejszym czasie podczas jedzenia (szczególnie na siłę lub pokarmu, którego dziecko nie lubi) może kończyć się wymiotami. Dzieci, które znajdują się w stabilnym stanie, staramy uczyć się kontaktu z rodzicem. Pierwsze próby nie są łatwe. Nasi mali pacjenci nie są przyzwyczajeni do dotyku, bardzo się go boją i denerwują. Nawet tak małe dzieci wyczuwają emocje rodziców, często przewrażliwionych i równie zdezorientowanych. Podczas pierwszych kangurowań wcześniaki są bardzo nerwowe i taka nauka kontaktu trwa czasem bardzo długo. Zupełnie inaczej odbywa się to z dziećmi, których stan jest na tyle stabilny, iż możemy w trzeciej–czwartej dobie życia ułożyć je na klatce opiekuna i pozwolić na symulację jego torem oddechowym. Taki proces musi być obopólną zgodą lekarza i położnej opiekującej się dzieckiem, nie wystarczy tylko gotowość rodzica. Staramy się wtedy przeanalizować, co będzie najkorzystniejsze dla dziecka.
POLECAMY
Drugą grupą pacjentów OITN są noworodki, które mają wady związane z budową narządów, często też powiązane z wadami genetycznymi.
Są to dzieci często większe, które w pierwszych dobach życia muszą być operowane i poddawane różnym zabiegom diagnostycznym. Takie dzieci nie tylko mają podawane duże dawki leków znieczulających, lecz często muszą być układane, bądź też krępowane w niedogodnych, wymuszonych zabiegiem pozycjach – na jednym wskazanym boku, z przygiętą bądź odgiętą głową, na specjalnych podwieszeniach, które mają naciągnąć brakującą część skóry. Warto dodać, że warunkuje to dużą liczbę przykurczy i już od początku buduje nieprawidłowy wzorzec postawy noworodka. Dodatkowo każdy dotyk wiąże się dla tych dzieci z bólem, który obrazują licznymi bezdechami bądź wygięciami i odgięciami ciała. Większość dzieci wymagających zabiegów operacyjnych nie ma patologicznych zmian w mózgu, co wiąże się z tym, że chcą zwrócić na siebie uwagę i manifestują dolegliwości. Pojawiają się też rzadkie wady genetyczne, które dają możliwość przeżycia, ale wymagają wsparcia sprzętem do wentylacji. Los tych dzieci zależy od szybkiego i prawidłowego rozpoznania, które czasem utrudniane jest przez inne objawy. Dzieci cierpiące na tzw. klątwę Ondyny (bezdechy podczas snu) wspomagane są podłączaniem podczas spoczynku do respiratora. Pacjenci cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni (ang. spinal muscular atrophy, SMA), mają szansę na w miarę normalny rozwój, ale trzeba bardzo intensywnie je obserwować i rehabilitować we wszystkich płaszczyznach. Warto dostarczać jak najwięcej stymulujących bodźców, aby nie zamykały się w sobie i można było do nich dotrzeć. Należy nieustająco wspólnie pracować nad ich rozwojem intelektualnym i ruchowym. Trzeba też specjalnie przygotować rodziców do opieki nad takimi dziećmi.
Trzecią grupą są dzieci, które uległy niedotlenieniu.
Często poddane są procesowi hipotermii, aby jak najbardziej zminimalizować zmiany w mózgu. Najczęściej ten stan dotyczy donoszonych dużych i dojrzałych noworodków, u których na skutek oddzielenia łożyska bądź podduszenia wewnątrzmacicznie lub podczas porodu dochodzi do spowolnienia lub zatrzymania akcji serca i reanimacji. Brak przepływu utlenowanej krwi powoduje niedotlenienie. Takie dziecko po szybkiej kwalifikacji poddajemy procesowi chłodzenia przy zastosowaniu czapki bądź częściej materacyka, na którym kładziemy gołego noworodka i obniżamy jego temperaturę ciała głęboką (wewnętrzną) do 32 stopni Celsjusza. Ten proces trwa 72 godziny i jest szokiem termicznym dla organizmu. Dodatkowo, aby monitorować pracę mózgu i postępujących bądź zatrzymanych zmian, podłączamy aparat EEG, składający się z trzech igieł, które musimy wbić w główkę dziecka, co zwiększa jego wrażliwość w tym obszarze. Hipotermia działa naprawdę cuda, natomiast adaptacja do temperatury ciała normalnej trwa trochę dłużej i wiąże się z licznymi powikłaniami. Najczęściej dzieci te mają duży problem z dotykiem i czuciem, ponieważ część receptorów skórnych ulega uszkodzeniu. Dodatkowo przy długotrwałych niedotlenieniach nie udaje się cofnąć zmian. Wiążą się one z dużym neurologicznym uszkodzeniem dziecka, a także z wadami i problemami z połykaniem i poruszaniem się. Często nazywamy takie dzieci „śpiącymi”, ponieważ są areaktywne i bez kontaktu. Nierzadko występują u nich liczne napady padaczki.
Najtrudniejszymi pacjentami dla nas są pacjenci z grupy czwartej – paliatywni, u których przez wadę narządową bądź genetyczną może dojść w każdej chwili do zatrzymania akcji serca.
Są to dzieci, które w początkowej fazie po urodzeniu rozwijają się w miarę prawidłowo, natomiast ich życie może zatrzymać się w każdej chwili. Ich rodzice są tego świadomi. Opiekunowie żyją w ogromnym stresie, który może mieć przełożenie na opiekę nad takimi dziećmi. Często ze względu na problemy w jamie ustnej, aby odciążyć rodziców w karmieniu, zamiast sondy mali pacjenci mają zakładane bezpośrednie dojście do żołądka przez gastrostomię. Jeśli pojawiają się problemy z zapadającym językiem, zakładamy rurkę tracheostomijną, przez którą łatwiej dziecku oddychać. Jednak zawsze pozostaje lęk, że są to ostatnie godziny jego życia. Staramy się jak najbardziej minimalizować liczbę wykonywanych procedur, aby zapewnić możliwy komfort i, jeśli jest chęć rodziców, jak najszybszy wypis do domu. Taki pacjent w opiece domowej wymaga przyzwyczajenia przez opiekuna do otoczenia, w którym ma dziecko przebywać. Zaczynamy od przygaszonych świateł i jak najmniejszej ilości bodźców głosowych. Systematycznie zwiększamy liczbę odwiedzających i nowych głosów oraz technik stymulacji i rehabilitacji.
Świat Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka to przestrzeń pełna sprzętu i przeróżnych alarmów: respiratorów, pomp, monitorów, próżni oraz personelu medycznego, konsultantów, rodziców, ekipy sprzątającej. Wszystko współdziała w harmonii, ale z licznymi zwrotami akcji. Często ciszę przerywa jakieś zdarzenie: przyjęcie nowego pacjenta lub reanimacja, a tu w ramach współpracy rozpoczyna się dodatkowy ruch i pojawiają głośne komendy. Każdy przyjęty pacjent ma swój inkubator, który staje się jego domem przez większość pobytu na oddziale. Jest to sprzęt, który w celu zminimalizowania ruchów dziecka możemy podnosić i opuszczać za pomocą przycisków, aby dostosować go do potrzeb swoich lub rodzica. Możemy też otwierać górną kopułę w celu wykonania większych bądź bardziej skomplikowanych procedur. Każdy inkubator pokryty jest okryciem, które ma ograniczać dostęp światła. Każda procedura wykonana u maleństwa, choćby zmiana pieluszki czy korekta pozycji, odbywa się natomiast przy odsłoniętym choćby częściowo okryciu. Może to być szokiem dla dziecka, które manifestuje to zaskoczenie bezdechem, wzrostem akcji serca bądź prężeniem. Każdy inkubator ma podwójną ściankę ograniczającą utratę wilgoci i ciepła oraz powodującą, iż odgłosy docierające do wnętrza są rozmazane i szumiące. Każde otwarcie drzwiczek to też szok dla małego pacjenta, ponieważ dźwięk staje się bardziej wyrazisty i donośny. Dla większych dzieci szokiem może być więc przebywanie w bardzo jasnych pomieszczeniach i intensywne krzyki bądź wysokie głosy. Tolerują one za to szum i niskie tony, które działają na nie kojąco i uspokajająco. Kojarzą to z bezpieczeństwem i spokojem. Wnętrze inkubatora można poruszać, zmieniając kąt nachylenia. Bardzo często ze względu na refluks i ulewanie układamy dzieci pod dużym nachyleniem (kąt powyżej czterdziestu pięciu stopni). Ma to negatywny skutek, ponieważ dzieci nie czują swojego ciężaru i ulegają ciągłemu zsuwaniu. Zaburza to ich późniejsze poznawanie i dotykanie tego, co jest nad nimi, bardziej zainteresowane są nóżkami. Większość wcześniaków ma słabe czucie podłoża spowodowane miękkością wnętrza inkubatora. Warto w późniejszym czasie pobudzać receptory czucia u dziecka masażem różnymi podłożami. Dodatkowo, stosując terapię bazalną, starajmy się pokazać dziecku, gdzie jest jego początek i koniec, czyli granice jego ciała. Te braki mogą okazać się ważne w późniejszym rozwoju. Aby wyciszyć noworodki, staramy się je okrywać pieluszkami, często z zapachem mamy. W celu uśmierzenia bólu przed wykonywanymi czynnościami staramy się stosować kropelki stężonej glukozy, co ma minimalizować stres, aby uniknąć podawania dodatkowych porcji leków przeciwbólowych. Po pewnym czasie może się to przyczynić do preferencji smakowych dziecka i problemów z cukrami i otyłością. Najczęściej wykonywaną interwencją na Oddziale ITN jest pobieranie gazometrii z krwi włośniczkowej okolic pięty. Wiąże się to z częstymi nakłuciami, nawet pięć–sześć razy dziennie i wieloma urazami tej okolicy. Większość dzieci w późniejszym czasie ma z tego powodu wielką traumę związaną z dotykiem stóp, ich masażem, bądź zakładaniem obuwia. Innym bardzo częstym miejscem naszych interwencji jest jama ustna – śluzowanie, zakładanie sondy i rurki intubacyjnej wiążą się z plastrowaniem, a następnie z ich zmianą bądź wymianą. Każdy dotyk wokół ust może przywoływać złe wspomnienia. Przed większością wykonywanych czynności staramy się uprzedzać o nich pacjenta dotykiem, muśnięciem. Takie działanie ma wypracować informację o podjęciu danej czynności, by pacjent nie reagował stresem. Główka noworodka jest bardzo wrażliwa i jest też bardzo ważna w obserwacji. Jeśli pacjent przechodzi na rodzaj wentylacji nieinwazyjnej, to musi mieć założone specjalne mocowanie oparte na czapce, co w pewien sposób odpowiednio kształtuje główkę i ją uciska. Przy bardzo aktywnych noworodkach bądź z bardzo dużą dysplazją całe mocowanie musi przylegać bardzo blisko do twarzy i główki noworodka. Często zakładamy je na wcisk, aby nie było ono łatwe do zsunięcia przez dziecko. Pacjent ma zapewnioną wtedy bezpieczną i prawidłową wentylację oraz brak bezdechów, ale długotrwały ucisk może, niestety, sprawiać mu ból. Gdy dziecko nie potrzebuje już maseczki i przechodzi na mniej wymagający wymiar wentylacji, ma zakładane kaniule do nosa. Nie potrzebuje już ciasnej czapeczki. Kaniule mocujemy do twarzy rzepami, które maleństwa intensywnie sobie same zdejmują bądź luzują, czym nieświadomie robią sobie krzywdę. Okolica policzków również staje się mocno wrażliwa. U pacjentów z bardzo dużą niedokrwistością albo bardzo niedojrzałą skórą i małą warstwą tkanki tłuszczowej może dochodzić do martwicy i powstawania ubytków przegrody i nasady nosa. Może to potem nieść konsekwencje akceptacji siebie i swojego wyglądu bądź też mowy. Takie dzieci często w wieku późniejszym poddawane są operacjom plastycznym. Konsekwencją długotrwałej wentylacji, obojętnie jakiego rodzaju, jest szum. Wdychane i wydychane powietrze syczy w rurach, dlatego ucho takich pacjentów przyzwyczajone jest do ciągłego hałasu.
Dużą traumą dla rodziców może być również widok śmierci dziecka, które umiera obok w inkubatorze. Zwiększa to lęk o ich maleństwo i może przyczynić się do nadopiekuńczych zachowań. Jeśli to się dzieje nagle, to wypraszamy innych rodziców na ten czas. Rodzice są bardzo dobrymi obserwatorami i widzą, że jedno dziecko odeszło, a w ciągu kilku chwil jego miejsce zajmuje kolejny noworodek. Tu nie ma chwili oddechu i czasu na rozmyślanie. Czasem dla wielu opiekunów dzieci jest to bardzo trudny widok.
Pierwsze dni w domu to zawsze duży szok dla dziecka, co może prowadzić do zupełnie innych zachowań niż w szpitalu. Warto zatem unikać intensywnie białych pomieszczeń i silnego światła. Można przyzwyczaić dziecko do zapachu domu, np. wyprać pieluszkę i ubranka w tym detergencie, który będzie wykorzystywany w domu. Niektórzy zapoznają zwierzę domowe z zapachem dziecka. Starajmy się unikać wielkiej ciszy. W szpitalu ciągle coś się dzieje, inne dzieci płaczą, personel rozmawia. Jeśli jest taka możliwość, można szumiącą bądź grającą pozytywkę już wcześniej włożyć do łóżeczka dziecka na oddziale, aby mogło się przyzwyczaić do jej dźwięku, który zabierze ze sobą do domu. Warto zaobserwować, jak wygląda kąpiel w szpitalu, aby naśladując te ruchy, dać dziecku bezpieczeństwo, stopniowo dopasowując tę procedurę do swoich założeń. Warto osoby z otoczenia powoli zapoznawać z nowym domownikiem. Nie „wszyscy naraz” powinni potem być przy dziecku, ponieważ przyzwyczajone jest ono do głosu rodziców. Czasem rodzice nagrywają rodzeństwo, jak czyta bądź opowiada bajki i puszczają krótkie nagrania. Dobrze jest też, gdy rodzeństwo, oczekując najmłodszego członka rodziny, poznaje go już choćby na zdjęciu. Wspieramy wtedy budowanie więzi, robiąc zdjęcia noworodkowi, patrzącemu na obrazek namalowany przez siostrę lub brata, a potem pokazując te ujęcia rodzeństwu.
Pewnie jest jeszcze wiele innych, nieopisanych tu zachowań dzieci, które są wynikiem pobytu na Oddziale ITN, ograniczenia kontaktu z rodzicami oraz traumą spowodowaną wykonywanymi zabiegami. W niniejszej pracy nie wszystko jesteśmy w stanie skorygować bądź zmienić. Wiele rzeczy staramy się robić zgodnie z intuicją. Każdego pacjenta traktujemy indywidualnie. Wierzmy, iż każdy z nas chce wykonać swoją pracę jak najlepiej i z jak największym dobrem dla pacjenta, bo on jest przecież najważniejszy.
