Efekty terapii eyetrackingu w modelu aktywnym dziecka z uwarunkowanym genetycznie ciężkim zanikiem mięśni (SMABF2)

Fot. 1. Joasia z mamą

Źródło: zbiory własne.

Proces wspomagania kompetencji komunikacyjnych Joanny rozpoczął się, gdy miała 2,5 roku, a zakończył w momencie jej śmierci, kiedy miała 6 lat. 
Dziękujemy mamie Joanny – Pani Sabinie Sufie – za zgodę na publikację wizerunku córki oraz za współtworzenie procesu nabywania jej kompetencji komunikacyjnych.

Opisanie sposobów dobierania pomocy AAC do możliwości i potrzeb Joasi stanowi ślad jej życia. Ukazanie, jak poszerzają się kompetencje partnera komunikacyjnego1 – przewodnika uczącego Joannę korzystania ze wspomagających form komunikacji – daje wyraz jej drodze ku niezależności.
Diagnoza medyczna: SMABF2 (rdzeniowy zanik mięśni2 z wrodzonymi złamaniami kości 2) – ultrarzadka choroba3 genetyczna.
Asia nie poruszała się samodzielnie i nie porozumiewała się werbalnie. Wymagała specjalistycznego sprzętu medycznego wspomagającego funkcje oddechowe (respirator) i pokarmowe (PEG). Była zaopatrzona w sprzęty rehabilitacyjne umożliwiające prawidłową pionizację i lokomocję. Dziewczynka otoczona była opieką multidyscyplinarną (neurolog, kardiolog, pulmonolog, anestezjolog, genetyk, dietetyk, okulista, optometrysta, fizjoterapeuta, pedagog, logopeda, terapeuta AAC, terapeuta widzenia).

Definicje – doprecyzowanie zakresu i treści wykorzystywanych pojęć

Osoba o ZPKom – osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, niemówiąca albo posługująca się mową w ograniczonym stopniu, która napotyka bariery w porozumiewaniu się zarówno w mowie, jak i w piśmie. Wymaga pomocy komunikacyjnych, które umożliwią jej komunikowanie się z otoczeniem, a przez to niezależne życie oraz aktywne uczestnictwo w życiu społecznym.

Indywidualny system komunikacyjny (ISK) – to zbiór umiejętności wykorzystywanych przez użytkownika, obejmujący dostępne mu zachowania komunikacyjne, sposób odbioru otoczenia, funkcjonalne współgranie z partnerem, a także umiejętności nabyte w trakcie korzystania ze wspomagania. Jest tworzony na potrzeby konkretnej osoby o złożonych potrzebach w komunikowaniu się.

Technologie wspomagające (AT) – dowolny obiekt, element wyposażenia, oprogramowanie lub system produktów, które służą zwiększaniu, ulepszaniu lub utrzymywaniu kompetencji komunikacyjnych osób z niepełnosprawnościami.

Eyetracking – inaczej okulografia – to technologia, która umożliwia osobom z ograniczoną zdolnością poruszania się, mówienia lub pisania, komunikowanie się za pomocą ruchu oczu. W ramach tworzenia systemów AAC eyetracking pozwala użytkownikowi na wybieranie liter, słów lub ikon na ekranie komputera lub specjalnego urządzenia, śledząc to, na co patrzy.

Zasada działania eyetrackingu

Osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się patrzy na ekran wyposażony w specjalnie zaprojektowaną kamerę śledzącą ruch oczu, tzw. eye tracker (okulograf, PCEye). Kamera rejestruje dokładne punkty, na które użytkownik kieruje wzrok.
Na ekranie nośnika, m.in. laptopa bądź tabletu, wyświetlane są np. tablice komunikacyjne zawierające symbole, ikony, litery czy słowa. Użytkownik wybiera opcję, patrząc na nią przez określony czas lub mrugając. Zostaje to zarejestrowane przez system, a następnie odczytane przez syntezator mowy.
Systemy AAC z eyetrackingiem można dostosować do indywidualny...