Dołącz do czytelników
Brak wyników

Komunikacja alternatywna i wspomagająca

21 kwietnia 2021

NR 18 (Kwiecień 2021)

To drugie A – AAC jako wspomaganie mówienia

29

Nadrzędnym celem działań terapeuty AAC ma być zapewnienie każdej osobie ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi możliwie największej autonomii – możliwości powiedzenia tego, co chce, komu chce i kiedy chce. Jak zatem to zrobić? Kiedy rozpocząć wprowadzanie AAC? Zacznijmy od początku.

Wyobraź sobie, że masz do zaliczenia ważny egzamin. Jesteś przygotowany, dokładnie znasz odpowiedzi na pytania, ale kiedy przychodzi Twoja kolej, nie możesz wydusić z siebie słowa. Dostajesz parę pytań ratunkowych. „– Tak”. „– Nie”. Odpowiadasz bez głębszej refleksji. Po chwili dociera do Ciebie, że chciałeś opowiedzieć o czymś zupełnie innym! Zapamiętasz ten dzień – to był najgorszy
egzamin w Twoim życiu.
Teraz pomyśl o płaczącym trzylatku. Nie mówi, ale pediatra uspokaja, że ma jeszcze czas – chłopcy „tak mają”. Panie w przedszkolu zrzucą histerię na karb zmęczenia po spacerze. W domu okaże się,
że po drodze z kieszeni wypadł mu jego ulubiony resorak… Dokładnie wiedział, co chce powiedzieć, nie mógł jednak przedstawić tego paniom na migi…
Teraz pomyśl o kilkulatce z rzadkim zespołem genetycznym. Słabo słyszy i obserwuje uważnie, co się wokół niej dzieje. Jest na placu zabaw, na którym biega wesoła gromada dzieci. Kilkoro podchodzi do niej i coś pokazuje. Mała zupełnie nie wie, o co im chodzi. Dzieciaki z politowaniem patrzą, jak wystraszona dziewczynka ucieka do mamy.
Trzy różne sytuacje, trzy różne doświadczenia. Stres pojawiający się w doświadczeniu opisanych dzieci jest stanem równie dotkliwym, co przywołany w pierwszym przykładzie stres zapamiętanego na całe życie trudnego egzaminu. 
Dzieci nie mają jednak naszych – „dorosłych” – strategii radzenia sobie, nie mają też szansy na „poprawkę” z komunikacji. Rozwój mowy i języka – zarówno mowy biernej, jak i ekspresji językowej, to fundament naszego bycia w społeczeństwie. Umożliwia rozumienie otaczającego świata, wyrażanie swoich potrzeb, nawiązywanie bliskich relacji, wymianę informacji z innymi ludźmi czy uczestnictwo w ważnych wydarzeniach, przynależność do formalnych i nieformalnych grup społecznych czy wreszcie pracę zawodową. 
Osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi w rozwoju językowym skorzystają z dostępnych narzędzi i metod komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Jednym z celów interwencji może być także wsparcie mowy werbalnej (Drager i in., 2010; Light i McNaughton, 2014).

POLECAMY

Komunikacja i alternatywna, i wspomagająca

Często mówiąc potocznie o AAC, używa się tylko połowicznego rozwinięcia tego pochodzącego z języka angielskiego skrótu – „komunikacja alternatywna”. Pełna nazwa zawiera jednak dwa człony – „augmentative” i „alternative”, co wskazuje na to, że istnieją dwie różne grupy użytkowników.
AAC to zestaw wielu narzędzi i metod, które osobom ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi mają umożliwić komunikowanie się z otoczeniem. Nie mamy wątpliwości, że u osoby, która nie ma anatomicznie szansy na mowę (np. po operacji całkowitego usunięcia krtani), posiłkować się będziemy komunikacją alternatywną. Jest grupa osób, które będą używać systemu AAC jako alternatywy mowy tylko czasowo – np. na czas intubacji, w procesie zdrowienia (ASHA, bez daty). Nikt nie polemizuje z takim zastosowaniem AAC. Mowy nie ma – znajdujemy więc sposób, by się komunikować.
Co jednak z osobami, których mowa nie jest wystarczającym sposobem do realizacji wszystkich potrzeb? To bardzo różnorodna grupa: mogą to być osoby, które potrafią wypowiedzieć nawet kilkanaście zdań, używają w komunikacji echolalii, albo są 2–3-latkami, u których nie pojawiają się kolejne kamienie milowe rozwoju mowy.
Romski i Sevcik (2015) zauważają, że pracując z dziećmi w wieku rozwojowym, powinniśmy mówić przede wszystkim o wspomaganiu mowy, bez pochopnego wyrokowania, jaki będzie ostateczny efekt naszej interwencji. Mimo stale poszerzającej się wiedzy z dziedziny neurologii czy genetyki, nie zawsze przecież jesteśmy w stanie przewidzieć trajektorie rozwoju danego dziecka i powiedzieć z całą pewnością, czy długo oczekiwana mowa pojawi się. 
Efekty wprowadzenia AAC mogą być bardzo zróżnicowane, tak jak różni są sami użytkownicy. Dokonując metaanalizy badań na temat AAC we wczesnej interwencji (dzieci w wieku 0–3 lat), badaczki przeanalizowały możliwe scenariusze. W każdym z przywołanych badań pojawiła się zmiana w obszarze komunikacji, rozwoju językowego, kompetencji społecznych i emocjonalnych. Wymienione przez autorki różnice obserwowane po wprowadzeniu AAC to m.in.:

  • więcej inicjatyw komunikacyjnych ze strony dziecka,
  • więcej wymian w interakcji z drugim człowiekiem (w dowolnej modalności),
  • większy zasób słownictwa, zarówno w słowniku czynnym, jak i biernym,
  • mniej „zachowań trudnych”,
  • wzrost naśladownictwa (w zakresie użycia gestu, pomocy komunikacyjnej, mówienia),
  • rozwój świadomości fonologicznej,
  • pojawienie się mowy (w różnym zakresie) lub poprawa zrozumiałości wypowiedzi.

Mówi funkcjonalnie czy niewystarczająco funkcjonalnie

Decyzja o wprowadzeniu AAC powinna wynikać z całościowego ujęcia rozwoju dziecka i spojrzenia na jego funkcjonowanie językowe w kontekście norm rozwojowych dla danego wieku. Ile słów ono wypowiada? Jakie to słowa? Czy wypowiedzi pojawiają się tylko jako powtórzenie cudzego komunikatu? W skrajnych przypadkach, kiedy mowa czynna to 4–5 wokalizacji w funkcji słowa, nie będziemy mieć wątpliwości, potrzeba wspomagania. Co jednak jeśli w użyciu mamy już 30 słów? Czy to wystarczająco dużo?
Dość subiektywnym obszarem do oceny jest także stwierdzenie, czy mowa dziecka jest zrozumiała dla otoczenia. Warto zastanowić się, ile dokładnie jest osób rozumiejących mowę dziecka. Czy jest ją w stanie zdekodować tylko członek najbliższej rodziny, czy łatwo zrozumie ją także całkiem obca osoba? Czy wypowiedź jest zrozumiała poza kontekstem (np. jako nagranie, kiedy nie możemy się posiłkować wiedzą o temacie rozmowy)?
Warto zadać sobie pytanie, czy aktualne możliwości sensomotoryczne, a także rozwój społeczny i emocjonalny pozwalają tej osobie na zaspokajanie jej potrzeb. Nie tylko tych podstawowych! Czy umie zainicjować rozmowę? Czy aktualny poziom rozwoju mowy pozwala na uczestniczenie w życiu rodziny, zaistnienie w grupie rówieśniczej, budowanie relacji społecznych, aktywność zawodową?
Jak zmieni się komfort życia, jeśli wprowadzona zostanie jakaś forma wspomagania mowy? Czy próby mówienia nie są przypadkiem okupione wysokim poziomem stresu lub fizycznym zmęczeniem?
W końcu, czy ograniczony dostęp do języka nie hamuje rozwoju poznawczego – możliwości uczenia się nowych rzeczy, wypowiadania się w czasie lekcji, rozwoju bardzo funkcjonalnych umiejętności czytania i pisania (ASHA, 2018)?

Z AAC od początku

Kiedy zatem u dziecka, u którego w oczekiwanym czasie nie pojawia się mowa, powinniśmy zacząć wprowadzać AAC? 
Odpowiedzi na to pytanie szukały dwie badaczki Kathryn Drager i Janice Light (2015). W projekcie, do którego zaprosiły dzieci z różnymi wyzwaniami rozwojowymi (zespołem Downa, autyzmem, porażeniem mózgowym), obserwowały, jak zmieniała się komunikacja użytkowników AAC w wieku 0–3 lat. Konkluzją i zaleceniem wypływającym z ich projektu badawczego było wprowadzanie AAC tak wcześnie, jak to tylko możliwe! Co oznaczało dla nich wcześnie? Widząc, że zrekrutowane do projektu dzieci potencjalnie będą mieć trudności w sferze komunikowania się, zalecały rozpoczęcie wspomagania już w 6.–9. miesiącu życia. 
Dlaczego maluchy badane przez Amerykanki odniosły komunikacyjny sukces? Bezdyskusyjną korzyścią z interwencji na tak wczesnym etapie był fakt, że dzieci z grupy ryzyka miały więcej czasu, a przez to więcej sprzyjających okoliczności, by uczyć się języka i rozwijać kompetencje komunikacyjne. Zebrały wiele pozytywnych doświadczeń związanych z komunikowaniem się i, co za tym idzie, rzadziej doświadczały frustracji bycia niezrozumianym. 
Czy oznacza to, że wprowadzenie AAC u osoby w późniejszym wieku nie ma sensu? Nie! Warto jednak zwrócić uwagę na parę szczegółów. 
Typowo rozwijające się dziecko, zanim rozwinie mowę, ma szansę eksperymentować, głużyć i gaworzyć. Otoczenie reaguje na te niedoskonałe wokalizacje z entuzjazmem i zachęca niemowlę do dalszych prób. Bez oczekiwania, że dziecko roczne będzie wypowiadało się zdaniami. Ta analogia powinna nam towarzyszyć także wtedy, gdy obserwujemy użytkowników AAC. Poznanie nowego narzędzia wymagać będzie czasu i modelowania bez presji.
Pamiętajmy także, że pracując nad fundamentami komunikacji u starszych użytkowników AAC, powinniśmy podążyć za ich zainteresowaniami, odnieść się do języka rówieśników. Nie infantylizujmy. Przykładowo, zamiast pozostawać w kręgu tekstów dziecięcej klasyki (któż nie lubi „Rzepki” lub „Kataru”?!), tekstów do wspólnego czytania i rozmowy możemy poszukać wśród gazet w kiosku lub we wpisach ulubionego aktora na Instagramie... 

Za górami, za lasami… o mitach 

„Proszę nie wprowadzać mu komunikacji alternatywnej, trzeba dać szansę na normalną mowę”. „Przez obrazki dziecko się rozleniwi”. „Te obrazki tylko dziecko rozpraszają, zamiast powtarzać, patrzy się i czeka” (zasłyszane).
Mit AAC jako czynnika hamującego rozwój mówienia to dość powszechne fałszywe przekonanie, mające negatywne skutki dla wczesnego wprowadzenia wsparcia komunikacji. Zasianie wątpliwości o przykrych konsekwencjach dla rozwoju dziecka jest szczególnie niebezpieczne, gdy poparte jest siłą autorytetu specjalisty – lekarza, logopedy, nauczyciela (Romski, Sevcik, 2005). Bazując na własnych, 
niepopartych nauką poglądach, tacy „specjaliści” mogą zamknąć dostęp do rozwoju funkcjonalnej komunikacji na wiele lat.
Także w niniejszym artykule należy podkreślić, że zgodnie z własnym doświadczeniem klinicznym oraz wynikami badań naukowych AAC nie zmniejsza motywacji do mówienia. Jest raczej przeciwnie, bo dzięki zastosowaniu podejścia multimodalnego – łączenia AAC z mówieniem – mowa jest także obszarem wspieranym i rozwijanym (Millar, Light, Schlosser, 2006).
Millar, Light i Schlosser (2006) w metaanalizie badań nad związkiem AAC i mowy potwierdzili pozytywny wpływ AAC na rozwój mowy – więcej mówienia zaobserwowano aż u 89% badanych. Korzystne zmiany wykazano zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci badanych z niepełnosprawnością intelektualną, ASD (autism spectrum disorder), w wieku od 2 do 60 lat. Co więcej, w żadnym z 27 analizowanych badań nie stwierdzono rezygnacji z mowy jako efektu interwencji AAC.
U dzieci o typowym rozwoju mowa pojawia się jako wisienka na torcie po opanowaniu innych umiejętności komunikacyjnych (wspólnym polu uwagi, komunikacji pozawerbalnej, pozostawaniu z partnerem komunikacyjnym w naprzemiennej interakcji, naśladownictwa itd.). 
Za pomocą AAC możemy wspierać także komunikację w aspekcie pragmatycznym – wiedzę o tym, kiedy się komunikować, a kiedy nie, jak podtrzymać konwersację i zmienić temat. Mówienie z AAC o trudnościach to też sposób na zmniejszenie częstotliwości zachowań trudnych, które pojawiają się w momencie nieporozumień i załamań komunikacyjnych (Drager, Light i McNaughton, 2010).
Czasem ze względu na obserwowane ograniczenia (w sferze poznawczej czy też w rozwoju emocjonalnym) nie chcemy wprowadzać pojęć, które nam samym wydają się trudne. Zakładając kompetencje, dajemy jednak szansę na rozwój językowy i poznawczy – te dwie sfery wzajemnie się przenikają.
Mocno zakorzenionym mitem na temat AAC jest założenie, że użytkownik musi opanować myślenie przyczynowo-skutkowe, przejawiać intencję komunikacyjną, zanim wprowadzona zostanie jakakolwiek forma AAC. Dziś wiemy, że niepełnosprawność intelektualna nie przekreśla szansy na korzystanie z AAC i także osoby ze znacznymi deficytami w sferze poznawczej powinny mieć możliwość korzystania ze wspomagania komunikacji (Kangas i Lloyd, 1988; Zangari i Kangas, 1997). Wiemy też, że zwrotnie rozwój kompetencji językowych prowadzi do wzmocnienia sfery poznawczej (Goossens, 1989).
Celem AAC jest pozwolenie na maksymalnie efektywną komunikację osobie, która nie jest w stanie porozumiewać się w tradycyjny sposób. Umożliwia to tylko taki system AAC, który „rośnie” razem z użytkownikiem (Paul, 1997, za: Light, Drager, 2007). System, w którym łatwo wprowadzać nowe elementy (słowa, symbole) i który oddaje całą złożoność języka, będąc jednocześnie zrozumiałym narzędziem, na którym mogą z wprawą modelować partnerzy komunikacyjni.

Jak uczymy się języka z AAC

Osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą, zanim mowa zdążyła rozkwitnąć, mają zupełnie inne doświadczenia niż ich typowo rozwijający się rówieśnicy. Dzieci z tej pierwszej grupy mają zwykle mniej środków ekspresji, więc nie mogą skutecznie przekazywać swoich komunikatów otoczeniu i kontrolować interakcji z bliskimi. Mają też mniej okazji, aby odkrywać otoczenie, poznawać świat językowy, widzieć reakcje bliskich na pierwsze próby wypowiadania swoich zdań (Blockberger i Johnston, 2003).
Porter (2019) zwraca uwagę, że z AAC skorzystają nie tylko osoby, które nie potrafią wypowiadać słów, dobrze rozumiejąc mowę otoczenia. Drugą, nie mniej istotną grupą, są osoby przejawiające trudności w rozumieniu mowy, które dopiero opierając się na narzędziu do komunikacji, będą mogły zacząć interpretować kierowane do niech słowa otoczenia. 
Zwłaszcza dla tej drugiej grupy istotne więc będzie zapewnienie dostępu do rozbudowanego narzędzia do komunikacji – one będą uczyć się AAC jako pierwszego języka w ogóle!
Rozwój słownika użytkowników AAC polega w ogromniej mierze na tym, że ktoś dobiera za nich słowa i porządkuje je w ich systemie. Dzieci typowo rozwijające się wybierają z masy zasłyszanych komunikatów, nie zawsze kierowanych bezpośrednio do nich. Mają jednak wszelkie zasoby, by daną frazę powtórzyć. Uczą się, jak używać nowych słów, ponieważ dostają informację zwrotną od otoczenia – aprobatę albo skarcenie „oj, tak się nie mówi!”, podpowiedź, co można by powiedzieć.
Użytkownik AAC może wybrać tylko ze słów, które ktoś wcześniej dla niego przygotował, pokazał, jak znaleźć i w jakiej sytuacji użyć (Blockberger i Johnston, 2003).
Samo skonstruowanie narzędzia to warunek wstępny, ale niewystarczający. Skąd bowiem użytkownik AAC ma wiedzieć, jak łączyć ze sobą symbole i jak budować z nich zdania? 
Komunikacja za pomocą symboli wiąże się zwykle z uproszczeniem formy gramatycznej, skondensowaniem przekazu, wybraniem najważniejszych do zrozumienia komunikatu elementów. Zrozumienie gramatyki języka to duże wyzwanie zwłaszcza dla użytkowników AAC z grupy, która poznaje język dopiero przez kontakt ze swoim narzędziem do komunikacji (Sutton, Soto i Blockberger, 2002).
Ze względu na szczególną sytuację osób o trudnościach w rozumieniu mowy cele językowe powinny być formułowan...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy