Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z rodzicami , Otwarty dostęp

9 czerwca 2022

NR 25 (Czerwiec 2022)

Ścieżki diagnostyczne w zaburzeniach ASD – praktyczne wskazówki do rozmowy z rodzicem

0 601

Najczęściej pierwsze niepokojące sygnały, na które rodzic zwraca uwagę, to brak rozwoju mowy, brak reakcji na imię, ubogi afekt mimiczny. Takie niepokojące zachowania wyznaczają ścieżkę do podjęcia poszukiwań pomocy dla dziecka. Jakie jest postępowanie diagnostyczne i jakie są możliwe formy wsparcia dziecka, u którego występuje podejrzenie zaburzeń ASD?

Kiedy rozwój dziecka nie przebiega zgodnie z oczekiwaniami rodziców, zaczynają oni szukać pomocy specjalistycznej. W zależności od natężenia i rodzaju niepokojących objawów mogą trafiać do różnych osób: lekarza pierwszego kontaktu, logopedy, psychologa, terapeuty integracji sensorycznej itd. Ponieważ świadomość społeczna, a szczególnie świadomość nauczycieli i specjalistów na temat sygnałów niepokojących dla zaburzeń autystycznych znacznie wzrosła w ostatnim czasie, dostrzegają oni niepokojące symptomy, nie lekceważą ich i zalecają poszukiwanie diagnozy. Nie wszyscy jednak wiedzą, jak ten proces przebiega, dlatego zdarza się, że odsyłają rodzica do innych specjalistów, poradni psychologicznych, poradni psychiatrycznych i innych miejsc. Rodzice często poszukują dojścia do prywatnej diagnozy dziecka, nie zawsze wiedzą, jaką drogę w celu uzyskania pomocy obrać. Często czują się zagubieni licznymi wizytami, brakiem konkretnej informacji, odsyłaniem w różne miejsca. Często też są namawiani na szereg różnorodnych dodatkowych badań, drogich i rozłożonych w czasie, które nie wnoszą bardzo dużo do rozpoznania spektrum zaburzeń autystycznych. 
W tej ocenie bardzo ważne są określone ilościowo i jakościowo specyficzne zachowania dziecka mogące utrzymywać się w pewnych odcinkach czasowych. Badania genetyczne czy neurologiczne mogą być istotne dla funkcjonowania i zdrowia dziecka, jednak w przypadku diagnozy autystycznej nie wnoszą wiele, ale odraczają w czasie proces rozpoznania zaburzenia. Zasadne mogą być badania słuchu dziecka, gdyż maluch często zachowuje się, jakby nie słyszał, chociaż rodzice twierdzą, że dziecko ma dobry, tylko „wybiórczy” słuch. W przypadku ryzyka zaburzeń ze spektrum autyzmu czas odgrywa bardzo ważną rolę, gdyż właściwa diagnoza umożliwia przede wszystkim wczesne rozpoczęcie terapii, a tym samym szybkie zniwelowanie zaburzeń behawioralnych, a także daje szansę na rozpoczęcie stymulacji procesów rozwojowych.
W niniejszym artykule chciałabym przedstawić kompendium postępowania diagnostycznego i możliwe formy wsparcia dziecka, u którego podejrzewa się zaburzenia ASD. Oczywiście w poszczególnych miejscach w Polsce mogą występować pewne różnice w dostępie do diagnozy i terapii, jednak część podejmowanych kroków wynika z regulacji prawnych i jest jednolita. 
Zacznę od dostępnych w Polsce nieodpłatnych form wspierania rozwoju dziecka z ASD, kiedy ma już ono postawione rozpoznanie. Spojrzenie z perspektywy oddziaływań pomocowych pozwoli lepiej zrozumieć optymalne ścieżki diagnostyczne. Pomoc taką można otrzymać w ramach różnych resortów. Najpopularniejsze działania diagnostyczno-terapeutyczne można uzyskać nieodpłatnie w systemie edukacyjnym i w służbie zdrowia. Przy czym diagnozę częściej zorganizujemy w obszarach medycznych. 

System edukacji – wsparcie w publicznych i niepublicznych placówkach oświatowych

Dziecku z diagnozą ASD zapewnia się wsparcie terapeutyczne i dostęp do różnych form pomocy na wszystkich etapach edukacyjnych od przedszkola do szkoły średniej. Przed rozpoczęciem nauki w przedszkolu dziecko może korzystać z terapii w ramach wczesnego wspomagania rozwoju w ośrodkach prowadzących tego typu wsparcie. Dokumenty umożliwiające terapię w resorcie edukacyjnym to: orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i opinia o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Obydwa dokumenty wydawane są przez publiczne Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne (PPP) zgodnie z miejscem zamieszkania dziecka. Poradnie te na ogół nie prowadzą procesu diagnozy nozologicznej, czyli nie stawiają rozpoznania medycznego. Do tego miejsca rodzic powinien zgłosić się już z diagnozą postawioną przez lekarza (najczęściej) psychiatrę. Zespół specjalistów pracujących w poradni może dokonać oceny ogólnego rozwoju dziecka, poszczególnych sfer rozwojowych czy procesów poznawczych i wydać stosowne dokumenty. Jednak nie przeprowadza on diagnozy medycznej. Do PPP rodzic powinien więc już przyjść po uzyskaniu przez dziecko właściwego orzeczenia – obecnie zgodnego jeszcze z ICD-10. Są to rozpoznania z grupy zaburzeń z kodem F – F.84.0, F.84.1, F.84.5. Te kody gwarantują wydanie orzeczenia/opinii uprawniającej do wsparcia z powodu zdiagnozowania u dziecka autyzmu i zaburzeń pokrewnych. 
Zadaniem zespołu w PPP jest rozpoznanie potrzeb dziecka, jego deficytów i możliwości oraz wydanie odpowiedniego dokumentu zawierającego zalecenia do oddziaływań terapeutycznych oraz wsparcia w poszczególnych rodzajach placówek edukacyjnych. Opinia o wczesnym wspomaganiu rozwoju gwarantuje dziecku dostęp do terapii do momentu rozpoczęcia edukacji w szkole i zapewnia dostęp do 4–8 godzin terapii w miesiącu. Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego określa rodzaj placówki rekomendowanej dla dziecka zgodnie z jego możliwościami i potrzebami. Dokumenty zawierają również zalecenia do pracy edukacyjno-terapeutycznej, cele terapeutyczne, formy i metody działań dostosowanych do potrzeb dziecka.

POLECAMY

Rodzaje wsparcia dla dziecka w ramach programów refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia

W ramach działalności NFZ realizowane są programy diagnostyczne i terapeutyczne dla osób z ASD. Kontrakty na świadczenia tego typu mają specjalistyczne poradnie dla osób z autyzmem stanowiące zarówno indywidualne jednostki, jak i będące integralnymi poradniami większych ośrodków i centrów terapeutycznych, np. Ośrodków Wczesnej Interwencji. Najczęściej w ramach takich poradni dostępny jest lekarz psychiatra dziecięcy, który zajmuje się właśnie stawianiem rozpoznania. W tego typu placówkach z lekarzem współpracują specjaliści, którzy wspomagają ten proces o dodatkowe badania i diagnozy, określające poziom funkcjonowania dziecka. Również w tych miejscach dziecko może uzyskać dostęp do programu terapeutycznego skoncentrowanego na stymulowaniu rozwoju malucha. Jest to zatem miejsce, gdzie powinni udać się rodzice zaniepokojeni stanem swojego dziecka. Mogą tu bowiem otrzymać najczęściej kompleksową diagnozę niezbędną do uzyskania dokumentów i zarazem oddziaływań terapeutycznych pomocnych w innych strukturach oraz skorzystać z kompleksowego wsparcia. 
Od 2017 r. realizowany jest program KO-CZR, koordynowanej opieki nad osobami z całościowymi zaburzeniami rozwoju, będący elementem ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Program jest finansowany m.in. z NFZ, dlatego zapewnia dostęp zarówno do diagnozy medycznej, jak i specjalistycznych oddziaływań terapeutycznych. W programie tym dziecko może uzyskać pakiet kilkunastu nieodpłatnych godzin terapeutycznych miesięcznie i jest realizowany do 18. roku życia. Program ten realizują poradnie specjalistyczne oraz poradnie zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży. Informacje o jednostkach go realizujących można uzyskać, dzwoniąc do Wojewódzkiego Oddziału NFZ odpowiedniego dla miejsca zamieszkania. 
To, co jest istotne z perspektywy oddziaływań refundowanych przez NFZ, to to, że rodzic może korzystać z dzieckiem tylko z jednego miejsca zapewniającego pakiet usług terapeutycznych, oraz to, że dziecko, które ma już postawianą diagnozę ASD, też może korzystać z tego wsparcia, ale na ogół musi i tak „przejść” przez wizytę diagnostyczną u lekarza. Jest to wymóg systemu, zatem niezależnie od tego, czy dziecko wymaga postawienia rozpoznania czy ma już postawioną diagnozę przez lekarza w innym miejscu – wizyta lekarska musi się odbyć. Lekarz najczęściej zaleca rodzaje i formy wsparcia odpowiednie dla danego dziecka. 
Korzystanie ze wsparcia finansowanego przez fundusz nie wyklucza natomiast dostępu do innych form pomocy w ramach innych resortów. O czym jeszcze warto wiedzieć? Jeżeli dziecko rozpoczyna proces diagnozy w poradni specjalistycznej, wymagane jest uzyskanie skierowania od lekarza pierwszego kontaktu do danej poradni zgodnie z jej nazewnictwem. Dlatego należy poprosić o takie skierowanie od razu, gdy rodzice podejmą decyzję o wyborze tej właśnie ścieżki diagnostycznej. Dopiero po uzyskaniu skierowania poradnia może wpisać rodzica z dzieckiem do kolejki oczekujących na wizytę. Warto się upewnić telefonicznie, czy skierowanie jest wymagane w danej placówce. Taka informacja pozwoli rodzicowi działać szybciej i zminimalizować wędrówki po lekarzach. W przypadku świadczeń realizowanych przez poradnie zdrowia psychicznego skierowanie takie nie jest potrzebne. Wystarczy umówić się na pierwszą wizytę i rozpocząć proces diagnozy. 

Ścieżki diagnozy i pomocy dla dziecka z ASD 

Może też się zdarzyć, że inne instytucje państwowe organizują programy pomocy dla dziecka z ASD. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych finansuje różnego rodzaju programy wspierające rodziny z dziećmi z ASD i organizujące proces terapii dla tej grupy. W ramach takich programów może być dostępna diagnoza medyczna i specjalistyczna. Są to jednak działania lokalne i okresowe1. Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej realizuje program „Opieki wytchnieniowej”, dzięki której rodzice dziecka z niepełnosprawnością mogą znaleźć czas dla siebie, zostawiając je pod opieką odpowiednich osób. Opieka społeczna zapewnia dostęp do specjalistycznych usług opiekuńczych (SUO), gdzie terapeuta może przychodzić do domu i wspierać rozwój dziecka. Jak widać, możliwości pomocy jest sporo, chociaż uzyskanie jej nie zawsze jest proste. Warto jednak szukać. 
Możliwości uzyskania rozpoznania i postawienia diagnozy również są różnorodne, a wybór danej ścieżki daje dalsze, konkretne możliwości. Istotne jest to, aby rodzic, który zauważa nieprawidłowości w rozwoju dziecka, mogące potencjalnie wskazywać na ASD, kierował się od razu do psychiatry dzieci i młodzieży, najlepiej współpracującego z innymi specjalistami i mającego doświadczenie diagnostyczne w tego typu zaburzeniach. Chociaż każdy lekarz ma takie kwalifikacje, to nie wszyscy podejmują się stawiania rozpoznania autyzmu, jeśli nie mieli takiej praktyki. Wybór placówki determinuje dalsze korzystanie z terapii. Ścieżka komercyjna na pewno pozwoli na szybszy proces diagnostyczny, natomiast nie umożliwi korzystania z nieodpłatnej terapii refundowanej przez NFZ. Pomoże za to uzyskać orzeczenie o kształceniu specjalnym czy opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Dzięki tym dokumentom dziecko będzie objęte specjalistycznym wsparciem w systemie edukacyjnym. 
Ścieżka na ogół dłuższa, „na fundusz”, pozwoli również w przypadku otrzymania diagnozy uzyskać dostęp do terapii. Podobnie jak w każdym innym przypadku dokument z rozpoznaniem będzie konieczny przy staraniu się o inne, niezbędne dziecku i rodzinie dokumenty. 

Co oznacza diagnoza otwarta?

Warto również podkreślić, że w przypadku orzeczeń o kształceniu specjalnym czy niepełnosprawności lub opinii o WWR konieczna jest już konkretna diagnoza. W programach realizowanych przez NFZ istnieje możliwość uzyskania tzw. diagnozy otwartej, jeżeli lekarz nie jest pewien rozpoznania, a nie chce przedwcześnie etykietować dziecka. Wówczas otrzymuje ono kod medyczny ZO3, oznaczający, że jest w trakcie obserwacji. Ma wtedy możliwość korzystania z procesu terapeutycznego przez określony czas, a dopiero po pewnym okresie następuje weryfikacja rozpoznania. W takiej sytuacji dziecko ma dostęp do terapii tylko w ramach NFZ. Nie otrz...

Artykuł jest dostępny w całości tylko dla zalogowanych użytkowników.

Jak uzyskać dostęp? Wystarczy, że założysz bezpłatne konto lub zalogujesz się.
Czeka na Ciebie pakiet inspirujących materiałow pokazowych.
Załóż bezpłatne konto Zaloguj się

Przypisy