Zespół Aspergera jest zaburzeniem rozwojowym najczęściej diagnozowanym w wieku wczesnoszkolnym. W przypadku dzieci niepełnoletnich rodzice pierwsi dowiadują się o diagnozie i to oni decydują, czy przekażą dziecku tę informację.
Często podczas spotkań podiagnostycznych rodzice pytają specjalistów:
POLECAMY
- Czy wiedza o zespole Aspergera nie obciąży dodatkowo ich dziecka?
- Czy nie pogłębi ich poczucia odmienności?
- Jak wybrać moment na przekazanie informacji?
- W jaki sposób to powiedzieć?
Rodzice, którzy rozmawiali ze swoimi dziećmi o diagnozie, dzielą się różnymi doświadczeniami: niektóre dzieci mówią o uczuciu ulgi, odciążeniu z poczucia winy za własną odmienność, a dodatkowe informacje o zepole Aspergera pomagają im uporządkować własne doświadczenia (np. nietypowe wrażenia sensoryczne, potrzebę przewidywalności i powtarzalności).
Jeszcze inne, jak mówią rodzice, dość szybko korzystają z diagnozy, aby usprawiedliwić niechęć do wykonywania różnych czynności. Czasem reakcja jest nieczytelna – dziecko nie komentuje informacji, nie zadaje pytań, sprawia wrażenie obojętnego. Bywa też tak, że wprost odmawia rozmowy na ten temat. W emocjach pojawiają się pytania – dlaczego się taki urodziłem/(-am)?
Reakcje są bardzo indywidualne i brak w nich jednego wzorca. Podobnie nie dysponujemy jednym kluczem, według którego rodzice mogliby postępować przy przekazywaniu dzieciom informacji o diagnozie.
Rozsądne wydaje się rozwiązanie oparte na obserwacji dziecka.
Warto zwrócić uwagę na sytuacje gdy dziecko:
- zaczyna zadawać pytania na temat zajęć, na które uczęszcza (dlaczego nikt z mojej klasy nie chodzi na zajęcia grupowe, biofeedback itd.?);
- pyta wprost, dlaczego jest inne, nikt nie chce się z nim bawić, odwiedzać, a niektórzy śmieją się z niego;
- skarży się na zaczepki kolegów, przezwiska typu: „dziwadło”;
- nie zadaje pytań, ale wygłasza komentarze typu:, „nikt nie interesuje się tym, co ja”, „wszyscy mają kolegów”, „tylko mnie przeszkadza hałas”;
- pytane o trudne zachowania, niewspółmierne emocje mówi o poczuciu braku wpływu („to mnie porywa”, „nie potrafię się opanować”);
- w oglądanych bajkach lub filmach, czytanych książkach koncentruje się na wątkach dotyczących odmienności, przeżywa je.
Takie zachowania/wypowiedzi dziecka mogą świadczyć o gotowości do rozmowy na temat diagnozy.
Czasem sytuacja zmusza nas do działania:
- planujemy wizytę w ośrodku, w nazwie którego jest zespół Aspergera lub autyzm (dziecko może przeczytać szyld przy wejściu do placówki);
- podczas wizyt specjalistycznych dziecko słyszy wielokrotnie hasło „zespół Aspergera”.
O tym, jak powiedzieć dziecku o diagnozie, warto porozmawiać z psychologiem prowadzącym terapię. Czasem przekazanie tej informacji rodzice powierzają terapeucie. W takich sytuacjach sesje odbywają się, zależnie od potrzeb całej rodziny, wspólnie lub indywidualnie z dzieckiem.
Inspiracji warto szukać w dostępnej literaturze, filmach, internecie. Wspólnie z dzieckiem możemy oglądać filmy z interesującymi nas wątkami, nastolatkom podrzucać książki o tej tematyce, młodszym czytać wieczorem bajki, komiksy na ten temat, a starszym polecić blogi tematyczne.
Gdy okoliczności, czy gotowość dziecka dają rodzicowi zielone światło do rozmowy na temat diagnozy, pozostaje jeszcze jeden ważny czynnik – gotowość rodzica do poruszenia tematu zespołu Aspergera:
- Stosunek rodzica do diagnozy ma olbrzymie znaczenie w sposobie przekazywania tej informacji dziecku. Część rodziców twierdzi, że nazwanie problemów przyniosło im wielką ulgę, ponieważ pozwoliło ukierunkować działanie. Ten sposób postrzegania diagnozy może ułatwiać spojrzenie na zespół Aspergera nie tylko przez pryzmat deficytów, ale również talentów, które się z nim wiążą. Zwykle jednak potrzeba czasu na oswojenie się z tematem, niektórzy mówią w tym kontekście o żałobie po stracie prawidłowo rozwijającego się dziecka. Rodzic, który nie ma nadziei na zmianę, nieświadomie przekaże w rozmowie z dzieckiem swoje negatywne nastawienie. Terapia dziecka może zacząć się właśnie od rodziców sięgających po wsparcie specjalisty, który pomoże wybrać sposób opowiedzenia o diagnozie, ważne informacje, przygotować się na pytania dziecka.
- Wiedza na ten temat pozwala zobaczyć dziecko w szerszym kontekście (wiedza o objawach, aspektach medycznych, najnowszych badaniach, możliwościach terapeutycznych, możliwościach socjalno-prawnych, aktywności osób z diagnozą zespołu Aspergera w różnych dziedzinach nauki, sztuki itd.). Świadomy rodzic może odwołać się do konkretnych informacji w rozmowie z dzieckiem, będzie też lepiej przygotowany na trudne pytania.
Na co zwrócić uwagę w rozmowie z dzieckiem:
- PIERWSZA JEST OSOBOWOŚĆ DZIECKA. Choć brzmi to jak truizm, warto o tym pamiętać – osoby z zespołem Aspergera są tak różne, ponieważ są… różnymi osobami. Objawy zespołu są dodatkiem do temperamentu dziecka, jego doświadczeń, czy możliwości intelektualnych. Nasilenie objawów może się zmieniać wraz z rozwojem – to, co aktualnie jest najbardziej problematyczne, już za kilka miesięcy może nie być trudnością. Warto wziąć to pod uwagę w rozmowie z dzieckiem.
- Sprawdź, jak dziecko przyswaja informacje: wzrokowo, słuchowo, może kinestetycznie, przez doświadczenie i działanie. Zależnie od tego oglądaj z dzieckiem filmy, posiłkuj się materiałami wizualnymi (literatura, filmografia), rysuj – mapy, diagramy, komiksy itp.; czytaj, opowiadaj lub zaproponuj sprawdzanie urządzeń autorstwa osób z zespołem Aspergera, zapoznaj dziecko z projektami znanych Aspich.
- Filtruj informacje zależnie od wieku dziecka. Młodsze dzieci potrzebują prostych informacji, które potem stopniowo się poszerza, zależnie od potrzeb zgłaszanych przez dziecko, czy sytuacji wymagających dodatkowego komentarza.
- Pamiętaj, aby sposób przedstawienia zespołu Aspergera zawierał zwroty, które nie odbiorą dziecku nadziei, nie zawstydzą go, nie wprawią w poczucie winy („to pierwszy taki przypadek w naszej rodzinie…”, „tylko nikomu o tym nie mów”). Pamiętaj również o unikaniu zwrotów negatywnych – „nie masz się czym martwić”, „pokonasz to”, które dają dziecku informację, że coś jest nie w porządku. Zamiast tego spróbuj pokazać dziecku, jak duża jest wspólnota Aspich na świecie, jak wiele ich łączy, jakie mają talenty. Odwołuj się do umiejętności dziecka, jego indywidualności. Deficyty przedstaw jako rzecz do pracy, pokaż, jak inni mówią o swoich postępach (posiłkuj się filmami autorstwa Aspich dostępnych na www.youtube.com).
- Odwołuj się do rzetelnych informacji na temat zespołu Aspergera w naturalnych sytuacjach, np. gdy dziecko przypomina fakt z odległej przeszłości i opowiada sytuację z uwzględnieniem szczegółów, możesz skomentować to, odwołując się do talentów, jakie daje zespół; gdy podczas rozmowy przerywa i nie uwzględnia Twojej perspektywy, możesz przypomnieć o tej Aspiowej części, która sprawia, że trudno jest „wejść w buty innych”.
- Przedstaw dziecku plan działania – co teraz będziemy robić, w jaki sposób wspierać je w rozwoju, z kim i jak długo. Plany dają osobom z zespołem Aspergera poczucie bezpieczeństwa. Przed każdą wizytą u specjalisty staraj się rzeczowo tłumaczyć szczegółowy cel, np. „Idziemy do pani psycholog, aby opowiedzieć, jak jest u nas w domu – co nas zbliża, a co oddala. Tam będziemy mogli ustalić, jak odrabiać lekcje szybciej i spokojniej”; „Idziemy do pani doktor, ponieważ ostatnio długo zasypiasz i często się wybudzasz, a potem jesteś niewyspany i z trudem się koncentrujesz. Poprosimy o pomoc w tej sprawie”. Jeśli masz taką możliwość, dopytaj specjalistę, jak będzie wyglądać wizyta i opowiedz o tym dziecku. To znacznie obniży lęk przed nieznanym. Dziel się własnym doświadczeniem i wiedzą odnośnie do potrzebnych badań (EKG, EEG, badania krwi itd. – jak wyglądają, o co jest proszona osoba badana itd).
Inspiracje dla dzieci młodszych (książki i filmy dotyczące autyzmu i zespołu Aspergera):
- Krótkie filmy animowane: Akademia wynalazców, Podróż Marii (dostępne na www.youtube, oraz na stronie Synapsis – zakładka „Poznaj Marię”).
- Komiks Maria i Ja Gallardo M, Gallardo M. (od 5. r.ż).
- Wszystkie koty mają zespół Aspergera, Kathy Hoopmann (od 5. r.ż), dodatkowo dla dzieci z objawami nadpobudliwości psychoruchowej polecam Wszystkie psy mają ADHD.
- Krzyś jest wyjątkowy Amenta A.Ch. (od 5. r.ż).
- Kosmita Roksana Jędrzejewska-Wróbel (od 5. r.ż) do ściągnięcia w PDF.
- Bajka o sówce Kamili o akceptacji i odmienności: //bajki-zasypianki.pl/bajka-autyzm/.
- Mój brat ma autyzm Moore-Mallinos J. (od 5. r.ż).
- Duże sprawy w małych głowach Agnieszka Kossowska – książka dla dzieci o niepełnosprawności (m.in. autyzm, SI, niepełnosprawność ruchowa, intelektualna, epilepsja). //www.facebook.com/duze.sprawy/. Książka jest bezpłatna, opłata tylko za wysyłkę.
- Podaj łapkę misiu Krystian Głuszko.
- Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera Joanna
- Ławickaś.
- Kim jest Ryś? Opowieść o chłopcu z zespołem Aspergera Joanna Chromik-Kovacs, Izabella Banaszczyk.
- Inny niż wszyscy, Per Nilsson.
- Dla dzieci wczesnoszkolnych bardzo polecam publikację Mam zespół Aspergera. Podręcznik skierowany jest do nauczycieli, uczniów i dziecka z diagnozą zespołu Aspergera. Jest to też ciekawa lektura dla rodziców i rodzeństwa. Skrótowa forma, wyselekcjonowane informacje mogą być inspiracją do ułożenia najważniejszych informacji, jakie zdecydujemy się przekazać dziecku we wstępnej rozmowie. Link do nieodpłatnego ściągnięcia książki: //www.wwarszawie.org.pl/images/files/calosc-page.pdf.
- Dodatkowo dla rodziców i nauczycieli poradnik Uczeń z zespołem Aspergera w szkole ogólnodostępnej, wydany przez ORE. Do pobrania na stronie ORE.
Internetowe inspiracje dla nastolatków:
- Forum dla młodzieży z zespołem Aspergera: //forum.adhd.org.pl/viewforum.php?f=59.
- Koci Świat – moje życie z ASD – kociswiatasd.blox.pl – „Mam autyzm i nie zbieram pieniędzy na konto. Za to piszę, co mi się podoba” – blog dorosłej młodej kobiety.
- Atypical – serial Netflix dla nastolatków (na temat nawiązywania bliższych znajomości, związków).
Książki, które warto podrzucić nastolatkowi:
- Komiks dla młodzieży: Wielkie mi rzeczy, czyli 10 autystycznych dni Beata Ignaczewska, Dariusz Masternak.
- Przypadek psa wieczorową porą Mark Haddon.
- Świry, dziwadła i zespół Aspergera Luke Jackson.
- Megan przewodnik po chłopcach Kate Brian.
- Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera i Wychowujemy misiaka John Elder Robison.
- Kaktus na urodziny, czyli miłość Aspergerowca Peter Schmidt.
- Dlaczego podskakuję Naoki Higashida.
- Przyjaciele zwierząt Antona Marklunda.
Do wspólnego obejrzenia (po uprzednim obejrzeniu przez rodziców) m.in.:
- Mary and Max, The boy inside, Temple Grandin, czy ekranizacja sztuki opartej na książce Dziwny przypadek psa nocną porą – spektakl zrealizowany przez Teatr Narodowy w Londynie transmitowano na całym świecie w 2012 roku. Widzowie cyklu „National Theare Live” mogli obejrzeć film w Multikinie.
Filmy dla rodziców:
- Między innymi: W kosmosie nie ma uczuć, Mozart and the whale, Adam, Jestem Sam, The Story of Luke, czy serial Parenthood.
Beletrystyka dla rodziców na temat zespołu Aspergera:
- Myślenie obrazami oraz inne relacje z mojego życia z autyzmem, Mózg autystyczny, Zrozumieć zwierzęta, Temple Grandin Temple Grandin.
- W naszym domu Jodi Picoult.
- Projekt „Rosie” Graeme Simson.
- Tandem w szkocką kratę Hanna Pasterny.
- Odnaleźć Kansas. Zespół Aspergera rozszyfrowany Aaron Likens.
- Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie Axel Brauns.
- Urodziłem się pewnego błękitnego dnia. Pamiętniki nadzwyczajnego umysłu z zespołem Aspergera Daniel Tammet.
Bardzo zachęcam rodziców do sięgania po wykłady na platformie TED talks (zakładka autyzm). Tu znajdziecie Państwo ciekawe wykłady m.in. Temple Grandin i Alex Generous.
Wiarygodne dla nastolatków są filmy Aspich na YouTubie, np. Through Our Eyes: Living with Asperger’s (Documentary) oraz filmy Taylor Morris.
Dodatkowo fachowa literatura z gotowymi kartami dla dzieci jest bardzo pomocna w pracy nad poznawaniem siebie w kontekście zespołu Aspergera, np. Autyzm. Co to dla mnie znaczy? Catherine Faherty.
Dojrzewanie rodziców do konfrontacji z wiedzą na temat diagnozy dziecka i oswajanie się z tą wiedzą przez dzieci to indywidualny proces. Wsparcie, jakiego możemy udzielić rodzicowi, opiera się na empatii i poszanowaniu gotowości rodzica do podejmowania kolejnych decyzji dotyczących rozwoju oraz stymulacji dziecka.
