Grupa wsparcia nie do zdarcia

Grupa jako forma pracy terapeutycznej

„Grupa wsparcia nie do zdarcia” zawdzięcza swoją nazwę, logo i pieczątkę pomysłowości oraz zaangażowaniu rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, którzy ją tworzą. Grupa funkcjonuje, od wielu lat, przy Milickim Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych. W zeszłym roku, na prośbę rosnącej grupy rodziców zainteresowanych taką formą pracy terapeutycznej, została utworzona druga grupa wsparcia, w której skład wchodzą rodzice młodszego pokolenia dzieci z niepełnosprawnościami. Chciałabym w niniejszym artykule podzielić się z czytelnikami wieloletnimi doświadczeniami w prowadzeniu terapii w ww. formie, zachęcając jednocześnie do organizowania podobnych inicjatyw w swoich miejscach zamieszkania. Wzrastająca liczba chętnych rodziców chcących skorzystać z grupowej formy terapii oraz dynamika rozwoju tych grup pokazują, że jest ona potrzebna, skuteczna i do przyjęcia przez zainteresowane osoby.

Od czego zacząć tworzenie grupy?

1. Pierwszym krokiem będzie dobór osób prowadzących. W idealnym modelu jest to dwoje psychoterapeutów różnej płci. W wersji „życiowej” to kwalifikacje i liczba dostępnych prowadzących zdefiniują charakter pracy terapeutycznej odbywającej się w grupie wsparcia. W zależności od poziomu kompetencji prowadzących grupa będzie pracowała w mniej lub bardziej pogłębiony sposób. Z mojej wiedzy praktycznej wynika, że istnieją również grupy utworzone i prowadzone przez samych rodziców, powołane do „życia” przez liderów, w ich najbliższym środowisku. Powstają one, bo ludzie chcą przebywać i dzielić się swoim doświadczeniem z osobami, które mają podobną do nich sytuację życiową, stoją przed podobnymi wyzwaniami życiowymi i pragną wsparcia od ludzi, którzy rozumieją ich „bez słów”.
2. Warty gruntownego przemyślenia jest wybór miejsca spotkań grupy wsparcia. Powinno być to miejsce zapewniające spokój, intymność, anonimowość – pozwalające skupić się na sobie w 100%. Rzeczywistość narzuca jednak swoje warunki. Po pierwsze, ważna jest dostępność lokalu, po drugie – jego bliskość od miejsca, w którym pozostają dzieci uczestniczących w grupie rodziców. Jest to trudne, ale możliwe do pogodzenia, aby rodzice doświadczyli intymności oraz mieli swobodny dostęp do dziecka w razie nieprzewidzianych trudności. O tym szerzej w punkcie opisującym zapewnienie opieki dzieciom.
3. Wiele trudności może początkowo przysparzać pozyskiwanie osób chętnych do bycia na spotkaniach grupy wsparcia. Istnieje wiele sposobów zapraszania osób do uczestniczenia w grupie, których skuteczność będzie uzależniona od indywidualnych cech rodzica. Inny będzie sposób werbowania osoby otwartej, towarzyskiej, a inny osoby wycofanej i nieśmiałej czy będącej w kryzysie. Z informacji podawanych przez rodziców uczęszczających regularnie na spotkania grupy wsparcia wynika, że w momencie podejmowania decyzji o przyjściu na pierwsze spotkanie towarzyszyły im różnego rodzaju motywacje:

• niektórzy przyszli na mniej lub bardziej „dyrektywną” prośbę terapeuty/nauczyciela/pedagoga,
• inni przybyli na zaproszenie i w towarzystwie znajomego rodzica,
• nieliczni przyszli z ciekawości i/lub na zaproszenie pisemne znajdujące się w zeszycie kontaktowym,
• jedna z grup utworzyła się po wspólnym, rodzinnym, tygodniowym wyjeździe terapeutycznym. 

Pewne jest to, że nie ma jednego właściwego sposobu zachęcenia do udziału w grupie wsparcia. Praktyka pokazuje, że sposób zapraszania do niej rodziców powinien być zindywidualizowany do ich aktualnego sposobu funkcjonowania. Wśród najczęściej pożądanych przez rodziców form zachęcania było „dyrektywne” formułowanie oczekiwania obecności tej osoby na spotkaniu. Najbardziej wiarygodni dla rodziców są inni rodzice, którzy mają w tym zakresie już jakieś doświadczenie. Lata praktyki pokazują pewną prawidłowość, że każdy nawet najkrótszy wyjazd całych rodzin z terapeutami sprawia, że wzrasta liczba członków w grupie. Jest to oczywisty rezultat tego, że początkowo obcy sobie ludzie po kilku dniach spędzonych nie tylko na wspólnych zajęciach terapeutycznych, ale także na zabawie, wypoczynku, wspólnych posiłkach, zaczynają tworzyć między sobą więź. Wyjazd terapeutyczny daje rodzicom chwilę wytchnienia od codziennych obowiązków: gotowania, sprzątania, prania itp. Mają zwielokrotnioną liczbę osób, które udzielają im wsparcia w czynnościach opiekuńczo-wychowawczych nad dziećmi, nad którymi na co dzień, to oni sprawują główną opiekę. Wypoczywają w miejscach oferujących różne atrakcje turystyczne i wiedzą, że gdyby ich dziecko zaprezentowało tam repertuar swoich najtrudniejszych zachowań, to są w otoczeniu osób, które to rozumieją i nie oceniają (gdyż doświadczają tego samego w swoim życiu codziennym). Dla niektórych rodziców jest to jedyna okazja do tego, aby skupić się na własnej osobie – poświęcić sobie czas i uwagę, zregenerować siły oraz nabyć nowe umiejętności, które poprawią ich funkcjonowanie w życiu codziennym. Uczestnicy „wyjazdowej” grupy wsparcia doświadczają poczucia wspólnoty, pełnej akceptacji, tolerancji i zrozumienia oraz tęsknią za tym po powrocie do rodzinnych domów. Spotkania grupy stają się wówczas kolejną okazją do przeżywania na nowo tych wszystkich budujących uczuć.

4. Organizując spotkania dla rodziców, należy bezwzględnie pamiętać o zorganizowaniu opieki dla ich niepełnosprawnych dzieci (czasem i z rodzeństwem). Wskazane jest, aby wśród osób zajmujących się dziećmi byli terapeuci, którzy na co dzień mają z nimi do czynienia – obniża to stres nie tylko dzieci, ale i rodziców. Wpływa to również na komfort pobytu dzieci w placówce w czasie trwania spotkania ich rodziców. Większość rodziców dzieci z niepełnosprawnościami ma ograniczony system wsparcia wśród osób z najbliższego otoczenia, najczęściej z uwagi na specyfikę funkcjonowania ich podopiecznych i wymagań dotyczących opieki oraz pielęgnacji nad nimi. Wykwalifikowana kadra, która zna i lubi ich dziecko, opiekuje się nim w czasie spotkania grupy bez żadnych zobowiązań. Osobną sprawą jest finansowanie kadry pracującej na rzecz rodziców. Spotkania odbywają się poza godzinami pracy etatowej, więc organizator zobligowany jest do zapewnienia środków finansowych dla kadry. W ostatnim czasie dostępne są w naszym kraju różnego rodzaju środki finansowe, po które można zawnioskować, pisząc konkretny projekt. Dużą pomocą (np. przy opiece nad dziećmi) mogą być odpowiednio przygotowani wolontariusze, którzy będą pracowali wespół i „pod okiem” specjalisty.
5. Tworzenie grupy wsparcia wiąże się ze wspólnym ustaleniem zasad obowiązujących jej uczestników. Pierwszą i niezbędną regułą jest zasada poufności, bez której niemożliwa jest jakakolwiek praca terapeutyczna członków grupy. Wydaje się, że jest to najważniejsza zasada dla rodziców. Spełnienie jej pozwala się im otworzyć, podzielić swoim doświadczeniem i długo skrywanymi uczuciami. Jednorazowe złamanie zasady tajemnicy stwarza ryzyko utraty członka grupy, na temat którego informacje wyszły poza krąg osób uprawnionych do ich posiadania. Drugą ważną zasadą – z punktu widzenia rodziców – jest reguła „minimum zaangażowania”, pozwalająca im na swobodne uczestniczenie w spotkaniu bez konieczności mówienia o swoich uczuciach. Uczestnicy przeżywają mniejszy lęk, jeżeli wiedzą, że mówienie o sobie i swoich przeżyciach „nie jest obowiązkowe”. Większość osób ma wyobrażenie, że na pierwszym spotkaniu grupy muszą opowiedzieć wszystko o skrytych szczegółach ze swojego prywatnego życia. Z tego też powodu, mimo ciekawości, nie znajdują odwagi na poznanie się z grupą. Poinformowanie rodzica o tym, jak wygląda specyfika pracy w takiej formie, zwiększa prawdopodobieństwo, że skorzysta z jej wsparcia.
6. Częstotliwość spotkań zależy od możliwości kadrowych, czasowych i finansowych organizatora oraz potrzeb rodziców. W grupach, w których mam przyjemność pracować, spotkania odbywają się raz w miesiącu i trwają trzy godziny. Uczestnicy potrzebują czasu na dotarcie i „rozgoszczenie” się w miejscu spotkania, przygotowują sobie w tym czasie napoje i poczęstunek. Po wzajemnym przywitaniu i omówieniu bieżących spraw codziennych zaczyna się właściwa część – terapeutyczna.
7. Dobór tematyki spotkań grupy wsparcia uzależniony jest od poziomu zżycia jej członków i aktualnego etapu jej rozwoju. Pierwsze spotkania poświęcone są integracji, wzajemnemu poznawaniu się jej uczestników oraz budowaniu relacji z osobami prowadzącymi. Grupa wsparcia dla rodziców, z którymi pracuję, jest otwarta. W każdym momencie może dołączyć do niej nowy rodzic, który zobowiązuje się do przestrzegania ustalonych przez grupę zasad. Wraz z powstawaniem tożsamości działającej regularnie grupy zmienia się poziom intymności podejmowanych przez nią spraw. Rodzice wspólnie tworzą listę tematów, które chcieliby omówić wraz z prowadzącymi. Praca grupy wsparcia ma charakter terapeutyczny i rozwojowy, może obejmować wszystkie tematy związane z ich codziennym funkcjonowaniem osobistym, rodzinnym czy dotyczące ich dzieci: uświadamianie sobie i realizowanie własnych potrzeb, powrót rodzica do pracy, komunikacja w związku małżeńskim, przygotowanie do dojrzewania dziecka, radzenie sobie z zachowaniami trudnymi u dzieci, potrzeby pełnosprawnego rodzeństwa, związki miłosne dojrzewających i dorosłych dzieci z niepełnosprawnością, mieszkalnictwo treningowe i wspomagane, perspektywa nadchodzącej starości własnej i dzieci itd.

Pomysły na cele zajęć można czerpać również z literatury przedmiotu dotyczącej psychoterapeutycznej pracy grupowej:

• uzyskanie wglądu w problematykę̨ osoby i udzielenie jej pomocy w zrozumieniu i zmianie niewłaściwych postaw,
• zmiana nieprawidłowych wzorców zachowań w kierunku bardziej adekwatnego przystosowania społecznego,
• oduczanie automatycznych sposobów reagowania na innych przez poszerzanie świadomości na temat możliwych interpretacji różnych zachowań,
• pośredniczenie w poznaniu praw, układów interpersonalnych i procesów grupowych jako podstawy bardziej skutecznego i zgodnego z postępowaniem z ludźmi,
• rozwój kompetencji społecznych i uczenie empatii,
• wspomaganie dojrzewania osobowości w sensie rozwinięcia przez każdego uczestnika własnych potencjalnych możliwości oraz osiągniecia optymalnej sprawności i poczucia szczęścia,
• przepracowanie konfliktu zależność versus niezależność,
• uświadomienie sobie wpływu i odpowiedzialności za własne życie,
• określenie i modyfikacja systemu wartości,
• poznanie siebie przez większą świadomość własnych uczuć i ich związku z myślami oraz zachowaniem,
• uzyskanie większej pewności siebie, lepszego obrazu własnej osoby i wyższej samooceny,
• odkrywanie alternatywnych strategii rozwiązywania konfliktów,
• przeżycie osobistej zmiany w grupie z nadzieją na przeniesienie nabytych umiejętności do swojego codziennego życia (Joanna Szeliga-Lewińska, 2010).

Informacje z wywiadów z rodzicami potwierdzają, że ww. założenia teoretyczne znajdują odzwierciedlenie w rzeczywistości. Uczestnicy grupy wsparcia twierdzą, że dzięki temu są ich aktywnymi członkami, a prócz tego:

• Mają poczucie bezpieczeństwa oraz osoby, którym mogą ufać.
• Czują, że są wśród ludzi, którzy mają podobne doświadczenia.
• Doświadczają poczucia ulgi z myślą, „że nie dźwigają swojego ciężaru sami” i nie są jedynymi, którzy mają takie trudności.
• Czują się ważni dla innych ludzi.
• Dowiadują się nowych rzeczy na swój temat.
• Zyskują czas tylko dla siebie, który daje im dużo przyjemności.
• Są w stanie zdystansować się do codziennych trudności, śmiać się z nich.
• Uczą się mówić o swoich uczuciach.
• Rozwijają się.
• Czerpią inspiracje i motywację do dalszego działania, do wprowadzania zmian w swoim życiu.
• Budują sieć wsparcia, która jest dostępna każdego dnia (nowe znajomości i przyjaźnie).

Rodzice podkreślają ponadto, że „najlepiej jest jak ktoś ich przyprowadzi na pierwsze spotkanie”, bo mimo dużej potrzeby wsparcia, mają więcej obaw niż chęci.

Tematyka spotkań

Dobór tematów do pracy w grupie wsparcia powinien być dostosowany do jej aktualnie rozwijającego się etapu procesu grupowego oraz kompetencji zawodowych prowadzących spotkania. Terapeuci, prowadząc pracę grupową, odpowiadają za samopoczucie jej wszystkich członków, dlatego należy z dużym wyczuciem i ostrożnością dobierać tematy spotkań, zwłaszcza gdy dotyczą one obszarów problemowych uczestników.

Przykładowe propozycje tematów spotkań grupy wsparcia:

1. Komunikacja w mojej rodzinie. W jaki sposób członkowie mojej rodziny komunikują sobie nawzajem własne potrzeby i uczucia?

Cel: uczestnicy poznają wykorzystywany przez siebie styl komunikowania się oraz konsekwencje (prawdopodobne i/lub obecne) jego stosowania. Zyskują wiedzę i kompetencje do wprowadzenia ewentualnych zmian w swoim sposobie nadawania komunikatów (w celu uzyskania poprawy w relacjach z osobami z najbliższego otoczenia). 
Plan pracy grupowej:

• Praca z grupą nad zdefiniowaniem pojęcia komunikacji. W zależności od tego, jak członkowie grupy rozumieją pojęcie komunikowania się, prowadzący odpowiednio uzupełnia ich wiedzę pamiętając o wszystkich częściach składowych komunikatu (przekazie werbalnym i niewerbalnym).
• Omawianie preferowanych i stosowanych sposobów formułowania komunikatów (wprost, dwuznacznych, z wykorzystaniem metafor, sarkazmu, cynizmu itp.).
• Tworzenie listy prawdopodobnych konsekwencji stosowania poszczególnych rodzajów komunikowania się – poszerzanie świadomości celowości przekazywania komunikatów nie wprost (w tym niedomówienia, konflikty, nieporozumienia w związku ze stosowaniem dwuznacznych komunikatów).
• Zapoznanie się z zasadami asertywnego sposobu komunikowania się – informowania innych osób o swoich uczuciach, ich źródle i oczekiwaniach związanych z ich odczuwaniem, względem partnera komunikacji.
• Czas na swobodne wypowiedzi dla chętnych, którzy chcieliby się podzielić swoimi przemyśleniami i doświadczeniami w omawianej sprawie.

2. Ubezwłasnowolnienie – pozbawianie praw czy ochrona osoby z niepełnosprawnością?

Cel: uczestnicy zdobywają specjalistyczną wiedzę na temat ubezwłasnowolnienia przedstawioną w dostępny i zrozumiały dla siebie sposób. Mają szansę na swobodne zadawanie pytań ekspertowi (prawnik, biegły sądowy), który poświęca im cały swój czas i uwagę. Osoby mają możliwość poznania osobistego stosunku i dylematów innych rodziców stojących przed takim samym wyzwaniem. Mogą wyrazić swoje uczucia i uzyskać wsparcie w podjęciu trudnej decyzji. 
Plan pracy grupowej: 

• Merytoryczna prelekcja zaproszonego specjalisty z dziedziny prawa na temat ubezwłasnowolnienia.
• Wyznaczenie czasu na pytania i wątpliwości grupy dotyczące omawianego tematu.
• Dyskusja z prowadzącymi na temat zasadności i wątpliwości dotyczących ubezwłasnowolnienia ich dzieci (po opuszczeniu sali przez specjalistę).
• Chętni mogą podzielić się swoimi osobistymi dylematami, uczuciami, które utrudniają im podjęcie decyzji w tym temacie.

3. Niepełnosprawność dziecka w mojej rodzinie – problem czy wyzwanie?

Cel: uczestnicy mają możliwość poruszyć jeden z najtrudniejszych dla siebie tematów związanych z uczuciami, które przeżywają w związku z posiadaniem dziecka z niepełnosprawnością, w obecności osób, które potrafią je doskonale zrozumieć. Rodzice poznają swoje historie oraz różnego rodzaju sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach (które mogą wykorzystać, aby uporać się z własnymi problemami z akceptacją faktu posiadania dziecka z niepełnosprawnością). Rodzice uzyskują wsparcie i zrozumienie od osób będących w podobnej sytuacji.
Plan pracy grupowej:
Prowadzący odczytuje metaforę stworzoną przez rodzica dziecka z niepełnosprawnością, który porównuje jego urodzenie do niespodziewanego pobytu w obcym kraju „Witamy w Holandii” (//docplayer.pl/14160612-Witamy-w-holandii-zawsze-dla-ludzi-kwiecien-2009.html). Następnie pyta obecnych, na jakim etapie „podróży” aktualnie się znajdują. 
Chętni rodzice dzielą się swoimi przeżyciami.
Prowadzący pyta uczestników o osoby, rzeczy, zdarzenia, które okazały się w ich „drodze” bardzo pomocne, a które bezużyteczne.

8. W czasie pracy z grupą wsparcia mogą pojawić się różne trudności, które traktowane w kategorii wyzwań mogą przysłużyć się do zacieśniania więzi między jej członkami. Trudnym problemem do rozwiązania jest sytuacja, w której ktoś z członków grupy wsparcia nie dochowuje zasady tajemnicy. Może to nieść za sobą poważne konsekwencje, np.: w postaci rezygnacji członka grupy, którego ta tajemnica dotyczy. Grupa może stracić wówczas w oczach jej członków mozolnie wypracowywane zaufanie i poczucie bezpieczeństwa. Jest to bardzo trudny moment w funkcjonowaniu grupy, ale powaga jego konsekwencji jest bardzo pouczająca dla wszystkich jej członków – zapobiegają one pojawieniu się kolejnych takich wydarzeń. Innego typu trudnością może okazać się konflikt pomiędzy wybranymi członkami grupy, który czasowo zaburza jej funkcjonowanie (planowanie nieobecności poszczególnych członków grupy, tworzenie się podgrup wspierających określone osoby). Jest to problem, w którym konieczna będzie interwencja prowadzących po to, aby rozwiązać sytuację konfliktową między uczestnikami i nie dopuścić do eskalacji problemu, który zagroziłby istnieniu grupy. W czasie spotkań grupy wsparcia mogą pojawić również typowe problemy „techniczne” wynikające ze specyfiki kształtowania się procesu terapeutycznego. Prowadzący mogą stanąć przez wyzwaniem unormowania zasad dotyczących regulowania aktywności poszczególnych członków grupy. W każdej grupie mogą pojawić się osoby dominujące, niedopuszczające innych do głosu, mające tendencje do oceniania innych, mimo wcześniej ustalonego kontraktu grupowego, który te kwestie opisuje i reguluje. Jest to zadanie dla osób prowadzących spotkanie, którzy odpowiadają za komfort i poczucie bezpieczeństwa uczestników grupy wsparcia. Zdarzało się również tak, że rodzina uczestnika grupy wsparcia utrudniała lub uniemożliwiała mu pobyt na spotkaniach. Działo się tak na skutek wzrostu wiedzy i kompetencji członków grupy, których rodziny doświadczały niewygodnych dla siebie zmian (np. podział opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, zwiększenie autonomii i decyzyjności partnera i/lub pary, zmiana sposobu funkcjonowania rodziny). Włączenie do pracy terapeutycznej osób spoza kręgu uczestników grupy wsparcia niwelowało ich „sabotujące” zachowania względem członka grupy. W takich sytuacjach cały system rodzinny wymagał psychologicznego wsparcia. Nie sposób jest przewidzieć jakiego rodzaju trudności pojawią się w czasie pracy z grupą wsparcia. Wydaje się jednak, że prawidłowo przebiegająca komunikacja pomiędzy prowadzącymi a członkami grupy, jest gwarantem sukcesu w ich rozwiązywaniu.

Efekty pracy rodziców w czasie grupowych sesji przenoszą się na ich rodzinne relacje i widoczne są w poprawie ich codziennego funkcjonowania. Co ciekawe, członkowie grup wsparcia przechodzą również metamorfozę fizyczną. Wraz z samorozwojem następuje „poprawa” wyglądu rodziców, która jest czymś w rodzaju „efektów ubocznych” ich ciężkiej pracy nad sobą. A ja mam ogromny zaszczyt w tym uczestniczyć i gorąco polecam taką formę pracy każdemu specjaliście.

BIBLIOGRAFIA:

• Joanna Dryk, //www.psychologia.edu.pl/czytelnia/134-warto-wiedzie/1503-grupa-wsparcia.html.
• Joanna Szeliga-Lewińska, 2010, s. 105, www.psychiatria.viamedica.pl.