Dołącz do czytelników
Brak wyników

Otwórz oczy

18 października 2021

NR 21 (Październik 2021)

Infantylizacja dorosłych z niepełnosprawnością – dlaczego jest tak szkodliwa i jak jej unikać?

0 74

Niepełnosprawność to zjawisko, które wpływa znacząco na funkcjonowanie człowieka w społeczeństwie. Oprócz aspektów barier architektonicznych, problemów zdrowotnych czy kwestii zatrudnienia, ważną sprawą są trudności społeczne, wynikające m.in. ze stereotypów. Celem poniższego artykułu jest omówienie zjawiska infantylizacji dorosłych z niepełnosprawnością, przede wszystkim ruchową, widzianego z punktu terapeuty, ale też jednocześnie osoby posiadającej wrodzoną niepełnosprawność ruchową o znacznym stopniu.

Sytuacja pierwsza: wchodzę z chłopakiem do muzeum. Podchodzimy do kasy i pytamy o bilety. Odpowiedź? „Pani ma bilet ulgowy, a pani opiekun ma darmowe wejście”. 
Sytuacja druga: jadę taksówką na dworzec. Sama. Taksówkarz na moją wypowiedź, że mieszkam sama, pyta, kto mi sprząta w mieszkaniu. 
Sytuacja trzecia: wsiadam do tramwaju, moja przyjaciółka wsiada drugimi drzwiami, bo są bliżej automatu z biletami. Starsza pani na mój widok wykrzykuje na pół tramwaju: „O mój Boże! Wypuścili panią samą!?”. 
Sytuacja czwarta: jadę wózkiem po jednym z krakowskich chodników. Jadę dość szybko, jak zwykle, ale panując nad wózkiem. Mija mnie pan, który coś do mnie mówi. Podchodzę (podjeżdżam?) więc bliżej i proszę o powtórzenie. Na tę prośbę pan nachyla się nade mną i, sylabizując, dosadnie oznajmia: „Po-wo-li, bo tu au-ta jeż-dżą”. W tamtej chwili miałam 28 lat. 
To drobne sprawy, można powiedzieć błahostki. Ale ja mam prawie 30 lat, wyższe wykształcenie, pracę… i perspektywę, że zawsze będę traktowana jak nieporadne duże dziecko, bo poruszam się na wózku. Mam przepuklinę oponowo-rdzeniową, która – jak wiadomo – jest nieuleczalna. 
Żadna z tych sytuacji nie ma na celu ośmieszenia ich bohaterów, ale pokazuje pewną prawdę o polskich realiach. Osoby dorosłe z widocznymi niepełnosprawnościami oprócz trudności wynikających stricte z ich ograniczeń, muszą również mierzyć się z odbiorem społecznym, który nie raz i nie dwa ustawia ich w rolach wyrośniętych dzieci, które nie umieją o siebie zadbać, którym trzeba powiedzieć, jak działa świat i które nie mogą, wręcz nie powinny, same decydować o sobie. W świecie, w którym niepełnosprawność do niedawna była tematem tabu, a w niektórych miejscach nadal tłumaczy się ją jako karę od losu, trudno jest obalić stereotypy mówiące o tym, że osoba z niepełnosprawnością na pewno jest nieszczęśliwa czy nieporadna. Stąd też wspomniane wcześniej nazewnictwo, takie jak „opiekun” zamiast „partner”, „przyjaciel” czy „towarzysz”. Oczywiście wiem, że w dużym stopniu osoby, które pomagają osobom z niepełnosprawnościami, to ich rodzice, rodzeństwo lub wolontariusze, jednak takie założenie jest pokłosiem stereotypowego myślenia, że osobą z niepełnosprawnością można się opiekować, ale nie można jej traktować na równi. Mówiąc tu ze swojej perspektywy, odnoszę się przede wszystkim do sytuacji osób niepełnosprawnych ruchowo. Niepełnosprawność intelektualna jest jeszcze bardziej skomplikowana i jeszcze mocniej naznaczona trudnościami społecznymi. Rzecz jasna, nigdy wprost tego nie przyznamy (a przynajmniej nie w każdym przypadku), ale powiedzmy sobie szczerze: czy na wieść, że nasze dziecko związało się choćby z osobą na wózku czy niewidomą, nasza pierwsza myśl nie dotyczy tego, że trzeba się będzie tym partnerem zaopiekować? Ewentualnie, że to szlachetne ze strony osoby zdrowej, wchodzącej w taką relację. 

POLECAMY

Intymność osób z niepełnosprawnością

Odbija się to negatywnie również w naszym myśleniu o intymności osób z niepełnosprawnościami. Jeszcze kilka lat temu w jednej z podwarszawskich szkół rodzice dzieci z niepełnosprawnościami ruchowymi odmówili udziału w warsztatach dotyczących seksualności, wyjaśniając… że ich dzieci to nie dotyczy. Brakuje nam również wyczucia w kwestiach, takich jak choćby korzystanie z toalety (co zdarza się robić przy otwartych drzwiach, tak że ktoś może bez problemów podejrzeć) czy opowiadanie o kwestiach higieny bez poszanowania prywatności swojego dziecka czy ucznia. Spotkałam kiedyś pewną panią, która zagadnęła mnie w miejscu publicznym, bo jej dorosły syn też jest na wózku. Po chwili rozmowy zapytałam, jak jej syn sobie radzi. Otrzymałam dość głośno wypowiedziane zdanie, że „jest na pampersie”. Pomijając kwestię sprowadzenia funkcjonowania człowieka tylko do tego aspektu (o który właściwie nie chciałam wcale pytać), to informowanie o tym osoby postronnej, tak że mogli to usłyszeć przypadkowi ludzie, uważam za mocny nietakt. Szczęśliwie, syna nie było wtedy obok, więc pewnie nigdy się o tym nie dowie, a ja nie wiem, kim jest, więc można uznać, że pewna doza anonimowości została zachowana… 
Takie podejście wtłacza osoby z niepełnosprawnościami w myślenie o sobie w kategoriach „tego biednego, który będzie miał szczęście, jeśli ktoś go zechce”. Z nastawieniem, że musi się zdarzyć cud, żeby osoba zdrowa chciała wejść w relacje z osobą z niepełnosprawnością. Oczywiście, nie możemy deprecjonować faktu, że życie z osobą z różnymi ograniczeniami jest zazwyczaj trudniejsze niż bycie partnerem/rką osoby zdrowej i nie każdy jest gotów się na to zdecydować. Kiedy jednak jako społeczeństwo zauważymy, że osoby z niepełnosprawnościami bywają znacznie sprawniejsze i zaradniejsze, niż zwykliśmy o nich myśleć, to może perspektywa życia z niepełnosprawnym partnerem nie będzie nas aż tak przerażać.
Żyjemy przecież w dobie przystosowań, które wielu osobom z niepełnosprawnościami pozwalają funkcjonować na bardzo dobrym poziomie, często zmniejszając bariery prawie do zera. Osoba z niepełnosprawnością często może wykonywać normalną pracę, zajmować się domem, dziećmi i odciążać zdrowego partnera. O jakości życia w coraz mniejszym stopniu decyduje stan zdrowia osoby z niepełnosprawnością, a w coraz większym choćby status majątkowy czy dostęp do wspomnianych udogodnień. Z moich obserwacji zawodowych i prywatnych wynika też, że ważne jest także to, jak dana osoba została wychowana. Mam na myśli podejście: „mam trudność, ale nauczę się jak największej samodzielności” postawione w kontrze do podejścia: „nie mogę nic zrobić, zróbcie za mnie”. Drugi schemat, w którym zresztą niektórzy bywają mocno utwierdzani przez środowisko, może powodować, że człowiek będzie miał niższe poczucie własnej wartości i kompetencji, a w bardziej skrajnych przypadkach może doprowadzić do syndromu wyuczonej bezradności. Jak zaznacza Katarzyna Chrząszcz (2016), nieumiejętne wspomaganie studentów z niepełnosprawnościami przez asystentów może skutkować rozwinięciem się właśnie wyuczonej bezradności. Czy to oznacza, że systemy wsparcia są złe? Nie, ale warto mieć świadomość, że nie zawsze pomoc faktycznie da pozytywne rezultaty. 

Koncepcja dobrostanu eudajmonistycznego

W 2016–2017 roku prowadziłam badania kwestionariuszowe do mojej pracy magisterskiej. Sprawdzałam, czy młodzi dorośli (w wieku 20–30 lat) z niepełnosprawnością ruchową różnią się w zakresie dobrostanu eudajmonistycznego od swoich rówieśników, którzy jej nie mają. Koncepcja dobrostanu eudajmonistycznego (Ryff, 1989) ma swoje źródła w filozofii Arystotelesa, w której „eudaimonia” oznaczało stan cnoty, do której dąży każdy człowiek. To stan, w którym mamy poczucie, że nasze życie ma sens, jest wartościowe, a my mamy dobre relacje z innymi i panujemy nad swoim życiem. Badanie obejmowało 62 osoby z niepełnosprawnością ruchową oraz 65 osób zdrowych. Nie stwierdzono istotnych różnic na poziomie ogólnego dobrostanu. Wyniki korelowano też m.in. z poziomem akceptacji własnej niepełnosprawności, mierzonym za pomocą kwestionariusza autorstwa Wiszejko-Wierzbickiej (2008). Nie dziwi, że im wyższa akceptacja niepełnosprawności, tym wyższy poziom dobrostanu. To, co jest w tym artykule kluczowe, to wyniki korelacji między akceptacją niepełnosprawności, a poszczególnymi składowymi dobrostanu. Według Ryff najwyżej (r = 0,78) koreluje akceptacja niepełnosprawności z samoakceptacją. Nie jest to szczególnie zaskakujące, bo te dwie zmienne właściwie się przenikają. Jednak kolejne dwa najwyższe wyniki to korelacje między akceptacją niepełnosprawności a posiadaniem celu życiowego (r = 0,65) oraz panowaniem nad otoczeniem (r = 0,7). Skala dotycząca panowania nad otoczeniem zawierała takie sformułowania, jak np. „Ogólnie rzecz biorąc, czuję się odpowiedzialny za to, co się dzieje w moim życiu”. Jak widać, jest to ważny czynnik dobrostanu ludzi, również tych z niepełnosprawnościami. 
Może więc, zamiast zastanawiać się, jak zorganizować opiekunów dla osób z niepełnosprawnościami – co jest kwestią bardzo istotną, ale na chwilę ją zostawmy – zastanowimy się, czy na pewno dajemy osobom z niepełnosprawnościami 100% opcji do rozwoju i nauki samodzielności. Niestety, z moich doświadczeń terapeutycznych wynika, że nie zawsze terapeuci zadają sobie pytanie, jak sprawić, żeby podopieczny był jak najbardziej samodzielny, koncentrują się za to na uczeniu zadań, które temu człowiekowi nie będą funkcjonalnie do niczego przydatne. W mojej ocenie jest to działanie wręcz nieetyczne, bo marnuje potencjał i czas ucznia. Ten czas jest ograniczony, a trzeba do tego dodać tempo uczenia się niektórych naszych podopiecznych. 
To powinno ustawiać naszą perspektywę i kształtować patrzenie na podopiecznego jako człowieka, który będzie dorosły, szybciej niż nam się wydaje, i to, czego go nie zdążymy nauczyć, będziemy musieli za niego zrobić. 

Szkodliwe stereotypy w mediach

Wyżej opisane zastrzeżenia i stereotypy ukazuje (choć raczej nie celowo) program „To tylko kilka dni”, realizowany przez telewizję TTV. Formuła programu zakłada, że osobami ze znacznymi niepełnosprawnościami ruchowymi opiekują się celebryci, a ich rodzice/partnerzy na te tytułowe kilka dni wyjeżdżają na urlop. W celu zobrazowania moich zastrzeżeń względem tego programu odniosę się do pierwszego odcinka tej serii. 
W odcinku pierwszym poznajemy Mateusza, 30-letniego grafika komputerowego, pracującego zdalnie, mieszkającego z rodzicami w Łomży. Mateusz cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, porusza się na wózku inwalidzkim i ma trudności w czy...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy