Dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu. Wyzwania diagnostyczne

W badaniach i diagnostyce przez dekady obowiązywało założenie, że autyzm to męska rzecz. Do dziś pokutuje pogląd, że spektrum autyzmu występuje u mężczyzn cztery razy częściej niż u kobiet. Najnowsze badania przeczą jednak temu przekonaniu i odsłaniają mechanizm błędnego koła, który sprawiał, że tak długo nie udawało się nikomu podważyć nieprawdziwych proporcji płci osób w spektrum autyzmu, a tym samym zwiększyć szanse dziewcząt na diagnozę. Dzięki badaniom oraz doświadczeniom kobiet w spektrum autyzmu, które otrzymały diagnozę w dorosłym życiu, w tej chwili wiemy dużo więcej o tym, dlaczego dziewczęta umykają diagnostom oraz jak spektrum autyzmu u kobiet różni się od męskiego. Co do tego, że się różni, obecnie nie ma już wątpliwości. Ciągle jednak dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu diagnozowane są błędnie, dużo później niż chłopcy lub nie otrzymują odpowiedniego rozpoznania. Czego zatem potrzebujemy do właściwego diagnozowania dziewcząt? Postaram się zebrać ustalenia badawcze oraz doświadczenia własne i innych kobiet zdiagnozowanych w dorosłym wieku. 

Diagnostyczne błędne koło

Pierwsi badacze autyzmu rozpoznali go u chłopców. Grunia Suchariewa już w 1925 roku opisała autystyczne cechy swoich sześciu pacjentów – chłopców. Leo Kanner, uważany za „odkrywcę” autyzmu, w 1943 roku przedstawił jedenaścioro dzieci (ośmiu chłopców i trzy dziewczynki), które uznał za pierwsze przypadki autyzmu wczesnodziecięcego. Kliniczny opis czterech chłopców autorstwa Hansa Aspergera z 1944 roku posłużył w latach 80. XX wieku do stworzenia kryteriów diagnostycznych zespołu Aspergera – odrębnej jednostki diagnostycznej zaliczanej do zaburzeń autystycznych. Wiadomo, że Asperger badał również dziewczęta – zarówno on, jak i Kanner uważali, że potrzebne są oddzielne badania dziewcząt, ale żaden z nich ich nie podjął. W 1952 roku autyzm pojawił się w klasyfikacji medycznej Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Kryteria diagnostyczne zostały więc ustalone na podstawie badań chłopców i wszystkie ich następne modyfikacje nie kwestionowały pierwotnie przyjętego założenia, że obraz autyzmu występujący u chłopców jest uniwersalny.

W latach 70. ubiegłego wieku brytyjska psychiatra Lorna Wing wraz z Judith Gould opracowała „autystyczną triadę” – termin opisujący obszary kluczowe współcześnie dla diagnozowania autyzmu: relacje społeczne, komunikację, zachowania i zainteresowania. We wszystkich tych obszarach u dzieci rozwijających się
typowo występują różnice ze względu na płeć, spowodowane procesem socjalizacji do roli płciowej. Dziewczynki zazwyczaj nabywają w jej toku wyższe od chłopców umiejętności społeczne i komunikacyjne. Ze względu na to, że poziom umiejętności społecznych i komunikacyjnych chłopców stanowił wyznacznik autyzmu, jedynie dziewczęta o niższym poziomie tych umiejętności miały szansę na diagnozę. Nadal jednak uważano, że płeć nie ma wpływu na obraz autyzmu. Dopiero, kiedy Lorna Wing stworzyła termin „spektrum autyzmu” i kryteria diagnostyczne znacząco rozszerzono, pojawiły się świadectwa dorosłych kobiet, które zaczęły powoli odsłaniać fenomen kobiecego autyzmu. W 1992 roku zdiagnozowana w wieku 28 lat Donna Williams opublikowała autobiografię Nikt nigdzie. Niezwykła autobiografia autystycznej dziewczyny. W 1999 r. Liane Holliday Willey napisała Udawanie normalnej, jedną z pierwszych książek opisujących strategie asymilacyjne kobiet z zespołem Aspergera. 

Wrażliwość na różnice płci

Ogromnie ważna w procesie diagnostycznym jest znajomość społeczno-kulturowych uwarunkowań płci. Mimo że wiedza na temat spektrum autyzmu u dziewcząt jest coraz większa, aktualnie stosowane narzędzia diagnostyczne wciąż nie są wrażliwe na płeć. Badania dr Agnieszki Rynkiewicz wykazały u dziewcząt mniejszą liczbę cech behawioralnych autyzmu oraz brak lub mniejsze natężenie cech autystycznych w zakresie komunikacji werbalnej i gestykulacji, w porównaniu z chłopcami. Wyniki te sprawiały, że badanie przy użyciu ADOS-2 nie potwierdzało u nich diagnozy spektrum autyzmu, chociaż wskazywały na nią obraz kliniczny i wywiad medyczny1. 

Testy diagnostyczne znacznie rzadziej pokazują u dziewczynek ograniczone, powtarzające się schematy zachowań i wąskie zainteresowania, czyli jeden z najważniejszych wskaźników w diagnozowaniu spektrum autyzmu2. Jednak nie oznacza to, że dziewczynki ich nie mają, tylko że są one nieczytelne dla diagnostów, ponieważ różnią się od chłopięcych – uznawanych za punkt odniesienia. Dziewczęta pasjonują się na przykład zwierzętami lub piosenkarzami, kolekcjonują ubrania dla lalek, co sprawia, że ich zainteresowania są uznawane za mniej nietypowe od takich chłopięcych hobby, jak rozkłady jazdy pociągów czy tablice rejestracyjne samochodów. W popularnym teście przesiewowym AQ (Autism Quotient) autorstwa Simona Barona Cohena i naukowców z Cambridge Autism Research Centre znalazło się stwierdzenie: „Czytanie beletrystyki nie sprawia mi szczególnej przyjemności”, z którym zgodność zwiększa prawdopodobieństwo na wynik kwalifikujący do diagnozy zespołu Aspergera. Jednak dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu często interesują się literaturą piękną, odczuwają też większą od chłopców potrzebę kontaktu z ludźmi3. Potwierdza to konieczność uwzględnienia specyfiki płci w narzędziach diagnostycznych.

W jednym z badań stwierdzono, że w przypadku równie nasilonych autystycznych objawów u chłopców i dziewczynek prawdopodobieństwo postawienia diagnozy u dziewczynki jest dużo niższe4. Inne badania potwierdziły, że nawet jeśli chłopiec i dziewczynka wykazują podobne autystyczne zachowania, częściej diagnozę taką dostanie chłopiec, a dziewczynka uzyska ją, jeśli dodatkowo będzie przejawiać tzw. trudne zachowania oraz niepełnosprawność intelektualną5. To ilustruje, jak duże znaczenie ma przekonanie o dużo częstszym występowaniu autyzmu u chłopców oraz brak świadomości różnic płci wynikających z socjalizacji. Dziewczynki są bowiem socjalizowane do uległości i bierności, w związku z czym rzadziej od chłopców wykazują zachowania agresywne6. 

Mistrzynie kamuflażu

Wyzwaniem są jednak nie tylko kryteria i narzędzia diagnostyczne lepiej „wyłapujące” chłopców. Od najmłodszych lat dziewczęta w spektrum autyzmu bez współwystępującej niepełnosprawności intelektualnej uczą się, jak dostosowywać się do oczekiwań otoczenia i nie wyróżniać z grupy, czyli jak maskować autystyczne cechy i zachowania. Liane Holliday Willey, autorka autobiografii Udawanie normalnej, która ukazała się w 1999 roku, zdradza: „Czasami dosłownie kopiowałam czyjś wygląd i zachowanie. (…) Świetnie umiałam naśladować akcenty, modulację głosu, miny, gesty, sposób chodzenia. Wyglądało to tak, jakbym stawała się
osobą, którą udawałam”7. Badania potwierdzają, że dziewczynki lepiej od chłopców odczytują oczekiwania społeczne i są bardziej skłonne do odpowiadania na nie, a także szybciej i skuteczniej uczą się społecznych zachowań8. Często posiadają wysokie umiejętności obserwacji i naśladowania innych osób. Z kolei charakterystycznym wzorem zachowania dziewczynek w spektrum autyzmu jest pasywność i unikanie wypełniania wymagań otoczenia wobec nich, zamiast konfrontowania się z nimi9. W wieku szkolnym dziewczyny często zawierają przyjaźń z jedną koleżanką, która pełni rolę osobistej tłumaczki ludzkich zachowań i reprezentantki potrzeb autystycznej dziewczynki w grupie. Dziewczyny w spektrum autyzmu bardzo często stimują, czyli wykonują powtarzalne ruchy w celu uspokojenia się lub rozładowania emocji (takie jak: bujanie się, kręcenie, trzepotanie rękami), w sposób niewidoczny dla otoczenia lub nieprzyciągający uwagi. W związku z wyższą samoświadomością u dziewcząt i skłonnością do intelektualnej analizy sytuacji społecznych Tony Attwood zasugerował, że zamiast popularnego w odniesieniu do osób z zespołem Aspergera miana „małych profesorów” dziewczyny adekwatniej byłoby nazywać „małymi filozofkami”10. 

Autystyczne tropy w dzieciństwie

Doskonały kamuflaż i brak wskazówek w kryteriach diagnostycznych znacząco utrudniają diagnozowanie dziewczynek. Badania przeprowadzone w Szkocji w 2016 roku pokazują, jak zmieniają się proporcje płci diagnozowanych w zależności od wieku osób w spektrum autyzmu: wśród małych dzieci 5,5:1 na korzyść chłopców, wśród dzieci i nastolatków 3,5:1, wśród młodych dorosłych 2,3:1, natomiast wśród dorosłych już tylko 1,8:111. Średni wiek diagnozy zespołu Aspergera (pierwszy poziom ASD w klasyfikacji ICD-11) dla chłopców wynosi 9 lat, dla dziewcząt – 13 lat12. Kobiety otrzymują diagnozy często dopiero w dorosłym życiu, nierzadko zdarza się to po wcześniejszej diagnozie własnego dziecka. Jednak jak najwcześniejsze diagnozowanie dziewcząt jest potrzebne m.in. ze względu na zwiększające się z wiekiem ryzyko pojawienia się zaburzeń psychicznych. Jak więc jak najwcześniej „wyłapać” dziewczęta w spektrum autyzmu? Badania i doświadczenia dorosłych kobiet w spektrum autyzmu podpowiadają, na co zwrócić uwagę w procesie diagnostycznym dziewczynki:

• niechęć do czynności pielęgnacyjnych, takich jak: mycie włosów, obcinanie paznokci,
• brak zainteresowania stereotypowo dziewczęcymi zabawkami,
• posiadanie wymyślonych przyjaciół, tworzenie wyobrażonych światów,
• nadwrażliwość na jasne światło i hałas,
• wysoki poziom lęku,
• przywiązanie do przedmiotów, które pozwalają się uspokoić,
• wycofanie lub intensywne emocje,
• inne przypadki spektrum autyzmu w rodzinie.

Z wiekiem narastają kłopoty dziewczynek w kontaktach z rówieśnikami, zarówno małe dziewczynki, jak i dorastające dziewczyny często najbezpieczniej czują się w domu. W okresie dojrzewania znacząco rośnie ryzyko zaburzeń psychicznych, głównie depresyjnych i lękowych oraz samobójczych myśli i zamiarów. Im starsza dziewczyna lub kobieta, tym baczniej należy przyjrzeć się wcześniej stawianym jej diagnozom. Według raportu Ogólnopolski Spis Autyzmu, spośród 66% osób w spektrum autyzmu, które posiadają diagnozy zaburzeń psychicznych, aż 89% to kobiety13. 

Częste wcześniejsze diagnozy u kobiet w spektrum autyzmu:

• zaburzenia lękowe, w tym fobia społeczna,
• depresja,
• epilepsja,
• zaburzenia odżywiania, w tym anoreksja,
• ADHD,
• zaburzenia obsesyjno-kompulsywne,
• schizofrenia,
• choroba afektywna dwubiegunowa.

W poszukiwaniu profilu dziewczyny w spektrum autyzmu

Dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu mają mniej stereotypowo przypisywanych swojej płci cech i zainteresowań. Również ich wygląd często odbiega od stereotypowego, jednym z typowych profili dziewczyny w spektrum autyzmu jest typ „chłopczycy”. Z powodu nadwrażliwości sensorycznych lub z powodów praktycznych często preferują one ubiór praktyczny nad elegancki i brak makijażu14. Istnieją różne teorie tłumaczące zjawisko płciowego nonkonformizmu u dziewczyn w spektrum autyzmu: zgodnie z jedną z nich, na niestereotypowe upłciowienie wpływa podwyższony poziom testosteronu w okresie płodowym. Inna teoria mówi o tym, że osoby w spektrum autyzmu nie mają zorientowanych płciowo (w sensie społecznym – gendered minds) umysłów i dlatego nie są zbyt zdeterminowane, żeby wypełniać społeczne normy płci. Niezależnie od teorii, ze spektrum autyzmu u kobiet często współwystępuje dysforia płciowa, odczuwana przez całe życie lub na pewnym jego etapie. Osoby w spektrum autyzmu, którym przy urodzeniu przypisano płeć żeńską, częściej niż neurotypowe nie identyfikują się ze swoją płcią, określają się jako niebinarne, transpłciowe lub nie chcą w ogóle określać swojej płci15. Kobiety w spektrum autyzmu są również bardziej różnorodne pod względem orientacji seksualnej w porównaniu z neurotypowymi osobami i mężczyznami w spektrum autyzmu. Aż 76,3% kobiet w spektrum autyzmu w normie intelektualnej określa się jako nieheteroseksualne, w tym 23,3% jako aseksualne, 14,6% jako biseksualne, 9,6% jako homoseksualne, 8,2% jako panseksualne i aż 15,1% określa swoją orientację seksualną jako inną16.

W ustaleniu profilu dziewczyny w spektrum autyzmu niezwykle pomocne są listy wzorów zachowań i cech stworzone przez same kobiety w spektrum autyzmu. Zbierając te świadectwa, można zauważyć pewne powtarzające się charakterystyki oraz współwystępujące problemy i zjawiska. Również funkcjonowanie społeczne kobiet w spektrum autyzmu przynosi wspólne niepokojące wyzwania i doświadczenia. Badania przeprowadzone wśród zdiagnozowanych w dorosłym wieku kobiet ujawniły bardzo wysoki wskaźnik doświadczenia nadużyć seksualnych17. W autobiografiach autystycznych kobiet powtarzają się: kłopoty z funkcjami wykonawczymi, perfekcjonizm, potrzeba kontroli, problemy z rozpoznawaniem i regulowaniem emocji, wybuchy złości, skłonności do wyłączania się18. Warto jednak pamiętać o tym,że kobiety w spektrum autyzmu są niezwykle różnorodną grupą. Nie ma ani jednej wyizolowanej cechy, która powtarzałaby się u wszystkich dziewczyn, ani takiej, która wykluczałaby spektrum autyzmu.

Cechy charakterystyczne dziewcząt i kobiet w spektrum autyzmu:

• wyższe umiejętności społeczne i komunikacyjne niż u chłopców i mężczyzn w spektrum autyzmu,
• dobre umiejętności obserwacji i naśladowania zachowań innych osób,
• maskowanie autystycznych cech i zachowań,
• większa niż u chłopców i mężczyzn w spektrum autyzmu potrzeba kontaktów z ludźmi,
• późniejsze ujawnienie się problemów w kontaktach społecznych, czasem dopiero w okresie dojrzewania,
• labilność emocjonalna i opóźnione reakcje emocjonalne,
• pasywność i społeczna naiwność, które powodują większą podatność na nadużycia i przemoc, w tym przemoc seksualną,
• wygląd zewnętrzny niezgodny ze stereotypem płci („chłopczyca”),
• wygląd zewnętrzny niezgodny z wiekiem metrykalnym (dziewczyny często wyglądają na młodsze osoby),
• potrzeba kontroli i perfekcjonizm,
• silne poczucie sprawiedliwości.

Dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu często doświadczają podobnych problemów zdrowotnych i emocjonalnych. 
U dziewcząt i kobiet ze spektrum autyzmu często współwystępują:

• problemy żołądkowo-jelitowe,
• problemy ze snem lub bezsenność,
• dysforia płciowa,
• aleksytymia (brak lub niskie umiejętności rozpoznawania i wyrażania emocji),
• mutyzm wybiórczy,
• zachowania autoagresywne.

Diagnoza spektrum autyzmu ma ogromne znaczenie w każdym wieku: wiele zdiagnozowanych w dorosłym życiu kobiet potwierdza, że przynosi ogromną ulgę, zrozumienie własnych zachowań, samoświadomość i akceptację siebie. Jednak dla dobrostanu dziewczyn w spektrum autyzmu i ich rodzin ważne jest, aby uzyskanie diagnozy było możliwe jak najwcześniej. Nie tylko wiedza, ale również wrażliwość diagnostów na różnice płci i umiejętność ich uwzględniania w procesie diagnostycznym są ważne, aby dziewczynki i kobiety otrzymywały diagnozę, a wraz z nią niezbędne adekwatne wsparcie. 

1. A. Rynkiewicz, I. Łucka, Zaburzenia ze spektrum autyzmu u dziewcząt. Współwystępujące zespoły psychopatologiczne. Różnice międzypłciowe w obrazie klinicznym, „Psychiatria Polska” 2015, nr 31, s. 8, DOI: //dx.doi.org/10.12740/PP/OnlineFirst/58837.
2. S. Bishop, Seeking precise portraits of girls with autism, „Spectrum”, 06.10.2015, //www.spectrumnews.org/opinion/seeking-precise-portraits-of-girls-with-autism/ (dostęp 18.02.2018).
3. Tamże, s. 44.
4. J. Wright, Gender bias, „Spectrum”, 13.01.2011, //www.spectrumnews.org/opinion/gender-bias/ (dostęp 18.02.2019).
5. J. Lee, Diagnosis eludes many girls with autism, study says, „Spectrum”, 03.09.2012, //www.spectrumnews.org/news/diagnosis-eludes-many-girls-with-autism-study-says/ (dostęp 18.02.2019). 
6. A.K. Halladay i in., Sex and gender differences in autism spectrum disorder: summarizing evidence gaps and identifying emerging areas of priority, „Molecular Autism” 2015, t. 6, nr 36, //doi.org/10.1186/s13229-015-0019-y (dostęp 18.02.2019).
7. L.H. Willey, Udawanie normalnej. Życie z zespołem Aspergera (zaburzeniami ze spektrum autyzmu), Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 2018, s. 28.
8. S. Hendrickx, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2018, s. 36.
9. I. Yurkievicz, Overlooked and Under-diagnosed: Distinct Expression of Asperger Syndrome in Females, „Yale Review of Undergraduate Research in Psychology” 2009, s. 85, //cpb-us-w2.wpmucdn.com/campuspress.yale.edu/dist/a/1215/files/2015/11/2009_Yurkiewicz-2009-vu9fax.pdf (dostęp 18.02.2019).
10. Za: I. Yurkievicz, art. cyt., s. 84.
11. Spectrum Women. Walking to the Beat of Autism, red. B. Cook, M. Garnett, Jessica Kingsley Publishing, Londyn 2018, s. 31.
12. Tamże, s. 30.
13. Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, pod red. M. Płatosa, Stowarzyszenie Innowacji Społecznych “Mary i Max”, Warszawa 2016, s. 39.
14. S. Hendrickx, dz. cyt., s. 31.
15. R. George, M. Stokes, Sexual Orientation and Gender Identity in Autism Spectrum Disorder, „Autism: SAGE Journals” 2018, t. 22, nr 8, //doi.org/10.1177%2F1362361317714587 (dostęp 17.02.2019).
16. R. George, Sexual Orientation and Gender Identity in High-Functioning Individuals with Autism Spectrum Disorder, Deakin University, s. 98.
17. S. Bargiela, R. Steward, W. Mandy, The Experiences of Late-diagnosed women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Phenotype, „Journal of Autism and Developmental Disorders” 2016, t. 46, nr 10, s. 3288, DOI: 10.1007/s10803-016-2872-8. 
18. Zob. rozdział Ciemna strona [w:]C. Kim, Nieśmiali, skryci i niedopasowani społecznie. Przewodnik po życiu z zespołem Aspergera, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2018, s. 179–203.