W niniejszym artykule przedstawiono spersonalizowane podejście do interwencji AAC, opisując proces tworzenia systemu komunikacyjnego dla chłopca z rzadkim zespołem genetycznym Cri du Chat w ramach czterech początkowych etapów oddziaływań.
Dział: Temat numeru
„Moje dziecko jest wyjątkowe, wspaniałe, mądre” – tak sądzi większość rodziców, zanim ich dziecko pójdzie do szkoły. Niestety jednak, po pierwszych tygodniach nauki, w odniesieniu do wielu uczniów pojawiają się uwagi nauczycieli, że dziecko przeszkadza na lekcjach, nie uważa, nie jest w stanie sprostać stawianym mu wymaganiom. Zaniepokojeni rodzice szukają pomocy w poradniach specjalistycznych, psychologiczno-pedagogicznych, gabinetach prywatnych. Szukają odpowiedzi na pytanie, dlaczego ich dziecko ma trudności z koncentracją, problemy w nauce czytania i pisania, w czytaniu ze zrozumieniem, w matematyce, nadwrażliwości słuchowej... Czasem obserwują w zachowaniach dziecka nieposłuszeństwo, izolowanie się, wyłączanie, roztargnienie.
Jednym z najczęściej diagnozowanych zaburzeń rozwojowych u dzieci jest obecnie spektrum autyzmu. Tylko zrozumienie specyfiki funkcjonowania osób autystycznych pozwoli terapeutom, nauczycielom i innym specjalistom prowadzić terapię i edukację dostosowaną do ich potrzeb i możliwości. W artykule przedstawiono perspektywę terapii komunikacji osób ze spektrum autyzmu uwzględniającą specyfikę funkcjonowania ich układu nerwowego. Wskazano podstawowe kierunki oddziaływań, obejmujące: dobieranie aktywności rozwijających bazowe umiejętności społeczne, dostosowanie otoczenia oraz uwzględnianie odmiennych możliwości sensorycznych.
Michał jest uczniem Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Węgorzewie. Ma rozpoznanie medyczne: zespół Lennoxa-Gastauta, autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Szereg specjalistów opisywało chłopca jako „niemającego intencji komunikacyjnej” oraz „niemającego potrzeby komunikowania się z otoczeniem”. Mama Michała mówiła: „Nic nie przynosi efektu w rozwoju komunikacji mojego syna. Nie wiem już, co robić, nie rozumiem go. Najbardziej chciałabym dowiedzieć się, co go boli”.
Artykuł opiera się na doświadczeniach autorki w budowaniu i rozwijaniu indywidualnych systemów komunikacyjnych osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się1, ze szczególnym podkreśleniem ich wzorców uczestnictwa. Tłem metodycznym jest model uczestnictwa użytkowników AAC autorstwa Beukelmana i Mirendy (1988, z późniejszymi zmianami).
Kiedy podczas jednej z sesji terapeutycznych zapytałam mojego podopiecznego o przyczynę jego ewidentnie kiepskiego nastroju tego dnia, pięcioletni wówczas Adaś odpowiedział po prostu „Są takie dni…”. Pomyślałam sobie wtedy, że trudno z tym dyskutować. Bo przecież są takie dni, są takie godziny, są takie chwile, kiedy wszystkiego wokół jest po prostu za dużo. Ludzie są za bardzo, dźwięki są za intensywne, światło jest zbyt ostre, buty za ciasne, telefon nie przestaje dzwonić, ktoś ciągle o coś pyta, a w głowie mamy kłębowisko spraw do załatwienia. Takie przeciążenie to sytuacja, której czasami doświadcza każdy z nas. Niektórych spotyka to częściej, a innych rzadziej. Ale wszyscy znamy to uczucie, kiedy w naszym ośrodkowym układzie nerwowym zaczyna brakować przestrzeni na kolejne docierające do nas bodźce. Myślimy wówczas: „Jeśli ten telefon jeszcze raz zadzwoni...”, „Jeśli szef zaraz nie przestanie gadać...”, Jeśli natychmiast nie zdejmę tych butów…”. No właśnie, to co?
Sprawność fizyczna osób z niepełnosprawnością jest bardzo ważnym zagadnieniem. Niestety nadal poświęca się mu mało uwagi. Spora część naszego społeczeństwa nie zwraca uwagi na osoby niepełnosprawne. Odnoszę wrażenie, że wielu z nas odczuwa lęk w kontakcie z przedstawicielami tej grupy społecznej. Jeśli chcemy zmienić to podejście, powinniśmy uczyć dzieci w najmłodszych klasach, że niepełnosprawność nie gryzie i że osoby z niepełnosprawnością mają takie same prawa, jak pełnosprawni.
Od dawna już zdajemy sobie sprawę z tego, że ruch jest bardzo ważny dla naszego prawidłowego funkcjonowania, a w przypadku dzieci jest wręcz niezbędny do właściwego rozwoju młodego organizmu. Aktywność fizyczna niesie ze sobą masę korzyści dla ciała. Poprawia się sprawność ruchowa, zwiększa się elastyczność i siła mięśni, usprawnia się funkcjonowanie układu immunologicznego. Odpowiednio zaplanowane zajęcia ruchowe, poprowadzone w gronie rówieśników przyczyniają się do poprawy nastroju i do radości z życia. Aktywność ruchowa ma również niebagatelny wpływ na psychikę. Ruch rozładowuje napięcie psychiczne, poprawia nastrój, relaksuje, sprawia, że zapominamy o codziennych problemach. Wszystko to przyczynia się do podniesienia jakości życia.
Jedną z podstawowych form rehabilitacji, które biorą udział w procesie przywracania sprawności pacjentom lub klientom, jest terapia zajęciowa. Głównym jej celem jest maksymalny powrót do sprawczości i tym samym osiągnięcie maksymalnej samodzielności w podstawowych sferach życia, takich jak ubieranie i rozbieranie się, przygotowywanie i spożywanie posiłków, dbanie o higienę osobistą, włączenie się aktywnie w życie społeczne, zawodowe lub kulturalne, poprawa sprawności lokomocyjnej. Podczas zajęć z terapii zajęciowej pacjenci wykonują również ćwiczenia manualne poprawiające sprawność ruchową rąk, ćwiczenia zwiększające zakres ruchu w stawach, ćwiczenia koordynujące oko–ręka oraz ćwiczenia ogólnousprawniające. Wachlarz zajęć w terapii zajęciowej jest już bardzo szeroki. Ważnym aspektem przy doborze zajęć jest też wiek, stan pacjenta, jego zdrowie psychiczne, jednostka chorobowa, z jaką się zmaga, wydolność pacjenta i stan, z jakiego wychodzi, rozpoczynając rehabilitację, oraz najważniejsze – cel, jaki chcemy osiągnąć wspólnie z pacjentem, by uzyskać satysfakcjonujące go wyniki terapii.
„Człowiek jest z natury istotą społeczną” napisał Arystoteles w swoim traktacie pt. Polityka. Być może, ludzkość jako taka nie tyle mogła się rozwinąć, co w ogóle przetrwać, dzięki tworzeniu społeczeństw, w ramach których następował rozwój kultury i cywilizacji. Nie byłoby to jednak możliwe, gdyby nie komunikacja. Jakkolwiek swoje sposoby komunikacji wykształciły też zwierzęta, to jednak człowiek jest jedyną istotą, która w ramach jednego gatunku stworzyła tak liczną różnorodność języków, sposobów oraz form przekazu, nadając im przy tym różnorodne znaczenie.
Terapia zajęciowa stosowana jest jako jedna z form rehabilitacji oraz leczenia osób z niepełnosprawnościami, w której angażujemy pacjenta lub klienta w różne zadania. Terapia zajęciowa to dziedzina polegająca na pomaganiu ludziom w każdym wieku w powrocie do sprawności. Jednym z jej celów jest umożliwienie pacjentowi jak najbardziej aktywnego i samodzielnego uczestnictwa w życiu. Jak efektywnie wykorzystywać nowe technologie w terapii, aby wspierać funkcjonowanie osób z niepełnosprawnościami?