Dołącz do czytelników
Brak wyników

Otwórz oczy

23 lutego 2022

NR 23 (Luty 2022)

Kształtowanie rozwoju świadomości emocjonalnej i społecznej dorosłych osób z zespołem Downa. Na przykładzie programu „Down the road”..

0 681

Osobom z zespołem Downa trudno powiedzieć, że są wyjątkowe. Mierzą się codziennie z trudnościami, sprzeciwiają się losowi mimo braku wsparcia społecznego. Czy coś się zmieniło, kiedy została wyemitowana w stacji TTV pierwsza edycja programu „Down the road”? Autorka, główna terapeutka w programie, omawia zmiany, jakie dokonały się w uczestnikach podczas realizacji programu i po nim.

Jak program telewizyjny wpłynął na społeczeństwo?

Wyemitowany program przede wszystkim wywołał ogromną debatę społeczną. Rozbudził społeczeństwo do podjęcia rozmów o niepełnosprawności, o funkcjonowaniu osób z zespołem Downa, obudził ciekawość i zmniejszył lęk związany z innością.
Widzimy w nim prawdziwych ludzi, którzy otwarcie mówią o swoich niedoskonałościach i ograniczeniach. Widzimy szczerość, prawdziwe życie i wyzwania, jakie napotykają osoby z zespołem Downa. Dla kształtowania opinii publicznej jest to bardzo ważny krok – nie tylko ze względu na rozwijanie świadomości obywatelskiej, ale również dlatego, że zwraca on uwagę na problemy rodzinne i dysproporcje społeczne. Widzowie „Down the road” mogli poczuć się czasem oskarżeni, zawstydzeni przez naszych bohaterów, ponieważ jawnie i bez ogródek mówią oni o dyskryminacji oraz przemocy ze strony społeczeństwa, a także o nierównym traktowaniu oraz braku możliwości rozwoju i perspektyw życiowych. Program ten jest zaangażowany społecznie, ponieważ budzi ludzi zamkniętych w stereotypach, zmusza do myślenia oraz dostarcza wielu argumentów do wyrobienia własnego stanowiska. Mam nadzieję, że jest to mała cegiełka do zmiany postrzegania osób z zespołem Downa, do zaakceptowania ich w przestrzeni publicznej, a przede wszystkim do podjęcia rozmów i działań związanych z ich przyszłością i funkcjonowaniem w dorosłym życiu.
 

POLECAMY


W niniejszym artykule nie chcę koncentrować się na zmianie społecznej, ponieważ jest ona niezaprzeczalna. Chciałabym przedstawić znacznie ważniejszą dla mnie perspektywę, która dotyczy bohaterów programu, oraz zmiany, jakie dokonały się w nich poprzez udział w nim.

Początek przygody – propozycja współpracy

Od trzech edycji jestem główną terapeutką na planie realizacji programu. Kiedy usłyszałam o tym projekcie, nie zastanawiałam się nawet chwili, bo podróż po Europie z sześciorgiem osób z zespołem Downa (ZD) była moim marzeniem. Nie myślałam o tym jak o pracy w telewizji, a tym bardziej przed kamerą, lecz zdecydowanie zostałam postawiona przed faktem, który po prostu zaakceptowałam. Początki były bardzo trudne, bo byłam odpowiedzialna za sześć osób, które też nie były ze świata mediów i wspólnie byliśmy zmuszeni do podporządkowania się panującym regułom. Jednak po czasie okazało się, że to inni muszą dostosować się do nas i naszych potrzeb. Stałam się łącznikiem światów, który tłumaczył emocje, potrzeby, zachowania i reakcje. Osobiście tworzenie programu było dla mnie ogromną przygodą, z której do dziś czerpię wiele radości. Chciałabym jednak skoncentrować się na jego wartości ze względu na bohaterów, którzy nie tylko przeżyli przygodę życia, ale również zyskali dużo więcej...

Kim byli uczestnicy programu?

W programie wzięło udział 19 osób z zespołem Downa, które reprezentują tę grupę społeczną. Były to osoby wysoko funkcjonujące, niepełnosprawni intelektualnie w stopniu lekkim lub umiarkowanym, czyli samodzielnie się porozumiewały, dokonywały czynności samoobsługowych, a ich rozwój poznawczy był wysoki – potrafiły analizować i dokonywać syntezy, miały dobrą pamięć oraz koncentrację uwagi, dominowało u nich myślenie konkretne, lecz zdarzały się w tej grupie również osoby o myśleniu abstrakcyjnym na rozwiniętym poziomie przeciętnym. Podkreślam te cechy naszych bohaterów, ponieważ nie wszystkie osoby z ZD tak funkcjonują. Należy mieć pełną świadomość, że bohaterowie „Down the road” to zwycięzcy castingu do programu telewizyjnego, którzy musieli sobie poradzić w 16-dniowej, samodzielnej, wymagającej i intensywnej podróży.

Z jakimi wyzwaniami mierzyli się uczestnicy?

Bohaterowie trzech edycji mierzyli się z wieloma wyzwaniami i zwrotami akcji. Podczas realizacji programów każdy z nich aktywnie uczestniczył w tej niezwykłej przygodzie, próbując zmierzyć się z własnymi trudnościami. U wszystkich bohaterów „Down the road” mogliśmy zaobserwować najważniejszą i najcenniejszą zmianę: wzrost poczucia własnej wartości.
Nasi bohaterowie zmienili postrzeganie własnej osoby: poczuli się osobami wartościowymi i wyjątkowymi. Program dał im szansę na komunikowanie swoich potrzeb i opinii, wpłynął na kształtowanie ich postrzegania siebie i podmiotowego przekonania o byciu ,,kimś”. Bohaterowie zyskali poczucie autonomii oraz godności – stało się tak, ponieważ podróż ta rozwinęła w nich samoświadomość, samostanowienie i samorealizację.

Jakie zmiany nastały w trakcie i po emisji programu?

U wielu bohaterów „Down the road” zaobserwowałam zmiany w funkcjonowaniu emocjonalnym. Znacznie wzrosła ich świadomość emocji – umiejętność rozpoznania oraz nazwania własnego stanu. Działo się tak, ponieważ uczestnicy doznawali ekstremalnych emocji, które w danym momencie łatwo było rozpoznać – poczucie radości, lęku lub smutku było w nich na tyle silne i jednoznaczne, że potrafili o tym opowiedzieć. „Down the road” to ciągła zmiana miejsca, dużo atrakcji i bodźców, dużo wyzwań związanych z samodzielnością, to podróż bez osób dla nich znaczących. To wszystko oddziaływało na bohaterów, zmuszało ich do modyfikacji swoich dotychczasowych przyzwyczajeń i nawyków (u osób starszych) oraz rozwijania swoich umiejętności (u młodszych).
Pierwsza edycja to zdecydowanie dojrzałe osoby, które miały ukształtowany światopogląd i własne przyzwyczajenia. Podczas realizacji tej edycji najważniejszą zmianą, jaka się dokonała, była chęć przezwyciężania własnych lęków i akceptacja własnych ograniczeń. Nasz buntownik Krzysiek, który jest bardzo wrażliwą osobą, pokonał ogromną drogę od początku programu do teraz. Z racji tego, że Krzysztof kontynuuje u mnie terapię, wiem, jakie znaczenie miał program w jego codziennym funkcjonowaniu. Był zalążkiem do największej zmiany w jego życiu, czyli do zaakceptowania siebie, ze wszystkim co jest mu dane – z ograniczeniami, trudnościami, ale również z możliwością realizacji marzeń. Fakt, że ma zespół Downa, nadal jest dla niego trudny do zaakceptowania, lecz zaczął postrzegać siebie jako wyjątkowego człowieka, który jest w stanie coś osiągnąć i odnieść sukces.
Podczas realizacji drugiej edycji pięknym doświadczeniem była dla mnie obserwacja dzieci zmieniających się w dojrzałych ludzi. Na początku naszej podróży bohaterowie często nie potrafili kontrolować własnych zachowań, wybuchali płaczem, reagowali nieadekwatnie – zazwyczaj nadmiernie, nie wierzyli we własne możliwości oraz nie umieli samodzielnie podjąć decyzji.
Po pewnym czasie i zawiązaniu się między nimi relacji zachowania te uległy zmianie. Zaczęli ze sobą rozmawiać, mówić o swoich emocjach i potrzebach, poszukiwać rozwiązań sytuacji trudnych, stawiać granice, a co najważniejsze samodzielnie decydować o podejmowaniu działań.
Bohaterowie trzeciej edycji to osoby najbardziej zróżnicowane, zarówno pod względem wiekowym, jak i funkcjonowania intelektualnego. W tej edycji mieliśmy ogromne indywidualności, które nie integrowały się ze sobą. Każdy bohater mierzył się sam ze swoimi wyzwaniami i trudnościami. Najważniejszą zmianą, jaka dokonała się w trakcie trwania tej edycji wśród bohaterów, była asertywność. Rozumiem ją jako stawianie granic osobistych oraz szanowanie granic innych.
Umiejętności społeczne, jakie zdobyli i rozwinęli bohaterowie „Down the road” są ogromne.
Przede wszystkim nauczyli się funkcjonowania w grupie, współdziałania (w tym planowania działań grupowych), odpowiedzialności, komunikacji, konstruktywnego rozwiązywania konfliktów, asertywności oraz udzielania sobie wzajemnej pomocy.
Każdy z naszych uczestników posiadał różne kompetencje społeczne i bardzo ważna podczas naszych podróży okazała się elastyczność Przemka Kossakowskiego, który dostosowywał się do możliwości i umiejętności komunikacyjnych uczestników. Jego indywidualne rozmowy z każdym bohaterem zmuszały ich do podjęcia dialogu i przestrzegania jego zasad: naprzemiennych wypowiedzi, zadawania pytań itp. (związane to było z motywacją bohaterów, aby siedzieć obok kierowcy). Należy zaznaczyć, że wszyscy bohaterowie po kilku dniach bycia w podróży nabywali dodatkowe kompetencje, jakie narzucała formuła programu. Nauczyli się skutecznie porozumiewać z innymi, odnosić się do siebie z szacunkiem, wyrażać swoje przekonania, radzić sobie z krytyką, a niektórzy nawet argumentować własne rację. Wielu z nich podczas naszej podróży nauczyło się świadomie wykorzystywać komunikację niewerbalną, aby porozumieć się z osobami mówiącymi w innym języku.
Podczas drugiej edycji programu narodziły się wielkie, dojrzałe przyjaźnie, relacje te mają charakter znaczący, ponieważ są one budujące i oparte na akceptacji i otwartości.
Obecnie bohaterowie wszystkich edycji mają ze sobą kontakt, stworzyli niepowtarzalną społeczność, w której wzajemnie wymieniają się doświadczeniami oraz udzielają sobie wsparcia.

Co się dzieje po programie?

Okazuje się, że program nie zmienił tylko bohaterów, lecz dodał siły i wiary ich bliskim.
Rodziny naszych bohaterów zaangażowały się nie tylko w promocję swoich dorosłych dzieci, ale również kontynuują idee programu i starają się zmienić otaczającą ich rzeczywistość.  
Angażują się w spotkania z różnymi społecznościami (Pol'and'Rock Festival, spotkanie z mieszkańcami Słupska), gdzie bohaterowie opowiadają o sobie, swoim życiu oraz o potrzebach życiowych dorosłych osób z ZD, stając się self-adwokatami osób z niepełnosprawnością intelektualną (Rodzice i bohaterowie II edycji). 
Oprócz tego realizują projekty związane z aktywizacją zawodową osób z zespołem Downa oraz tworzą dla nich miejsca pracy (Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Tęcza” w Krakowie).
Jest to szansa na większy rozwój ruchu self-adwokatów w Polsce, a także wzmocnienie i podkreślenie tendencji emancypacyjnych dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, które upominają się o pełniejszy udział w życiu społecznym.
Geneza ruchu self-adwokatury (czyli rzecznictwa własnych praw) osób z niepełnosprawnością sięga lat 60. XX w. W Polsce jego głównym propagatorem jest Polskie Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Intensywny rozwój ruchu self-adwokatów możemy zaobserwować w środowisku osób w spektrum autyzmu (Chcemy całego życia, Fundacja Synapsis, Dziewczyny w spektrum, Fundacja Artonomia). Natomiast samorzecznictwo osób z niepełnosprawnością intelektualną, w tym osób z zespołem Downa, wciąż czeka na swoją szansę, aby zostać bardziej niż obecnie usłyszane i zająć stanowisko w debacie społecznej i politycznej.
 


Czym dokładnie jest self-adwokatura?

,,Self-adwokatura osób z niepełnosprawnością bywała opisywana najczęściej jako możliwość publicznego wypowiadania własnego zdania i kształtowania sprzyjających temu kompetencji osobistych”1. Self-
-adwokatura według Michaela L. Wehmeyera i Michelle Schwartz związana jest z ,,samostanowieniem – szeroko rozumianym sprawowaniem kontroli nad własnym życiem i przyszłością, czyli działaniem we własnym imieniu”2.
Nasi bohaterowie natomiast realizują swoje marzenia. Spotykają się ze swoimi idolami, realizują swoje pasje, wydają książki – „Michał Milka – łączę światy”. Oprócz tego wielu otrzymało zatrudnienie. Jest to znacząca zmiana w ich funkcjonowaniu życiowym, ponieważ wreszcie czują się docenieni i potrzebni. Dominika pracuje jako asystentka w szkole, Michał w Urzędzie Miejskim w Gdańsku, Adam w przedszkolu jako pomoc nauczyciela, Paulina (Szefowa) również pomaga w przedszkolu, a Szymon otrzymał pracę sezonową jako sprzedawca kawy. Znaczącą zmianą była również zmiana miejsca zamieszkania niektórych uczestników. Michał zamieszkał w ośrodku stworzonym przez Fundację Nasz Przyjazny Dom, Paula otrzymała wsparcie w zdobyciu własnej kawalerki i mieszka samodzielnie. Wielu bohaterów zdobyło odwagę do doświadczenia, jakim jest samodzielne życie w mieszkaniu treningowym. Są to bardzo znaczące zmiany, które wpływają na jakość życia dorosłych osób z zespołem Downa.
„Down the road” pokazało osobom z zespołem Downa świat, pozwoliło im przeżyć niezapomnianą przygodę, zapewniło wiele atrakcji, lecz dla mnie jego wartość jest zupełnie inna, wydaje mi się, że ważniejsza. Program pozwolił tym młodym ludziom znaleźć przyjaciół i zaakceptować samych siebie. Pozwolił im zobaczyć, że nie są sami na tym świecie, a co najważniejsze pomógł im zaakceptować ten dodatkowy chromosom, który jest ich częścią i mimo niego mają do zaoferowania światu dużo więcej.

Jak przebiega terapia dorosłych osób z zespołem Downa?

Podczas realizacji programu stosowałam dokładnie te same metody terapeutyczne, które wykorzystuję na co dzień. Jestem arteterapeutką – teatroterapeutką, większość założeń i idee, którymi kieruję się w pracy z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością intelektualną (ZD), wypracowałam samodzielnie podczas stażu pracy.
Najważniejszy jest dla mnie kontakt z pacjentem, który opiera się na relacji partnerskiej, wzajemnym szacunku, zaufaniu, zaangażowaniu, autentyczności, otwartości, elastyczności oraz ponoszeniu wspólnej odpowiedzialności.
Zasady terapii są jasne i konkretnie określone w kontrakcie, niezależnie o tego, czy prowadzę terapię indywidualną, czy grupową. Pracując z dorosłymi osobami z ZD, bardzo często oddaję im odpowiedzialność związaną z uczestnictwem w terapii. Ważna jest dla mnie autonomia i podmiotowość każdego pacjenta, dlatego to oni decydują, czy uczestniczą w zajęciach, czy nie. Wychodzę z założenia, że każdy człowiek ma w sobie...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy