Dziecko z zespołem Tourette’a – jak dostosować formy i metody do jego możliwości?

Zespół Tourette’a jest przewlekłym schorzeniem neurologicznym. Polega na występowaniu złożonych tików ruchowych oraz jednego lub kilku tików wokalnych, które mogą się ujawniać od wieku przedszkolnego do około 15. roku życia. Największe nasilenie objawów występuje między 10. a 12. rokiem życia. Do prostych tików motorycznych zalicza się m.in. uporczywe mruganie, potrząsanie głową, napięciowe ruchy ramion, dłoni, języka, grymasy twarzy, zaciskanie pięści, otwieranie ust, ruchy przypominające potakiwanie lub zaprzeczanie. Do złożonych tików ruchowych zalicza się: podskakiwanie, uderzanie, dotykanie, obwąchiwanie. Proste tiki wokalne to np. pomruki, chrząkanie, jęki, czkawka, pociąganie nosem, wzdychanie, gwizdanie, cmokanie, mlaskanie. Wyróżnia się też następujące złożone tiki motoryczne i wokalne:

• echopraksję – przymusowe naśladowanie ruchów, gestów wykonywanych przez inne osoby; 
• echolalię – mimowolne powtarzanie zasłyszanych głosek, sylab, słów, zdań; 
• palilalię – automatyczne powtarzanie własnych, wypowiedzianych przez siebie głosek, sylab, słów, zdań; 
• koprolalię – przymusowe wypowiadanie wulgarnych słów; 
• kopropraksję – mimowolne wykonywanie obscenicznych gestów i czynności. 

Postępowanie w przypadku ucznia z chorobą tikową

Sytuacja dziecka z chorobą Tourette’a w szkole nie należy do łatwych – nie tylko ze względu na objawy, które mogą zakłócić tok lekcji i przyciągać uwagę otoczenia, ale także z powodu licznych i często współwystępujących zaburzeń. W zależności od ich charakteru dostosowanie form i metod pracy do możliwości psychofizycznych ucznia będzie wyglądało różnie. W każdym jednak przypadku pedagog i nauczyciele muszą postępować według następujących zasad:

• Tiki nie są winą dziecka – nie można go za nie karać.
• Nawiąż ścisłą współpracę z rodzicami i terapeutą w celu ustalenia wspólnych kierunków pomocy dziecku.
• Stwórz przyjazne dziecku środowisko w szkole. Przeprowadź edukację innych dzieci i ich rodziców, zapoznaj grono pedagogiczne i obsługę ze specyfiką objawów. Omów z nimi sposoby reagowania i zachowania, gdy tiki się pojawiają.
• Akceptuj objawy:
  nie mów dziecku, żeby przestało tikać,
  nie ośmieszaj ani nie krytykuj dziecka, dlatego że ma tiki,
  nie pocieszaj dziecka, jeśli pojawi się tik,
  nie każ dziecku przerywać wykonywanej czynności (odpowiedź przy tablicy, praca w ławce) z powodu pojawiającego się tiku.
• Obserwuj tiki: w jakich sytuacjach się pojawiają i co je wzmacnia, i wspieraj dziecko w pracy z objawami. Będzie to rzetelne źródło informacji, niezbędne dla trwającego procesu terapii. 
• Naucz dziecko, że nie musi się wstydzić tików, nie musi ich ukrywać.
• Ignoruj objawy, nie poświęcaj im uwagi. Postawa dorosłych będzie modelowała zachowania dzieci. W sytuacji tików, które w sposób widoczny zaburzają tok lekcji, ustal z dzieckiem i rodzicami czy terapeutą plan postępowania.
• Nie nagradzaj ucznia z tikami zwolnieniem z wykonania zadań, dodatkową uwagą. Dziecko nie powinno uzyskiwać wtórnych korzyści ze swojej choroby. Wymagania stawiane dziecku z tikami powinny być modyfikowane, a nie zmniejszane. 
• Pamiętaj, że w okresie nasilenia tików uczeń nie będzie w stanie wykazać się swoją wiedzą i faktycznymi umiejętnościami. Tiki ruchowe pogorszą charakter pisma, sam fakt nasilenia tików osłabi koncentrację uwagi, zwiększy drażliwość dziecka i jego impulsywność.

Ważne jest tworzenie przyjaznego środowiska szkolnego, w którym dziecko z zespołem Tourette’a nie będzie odtrącone przez rówieśników i będzie miało takie same szanse uczenia się jak inni. Wskazane jest zatem, by nauczyciel, za zgodą rodziców i dziecka, przeprowadził rozmowę z innymi uczniami na temat objawów występujących u kolegi lub koleżanki oraz omówił sposoby zachowania i reagowania otoczenia w sytuacji, gdy tiki się pojawiają. Niejednokrotnie u osób chorujących rozwijają się dodatkowe powikłania, będące konsekwencją zaniżonej samooceny, dużego poczucia niepewności, bycia gorszym, dziwnym, napiętnowanym, układające się w obraz zaburzeń lękowych i depresyjnych. Należy pamiętać, że powikłania te mogą rozwijać się stopniowo i skrycie. W związku z tym zawsze wskazana jest baczna obserwacja ucznia, ukierunkowana na wszelkie przejawy nasilania się schorzenia podstawowego oraz inne niepokojące symptomy. Jest to za każdym razem sytuacja, która wymaga kontaktowania się z rodzicami dziecka.

Zaburzenia współwystępujące, wpływające na funkcjonowanie ucznia w szkole

Na funkcjonowanie szkolne dziecka z tikami duży wpływ mają zaburzenia towarzyszące, takie jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD) i specyficzne zaburzenia rozwoju umiejętności szkolnych (dysleksja, dysgrafia, dyskalkulia). Duża impulsywność, trudności ze skupieniem uwagi, nadruchliwość, objawy obsesyjno-kompulsyjne, zaburzenia językowe, zaburzenia lękowe mogą, w stopniu większym niż schorzenie podstawowe, zaburzać funkcjonowanie dziecka. W przypadku zaburzeń współwystępujących nauczyciel również powinien posiadać informacje na temat zalecanych form pracy i oddziaływań.

• Objawy ADHD związane są z nadmierną nadruchliwością, zaburzeniami uwagi, impulsywnością, a także czasami z niedojrzałością emocjonalną. Ważne, z punktu widzenia radzenia sobie przez dziecko w szkole, są deficyty funkcji wykonawczych, trudności z zarządzaniem czasem, organizacją i planowaniem, formułowaniem celów, rozpoczynaniem i kontynuacją zadań, porządkowaniem informacji, reakcjami na niespodziewane wydarzenia. Stanowią także przyczynę trudności w realizacji długoterminowych projektów i zadań.
   
• Trudności związane z pisaniem mogą być skutkiem zaburzeń w integracji wzrokowo-przestrzennej (specyficzne trudności w uczeniu się) bądź tików, szczególnie odczuwalnych w dłoni, ramieniu, oczach (mruganie), spowodowane koniecznością dotknięcia lub chwycenia czegoś czy skurczami palców. Mogą przejawiać się powolnym i mozolnym tempem pisania, niedbałym pismem, błędami ortograficznymi i interpunkcyjnymi, trudnościami z przepisywaniem z książki lub tablicy, a także ze spójnym formułowaniem myśli w zdania. Na pismo może także wpływać konieczność ciągłego zmazywania, poprawiania, zaczynania tekstu od nowa bądź problemy sensoryczne (przykładowo: przyciskanie ołówków, kredek czy wąchanie ich).
   
• U dzieci z tikami mogą pojawiać się objawy wpływające na mowę, utrudniające uczenie się oparte na deficytach w rozwoju językowym ogólnie występujące u dzieci, a także specyficzne dla osób z zaburzeniami tikowymi. Te ostatnie mogą przejawiać się powtarzaniem własnych słów lub wypowiedzianych przez kogoś innego. Może to brzmieć jak jąkanie, ale w rzeczywistości wiąże się z wypowiadaniem słów lub całych fraz. Zdarza się, że inni uczniowie będą wykorzystywać ten objaw przez szeptanie lub mówienie niewłaściwych słów, tak aby uczeń z zespołem Tourette’a powtarzał je, narażając się tym samym na niepotrzebny stres spowodowany zakłócaniem lekcji i byciem przedmiotem żartów kolegów. Dodatkowo, objaw ten może być szczególnie widoczny przy zadaniach związanych z czytaniem lub pisaniem. Uczeń może mieć trudność z dokończeniem zadania, ponieważ przepisuje lub powtarza słowo czy frazę wielokrotnie.
   
• Zaburzenia wynikające ze specyfiki funkcjonowania percepcyjno-motorycznego oraz poznawczego u dzieci w normie intelektualnej dotyczą dysfunkcji analizatorów, dysleksji, dysgrafii, dysortografii i dyskalkulii.
   
• U wielu dzieci z zespołem Tourette’a i tikami widoczne są zachowania obsesyjno-kompulsyjne, polegające na niekontrolowanej potrzebie ukończenia czy wykonania pewnych rytuałów. Uczeń może odczuwać potrzebę powtarzania pracy ze względu na błędy czy niedoskonałości, które w rzeczywistości są nieistotne lub niemal niewidoczne. Niektóre dzieci mogą odczuwać potrzebę kilkukrotnego dotknięcia czegoś przed wejściem do klasy. Starsi uczniowie mogą zamartwiać się, że coś złego może stać się ich bliskim, jeśli nie wykonają czynności, np. nie policzą w myślach. Inne objawy to nawracające, natrętne myśli wywołujące wyraźny niepokój u ucznia. Powyższe objawy mogą znacząco wpływać na funkcjonowanie dziecka w klasie i jego efektywną pracę.

Wpływ leczenia farmakologicznego na dziecko z ZT

Problemem mogącym oddziaływać na funkcjonowanie ucznia w szkole jest wpływ farmakoterapii. Niestety, nie ma jednego skutecznego leku stosowanego w chorobie tikowej. Wiele z obecnie polecanych farmaceutyków ma liczne skutki uboczne. Do najczęstszych należą: przyrost masy ciała, drażliwość, „spowolnione myślenie”, zmęczenie, objawy depresyjne, lękowe czy ciężkie reakcje alergiczne. Negatywnymi konsekwencjami mogą być również: senność, zaburzenia uwagi, pogorszenie jakości pisma, a nawet ogólne pogorszenie się wyników w nauce. Ważne jest, by nauczyciel był poinformowany, czy dziecko bierze leki, czy ich dawki są zwiększane, czy lekarz zalecił zmianę leku, a może odstawienie, gdyż wszelkie modyfikacje dotyczące częstotliwości podawania lub/i dawkowania farmaceutyków stosowanych w leczeniu tików mogą powodować wyraźne nasilenie się objawów oraz zmiany w zachowaniu dziecka. Nauczyciel może odegrać istotną rolę w monitorowaniu efektów leczenia, a jego obserwacje dotyczące funkcjonowania ucznia w klasie są zawsze cennym źródłem informacji o dziecku dla rodziców oraz lekarza prowadzącego.

Działania pomocowe

Pomoc dziecku na terenie szkoły wymagać będzie dostosowania form i metod pracy do możliwości psychofizycznych przez:

• Posadzenie ucznia w takim miejscu w sali lekcyjnej, by z jednej strony jego tiki były jak najmniej widoczne dla innych, z drugiej zaś zajmowane miejsce dawało mu w pełni możliwość aktywnego udziału w zajęciach.
• Zidentyfikowanie i uproszczenie trudnych zadań, które powodują zaostrzenie tików (np. wykonanie pracy, o ile to możliwe, w domu lub podzielenie zadań na mniejsze części).
• Ustalenie miejsca w sali, gdzie w sytuacji dużego nasilenia tików dziecko będzie mogło się udać razem z zadaniem, które ma do wykonania, tiki bowiem nie zwalniają ucznia z udziału w lekcji.
• Niewykluczanie tikającego dziecka z działań, w których trzeba występować publicznie, ale też nieobciążanie go zbyt dużymi wymaganiami w tym względzie.
• Zwrócenie uwagi na stres towarzyszący sprawdzianom. Możemy spodziewać się nasilenia tików, w takich sytuacjach uzasadnione jest dzielenie sprawdzianu na części i podawanie każdego zadania na oddzielnej kartce. Można również zmniejszyć liczbę zadań do wykonania; duże napięcie, jakie pojawi się u dziecka, utrudni mu napisanie sprawdzianu na miarę jego możliwości.
• Stosowanie przerw śródlekcyjnych, najlepiej z przeznaczeniem ich na ćwiczenia ruchowe, oddechowe lub relaksacyjne. Czasami warto przed sprawdzianem przeprowadzić krótki trening, który będzie korzystny dla wszystkich dzieci. Jedną z podstawowych technik jest trening oddychania. Zaleca się nauczyć dzieci tej umiejętności, ponieważ głębokie oddychanie powoduje uspokojenie oddechu, co spowolni pracę serca i obniży ciśnienie, czyli spowoduje spadek symptomów stresu. 

Należy stosować poniższe strategie związane z trudnościami w pisaniu i pracami pisemnymi (sprawdziany):

• Nie obniżać ocen z powodu niewyraźnego pisma; oceniać wysiłek włożony w pisanie odręczne; rozważyć możliwość korzystania przez ucznia z tabletu czy komputera.
• Zapewnić dziecku możliwość pisania sprawdzianu w oddzielnym pomieszczeniu, dostosowując czas pisania – wydłużając go lub zapewniając przerwy związane z czasowym nasileniem objawów.
• W zależności od możliwości dziecka wydłużać czas przeznaczony na zadania pisemne lub skracać, dzieląc odpowiedź na etapy.
• Akceptować prace napisane na komputerze i wydrukowane.
• Zastanowić się nad alternatywą dla długich wypracowań pisemnych (z powodu trudności z formułowaniem myśli w formie pisemnej).
• Rozważyć możliwość wprowadzenia alternatywnych sposobów zaliczania testów czy zadań – odpowiedź ustna, pisana na komputerze, tablecie.
• Zapewnić uczniowi przekazanie materiału z lekcji w formie notatki, zamiast oczekiwać, że przepisze materiał z tablicy czy usłyszany.
• Rozważyć zniesienie ograniczeń czasowych przy pracach pisemnych w celu zredukowania stresu i lęku u ucznia (mogą nasilać objawy tikowe, uniemożliwiając tym samym wykonanie zadania). Na arkuszu testowym nauczyciel mógłby nanieść następującą uwagę: „Z powodu potwierdzonej diagnozy zespołu Tourette’a test został przeprowadzony bez limitu czasowego”.
• Możliwość wyodrębniania każdego zadania na części kartki (ze względu na problemy z przestrzenią na kartce). W tym celu należy podzielić arkusz papieru na ćwiartki lub ósme części. W ten sposób uczeń ma wydzieloną przestrzeń na każde zadanie. Pozwala to uczniowi na skupienie uwagi na jednym konkretnym zagadnieniu przez wyodrębnienie go spośród innych i eliminuje tym samym dekoncentrację.

Organizując różne formy pomocy dziecku z zespołem Tourette’a, należy zadbać o to, by w tygodniu uczeń nie miał więcej niż cztery godziny zajęć ponad plan. Specyfika zaburzenia tikowego sprawia, że układ nerwowy dziecka jest bardzo delikatny i podatny na zmęczenie. Dodatkowe, nawet atrakcyjne dla ucznia zajęcia powodują, że mózg jest nieustannie w stanie wzmożonej aktywności. Niemożność skorzystania z odpoczynku spowoduje, że wieczorem nasilenie tików wzrośnie. Nasilenie tików uniemożliwi lub znacznie utrudni albo wydłuży odrabianie pracy domowej. Ważne jest, aby dziecko z tikami jak najwięcej czasu spędzało na powietrzu. Zajęcia sportowe organizowane na zewnątrz pozwolą dotlenić mózg i pozbyć się nadmiaru energii. 
Ze względu na tak szerokie spektrum zagadnień postępowanie z dzieckiem dotkniętym schorzeniem tikowym powinno być zaplanowane i kompleksowe. Warunkiem powodzenia oddziaływań terapeutycznych jest zawsze ścisła współpraca nauczycieli i opiekunów dziecka z jego rodzicami.

Bibliografia:

• Bryńska A., Wolańczyk T., Dziecko z zaburzeniami tikowymi w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, ORE, Warszawa 2010.
• Czapiga A., Dziecko z zespołem Tourette’a, w: B. Cytowska, B. Winczura, A. Stawarski (red.), Dzieci chore, niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008.
• Dąbrowska I., Choroba tikowa, w: M. Jerzak (red.), Zaburzenia psychiczne i rozwojowe u dzieci a szkolna rzeczywistość, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2016.
• Wolańczyk T., Janik P., Sobiegała A. i in. (red.), Oswoić tiki. Praktyczny poradnik o zespole Tourette’a, Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a, Warszawa 2016.
• Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a, www.tourette.pl [dostęp: 22.04.2020].