Zaburzenia karmienia i oralno-awersyjne zachowania żywieniowe u dzieci stanowią istotny problem diagnostyczno- -terapeutyczny, wymagający zintegrowanego podejścia klinicznego. Awersje pokarmowe manifestują się unikaniem określonych konsystencji, smaków, zapachów lub samego aktu jedzenia, prowadząc często do ograniczeń żywieniowych, niedoborów i wtórnych zaburzeń emocjonalnych. W literaturze coraz częściej podkreśla się znaczenie komponenty sensorycznej w etiologii tych trudności, a zwłaszcza roli węchu jako jednego z kluczowych zmysłów integrujących doznania smakowo-pokarmowe. Trening zapachowy (olfactory training, OT) pierwotnie stosowany w rehabilitacji węchu po infekcjach lub urazach czaszkowo-mózgowych zyskuje dziś nowe zastosowania – w obszarze terapii dzieci z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, spektrum autyzmu czy właśnie awersjami oralnymi. Celem niniejszego artykułu jest przedstawienie interdyscyplinarnego potencjału treningu zapachowego w terapii dzieci z oralno-awersyjnymi zachowaniami żywieniowymi oraz omówienie neurobiologicznych i klinicznych podstaw jego skuteczności.
Dział: Temat numeru
Janek jest uczniem Oddziałów Przedszkolnych dla dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwoju w Brańszczyku. Zdiagnozowano u niego mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe w postaci obustronnego porażenia kurczowego. Porusza się na specjalnie dostosowanym do jego potrzeb wózku z blatem, a w utrzymaniu stabilnej pozycji ciała pomagają mu zapięcie na klatce piersiowej oraz boczne peloty.
W niniejszym artykule przedstawiono spersonalizowane podejście do interwencji AAC, opisując proces tworzenia systemu komunikacyjnego dla chłopca z rzadkim zespołem genetycznym Cri du Chat w ramach czterech początkowych etapów oddziaływań.
„Moje dziecko jest wyjątkowe, wspaniałe, mądre” – tak sądzi większość rodziców, zanim ich dziecko pójdzie do szkoły. Niestety jednak, po pierwszych tygodniach nauki, w odniesieniu do wielu uczniów pojawiają się uwagi nauczycieli, że dziecko przeszkadza na lekcjach, nie uważa, nie jest w stanie sprostać stawianym mu wymaganiom. Zaniepokojeni rodzice szukają pomocy w poradniach specjalistycznych, psychologiczno-pedagogicznych, gabinetach prywatnych. Szukają odpowiedzi na pytanie, dlaczego ich dziecko ma trudności z koncentracją, problemy w nauce czytania i pisania, w czytaniu ze zrozumieniem, w matematyce, nadwrażliwości słuchowej... Czasem obserwują w zachowaniach dziecka nieposłuszeństwo, izolowanie się, wyłączanie, roztargnienie.
Jednym z najczęściej diagnozowanych zaburzeń rozwojowych u dzieci jest obecnie spektrum autyzmu. Tylko zrozumienie specyfiki funkcjonowania osób autystycznych pozwoli terapeutom, nauczycielom i innym specjalistom prowadzić terapię i edukację dostosowaną do ich potrzeb i możliwości. W artykule przedstawiono perspektywę terapii komunikacji osób ze spektrum autyzmu uwzględniającą specyfikę funkcjonowania ich układu nerwowego. Wskazano podstawowe kierunki oddziaływań, obejmujące: dobieranie aktywności rozwijających bazowe umiejętności społeczne, dostosowanie otoczenia oraz uwzględnianie odmiennych możliwości sensorycznych.
Michał jest uczniem Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Węgorzewie. Ma rozpoznanie medyczne: zespół Lennoxa-Gastauta, autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Szereg specjalistów opisywało chłopca jako „niemającego intencji komunikacyjnej” oraz „niemającego potrzeby komunikowania się z otoczeniem”. Mama Michała mówiła: „Nic nie przynosi efektu w rozwoju komunikacji mojego syna. Nie wiem już, co robić, nie rozumiem go. Najbardziej chciałabym dowiedzieć się, co go boli”.
Artykuł opiera się na doświadczeniach autorki w budowaniu i rozwijaniu indywidualnych systemów komunikacyjnych osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się1, ze szczególnym podkreśleniem ich wzorców uczestnictwa. Tłem metodycznym jest model uczestnictwa użytkowników AAC autorstwa Beukelmana i Mirendy (1988, z późniejszymi zmianami).
Kiedy podczas jednej z sesji terapeutycznych zapytałam mojego podopiecznego o przyczynę jego ewidentnie kiepskiego nastroju tego dnia, pięcioletni wówczas Adaś odpowiedział po prostu „Są takie dni…”. Pomyślałam sobie wtedy, że trudno z tym dyskutować. Bo przecież są takie dni, są takie godziny, są takie chwile, kiedy wszystkiego wokół jest po prostu za dużo. Ludzie są za bardzo, dźwięki są za intensywne, światło jest zbyt ostre, buty za ciasne, telefon nie przestaje dzwonić, ktoś ciągle o coś pyta, a w głowie mamy kłębowisko spraw do załatwienia. Takie przeciążenie to sytuacja, której czasami doświadcza każdy z nas. Niektórych spotyka to częściej, a innych rzadziej. Ale wszyscy znamy to uczucie, kiedy w naszym ośrodkowym układzie nerwowym zaczyna brakować przestrzeni na kolejne docierające do nas bodźce. Myślimy wówczas: „Jeśli ten telefon jeszcze raz zadzwoni...”, „Jeśli szef zaraz nie przestanie gadać...”, Jeśli natychmiast nie zdejmę tych butów…”. No właśnie, to co?
Sprawność fizyczna osób z niepełnosprawnością jest bardzo ważnym zagadnieniem. Niestety nadal poświęca się mu mało uwagi. Spora część naszego społeczeństwa nie zwraca uwagi na osoby niepełnosprawne. Odnoszę wrażenie, że wielu z nas odczuwa lęk w kontakcie z przedstawicielami tej grupy społecznej. Jeśli chcemy zmienić to podejście, powinniśmy uczyć dzieci w najmłodszych klasach, że niepełnosprawność nie gryzie i że osoby z niepełnosprawnością mają takie same prawa, jak pełnosprawni.
Od dawna już zdajemy sobie sprawę z tego, że ruch jest bardzo ważny dla naszego prawidłowego funkcjonowania, a w przypadku dzieci jest wręcz niezbędny do właściwego rozwoju młodego organizmu. Aktywność fizyczna niesie ze sobą masę korzyści dla ciała. Poprawia się sprawność ruchowa, zwiększa się elastyczność i siła mięśni, usprawnia się funkcjonowanie układu immunologicznego. Odpowiednio zaplanowane zajęcia ruchowe, poprowadzone w gronie rówieśników przyczyniają się do poprawy nastroju i do radości z życia. Aktywność ruchowa ma również niebagatelny wpływ na psychikę. Ruch rozładowuje napięcie psychiczne, poprawia nastrój, relaksuje, sprawia, że zapominamy o codziennych problemach. Wszystko to przyczynia się do podniesienia jakości życia.
Jedną z podstawowych form rehabilitacji, które biorą udział w procesie przywracania sprawności pacjentom lub klientom, jest terapia zajęciowa. Głównym jej celem jest maksymalny powrót do sprawczości i tym samym osiągnięcie maksymalnej samodzielności w podstawowych sferach życia, takich jak ubieranie i rozbieranie się, przygotowywanie i spożywanie posiłków, dbanie o higienę osobistą, włączenie się aktywnie w życie społeczne, zawodowe lub kulturalne, poprawa sprawności lokomocyjnej. Podczas zajęć z terapii zajęciowej pacjenci wykonują również ćwiczenia manualne poprawiające sprawność ruchową rąk, ćwiczenia zwiększające zakres ruchu w stawach, ćwiczenia koordynujące oko–ręka oraz ćwiczenia ogólnousprawniające. Wachlarz zajęć w terapii zajęciowej jest już bardzo szeroki. Ważnym aspektem przy doborze zajęć jest też wiek, stan pacjenta, jego zdrowie psychiczne, jednostka chorobowa, z jaką się zmaga, wydolność pacjenta i stan, z jakiego wychodzi, rozpoczynając rehabilitację, oraz najważniejsze – cel, jaki chcemy osiągnąć wspólnie z pacjentem, by uzyskać satysfakcjonujące go wyniki terapii.