Jak wprowadzić rodzica do terapii dziecka podczas pracy zdalnej?..

Stosowana analiza zachowania od samego początku traktowała rodzica jako pełnoprawnego i nieodzownego członka zespołu terapeutycznego, który w dodatku najlepiej zna swoje dziecko i jest doskonałym źródłem wiedzy o nim. Działania terapeutyczne są zawsze konsultowane z rodzicami i konieczna jest ich zgoda na ich zastosowanie. Warto też mieć na uwadze, że system pracy w terapii behawioralnej jest bardzo wymagający i może być dla rodzica przytłaczający. 
To, co wprowadzamy w szkole, często nie jest możliwe do wdrożenia w domu (np. kontrakt rozliczany co minutę) na początkowym etapie. Co innego w szkole, gdy cała nasza uwaga jest przeznaczona dla ucznia i nie jesteśmy zobligowani do zajmowania się innymi sprawami niż prowadzenie terapii. Nela Grzegorczyk-Dłuciak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej, mówi wprost: „Zanim ocenicie rodzica, że nie robi czegoś, co Waszym zdaniem powinien robić, pomyślcie o tym, że Wy wychodzicie o 16 do domu”. Rodzic za to staje przed obowiązkiem nie tylko podejmowania terapii swojego dziecka, ale też codziennej opieki nad nim (i nierzadko pozostałymi dziećmi), pracy zawodowej, prowadzenia domu itp. Pamiętajmy też, że rodzic nie jest terapeutą! Jacek Kielin, psycholog, specjalista m.in. od kształtowania pracy terapeutów z rodzicami, podkreśla, że nie jest możliwa pełna współpraca terapeuty z rodzicem, bo ten nie ma kompetencji terapeutycznych, więc relacja nie jest równorzędna. I nie musi ich mieć. Mając to wszystko na względzie, czy możemy powiedzieć, że w takim razie nie należy rodzica wprowadzać do terapii? Absolutnie nie. Przykładem niech będzie ośrodek prowadzony przez panią Beatę Ignaczewską, gdzie część kadry stanowią rodzice podopiecznych. Zasadą wprowadzoną w ośrodku było to, że rodzic uczestniczy w terapii, że zostaje do niej wprowadzony, poinformowany i poinstruowany, co i jak się robi. Oczywiście, nikt nikogo nie zmusza, ale zachęca. Również u nas, w Niepublicznych Szkołach Specjalnych „Umiem” w Krakowie, widzimy pozytywne efekty zaangażowania rodziców naszych uczniów w pracę. 

Jak to zrobić, żeby zachęcić?

Sytuacja w tym roku pokazała nam, jak ważne jest wypracowanie z rodzicem wspólnego systemu pracy. W marcu, gdy zamykano szkoły na dwa tygodnie, wielu nie przypuszczało, że lockdown potrwa prawie trzy miesiące. Dla naszych uczniów tak długa przerwa w terapii oraz widmo kolejnych dwóch miesięcy wakacji oznaczały niemal pół roku bez interwencji, a co za tym idzie ryzyko regresu zarówno w sferze zachowań, jak i umiejętności. W związku z tym było kwestią priorytetową, żeby umożliwić uczniom korzystanie z jakiejś formy terapii. W tym artykule skupię się na przykładzie mojego ucznia, Franka (imię zmienione), jednak podobne mechanizmy pracy rodziców z terapeutami widać było u co najmniej kilku naszych podopiecznych. 

Historia Franka

Franek jest naszym uczniem od 4 lat. Cierpi na autyzm i niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, co powoduje spore trudności w uczeniu się. Umiejętności Franka utrzymują się na bardzo podstawowym poziomie, chłopiec nie opanował w pełni samoobsługi, umiejętności kluczowych, takich jak dopasowywanie, sortowanie czy utrzymywanie uwagi na zadaniu. Nie porozumiewa się werbalnie. Dodatkowo przejawia liczne zachowania niepożądane, w tym zachowania autoagresywne i autostymulacyjne. 
To w głównej mierze autostymulacje utrudniają mu koncentrację na zadaniach i, w konsekwencji, uczenie się. 
Rodzice Franka od samego początku terapii byli zachęcani i instruowani do wprowadzania systemu behawioralnego w domu. Było to jednak dla nich trudne, jak dla wielu rodziców naszych uczniów. Dodatkowym utrudnieniem było to, że Franek nie był jedynym dzieckiem w domu, więc uwaga rodziców siłą rzeczy nie koncentrowała się wyłącznie na nim. W takich przypadkach rodzice mogą czuć opór wobec wprowadzania skomplikowanego systemu do życia codziennego. Systematyczna praca z dzieckiem, połączona ze stawianiem wymagań, może powodować wybuchy negatywnych emocji, które mogą być przykre dla rodzica, a także niezrozumiałe choćby dla sąsiadów, co jest szczególnie trudne, gdy np. mieszka się w bloku.

Wprowadzenie nauki zdalnej a współpraca z rodzicem

W związku z tymi trudnościami mieliśmy obawy, że dla mamy Franka samodzielna praca z synem będzie trudna. I zgodnie z tymi przewidywaniami na pierwszą sugestię, że wprowadzamy naukę zdalną, mama początkowo miała opory wobec tego typu pracy. Jednakże fakt pozostawał faktem, a ja jako nauczyciel musiałam wywiązać się z zobowiązania pracy zdalnej, a więc musiałam przygotowywać zestaw zadań na każdy dzień. Wiadomo, że nikogo nie można zmusić do pracy, a szczególnie rodzica, z którym w dodatku nie mamy prawie żadnej styczności. Trudno też oczekiwać dobrej kooperacji, jeśli rodzic czuje się przymuszony do nauki z dzieckiem, w dodatku jego trudna sytuacja jest dla nas całkowicie zrozumiała. Nie taki był nasz cel, dlatego pierwotna umowa z mamą była taka, że będzie dostawała zestaw zadań na każdy tydzień na maila w poniedziałki i będziemy się kontaktować telefonicznie w piątki, a decyzję, czy się z nim zapozna i postara wprowadzić, zostawiliśmy jej. Staraliśmy się też uspokoić mamę Franka, że nie zasypiemy jej gradem zadań, które będą dla niej samej trudne do przeprowadzenia, bo rozumiemy, że nie będzie miała możliwości wdrożenia ich w życie. Naszym zamiarem była koncentracja na takich umiejętnościach, które Franek wykorzystuje na co dzień i które i tak wykonuje, np. ubieranie się, jedzenie, naśladowanie ruchów rodzica. Na każdy dzień były przewidziane maksymalnie trzy krótkie zadania.

Jak widać, zadania były bardzo proste – jedna sesja nauki mogła trwać zaledwie kilka minut. Oczywiście, dla ucznia jest to strata, bo kilka minut w stosunku do kilku godzin intensywnej terapii dziennie to naprawdę niewiele, jednak celem było takie rozłożenie umiejętności, żeby rodzice poćwiczyli z Frankiem cokolwiek w ciągu tygodnia. Oprócz tego, warto zauważyć, że Franek ma bardzo ograniczony zakres umiejętności, dlatego nie było możliwe przygotowywanie różnorodnych zadań. Podobnie zresztą jest na terenie szkoły – uczeń potrzebuje więcej czasu i dużej liczby powtórzeń w ciągu dnia, aby przyswoić nowe umiejętności. Programy nauczania obejmują przede wszystkim podstawowe umiejętności, takie jak koncentracja uwagi, komunikowanie się za pomocą PECS, podążanie za prostymi poleceniami (np. podejście do nauczyciela, przybicie piątki, zgaszenie światła), sortowanie i dopasowywanie do siebie identycznych elementów, czynności samoobsługowe (np. ubieranie się czy mycie rąk). Zadania wysyłane rodzicom stanowiły więc pewną pulę, z której formowano tygodniowy plan, a zadania często się powtarzały. 

Rozpoczęcie współpracy 

Na samym początku moje rozmowy z mamą Franka ograniczały się do wymiany informacji odnośnie do zachowania chłopca. Mama Franka zaznaczała, że otrzymała zalecenia, jednak początkowo nie wprowadzała ich w życie. Dopiero po około 2–3 tygodniach pojawiały się wzmianki o tym, że wydrukowała sobie plan tygodnia i spróbowała wprowadzić część zaleceń. Zaczęła również zgłaszać uwagi do niektórych problematycznych sytuacji w ciągu dnia, co dawało mi pole do wpisywania takich zaleceń, które rzeczywiście zaspokajały bieżące potrzeby rodziców. Przykładowo, któregoś dnia mama ucznia zapytała, co robić w sytuacji ucieczek podczas posiłku. Zaproponowałam przearanżowanie przestrzeni (sadzanie Franka w miejscu, w którym trudniej będzie mu odejść od stołu) i kształtowanie umiejętności spokojnego spożywania posiłków, a także warunkowanie na polecenie „STOP”, które stosujemy również w szkole, aby przepracować ucieczki chłopca od nauczyciela. 
Początkowo zakładaliśmy, że sytuacja związana z pandemią poprawi się i będziemy mogli szybko wrócić do stacjonarnego trybu nauczania. Jak dziś wiemy, tak się nie stało. W związku z nowymi wytycznymi Ministerstwa Edukacji i rozporządzeniami Premiera, musieliśmy rozszerzyć zakres naszych interwencji. Oprócz wysyłania zadań dla rodziców, wprowadziliśmy sesje nauki online. W zajęciach mieli prawo uczestniczyć wszyscy uczniowie, a ich dyspozycyjność zależała od chęci i możliwości rodzica, a także możliwości ucznia. I znów – nie narzucaliśmy nikomu konieczności uczestniczenia w lekcjach, jednak deklarowaliśmy naszą gotowość do pracy z uczniem. Jeżeli przeszkodą był brak odpowiedniego sprzętu (np. laptopa/tabletu), rodzice mieli możliwość pożyczyć go od szkoły. 
W przypadku Franka główna trudność polegała na tym, że chłopiec nie ma w pełni wypracowanej umiejętności koncentracji uwagi na ekranie, nie potrafi też naśladować ruchów na podstawie nagrań wideo (tzw. wideomodelowanie). Mimo to było dla nas jasne, że Franek również powinien korzystać z takiej formy zajęć, jeśli tylko mama wyrazi taką chęć i gotowość. Także tutaj spodziewaliśmy się oporu wobec takiej formy – związanej w końcu z potrzebą organizacji czasu i miejsca na lekcję zdalną, z potrzebą skupienia całej uwagi jednego z rodziców (w tym przypadku mamy chłopca) tylko na Franku i koniecznością chwilowego przeznaczenia jednego z urządzeń elektronicznych na zajęcia. Spotkało nas jednak bardzo pozytywne zaskoczenie, bo mama Franka w ogóle nie protestowała. Od razu przystała na naszą sugestię, jak również zaczęła wspólnie ze mną zastanawiać się, w jaki sposób będziemy się łączyć. Ustaliłyśmy, że wykorzystamy aplikację Whatsapp, a lekcje będą odbywać się 2–3 razy w tygodniu z dwoma nauczycielami, którzy na co dzień pracowali z Frankiem w szkole. Dodatkową przeszkodą jednak okazał się słaby zasięg Internetu w domu Franka, przez co przekaz docierał w obie strony z kilkunastosekundowym opóźnieniem. Dlatego też po dwóch pierwszych lekcjach, skupialiśmy się na instruowaniu mamy, jak powinna wydawać polecenia, podpowiadać i wzmacniać Franka. Mówiąc prościej – szkoliliśmy mamę, aby to ona prowadziła lekcję pod kontrolą nauczyciela. Ze względu na słaby przekaz, prosiłam, żeby poza zajęciami nagrywała dla mnie krótkie filmiki z nauki, które następnie omawiałam przez telefon. Kilkukrotnie udało nam się jednak złapać lepszy zasięg i instruować ją również na bieżąco.
Jacek Kielin na jednym ze szkoleń oznajmia: „Jeżeli chcemy zachęcić rodzica do pracy z nami, pierwszą rzeczą, jaką robimy, jest zaproszenie go na spotkanie, poproszenie, żeby pokazał nam, jak pracuje z dzieckiem (rodzic jest ekspertem od swojego dziecka!), a następnie pochwalenie go”. Z punktu widzenia behawioryzmu, czyli nauki o zachowaniu, musimy przede wszystkim wzmacniać rodzica w tym, co robi dobrze. Kontakt z terapeutą zarówno dla dziecka, jak i rodzica, powinien być jak najbardziej pozytywny, absolutnie nieawersyjny, pierwsze spotkanie musi budować chęć do dalszej pracy z terapeutą. Jeśli zaczniemy od wygórowanych wymagań i krytykowania, nie spodziewajmy się pozytywnych efektów. Rodzic ma się poczuć kompetentny w pracy ze swoim dzieckiem oraz musi czuć, że umie to robić dobrze. 

Koncentracja na pozytywach 

Biorąc te słowa do serca, postanowiłam przede wszystkim szukać pozytywów w pracy mamy z Frankiem, a było ich sporo. Zwracałam uwagę na jego koncentrację na niej, na prawidłowe przyznawanie wzmocnień i wydawanie poleceń. Starałam się, aby negatywnych uwag nie było wcale lub było ich jak najmniej, a jeśli miałam zastrzeżenia do pracy, ostrożnie sugerowałam, że można by coś poprawić, wprowadzając daną modyfikację. Zależało mi, żeby wskazówki były jasne, dlatego często opisywałam je w planach tygodniowych i dołączałam materiał filmowy. Miałam świadomość, że od tej sytuacji może zależeć dalsza praca rodziców Franka z nami, więc ważne było, żeby mama poczuła, że umie pracować z synem. Ona sama zresztą początkowo podkreślała, że nie umie przeprowadzać sesji nauki, że jest to dla niej trudne. W rozmowach telefonicznych wyrażała obawę, że zostanie przez nas źle oceniona, choć ocenianie rodziców w ogóle nie było naszym zamysłem. Przeciwnie, widzieliśmy wszyscy odpowiedzialność, jaką przekazujemy rodzicom – prowadzenie działań terapeutycznych, które nie zawsze są proste i intuicyjne dla rodzica. Przykładowo, u Franka w sytuacji autoagresji wprowadzona jest dwustopniowa konsekwencja reaktywna. Pierwszy stopień obejmował wykonanie prostych poleceń przerywających, będących w repertuarze umiejętności chłopca. Jeżeli to nie działało, a zachowanie się utrzymywało, przechodzono do stopnia drugiego, polegającego na podnoszeniu i podawaniu określonego przez terapeutę lub rodzica małego przedmiotu (np. klocka, długopisu czy etykiety) do momentu uspokojenia. Celem tego stopnia było zaangażowanie ucznia w inną aktywność niż zachowanie niepożądane. W ostateczności, gdy zachowanie eskalowało do stopnia, który zagrażał jego zdrowiu i bezpieczeństwu, stosowane było delikatne przytrzymanie rąk ucznia, tak aby nie mógł zrobić sobie krzywdy, również do momentu uspokojenia. Ta procedura jest dość prosta dla osoby, która miała okazję ją widzieć lub przeprowadzać, jednak na piśmie może brzmieć na skomplikowaną. Dodatkowym oporem wobec tej konsekwencji jest to, że u Franka takiemu zachowaniu towarzyszył często krzyk, co mogło rodzić obawę o reakcję osób trzecich. Na terenie szkoły sytuacja jest prostsza do opanowania niż w domu. 
Ku mojej radości mama Franka sprawiała wrażenie coraz pewniejszej w sytuacji pracy z nim. Chętniej wprowadzała zalecenia i zaczęła wysyłać więcej zwrotnych materiałów, takich jak filmy czy zdjęcia z pracy z Frankiem. Początkowo zachęciłam ją, żeby nagrywała te filmy tylko dla siebie, jeśli nie chce być oceniana przez innych, bo jest to dobry sposób na spojrzenie na własną pracę obiektywnie. Praktykujemy to również w pracy – przynajmniej raz w miesiącu nagrywamy się, żeby móc omówić film na superwizjach, część filmów jest też wykorzystywana jako materiał szkoleniowy. Oglądając samego siebie z boku widzi się niuanse, które w ferworze pracy mogą umykać albo nie wydawać się tak znaczące. Dopiero spojrzenie na spokojnie na daną sytuację pozwala zauważyć błędy, np. niepotrzebne podpowiedzi. Oczywiście nie wiem, ilu filmów mama Franka mi nie pokazała, ale te, które otrzymałam, przedstawiały naprawdę rzetelną pracę i duże postępy, jakie robili oboje. To, że strategia była skuteczna, obrazuje również fakt, że do filmów mama dołączała również swoje uwagi i obserwacje odnośnie do własnych reakcji oraz działań Franka. Jej obserwacje były wnikliwe, ale też dość krytyczne, a nie chciałam, żeby skupiała się na swoich błędach, bo mogłoby to docelowo zniechęcić ją do działania. Podsumowując moje podejście do rodziców ucznia, można powiedzieć, że przede wszystkim koncentrowałam się na roli psychologicznej, czyli wspieraniu ich działań i wzmacnianiu poczucia kompetencji. Ostateczny efekt pracy mamy i Franka napawa mnie dumą i szacunkiem, bo oboje osiągnęli wspaniałe efekty!
Kiedy kończył się maj, klasy I–III wróciły do nauczania stacjonarnego. Mama Franka czuła się odciążona z konieczności prowadzenia „lekcji”, jednak nadal była chętna do przyjmowania wskazówek do dalszej pracy. Starałam się w trakcie zajęć nagrywać materiały z mojej pracy z chłopcem wraz z uwagami i koniecznymi opisami. Dostawałam zwrotną reakcję, często z pytaniami o szczegóły czy prośbą o nagranie konkretnego zadania. Z tego, co wiem, mama była zadowolona ze współpracy podczas pandemii. Pozytywne efekty utrzymały się na tyle, że w trakcie wakacji zadzwoniła raz, żeby skonsultować procedurę związaną z zachowaniem trudnym, natomiast gdy w tym roku szkolnym przez tydzień zarządzono nauczanie zdalne, mama bez oporów wzięła udział wraz z Frankiem w lekcjach online, które dodatkowo trwały dłużej niż w zeszłym roku szkolnym (wtedy mniej więcej 15–20 minut, a w tym roku – około godziny). To zjawisko wystąpiło zresztą u co najmniej kilku rodziców naszych uczniów. Można powiedzieć, że po pierwsze przyzwyczaili się nieco do takiej formy, po drugie zyskali więcej umiejętności w zakresie kontroli zachowania i uczenia swoich dzieci. Po trzecie zaś, zobaczyli, że ich dzieci uczą się, nabywają umiejętności i, przy odpowiednich warunkach i motywacji, potrafią więcej niż można by się spodziewać.

Podsumowanie

Chcąc zaprosić rodziców do pracy z ich dziećmi przy wsparciu terapeutów, musimy przede wszystkim uznać, że nie znamy całego kontekstu ich życia. Codzienne obowiązki, trudności z dzieckiem (lub dziećmi), praca zawodowa i inne kwestie, jak choćby nieprzepracowany kryzys związany z posiadaniem dziecka o specjalnych potrzebach, mogą wpływać na poziom zaangażowania rodzica i musimy to uszanować. Z niektórych źródeł wynika też, że na wybór terapii przez rodzica w znacznym stopniu wpływa osoba terapeuty. Jest to ważne, bo o ile często myślimy o tym, że musimy stworzyć odpowiednie środowisko terapeutyczne dla dziecka, to rzadziej zastanawiamy się, czy tworzymy je również dla rodzica. Warto do zachowań rodziców podejść tak, jak do zachowań uczniów. To znaczy, że chcemy wypracować dane działania, a więc musimy znać ich funkcję i zastanowić się nad dostosowaniem się, aby móc na nie wpłynąć. Ponadto terapeuci behawioralni, wprowadzając system motywacyjny, zwracają uwagę, że uczeń musi na początku mieć poczucie sukcesu, inaczej nie nauczy się, na czym ten system polega. I tak samo jest z rodzicem – jeśli na początku nie dostanie informacji, że robi coś dobrze, nie będzie chciał robić tego dalej. Na I Zlocie Behawiorystów w swoich wystąpieniach Paweł Bakalarz i Aleksandar Daničić zwrócili uwagę, że grzechem behawiorystów jest to, że często przestają być behawiorystami po wyjściu z gabinetu. Mając świadomość roli funkcji zachowania oraz faktu, że zachowania u większości osób neurotypowych w jakiejś mierze są utrzymywane przez uwagę i akceptację osób z otoczenia, musimy zadbać, żeby kontakt z nami, był dla rodzica po prostu przyjemny. Przykład rodzica opornego na samodzielną pracę ze swoim dzieckiem, jaki przedstawiono powyżej, pokazuje, że kiedy spokojnie i pozytywnie podchodzimy do szkolenia rodziców w zakresie działań terapeutycznych, jest możliwe osiąganie rezultatów, które przewyższają nawet nasze najbardziej wygórowane oczekiwania. 

BIBLIOGRAFIA: 

1. Bakalarz P., Od psów Pawłowa do programu kosmicznego. „Terapeuto”! Istnieje świat poza autyzmem. Wystąpienie podczas Ogólnopolskich Warsztatów Szkoleniowych Wspólnie uczyć. Kraków 2019.
2. Daničić A., Czy w przedsiębiorstwach jest miejsce dla Stosowanej Analizy Zachowania? Zarządzanie organizacją z perspektywy behawiorysty. Wystąpienie podczas Ogólnopolskich Warsztatów Szkoleniowych Wspólnie uczyć. Kraków 2019.
3. Grzegorczyk-Dłuciak N., Kuliga E., Techniki SAZ w pracy z osobą przejawiającą trudne zachowania. materiały szkoleniowe. 
4. Ignaczewska B., 15 lat CTB – 15 lat pracy wg SAZ. Wystąpienie podczas Ogólnopolskich Warsztatów Szkoleniowych Wspólnie uczyć. Kraków 2019.
5. Kielin J., Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego. GWP, Gdańsk 2003.
6. Kielin J., Rodzice, to wy powinniście. (nagranie na stronie youtube.com z dnia 15.06.2018) https://www.youtube.com/watch?v=IIT_gygxxZg&ab_channel=StrefaDobrychEmocji
7. Suchowierska M., Ostaszewski P., Bąbel P., Autyzm i stosowana analiza zachowania, [w:] Terapia behawioralna dzieci z autyzmem. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Sopot 2018.