Wspieranie rozwoju psychoseksualnego dzieci z niepełnosprawnością

Sama potrzeba seksualna należy do grupy potrzeb podstawowych, takich jak potrzeba snu, odżywiania czy wydalania, i jak one, będzie domagać się zaspokojenia. 
Zanim pojawi się jednak potrzeba seksualna motywowana popędem seksualnym, a ciało napędzą do działania hormony płciowe, człowiek jest już istotą seksualną. Istotami seksualnymi, w rozumieniu pewnego biologicznego wyposażenia w postaci zakończeń nerwowych w obszarze anogenitalnym i ośrodków w mózgu zdolnych do interpretacji docierających do nich bodźców, jesteśmy już w okresie prenatalnym. Zdolni do odczuwania niezwykłej gratyfikacji zmysłowej płynącej ze stymulacji tych obszarów. 
Oznacza to, że właściwie od samego początku można wspierać prawidłowy rozwój psychoseksualny czy seksualny dziecka. 
Na potrzeby tego opracowania będę używać tych dwóch określeń zamiennie, podkreślając tym samym, że odnoszą się one do sfery, która zawiera trzy zintegrowane elementy związane z płcią; komponent biologiczny, psychiczny i społeczny. (Beisert, 2017)
Seksualność człowieka na różnych etapach rozwoju manifestuje się we właściwy dla danego okresu sposób. Inne zadania rozwojowe stoją przed niemowlakiem, inne przed wczesnym przedszkolakiem, dzieckiem w młodszym wieku szkolnym, a jeszcze inne przed dzieckiem w późnym wieku szkolnym czy nastolatkiem.
Czy maluch z niepełnosprawnością potrzebuje szczególnego wsparcia w doświadczaniu swojego ciała i własnej seksualności? Jeśli tak, to co stanowi potencjalne czynniki ryzyka i co w związku z tym można zrobić, aby je zminimalizować? Monika Zielona-Jenek i Aleksandra Chodecka (2010) wskazują, że już sama niepełnosprawność fizyczna, zaburzenia lub nietypowe funkcjonowanie poszczególnych układów ciała dziecka czy choroby przewlekłe mogą stanowić czynniki ryzyka zaburzeń rozwoju seksualnego. Jeśli dodatkowo, na taką sytuację nałożą się deficyty w funkcjonowaniu poznawczym, intelektualnym, emocjonalnym i społecznym, może okazać się, że dziecko z zaburzeniami rozwojowymi lub z niepełnosprawnością sprzężoną napotyka znacząco więcej barier w przebiegu typowych faz rozwoju seksualnego od swoich rówieśników (Tabela 1.).
Alicja Długołęcka (2017) wskazuje na związek schematu ciała, somatognozji i obrazu ciała w kontekście seksualności człowieka. Schemat ciała (jako neuronalny ruchowy model samego siebie jest reprezentacją wrodzoną, kształtującą się od dzieciństwa na podstawie genetycznie zaprogramowanego rozwoju ruchowego) u dzieci z wrodzoną niepełnosprawnością ruchową często jest zaburzony. Bodźce zmysłowe docierające do kory mózgowej są wykorzystywane w sposób niedoskonały, opóźniony i nieuporządkowany. W konsekwencji wpływa to na proces organizacji świadomości schematu ciała w korze mózgowej (tzw. somatognozji). Następstwo mózgowej aktywacji schematu ciała stanowi obraz ciała (świadomość ciała, granice ciała, stosunek do ciała). Formowanie się obrazu własnego ciała może być zakłócone z powodu nieprawidłowego rozwoju intelektualnego, uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, obniżonej sprawności motorycznej oraz determinantów zewnętrznych. Ponadto naruszenie obrazu własnego ciała powodują schorzenia somatyczne zmieniające odczuwanie i wygląd, np. wylewy, amputacje. (Długołęcka, 2017 s. 489–490)    
Wydaje się, że dzieci z niepełnosprawnością mogą być szczególnie narażone na występowanie niekorzystnych rozwojowo zachowań seksualnych w przebiegu typowych faz rozwoju psychoseksualnego również z powodu nieadekwatnej socjalizacji zachowań seksualnych oraz braku dostępu do edukacji seksualnej odpowiedniej do poziomu rozwojowego i wieku dziecka. W tym opracowaniu nie będzie szansy omówić szczegółowo całego przebiegu rozwoju psychoseksualnego. Chciałabym jednak zwrócić uwagę na specyfikę doświadczeń, na którą mają wpływ dorośli w najbliższym otoczeniu dziecka. Od rodziców, bliskich dorosłych, specjalistów, z którymi regularny kontakt ma dziecko, a w końcu od nauczycieli i opiekunów w ośrodkach rehabiltacyjno-edukacyjno-terapeutycznych może zależeć, na ile doświadczanie własnego ciała i seksualności na różnych etapach rozwojowych będzie zbliżone do przeżyć rówieśników bez takich problemów. Innymi słowy, co można zrobić już we wczesnym dzieciństwie, aby wspierać repertuar doświadczeń sensorycznych (nie, seksualnych!) malucha z niepełnosprawnością oraz prawidłową socjalizację zachowań seksualnych prezentowanych przez dziecko.
Za niekorzystne rozwojowo („problemowe”) zachowania seksualne, czyli takie, które stanowią wyzwanie, możemy uznać zachowania, które pojawiają się w niewłaściwym miejscu (np. publicznie), w nieodpowiednim czasie (np. w przedszkolu w czasie zajęć) lub w niewłaściwej formie (np. przemoc seksualna). To także zachowania prezentowane w nieodpowiedni sposób, bez przyzwolenia (przymuszanie) czy tak uporczywe, że zakłócają realizację innych zadań rozwojowych, obowiązków, aktywności charakterystycznych dla danego okresu rozwojowego dziecka. Poza normą będą znajdować się również zachowania, które powodują szkody lub uszczerbek na zdrowiu (np. uszkodzenia ciała, infekcje), lub są nakierowane na niewłaściwą osobę (np. rodzic, terapeuta, czy czasem rówieśnik). Niekorzystne rozwojowo będą również zachowania nieadekwatne do poziomu rozwoju psychomotorycznego i wieku metrykalnego dziecka. Stanowić wyzwanie mogą również zachowania powodujące dyskomfort u innych osób (choć tu sprawa nie jest tak oczywista) oraz powodujące dyskomfort u samego dziecka, osoby (cierpienie, frustracja, poczucie winy, chroniczny brak rozładowania napięcia seksualnego). W tym miejscu warto skupić się na określeniu, czym w ogóle jest norma rozwojowa, seksuologiczna w odniesieniu do dzieci, innymi słowy, które zachowania seksualne dzieci mieszczą się w repertuarze zachowań typowych dla danej fazy rozwojowej, a które powinny nas niepokoić.

Norma seksuologiczna dla dzieci (M. Beisert):

• Nie utrudnia realizacji zadań rozwojowych przewidzianych dla danego okresu.
• Mieści się w repertuarze zachowań seksualnych dla danego wieku.
• Dokonuje się między osobami będącymi w zbliżonym wieku (poziomie rozwoju).
• Oparta jest na zasadzie dobrowolności.
• Prowadzi do realizacji celów seksualnych (uzyskania przyjemności, utrzymania więzi).
• Nie narusza zdrowia (chodzi tu o uporczywe, nie zaś incydentalne czynności, takie jak np. wkładanie przedmiotów do pochwy, cewki moczowej, odbytu, ocieranie się o krawędzie, uszkadzanie okolic anogenitalnych itp.; kryterium to należy stosować z dużą ostrożnością w przypadku niektórych osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną i osób ze spektrum autyzmu).
• Nie narusza w sposób rażący przyjętego porządku społecznego (pod warunkiem, że osoba – dziecko zna normę społeczną).

Jeśli zachowanie seksualne spełnia łącznie wymienione kryteria, możemy uznać, że jest rozwojowe i niewymagające interwencji.

Najczęstsze problemy mogące wpływać na przebieg rozwoju seksualnego w grupie dzieci z niepełnosprawnością:

• Specyfika przebiegu czynności opiekuńczo-pielęgnacyjno-higienicznych (częstotliwość, czas trwania, ewentualny dyskomfort podczas jej trwania, problemy z obsługą higieniczną).
• Proporcje czasu i aktywności przeznaczonych na spontaniczną aktywność dziecka, a oddziaływania terapeutyczno-rehabilitacyjne i bycie z rodzicami, rodzeństwem (na zdecydowaną niekorzyść swobodnej aktywności i „miłego” spędzania czasu).
• Stan zdrowia, ewentualne urazy, infekcje układu moczowo-płciowego, pasożyty, uwzględnienie ewentualnych wad anatomicznych, przyjmowanych leków, współistniejących chorób, występującego rodzaju niepełnosprawności itp.
• Długotrwałe pieluchowanie (24 godz./na dobę w pielusze, brak dostępu do obszaru anogenitalnego, brak lub ograniczone możliwości zdobywania doświadczeń sensorycznych).
• Różnice w przebiegu rozwoju psychomotorycznego – motoryki dużej i małej – ilości i jakości doświadczeń i sytuacji, w których możliwa jest stymulacja polisensoryczna (łącznie z propriocepcją).
• Dysproporcja w zakresie stymulacji sensorycznej całego ciała w stosunku do obszaru anogenitalnego.
• Niekiedy długotrwałe spanie z rodzicem.
• Preferowanie zabiegów pielęgnacyjnych wokół ciała.
• Bywa (ale niekoniecznie musi!), że brak dobrych relacji i interakcji z bliskimi dorosłymi.
• Częsta potrzeba uwagi, „głód uczuciowy” i lepkość emocjonalna.
• Podatność na wykorzystanie seksualne i nadużycia wobec innych osób!
• Brak adekwatnej edukacji seksualnej dostosowanej do poziomu rozwoju psychomotorycznego i/lub do wieku metrykalnego.
• Brak adekwatnej socjalizacji zachowań seksualnych.
• Trudności komunikacyjne, często brak skutecznej komunikacji wspomagającej, alternatywnej.
• Infantylizacja przez otoczenie.
• Socjalizacja do uległości.
• Doświadczenia braku poszanowania intymności i granic w obszarze prywatne–publiczne od wczesnego dzieciństwa, bywa, że do okresu dorosłości.
• Instrumentalizacja zachowań „okołoseksualnych” – zaspokajanie potrzeb pozaseksualnych (zachowania uwagowe, bliskości itp.).
• „Maskowanie” rozwojowych zachowań przez ich niecodzienny przebieg/wygląd/schemat w grupie dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, niepełnosprawnością – w tym także jedynie z niepełnosprawnością ruchową.
• Zdarza się, że nieadekwatne reakcje otoczenia przekształcają rozwojowe zachowania (choć nieodpowiednio zsocjalizowane) w formy patologiczne czy niekorzystne rozwojowo, np. masturbację rozwojową w instrumentalną przez zakazy, karanie, wzrost frustracji i generalnie wzmacnianie negatywne.
• Problem z kształtowaniem potrzeby seksualnej (jak również integracji jej składnika popędowego i emocjonalnego) w zakresie jej:

1. mentalizacji (uświadomienie sobie istnienia potrzeby seksualnej i sposobów jej zaspokajania),
2. konkretyzacji (w miarę nabywania doświadczeń dochodzi do ograniczania sposobów nieefektywnych, na rzecz najbardziej satysfakcjonujących; mechanizm działający „na ślepo” i w niekorzystnych warunkach może stanowić o utrwaleniu się wadliwego stylu, który uległ wzmocnieniu),
3. socjalizacji (nabywanie wiedzy i umiejętności, w tym na podstawie informacji od rówieśników!),

• Mity, stereotypy i obiegowe poglądy na temat seksualności osób z niepełnoprawnością.

Kilkunastoletnie doświadczenie kliniczne w pracy w obszarze wczesnej interwencji pozwala przypuszczać, że specjaliści zwykle nie przykładają szczególnej uwagi do wspierania rozwoju seksualnego swoich podopiecznych. Oczywiście, w przypadku gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, a tym bardziej poważną niepełnosprawnością sprzężoną, nie jest to obszar problemowy, który wysuwa się na pierwszy plan i jest uwzględniany w programie rehabilitacyjnym. Warto jednak zdawać sobie sprawę, że niewielka modyfikacja zachowań podczas codziennych czynności pielęgnacyjno-higienicznych, zabawy czy aktywności ruchowych i terapeutycznych może być bazą świetnej profilaktyki występowania niekorzystnych rozwojowo zachowań seksualnych w przyszłości. Jeśli przypomnimy sobie o tym, że mamy do czynienia z istotą seksualną dopiero w momencie napotkania trudności w obszarze zachowań seksualnych lub równolegle z zaskakującymi nas, dorosłych, przejawami dojrzewania biologicznego, płciowego – zwykle na rozważną i zasadną interwencję jest już najzwyczajniej w świecie nieco późno.

Jak można wspierać prawidłowy rozwój psychoseksualny dziecka z niepełnosprawnością?

• Zapewnienie odpowiedniej stymulacji sensorycznej całego ciała. Odczuwanie poszczególnych części ciała kształtuje się na podstawie odnoszenia do własnego ciała wszelkich wrażeń zmysłowych: introreceptywnych (z wnętrza ciała), proprioceptywnych (czucie mięśni, ścięgien) i eksteroreceptywnych (skórnych, wzrokowych, słuchowych, węchowych, smakowych). Do prawidłowego kształtowania schematu ciała niezbędna jest integracja informacji czuciowych, proprioceptywnych, przedsionkowych i wzrokowych na kilku poziomach ośrodkowego układu nerwowego.
• Zapewnienie pozytywnych wzorców dotykowych, fizycznego (nie seksualnego!) kontaktu z ciałem własnym i ciałem bliskiego dorosłego, rówieśnika – zabawy kontaktowe, przytulanie, zabawy „siłowe”, turlanie, baraszkowanie, gilgotki w dobrej, bezpiecznej relacji. Pamiętajmy, że rozwój malutkiego dziecka dokonuje się głównie przez dotyk w relacji. Adekwatny kontakt fizyczny zabezpiecza całą gamę potrzeb podstawowych. Chodzi o doświadczenie nieseksualnej fizycznej bliskości. Dotyku, który jest pozbawiany kontekstu seksualnego, erotycznego. Dotyku, który jest źródłem fizycznej przyjemności i aprobaty ciała. 
• Zapewnienie codziennego czasu bez pieluchy – na podkładzie higienicznym, w samej bieliźnie, na stosunkowo twardej powierzchni, przed kąpielą (?), w trakcie której dziecko ma swobodny dostęp do swojego ciała, w tym obszarów genitalnych, dziecko ma wówczas szansę doświadczać swojego ciała sensorycznie (niekoniecznie seksualnie), od początku szanujemy intymność dziecka w tym czasie – nie przemawiamy do niego, nie dotykamy.
• Odpowiednia organizacja środowiska domowego, część aktywności w bieliźnie, nie w pielusze.
• Odpowiednia organizacja środowiska w ośrodku, placówce, przedszkolu (w tym zapewnienie intymności przy zabiegach pielęgnacyjno-higienicznych, parawany, zapewnienie prywatności w toalecie, zamykanie drzwi, eliminowanie „widzów”, tabliczki „proszę nie wchodzić” itp.).
• Adekwatne przeprowadzanie zabiegów higienicznych, wzmacnianie samodzielności na tyle, na ile to jest możliwe.
• Zauważanie płci dziecka.
• Adekwatna socjalizacja zachowań seksualnych dziecka.
• Interpretowanie zachowań seksualnych lub w obszarze anogenitalnym zawsze przez próbę odpowiedzi na pytanie, jaką funkcję pełnią dla dziecka (co dla niego znaczą, co dziecko sobie tym zachowaniem „załatwia”).
• Zaspokajanie potrzeb emocjonalnych, poznawczych, społecznych, motorycznych, sensorycznych, a nie skupianie na fizjologicznych. (Zaspokajanie w sposób adekwatny potrzeb fizjologicznych, emocjonalnych, poznawczych, sensorycznych, ruchowych czy komunikacyjnych, tak aby zminimalizować występowanie niekonstruktywnych sposobów radzenia sobie z dyskomfortem przez ciało. Tendencja do stosowania strategii redukcji dyskomfortu, radzenia sobie z różnego rodzaju frustracją czy napięciem charakterystyczna dla wcześniejszych okresów rozwojowych, czyli np. autostymulacja czy manipulacja w obszarze anogenitalnym, zachowania stereotypowe czy autoagresywne jest bardziej prawdopodobna, jeśli nie ma innych skutecznych sposobów radzenia sobie).
• Akceptacja faktu dojrzewania – nastolatek, nawet ten wczesny rozwojowo, to nie małe dziecko!
• Pomoc i instrukcja przebiegu czynności pielęgnacyjno-higienicznych (np. jak się ogolić – twarz, nogi, pachy, bikini, jak zmienić podpaskę).
• Pomoc w poradzeniu sobie z nowymi uczuciami, takimi jak: zakochanie, miłość, podniecenie, pożądanie, napięcie seksualne.
• Możliwości rozładowania potrzeby seksualnej.
• Adekwatna do wieku rozwojowego i kalendarzowego edukacja seksualna, słownictwo.
• Skuteczna komunikacja; w tym wspomagająca, alternatywna (np. konkretne przedmioty, zdjęcia, PSC-y, piktogramy, PJM, MAKATON, komunikatory, szeroko rozumiane AAC i inne).
• Rola czynników środowiskowych.
• Ubranie (odpowiednie do wieku metrykalnego, dopasowane w taki sposób, aby nie było dodatkowym stymulatorem, np. bardzo ciasne dżinsy).
• Podstawowa rola więzi, relacji i interakcji z ważnymi dorosłymi.
• Szanowanie granic dziecka, jego prawa do intymności na wielu wymiarach, prawa do odmawiania, uważność w interpretowaniu sygnałów wysyłanych przez dziecko – brak przymuszania.

Edukacja seksualna od samego początku, to:

• Nauka rozróżniania prywatne/intymne vs publiczne (sytuacje, części ciała, zachowania, interakcje, granice).
• Prawidłowe adekwatne do wieku rozwojowego i metrykalnego nazewnictwo (tak jak oko, nos, usta schemat obszaru anogenitalnego to tylko zwykłe nazwy – penis, pochwa, srom, piersi, odbyt, wzwód itp.) oraz funkcje, utrwalanie nazewnictwa w naturalnych sytuacjach dnia codziennego.
• Zaspokojenie ciekawości dziecka.
• Aprobata ciała i płci dziecka.
• Odpowiedni dobór odzieży.
• Unikanie wzmacniania (w tym kar, nadmiernej uwagi).
• Zadbanie od dobre interakcje i relacje z opiekunami, rodzeństwem, rówieśnikami.
• Edukacja rodziców, opiekunów, otoczenia dziecka.

W tym opracowaniu jestem w stanie jedynie zasygnalizować możliwe obszary problemowe i praktyczne rozwiązania we wspieraniu prawidłowego rozwoju psychoseksualnego dziecka z zaburzeniami rozwojowymi, niepełnosprawnością intelektualną czy niepełnosprawnością sprzężoną. Wydaje się, że mamy do dyspozycji cały repertuar środków czy technik, które wplatane w uważny sposób w czynności dnia codziennego, sposób pielęgnacji, zabawy czy rehabilitacji małego dziecka z niepełnosprawnością mogą mieć zarówno wymiar „szczęściodajny” dla naszego pacjenta, klienta czy podopiecznego i jego rodziny, jak i profilaktyczny w zakresie występowania niekorzystnych rozwojowo zachowań seksualnych. Moim zdaniem, warto!

BIBLIOGRAFIA:

1. Nieopublikowane materiały Zespołu ds. seksualności osób z niepełnosprawnością przy Polskim Towarzystwie Seksuologicznym (Standardy postępowania w przypadku problemowych zachowań seksualnych u osób z niepełnosprawnością intelektualną, spektrum autyzmu i niepełnosprawnością sprzężoną) 2016–2018.
2. Beisert M. (red.), Seksualność w życiu człowieka. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa, 2006.
3. Beisert M. Rozwój seksualny człowieka. Kryteria dojrzałości psychoseksualnej w: Seksuologia (red.) M. Lew-Starowicz, Z. Lew-Starowicz, V. Skrzypulec-Plinta PZWL, Warszawa 2017
4. Dąbkowska M., Zachowania seksualne dzieci i młodzieży z dysfunkcjami poznawczymi, emocjonalnymi i behawioralnymi. Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2013.
5. Długołęcka A., Niepełnosprawność fizyczna i zdrowie seksualne, [w:] Seksuologia (red.) M. Lew-Starowicz, Z. Lew-Starowicz, V. Skrzypulec-Plinta, PZWL 2017.
6. Fornalik I., Mam autyzm, mam seksualność. I co dalej? Poradnik dla rodziców terapeutów i nauczycieli. Fundacja JiM 2017.
7. Fornalik I., Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną. Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani 2018.
8. Fornalik I, Pachniewska K., Płuska J., Poznać i zrozumieć uczucia. Poradnik metodyczny z tablicami do komunikacji. PWN, Warszawa 2018.
9. Kucz E.A., Biologiczne aspekty seksualności człowieka. [w:] Beisert M. (red.), Seksualność w życiu człowieka. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo 2009.
10. Parchomiuk M., Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną. Impuls, Kraków 2016.
11. Zielona-Jenek M., Chodecka A., Jestem dziewczynką, jestem chłopcem. Jak wspomagać rozwój seksualny dziecka. GWP, Gdańsk 2010.