Niepisane zasady
Istnieje dość powszechne przekonanie, że osoby z autyzmem (ASD) żyją we własnym świecie, trudno do nich dotrzeć, nie potrzebują kontaktów towarzyskich. Faktycznie – w centrum ich zainteresowań zamiast człowieka mogą być obiekty, ale to wcale nie znaczy, że samotność jest dla nich stanem optymalnym. Z relacji wielu osób w spektrum wynika, że rezygnacja – mniej lub bardziej świadoma – z kontaktów z innymi ludźmi jest następstwem złych doświadczeń. Już jako dzieci doświadczają bowiem ciągłego korygowania zachowań i braku akceptacji dla swoich naturalnych reakcji, np. związanych z nadwrażliwością na hałas czy zapachy. Ponieważ nie rozumieją oni zasad, na jakich zazwyczaj komunikują się ludzie neurotypowi, wolą ograniczyć z nimi kontakt.
O tym, że inność najbardziej daje się we znaki w okresie szkolnym, nie trzeba nikogo przekonywać. Tam liczy się dopasowanie do grupy rówieśniczej i reguł wyznaczonych przez nauczycieli. Dzieci w spektrum autyzmu raczej nie stanowią duszy towarzystwa – w najlepszym wypadku są odstawiane na boczny tor, a w najgorszym – są obiektem żartów, drwin lub przemocy fizycznej. Rzadko ktoś staje w ich obronie. Zdarza się, że ze względu na brak wyczucia to one są uznawane za winne, a ponieważ nie potrafią się skutecznie bronić – przekonują się o bezsensowności walki o swoje.
Niepełnosprawność w rozumieniu społecznym jest wzmacniana przez nieprzystosowanie otoczenia do innych wymagań sensorycznych (które nie dotyczą wyłącznie uczniów w spektrum) – nie usuwa się barier typu nagłe, hałaśliwe dzwonki. Jeśli zakrywanie uszu czy nadmierne pobudzenie dziecka w spektrum będą źle odebrane przez bezrefleksyjnego nauczyciela, w ślad za nim pójdą uczniowie. Wtedy samotność wydaje się bezpiecznym wyborem, daje możliwość wyciszenia po nadmiarze bodźców, skupienia się na czymś uspokajającym czy rozwijaniu pasji. Jeśli uda się znaleźć nauczyciela, który będzie chętny do relacji z dzieckiem opartej na jego zainteresowaniach, to może być punkt zwrotny – nie tylko dla samych zainteresowanych, ale i w szerszym kontekście społecznym – klasy lub szkoły.
Osoby w spektrum, w tym z niepełnosprawnością intelektualną (NI), mogą się uczyć do 24. roku życia (dłużej – jeśli studiują). Przez te lata, jako osoby wykluczone, zazwyczaj chcą po prostu przetrwać do końca dnia, by wreszcie wrócić do swojego azylu, dojść do końca roku szkolnego z nadzieją, że później będzie lepiej. Ale później… są wykluczane nawet przez system. Taka sytuacja sprawia, że wchodzący w dorosłość młody człowiek jest raczej wycofany, nauczony, by nie oddalać się od miejsca, w którym czuje się bezpiecznie, by nie pojawiać się tam, gdzie go nie chcą (czyli wszędzie). O miejsca pracy dedykowane zarówno osobom w spektrum, jak i z niepełnosprawnością generalnie w Polsce jest trudno.
Podwójne standardy
Dorośli z niepełnosprawnościami nie są w Polsce traktowani podmiotowo, ich zależność od opiekunów przekłada się na ich postrzeganie przez społeczeństwo i polityków wyłącznie jako elementu rodziny, bez prawa do odrębności. Bo to „rodzina z osobą niepełnosprawną” (słowa premiera Mateusza Morawieckiego) dostaje dodatkowe środki z tytułu „obciążenia”. Tylko co się stanie, gdy z tej „rodziny z osobą niepełnosprawną” (np. z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną) zostanie sama osoba z niepełnosprawnością? Trudno będzie od niej oczekiwać, że podoła wspomaganej samodzielności, jeśli wcześniej nie była nawet bezpośrednim adresatem komunikatów, nie odczuła, że ma prawo oczekiwać wsparcia z zewnątrz i „całego życia”. Gdy opiekę nad nią przejmuje osoba niespokrewniona, kończą się świadczenia, gdyż są one kierowane do osób obciążonych obowiązkiem alimentacyjnym (rodziców). A przecież podmiotowe traktowanie niepełnosprawnych, wspieranie ich w edukacji i pracy byłoby w dłuższej perspektywie ekonomicznie efektywne, zwłaszcza, że społeczeństwo się starzeje.
Budzenie społecznej świadomości na temat autyzmu jest niezbędne, ale w sposób przemyślany i systemowy. W ciągu roku mamy dwa okresy, kiedy jest o tym głośno: gdy zabiegamy o 1% (wzbudzane są pokłady litości, co nie przekłada się na wiedzę i akceptację autyzmu) oraz w kwietniu, kiedy liczne imprezy mają oswoić społeczeństwo z tematem. Tylko jeśli są tam bębniarze, gwizdki i pokaz motocykli (aby przyciągnąć jak największą publiczność – witamy w świecie neurotypowym), to kto jest tym samym wykluczony? Podmiot znów jest traktowany przedmiotowo.
POLECAMY
Wykluczona seksualność
Lepiej funkcjonującym odmawia się słabości, gorzej funkcjonującym – mocnych stron. Można dodać, że odmawia im się również mocnych potrzeb, m.in. w kontekście seksualności. Osoby poza normą intelektualną (w spektrum autyzmu i bez) są traktowane jak dzieci, społeczność aseksualna. Tymczasem potrzeby i popędy w końcu się pojawiają – często z opóźnieniem, co tym bardziej utrudnia ich akceptację przez otoczenie. Bliskość czy seks są potrzebami, których zaspokojenia poszukują ludzie bez względu na neurotyp, intelekt czy kolor skóry.
Brak dostosowań i edukacji w tej dziedzinie stanowi nie tylko kolejny wymiar wykluczenia, ale również zwiększa prawdopodobieństwo nadużyć seksualnych wobec osób zależnych, z niskim poczuciem wartości. Podatność na nadużycia może wynikać z doświadczeń nabywanych podczas wychowywania i terapii. Dziecku autystycznemu nie przypisuje się prawa do buntu jak dziecku neurotypowemu, bo tę naturalną właściwość odkrywania własnej autonomii – warunkującą rozwój asertywności, samostanowienia i samodzielności – postrzega się jako zaburzenie autystyczne. Stereotypowo dziewczynkom od wczesnych lat tłumaczy się, że mają być grzeczne i miłe, słuchać się dorosłych. Wydaje się, że szczególnie w przypadku dziewczynek ze spektrum takie oczekiwania (zadowalania innych) bez rozumienia swoich potrzeb zwiększają prawdopodobieństwo stania się ofiarą przemocy. Dodatkowo ich podatność na toksyczne związki wzmacnia niezaspokojona potrzeba bliskości, więzi z drugim człowiekiem.
O ile odmawianie seksualności mniej samodzielnym prawdopodobnie nie zaskakuje, o tyle konkretna orientacja seksualna osób w spektrum może zaskoczyć. Okazuje się, że w tej grupie odsetek osób nieheteroseksualnych (LGBTQA) jest wyższy niż w ogólnej populacji. Jak zatem trudna może być sytuacja osób dyskryminowanych nie tylko ze względu na autystyczne zachowania, ale również z powodu orientacji seksualnej lub identyfikacji płciowej? Więcej na ten temat można przeczytać na blogu „Dziewczyna w spektrum – Zespół Aspergera, płeć i inne drobiazgi, które wpływają na życie” (// dziewczynawspektrum.wordpress.com). Ta lektura jednocześnie uwrażliwia na wiele wątków i pokazuje nieoczywiste powiązania.
Kulturowe różnice w komunikacji?
W przypadku młodych osób w spektrum autyzmu odmienność może nie być widoczna od razu. Na pierwszy rzut oka otoczenie mylnie zakłada, że wszystko jest „w normie”, tylko ktoś jest bardzo wrażliwy, nieśmiały lub z czasem – niemodny. Indywidualne preferencje, choćby jasno komunikowane i poparte logicznymi argumentami, raczej nie znajdują zrozumienia.
Podobnie jest z dorosłymi, którzy wykazują charakterystyczne dla autyzmu pojmowanie świata i wynikające z niego zachowania, ale dotąd nie doczekali się diagnozy. Ich rodzice nie chcieli przyznać, że był jakiś problem – synek siedział grzecznie pod stołem, bawiąc się pokrywkami, a w piątym roku życia wreszcie zaczął mówić. Szkołę jakoś skończył, pracuje jako informatyk, tylko nie może znaleźć dziewczyny. Takie sytuacje z jednej strony mogą być wygodne, z drugiej zaś – w dłuższej perspektywie – powodować frustrację.
Obrazowo można przedstawić spektrum autyzmu jako odmienność nie tyle rozwojową, co kulturową, wymaga bowiem podejścia polegającego na wzajemnym uczeniu się komunikatów. Przecież w różnych kulturach te same gesty mają różne znaczenie – u nas kciuk w górę to „OK”, podczas gdy na Sardynii jest wulgaryzmem, pokazanie figi (polskie „nic z tego nie będzie”) w Brazylii jest życzeniem powodzenia, natomiast kiwanie głową może oznaczać zgodę lub jej brak (m.in. w Japonii). Polskie kolokwialne „no” po angielsku zostanie odczytane odwrotnie. Podobnie jest na granicy świata spektrum i neurotypowego: trudno jest zrozumieć każdy krzyk, meltdown, shutdown czy odroczone echolalie bez otwartości i gotowości do nauki.
Autostymulacje czy nietypowe gesty dzieci wzbudzają niepokój dorosłych opiekunów. A jak mali autyści postrzegają ich reakcje? Jako brak akceptacji i zdenerwowanie. Tymczasem od najmłodszych lat niezbędne jest tłumaczenie neurotypowych zachowań: „Uśmiecham się do ciebie, bo twoje przytulanie daje mi radość…”. Trzeba budować świadomość dziecka (i dorosłego) w spektrum i pracować nad wzajemnym zrozumieniem. Zapytanie o powód trudnego zachowania może dać zaskakującą odpowiedź – zwłaszcza jeśli intencje okażą się dobre. Doświadczenia małego dziecka w relacji z najbliższymi osobami przekładają się potem na jego stosunek do spotykanych w życiu ludzi, mogą stanowić o szansach na udany związek w przyszłości – nawet wtedy, jeśli nie będzie się chodzić na imprezy czy ubierać modnie.
Zdarza się, że osoba nietypowa wyjeżdżająca za granicę paradoksalnie nie jest już oceniana tak surowo jak u siebie. Trudności w komunikacji są częściowo zrzucane na karb różnic kulturowych, co umożliwia budowanie relacji na innym poziomie. Przykładem takiej sytuacji jest wyjazd Daniela Tammeta – Brytyjczyka z zespołem Aspergera na Litwę, o czym można przeczytać w jego książce pt. Urodziłem się pewnego błękitnego dnia (Wydawnictwo Czarne, 2018).
Najciemniej pod latarnią
W wielu krajach diagnoza danej osoby pociąga za sobą diagnozę jej rodziców, rodzeństwa, a nawet dziadków. U nas nie dość, że trzeba tego dokonać na własną rękę, to jeszcze mało kto specjalizuje się w diagnozowaniu dorosłych. Nawet jeśli uzyska się diagnozę, to bywa ona podważana przez innych „specjalistów”, bo np. utrzymywany jest kontakt wzrokowy.
Wydaje się, że największą trudność stanowi obecnie diagnostyka kobiet. Nastoletnie i dorosłe kobiety z depresją oraz po próbach samobójczych nie mogą się doczekać rzetelnej i trafnej diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu, bo przez wiele lat świetnie maskowały swoje nierozumienie świata, kopiując zachowania innych. Gdy doświadczane latami traumy wreszcie dają o sobie znać, część specjalistów umywa ręce od tak skomplikowanych przypadków.
Ignorancja części lekarzy w kontekście autyzmu nie pozostawia złudzeń, że przed nami jeszcze długa droga w budowaniu świadomości społecznej. I nie są to pojedyncze przypadki, nie ograniczają się jedynie do mniejszych miejscowości. Jedna z mam podczas wizyty z dzieckiem u pediatry została upomniana,
że niegrzecznie przerywa synowi. Odpowiedziała, że zdaje sobie z tego sprawę, ale prawdopodobnie też jest w spektrum i pewnych reakcji nie uniknie. Została wyśmiana i poniżona, bo nie ma przecież prawa do stawiania sobie diagnozy. W końcu pediatra zna się na autyzmie lepiej niż matka z wieloletnim doświadczeniem, ale bez dy...
