Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

18 października 2021

NR 21 (Październik 2021)

Dorośli z autyzmem w nowej placówce dziennej. Jak wspierać dorosłe osoby z ASD w sytuacji zmiany środowiska

0 46

Nieznane wcześniej otoczenie, osoby, relacje i niejasne zasady to moment krytyczny, ale i szansa. Jak poradzić sobie z tym wyzwaniem i wspierać dorosłe osoby z ASD w zakresie zmiany środowiska? Na co zwracać uwagę? Jak zorganizować wsparcie? Jak przygotować dorosłych z autyzmem na zmianę, a tym samym pomóc im oswoić stres?

Tekst niniejszy napisany został z perspektywy terapeuty „Farmy Życia” – specjalistycznego ośrodka dla dorosłych z autyzmem (dom pomocy i dzienne centrum aktywności), gdzie od 2005 r. realizowane są w sposób ciągły różnorakie zajęcia terapeutyczne, rehabilitacyjne, aktywizujące zawodowo itd. Pisany jest też z perspektywy specjalisty starającego się rozumieć specyfikę funkcjonowania i nietypowe potrzeby osób autystycznych, ale też szkoleniowca, który miał okazję przyjrzeć się realiom wielu „zwykłych” placówek dziennych dla dorosłych i pracować z terapeutami z tych miejsc. Wskazówki adresowane są głownie do terapeutów/instruktorów i kadry środowiskowych domów samopomocy (ŚDS), warsztatów terapii zajęciowej (WTZ) i innych dziennych ośrodków, którzy nie mieli wcześniej okazji pracować z osobami w spektrum autyzmu (ASD, autism spectrum disorder) i niepełnosprawnością intelektualną (NI), a stoją wobec perspektywy przyjęcia takiej osoby. 

POLECAMY

Dostępność placówek dla osób z ASD 

Z informacji pozyskanych z Centrum Autyzmu i Całościowych Zaburzeń Rozwojowych, największej krakowskiej placówki dla dzieci z autyzmem (202 uczniów), wynika że ok. 1/5 absolwentów przebywa po zakończonym okresie edukacji w domach rodzinnych. A mówimy tu o dużym mieście z wieloma opcjami. W małych miejscowościach lub na terenach wiejskich, gdzie w promieniu 30 kilometrów działa jeden ŚDS lub WTZ lub w całym powiecie nie ma ich w ogóle, sprawy dostępu do usług wsparcia dziennego wyglądają znacznie gorzej. 
Osoby z autyzmem bardzo często po zakończeniu edukacji i później nie znajdują miejsca w placówkach dziennych lub takie miejsca szybko tracą. Pozostają w domach rodzinnych pod opieką starzejących się niekiedy schorowanych i „wypalonych” rodziców lub opiekunów. Wielki trud włożony na etapie edukacji ulega zaprzepaszczeniu, następuje regres, nasilają się zachowania trudne, często konieczne bywa leczenie psychiatryczne itd.
Podobna sytuacja ma miejsce w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej, prowadzonej w ramach warsztatów terapii zajęciowej i w zakładach aktywności zawodowej (ZAZ). Jak wynika z niedawno opublikowanego raportu NIK pt. „Wsparcie osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania”1, jest ona tylko formalnie dostępna. Według tych danych jedynie ok. 19% ZAZ i 22% WTZ udzielało wsparcia osobom z autyzmem, a były to w większości specjalistyczne placówki i obejmowały zaledwie 2% wszystkich pracowników/uczestników. 
Etap przyjmowania osoby z zaburzeniami w spektrum autyzmu do placówki jest często momentem krytycznym, pierwsze godziny lub dni w nowym miejscu decydują nieraz o sukcesie całego przedsięwzięcia. Jest to też nierzadko, niestety, okres prób i błędów – wprowadzamy osobę z autyzmem w nowe „gotowe” otoczenie i sprawdzamy, na ile potrafi ona w nim funkcjonować. Jeśli pojawiają się kłopoty, interweniujemy lub modyfikujemy warunki. W trakcie tych modyfikacji dokonujemy oceny funkcjonalnej i przygotowujemy indywidualny program wsparcia. Tak się zazwyczaj dzieje.
Jest to strategia ryzykowna i w wielu wypadkach nieskuteczna. Możliwe i wskazane jest inne rozwiązanie, a mianowicie staranne przygotowanie się do tego krytycznego okresu: realizacja wielu działań jeszcze przed przyjęciem i etapowe rozłożenie procesu wstępnej adaptacji na okres do wdrożenia indywidualnego planu wsparcia.
 

Aby skutecznie „wprowadzić” osoby z ASD do placówki, należy: 
  • zorganizować współpracę terapeutów z rodzicami i opiekunami osób z autyzmem oraz z nimi samymi już na etapie poprzedzającym rozpoczęcie zajęć;
  • podnieść (rozwinąć) umiejętności osoby z autyzmem w celu jej lepszego integrowania się z otoczeniem, czyli z zasadami działania, relacjami interpersonalnymi, infrastrukturą itd., czyli nauczyć ją korzystania z „oferty” placówki;
  • w sposób optymalny do zasobów placówki i potrzeb innych użytkowników dopasować środowisko do specyficznych możliwości osoby z autyzmem i jej ograniczeń; stworzyć zrozumiałą i motywującą do aktywności strukturę przestrzenną i czasową, czytelną w zakresie obowiązujących zasad, reguł i relacji, dostosować środowisko sensoryczne2.


„Niechęć” do zmian

Stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności, a jednocześnie trudności w przyjmowaniu zmian to cechy, które musimy uwzględniać na etapie przygotowawczym. 
Temple Grandin pisze na ten temat:
„Interakcje społeczne, które większości ludzi przychodzą z łatwością, dla osób z autyzmem potrafią stanowić prawdziwą udrękę. (...) Zawsze uważnie obserwowałam otoczenie, próbowałam dojść do tego, jak powinnam się zachować, ale nigdy nie pasowałam do reszty. Nad każdą społeczną interakcją musiałam się zastanawiać. (...) Byłam naukowcem, który próbuje rozgryźć obyczaje tubylców” (Grandin T., Myślenie obrazami, s. 170).
A Hugh Morgan dodaje: „Wspomniany brak elastyczności zdecydowanie dominuje w życiu tych osób, opiekunowie i wszyscy ci, którzy z nimi pracują, powinni zatem odpowiednio reagować na jego efekty. Uznając, że ów brak należy przyjąć i wziąć pod uwagę w planowaniu środowiska oraz programów zajęć dla osób z autyzmem” (Morgan H., Dorośli z autyzmem, s. 90).

Trudne początki 

Nowe miejsce, środowisko, warunki, osoby, nieznana placówka, nieformalne i formalne zasady i zwyczaje, aspekt sensoryczny i wymiar czasowy przebywania w danym miejscu to elementy mogące wywoływać lub wzmagać cały szereg emocji – lęk, niepokój, skutkować niechęcią do uczestnictwa w aktywnościach, „oporem”, niekiedy skrajną biernością lub wzmagać różne zachowania niepożądane: „zakłócające”, autostymulacyjne czy par excellence „trudne” (autoagresję, agresję), a ponadto wywoływać zaburzenia psychoruchowe i powodować tendencje ucieczkowe itd. 

Zasady związane z wstępną adaptacją – utrwalenie orientacji i zapewnienie przewidywalności 

Kluczowym, niezbędnym i niekiedy najtrudniejszym elementem jest ścisła współpraca z rodzicami lub opiekunami. Zmotywowanie i zaangażowanie opiekunów oraz przygotowanie i koordynowanie tej współpracy to podstawowy warunek sukcesu.
Zasadą naszego postępowania powinno być ponadto uwzględnianie i wychodzenie na przeciw myśleniu „konkretnemu”, „myśleniu obrazami”, a więc specyficznemu sposobowi myślenia i rozumienia osób z ASD.
A zatem osoba z autyzmem i NI musi w sposób bezpośredni „fizycznie” – „namacalnie” doświadczyć nowego miejsca i nowych warunków: dotknąć, przećwiczyć, zobaczyć, usłyszeć, zapamiętać. Aby uporządkować i zobrazować nowe środowisko, ograniczyć napięcie i niepewność, pomocne mogą być dodatkowe proste formy wizualizacji: schematy, plany, zdjęcia, dobierane i stosowane zależnie od indywidualnych możliwości percepcyjnych i poznawczych danej osoby – wymaga to posiadania przez nas podstawowej wstępnej wiedzy o tym, jaka forma przekazu wizualnego jest dla danej osoby zrozumiała. 
Podstawowe elementy, które powinniśmy brać pod uwagę, to: topografia (struktura przestrzenna i organizacyjno-funkcjonalna placówki), personel i inni uczestnicy zajęć, a w drugim etapie: relacje czasowe (rytm/plan dnia) oraz zasady i zwyczaje oraz zakres „uprawnień własnych”. Dodatkową uzupełniającą, lecz niezmiernie ważną kwestią jest droga do placówki (i droga powrotna).

Pierwsza wizyta adaptacyjna w nowym miejscu

Należy zatem jeszcze przed rozpoczęciem regularnych zajęć udostępnić nowe miejsce, to znaczy zorganizować „odwiedziny” osoby z autyzmem w placówce, przy czym wskazane jest, aby odbywały się one poza godzinami zajęć (np. w sobotę albo w godzinach porannych lub popołudniowych), żeby pomieszczenia były puste – ma to umożliwić uchwycenie w sposób możliwie niezakłócony topografii – struktury i funkcji przestrzeni/pomieszczeń i ciągów komunikacyjnych. Należy podczas tej wizyty lub wizyt umożliwić i zorganizować zapoznanie się także z najbliższym otoczeniem – terenem wokół zabudowań, charakterystycznymi elementami w pobliżu (np. pobliski sklep, przystanek autobusowy, ogród przy budynku, ławki) – a zatem oprowadzić, usiąść na ławce, kupić drobiazg w sklepie, obejść teren itd. Dajmy na to czas, zaciekawmy, pozwólmy na samodzielną eksplorację, na swobodę, zwróćmy uwagę, które elementy otoczenia wzbudzają zainteresowanie, absorbują, zapadają w pamięć. Kolejna rzecz to pomoc w odszukiwaniu właściwego wejścia do budynku, pokonywaniu schodów, praktycznych ćwiczeń użycia dzwonka, domofonu, umiejętności odczekania na otwarcie, samodzielnego otwierania drzwi, nacisku, wchodzenia i wychodzenia. Podstawową zasadą jest to, aby osoba przygotowywana zwiedzała placówkę, przebywając swoją przyszłą codzienną trasę, a więc w sposób dostosowany do planowanych i możliwych aktywności i doświadczeń. Należy zgodnie z tą drogą przebyć hol, korytarze, schody lub ewentualnie skorzystać z windy. Następnym kluczowym miejscem jest szatnia i tu warto praktycznie przećwiczyć codzienne czynności związane ze zdejmowaniem odzieży, zmianą butów, odkładaniem plecaka, otwieraniem i zamykaniem szafek itd. W tym celu należy już wcześniej zaplanować i wyznaczyć konkretne miejsce dla danej osoby, które będzie jej przypisane na stałe, 
np. własną szafkę, wieszak, półkę na rzeczy osobiste. Warto oznaczyć szafkę zdjęciem lub imieniem wprowadzanej osoby z autyzmem. 
Szatnie i toalety to w przestrzeni placówki miejsca newralgiczne. Podobnie pomieszczenia, w których spożywa się posiłki i spędza przerwy. Trudności w zakresie czynności codziennych, np. higienicznych, problemy w samodzielnym zaspokajaniu, a także komunikowaniu potrzeb, obawy, niepokoje i trudności towarzyszące spożywaniu posiłków, to wszystko elementy powodujące, iż taki wstępny rekonesans powinien być standardowym elementem przygotowawczym.
Dlatego w trakcie wizyty wskażmy, odwiedźmy i w razie potrzeby dajmy możliwość skorzystania z właściwej toalety, przygotujmy przekąskę, którą odwiedzająca osoba może zjeść z nami w przeznaczonym do tego miejscu, wypróbujmy wszystko w praktyce. 
Kolejnym etapem jest przejście z szatni do miejsc codziennej aktywności, a więc do pracowni – dajmy możliwość, obejrzenia, dotknięcia, doświadczenia. Zaplanujmy odpowiednio wcześniej, które miejsce, stanowisko pracy, szafka, schowek przypadnie naszemu kandydatowi. Sposób korzystania z infrastruktury wymaga praktycznych ćwiczeń!
Oczywiście omawiana powyżej wizyta odbywać się powinna w towarzystwie rodziców/opiekunów. Jej przebieg należy dokładnie zaplanować podczas wcześniejszego z nimi spotkania i rozmowy, należy wtedy przedstawić jej cel i proponowany przebieg oraz wyjaśnić zasady, a przy okazji wprowadzić opiekunów w „logistykę” codziennego funkcjonowania placówki. To także ważny moment w nawiązywaniu z nimi współpracy, który może pomóc układać konstruktywne relacje w przyszłości. Niezmiernie ważne jest, aby rodzice podczas wizyty nie omawiali spraw osoby z autyzmem w jej obecności, aby ograniczyli się tylko do towarzyszenia i dawali poczucie bezpieczeństwa – a zatem by zastosowali złotą zasadę brzmiącą: „mniej mówić”!

Jakie pomoce mogą być przydatne? 

W ramach tworzenia „procedury przygotowawczej” wprowadzania osób z autyzmem i NI wskazane jest, aby placówka zaopatrzyła się w rodzaj „miniprzewodnika”. Może to być od strony technicznej, prostymi, tanimi środkami przygotowany zestaw zdjęć poszczególnych pomieszczeń i miejsc, zgodnie z omówioną powyżej trasą poruszania się osoby korzystającej ze wsparcia – ważne jest jednak, aby album ten posiadał odpowiednią strukturę (kolejność) obrazów oraz zawierał fotografie realnie odzwierciedlające aktualny „codzienny” widok danego obszaru. Stosunkowo proste jest też – przy obecnych możliwościach technicznych – przygotowanie krótkiego filmu będącego rodzajem wirtualnej wizyty, filmu wykonanego chociażby za pomocą smartfona. Bardzo przydatne bywają też proste plany techniczne budynku czy też schematy placówki. Taki zestaw praktycznych pomocy, mimo iż wymaga nakładu pracy, może też służyć jako materiał do udostępniania na stronie internetowej placówki. 
Notabene w przypadku studentów w spektrum autyzmu podobne poradniki (w większości tekstowe i do samodzielnego stosowania) udostępniają Biura 
ds. Osób z Niepełnosprawnościami wielu uczelni – np. Biuro Uniwersytetu Warszawskiego3, a wirtualne trasy znajdziemy na stronach wielu muzeów, lotnisk itd.
Materiały i pomoce wizualne udostępnione przez placówkę mogą służyć rodzicom do wcześniejszego przygotowania osoby z autyzmem do opisanej powyżej pierwszej wizyty adaptacyjnej. Wspólne oglądanie i omawianie tych materiałów pomoże zmniejszyć poziom stresu, przygotować do tego, co się zobaczy, a po powrocie z wizyty ponowne ich omówienie pomoże zebrać, utrwalić i podsumować doświadczenia uzyskane bezpośrednio. Można je również zapisać, narysować, uzupełnić o ważne informacje, omówić w ramach rodzaju „zadania domowego”. 
Konieczne jest jednak przekonanie i zmotywowanie, a nawet zobligowanie i poinstruowanie opiekunów, w jaki sposób przeprowadzić działania przygotowawcze i podsumowujące oparte na naszych materiałach pomocniczych. Przekonanie rodziców i opiekunów co do tego rodzaju rozwiązań, nakłonienie ich do dodatkowych przyjazdów, wysiłków, poświęcenia czasu i środków to zadanie trudne, ale wykonalne.
Placówka winna zatem rozpocząć pracę nie tylko z osobą z autyzmem przygotowywaną do przyjęcia, ale też z jej otoczeniem jeszcze przed formalnym rozpoczęciem korzystania ze wsparcia zasadniczego. 
Wymaga to zmiany postaw i zwyczajów wielu miejsc. Przeszkolenie i „oddelegowanie” pracownika placówki do działań przygotowawczych, do współpracy z rodziną i opiekunami, towarzyszenia we wstępnej wizycie poza godzinami pracy ośrodka, koordynacji kolejnych etapów adaptacji jest podstawą proponowanych rozwiązań. 
Cały ten proces to dogodny moment na zrobienie wstępn...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy