Dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu. Wyzwania diagnostyczne

W badaniach i diagnostyce przez dekady obowiązywało założenie, że autyzm to męska rzecz. Do dziś pokutuje pogląd, że spektrum autyzmu występuje u mężczyzn cztery razy częściej niż u kobiet. Najnowsze badania przeczą jednak temu przekonaniu i odsłaniają mechanizm błędnego koła, który sprawiał, że tak długo nie udawało się nikomu podważyć nieprawdziwych proporcji płci osób w spektrum autyzmu, a tym samym zwiększyć szanse dziewcząt na diagnozę. Dzięki badaniom oraz doświadczeniom kobiet w spektrum autyzmu, które otrzymały diagnozę w dorosłym życiu, w tej chwili wiemy dużo więcej o tym, dlaczego dziewczęta umykają diagnostom oraz jak spektrum autyzmu u kobiet różni się od męskiego. Co do tego, że się różni, obecnie nie ma już wątpliwości. Ciągle jednak dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu diagnozowane są błędnie, dużo później niż chłopcy lub nie otrzymują odpowiedniego rozpoznania. Czego zatem potrzebujemy do właściwego diagnozowania dziewcząt? Postaram się zebrać ustalenia badawcze oraz doświadczenia własne i innych kobiet zdiagnozowanych w dorosłym wieku. 

Diagnostyczne błędne koło

Pierwsi badacze autyzmu rozpoznali go u chłopców. Grunia Suchariewa już w 1925 roku opisała autystyczne cechy swoich sześciu pacjentów – chłopców. Leo Kanner, uważany za „odkrywcę” autyzmu, w 1943 roku przedstawił jedenaścioro dzieci (ośmiu chłopców i trzy dziewczynki), które uznał za pierwsze przypadki autyzmu wczesnodziecięcego. Kliniczny opis czterech chłopców autorstwa Hansa Aspergera z 1944 roku posłużył w latach 80. XX wieku do stworzenia kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera – odrębnej jednostki diagnostycznej zaliczanej do zaburzeń autystycznych. Wiadomo, że Asperger badał również dziewczęta – zarówno on, jak i Kanner uważali, że potrzebne są oddzielne badania dziewcząt, ale żaden z nich ich nie podjął. W 1952 roku autyzm pojawił się w klasyfikacji medycznej Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Kryteria diagnostyczne zostały więc ustalone na podstawie badań chłopców i wszystkie ich następne modyfikacje nie kwestionowały pierwotnie przyjętego założenia, że obraz autyzmu występujący u chłopców jest uniwersalny.

W latach 70. ubiegłego w...