Niepisane zasady
Istnieje dość powszechne przekonanie, że osoby z autyzmem (ASD) żyją we własnym świecie, trudno do nich dotrzeć, nie potrzebują kontaktów towarzyskich. Faktycznie – w centrum ich zainteresowań zamiast człowieka mogą być obiekty, ale to wcale nie znaczy, że samotność jest dla nich stanem optymalnym. Z relacji wielu osób w spektrum wynika, że rezygnacja – mniej lub bardziej świadoma – z kontaktów z innymi ludźmi jest następstwem złych doświadczeń. Już jako dzieci doświadczają bowiem ciągłego korygowania zachowań i braku akceptacji dla swoich naturalnych reakcji, np. związanych z nadwrażliwością na hałas czy zapachy. Ponieważ nie rozumieją oni zasad, na jakich zazwyczaj komunikują się ludzie neurotypowi, wolą ograniczyć z nimi kontakt.
O tym, że inność najbardziej daje się we znaki w okresie szkolnym, nie trzeba nikogo przekonywać. Tam liczy się dopasowanie do grupy rówieśniczej i reguł wyznaczonych przez nauczycieli. Dzieci w spektrum autyzmu raczej nie stanowią duszy towarzystwa – w najlepszym wypadku są odstawiane na boczny tor, a w najgorszym – są obiektem żartów, drwin lub przemocy fizycznej. Rzadko ktoś staje w ich obronie. Zdarza się, że ze względu na brak wyczucia to one są uznawane za winne, a ponieważ nie potrafią się skutecznie bronić – przekonują się o bezsensowności walki o swoje.
Niepełnosprawność w rozumieniu społecznym jest wzmacniana przez nieprzystosowanie otoczenia do innych wymagań sensorycznych (które nie dotyczą wyłącznie uczniów w spektrum) – nie usuwa się barier typu nagłe, hałaśliwe dzwonki. Jeśli zakrywanie uszu czy nadmierne pobudzenie dziecka w spektrum będą źle odebrane przez bezrefleksyjnego nauczyciela, w ślad za nim pójdą uczniowie. Wtedy samotność wydaje się bezpiecznym wyborem, daje możliwość wyciszenia po nadmiarze bodźców, skupienia się na czymś uspokajającym czy rozwijaniu pasji. Jeśli uda się znaleźć nauczyciela, który będzie chętny do relacji z dzieckiem opartej na jego zainteresowaniach, to może być punkt zwrotny – nie tylko dla samych zainteresowanych, ale i w szerszym kontekście społecznym – klasy lub szkoły.
Osoby w spektrum, w tym z niepełnosprawnością intelektualną (NI), mogą się uczyć do 24. roku życia (dłużej – jeśli studiują). Przez te lata, jako osoby wykluczone, zazwyczaj chcą po prostu przetrwać do końca dnia, by wreszcie wrócić do swojego azylu, dojść do końca roku szkolnego z nadzieją, że później będzie lepiej. Ale później… są wykluczane nawet przez system. Taka sytuacja sprawia, że wchodzący w dorosłość młody człowiek jest raczej wycofany, nauczony, by nie oddalać się od miejsca, w którym czuje się bezpiecznie, by nie pojawiać się tam, gdzie go nie chcą (czyli wszędzie). O miejsca pracy dedykowane zarówno osobom w spektrum, jak i z niepełnosprawnością generalnie w Polsce jest trudno.
POLECAMY
Podwójne standardy
Dorośli z niepełnosprawnościami nie są w Polsce traktowani podmiotowo, ich zależność od opiekunów przekłada się na ich postrzeganie przez społeczeństwo i polityków wyłącznie jako elementu rodziny, bez prawa do odrębności. Bo to „rodzina z osobą niepełnosprawną” (słowa premiera Mateusza Morawieckiego) dostaje dodatkowe środki z tytułu „obciążenia”. Tylko co się stanie, gdy z tej „rodziny z osobą niepełnosprawną” (np. z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnością intelektualną) zostanie sama osoba z niepełnosprawnością? Trudno będzie od niej oczekiwać, że podoła wspomaganej samodzielności, jeśli wcześniej nie była nawet bezpośrednim adresatem komunikatów, nie odczuła, że ma prawo oczekiwać wsparcia z zewnątrz i „całego życia”. Gdy opiekę nad nią przejmuje osoba niespokrewniona, kończą się świadczenia, gdyż są one kierowane do osób obciążonych obowiązkiem alimentacyjnym (rodziców). A przecież podmiotowe traktowanie niepełnosprawnych, wspieranie ich w edukacji i pracy byłoby w dłuższej perspektywie ekonomicznie efektywne, zwłaszcza, że społeczeństwo się starzeje.
Budzenie społecznej świadomości na temat autyzmu jest niezbędne, ale w sposób przemyślany i systemowy. W ciągu roku mamy dwa okresy, kiedy jest o tym głośno: gdy zabiegamy o 1% (wzbudzane są pokłady litości, co nie przekłada się na wiedzę i akceptację autyzmu) oraz w kwietniu, kiedy liczne imprezy mają oswoić społeczeństwo z tematem. Tylko jeśli są tam bębniarze, gwizdki i pokaz motocykli (aby przyciągnąć jak największą publiczność – witamy w świecie neurotypowym), to kto jest tym samym wykluczony? Podmiot znów jest traktowany przedmiotowo.
Wykluczona seksualność
Lepiej funkcjonującym odmawia się słabości, gorzej funkcjonującym – mocnych stron. Można dodać, że odmawia im się również mocnych potrzeb, m.in. w kontekście seksualności. Osoby poza normą intelektualną (w spektrum autyzmu i bez) są traktowane jak dzieci, społeczność aseksualna. Tymczasem potrzeby i popędy w końcu się pojawiają – często z opóźnieniem, co tym bardziej utrudnia ich akceptację przez otoczenie. Bliskość czy seks są potrzebami, których zaspokojenia poszukują ludzie bez względu na neurotyp, intelekt czy kolor skóry.
Brak dostosowań i edukacji w tej dziedzinie stanowi nie tylko kolejny wymiar wykluczenia, ale również zwiększa prawdopodobieństwo nadużyć seksualnych wobec osób zależnych, z niskim poczuciem wartości. Podatność na nadużycia może wynikać z doświadczeń nabywanych podczas wychowywania i terapii. Dziecku autystycznemu nie przypisuje się prawa do buntu jak dziecku neurotypowemu, bo tę naturalną właściwość odkrywania własnej autonomii – warunkującą rozwój asertywności, samostanowienia i samodzielności – postrzega się jako zaburzenie autystyczne. Stereotypowo dziewczynkom od wczesnych lat tłumaczy się, że mają być grzeczne i miłe, słuchać się dorosłych. Wydaje się, że szczególnie w przypadku dziewczynek ze spektrum takie oczekiwania (zadowalania innych) bez rozumienia swoich potrzeb zwiększają prawdopodobieństwo stania się ofiarą przemocy. Dodatkowo ich podatność na toksyczne związki wzmacnia niezaspokojona potrzeba bliskości, więzi z drugim człowiekiem.
O ile odmawianie seksualności mniej samodzielnym prawdopodobnie nie zaskakuje, o tyle konkretna orientacja seksualna osób w spektrum może zaskoczyć. Okazuje się, że w tej grupie odsetek osób nieheteroseksualnych (LGBTQA) jest wyższy niż w ogólnej populacji. Jak zatem trudna może być sytuacja osób dyskryminowanych nie tylko ze względu na autystyczne zachowania, ale również z powodu orientacji seksualnej lub identyfikacji płciowej? Więcej na ten temat można przeczytać na blogu „Dziewczyna w spektrum – Zespół Aspergera, płeć i inne drobiazgi, które wpływają na życie” (// dziewczynawspektrum.wordpress.com). Ta lektura jednocześnie uwrażliwia na wiele wątków i pokazuje nieoczywiste powiązania.
Kulturowe różnice w komunikacji?
W przypadku młodych osób w spektrum autyzmu odmienność może nie być widoczna od razu. Na pierwszy rzut oka otoczenie mylnie zakłada, że wszystko jest „w normie”, tylko ktoś jest bardzo wrażliwy, nieśmiały lub z czasem – niemodny. Indywidualne preferencje, choćby jasno komunikowane i poparte logicznymi argumentami, raczej nie znajdują zrozumienia.
Podobnie jest z dorosłymi, którzy wykazują charakterystyczne dla autyzmu pojmowanie świata i wynikające z niego zachowania, ale dotąd nie doczekali się diagnozy. Ich rodzice nie chcieli przyznać, że był jakiś problem – synek siedział grzecznie pod stołem, bawiąc się pokrywkami, a w piątym roku życia wreszcie zaczął mówić. Szkołę jakoś skończył, pracuje jako informatyk, tylko nie może znaleźć dziewczyny. Takie sytuacje z jednej strony mogą być wygodne, z drugiej zaś – w dłuższej perspektywie – powodować frustrację.
Obrazowo można przedstawić spektrum autyzmu jako odmienność nie tyle rozwojową, co kulturową, wymaga bowiem podejścia polegającego na wzajemnym uczeniu się komunikatów. Przecież w różnych kulturach te same gesty mają różne znaczenie – u nas kciuk w górę to „OK”, podczas gdy na Sardynii jest wulgaryzmem, pokazanie figi (polskie „nic z tego nie będzie”) w Brazylii jest życzeniem powodzenia, natomiast kiwanie głową może oznaczać zgodę lub jej brak (m.in. w Japonii). Polskie kolokwialne „no” po angielsku zostanie odczytane odwrotnie. Podobnie jest na granicy świata spektrum i neurotypowego: trudno jest zrozumieć każdy krzyk, meltdown, shutdown czy odroczone echolalie bez otwartości i gotowości do nauki.
Autostymulacje czy nietypowe gesty dzieci wzbudzają niepokój dorosłych opiekunów. A jak mali autyści postrzegają ich reakcje? Jako brak akceptacji i zdenerwowanie. Tymczasem od najmłodszych lat niezbędne jest tłumaczenie neurotypowych zachowań: „Uśmiecham się do ciebie, bo twoje przytulanie daje mi radość…”. Trzeba budować świadomość dziecka (i dorosłego) w spektrum i pracować nad wzajemnym zrozumieniem. Zapytanie o powód trudnego zachowania może dać zaskakującą odpowiedź – zwłaszcza jeśli intencje okażą się dobre. Doświadczenia małego dziecka w relacji z najbliższymi osobami przekładają się potem na jego stosunek do spotykanych w życiu ludzi, mogą stanowić o szansach na udany związek w przyszłości – nawet wtedy, jeśli nie będzie się chodzić na imprezy czy ubierać modnie.
Zdarza się, że osoba nietypowa wyjeżdżająca za granicę paradoksalnie nie jest już oceniana tak surowo jak u siebie. Trudności w komunikacji są częściowo zrzucane na karb różnic kulturowych, co umożliwia budowanie relacji na innym poziomie. Przykładem takiej sytuacji jest wyjazd Daniela Tammeta – Brytyjczyka z zespołem Aspergera na Litwę, o czym można przeczytać w jego książce pt. Urodziłem się pewnego błękitnego dnia (Wydawnictwo Czarne, 2018).
Najciemniej pod latarnią
W wielu krajach diagnoza danej osoby pociąga za sobą diagnozę jej rodziców, rodzeństwa, a nawet dziadków. U nas nie dość, że trzeba tego dokonać na własną rękę, to jeszcze mało kto specjalizuje się w diagnozowaniu dorosłych. Nawet jeśli uzyska się diagnozę, to bywa ona podważana przez innych „specjalistów”, bo np. utrzymywany jest kontakt wzrokowy.
Wydaje się, że największą trudność stanowi obecnie diagnostyka kobiet. Nastoletnie i dorosłe kobiety z depresją oraz po próbach samobójczych nie mogą się doczekać rzetelnej i trafnej diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu, bo przez wiele lat świetnie maskowały swoje nierozumienie świata, kopiując zachowania innych. Gdy doświadczane latami traumy wreszcie dają o sobie znać, część specjalistów umywa ręce od tak skomplikowanych przypadków.
Ignorancja części lekarzy w kontekście autyzmu nie pozostawia złudzeń, że przed nami jeszcze długa droga w budowaniu świadomości społecznej. I nie są to pojedyncze przypadki, nie ograniczają się jedynie do mniejszych miejscowości. Jedna z mam podczas wizyty z dzieckiem u pediatry została upomniana,
że niegrzecznie przerywa synowi. Odpowiedziała, że zdaje sobie z tego sprawę, ale prawdopodobnie też jest w spektrum i pewnych reakcji nie uniknie. Została wyśmiana i poniżona, bo nie ma przecież prawa do stawiania sobie diagnozy. W końcu pediatra zna się na autyzmie lepiej niż matka z wieloletnim doświadczeniem, ale bez dyplomu.
Jeśli zmotywowany dorosły podejrzewa u siebie autyzm, ma odwagę, by się zdiagnozować, a także znalazł miejsce oferujące taką usługę, to jeszcze nie oznacza prostej drogi do celu. Okazuje się, że nawet w specjalistycznych placówkach można spotkać się z nieprofesjonalnym podejściem. Mimo wysłania zgłoszenia e-mailowego niezbędny jest kontakt telefoniczny, co już podnosi poziom stresu, a do tego można usłyszeć: „Ile lat ma dziecko? 25? A po co czekaliście tak długo?”.
Inny „specjalista” mocno niesamodzielnemu dorosłemu zmienił diagnozę na schizofrenię, gdyż według jego „wiedzy” autyzm występuje tylko u dzieci. Pewna „psycholożka” w przypływie szczerości poradziła młodym rodzicom, by oddali swoje dziecko do zakładu i zrobili sobie nowe, bo z tego już nic nie będzie... Okrucieństwo! Choć z drugiej strony może to dowód na zespół Aspergera u specjalistki?
Wykluczenie a potrzeba przynależności
Osoby w spektrum jak wszyscy mają potrzebę akceptacji, docenienia, bycia potrzebnym. Trudno o spełnienie tych potrzeb bez obecności drugiego człowieka lub chociaż cyklicznej z nim styczności. Zdarza się, że zaburzenia w kontaktach społecznych nie przechylają się w stronę izolowania, a wręcz narzucania się innym i zbytniej gadatliwości. Mający zespół Aspergera Antoni Bohdanowicz przekuł te cechy w atuty, które przydają mu się w pracy dziennikarza. Działa on również na rzecz oswajania ze spektrum jako JAsperger.
Osoby z autyzmem poszukują możliwości komunikowania się, przynależności do większej grupy. Tym w normie intelektualnej z odsieczą przychodzą media społecznościowe. Tu można się komunikować z pasjonatami, wśród których nie będzie się ekscentrykiem o wąskich zainteresowaniach. Można się przyłączyć do grup fanów gier komputerowych, stowarzyszeń naukowych, bywać na warsztatach rysunkowych, konwentach fantasy. Pewna licealistka pokrewne dusze znalazła na rekolekcjach, na które raz w miesiącu jeździła 6 godzin pociągiem. Ważne jest bowiem to, co łączy. Trzeba mieć świadomość, że relacje nie są wieczne i mogą się urwać w każdej chwili, ale bez starań nie ma szans na ich zbudowanie.
W wyniku współpracy samorzeczników powstała w kwietniu 2018 roku Jasna Strona Spektrum – grupa osób opowiadających o sobie i swoich doświadczeniach w spektrum autyzmu. Gdyby nie media społecznościowe, prawdopodobnie nie wiedzieliby nawzajem o swoim istnieniu. Społecznicy w spektrum są coraz częściej widoczni w sieci – również w kontekście wchodzenia na rynek pracy. Dzięki programowi Zawodowego Zaprzyjaźniania się młode kobiety z zespołem Aspergera mogły liczyć na pięć miesięcy wsparcia i merytorycznego przygotowania do podjęcia pracy ze strony podobnej sobie koleżanki. To kolejny sposób
na zyskanie wartościowej relacji.
Na forach internetowych mogą również poznać się rodzice osób dorosłych z autyzmem poza normą intelektualną, którzy poszukują odpowiedniego towarzystwa. Okazuje się, że podobne rodziny mieszkają w sąsiedniej miejscowości i chętnie podejmą próbę spotkania. Nie mają nic do stracenia, do zyskania – wszystko!
Poszerzanie norm
Wykluczanie to nie tylko traktowanie w inny, gorszy sposób niż pozostałych. Wykluczanie jest również efektem braku racjonalnych dostosowań do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Tymczasem powinniśmy działać przeciw wykluczaniu osób z trudnościami przez poszerzanie oferty i elastyczne możliwości wyboru. Dzięki takiemu myśleniu i narzędziom przystosowanym dla osób leworęcznych ta społeczność nie jest już zmuszana do nienaturalnych zachowań (cięcia nożyczkami prawą ręką). Okazuje się, że z udogodnień dedykowanych początkowo osobom z niepełnosprawnościami z niemałą satysfakcją korzystają inni przedstawiciele społeczeństwa – z wind osoby starsze i młodzi rodzice z wózkami dziecięcymi, a ze szczoteczek elektrycznych – wszyscy!
Na mszę świętą zainicjowaną przez Stowarzyszenie „Jestem ZA” i odprawianą przez zakonnika z adekwatną diagnozą przychodzi coraz więcej wiernych (również neurotypowych), a spotkania po liturgii trwają coraz dłużej, bo wszyscy dobrze się tu czują. Dzieci mogą się zachowywać naturalnie: mogą się wiercić, chodzić i mówić, kiedy chcą, ale mogą też przeczytać czytanie, zaśpiewać psalm, być ministrantem, w pełni będąc sobą.
Najprostszym przykładem dostosowania do preferencji osób w spektrum są nieme brawa. Zamiast klaskania wykonuje się gest wkręcania żarówki. Ten pomysł młodego samorzecznika – Jana Gawrońskiego – zyskuje aprobatę kolejnych osób ze środowiska. Taka zmiana nie pociąga za sobą żadnych kosztów, a jednocześnie jest wyrazem szacunku wobec osób z nadwrażliwością na dźwięki.
Zmień perspektywę
Statystyki demograficzne nie napawają optymizmem – zarówno w Polsce, jaki na Zachodzie coraz więcej gospodarstw będą tworzyły osoby starsze żyjące samotnie. To znaczy, że „kapitał opiekuńczy” zmaleje. Jeśli do tego nasi niepełnosprawni będą mniej samodzielni niż na Zachodzie – gospodarczo odczujemy to wszyscy, łącznie z kolejnymi pokoleniami.
Brak wiedzy na temat inności i jej niezrozumienie często wywołują niechęć, od której blisko do wykluczenia. Trzeba zatem więcej mówić, pisać, uświadamiać. Autyzm ogranicza umiejętności społeczne, ale nie zeruje potencjału. Nie krytykujmy, nie ośmieszajmy i nie izolujmy. Uczmy się otwartości na drugiego człowieka. Niepełnosprawność może się przytrafić każdemu – w zaledwie parę sekund. Autyzm może się objawić u dziecka w różnym wieku. Nie ma gwarancji, że ominie naszych bliskich. A jeśli nie można czegoś uniknąć – lepiej to zaakceptować, bo na akceptacji można budować.
