Dołącz do czytelników
Brak wyników

Komunikacja alternatywna i wspomagająca

15 października 2021

NR 21 (Październik 2021)

Korowe zaburzenia widzenia (CVI) a AAC – właściwe rozpoznanie i działania terapeutyczne

0 34

Korowe zaburzenia widzenia (CVI), czyli zaburzenia widzenia wynikające z uszkodzenia mózgu, a nie gałki ocznej czy nerwu wzrokowego, są najczęstszą przyczyną zaburzeń widzenia u dzieci w krajach rozwijających się, a liczba osób z CVI ciągle rośnie (Flanagan i in., 2007). Choć jeszcze w Polsce niewiele o nim wiemy, CVI występuje u osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN) znacznie częściej niż mogłoby się wydawać. Jakie są charakterystyczne cechy CVI oraz jak wprowadzać komunikację u osób z zaburzeniami widzenia?

Czym są korowe zaburzenia widzenia CVI?

Korowe zaburzenia widzenia (CVI) to termin określający zaburzenia widzenia wynikające z uszkodzenia mózgu, w szczególności obszarów, takich jak jądra ciała kolankowatego bocznego, włókna kolankowo-ostrogowe i kora wzrokowa (Roman-Lantzy, 2018). CVI tym różni się od innych trudności wzrokowych, że przyczyną doświadczanych trudności nie jest wada strukturalna samej gałki ocznej lub nerwu wzrokowego, ale ośrodków i ścieżek w mózgu odpowiedzialnych za przetwarzanie informacji wzrokowych (Jan, Groenveld, 1993). CVI może, ale nie musi występować jednocześnie z wadami gałki lub nerwu; często bywa jednak trudnością maskowaną przez wady, np. wady ostrości, więc pozostaje niezdiagnozowane, co zdarza się szczególnie często w przypadku osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (Burkhart, 2019). 
 

POLECAMY

„W korowych zaburzeniach widzenia oczy mają zachowaną zdolność widzenia, prawidłowo odbierają bodźce i przekazują je do mózgu, ale mózg nie interpretuje ich w sposób właściwy i nie nadaje obrazom prawidłowego znaczenia” (Roman-Lantzy, 2018). 


Wśród najczęstszych przyczyn powstawania CVI wymienia się: niedotlenienie okołoporodowe, wylewy dokomorowe, leukomalację, wodogłowie, infekcje wirusowe (w tym z grupy TORCH), urazy mózgu, padaczkę, choroby i zespoły metaboliczne oraz genetyczne, choroby neurodegeneracyjne, epilepsję, udary, powikłania po leczeniu kardiologicznym, ciążę bliźniaczą, zaburzenia neurorozwojowe, nadużywanie przez matkę środków psychoaktywnych zwłaszcza kokainy i amfetaminy (Good, i in. 2001; Lehman, Wilmington, 2013, Ospina, 2009, Roman-Lantzy, 2018). Tak więc osoby z porażeniem mózgowym, zespołami genetycznymi i złożonymi potrzebami komunikacyjnymi znajdują się w grupie szczególnego ryzyka wystąpienia CVI (Roman-Lantzy, 2018).

10 charakterystycznych cech cvi

Christine Roman-Lantzy, autorka wystandaryzowanego narzędzia diagnostycznego „CVI Range”, wyodrębnia 10 kluczowych cech charakterystycznych korowych zaburzeń widzenia (CVI).
Aby jednak postawić diagnozę CVI, muszą zostać spełnione jednocześnie trzy warunki (Roman-Lantzy, 2019):

  1. Osoba doświadcza trudności wzrokowych, których nie można wytłumaczyć badaniami okulistycznymi.
  2. W historii medycznej tej osoby stwierdza się incydent neurologiczny.
  3. W zachowaniach wzrokowych obecne są wszystkie cechy charakterystyczne, takie jak:
  • Preferencja koloru – można odnieść wrażenie, że osoba znacznie chętniej patrzy na określony kolor, jednocześnie zdając się nie zauważać innych. Najczęściej obserwuje się preferencję czerwonego i żółtego, ale może to dotyczyć każdego innego koloru, np. pomarańczowego, niebieskiego czy różowego.
  • Potrzeba ruchu – informacje o ruchu przetwarzane są w mózgu kanałem grzbietowym (tzw. kanałem „gdzie”), który to dominuje u osób w fazie I i na początku fazy II CVI. Dopiero w miarę nabywania umiejętności funkcjonalnego wykorzystywania widzenia, coraz większa ilość informacji wzrokowych przetwarzana jest kanałem brzusznym (tzw. kanałem „co”, umożliwiającym percepcję szczegółów, rozpoznawanie obrazów i nadawanie im znaczenia). Dlatego często obserwowanym zachowaniem u osób w I i początkach fazy II jest zwracanie uwagi wyłącznie lub znacznie częściej na obiekty, które są w ruchu niż na obiekty statyczne.
  • Opóźniona reakcja – osoby z CVI potrzebują znacznie więcej czasu, aby popatrzeć na przedmiot, zwłaszcza w fazie I i początkach fazy II. Co więcej, długość opóźnienia reakcji wzrokowej może się zmieniać w zależności od sytuacji, motywacji, zmęczenia, pozycji, środowiska, samopoczucia i innych czynników leżących zarówno po stronie samej osoby z CVI, jak i otoczenia. Często obserwowanym zachowaniem jest również opóźniona reakcja wzrokowa, po której następuje bardzo krótki moment fiksacji wzroku, a następnie jego szybkie odwrócenie. 
  • Trudność percepcji informacji złożonych – jednym z największych wyzwań korowych zaburzeń widzenia jest radzenie sobie ze złożonością, która może dotyczyć:
  • samego obrazu, gdy zawiera on zbyt dużo szczegółów; np. osoba jest w stanie zobaczyć jednokolorową maskotkę Clifforda, ale nie dostrzeże już maskotki dalmatyńczyka, gdyż jest on znacznie bardziej złożonym obrazem;
  • otoczenia, w jakim prezentowany jest obiekt; np. osoba jest w stanie zobaczyć jednokolorowy kubek prezentowany w preferowanym polu widzenia na czarnym tle, ale nie dostrzeże tego samego kubka na stole, gdy leży obok talerza, sztućców i na kolorowej podkładce. Również często obserwowanym u osób z CVI zachowaniem będzie celowe przybliżanie i oddalanie oczu od prezentowanego obrazu. Ma to na celu zredukowanie złożoności otoczenia i ułatwienie sobie koncentracji na szczegółach obrazu;
  • twarzy – percepcja ludzkiej twarzy jest niezwykle trudna zarówno ze względu na wysoki poziom złożoności samego obrazu (wiele szczegółów), konieczność przetwarzania jednocześnie informacji wzrokowych i słuchowych (mowa), jak i dużą zmienność spowodowaną mimiką twarzy. To właśnie ze względu na trudność w radzeniu sobie ze złożonością osoby z CVI nie nawiązują/utrzymują kontaktu wzrokowego, patrzą „przez”, a nie „na” osobę, lub kontakt wzrokowy jest jedynie bardzo krótki („rzucenie okiem”);
  • środowiska – trudność w percepcji informacji złożonych dotyczy również jednoczesnego przetwarzania informacji pochodzących z różnych zmysłów. Jednoczesne patrzenie i słuchanie, podobnie jak jednoczesne patrzenie i sięganie na pewnym etapie mogą być za trudne. To właśnie trudność ze złożonością środowiska w największym stopniu wpływa na zmienność zarówno komunikacji, jak i zachowań wzrokowych osób z CVI. Często obserwowanym zachowaniem będzie odcinanie się od informacji płynących jednym kanałem, po to, aby skupić się na informacjach płynących kanałem preferowanym. Przykładowo, osoba może zamykać oczy, spuszczać lub odwracać głowę od partnera komunikacyjnego, wywracać oczy do góry czy błądzić nimi po suficie. Nie wynika to jednak z braku zainteresowania, a wręcz przeciwnie! Odcięcie się od bodźców wzrokowych powoduje, że znacznie łatwiej będzie jej się skupić na słuchaniu i przetwarzaniu mowy;
  • wpatrywanie się w źródło światła – z powodu dominacji w I fazie i w początkach II fazy CVI kanału grzbietowego w przetwarzaniu informacji (odpowiadającego za percepcję ruchu i światła), często obserwowanym zachowaniem jest wpatrywanie się w źródło światła. Światło w otoczeniu może również stanowić duży rozpraszacz i odciągać uwagę wzrokową. Dominacja kanału grzbietowego oznacza, że osoba w I i początkach II fazy chętniej patrzy nie tylko na obiekty, które świecą, np. lampki, świecące zabawki; ale także obiekty, które błyszczą. Dopiero w III fazie CVI światło przestaje być dystraktorem. Aczkolwiek, należy pamiętać, że część osób może mieć jednocześnie CVI i nadwrażliwość na światło;
  • preferencja pola widzenia – w korowe zaburzenia widzenia wpisana jest preferencja pola widzenia, która zanika dopiero w fazie III. Najczęściej preferowane są peryferyjne pola widzenia i ich górna część. Największe wyzwanie stanowi zaś pole centralne oraz dolne. Preferencja pola widzenia będzie się zmieniać, w miarę jak osoba zacznie coraz bardziej celowo wykorzystywać wzrok i opanuje strategie kompensacyjne, umożliwiające jej przesunięcie oczu/głowy, tak aby mogła zobaczyć to, co z obrazu utraciła przy pierwszym spojrzeniu. Świadomość wyzwań w zakresie pola widzenia będzie przekładała się zarówno na konieczność dostosowania sposobu prezentowania informacji wzrokowych, jak i w sporej mierze na kompetencje zakresu samodzielnego przemieszczania się i orientacji w przestrzeni;
  • trudność w widzeniu na odległość – osoby z CVI znacznie lepiej postrzegają obiekty, które znajdują się blisko nich, niż te w większej odległości. Dla osób z CVI patrzenie na odległość stanowi znaczne wyzwanie, ale nie ze względu na zaburzenia ostrości widzenia, a złożoność obrazu, jaki powstaje. Patrząc na obiekty znajdujące się w oddali, jednocześnie dostrzegamy wszystkie inne elementy, które znajdują się w przestrzeni między patrzącym a tym obiektem. Przedmioty, które osoby z CVI chcą zobaczyć, mogą więc „ginąć” w natłoku innych bodźców wzrokowych. Często można również zaobserwować, że osoby z CVI będą celowo wprawiać się w ruch, np. bujać, huśtać, kręcić głową. Jest to pewnego rodzaju strategia kompensacyjna, gdyż ruch nie tylko sprawia, że osoba z CVI lepiej przetwarza informacje wzrokowe, ale również pozwala ocenić odległości między obiektami i zminimalizować złożoność otoczenia między osobą a obiektem, który chce zobaczyć;
  • brak lub zaburzenia odruchu mrugania – kiedy przedmiot szybko zbliża się w kierunku naszych oczu lub nosa, naturalnym odruchem obronnym jest mrugnięcie. U osób z CVI w fazie I i początkach fazy II, ten odruch nie jest obserwowany. W późnej fazie II pojawia się z opóźnieniem, zaś dopiero w fazie III – w typowym czasie;
  • preferencja patrzenia na przedmioty znane – ponieważ przetwarzanie bodźców wzrokowych, ich rozpoznawanie i nadawanie znaczenia odebranym obrazom stanowi duże wyzwanie, osoby z CVI aż do fazy III wolą patrzeć na znane obrazy/przedmioty, które mózg łatwiej rozpoznaje i szybciej przetwarza. Do tego momentu również nie obserwuje się typowej ciekawości wzrokowej (rozglądania się) w nowym otoczeniu, a wręcz przeciwnie. W nowych środowiskach osoby w I i w II fazie mogą zupełnie odcinać się od patrzenia;
  • zaburzona koordynacja oko–ręka – ze względu zarówno na trudność w jednoczesnym przetwarzaniu informacji pochodzących z różnych zmysłów (w tym w jednoczesnym patrzeniu i sięganiu) oraz preferencję pola widzenia, koordynacja wzrokowo-ruchowa u osób z CVI (bez dodatkowych trudności motorycznych) pojawia się dopiero na koniec fazy II. Wcześniej, często obserwowanym zachowaniem jest najpierw wzrokowe lokalizowanie przedmiotu, następnie odwracanie głowy i sięganie bez kontroli wzrokowej lub kontrolując ruch ręki z wykorzystaniem pola peryferyjnego. 
     
Rys. 1. Książka do skanowania słuchowego

 

Rys. 2. Książka do skanowania wzrokowo-słuchowego – jeden symbol na stronę

 

Rys. 3. Książka do skanowania wzrokowo-słuchowego z większą liczbą symboli wysokokontrastowych na stronę A4


Zaburzenia składające się na CVI

CVI to szerokie spektrum trudności wzrokowych, różniące się stopniem i poziomem ich wpływu na zachowania wzrokowe, zmienne w czasie i otoczeniu (Roman-Lantzy, 2018).
Aktualnie wiemy już, że poprawa funkcjonalnego widzenia u osób z CVI jest możliwa i oczekiwana.
CVI nie jest więc zaburzeniem statycznym – możliwości wzrokowe się zmieniają. Pewne umiejętności będą rozwijane i kształtowane z czasem (Huo i in., 1999; Khetpal i Donauhe, 2007; Lueck, Dornbush i Hart, 1999, Matsuba i Jan, 2006).
Odpowiedzialna jest za to neuroplastyczność. Wspieranie osoby z CVI w funkcjonalnym wykorzystywaniu wzroku sprawia, że wzmacniane są odpowiednie ścieżki neuronalne, a co za tym idzie, dochodzi do poprawy funkcji wzrokowych. Tempo zmian będzie jednak zależało od wielu czynników, m.in. wieku, stopnia uszkodzenia kory, dostosowania otoczenia, poziomu neuroprzekaźników, poziomu kortyzolu, przyjmowanych leków, zmęczenia, właściwej terapii oraz form wsparcia (Burkhart, 2019, Frank, Issa i Stryker, 2001; Maya-Vetencourt i Origlia, 2012; Pallagorsi, 1993; Rosa i in., 2013.)
U osób ze zdiagnozowanym CVI obserwuje się także bardzo różny poziom funkcjonowania poznawczego i komunikacyjnego. Część osób będzie funkcjonowała na poziomie normy intelektualnej lub nawet powyżej niej, podczas gdy część może mieć niepełnosprawność intelektualną różnego stopnia (Burkhart, 2019; Roman-Lantzy, 2018).
W przeciwieństwie do osób z problemami wzrokowymi wynikającymi z uszkodzeń gałki lub nerwu wzrokowego terapia widzenia osób z CVI nie opiera się na wyizolowanych ćwiczeniach wzrokowych, 
np. śledzenia przedmiotu, a na nauce funkcjonalnego wykorzystania widzenia w codziennych sytuacjach i warunkach, dzięki odpowiednio dobranym dostosowaniom i strategiom prezentowania elementów wzrokowych (Roman-Lantzy, 2018). 

CVI i AAC – cele i priorytety w pracy 

Niezależnie od stopnia i rodzaju doświadczanych trudności, dla osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN), a więc także dla osób z CVI i niepełnosprawnościami sprzężonymi, podstawowy cel wprowadzania AAC pozostaje niezmienny – AUTONOMIA.
Autonomia definiowana jako „możliwość rozumienia i bycia zrozumianym, jak również zaspokojenia swoich różnych potrzeb komunikacyjnych w sposób maksymalnie niezależny, efektywny, precyzyjny, społecznie akceptowany i z jak największą grupą osób” (Porter, 2019).
Tylko rozumienie specyficznych możliwości, potrzeb i wyzwań, z jakimi mierzy się osoba, umożliwia adekwatną interwencję nie tylko w zakresie terapii widzenia, ale także komunikacji, edukacji i rozwoju społecznego (Burkhart, 2019). 
Brak zrozumienia cech charakterystycznych CVI, oraz doświadczane przez osobę ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi dodatkowe trudności ruchowe (ograniczające ekspresję niewerbalną i mimikę), niestety bardzo często mogą być błędnie odebrane i zinterpretowane jako objawy dużych trudności poznawczych. Ten błąd w ocenie skutkuje więc zupełnie nieadekwatnymi do potrzeb działaniami terapeutycznymi i edukacyjnymi (Burkhart, 2019; Roman-Lantzy, 2018).
Należy jednak pamiętać, że głównym celem specjalisty AAC jest wspieranie komunikacji i interakcji w ciągu dnia, a strategie wspierające widzenie powinny być stosowane jako dodatkowe, wtedy gdy jest to możliwe (Burkhart, 2019). Gdy priorytetem jest komunikacja, wykorzystujemy tak dużo widzenia, na ile to możliwe! Unikamy bez zbytniego obciążenia, które prowadziłoby do wycofania się z komunikacji (Burkhart, 2019; Porter, 2019). 
Należy pamiętać, że „doświadczanie trudności wzrokowych nie może być hamulcem i barierą we wprowadzaniu rozbudowanych systemów językowych” (Musselwhite, 2020).
 

NIE MOŻNA OGRANICZAĆ DOSTĘPU DO JĘZYKA, DO TEGO, CO OSOBA POTRAFI ZOBACZYĆ I WZROKOWO ZROZUMIEĆ! (Burkhart, 2019; Porter, 2019). 


Symbole przestrzenno-dotykowe – czy to dobry wybór dla osób z CVI?

Wykorzystanie symboli przestrzenno-dotykowych (przedmiotów lub ich fragmentów) do komunikacji wymaga od użytkownika skoordynowania wielu umiejętności z zakresu motoryki małej i przetwarzania sensorycznego. Mózg jest w stanie prawidłowo rozpoznać przedmiot tylko i wyłącznie dzięki intencjonalnym ruchom dłoni i palców po powierzchni przedmiotu (Porter, 2019).
 

Niewiele osób z niepełnosprawnością sprzężoną, złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN) i zaburzeniami korowymi (CVI) ma wystarczające umiejętności w zakresie motoryki małej, aby móc samodzielnie manipulować i aktywnie poznawać przedmioty dotykiem (Burkhart i in. 200; Porter, 2019).


Co więcej, kolejną ważną regułą, o jakiej warto pamiętać, jest zasada „jednego trudnego zadania na raz” (Burkhart, 2008; Gardner-Fox, 2014). Oznacza to, że jeśli zależy nam na tym, aby osoba mogła przekazywać jak najbardziej rozbudowane komunikaty, ruchy do obsługi pomocy komuni...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy