Dołącz do czytelników
Brak wyników

Otwarty dostęp , Komunikacja alternatywna i wspomagająca

23 lutego 2022

NR 23 (Luty 2022)

Autonomia w komunikacji. Czym jest i jak ją budować?

0 759

Budowanie komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) z osobą ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN) to wieloetapowy proces rozłożony w czasie. Jednak podejmując działania na każdym z etapów, musimy zdawać sobie sprawę, że celem, do którego dążymy, jest AUTONOMIA komunikacyjna. Zrozumienie definicji autonomii nie tylko pomaga wyznaczać mniejsze cele na poszczególnych etapach, ale także determinuje konkretne działania podejmowane w codziennej praktyce.

„Milczenie osoby niemówiącej nigdy nie jest złotem. Każdy z nas potrzebuje się komunikować i wchodzić w interakcję z innymi, nie tylko w jeden sposób, ale na wszystkie możliwe sposoby. To nie tylko podstawowa potrzeba każdego człowieka i jego podstawowe prawo. To także największa siła człowieka…” (Williams, 2000).
„Każda osoba, niezależnie od rodzaju niepełnosprawności czy stopnia doświadczanych trudności, ma podstawowe prawo do komunikacji i wpływania za pomocą komunikacji na swoją egzystencję” (Erickson i in., 2016). Każda osoba, czyli także człowiek ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN, complex communication needs), doświadczający trudności w zakresie mowy, języka i komunikacji bądź w zakresie umiejętności czytania i pisania (ASHA, b.d.) wskutek wrodzonej lub nabytej niepełnosprawności albo nieneurotypowości.
Każda osoba, więc także i ta, której „użycie mowy nie umożliwia poradzenia sobie z wyzwaniami komunikacyjnymi odpowiednimi kulturowo do jej wieku” (Porter i Kirkland, 1995).
Każda osoba, czyli również ta, która doświadcza trudności sensorycznych i motorycznych, rzutujących na możliwości zaangażowania się w komunikację, w tym ta, która wymaga dodatkowego czasu, by móc przetworzyć kierowane do niej komunikaty i na nie zareagować (https://www.communicationrights.org.au/resources/glossary/complex-communication-needs-ccn/).
Każdej z tych osób przysługuje więc podstawowe prawo dostępu do komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) (ASHA, b.d).
AAC to szerokie spektrum podejść (Koppenhaver, Erickson, 2020) oraz działań mające na celu wsparcie aktualnych możliwości komunikacyjnych i/lub minimalizowanie doświadczanych przez osobę trudności w zakresie mowy i/lub rozumienia języka (mówionego jak i pisanego) (ASHA, b.d.). 
Poprzez wykorzystanie różnych technik i narzędzi AAC ma wspierać osobę w wyrażaniu jej myśli, pragnień, potrzeb, uczuć (ASHA, b.d) oraz radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami komunikacyjnymi (Porter, Kirkland, 1995). „Tak więc celem wprowadzania AAC jest umożliwienie pełniejszego i bardziej efektywnego pełnienia różnych ról społecznych, w tym związanych z budowaniem relacji, edukacją, zatrudnieniem i życiem społecznym” (Beukelman, Mirenda, 2013). 
Jak podkreślają von Tetzchner i Grove (2003), wprowadzając AAC osobie z CCN, dążymy do tego, aby ta osoba miała jak najmniej ograniczeń w zakresie tego, co może powiedzieć, była odpowiedzialna za swój język i miała możliwość wyrażenia się zgodnie ze swoją intencją, czyli komunikowała się autonomicznie. 
Porter rozwija tę myśl o autonomicznej komunikacji, pisząc, że „podstawowym celem wprowadzania AAC jest umożliwienie osobie ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi rozumienia i bycia zrozumianym oraz zaspokojenia swoich różnych potrzeb komunikacyjnych w sposób maksymalnie niezależny, efektywny, precyzyjny, społecznie akceptowany i z jak największą grupą osób” (Porter, 1997). „Tak rozumiana autonomia oznacza zatem możliwość powiedzenia tego, co chcę, kiedy chcę, komu chcę i w jaki sposób chcę” (Porter, 2019).

Budowanie rozumienia a budowanie autonomii – jak to zrobić?

Budowanie autonomii wymaga zatem zidentyfikowania czynników i warunków, które pozwolą osobie z CCN zaspokoić swoje aktualne i przyszłe potrzeby komunikacyjne oraz dadzą możliwość rozwoju bardziej niezależnej, efektywnej, precyzyjnej, społecznie akceptowanej komunikacji w przyszłości (Porter, 2019). 
W świetle obecnie uznanych dowodów stwierdza się, że nie ma ŻADNYCH specyficznych umiejętności wstępnych, które warunkowałyby skuteczność szeroko rozumianego AAC (https://www.asha.org/njc/aac/). 
Użytkownikami AAC mogą być zatem reprezentanci dwóch grupy osób z CCN:

POLECAMY

  • osoby, które doświadczają trudności w rozumieniu mowy werbalnej i będą się uczyć AAC jako pierwszego języka;  
  • osoby, które nie mają trudności w rozumieniu, będą więc uczyć się AAC jako drugiego języka (Porter, 2019). 

Myśląc o pracy z osobami, które doświadczają trudności w rozumieniu mowy, musimy zdawać sobie sprawę, że nie możemy czekać na samoczynną poprawę rozumienia, zanim zaczniemy im wprowadzać AAC. Wręcz przeciwnie! 
Budowanie autonomii będzie oznaczało w pierwszej kolejności skupienie się na budowaniu rozumienia języka z wykorzystaniem pomocy komunikacyjnej będącej rozbudowanym systemem językowym (…), by  umożliwić partnerom komunikacyjnym modelowanie pełnych i znaczących wypowiedzi (Porter, 2019). 
Dlaczego? Jak pokazują badania, „dzięki odpowiednio dobranym narzędziom i strategiom jesteśmy w stanie zbudować rozumienie i ekspresję za pomocą symboli” (Dada, Alant, 2009; Drager i in., 2006; Harris i Reichle, 2004; Solomon-Rice i Soto, 2014; Romski i in., 2010). Dla osób z trudnościami w rozumieniu nauczenie się znaczenia obrazów/symboli może być znacznie łatwiejsze niż budowanie rozumienia języka wyłącznie na podstawie mowy werbalnej. Symbole jako bodźce wzrokowe są statyczne i – w przeciwieństwie do ulotnej mowy – dają możliwość dłuższego przetwarzania informacji (Porter, 2019) . Wykorzystanie symboli do komunikacji nie tylko czyni język bardziej „widocznym” (Cafiero, 1998), ale konkretnie pokazuje, że język składa się z różnych słów, które mogą być ze sobą łączone, aby wyrazić myśli (Burkhart, 2016). 
Uznanie budowania rozumienia poprzez modelowanie rozbudowanych systemów językowych – jako pierwszego kroku do budowania autonomii – jest skuteczną techniką wspierania osób w różnym wieku i z różnym stopniem niepełnosprawności w komunikacji za pomocą symboli (Sennot i in., 2016; Barton i in., 2006; Beck i in., 2009; Binger, Light, 2007; Bruno, Trembath, 2006; Cafeiro, 2001; Dada, Alant, 2009; Goossens, 1989; Harris, Reichle, 2004; Jonsson i in., 2011; Romski i in., 1994; Romski i in., 1995). 
Zapewnienie osobie z CCN modelowania, w jaki sposób jej system AAC może być użyty, w jakim kontekście i do jakich celów, wzmacnia efektywność użycia go i sprawia, że osoba z CCN ma poczucie posługiwania się akceptowalną modalnością komunikacyjną (Romski, Sevcik, 1996). Powoduje rozwój umiejętności pragmatycznych, semantycznych, syntaktycznych i morfologicznych; jest skuteczne w odniesieniu do osób w różnym wieku, stopniu niepełnosprawności czy umiejętności językowych (O’ Neil i in., 2018; Sennott i in., 2016). 
Warunkiem jest wykorzystywanie rozbudowanych systemów AAC, o czym piszemy w kolejnych akapitach tego tekstu.
Możliwość bycia zrozumianym to szansa na zaspokojenia różnych potrzeb komunikacyjnych w sposób maksymalnie niezależny, precyzyjny, efektywny, społecznie akceptowany, z jak największą liczbą osób (Porter, 2019).
Prawdziwa niezależność w komunikacji to znacznie więcej niż umiejętność niezależnej obsługi pomocy komunikacyjnej. Chociaż każdy z użytkowników AAC oprócz celów językowych, społecznych i strategicznych (Light i in. 2014, 2019) musi zbudować również kompetencje operacyjne.
Wiążą się one z ruchami ciała, gestami w ramach komunikacji niewspomaganej, ruchami potrzebnymi do dokonywania wyboru elementów z indywidualnej pomocy komunikacyjnej, nawigacją po pomocy komunikacyjnej w różnych funkcjach komunikacyjnych, zarówno na niskiej, jak i wysokiej technologii (Beukelman i in., 2007).
Niemniej jednak autonomia porozumiewania się nie jest zależna od umiejętności samodzielnego operowania pomocą komunikacyjną (Porter, 2019). Użytkownik AAC może komunikować się autonomicznie nawet wtedy, jeśli w zakresie kompetencji operacyjnych (np. przewracania stron) będzie zależny od partnera komunikacyjnego. Autonomia odnosi się bowiem do wewnętrznej potrzeby i motywacji do komunikacji oraz możliwości przekazania myśli zgodnie z własną intencją, a nie obsługi narzędzia. 
Zawsze ważniejsze jest zapewnienie osobie z CCN możliwości konstruowania autonomicznych komunikatów nawet kosztem samodzielności operacyjnej, niż kładzenie nacisku na samodzielność operacyjną (Porter, 2019; Burkhart, 2016). To rozróżnienie autonomii od samodzielności operacyjnej jest szczególnie ważne w odniesieniu do tych użytkowników AAC, którzy doświadczają trudności sensorycznych i motorycznych, więc wymagają alternatywnych metod dostępu, np. skanowania lub wskazywania wzrokiem (Porter, 2019). 

Inicjowanie jako kluczowa kompetencja Użytkownika AAC

Niezależność będzie zatem oznaczała możliwość przekazania autonomicznej myśli wtedy, kiedy to użytkownik AAC chce ją przekazać, gdy zainicjuje on komunikację (Porter, 2019). Co za tym idzie, budowanie, rozwijanie, wspieranie możliwości samodzielnego inicjowania rozmowy zgodnie z własną intencją jest kluczowym aspektem budowania autonomii. 
Choć osobom pełnosprawnym taka kompetencja może się wydawać trywialna, inicjowanie w przypadku osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi nie jest drobnostką. Rozpoczęcie rozmowy traktujemy tutaj bardzo szeroko, jako chęć przekazania drugiej osobie swojego komunikatu w dowolny sposób.
Kryterium wyboru sposobów inicjowania jest ściśle powiązane z możliwościami użytkownika AAC (Porter, 2019):

  • ma to być najłatwiejszy motorycznie ruch,
  • który będzie dostępny w każdej pozycji, sytuacji, bądź otoczeniu,
  • użytkownik AAC będzie w stanie wykonać go niezależnie od samopoczucia.

Decyzje o rozpoczęciu czy zakończeniu rozmowy lub zmianie tematu powinny być także dostępne z poziomu narzędzia do komunikacji, komunikacji niewspomaganej – jako czytelny sygnał z ciała czy gest, by osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi miała go zawsze przy sobie.

Dlaczego tak ważna jest komunikacja wielomodalna?

Komunikacja osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi będzie autonomiczna, o ile ta osoba dzięki wykorzystaniu wielomodalnych systemów będzie mogła przekazać precyzyjnie swoją własną myśl zgodnie z własną intencją (Porter, 2019). 
Jak postulują Williams i in. (2008), „musimy zdawać sobie sprawę, że osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN) nie mogą dłużej polegać na systemach zapewniających im jedynie możliwość przekazywania prostych komunikatów (np. wyłącznie dokonywania wyborów w zawężonym zakresie tematycznym czy też realizowania wyłącznie niektórych funkcji komunikacyjnych np. proszenia), jeśli mają w pełni uczestniczyć w edukacji, życiu zawodowym, budować relacje towarzyskie, podejmować znaczące życiowo decyzje (w tym prawne i medyczne), aby w móc w pełni uczestniczyć w życiu społecznym” (Bryen i in., 2010). Muszą mieć zatem zapewniony dostęp do wielomodalnych systemów wspierających ich komunikację w różnych funkcjach komunikacyjnych, na różne tematy, obejmujących wykorzystanie zarówno komunikacji niewspomaganej, jak i niskiej oraz wysokiej technologii, w tym aplikacji i mediów społecznościowych (Light i in., 2019). 

Pełna autonomia? Umiejętność pisania!

Prawdziwa autonomia i precyzja w komunikowaniu są możliwe wyłącznie wtedy, gdy użytkownik AAC zostanie nauczony literowania. Jak podkreślają Erickson i Koppenhaver (2020) „w przypadku użytkowników AAC brak umiejętności literowania prowadzi do sytuacji, w której osoba nie ma możliwości precyzyjnego przekazania własnej myśli i musi bazować jedynie na przybliżonych komunikatach, co często prowadzi do nieporozumień i załamań komunikacyjnych. Alfabet to jedyny na tyle elastyczny zestaw symboli, że pozwala zakomunikować dokładnie to, co się chce, komu się chce, kiedy się chce, czyli pełną autonomię”. 
Podsumowując powyższe postulaty, Zangari (2021) wymienia cechy rozbudowanego systemu komunikacyjnego:

  1. Zawiera w sobie wiele elementów: system AAC to nie tylko indywidualna pomoc komunikacyjna (tablet, książka), ale w jego skład wchodzą również:
  • wokalizacje, przybliżenia wokaliczne słów, gesty, mimika, napięcie oraz ruchy ciała;
  • dodatkowe tablice kontekstowe, alfabety, symbole w przestrzeni, kartka i długopis;
  • popularne urządzenia, jak telefony czy komputery, bądź „analogowe” narzędzia – suchościeralne tablice;
  • urządzenia niskiej/średniej technologii – switche jedno- i wielopolowe.
  1. Multimodalność – rozbudowany system komunikacyjny wykorzystuje zwykle wiele modalności (poza wyjątkowymi sytuacjami ekstremalnych ograniczeń fizycznych, jak zespół zamknięcia). Użytkownik AAC może czasem skutecznie skomunikować się poprzez ruch ciała, obrócenie się do kogoś, naturalny gest (wskazanie, odepchnięcie). Innym przejawem komunikatu może być podanie danej osobie jakiegoś przedmiotu – np. pudełka – aby przekazać osobie, by je otworzyła.
    Założenie multimodalności to również honorowanie wszystkich form komunikacji jako istotnych, jeśli tylko są użyteczne dla samego użytkownika AAC.
     
  2. Dostęp do alfabetu i umożliwienie literowania (w odniesieniu do systemów wysokiej technologii zawiera predykcję i autokorektę).
     
  3. Dostęp do słownictwa – rozbudowany system językowy już z nazwy zawiera wiele rodzajów wyrazów – będzie obszerny zarówno pod względem udziału różnych części mowy, jak i prezentowanych pojęć. To słowa rdzeniowe i szczegółowe, startery zdaniowe, przygotowane wcześniej frazy i zdania, które przyspieszają komunikację.
     
  4. Pozwala dostosować formę wyrazu: system umożliwia także precyzyjne określenie liczby (pojedynczej czy mnogiej) oraz czasu – aby wypowiedzi w jak największym stopniu zbliżone były do poprawnych językowo (Ahern, 2016).
     
  5. Posiada przemyślaną organizację.
     
  6. System podlega zmianom – żaden system AAC nie powstaje raz na całe życie! To twór, który będzie rósł razem ze zmieniającymi się potrzebami użytkownika. System powinien pozwalać na rozbudowywanie i dodawanie nowych słów i fraz bez zasadniczej zmiany jego struktury czy sposobu działania.

Należy również dodać, że już na etapie budowania narzędzia komuni...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy