Diagnoza i terapia funkcji wzrokowych dziecka z zespołem Downa. Ważne aspekty diagnostyczne i wskazówki do pracy

Niemal wszyscy uczniowie naszej placówki to uczniowie z zespołem Downa (ZD). Nasza szkolna kadra od lat wypracowuje i doskonali system wsparcia, edukacji i terapii, tak by odpowiadał aktualnym potrzebom i wyzwaniom stawianym naszym podopiecznym w codziennym życiu. Jedną ze sfer, nad którą się pochylamy, są funkcje wzrokowe.

Diagnoza funkcji wzrokowych – najczęściej pojawiające się trudności?

Pierwszym punktem odniesienia są oczywiście orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej (PPP) – to w nich znajduję informację w zakresie postawionej diagnozy i wniosków do pracy. Rzadko znajdują się tam jednak informacje bardzo szczegółowe, potrzebne nam do zaprogramowania pracy z uczniem. Dlatego na potrzeby skonstruowania indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego (IPET) w naszej szkole proces diagnostyczny w zasadzie rozpoczyna się na nowo.
Osoby z ZD mają duży nadbagaż chorób współistniejących, które przyniosła ze sobą trisomia. Pomimo że wad wzroku nie wymienia się jednym tchem wraz z wadami serca, obniżonym napięciem mięśniowym czy makroglosją (zbyt duży język wystający poza jamę ustną), to jednak występują one bardzo często u naszych podopiecznych.
Dla przykładu, w klasie, którą obecnie prowadzę, jest pięcioro uczniów z ZD – wszyscy mają wskazania do noszenia okularów i na co dzień je noszą. Ale niestety, tylko dwoje z nich ma w orzeczeniu zawarte informacje na ten temat. Ponadto i tak zwykle nie są one uszczegółowione i sprowadzają się do ogólników typu: „zez”, „nadwzroczność”, „krótkowzroczność”. A przecież ma to znaczenie, jaka wada jest w każdym oku z osobna! – bo nie zawsze są one takie same dla obu oczu. Duże znaczenie ma też to, które oko zezuje i w jakim kierunku. Nie wspominając już o zaburzonym polu widzenia i wielu innych aspektach funkcji wzrokowych, które są szalenie istotne w codziennej pracy. Diagnozy, które otrzymujemy, dotyczą ewentualnie w szerszym zakresie percepcji wzrokowej, czyli efektu finalnego dobrze funkcjonujących wszystkich aspektów widzenia. Niestety, na potrzeby zaplanowania pracy z uczniem jest to zbyt mało.

Dane ze szkoły
W naszej szkole jest 62 uczniów z zespołem Downa, ale jedynie 14,5% spośród nich ma ujętą w orzeczeniu diagnozę okulistyczną, natomiast aż 74% podopiecznych ma na co dzień zapewnioną korekcję okularową, czyli ma wskazania do niej ze względu na wady wzroku. Jednocześnie w całej szkole 3% uczniów odrzuciło okulary i ich nie nosi – mimo wskazań lekarskich (informacja z wywiadu). Niestety, w żadnym przypadku nie były ujęte funkcje wzrokowe, które są przecież etapem wcześniejszym i warunkują jakość tej „percepcji”. Tylko jedna uczennica miała w ogólnikowy sposób ujęte funkcje wraz z opisem, jak wypadły badania (ocena pola widzenia, brak widzenia obuocznego).

Kolejną trudnością jest to, że jeżeli dziecko ma nawet zdiagnozowaną wadę wzroku i wpisano tę informację w orzeczeniu, to nie zawsze diagnozy są trafne – nie do końca ze względu na brak kompetencji okulisty – ale czasem po prostu z powodu ograniczonej współpracy ze strony pacjenta. Nawet w dużym ośrodku miejskim – jakim jest Warszawa –...