W poprzednim artykule zostały przedstawione wysokie technologie i ich szerokie zastosowanie we wprowadzaniu alternatywnych sposobów porozumiewania się oraz niezależnym, aktywnym funkcjonowaniu. Zakup tych pomocy wiąże się nie tylko ze znaczącymi nakładami finansowymi i staraniami, by ten sprzęt pozyskać, ale przede wszystkim ogromnymi nadziejami rodziców i użytkowników. Kiedy rodzice zostają sam na sam z wymarzonym, ale i skomplikowanym sprzętem, bardzo szybko dotykają frustracji i rozczarowania, za które często obwiniają siebie. Nie można zapominać, że przy wprowadzaniu komunikacji alternatywnej i wspomagającej, zarówno z użyciem niskich, jak i wysokich technologii niezbędny jest dobrze przygotowany i zaangażowany specjalista. Pomimo fantastycznie rozwiniętych technologii na ten moment nic nie zastąpi człowieka, który spotka się z drugim człowiekiem i pomoże mu znaleźć własną drogę do efektywnego porozumiewania się i konsekwentnie nią dążyć. Doskonale myśl tę obrazuje historia Zuzy, 9-letniej dziewczynki z mózgowym porażeniem dziecięcym, która dzięki spotkaniu przygotowanej i zaangażowanej nauczycielki rozpoczyna przygodę z niezależnym i aktywnym komunikowaniem się.
Rozmowa Katarzyny Klimek-Markowicz z mgr Katarzyną Sulejewską – pedagogiem specjalnym w Społecznej Szkole Podstawowej „Zakątek” w Poznaniu, o budowaniu indywidualnego systemu komunikacji z wykorzystaniem urządzenia wysokiej technologii.
Katarzyna Klimek-Markowicz: Porozmawiajmy o Twojej nowej uczennicy, Zuzannie.
Katarzyna Sulejewska: Zuzka ma 9 lat, przyszła do nas do szkoły we wrześniu 2019 roku. Używała gestów „tak” i „nie”. Widać było, że ma wiedzę, której nijak nie może wyrazić.
K.K-M.: Od czego zaczęłaś pracę z Zuzą?
K.S.: Od rozmowy z mamą i tatą dziewczynki.
K.K-M.: Jakie warto zadać pytania podczas tej ważnej rozmowy?
K.S.: Zapytałam o to, jak rodzice porozumiewają się z Zuzą w domu. Dogadywali się z nią niby dobrze, ale dziewczynka miała tylko możliwość odpowiadania na pytania, i to te zamknięte. Sama nie mogła zadać pytania ani poprosić o coś, czego nie było w zasięgu jej wzroku. Szczegółowo pytałam też rodziców o to, co Zuza lubi, a za czym nie przepada, czyli co składa się na jej system motywacji. Opowiedzieli mi, że są po wielu przejściach z „tą komunikacją”, ale wciąż mają nadzieję, że „jakoś się da, żeby Zuzka mogła coś od siebie przekazać”. Korzystne było to, że mieli już zakupionego Tobiiego1. Urządzenie wysokiej technologii mieliśmy, ale trzeba było zacząć od samego początku, czyli od budowania prostych aktywności dedykowanych dla Zuzy. Nie można było zacząć pracy opierając się na gotowych tablicach.
K.K-M.: Czyli bez indywidualizacji, bez robienia tablic pod użytkownika, Tobii nie daje większych szans?
K.S.: U Zuzy się nie sprawdził… Dziewczynka przez ten pierwszy czas, kiedy miała Tobiiego, korzystała z zainstalowanych na nim gier, owszem, ale nie chciała używać gotowych tablic komunikacyjnych. Za dużo było symboli na ekranie. Zbyt szybko sprzęt reagował na wzrok. Kiedy sama usiadłam przy tych tablicach, nie mogłam nic zakomunikować, było to bardzo trudne. Musieliśmy dostosować ustawienia do Zuzy i zaprojektować dla niej tablice. To, od czego zaczęłyśmy, to pojęcia z kategorii „jedzenie”, niezwykle dla Zuzy motywujący temat.
K.K-M.: Wybrałaś „jedzenie”, bo to ją motywuje?
K.S.: Tak, Zuzka lubi jeść, posiłki mają też tę zaletę, że są częste, powtarzalne. Ważne, że odbywają się i w szkole, i w domu. Dzięki temu, przygotowując pierwsze tablice wyboru posiłków, utworzyłam narzędzie, którym dziewczynka będzie mogła posługiwać się wszędzie tam, gdzie przebywa (i je), czyli i w domu, i w szkole, i podczas wizyty u babci, a nie jedynie przez 45 minut zajęć w szkole. Zuzka wcześniej nie chciała korzystać z niedostosowanego do niej Tobiiego. Tablic „jedzenie” utworzonych dla niej, z uwzględnieniem jej potrzeb i preferencji zaczęła używać dość chętnie. Uczy się tego cały czas. Znaczenie podpisanych symboli jest oczywiste dla umiejących czytać. Zuzka tego nie potrafi, więc uczy się tych symboli tak, jak my byśmy się uczyli nowego języka. Ale sprawia jej to frajdę i szybko uczy się nowych.
K.K-M.: Jakie są ważne wskazówki przy tworzeniu tablic?
K.S: Trzeba być bardzo uważnym na sygnały wysyłane przez dziecko. Niezwykle ważne jest nawiązanie relacji i dzięki temu dobre poznanie ucznia. Ja robiłam tablice, ale to Zuzka mi pokazywała, co trzeba zrobić inaczej. Ważne jest, żeby symbole były odpowiedniej wielkości, dość czytelne w zapisie graficznym. Wiadomo, że użytkownik uczy się ich, ale zwracam uwagę, żeby nie były złączone z kilku ikon, bo to jest trudniejsze. Istotne, jest, aby tablica była funkcjonalna, nie miała zbędnych symboli. Ważna jest lokalizacja symboli, ich stałe miejsce. Tablica musi być przemyślana w kontekście symboli i plansz, które będą w przyszłości dokładane. Pomocne jest stałe ich rozmieszczenie, z taką myślą, że będą dokładane następne symbole, następne plansze.
K.K-M.: Ile czasu zajmuje Ci tworzenie tablic?
K.S.: Tobii Communicator 5 to jest program, z którym pierwszy raz miałam do czynienia, wcześniej pracowałam na podobnym. Te pierwsze tablice to są godziny pracy, nie usiądzie się do tego na 10 minut… W tygodniu na pewno trzeba na to poświęcić 3 godziny.
K.K-M.: Jak uczysz Zuzę korzystania z tablic?
K.S: Na początku usiadłyśmy z jej mamą i rozmawiałyśmy o tym, jak Zuzkę nauczyć tego, żeby korzystała z tablicy „jedzenie”. Często nam wydaje się to bardzo proste, że można tam zrobić „dalej” i jest następna tablica, że można zrobić „wstecz” i wraca się do tablicy ogólnej, że można otworzyć „moje decyzje” i wyskakuje kolejna. Dużo czasu zajęło to, żebyśmy my (mama i nauczycielka) zrozumiały, że to jest trudna rzecz, której Zuza najzwyczajniej w świecie musi się nauczyć. Stwierdziłyśmy wspólnie, że najpierw pokazujemy Zuzi, co na tej tablicy jest, zakrywając przy tym możliwość włączenia tego oczami, po czym odsłaniamy i dziewczynka wskazuje, co chce. Dzięki temu przy posiłkach Zuzka się już na tyle nauczyła, że podczas śniadania swobodnie komunikuje swoje decyzje, sama się porusza po tablicach, robi „wstecz”, „dalej”, wchodzi w „moje decyzje” i po prostu ze mną rozmawia. Dajemy też Zuzi przestrzeń na zabawę z tymi tablicami, na swobodne eksperymentowanie, tak, jak to robi małe dziecko przy rozwoju mowy – bawi się słowami, gaworzy. Dziewczynka może więc swobodnie przeglądać wszystko, co znajduje się w tablicach, wchodzi w każdą z nich, tak, jak ma ochotę. To ma być jej język, niech bada, co tam jest, niech uczy się przy okazji właśnie takiej zabawy. Nie odpytujemy Zuzi z symboli, nie sprawdzamy, czy dobrze wskaże, np. gdzie jest „jabłko”, a gdzie „banan”.
K.K-M.: A jak to jest z przenoszeniem tej umiejętności do domu?
K.S.: Mamy to szczęście, że rodzice Zuzki są gotowi i chcą stosować Tobiiego w domu. Mama uczy się rozmawiać tak, jak Zuza, i to, co ja robię w szkole, to mama robi w domu. I przez to Zuzka ma możliwość uczyć się znacznie szybciej.
K.K-M.: Jak to robicie, że mama się tego uczy?
K.S.: Od września 2019 roku miałyśmy już cztery dłuższe spotkania w szkole. Rozmawiamy o tym, co ma być w tej tablicy, co wydaje się nam, że będzie dla Zuzy użyteczne, a potem i tak dziewczynka pokazuje, co wyrzucić, a co dołożyć.
K.K-M.: Skąd Ty wiesz, jak idzie Zuzi w domu?
K.S.: Jestem w stałym kontakcie z rodzicami Zuzki, z każdą nową tablicą dostaję film z domu z nagraniem, jak dziewczynka korzysta z tego narzędzia…
K.K-M.: Te filmy to pomysł mamy czy Twój?
K.S.: My (nauczyciele w szkole „Zakątek”) jesteśmy przyzwyczajeni do pracy na filmach i nie pamiętam, jak to było, pewnie mówiłam mamie, że fajnie by było dostać film pokazujący, jak Zuza korzysta z tablic w domu, więc myślę, że na początku była to moja inicjatywa z tymi filmami. Teraz to już jest spontaniczne i mama sama wysyła filmy.
K.K-M.: Co robicie dalej z tymi filmami?
K.S.: Rozmawiamy o nich, co można by zmienić, co jest fajne, jak my – jako partnerzy komunikacyjni mamy korzystać z Tobiiego, żeby Zuzce pomóc i nauczyć ją korzystania z tych tablic.
K.K-M.: Rozumiem, że uwspólniacie to, jak się zachowujecie jako partnerzy komunikacyjni, żebyście wiedzieli, co robisz Ty, a co robi mama?
K.S.: Tak.
K.K-M.: Czy ktoś jeszcze oprócz Ciebie i mamy korzysta z Tobiiego przy komunikacji z Zuzą?
K.S.: Tata i 4-letni brat Olek – gra z Zuzą, interesuje się tym, co siostra ma w tablicach. Zastanawiamy się wspólnie, co zrobić, żeby mama nie frustrowała się przy wprowadzaniu nowego sposobu komunikacji, żeby miała chęć wyciągać Tobiiego do kolacji, czy podczas innych aktywności, żeby to było przyjemne dla nich obojga – dla taty też. Zwłaszcza teraz, na początku nauki, kiedy jest to najtrudniejsze, bo cały proces nauczania, modelowania, stosowania strategii uczenia zajmuje dużo czasu, wymaga skupienia, wysiłku. Nie od razu się wszystko udaje, trzeba korygować, wprowadzać zmiany. Na etapie nauki jest to trudniejsze niż ich poprzedni sposób porozumiewania się. Dlatego rozmawiamy z mamą, jak połączyć z jednej strony naukę, a z drugiej strony komfort rodziny. Bo jak mamie się nie będzie chciało korzystać z tego, to myślę, że Zuzce też nie będzie dobrze. I właśnie o to chodzi – jak zrobić, żeby nam się wszystkim chciało.
K.K-M.: Jakie masz dalej pomysły na Waszą wspólną pracę z Zuzą?
K.S.: Marzeniem jest stworzenie tablic, za pomocą których Zuzka może się porozumiewać, chciałoby się powiedzieć na każdy temat, ale urealniając: na każdy temat, który jest jej bliski. Zrobić tablice, które by ujmowały cały jej świat. Pokategoryzowany, w jednym urządzeniu. Teraz dziewczynka ma dostęp do kilku tablic, może się po nich swobodnie poruszać. Uczymy ją, jak z jednej przejść do drugiej i też nam coś powiedzieć z innej kategorii – myślę, że to nam zajmie troszeczkę czasu.
K.K-M.: A jakie planujesz najbliższe tablice?
K.S.: Mamy tablicę do posiłków, tablicę do zajęć indywidualnych, jestem w trakcie tworzenia tablicy z ważnymi osobami, będzie też tablica z planem dnia. To w kategorii szkoła. Następną rzeczą są miejsca i to wszystko będzie się rozbudowywać. Miejsca, takie jak: „dom” i „na zewnątrz – inne” – „szkoła”, „restauracja”, „dom babci”, i wszystko to będzie tworzone ze znanego Zuzie środowiska.
K.K-M.: Życzę Zuzi i Tobie realizacji planów i marzeń. Dziękuję za rozmowę.
Rozmowa Katarzyny Klimek-Markowicz z panią Marceliną Zajkowską – mamą Zuzi, o doświadczeniach z wprowadzaniem komunikacji alternatywnej.
Katarzyna Klimek-Markowicz: Jakie mieli Państwo wcześniej doświadczenia z wprowadzaniem komunikacji alternatywnej w porozumiewaniu się Zuzy?
Marcelina Zajkowska: To, że ona ma taką wiedzę, to jest zasługa nasza (rodziców). Od początku się nią zajmowaliśmy: układanki, puzzle, pytania, odpowiedzi i dzięki temu wypracowaliśmy u niej „tak” i „nie”. I tylko przez „tak” i „nie” porozumiewaliśmy się z Zuzią. Próbowaliśmy na obrazkach, ale to się nie sprawdziło. Być może dlatego, że nikt nas nie nakierował, nikt nam nie pomagał. Jak Zuza chodziła do przedszkola, to tam też nikt nic nie wprowadzał. Znalazłam Tobiiego i pomyślałam, że może to będzie akurat to.
No i zakupiłam sprzęt, nie dowiadując się, czy u nas – w Szczecinie – jest specjalista od niego. Po zakupie Tobii przeleżał więc dobre pół roku. Oczywiście, bawiliśmy się w różne gry, pokazywałam Zuzie sprzęt i zastosowania, ale ona w ogóle nie miała motywacji, żeby na nim działać. Po pół roku poszłam na szkolenie z Tobiiego i myślałam, że dzięki temu coś mi się uda wprowadzić. Niestety, ja jako rodzic po prostu nie wiedziałam, jak ją zmotywować do porozumiewania się za pomocą Tobiiego.
K.K-M.: Co to było za szkolenie?
M.Z.: Były to podstawy, jak tworzyć tablice. Ale co z tego, że ja utworzę te tablice, jak Zuza nie będzie chciała z nich korzystać? Nie wiedziałam, od czego zacząć, żeby ją zmotywować. Zgrywałam od znajomych tablice, były on tak ogromne, że ona tego nawet nie „ogarniała”. Zuza w ogóle nie chciała usiąść do Tobiiego. Ogólnie w ostatnim czasie, ten ostatni rok w przedszkolu widziałam u Zuzi taką niechęć do życia. Widziałam, że córka gaśnie, nie było uśmiechu, pomimo tego że my – jako rodzice – próbujemy ją zadowolić, nie wiadomo jak, żeby uśmiech był cały czas. Zuza odpowiadała tylko „tak” lub „nie” na to, o co ją pytaliśmy. Jak było coś fajnego, to się z nami bawiła i tyle. Odkąd przeprowadziliśmy się do Poznania i poszła do szkoły „Zakątek”, to znowu widzę u niej uśmiech i chęć do życia.
K.K-M.: Od czego zaczęła się ta zmiana?
M.Z.: Podczas spotkania z panią Kasią powiedziałam jej, że mamy Tobiiego i wtedy ona stwierdziła, że spróbujemy. Mówiła, że utworzymy dla Zuzy tablice do tego, co ona lubi robić. No, to ja jej mówię, że mała lubi jeść. Pierwsza tablica była utworzona do szkolnego śniadania. Pani Kasia nagrywała nam, jak ona to widzi, spotykałam się z nią, rozmawiałam, jak działać, a później po kolei tworzyliśmy tablice. Nauczycielka utworzyła tablice do kolacji we współpracy ze mną, bo musiałam jej powiedzieć, czego Zuza potrzebuje, co lubi jeść na kolację. Na początku mówiłam pani Kasi, że ta kolacja… Ja myślałam, że Zuza błyskawicznie zacznie ją stosować! Bo pani Kasia mówiła, że Zuza ma to śniadanie już takie wypracowane, a przy kolacji w domu po pierwsze stale wchodziła w „śniadanie”, więc ja musiałam jej ciągle pokazywać, że: „Zuzanna, tu jest «kolacja», tu jest «śniadanie»”. Córka nie potrafiła odróżnić strzałek – myliło się jej „wróć” z „dalej”.
K.K-M.: Wiem, że nagrywa Pani i przesyła nauczycielce filmiki pokazujące, jak Zuza używa Tobiiego w domu do porozumiewania się. Ludzie niechętnie się nagrywają, rodzice często mają opory. A jak to było u Pani?
M.Z.: Ja uważam, że to jest naturalne, to jest nasze życie. Dlaczego mam nie pokazać tego komuś innemu? Myślę, że to pomaga pani Kasi w realizowaniu zadań przy tym Tobiim i dzięki temu wie, co poprawić w tej tablicy, np. tablica „kolacja” i „śniadanie” były inaczej utworzone. I mówiłam pani Kasi, że podczas kolacji Zuza ciągle wchodzi w „śniadanie” i jak już jest „kolacja”, to nie chce przejść na drugą stronę, że ciągle muszę jej to pokazywać. No i pani Kasia doszła do tego, że ustawienia są zrobione trochę inaczej i opracowała je identycznie jak „śniadanie” i wtedy od razu poszło lepiej.
K.K-M.: Czyli dzięki nagraniu i informacjom zwrotnym z domu nauczycielka mogła poprawić tablice tak, żeby Zuza była w stanie sprawnie z nich korzystać?
M.Z.: Tak.
K.K-M.: Czy dla Pani było pomocne, że pani Kasia też nagrywała swoje filmy i Wam przekazywała?
M.Z.: Na początku pani Kasia przekazała nam ze trzy filmiki, potem na spotkaniach oglądaliśmy i omawialiśmy te nagrania. To była taka wymiana: nauczycielka pokazywała, że tak coś zrobiła, może tak to zrobimy, a może jeszcze coś dodamy, że ma taki pomysł, może to wprowadzimy, a ja zawsze jestem chętna na nowości. I zawsze się to sprawdza. Pani Kasia idzie takimi etapami, co Zuza lubi – czyli teraz są „przekąski” i „rodzina”.
K.K-M.: Dzięki czemu była możliwa taka zmiana? Sprzęt w sumie mieliście już wcześniej…, na szkoleniu Pani była… Co jest potrzebne, żeby wprowadzić komunikację za pomocą takiego urządzenia?
M.Z.: Na pewno niezbędny jest dobry specjalista i też pomysł na pracę z danym dzieckiem. Trzeba było Zuzę poznać, żeby wiedzieć, jak zacząć działać, od czego zacząć. Chociaż na początku, jak pani Kasia wprowadziła jej to „śniadanie”, to nie było takiej euforii, że córka już wie i umie. Dopiero teraz, etapami widzę, że ona w ogóle czerpie z tego jakąś radość.
K.K-M.: Żeby zatem wprowadzać komunikację z wykorzystaniem wysokiej technologii, potrzebny jest specjalista, musi on dobrze poznać dziecko, pracować etapami i mocno dbać o motywację użytkownika?
M.Z.: Tak.
K.K-M.: Dzięki czemu udaje się Pani tak płynnie przenosić nowe umiejętności Zuzy do domu i używać Tobiiego w domu? To jest marzenie każdego pedagoga, żeby swoją pracę móc przekazać do domu.
M.Z.: Może to jest tak, że jak ja widzę efekty u niej, to też mnie to pcha do działania. Jak widzę, że ona ma z tego radość, to ja też chcę, żeby ona to robiła, poświęcam jej czas. Siedzimy sobie i dla nas też jest to zabawa, bo Zuzia dużo żartuje. A kiedy ona się śmieje, to i ja się śmieję.
K.K-M.: Czyli to jest najważniejsze – ta radość dziecka?
M.Z.: Tak.
K.K-M.: Czego rodzic potrzebuje, żeby tak dobrze, jak Pani robić takie trudne rzeczy w domu?
M.Z.: Na pewno spotkania z panią Kasią.
K.K-M.: Często się spotykałyście?
M.Z.: Bardzo często. Tak naprawdę, to jesteśmy w stałym kontakcie i codziennie piszemy do siebie. Jeżeli ja robię nagranie, to od razu wysyłam je pani Kasi i od razu myślimy, co zrobić dodatkowego, czyli na bieżąco…
K.K-M.: Taki zespół…
M.Z.: Prawdziwy zespół.
K.K-M. Dziękuję za rozmowy.
Rozmawiała Katarzyna Klimek-Markowicz
- Całość narzędzia do komunikacji Zuzy nazywanego skrótowo Tobii tworzą:
1) tablet i ramka do tabletu,
2) oprogramowanie Tobii Communicator 5, Inclusive EyeGaze Learning Curve 3, SnapScene, Look To Learn Complete,
3) Eye Tracker – PCEye Mini.
