Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

12 kwietnia 2019

NR 6 (Kwiecień 2019)

Dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu. Wyzwania diagnostyczne

0 294

W badaniach i diagnostyce przez dekady obowiązywało założenie, że autyzm to męska rzecz. Do dziś pokutuje pogląd, że spektrum autyzmu występuje u mężczyzn cztery razy częściej niż u kobiet. Najnowsze badania przeczą jednak temu przekonaniu i odsłaniają mechanizm błędnego koła, który sprawiał, że tak długo nie udawało się nikomu podważyć nieprawdziwych proporcji płci osób w spektrum autyzmu, a tym samym zwiększyć szanse dziewcząt na diagnozę. Dzięki badaniom oraz doświadczeniom kobiet w spektrum autyzmu, które otrzymały diagnozę w dorosłym życiu, w tej chwili wiemy dużo więcej o tym, dlaczego dziewczęta umykają diagnostom oraz jak spektrum autyzmu u kobiet różni się od męskiego. Co do tego, że się różni, obecnie nie ma już wątpliwości. Ciągle jednak dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu diagnozowane są błędnie, dużo później niż chłopcy lub nie otrzymują odpowiedniego rozpoznania. Czego zatem potrzebujemy do właściwego diagnozowania dziewcząt? Postaram się zebrać ustalenia badawcze oraz doświadczenia własne i innych kobiet zdiagnozowanych w dorosłym wieku. 

Diagnostyczne błędne koło

Pierwsi badacze autyzmu rozpoznali go u chłopców. Grunia Suchariewa już w 1925 roku opisała autystyczne cechy swoich sześciu pacjentów – chłopców. Leo Kanner, uważany za „odkrywcę” autyzmu, w 1943 roku przedstawił jedenaścioro dzieci (ośmiu chłopców i trzy dziewczynki), które uznał za pierwsze przypadki autyzmu wczesnodziecięcego. Kliniczny opis czterech chłopców autorstwa Hansa Aspergera z 1944 roku posłużył w latach 80. XX wieku do stworzenia kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera – odrębnej jednostki diagnostycznej zaliczanej do zaburzeń autystycznych. Wiadomo, że Asperger badał również dziewczęta – zarówno on, jak i Kanner uważali, że potrzebne są oddzielne badania dziewcząt, ale żaden z nich ich nie podjął. W 1952 roku autyzm pojawił się w klasyfikacji medycznej Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Kryteria diagnostyczne zostały więc ustalone na podstawie badań chłopców i wszystkie ich następne modyfikacje nie kwestionowały pierwotnie przyjętego założenia, że obraz autyzmu występujący u chłopców jest uniwersalny.

W latach 70. ubiegłego wieku brytyjska psychiatra Lorna Wing wraz z Judith Gould opracowała „autystyczną triadę” – termin opisujący obszary kluczowe współcześnie dla diagnozowania autyzmu: relacje społeczne, komunikację, zachowania i zainteresowania. We wszystkich tych obszarach u dzieci rozwijających się
typowo występują różnice ze względu na płeć, spowodowane procesem socjalizacji do roli płciowej. Dziewczynki zazwyczaj nabywają w jej toku wyższe od chłopców umiejętności społeczne i komunikacyjne. Ze względu na to, że poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców stanowił wyznacznik autyzmu, jedynie dziewczęta o niższym poziomie tych umiejętności miały szansę na diagnozę. Nadal jednak uważano, że płeć nie ma wpływu na obraz autyzmu. Dopiero, kiedy Lorna Wing stworzyła termin „spektrum autyzmu” i kryteria diagnostyczne znacząco rozszerzono, pojawiły się świadectwa dorosłych kobiet, które zaczęły powoli odsłaniać fenomen kobiecego autyzmu. W 1992 roku zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W 1999 r. Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej, jedną z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera. 

Wrażliwość na różnice płci

Ogromnie ważna w procesie diagnostycznym jest znajomość społeczno-kulturowych uwarunkowań płci. Mimo że wiedza na temat spektrum autyzmu u dziewcząt jest coraz większa, aktualnie stosowane narzędzia diagnostyczne wciąż nie są wrażliwe na płeć. Badania dr Agnieszki Rynkiewicz wykazały u dziewcząt mniejszą liczbę cech behawioralnych autyzmu oraz brak lub mniejsze natężenie cech autystycznych w zakresie komunikacji werbalnej i gestykulacji, w porównaniu z chłopcami. Wyniki te sprawiały, że badanie przy użyciu ADOS-2 nie potwierdzało u nich diagnozy spektrum autyzmu, chociaż wskazywały na nią obraz kliniczny i wywiad medyczny1. 

Testy diagnostyczne znacznie rzadziej pokazują u dziewczynek ograniczone, powtarzające się schematy zachowań i wąskie zainteresowania, czyli jeden z najważniejszych wskaźników w diagnozowaniu spektrum autyzmu2. Jednak nie oznacza to, że dziewczynki ich nie mają, tylko że są one nieczytelne dla diagnostów, ponieważ różnią się od chłopięcych – uznawanych za punkt odniesienia. Dziewczęta pasjonują się na przykład zwierzętami lub piosenkarzami, kolekcjonują ubrania dla lalek, co sprawia, że ich zainteresowania są uznawane za mniej nietypowe od takich chłopięcych hobby, jak rozkłady jazdy pociągów czy tablice rejestracyjne samochodów. W popularnym teście przesiewowym AQ (Autism Quotient) autorstwa Simona Barona Cohena i naukowców z Cambridge Autism Research Centre znalazło się stwierdzenie: „Czytanie beletrystyki nie sprawia mi szczególnej przyjemności”, z którym zgodność zwiększa prawdopodobieństwo na wynik kwalifikujący do diagnozy zespołu Aspergera. Jednak dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu często interesują się literaturą piękną, odczuwają też większą od chłopców potrzebę kontaktu z ludźmi3. Potwierdza to konieczność uwzględnienia specyfiki płci w narzędziach diagnostycznych.

W jednym z badań stwierdzono, że w przypadku równie nasilonych autystycznych objawów u chłopców i dziewczynek prawdopodobieństwo postawienia diagnozy u dziewczynki jest dużo niższe4. Inne badania potwierdziły, że nawet jeśli chłopiec i dziewczynka wykazują podobne autystyczne zachowania, częściej diagnozę taką dostanie chłopiec, a dziewczynka uzyska ją, jeśli dodatkowo będzie przejawiać tzw. trudne zachowania oraz niepełnosprawność intele...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy