Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z rodzicami

15 kwietnia 2019

NR 6 (Kwiecień 2019)

Wykluczenie społeczne osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną

0 7

Spektrum autyzmu to wzorzec rozwojowy, w którym mechanizm postrzegania świata jest inny niż u osób neurotypowych. Choć obie grupy mają ten sam zestaw „danych wejściowych”, na co dzień jednak funkcjonują inaczej. Niestety, w świecie zorganizowanym zgodnie z neurotypowymi potrzebami osobom w spektrum autyzmu jest zdecydowanie trudniej – jako stosunkowo nieliczna grupa (około 1% populacji) często doświadczają wykluczenia społecznego.

Niepisane zasady

Istnieje dość powszechne przekonanie, że osoby z autyzmem (ASD) żyją we własnym świecie, trudno do nich dotrzeć, nie potrzebują kontaktów towarzyskich. Faktycznie – w centrum ich zainteresowań zamiast człowieka mogą być obiekty, ale to wcale nie znaczy, że samotność jest dla nich stanem optymalnym. Z relacji wielu osób w spektrum wynika, że rezygnacja – mniej lub bardziej świadoma – z kontaktów z innymi ludźmi jest następstwem złych doświadczeń. Już jako dzieci doświadczają bowiem ciągłego korygowania zachowań i braku akceptacji dla swoich naturalnych reakcji, np. związanych z nadwrażliwością na hałas czy zapachy. Ponieważ nie rozumieją oni zasad, na jakich zazwyczaj komunikują się ludzie neurotypowi, wolą ograniczyć z nimi kontakt. 

O tym, że inność najbardziej daje się we znaki w okresie szkolnym, nie trzeba nikogo przekonywać. Tam liczy się dopasowanie do grupy rówieśniczej i reguł wyznaczonych przez nauczycieli. Dzieci w spektrum autyzmu raczej nie stanowią duszy towarzystwa – w najlepszym wypadku są odstawiane na boczny tor, a w najgorszym – są obiektem żartów, drwin lub przemocy fizycznej. Rzadko ktoś staje w ich obronie. Zdarza się, że ze względu na brak wyczucia to one są uznawane za winne, a ponieważ nie potrafią się skutecznie bronić – przekonują się o bezsensowności walki o swoje. 

Niepełnosprawność w rozumieniu społecznym jest wzmacniana przez nieprzystosowanie otoczenia do innych wymagań sensorycznych (które nie dotyczą wyłącznie uczniów w spektrum) – nie usuwa się barier typu nagłe, hałaśliwe dzwonki. Jeśli zakrywanie uszu czy nadmierne pobudzenie dziecka w spektrum będą źle odebrane przez bezrefleksyjnego nauczyciela, w ślad za nim pójdą uczniowie. Wtedy samotność wydaje się bezpiecznym wyborem, daje możliwość wyciszenia po nadmiarze bodźców, skupienia się na czymś uspokajającym czy rozwijaniu pasji. Jeśli uda się znaleźć nauczyciela, który będzie chętny do relacji z dzieckiem opartej na jego zainteresowaniach, to może być punkt zwrotny – nie tylko dla samych zainteresowanych, ale i w szerszym kontekście społecznym – klasy lub szkoły.

Osoby w spektrum, w tym z niepełnosprawnością intelektualną (NI), mogą się uczyć do 24. roku życia (dłużej – jeśli studiują). Przez te lata, jako osoby wykluczone, zazwyczaj chcą po prostu przetrwać do końca dnia, by wreszcie wrócić do swojego azylu, dojść do końca roku szkolnego z nadzieją, że później będzie lepiej. Ale później… są wykluczane nawet przez system. Taka sytuacja sprawia, że wchodzący w dorosłość młody człowiek jest raczej wycofany, nauczony, by nie oddalać się od miejsca, w którym czuje się bezpiecznie, by nie pojawiać się tam, gdzie go nie chcą (czyli wszędzie). O miejsca pracy dedykowane zarówno osobom w spektrum, jak i z niepełnosprawnością generalnie w Polsce jest trudno.

Podwójne standardy

Dorośli z niepełnosprawnościami nie są w Polsce traktowani podmiotowo, ich zależność od opiekunów przekłada się na ich postrzeganie przez społeczeństwo i polityków wyłącznie jako elementu rodziny, bez prawa do odrębności. Bo to „rodzina z osobą niepełnosprawną” (słowa premiera Mateusza Morawieckiego) dostaje dodatkowe środki z tytułu „obciążenia”. Tylko co się stanie, gdy z tej „rodziny z osobą niepełnosprawną” (np. z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną) zostanie sama osoba z niepełnosprawnością? Trudno będzie od niej oczekiwać, że podoła wspomaganej samodzielności, jeśli wcześniej nie była nawet bezpośrednim adresatem komunikatów, nie odczuła, że ma prawo oczekiwać wsparcia z zewnątrz i „całego życia”. Gdy opiekę nad nią przejmuje osoba niespokrewniona, kończą się świadczenia, gdyż są one kierowane do osób obciążonych obowiązkiem alimentacyjnym (rodziców). A przecież podmiotowe traktowanie niepełnosprawnych, wspieranie ich w edukacji i pracy byłoby w dłuższej perspektywie ekonomicznie efektywne, zwłaszcza, że społeczeństwo się starzeje. 

Budzenie społecznej świadomości na temat autyzmu jest niezbędne, ale w sposób przemyślany i systemowy. W ciągu roku mamy dwa okresy, kiedy jest o tym głośno: gdy zabiegamy o 1% (wzbudzane są pokłady litości, co nie przekłada się na wiedzę i akceptację autyzmu) oraz w kwietniu, kiedy liczne imprezy mają oswoić społeczeństwo z tematem. Tylko jeśli są tam bębniarze, gwizdki i pokaz motocykli (aby przyciągnąć jak największą publiczność – witamy w świecie neurotypowym), to kto jest tym samym wykluczony? Podmiot znów jest traktowany przedmiotowo.

Wykluczona seksualność

Lepiej funkcjonującym odmawia się słabości, gorzej funkcjonującym – mocnych stron. Można dodać, że odmawia im się również mocnych potrzeb, m.in. w kontekście seksualności. Osoby poza normą intelektualną (w spektrum autyzmu i bez) są traktowane jak dzieci, społeczność aseksualna. Tymczasem potrzeby i popędy w końcu się pojawiają – często z opóźnieniem, co tym bardziej utrudnia ich akceptację przez otoczenie. Bliskość czy seks są potrzebami, których zaspokojenia poszukują ludzie bez względu na neurotyp, intelekt czy kolor skóry. 

Brak dostosowań i edukacji w tej dziedzinie stanowi nie tylko kolejny wymiar wykluczenia, ale również zwiększa prawdopodobieństwo nadużyć seksualnych wobec osób zależnych, z niskim poczuciem wartości. Podatność na nadużycia może wynikać z doświadczeń nabywanych podczas wychowywania i terapii. Dziecku autystycznemu nie przypisuje się prawa do buntu jak dziecku neurotypowemu, bo tę naturalną właściwość odkrywania własnej autonomii – warunkującą rozwój asertywności, samostanowienia i samodzielności – postrzega się jako zabur...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy