Nie ma chyba rodzica dziecka z niepełnosprawnością, którego nie męczą wyrzuty sumienia, powodujące narastające poczucie bezwartościowości, bycia gorszym niż inni rodzice, wywołujące galop negatywnych myśli i pytań bez odpowiedzi: „Nie dałam(-em) z siebie wszystkiego”, „Co mogłam(-em) zrobić inaczej, lepiej?”, „Dlaczego nie zrobiłam(-em) więcej?”, „Jak mogłam(-em) nie mieć siły, jak mogłam(-em) nie wiedzieć, że…”.
POLECAMY
Rodzice przyjmują na siebie narzucany przez społeczeństwo model rodzicielstwa martyrologicznego, w którym nie mają prawa do radości, samorealizacji, popełniania błędów i nieradzenia sobie rady z rzeczywistością. Jedynym prawem, jakie jest im dane, to prawo do bycia rodzicem poświęcającym się.
Matki, z którymi rozmawiałam, mówiły mi o byciu postrzeganymi jako matki Polki, omnimatki, które muszą wszystko udźwignąć, bo zostały „wybrane przez Boga”, mówiły także o „tradycji” przemocy wobec kobiet. Z drugiej zaś strony są ojcowie, którym także społecznie nie daje się prawa do słabości, emocjonalnego nieradzenia sobie w trudnych sytuacjach życiowych.
Oto kilka wypowiedzi: „Mam poczucie, że nie zrobiłam wszystkiego na czas, że już nie mam szans na lepsze funkcjonowanie mojego dziecka, że brakuje mi siły i nie wiem, skąd ją czerpać”, „Kiedy wychodzę gdzieś sama, zawsze mam wyrzuty, że ja się bawię, a moja córka nie”, „Gdy jest gorzej z M., nieraz myślę, że mam dość takiego życia, dość ciągłej opieki nad nim, dość zmęczenia i ciągłego odmawiania sobie wszystkiego. A potem zadręczam się, jak mogłam tak w ogóle pomyśleć o moim dziecku. Jak mogłam sobie w ogóle pozwolić na takie myśli”.
Gdyby każdy rodzic przed pojawieniem się w jego rodzinie dziecka niepełnosprawnego był z wykształcenia lekarzem (najlepiej od razu z kilkoma specjalizacjami), oligofrenopedagogiem, psychologiem, fizjoterapeutą, logistykiem, ekonomistą i mistrzem skoków na bungee, byłoby mu – być może – łatwiej odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Nie znam jednak takiego, który byłby do tej życiowej roli przygotowany w stu procentach – i od strony merytorycznej, i od strony emocjonalnej.
Wina i rozgrzeszenie
Na początku drogi z moim niepełnosprawnym synem wyrzuty sumienia męczyły mnie nieustannie – uważałam, że skoro jego stan był, jaki był, to w dużej mierze jest to moja wina – to na pewno ja nie zrobiłam absolutnie wszystkiego, co bym zrobić mogła i powinna. Przecież inne wcześniaki dają radę, wychodzą na prostą, żegnają się z niepełnosprawnością – pewnie dlatego, że mają absolutnie doskonałych rodziców. Tymczasem ja bywam zmęczona, miewam dość, i zdarzają mi się chwile załamania.
Pamiętam swoje koszmarne wyrzuty sumienia, gdy pierwszy raz pozwoliłam sobie i synowi na weekend bez rehabilitacji – najzwyczajniej w świecie, emocjonalnie nie miałam już siły z nim ćwiczyć. W poniedziałek wyrzuty sumienia niemal mnie zabiły. Ale weekend był przecież taki piękny (aż wstyd i strach przyznać się do tego przed sobą i przed rehabilitantem). I gdy znowu poczułam, że emocjonalnie nie daję rady, pozwoliłam sobie na wolne – zrozumiałam, że to wolne było dla mojego dziecka i dla naszej rodziny sto razy lepsze niż praca na siłę, w nerwach. W tamtym czasie chciałam tylko dostać od specjalistów opiekujących się moim dzieckiem przyzwolenie na bycie niedoskonałą, nie słyszeć ciągle – musicie, musicie, musicie.
Z mojej perspektywy – rodzica dziecka niepełnosprawnego – jestem przekonana, że rolą terapeuty jest, aby rodzicom tłumaczyć, jak mają pracować z dziećmi, ale też należy dawać im prawo do odpoczynku i niedoskonałości.
Jak odpuścić?
Z czasem nauczyłam się odpuszczać, gdy nie miałam już siły – chyba w odruchu samoobronnym. Nauczyłam się także nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Zrozumiałam, że pewnych rzeczy nie dam rady zmienić, trzeba je po prostu zaakceptować. Trzeba zaakceptować swoje dziecko, pogodzić się z jego
niepełnosprawnością, inaczej człowiek zwariuje, spali się, zatraci i w pościgu za tym, co nieosiągalne, straci to, co najważniejsze – dzieciństwo swojego dziecka (a może nawet rodzinę), relację z nim i pielęgnowanie niewielu beztroskich chwil. Nie da się zmienić wszystkiego w swoim dziecku – ukształtować go tak, jak my, rodzice, byśmy tego chcieli, tak jak to sobie wyśniliśmy, jak to nasze wyczekane dziecko sobie wymarzyliśmy – a dotyczy to rodziców dzieci zarówno niepełnosprawnych, jak i zdrowych. Bo wyobrażenia – my, rodzice mamy wszyscy, tylko punkt odniesienia inny.
Poczucie winy rodziców dzieci niepełnosprawnych jest podsycane nie tylko przez społeczeństwo i rodzinę, lecz również przez specjalistów – lekarzy, terapeutów, nauczycieli. Pamiętam, jak w pierwszym roku życia syna słyszałam: „Musicie ćwiczyć, dużo ćwiczyć, bo w pierwszym roku życia można osiągnąć 100%, w drugim 90%, w trzecim już tylko jakieś 60%. A potem już naprawdę niewiele. Po szóstym roku życia już tylko podtrzymuje się efekty tego, co się osiągnęło ciężką pracą do tego czasu”. Który rodzic nie da z siebie wszystkiego, gdy usłyszy takie słowa? Który nie będzie miał wyrzutów, że nie daje rady – w końcu przez jego niedoskonałość dziecko traci szansę na zdrowie, na wyjście z niepełnosprawności – tak mu do głowy wkładają specjaliści.
Na jednym z pierwszych turnusów rehabilitacyjnych, na których byłam z synem, poznałam pewną mamę – typ walczący, poszukujący, niepoddający się. Miała córkę dwa czy trzy lata starszą od mojego dziecka. Też mi powtarzała przytoczoną powyżej regułkę matematyczną, bo sama w nią wierzyła. Po szóstych urodzinach swojego dziecka widziałam, jak zaczęła gasnąć w oczach –przecież przez sześć lat robiła wszystko, co było w jej możliwościach, a jej dziecko nadal było niepełnosprawne. Pojawiła się depresja, poważne problemy zdrowotne, problemy w relacji z mężem i zdrowymi dziećmi.
W prowadzonym przeze mnie badaniu rodziców dzieci niepełnosprawnych, w którym wzięło udział 779 rodziców, 19,5% z nich zgodziło się ze stwierdzeniem: „terapeuci mojego dziecka oczekują podejmowania przeze mnie działań wykraczających poza moje możliwości”.
Dla dziecka poprzez rodzica
Z mojej perspektywy – rodzica dziecka niepełnosprawnego – jestem przekonana, że rolą terapeuty jest, aby rodzicom tłumaczyć, jak mają pracować z dziećmi, ale też należy dawać im prawo do odpoczynku i niedoskonałości. Ponad wszystko jednak należy reagować w chwili, gdy tylko specjalista opiekujący się dzieckiem zauważy pierwsze symptomy wypalenia sił, obniżenia nastroju, depresji.
W tej sytuacji dziecku o wiele bardziej pomoże rozmowa specjalisty z rodzicem i uświadomienie mu, że sam powinien skorzystać ze wsparcia specjalistycznego. Relacja specjalisty z rodzicami dzieci niepełnosprawnych jest w wielu przypadkach bardzo trudna i wymaga od niego wyjątkowych kompetencji.
Rodzice są grupą szczególnie narażoną na wypalenie sił ze względu na brak systemowego wsparcia psychologicznego, opieki wytchnieniowej, codzienne mierzenie się z trudną rzeczywistością edukacyjną, terapeutyczną, medyczną, społeczną i ekonomiczną, ze stereotypizacją i z własnym zmęczeniem. Czasem pomoc dziecku będzie możliwa dopiero po udzieleniu wsparcia rodzicowi. Znacząca większość dzieci niepełnosprawnych będzie także niepełnosprawnymi dorosłymi. Zadaniem specjalistów pracujących z dziećmi jest również uwzględnianie w tej pracy rodzica – rodzina działa na zasadzie naczyń połączonych, nie da się odseparować dziecka od jego rodzica. Swoimi działaniami specjaliści nie mogą się przyczyniać do rozbudzania w rodzicach poczucia winy, a praca z dzieckiem w niektórych sytuacjach powinna wręcz zostać zastąpiona pracą z rodzicem.
W prowadzonym przeze mnie badaniu rodziców dzieci niepełnosprawnych, w którym wzięło udział 779 rodziców, 19,5% z nich zgodziło się ze stwierdzeniem: „terapeuci mojego dziecka oczekują podejmowania przeze mnie działań wykraczających poza moje możliwości”.
Jeśli tekst ten czytają także rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, chciałabym zaapelować, by pozwolili sobie pomóc i by dali sobie prawo do niedoskonałości. Nie możemy sami sobie odbierać sił czynieniem sobie wyrzutów i rozbudzaniem poczucia winy. To do niczego dobrego nie prowadzi. Zamiast tego powinniśmy wierzyć, że robimy wszystko, absolutnie wszystko, co jesteśmy w stanie zrobić dla swojego dziecka, i powinniśmy dać sobie prawo do niedoskonałości, zwyczajności, zmęczenia, odpoczynku i udzielenia sobie pomocy.
Nie jesteśmy bogami, nie damy rady zmienić torów życia naszych dzieci, jeśli są one niezmienialne. Możemy robić wszystko, co w naszej mocy, wierzyć w dzieci, dawać im maksimum miłości, wsparcia i akceptacji, jednak czasem powinniśmy pomyśleć też o sobie i swoim zdrowiu, bo nasze dzieci długo będą nas potrzebowały.
