Dołącz do czytelników
Brak wyników

Komunikacja alternatywna i wspomagająca

9 czerwca 2022

NR 25 (Czerwiec 2022)

Wykorzystanie AAC we wspomaganiu komunikacji osób ze spektrum autyzmu

0 38

Populacja ludzi z autyzmem to bardzo zróżnicowana grupa. To zarówno osoby samodzielnie funkcjonujące w społeczeństwie, jak i ludzie z niepełnosprawnościami. To nie tylko osoby komunikujące się za pomocą mowy, ale też ludzie niemówiący lub nieużywający mowy do realizacji swoich potrzeb i swobodnego porozumiewania się – osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Tu z pomocą przychodzi nam AAC.

Jeśli poznałeś jedną osobę z autyzmem, to poznałeś jedną osobę z autyzmem. Jest to cytat z wypowiedzi dr. Stephena Shore'a, profesora pedagogiki specjalnej Uniwersytetu Adelphi, a jednocześnie samorzecznika, który działa na rzecz zbierania dobrych praktyk w zakresie wsparcia osób z ASD.
Jaka część tej zróżnicowanej grupy potrzebuje zatem komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC)? Szacunki są zróżnicowane. Od 1/3–1/2 populacji osób w spektrum autyzmu (Miranda, 2003) do ok. 1/4 według nowszych opracowań (Eigsti i in., 2011; Iacono i in., 2016; Rose i in., 2016, za: ASHA, bd).  
Ponieważ brak jest dowodów naukowych na jakiekolwiek ograniczenia rozwoju porozumiewania się wynikające z wprowadzenia komunikacji wspomagającej i alternatywnej (Johnston i in., 2012; Millar i in., 2006; Wendt, 2009, za: Reichle, Simacek, Parker-McGowan, 2019). AAC powinna być zastosowana tak szybko, jak szybko określone będzie, że dana osoba ma złożone potrzeby komunikacyjne. Co to oznacza? Złożone potrzeby komunikacyjne (complex communication needs) to doświadczanie trudności w obszarze mowy, języka i komunikacji bądź w zakresie umiejętności czytania i pisania (ASHA, nd). Jest to bardzo szeroka definicja, jednak ujęcie w ten sposób nieneurotypowej ścieżki rozwoju pozwala na określenie obszarów wymagających wsparcia np. u osób komunikujących się pojedynczymi słowami, za pomocą echolalii, rozmawiających jedynie w wybranych sytuacjach bądź z określonymi partnerami komunikacyjnymi itp. Czasem, ze względu na towarzyszące choroby somatyczne (jak migreny, epilepsja), nawet osoby na co dzień porozumiewające się za pomocą mowy będą preferowały używanie AAC – będzie to dla nich rozwiązanie okresowe.

Od czego rozpocząć planowanie interwencji AAC?

Nie ma dwóch identycznych osób w spektrum. Z tego też względu, planując interwencję AAC dla wspieranej osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi i autyzmem, należy wyjść od poszerzonej diagnozy. Powinna ona objąć zarówno rozumienie, jak i ekspresję, kompetencje pragmatyczne, społeczne i językowe oraz możliwości ruchowe i potrzeby sensoryczne danej jednostki. Ponadto do zebranych danych należy dołączyć informację o zasobach w otoczeniu oraz historię dotychczasowych form pomocy. 
Szczególne potrzeby grupy osób z ASD to m.in.: trudność w obszarze funkcji wykonawczych (inicjowanie, prowadzenie rozmowy/kontynuowanie działania, przechodzenie do kolejnego zadania), zaburzenia planowania motorycznego, ograniczenia generalizacji czy specjalne potrzeby sensoryczne – do wszystkich tych obszarów będziemy się odnosić, projektując indywidualny system wsparcia.

POLECAMY

Jak wybrać odpowiednią modalność do komunikowania?

Komunikacja z natury jest wielomodalna. Na co dzień mówimy, używamy naturalnych gestów (na powitanie, potwierdzenie, przywołanie kogoś itp.), piszemy czy posługujemy się rozmaitymi komunikatorami. Swobodnie przełączamy się między różnymi formami, wybierając taką, jaka w danym momencie jest dla nas najbardziej użyteczna.
Czy w tym zakresie istnieją jakieś szczególne wskazania dla osób w spektrum? W niniejszym tekście skupiłam się przede wszystkim na opisie wsparcia w formie graficznej. Gowen i Hamilton (2013) argumentują, że osoby w spektrum bardzo często przejawiają szczególne trudności w zakresie rozpoznawania, planowania oraz wykonywania gestów. Uczniowie korzystający z AAC będą więc dużo bardziej zrozumiali dla swojego odbiorcy, jeśli będą się posługiwać symbolami graficznymi, a nie gestami czy migami (Rotholz i in., 1989, za: Cafiero, Jones-Wohleber, 2019). Mając jednak wiedzę o roli multimodalności w komunikacji, elementem systemu AAC będą także konwencjonalne gesty (np. uścisk dłoni na powitanie, kręcenie głową jako „nie”), wskazywanie palcem na pożądany przedmiot czy w jakimś kierunku bądź odwzajemnienie uśmiechu. Rozumienie i korzystanie przez osobę w spektrum z owych zachowań może być efektywnym wsparciem warstwy słownej – szybciej można potaknąć głową, niż odszukać na tablicy symbol graficzny. W celu bardziej precyzyjnej komunikacji w systemie ujęte mogą zostać także różne rozwiązania technologii wspomagającej (aplikacje, programy, urządzenia), dostęp do alfabetu i wsparcia wizualnego.
Pamiętać jednak musimy, że przy pogłębionej diagnostyce będą się też pojawiać sytuacje podwójnych diagnoz, np. autyzmu i korowych zaburzeń widzenia (CVI), autyzmu i niepełnosprawności ruchowej (porażenia mózgowego), a wówczas zalecenia co do optymalnej modalności oraz metod dostępu będą inne!

Wskazówki w organizowaniu pomocy komunikacyjnej

Niezależnie od tego, w jakiej formie przygotowywana będzie docelowa pomoc komunikacyjna, na etapie planowania warto zastanowić się, z jakich szczególnych rozwiązań skorzysta nasz uczeń. 
Każda osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, niezależnie czy w spektrum autyzmu, czy nie, najlepiej uczy się, gdy jest aktywna, zmotywowana i gdy narzędzie, jakim się posługuje, oraz efekt określonej interwencji są dla niej samej znaczące (Schreibman i in., 2015, za Schwartz i in., 2019). Z punktu widzenia specjalisty, który tworzy pomoc komunikacyjną, oznacza to uważne przyjrzenie się potrzebom językowym (to będzie dla tej osoby znaczący materiał!) oraz analizę środowiska społecznego, w jakim będzie się nowym narzędziem posługiwać. 
Poniższe rozważania nie zastąpią pogłębionej, dynamicznej diagnozy, ale mają stanowić wskazówkę przy podejmowaniu decyzji.

Pasek zdaniowy

Dobrze znany z książek stosowanych w metodzie PECS (Picture Exchange Communication System) pasek zdaniowy może być używany także w innych drukowanych książkach papierowych oraz w programach do komunikacji wysokiej technologii.
Aby stworzyć papierową książkę z paskiem zdaniowym (propozycja z metodyki PODD), potrzebny jest podwójny zestaw symboli – wzorcowy, wydrukowany układ strony oraz drugi zestaw, który zostanie porozcinany na pojedyncze symbole i będzie używany do układania wypowiedzi. 
Niewątpliwą zaletą paska jest „unaocznienie” użytkownikowi AAC zasad konstrukcji zdania, a przez to pomoc w budowaniu bardziej złożonych i pełniejszych wypowiedzi (Porter, 2019). Pasek pozwala także skupić się na pojedynczych modelowanych treściach/symbolach, zamiast podążać za tokiem wypowiedzi na większej tablicy. Jest rozwiązaniem zalecanym zwłaszcza początkującym nadawcom komunikatów, którzy nie do końca rozumieją komunikacyjną funkcję gestu wskazywania na tablicy ze znakami.
Należy mieć jednak świadomość, że tworzenie wypowiedzi na pasku nie jest najprostszą metodą dostępu. Istotnym ograniczeniem jest czas przeznaczany na odnajdywanie, przyklejanie i odklejanie na miejsce symboli. Wiąże się z tym także wymagana precyzja motoryki małej oraz odporność na dystraktory, takie jak dźwięk rzepu, czy konieczność użycia odpowiedniej siły. W celu ograniczenia tych minusów równolegle warto wspierać i zachęcać użytkownika AAC do bezpośredniego wskazywania na narzędziu.

Startery zdaniowe

Pomysł zaczerpnięty z metodyki PODD umożliwia przybliżenie użytkownikom AAC pragmatyki użycia języka. Startery pozwalają osobom w spektrum, po pierwsze, od razu poznać, jaki zamysł stoi za słowami modelującego swoją wypowiedź w książce partnera komunikacyjnego. Po drugie, uczą przekazywania własnych intencji, co nie zawsze jest łatwe do zrobienia za pomocą jednego czy dwóch symboli w wypowiedzi początkującego użytkownika AAC. Wspierają więc rozumienie oraz pokazują, jak można zbudować bardziej złożone zdania.
Mówiąc o starterach, mam również na myśli możliwość realizowania różnorakich funkcji komunikacyjnych. Już w podstawowym narzędziu do komunikacji powinny znaleźć się takie formy, jak: „Powiem Ci, co o tym myślę”, „Mam pytanie”, „Mam problem”, „Coś jest nie tak”, „Chodźmy”, „Ja chcę”, „Opowiem Ci”. Proszenie nie zawsze będzie najważniejszym starterem dla danego użytkownika AAC.
Użycie starterów adresuje jedno z podstawowych wyzwań osób w spektrum – rozumienie perspektywy innej osoby. 
Ponadto startery zdaniowe są swoistą instrukcją użycia pomocy komunikacyjnej. Partner komunikacyjny, a z czasem sam użytkownik AAC, wie, do jakiej strony należy przejść (każdy starter zaopatrzony jest w regułę przejścia z numerem strony), by rozwinąć wypowiedź na wybrany temat.

Komunikator wysokiej technologii 

Narzędzia tego typu to komputery, tablety oraz dedykowane sprzęty z oprogramowaniem, które oferują także syntezę głosową lub możliwość odtworzenia wcześniej przygotowanych nagrań (speech generating devices, SGD). Ogletree (2012), podsumowując kluczowe cechy współczesnych komunikatorów, zwraca uwagę na społeczny walor tych urządzeń. W świecie pełnym technologii tablet czy smartfon są dobrze znanymi elementami, pozwalającymi użytkownikowi AAC zabrzmieć bardziej naturalnie, a w kontakcie z mniej znanym partnerem komunikacyjnym osiągnąć większą precyzję wypowiedzi (Sigafoos i in., 2011, za Chan, 2014). 
Dynamiczne tablice z kolei dają dostęp do ogromnego zasobu słownictwa, zmniejszając jednocześnie konieczność operowania ciężką, rozbudowaną książką czy zapamiętywania reguł przejść (jak w pomocy papierowej) oraz wytrwałości i precyzji ruchowej przy przekręcaniu stron. Właśnie to szybkie odnajdywanie potrzebnych słów jest kluczowe dla wspierania osób w spektrum, by nie ulegały zniechęceniu przy niepowodzeniach komunikacyjnych, wyzwaniach dotyczących planowania ruchu oraz niewielu inicjatywach i wymianach z partnerem.
Wraz z rozwojem narzędzi komunikacyjnych oraz ich wzrastającą dostępnością coraz większe nadzieje pokładano w SGD jako sposobie na rozwijanie mowy czynnej (wokalnej). Hipotezy te nie znajdują jak na razie twardego potwierdzenia w badaniach, a rekomendacją dla terapeutów i rodziców są po prostu „realistyczne oczekiwania” wobec mocy technologii – ma wspierać autonomię komunikacyjną, a pojawienie się mowy zależy od bardzo wielu innych czynników (Schlosser, Wendt, 2008). 

Pisanie

Wielu uczniów w spektrum autyzmu przejawia od wczesnych lat zainteresowanie literami. Często możemy mówić nawet o hiperleksji – zdolności czytania, opanowywanej bez formalnej nauki tej umiejętności, zwykle też bez rozumienia czytanego tekstu (Gregorenak i in., 2002, za Cafiero, Jones-Wohleber, 2019). Czy zatem we wspomaganiu komunikacji powinniśmy odwoływać się do czytania i pisania – w końcu to także system oparty na graficznych symbolach?
Intuicyjnie wydawać by się mogło, że pisanie jest bardzo uniwersalną formą porozumiewania się, cechującą się dużą precyzją i nieograniczonym zbiorem możliwych do utworzenia komunikatów. Badania z wykorzystaniem eyetrackingu potwierdzają, że uczniowie w spektrum znacznie więcej czasu poświęcali analizie symboli, w których obecny był podpis (Cafiero, Jones-Wohleber, 2019). Obszar ten wymaga jednak dalszych badań, by sprawdzić chociażby hipotezę, czy wprowadzenie napisów wpływa na poprawę koncentracji. 
Zaznaczyć tu musimy również, że zwłaszcza mniej wprawni w pisaniu użytkownicy AAC będą potrzebować na zapisanie swojej wypowiedzi więcej czasu i nie będzie to jednak optymalna forma komunikacji z nieczytającymi rówieśnikami. 
Warto więc pomyśleć o pisaniu jako o elemencie wielomodalnego systemu, być może takiego, który poza dostępem do alfabetu zawiera wcześniej spisane/zaprogramowane frazy przyspieszające wymianę komunikacyjną oraz predykcję. 

Strategie wizualne – do czego są przydatne?

W polskim systemie edukacji strategie wsparcia wizualnego uczniów w spektrum autyzmu wydają się bardzo powszechną praktyką. Nie powinny być nigdy traktowane jako coś „zamiast” indywidualnego systemu komunikacyjnego, lecz jego kolejny element. Stosowanie odpowiednio dobranego wsparcia wizualnego może jednak przynieść wiele korzyści. Dzięki strategiom wizualnym uczeń z ASD może (Abramson, 2017):

  • poświęcić odpowiednio dużo czasu na zapoznanie się z materiałem – dźwięki mowy ulecą, przekaz graficzny pozostanie;
  • zmniejszyć obciążenie pamięci krótkoterminowej;
  • poznać wymagania związane z daną sytuacją;
  • przygotować się do wydarzeń dnia lub do zmiany;
  • kontrolować przebieg mniej lubianych aktywności;
  • zwiększyć swoje poczucie kontroli. 

Wobec tych niezwykle doniosłych pozytywów, jakie wynikają z użycia wspomagania wizualnego, warto zastanowić się, jakie strategie wybrać. Zwykle są to dość proste rozwiązania, proponowane całym grupom/zespołom, jak plan dnia lub plan konkretnych zajęć, bez uwzględnienia specyficznych potrzeb jednostki. Nie każda osoba w spektrum „myśli obrazami”, jak przed laty postulowała Temple Grandin (2008)! Wybierając formę wsparcia, można się oprzeć na założeniach modelu SETT – Student, Environment, Task(s), Tool(s) (Zabala, 2005).
Zespół bierze więc pod uwagę zwłaszcza czynniki leżące po stronie ucznia – jego specyficzne style uczenia się, możliwości ruchowe i percepcyjne, potrzeby sensoryczne oraz specyficzne zachowania ucznia i jego czas koncentracji. Załóżmy zatem, że wspomagamy ucznia o bardzo krótkim czasie skupienia na zadaniu, z wieloma potrzebami w zakresie propriocepcji. Na pewnym etapie może on nie być jeszcze gotowy nawet do tego, by spędzić 15 minut, siedząc w ławce. Jego stanowisko nauki może być wówczas stworzone przy wyższym pulpicie lub blacie regulowanym, a wykonywane zadania podzielone na mniejsze części i zwizualizowane. 
Poza opisem potrzeb i wyzwań po stronie wykonawcy danej czynności zespół opisuje też zadanie, jakie ma on wykonać, oraz dostępne narzędzia. 
Wsparcie wizualne dla uczniów z ASD może obej...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy