Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

13 grudnia 2018

NR 4 (Grudzień 2018)

Współpraca specjalistów z rodzicami osób z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością

0 182

Jak współpracować z rodzicami? Jak określać wspólne cele  i jakie metody mogą być pomocne w budowaniu współpracy? Jak radzić sobie z problemami pojawiającymi się podczas pracy z rodzicem? 


Zastanawiam się, czy osoby czytające ten artykuł są przekonane o potrzebie współpracy z rodzicami?

Zapraszam do wypełnienia quizu „Jak rozumiem współpracę z rodzicami?” 

Jako efektywność w egzekwowaniu od rodziców na czas określonych zadań. 
„Dobra współpraca”, czyli rodzic nic nie chce i nie marudzi.
Ma być miło i przyjemnie – niech tylko rodzic nie płacze i nie mówi o okropnych sprawach.
Rodzic ma być wielbicielem i piewcą talentu specjalisty i jego skuteczności. 
Rodzic ma pozwalać sobie pomagać według pomysłu specjalisty i w ten sposób potwierdzać jego użyteczność i „pomocność”.
Jako utrapienie – bo współpracować trzeba (taki trend), a na pedagogikę się idzie, żeby nie pracować z dorosłymi.
Współpraca pasterza z owieczką – pasterz prowadzi, jak i dokąd uważa za słuszne, a owieczka potulnie kiwa głową i patrzy zachwyconymi oczami.
Jako „zakumplowanie” się – w różnych celach: potwierdzenia swojej „fajności” i „równości”, dodatkowych korzyści.
Rodzic jako potakiwacz – broń Boże żeby miał inne zdanie.
Jako możliwość ponarzekania: „Jak można… (i tu lista jest długa, czego ci rodzice nie mają na sumieniu)” – wiadomo, żeby poczuć się lepiej, bo przecież ja, specjalista, to nic z tych rzeczy, i nigdy w życiu, i taki jestem super…
........................................
(tu miejsce na własne znaczenia współpracy). 

 

Pomimo popularności trendu współpracy z rodzicami nadal bardzo silna, zwłaszcza w szkołach, jest tendencja do ustawiania się „po dwóch stronach barykady”: nauczyciele/specjaliści kontra rodzice.

„Jak współpracować...?”

Myślę, że na początek użyteczne będzie uczciwe odpowiedzenie sobie na „quiz” powyżej, wpisanie własnej wizji współpracy z rodzicami. Odpowiadając, poznamy oczekiwania, jakie mamy wobec rodzica. Często nie jesteśmy ich świadomi. Jeśli rodzic zachowa się niezgodnie z oczekiwaniami, wywoła złość. 

Przykład: zaangażowany pedagog ma świetny pomysł na zajęcia i jednocześnie na angażowanie rodzica (czyli „współpracę”) i wpisuje, że uczeń ma na drugi dzień przynieść mąkę i przyprawę korzenną na pierniczki. Jeśli jakiś rodzic (bo głębiej i głęboko niepełnosprawni uczniowie nie są w stanie samodzielnie wykonać tego zadania) nie wywiąże się z tego, to pedagog może odczuwać frustrację i złość. Dzieje się tak, ponieważ nie poczuł, że rodzic docenia jego pracę i starania (a ma takie oczekiwania), czuje się urażony i dużo energii poświęca na rozładowanie tej złości przez narzekanie na „niesolidnego” rodzica wszystkim dookoła, dodając kolejną „cegłę w murze” barykady nauczyciele–rodzice.

Nie jestem przeciwna angażowaniu rodziców w ten sposób. Jednak jeśli nauczyciel wiedziałby, jakiej współpracy oczekuje, mógłby: 

  1. Zastanowić się, czy naprawdę tego chce? (często na tym etapie specjaliści rewidują swoje oczekiwania).
  2. Nazwać i uzasadnić to rodzicom na spotkaniu na początku roku.
  3. Uzyskać zgodę rodziców lub informację, że rodzic nie ma możliwości realizacji proponowanej formy współpracy. 

Proponuję zrobić listę wszystkiego, czego jako specjaliści oczekujemy od rodzica: począwszy od obcięcia paznokci podo­piecznemu, przez zieloną bibułę „na jutro”, po bycie zawsze uśmiechniętym i miłym.

Spróbujmy odpowiedzieć na kolejne pytanie: Od rodziców głęboko, wielorako niepełnosprawnych podopiecznych jako specjalista oczekuję…?

Kim nie są rodzice?

Kolejnym pomocnym krokiem może być odpowiedź na pytanie: Kim nie są rodzice osób z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością?

  • Rodzice są zwykłymi, przeciętnymi śmiertelnikami. NIE są superbohaterami łączącymi moc superrehabilitanta, superpedagoga, superlogopedy i innych superspecjalistów – a tego zdaje się od nich – 24 godziny na dobę – wymagać społeczeństwo i oni sami. Najczęściej nie są żadnym z tych specjalistów i ledwo „ogarniają” codzienność z osobą z głęboką niepełnosprawnością.
  • NIE wybrali życia z osobą z niepełnosprawnością – w przeciwieństwie do specjalisty (z wyjątkiem M. Kościelskiej i nielicznych innych, mniej znanych, złotych szaleńców). To nie była ich decyzja, nie była to decyzja ich rodzin. Oni sobie tego nie wymarzyli.
  • Rodzice NIE wyjdą po skończonej pracy z towarzyszenia osobie z niepełnosprawnością – patrząc realnie na polski system wsparcia, będą w tej „pracy” przez całe życie lub przeżyją śmierć własnego dziecka.

A mimo to mają się zachowywać tak, jakby znaleźli biblijny skarb i poświęcać życie swoje oraz swojej rodziny w imię niepełnosprawności jednej z osób. Choć wcale nie są na to przygotowani i wcale tego nie chcą. 

Wobec tego kim są rodzice?

Za użyteczne w budowaniu współpracy z rodzicami uważam jak najpełniejsze poznanie rodziny. W tym celu terapeuci szkoły „Zakątek” jadą do domu ucznia i starają się jak najwięcej dowiedzieć o rodzinie. Daje to wiele korzyści: rodzice na swoim terenie czują się swobodniej i chętniej opowiadają o zaistniałej sytuacji, terapeuci uzyskują wiele informacji, jakich standardowy wywiad nie ujmuje (np. zorganizowanie przestrzeni w domu, ulubiona maskotka, z którą uczeń śpi), widać relacje, buduje się zaufanie. Specjalista może pełniej traktować środowisko domowe jako zasób i np. konstruując książkę do czytania uczestniczącego, wiedzieć, czy dla ucznia ważny jest jego pies czy chomik. Kiedy znana jest specyfika rodziny i np. wiemy, że mama na wiosnę ma nawroty ciężkiej choroby, to prawdopodobnie wpłynie to na oczekiwania bo wykreślimy z listy stawianie się w tym czasie na spotkanie czy upieczenie ciasta na szkolne wydarzenie. Jeśli wiemy, że uczeń mieszka w kiepskim komunikacyjnie miejscu, a rodzic po drodze odwozi dwójkę młodszego rodzeństwa do placówek, to prawdopodobnie będziemy bardziej tolerancyjnie patrzeć na spóźnienia. Ale nie wszystkie sprawy opowiada się każdemu, dlatego warto pracować nad zaufaną relacją. W szkole „Zakątek” nie zalecamy „przechodzenia na ty” – można mieć zaufane i serdeczne relacje, mówiąc sobie na „Pan/i”.

Warto pamiętać o doświadczeniach rodzin, w których przyszło na świat dziecko głęboko, wielorako niepełnosprawne. A jest tu walka o życie dziecka, niepewność, niewiedza, lęk o jego życie, wielokrotnie słyszane od lekarzy „proszę się liczyć z najgorszym”, strach przed życiem z „takim” dzieckiem, rozpacz na zmianę z nadzieją, walka ze wszystkimi i o wszystko, poddanie się i brak wsparcia. Zacznie samo oddychać czy nie? Wyjdzie z trzeciego zapalenia płuc czy nie? Pierwsze lata życia dziecka spędzone w szpitalu. Potem rodziny uczą się jakoś żyć z niepełnosprawnością, a dziecko spędza mniej czasu w szpitalu, ale więcej u specjalistów. Wówczas nadal zmagają się z ciągłym zagrożeniem życia dziecka i coraz cięższymi problemami wraz ze wzrostem dziecka. Sprzęty większe i droższe, pieniędzy i sił mniej, pomocy od państwa mniej. Potem coraz mniej siły na wszystko…

Znane są fazy emocjonalnej reakcji na urodzenie dziecka niepełnosprawnego. Niezależnie od nich – rodzice osób z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością to zwykli ludzie obciążeni (emocjonalnie, ekonomicznie, fizycznie, społecznie) ponad miarę przez znaczną część swojego życia, nieotrzymujący wystarczającego wsparcia.

Ponieważ artykuł ma formę narzędzia do własnej pracy, proponuję tu wykonać ćwiczenie i napisać na kartce lub pomyśleć sobie, co wiem o rodzinie, z którą mam współpracować, o jej codzienności, specyfice (imię chomika, choroby w rodzinie, zainteresowania rodzeństwa itd.).

Należy uszanować wolę dzielenia się każdego rodzica, jedni potrzebują więcej czasu, inni mniej na to, żeby chcieć więcej powiedzieć o sobie i o dziecku. Ważny jest szacunek i autentyczne zainteresowanie kimś, z kim deklarujemy chęć współpracy.

Przypomnienie sobie o tym, kim rodzice osoby z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością nie są, a co przeszli i przechodzą i co jeszcze ich czeka, powoduje, że mocno weryfikuję pomysły na współpracę i oczekiwania wobec nich. Łatwiej wtedy odpuścić sobie różne „oni powinni…, i „każdy przecież…”. Pomocne może być także wyobrażenie sobie siebie na miejscu rodzica – w całym kontekście, a nie jednej, wyrwanej sytuacji, poczucie się w „jego skórze” i zestawienie tego ze stawianymi mu przez nas oczekiwaniami. 

Poziomy współpracy

Instytucja

W szkole „Zakątek” na różnych etapach rozmawiamy z rodzicami o współpracy. Jednym z poziomów jej ustalania jest zaproponowanie przez dyrekcję kontraktu. Są to spisane zobowiązania stron: szkoły reprezentowanej przez dyrektorkę i danego rodzica/opiekuna prawnego dziecka. Wynikają one ze specyfiki naszej placówki i doświadczeń terapeutów, są wypracowane przez lata. Dyrektorka przedstawia i uzasadnia punkty kontraktu na pierwszym w roku szkolnym spotkaniu z rodzicami. Rodzice są pytani o opinię i mają możliwość jej wyrażenia. Nie spotkaliśmy się do tej pory ze sprzeciwem w momencie podpisywania kontraktu. Nie chodzi w nim o możliwość ukarania rodzica w jakikolwiek sposób, ale o umówienie się na pewne zasady. W kwestiach dyskusyjnych można odwołać się do spisanych ustaleń. Kontrakty są podpisywane rokrocznie przez obie strony. Ze względu na specyfikę trochę inny kontrakt jest dla uczniów w trybie stacjonarnym i indywidualnym. Obustronne wywiązywanie się z ustaleń to podstawowy poziom współpracy szkoły z rodzicami. Sądzę, że każda placówka/instytucja powinna mieć (i najczęściej ma) zasady współpracy z klientami, o których ich informuje. Przykładowy kontrakt na str. 13.

 Zapewnienie możliwie dostępnego komfortu psychofizycznego jest podstawowym warunkiem o najwyższym priorytecie (zob. piramida potrzeb Maslowa). Bez tego nie można mówić o terapii, rewalidacji, edukacji, jakimkolwiek oczekiwaniu rozwoju. Osiągnięcie homeostazy jest warunkiem wyjściowym powstawania nowych połączeń neuronalnych czy wybudzania tzw. neuronów śpiących.

Zespół

Inny poziom rozmów o współpracy to spotkanie rodziców z zespołem, w którym pracuje podopieczny. Pedagodzy mówią o planowanych projektach, uzasadniają je i przedstawiają, jak widzą współpracę rodziców w ich realizacji (np. rodzice nagrywają krótkie przedstawienie się do projektu „Rodzina”, przesyłają zdjęcia z wakacji, przychodzą czytać książki na bawialni itd.). 
To spotkanie odbywa się na początku roku i po upływie semestru. Rodzice mówią, na ile są w stanie zaangażować się i zadają pytania co do projektów, podają własne pomysły.

Indywidualne ustalenia

Kolejny poziom to rozmowy o współpracy indywidualnego zespołu skupionego najbliżej podopiecznego – pedagoga i fizjoterapeuty odpowiedzialnych za prowadzenie dziecka w szkole – z rodzicami ucznia. Omawiają szczegóły dotyczące dziecka. Ustalają kanał i sposób przekazywania informacji o podopiecznym. W szkole „Zakątek” każdy uczeń ma indywidualny dziennik, w którym wpisywane są ważne informacje, jeździ on z uczniem do domu i do szkoły. Rodzic i opiekunowie ustalają, jakich wiadomości codziennie potrzebują i przekazują je sobie przez wpisy w dzienniku. To informacje o wydarzeniach wpływających na formę podopiecznego i mówiące o niej, np. jak spał w nocy (jeśli wiemy, że nie przespał dobrze nocy, to mniej zdecydowanie będziemy go wybudzać, proponując zajęcia), czy był atak padaczki lub symptomy zapowiadające atak, czy wydarzyło się w domu coś ważnego dla dziecka, czy były intensywne ćwiczenia czy zabiegi, po których uczeń może się gorzej czuć i funkcjonować? Ponieważ nasi uczniowie nie przekażą nam tych niezbędnych informacji, niezwykle ważne jest, aby ich opiekunowie robili to codziennie. Terapeuci podkreślają, że informacja od rodzica „nic się specjalnego nie działo” też jest niezwykle ważna, bo daje tło do interpretacji zachowania ucznia. Prosimy też o zwykłe wiadomości, żeby mieć, o czym z uczniem „gadać” – jak to ze znajomym. Ze strony szkoły rodzice są informowani o tym, co uczeń robił, czy się wypróżnił, jak zjadł, jaki miał nastrój oraz o innych sprawach, w których prosili o informacje. Jeśli w szkole zdarzy się drobny lub większy uraz, siniak, skaleczenie, zadrapanie, to rodzic jest natychmiast informowany przez terapeutę, o zdarzeniu powiadamiana jest też dyrektorka. W celu zapewnienia dobrostanu podopiecznemu konieczna jest sprawna, codzienna wymiana potrzebnych informacji i jest to kolejny poziom współpracy.

Na każdym z tych poziomów są nazywane sposoby na sprawne współdziałanie.

Dlaczego jest to takie ważne? 

Ustalenie sposobów na sprawne współdziałanie jest niezwykle ważne ze względu na podopiecznych. Przypomnę, że mowa tu o osobach, których dobrostan w pełni zależy od opiekunów. Każdy z uczniów „Zakątka” ma inną konstelację trudności, zagrożeń, inny obraz ataku epilepsji i potrzeby z nim związane, inną pozycję do zajęć i do odpoczynku, inny sposób spożywania posiłku. Jedne osoby potrzebują przewinięcia przed posiłkiem, inne zaraz po, a inne 1,5 godziny po. Nasi uczniowie mają wiele obciążeń chorobowych i bardzo małe możliwości samoregulacji. Zapewnienie możliwie dostępnego komfortu psychofizycznego jest podstawowym warunkiem o najwyższym priorytecie (zob. piramida potrzeb Maslowa). Bez tego nie można mówić o terapii, rewalidacji, edukacji, jakimkolwiek oczekiwaniu rozwoju. Osiągnięcie homeostazy jest warunkiem wyjściowym powstawania nowych połączeń neuronalnych czy wybudzania tzw. neuronów śpiących. Wynika to też z podejścia opartego na empatii – czy ktokolwiek wyobraża sobie usprawnianie, ćwiczenie czegokolwiek, np. naukę chińskiego, kiedy go mocno boli ząb? 

Kiedy dziecko przychodzi do specjalisty, placówki, to ekspertem od zapewniania mu komfortu są jego rodzice. Warto słuchać ich jak osoba poznająca inny świat/kulturę, bo każda rodzina tworzy swój sposób funkcjonowania, języka, życia z osobą z niepełnosprawnością....

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy