Dołącz do czytelników
Brak wyników

Analiza procesu terapeutycznego

21 kwietnia 2021

NR 18 (Kwiecień 2021)

Mogę więcej - czy późna interwencja behawioralna ma sens?

86

Głęboka niepełnosprawność intelektualna może być sprzężona z wieloma różnymi zaburzeniami rozwojowymi, w tym również z autyzmem. Taką też diagnozę ma Konrad – bohater niniejszego artykułu. Konrad to dorosły, obecnie 24-letni, mężczyzna, którego historia pokazuje, że nigdy nie jest zbyt późno, aby poszukiwać rozwiązań, które umożliwiłyby wyjście z pozornie beznadziejnej sytuacji i poprawę jakości życia.

Jakie były początki

Z analizy dokumentacji medycznej oraz danych od mamy Konrada wynika, że chłopiec urodził się o czasie, drogą cesarskiego cięcia. W ocenie noworodka według skali Apgar uzyskał 10 pkt, co wskazuje na jego bardzo dobry stan. 
Już od czwartej doby życia stan zdrowia Konrada uległ jednak pogorszeniu. Kolejno pojawiały się: ropotok oczu, hiperbilirubinemia, zaburzenia ze strony układu pokarmowego, wysoka gorączka, apatia, objawy niewydolności oddechowej. Karmiony był z użyciem sondy żołądkowej. W ósmej dobie stwierdzono podejrzenie posocznicy, przeprowadzono punkcję lędźwiową, płyn mózgowo-rdzeniowy był prawidłowy, a posiew płynu ujemny. Następnie był on zaintubowany, podłączony do respiratora, nastąpiło u niego krwawienie z dróg oddechowych i był operowany z powodu podejrzenia perforacji przewodu pokarmowego. Przebieg operacyjny był bez powikłań.
Po zabiegu wspomagany był oddechowo przez 4 dni, a w siódmej dobie włączono żywienie doustne; wypisano go w stanie ogólnym dobrym. 
Zalecono: badanie ortopedyczne w poradni preluksacyjnej oraz monitorowanie rozwoju w poradni patologii noworodka. 
Dopiero po ukończeniu drugiego miesiąca życia stan zdrowa chłopca pozwolił na jego powrót do domu. 

POLECAMY

Okres wczesnego dzieciństwa oraz wiek przedszkolny

W okresie niemowlęcym Konrad był niespokojny i płaczliwy, miał trudności ze snem oraz samoregulacją emocji.
Kamienie milowe rozwoju ruchowego osiągał o czasie (nie raczkował). W ocenie mamy w pierwszych miesiącach życia prawidłowo reagował na otoczenie, gaworzył. Przed pierwszymi urodzinami wypowiadał co najmniej trzy znaczące słowa (mama, tata, daj). Z czasem mowa rozwijała się wolniej niż u rówieśników. Mama wspomina, że Konrad chętnie i wyraźnie powtarzał słowa, proste zwroty i zdania składające się z trzech słów. Samodzielnie i spontanicznie nie mówił. Coraz słabiej reagował na słowa mamy, nie wskazywał rzeczy, o które pytała lub które chciał. Rzadko reagował, kiedy wołała go po imieniu. Interesowały go naczynia i przybory kuchenne, lubił stukać pokrywkami. Nie bawił się w typowy, charakterystyczny dla dwu–trzylatka sposób. Konrad nie okazywał potrzeby kontaktu z rówieśnikami. Mama czuła, że coś jest nie tak. Z upływem czasu jej obawy narastały.
We wczesnym okresie przedszkolnym Konrad prezentował częste zmiany nastroju, nieadekwatne do sytuacji reakcje oraz inne niepokojące zachowania, takie jak uderzanie się w brodę, szarpanie za włosy, hiperwentylacja. 
Ponadto nasilały się objawy ze strony układu pokarmowego – wymioty, bóle żołądka, biegunki, zapalenie żołądka i dwunastnicy oraz łysienie. 
W 10. roku życia zdiagnozowano u niego celiakię, ale po wprowadzeniu diety eliminacyjnej objawy związane z układem pokarmowym ustąpiły.

Edukacja i terapia Konrada

Przed ukończeniem czwartego roku życia rozpoznano u Konrada opóźnienie w rozwoju psychomotorycznym z cechami nieharmonijności i współwystępującymi objawami autyzmu wczesnodziecięcego. Otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, a następnie orzeczenie o niepełnosprawności. 
Na przestrzeni lat 2001–2010 realizował obowiązek szkolny w kilku różnych placówkach specjalistycznych. Był pod opieką fundacji i stowarzyszeń, tam poddawany był diagnozie i realizował różne programy terapeutyczne. 
Poziom rozwoju intelektualnego Konrada określano na poziomie znacznym lub głębokim. Realizował naukę w formie kształcenia specjalnego, zajęć rewalidacyjno-wychowawczych lub indywidualnego nauczania. Mimo wielu starań i licznych systematycznych terapii nie udało się wypracować u niego funkcjonalnej komunikacji, a nasilenie zachowań trudnych było coraz większe. 
Najtrudniejszym do opanowania problemem Konrada była autoagresja, przejawiająca się m.in. uderzaniem pięścią w brodę lub otwartymi dłońmi w skronie oraz wyrywaniem włosów. Z uwagi na częstotliwość i nasilenie tych zachowań terapeuci pracujący z Konradem ograniczali się do przytrzymywania chłopca i niedopuszczania do samouszkadzania. 
Równolegle z działaniami edukacyjno-terapeutycznymi Konrad był leczony farmakologicznie. Przyjmował m.in. leki antydepresyjne, przeciwlękowe, przeciwpsychotyczne, przeciwpadaczkowe, przeciwbólowe, antyalergiczne. Mama nie dostrzegała istotnych, trwałych zmian w funkcjonowaniu Konrada po lekach, wydawało się, że niektóre z nich wręcz potęgowały zachowania trudne. 
Zachowania autoagresywne były tak silne, że w czasie pobytu w szpitalu jedyną możliwością zachowania bezpieczeństwa było zakładanie kasku oraz unieruchamianie chłopca przez przywiązywanie rąk tak, aby uniemożliwić samouszkadzanie. 
Efekty stosowanych interwencji były nieznaczne, dawały krótkotrwałą, niewymierną poprawę. W konsekwencji niektórych strategii terapeutycznych Konrad uzależnił się od noszenia kasku, a później czapki. Utrwalił nawyk zakrywania rąk i dłoni rękawami bluz i bez względu na pogodę nosił bluzy z długim rękawem. 
W sierpniu 2010 r. do punktu Diagnostyczno-Konsultacyjnego prowadzonego przez Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom „Bratek” (obecnie Stowarzyszenie Pomocy Niepełnosprawnym „Bratek”), zgłosiła się pani Agnieszka, mama 13-letniego wówczas Konrada. Ze spokojem, bez słowa skargi i żalu w głosie opowiadała o swoim synu i ich wspólnych codziennych zmaganiach, o szpitalach, szkołach i ośrodkach, w których brak jest miejsca dla dzieci, takich jak jej syn. Opowiadała o długich godzinach, które spędzała za drzwiami klasy szkolnej, aby w każdej chwili w razie potrzeby zabrać natychmiast z lekcji syna, który zachowuje się agresywnie. Spytała, czy tu w „Bratku” Konrad mógłby się uczyć i, podobnie jak jego zdrowi rówieśnicy, spędzać w placówce choć kilka godzin dziennie.
Obok niej stał Konrad, wysoki, szczupły młodzieniec, który rytmicznie podbijał otwartą dłonią niewielką piłkę i obserwował jej ruchy. Zaczepiony propozycją przywitania się, spojrzał na mnie, szybkim ruchem „wymierzył mi policzek”, po czym dyskretnie uśmiechnął się i przez chwilę przyglądał się z bliska mojej twarzy. 
Na moment zamarłam, podobnie jak mama, która zaskoczona reakcją syna nie przestawała mnie przepraszać, ja zaś powtarzałam „nic się nie stało, nic się nie stało”. Do dziś pamiętam pełne niepokoju spojrzenie pani Agnieszki i jej obawę w oczach – pytającą, czy przyjmiemy Konrada do naszego ośrodka. 
I tak 1 września 2010 r. Konrad został wychowankiem Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego w Barlinku. Rozpoczął kształcenie specjalne w czteroosobowej grupie uczniów ze sprzężoną niepełnosprawnością. W roku szkolnym 2013/2014 otrzymał diagnozę: głęboka niepełnosprawność intelektualna i dziś jest uczestnikiem zespołowych zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. 
Od początku nauki w ośrodku w grupach, w których uczył się Konrad, było dwóch nauczycieli. Większość zajęć realizował indywidualnie i stopniowo włączany był do grupy. 
Realizacja programu edukacyjno-terapeutycznego, a następnie programów zajęć rewalidacyjno-wychowawczych ukierunkowana była w głównej mierze na zapobieganie oraz korygowanie zachowań trudnych, które pojawiały się m.in. w reakcji na wymagania, nowe sytuacje i osoby lub niektóre dźwięki. Często też trudno było ustalić przyczynę ich występowania. 
Nauczyciele i terapeuci pracujący z Konradem wykorzystywali repertuar różnorodnych metod, w tym m.in. metodę ośrodków pracy, terapię metodą Knillów, Porannego Kręgu, arteterapię, zajęcia w sali doświadczania świata. Ponadto Konrad uczestniczył w zajęciach fizjoterapii oraz terapii logopedycznej. Systematycznie realizował program terapii integracji sensorycznej ukierunkowany na stymulację układu dotykowego, przedsionkowo-proprioceptywnego, rozwijanie motoryki dużej i planowanie ruchu, a także rozwijanie percepcji zmysłowej. 
Konrad coraz chętniej uczestniczył w zajęciach ruchowych, lubił spacery oraz aktywności na placu zabaw. Obserwowano wówczas zmniejszenie poziomu nasilenia zachowań trudnych. Mimo to niełatwo było korzystać z nim z publicznych placów zabaw czy też siłowni – nauczyciel wychodzący z Konradem do miasta niejednokrotnie stykał się z surową oceną społeczną, krytyką lub posądzaniem o krzywdzenie ucznia. Zachowania autoagresywne wymagały od nauczyciela stosowania interwencji fizycznej, przytrzymywania lub blokowania rąk. Zdarzało się, że przypadkowi przechodnie nieświadomi przyczyn zachowania chłopca i nauczyciela interweniowali, grozili powiadomieniem policji. 
Edukacja Konrada, w tym rozwijanie samodzielności i komunikacji z reguły nie była możliwa, bowiem praca z nim najczęściej ograniczała się do zapewnienia bezpieczeństwa i uniemożliwiania samouszkadzania.

Zachowania trudne

Głównym problemem Konrada była nasilona autoagresja polegająca na mocnym uderzaniu rękoma w skroń, uderzaniu głową o twarde powierzchnie (ściany, meble), wyrywaniu włosów, szczypaniu ramion i nóg oraz hiperwentylacji. Ataki autoagresji doprowadziły u niego do wstrząśnienia mózgu oraz uszkodzenia nerwu wzrokowego i utraty wzroku w prawym oku. Występowały również zachowania agresywne skierowane na nauczycieli lub opiekunów, takie jak kopanie i uderzanie rękoma. W ocenie nauczyciela zachowania te pojawiały się niemal nieustannie. W okresach natężenia agresji i autoagresji w celu zapewnienia bezpieczeństwa konieczne było przytrzymywanie mu rąk, blokowanie nóg lub unieruchamianie w pozycji leżącej aż do momentu uspokojenia się. 
Stosowane metody pracy nie przynosiły rezultatów. W związku z tym, że najczęściej zachowania trudne pojawiały się w reakcji na wymaganie lub polecenia terapeutów, niektórzy nauczyciele próbowali strategii „nie wymagam”. Przynosiło to krótkotrwały efekt, jednak w rezultacie doprowadziło do tego, że zachowania trudne pojawiały się nieustannie bez względu na sytuację.
Brak wymiernych postępów w zakresie edukacji oraz kontroli zachowania powodował, że w podejściu do uczenia Konrada zakładano, że musi pracować w systemie 1 : 1 (nauczyciel – uczeń), nie może się nim zajmować kobieta, musi mieć odrębną salę, nosić czapkę i długi rękaw. Zastosowanie takich strategii również nie przełożyło się na poprawę funkcjonowania ucznia. Było to także powodem frustracji nauczycieli, których zaangażowanie w proces terapii ucznia było dalece nieproporcjonalne do rezultatów. Repertuar zachowań trudnych był coraz szerszy. Można je podzielić na cztery kategorie: 

  • zachowania autoagresywne: uderzanie rękoma w skronie (serie silnych, szybkich uderzeń od kilku do kilkunastu), gwałtowne, niekontrolowane opadanie na podłogę, uderzanie głową o podłogę i ściany, wyrywanie włosów;
  • zachowania agresywne: szarpanie za włosy innych, szczypanie, kopanie; 
  • zachowania autostymulacyjne: hiperwentylacja o wysokiej częstotliwości;
  • zachowania zakłócające: plucie, smarkanie, stymulacje oralne, wokalizacje. 

Dodatkową barierą utrudniającą uczenie się są zachowania o charakterze obsesyjno-kompulsywnym, takie jak: zamykanie szafek, szuflad, drzwi – Konrad często nie współpracuje, dopóki nie wypełni obsesji. 
Istotny przełom w podejściu do terapii wychowanków ORW w Barlinku nastąpił w roku szkolnym 2015/2016. Wówczas to kadra kierownicza naszego stowarzyszenia podjęła się zadania zainspirowania nauczycieli i fizjoterapeutów stosowaną analizą zachowania. Pracownicy objęci zostali szkoleniami w nurcie behawioralnym, co pozwoliło na dostrzeżenie nowych możliwości w podejściu do edukacji i terapii uczniów z autyzmem oraz innymi zaburzeniami rozwoju. 

Udział w programie „Zespoły zmian jakości życia”

Właśnie wtedy pojawił się pomysł zaproponowania rodzinie Konrada udziału w Zespole Interwencji Kryzysowej (ZIK), realizowanym w ramach programu „Zespoły zmian jakości życia – program systemowej i wielokierunkowej terapii osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi”. Organizatorem ZIK-u było Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej w Krakowie. 
Jak dziś pamiętam radość mamy Konrada na wieść, że jest dla nich termin ZIK-u. Radość ta mieszała się z lękiem przed długą podróżą do Krakowa. Jazda samochodem była trudna, niebezpieczna i wymagała asysty co najmniej kilku osób. Mimo to perspektywa realnej pomocy sprawiła, że Konrad z rodziną dotarł do Krakowa 18 lutego 2018 r. Współorganizując udział Konrada w ZIK-u, wiedziałam, że jeśli zaproponowane tam interwencje mają się powieść, oprócz rodziny powinni w nim wziąć udział również terapeuci, którzy z nim pracują i którzy będą kontynuować zalecenia terapeutyczne również w ośrodku. Organizatorzy zgodzili się na to rozwiązanie. 
W czasie tygodniowego pobytu w Krakowie z Konradem pracowali doświadczeni terapeuci behawioralni pod kierunkiem dr Neli Grzegorczyk-Dłuciak oraz mgr Ewy Kuligi. Poza Konradem w terapii brali udział najbliżsi członkowie rodziny (matka, ojczym, dziadek) oraz nauczyciele z nim pracujący. Pierwsze godziny i dni terap...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy