Funkcjonowanie rodzin z osobą autystyczną

Wsparcie rodzin z osobą autystyczną

Ważnym aspektem w codziennej egzystencji jest stopień niepełnosprawności dziecka. Życie rodzinne będzie przebiegać inaczej w przypadku opieki nad autystą wysokofunkcjonującym, a inaczej w przypadku osoby z niepełnosprawnością sprzężoną, u której autyzm łączy się z niepełnosprawnością intelektualną. Choć podział na wysoki i niski stopień funkcjonowania nie występuje w oficjalnej nomenklaturze, używa się go w formie potocznej, w celu objęcia dwóch krańców spektrum autyzmu (ASD, autism spectrum disorder). Wycofywany z użycia termin „zespół Aspergera” obejmował osoby, które mimo zaburzenia odnajdują się w społeczeństwie na tyle, aby egzystować samodzielnie bądź niemal samodzielnie. Zwykle nie mają większych problemów z mową, często maskują swoje cechy autystyczne, są w stanie pracować lub podjąć studia. W takim przypadku rolą opiekuna jest wspomaganie procesu socjalizacji, tłumaczenie zawiłych mechanizmów rządzących społeczeństwem, wspieranie w momentach, w których podopieczny czuje się „inny”. W przypadku osób na drugim końcu spektrum sytuacja przedstawia się jednak inaczej. Opiekun mierzy się zarówno z kwestią socjalizacji, jak i szeregiem innych problemów. Opieka nad dzieckiem może wiązać się także z regularnymi wizytami u logopedy w celu wyćwiczenia mowy, której rozwój często jest u osób z ASD zaburzony, rewalidacją, która wspomaga ogólny rozwój dziecka, czy innymi formami terapii zalecanymi przez specjalistów. Osoby ze spektrum autyzmu mają tym większe szanse na poradzenie sobie w życiu, im szybciej zostanie postawiona diagnoza. W połączeniu z regularnie prowadzoną terapią oraz systematyczną pracą w domu daje to podstawy do wspomożenia rozwoju dziecka od najwcześniejszych lat. Istotna z punktu widzenia rodziny jest tu więc akceptacja sytuacji, zrozumienie, że autyzm jest czymś, co zawsze będzie częścią rodzinnego życia. Nie jest to łatwe, stąd istnieje pewien odsetek opiekunów, który wolą odsunąć od siebie myśl o zaburzeniu, wypierając możliwość, że ich dziecko znajduje się w spektrum, bądź całkowicie odrzucając diagnozę. Jednym z powodów takiego działania jest stygmatyzacja osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz wiążące się z tym poczucie wstydu, co może przekładać się na tworzenie nierealistycznych oczekiwań wobec własnego wychowanka. Szczególnie widoczne jest to w zakresie wyborów edukacyjnych. 
 

Osoby autystyczne w systemie oświaty

Opiekun, który wbrew zaleceniom specjalistów nie widzi potrzeby wdrażania kształcenia specjalnego i decyduje się na umieszczenie dziecka w placówce publicznej, skazuje je na niewyobrażalny stres. Zdarzają się sytuacj...