Symulator niemowlęcia RealCare Baby w budowaniu poczucia odpowiedzialności rodzicielskiej

Idea pracy z symulatorem niemowlęcia

W Stanach Zjednoczonych na początku lat 90. ubiegłego wieku zrealizowano program profilaktyczny z wykorzystaniem symulatora opieki nad niemowlęciem, którego celem było zapobieganie nieplanowanym i przedwczesnym ciążom wśród nastolatek. Program oparty był na zasadzie wzbudzania strachu przed urodzeniem niepełnosprawnego dziecka. Symulatory wykorzystywane do pracy prezentowały odruchy i fizjonomię specyficzną dla dzieci z różnego typu deficytami, a opieka nad nimi trwała nawet tydzień. W konsekwencji poza występowaniem zakładanego celu wśród nastolatek pojawiła się niechęć do macierzyństwa.

W latach 2004–2006 na zlecenie Ministerstwa Edukacji Narodowej Zakład Poradnictwa Młodzieżowego i Edukacji Seksualnej Uniwersytetu Zielonogórskiego przeprowadził projekt edukacyjno-badawczy „Bądź odpowiedzialny – wychowanie do odpowiedzialności i partnerstwa w rodzinie”. W ramach projektu młodzież w wieku gimnazjalnym w 112 szkołach w Polsce mogła podobnie jak amerykańskie nastolatki brać udział w treningach opieki nad niemowlęciem. 

W odróżnieniu od pierwowzoru budowanie uczucia strachu zastąpiono dostarczaniem informacji na temat potrzeb i opieki nad noworodkiem, a także wzbudzaniem poczucia odpowiedzialności i radości wynikającej z rodzicielstwa. Program skrócono do 48 godzin opieki i 10 godzin szkoleniowych, a koordynacją zajęli się specjalnie do tego przygotowani nauczyciele. 

Analiza wyników badań wykazała wzrost świadomości na temat potrzeb sygnalizowanych przez niemowlę i zaspokajania części z nich. Osoby objęte programem jednoznacznie wskazywały wzrost świadomości na temat korzyści i wyzwań wynikających z rodzicielstwa (Fornalik 2019).

Od 2012 roku Gdyńska Fundacja „Dom Marzeń” realizuje wiele działań wspierających osoby z niepełnosprawnością intelektualną w obszarze seksualności. Początkowo dr Izabela Fornalik zrealizowała cykl zajęć edukacyjno-warsztatowych z wykorzystaniem symulatora niemowlęcia RealCare Baby w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną w ramach projektu „Oswajanie Dorosłości”. 
 

Projekt powstał w odpowiedzi na pytania rodziców, opiekunów, a także samych osób z niepełnosprawnością intelektualną o seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną. Rodzice i opiekunowie czuli się niekompetentni, by edukować i rozmawiać na temat seksualności, natomiast osoby z niepełnosprawnością nie znały i nie potrafiły korzystać ze źródeł, z których mogliby czerpać rzetelną wiedzę. W rezultacie wyłoniono 12 specjalistów i dwóch liderów rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, przygotowywanych w kolejnej edycji programu do prowadzenia zajęć z edukacji seksualnej z wykorzystaniem symulatora niemowlęcia RealCare Baby.

W 2017 roku Gdyńska Fundacja „Dom Marzeń” zgłosiła program „Oswajanie Dorosłości” do innowacji społecznych. Wysokie oceny projektu umożliwiły realizację pilotażowego warsztatu dla osób z niepełnosprawnością intelektualną z wykorzystaniem symulatora niemowlęcia RealCare Baby we Władysławowie oraz przygotowanie czterech specjalistów do szkolenia innych osób do pracy z symulatorem. Koordynatorem i wsparciem psychoterapeutycznym programu była dr Izabela Fornalik. Obecnie program „Oswajania Dorosłości” został doceniony przez grono międzynarodowe i uzyskał nominację do nagrody Innovation in Politics. 

Symulator niemowlęcia w pracy z osobami z niepełnosprawnością 

R. Kijak wskazuje, że większość osób z wrodzoną niepełnosprawnością intelektualną jest płodna. Zdolności te ulegają osłabieniu adekwatnie do stopnia niepełnosprawności. Związane jest to ze zjawiskiem selekcji, czyli samoistnym eliminowaniem się genów lub grup genów z populacji. Niemniej jednak szacuje się, że płodność kobiet z zespołem Downa wynosi ok. 70%, a mężczyzn zbliżona jest do zera. Badania przez niego prowadzone w 2010 roku wśród 200 osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym wskazują, że wiedza ogólna dotycząca zapłodnienia, ciąży i narodzin dziecka jest na niskim poziomie, przy czym 77% badanych deklaruje chęć posiadania dziecka, 45% uważa, że dziecko umacnia związek, a 12% – że daje radość i szczęście. W badaniu R. Kijaka wzięło udział osiem matek z niepełnosprawnością intelektualną, z których pięć wychowywała własne dzieci z pomocą rodziców jednak bez udziału ojca dziecka. Żadna z kobiet nie była w stanie wskazać okoliczności zajścia w ciążę (Kijak 2014).

W świetle obowiązujących w Polsce przepisów osoby z niepełnosprawnością intelektualną nie mogą wchodzić w związki małżeńskie, a tym samym zakładać rodzin w tradycyjnym tego słowa znaczeniu. W rzeczywistości niewielka liczba osób z niepełnosprawnością intelektualną decyduje się na założenie rodziny czy też życie w związkach nieformalnych, natomiast decyzja o posiadaniu potomstwa „podejmuje się sama” lub też podejmują ją opiekunowie/rodzice.

W polskiej przestrzeni polityki społecznej brak jest mechanizmów wspierania rodziców z niepełnosprawnością intelektualną, jak to jest w wielu krajach europejskich (małżeństwa wspierane). Pomoc wkracza zazwyczaj, gdy obecne są objawy zaniedbań czy trudności z wychowaniem dziecka. W konsekwencji pozbawia się te osoby władzy rodzicielskiej lub ją ogranicza. 

Do głównych czynników niepowodzeń rodzicielskich osób z niepełnosprawnością intelektualną należą: 

• niskie poczucie sprawczości wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną,
• niski poziom wiedzy i umiejętności w zakresie opieki nad dzieckiem,
• postrzeganie przez rodzinę i społeczeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną jako „wieczne dzieci”, czyli osoby niezdolne do opieki nad inną osobą,
• niski status materialny osób z niepełnosprawnością intelektualną, 
• brak chęci przyjęcia wsparcia ze strony rodziców z niepełnosprawnością intelektualną z obawy przed odebraniem dziecka,
• stygmatyzacja społeczna osób z niepełnosprawnością intelektualną,
• niski poziom wiedzy na temat wspierania osób z niepełnosprawnością intelektualną wśród specjalistów (lekarze, pracownicy socjalni, asystenci itd.),
• brak regulacji prawnych (Fornalik 2019).
   

Praca z wykorzystaniem symulatora opieki nad niemowlęciem RealCare Baby pomaga niwelować wiele z powyższych czynników ryzyka.

Co to jest symulator niemowlęcia

Symulator niemowlęcia jest nowoczesnym narzędziem edukacyjnym, diagnostycznym i terapeutycznym do pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie i zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Umożliwia on trening umiejętności społecznych niezbędnych do opieki nad niemowlęciem. To wyjątkowe narzędzie pomaga w kształtowaniu poczucia odpowiedzialności i sprawczości. Wiele funkcji, tj. płacz, zmiana pieluchy, karmienie, kołysanie, dobór ubrania adekwatnie do pogody, pozwala dostosować tryb trudności do indywidualnych potrzeb uczestnika, a dzienniczki ewaluacyjne poprawiają ich realną ocenę własnych umiejętności i możliwości. Praca z symulatorem dostarcza realnych, często skrajnych, odczuć związanych z opieką nad niemowlęciem w sztucznie stworzonych sytuacjach treningowych. Opiekę nad symulatorem może sprawować tylko osoba, która się do tego zobowiązała (uczeń, uczestnik), ponieważ tylko ona ma specjalny identyfikator, który niezbędny jest do komunikowania się z czujnikami symulatora. Identyfikator jest przypięty do nadgarstka opiekuna i nie można go zdjąć bez rozerwania opaski.

Plan opieki obejmuje od 1 do 3 dni treningowych w dwóch próbach zakończonych ewaluacją umiejętności. Uczestnicy wykonują czynności dnia w połączeniu z opieką nad symulatorem. W czasie takiego treningu edukator seksualny wspiera i edukuje każdego uczestnika. 

Formy pracy z symulatorem

Symulator opieki nad niemowlęciem RealCare Baby jest narzędziem na tyle uniwersalnym, że można pracować nim z osobami w poszczególnych grupach wiekowych, o różnym stopniu niepełnosprawności, ale również w różnych formach:

• Podczas wybranych zajęć

Scenariusz określonych zajęć powinien być dostosowany do wieku, wiedzy i możliwości psychofizycznych osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Celem tej formy pracy jest nauka konkretnych umiejętności, tj. pielęgnacja małego dziecka, zaspokajanie jego potrzeb i zabawa z nim, a także podejmowanie decyzji oraz budowanie poczucia odpowiedzialności. 
Podczas sprawowania opieki opiekun musi podejmować samodzielne decyzje, co w znaczący sposób przyczynia się do budowania poczucia sprawczości. 

• Podczas opieki domowej

W przypadku opieki domowej zadaniem opiekuna jest odpowiednie reagowanie na sygnały wydawane przez symulator (płacz) oraz zaspokajanie jego potrzeb (karmienie, odbicie po karmieniu, kołysanie, zmiana pieluchy) oraz opieka nad nim (odpowiednie trzymanie, przenoszenie, dobór ubrania do warunków atmosferycznych i sytuacji). Poziom trudności oraz długość opieki powinny być dostosowane do możliwości psychofizycznych opiekuna. Niezbędne jest, by przed podjęciem opieki przeprowadzić cykl zajęć przygotowujących osobę z niepełnosprawnością intelektualną do sprawowania opieki – opieka i pielęgnacja dziecka. Optymalnym rozwiązaniem jest, gdy opiekę domową realizuje się po przeprowadzeniu całego cyklu zajęć dotyczących płciowości i intymności.

Przed przystąpieniem do opieki prowadzący warsztat podpisuje z osobą z niepełnosprawnością kontrakt opieki określający zasady opieki. Standardowo stosuje się opiekę weekendową – od piątku do niedzieli. W tym czasie edukator seksualny lub specjalista prowadzący warsztat z symulatorem powinien każdego dnia odbyć wizytę opiekuńczą, podczas której wspólnie z osobą sprawującą opiekę omawia dzienniczek opieki, a także napotkane trudności i dostrzeżone sukcesy. Po zakończonych warsztatach dokonuje się omówienia raportu opieki wygenerowanego przez program obsługi symulatora RealCare Baby. Ważne jest podkreślanie, że raport dotyczy opieki nad symulatorem, a nie prawdziwym dzieckiem. Należy docenić umiejętności, ale zarazem podkreślić wagę odpowiedzialności, jaką jest opieka nad inną osobą. Ocena powinna być konstruktywna, czyli wskazywać nie tylko trudności i sposoby poradzenia sobie z nimi, ale również sukcesy, jakie udało się osiągnąć podczas opieki.

• Podczas warsztatów wyjazdowych

Warsztat wyjazdowy z użyciem symulatora RealCare Baby jest kierowany głównie do osób z niepełnosprawnością intelektualną, które planują rodzicielstwo lub też spodziewają się dziecka. Inną korzyścią płynącą z udziału w nim jest możliwość zdobycia dodatkowych kompetencji przez specjalistów do pracy ze swoimi podopiecznymi w obszarze seksualności.

Czas opieki trwa 3 dni i 2 noce, podczas których osoby z niepełnosprawnością pełnią rolę opiekunów symulatora niemowlęcia RealCare Baby. Opieka odbywa się w parach lub samodzielnie. Dzięki temu pary planujące posiadanie potomstwa mają okazję w przypadku osób z lekkim stopniem niepełnosprawności przygotować się do tej roli społecznej, a z głębszym stopniem niepełnosprawności poznać specyfikę opieki nad niemowlęciem. Każdego dnia warsztatu uczestnicy biorą udział w blokach zajęć edukacyjnych, takich jak: 

1. Kontakt pracy w czasie warsztatów.
2. Obsługa symulatora RealCare Baby – przygotowanie do opieki.
3. Zakochanie, miłość, małżeństwo.
4. Skąd się biorą dzieci.
5. Pielęgnacja małego dziecka.
6. Trening ekonomiczny.
7. Asertywność. 
8. Odpowiedzialne decyzje.

Powyższe bloki tematyczne są jedynie propozycją i można je dostosować indywidualnie do potrzeb grupy. 

W czasie warsztatu, o ile jest to możliwe, planuje się również spacer, wyjście na zakupy oraz zajęcia związane z nauką spędzania czasu wolnego z dzieckiem.

Niekiedy korzystne jest przerwanie opieki po pierwszej dobie i omówienie cząstkowego raportu w celu stworzenia osobie z niepełnosprawnością możliwości poprawienia nieprawidłowo wykonywanych czynności lub też modyfikacje poziomu trudności na łatwiejszy bądź trudniejszy (symulator dysponuje trzema trybami trudności opieki).

Zakończeniem warsztatów jest indywidualne omówienie raportów podobnie jak w przypadku opieki domowej i grupowe podsumowanie wyjazdu. Daje to możliwość każdej osobie z niepełnosprawnością podzielenia się swoimi odczuciami i emocjami.

Ważne 

Bez względu na to, jaką formę pracy z symulatorem wybierzemy, bezwzględnie należy przestrzegać kilku zasad:

• symulator jest komputerem, urządzeniem, którego nie wolno porównywać z prawdziwym dzieckiem. Symuluje on tylko wybrane funkcje i nawet najlepszy wynik nie gwarantuje sukcesu w przypadku opieki nad prawdziwym dzieckiem,
• relacje emocjonalne i kontakt fizyczny nie są przedmiotem symulacji, jedynie proces opieki,
• symulator pojawia się w życiu opiekuna nagle, natomiast pojawienie się dziecka jest procesem,
• symulator pozwala na praktyczną naukę umiejętności bez ryzyka skrzywdzenia prawdziwego dziecka,
• program ma przygotować młodych ludzi z niepełnosprawnością intelektualną do odpowiedzialnej decyzji o rodzicielstwie, wyposażyć w wiedzę na temat rozwoju dziecka, jego potrzeb oraz nauczyć sposobów ich zaspokajania (Fornalik 2019).

Korzyści płynące z udziału w warsztatach z symulatorem RealCare Baby

Zajęcia z zakresu edukacji seksualnej połączone z warsztatami z wykorzystaniem symulatora opieki nad niemowlęciem RealCare Baby pozwalają na uzyskanie korzyści w trzech obszarach: 

1. Związanym z funkcjonowaniem osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu:

• znają potrzeby małego dziecka,
• znają sposoby spędzania czasu wolnego z małym dzieckiem,
• znają sposoby pielęgnacji małego dziecka,
• odpowiednio reagują na zaspokajanie potrzeb symulatora,
• potrafią wykonać czynności na symulatorze, takie jak zmiana pieluszki, karmienie, kołysanie,
• rozróżniają pojęcie łatwych i trudnych decyzji,
• budują poczucie własnej sprawczości,
• wiedzą, co to jest odpowiedzialność i konsekwencje,
• podejmują samodzielne decyzje,
• przygotowują się do pełnienia ról społecznych (matki, ojca, cioci, wujka, brata itp.),
• używają prawidłowego nazewnictwa dotyczącego układu płciowego kobiet i mężczyzn,
• znają i rozumieją przebieg zmian pojawiających się w okresie dojrzewania,
• wykazują różnice między kobietą a mężczyzną,
• potrafią obserwować swoje ciało i zgłosić niepokojące objawy właściwemu lekarzowi,
• wiedzą, co to jest higiena osobista,
• potrafią dbać o swój wygląd zewnętrzny,
• potrafią określić czynności higieniczne wykonywane w ciągu dnia,
• potrafią wykonywać czynności higieniczne i pielęgnacyjne,
• dostosowują ubiór stosownie do okazji i wieku,
• znają i rozumieją znaczenie pojęcia „intymność”,
• określają intymne części ciała,
• potrafią określić zachowania naruszające ich własną intymność,
• wiedzą, kto może oglądać ich ciało,
• kojarzą pojęcie intymności z różnymi obszarami własnego życia (w zależności od poziomu funkcjonowania),
• poznają prawidłowe słownictwo związane z zachowaniami seksualnymi,
• odróżniają zachowania instynktowne od podlegających woli człowieka,
• potrafią określić, czym jest masturbacja,
• poznają, na czym polega stosunek seksualny,
• wiedzą, że podczas stosunku seksualnego może dojść do zapłodnienia,
• poznają metody antykoncepcji,
• zapoznają się z charakterystyką chorób przenoszoną drogą płciową,
• wiedzą, że zmuszanie do seksu jest przestępstwem,
• odróżniają miłość rodzicielską od miłości partnerskiej,
• znają sposoby okazywania uczuć,
• znają cechy dobrego i złego związku,
• poznają przepisy z kodeksu rodzinnego i opiekuńczego dotyczące zawierania małżeństw przez osoby niepełnosprawne intelektualnie,
• wiedzą, że miłość czasem jest nieodwzajemniona lub się kończy,
• wiedzą, co to jest zaufanie,
• znają cechy osoby godnej zaufania,
• potrafią ostrożnie podchodzić do znajomości nawiązanych przez internet,
• potrafią wykazać się asertywnością w rozmowach na komunikatorach internetowych,
• znają zasady bezpieczeństwa podczas spotkań czy dyskotek.

2. Związanym z postrzeganiem i wspieraniem osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu przez rodziców i opiekunów:

• postrzegają swoje dziecko/podopiecznego adekwatnie do okresu rozwojowego, w którym się znajduje,
• podejmują rozmowy na temat intymności i płciowości ze swoimi dziećmi/podopiecznymi,
• wiedzą, czy i jak zareagować w przypadku nienormatywnych zachowań seksualnych swoich dzieci/podopiecznych,
• wiedzą, do kogo i gdzie zwrócić się o pomoc we wspieraniu płciowości swoich dzieci/podopiecznych.

3. Związanym z udzielaniem zindywidualizowanego wsparcia osobom z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu przez specjalistów, którzy:

• znają normy zachowań seksualnych osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
• znają uwarunkowania prawne w zakresie płciowości i intymności osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
• znają metody pracy w obszarze seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
• przygotowują indywidualne plany wspierania osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu w zakresie funkcjonowania psychoseksualnego,
• wspierają osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu w obszarze seksualności,
• podejmują rozmowy na temat seksualności z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
• obalają stereotypy związane z seksualnością osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
• stanowią rzetelne źródło informacji nt. seksualności dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
   

Zagrożenia związane ze stosowaniem symulatora niemowlęcia

Symulator niemowlęcia jest narzędziem, które wymaga specjalnego przygotowania do jego stosowania. Prócz wielu korzyści może nieść również zagrożenia, do których należą:

• nadmierne przywiązanie się emocjonalne do symulatora – by przeciwdziałać tej sytuacji, należy podkreślać, że symulator jest urządzeniem, służy do nauki. Nie jest to prawdziwa opieka,
• osoby z niepełnosprawnością mogą być przekonane, że doskonale radzą sobie w roli rodziców – należy rodzicom wyraźnie wskazać cel opieki, by nie wyręczali swoich dzieci w opiece nad symulatorem,
• nieświadomie można rozbudzić potrzebę rodzicielstwa – w celu przeciwdziałania należy podkreślać, że nie są oni rodzicami symulatora. Bezwzględnie należy unikać określeń „twój syn, twoja córka…”. Mówiąc o symulatorze należy używać określeń „symulator” lub wybranego przez opiekuna imienia,
• osoba z niepełnosprawnością intelektualną może potraktować symulator jak lalkę – w tym wypadku również bezwzględnie unikamy określania czynności i symulatorów określeniami związanymi z zabawą, ważne jest również poinstruowanie o tym opiekunów i rodziców. Osoba z niepełnosprawnością musi znać cel zajęć i wiedzieć, że symulator jest narzędziem,
• osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą doznawać wielu skrajnych emocji od radości po uczucie żalu, złości czy smutku, konfrontując się ze swoimi ograniczeniami – należy na każdym etapie okazywać wsparcie emocjonalne (Fornalik 2019).

Może się zdarzyć – zwłaszcza gdy temat rodzicielstwa jest szczególnie trudny – że potrzebne jest specjalistyczne wsparcie emocjonalne. Warto w tym celu zadbać o taką możliwość, a doboru kadry prowadzącej dokonywać w sposób przemyślany i zgodny z predyspozycjami. Zadbać należy, by przed przystąpieniem do prowadzenia warsztatu posiadała ona odpowiednie przeszkolenie.

Praca z symulatorem niemowlęcia RealCare Baby jest bardzo dobrym narzędziem wspomagającym poruszanie tematów związanych z seksualnością, a także budowaniem poczucia odpowiedzialności i sprawczości. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną dzięki warsztatom z symulatorem mają większe szanse na podjęcie świadomej decyzji o rodzicielstwie lub też rezygnacji z niego. Zdobywają praktyczną wiedzę na temat opieki nad niemowlęciem. Dzięki temu łatwiej im będzie w przyszłości odnaleźć się w roli wujka, cioci czy też rodzica. 

Wszystkie zdjęcia pochodzą z archiwum autorki.

bibliografia:

1. Fornalik I., Oswajanie dorosłości. Zastosowanie symulatora niemowlęcia w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Poradnik dla specjalistów, Warszawa 2019.
2. Kijak R., Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną a rodzina, Warszawa 2014.