Kręgi wsparcia

Największą troską rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną jest to, jak zapewnić mu przyjazne, bezpieczne środowisko, w którym będzie mogło funkcjonować, nawet wtedy gdy ich zabraknie. Myślenie o tym towarzyszy rodzinie praktycznie przez całe życie. To lęk o to, co się z nim stanie, gdy nie będą mogli go już wspierać, kto się nim zaopiekuje, gdzie zamieszka, kto będzie dbał o jego czasami bardzo specyficzne potrzeby. Lęk pogłębia dodatkowo obawa o to, czy nie będzie cierpiało, czy nikt nie będzie się nad nim znęcał, poniżał go, odbierał godności. 
W okresie szkolnym rodziny skupiają się głównie na edukacji i rehabilitacji, nie myśląc jeszcze wtedy o przyszłości. Ten czas jest dla nich odległy, a szkolna teraźniejszość bezpieczna, gdyż zapewnia wsparcie, jakiego potrzebują. Dopiero, gdy zbliża się koniec szkoły, rodzice zadają sobie pytanie: „co dalej?”. Dla wielu z nich opuszczenie bezpiecznych progów szkolnych to największy dramat. Dzieje się tak dlatego, że w dorosłości nadal brakuje rozwiązań, które systemowo zapewnią osobom z niepełnosprawnością wsparcie na tym samym poziomie, jakie otrzymywali w okresie edukacji. Istniejące w Polsce placówki dla dorosłych – Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy – nie zapewniają wszystkim potrzebnego wsparcia. Powodem tego są zbyt małe dotacje, jakie oferuje państwo za pobyt w nich osoby z niepełnosprawnością. Ich wysokość różni się znacznie od tych, jakie miały zapewnione te osoby w okresie edukacji. Z tego właśnie powodu wiele osób, zwłaszcza tych ze sprzężoną niepełnosprawnością i spektrum autyzmu, nie znajduje w nich miejsca.

Jak pomóc rodzicom?

Pomoc rodzinie w uregulowaniu kwestii zabezpieczenia przyszłości niepełnosprawnego dziecka jest więc największym wyzwaniem dla środowiska, które na co dzień pracuje na ich rzecz. Często jedynym pomysłem, jaki ma rodzina na rozwiązanie problemu zabezpieczenia przyszłości osoby z niepełnosprawnością, jest myślenie o kontynuacji opieki przez zdrowe rodzeństwo, jeśli takowe ma. Nie jest to jednak, jak widzimy z doświadczenia, najlepsze rozwiązanie, bowiem opieka przenosi się na kolejne pokolenie, które ma przecież prawo do własnego życia. W wypadku samotnego rodzicielstwa, gdy osoba niepełnosprawna jest jedynakiem, sprawa jest tym bardziej trudna. Jeśli jednak nie rodzeństwo i nie DPS, to jakie jest inne rozwiązanie?
Na to nadal nie mamy odpowiedzi, a jedynie pomysły i marzenia. Mówienie przez rodziców: „Nie chcę, by kiedyś moje niepełnosprawne dziecko zamieszkało w domu pomocy społecznej” nie załatwia sprawy, choć wiemy, że ta wizja opieki dla wielu rodziców jest najgorszym, co może spotkać ich dziecko. I choć w ostatnich latach w wyniku standaryzacji tych placówek znacznie poprawiły się w nich warunki pobytu, to nadal są to placówki, w których osoba z niepełnosprawnością traci swoją podmiotowość, stając się przedmiotem totalnej opieki. 
Bezpieczna przyszłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną to dom – miejsce, w którym zamieszka, zabezpieczenie prawno-finansowe, które zapewni jej godne życie, i krąg osób, które będą ją w tym wspierały. O te trzy elementy rodzina musi zadbać wcześniej. Niestety, w Polsce nadal brakuje gotowych rozwiązań, które będą alternatywą dla domów pomocy społecznej i umożliwią osobie z niepełnosprawnością intelektualną pozostanie w swoim lokalnym środowisku. Problemem wciąż jest finansowanie takich miejsc do długoterminowego zamieszkania. Obecnie środki pochodzą głównie z konkursów PFRON, co nie daje gwarancji na długoterminowe wsparcie. Życia ludzkiego i jego przyszłości nie można przecież oprzeć na tak niepewnym źródle finansowania jak konkurs. 
I tego obawiają się rodziny, planując przyszłość swego dziecka. Można bowiem stworzyć dom czy mieszkanie docelowe nawet największym nakładem pracy i środków finansowych, ale niestety ktoś musi później to miejsce finansować, by osoba mogła tam mieszkać do końca swego życia. I choć temat jest „gorący”, kolejne rządy nie podejmują go i nie szukają rozwiązań na stałe finansowanie małych form mieszkalnictwa, choć już teraz wiemy, że są one znacznie tańsze niż DPS-y.
Od 2012 roku środowisko pracujące na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin skupione w Warszawskim Forum Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną jako cel swojego wspólnego działania postawiło sobie wypracowanie modelowych rozwiązań zabezpieczających takie osoby na czas, gdy stracą oparcie w rodzinie. 

Impulsem do podjęcia tej tematyki było spotkanie z rodzicami osób z niepełnosprawnością intelektualną z Kanady, Ala Etmanskiego i Vickie Cammack, założycieli organizacji PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network), którzy w Kanadzie stworzyli taki właśnie system. Rodziców w Kanadzie zjednoczyło w działaniu pytanie: „Co stanie się z naszymi niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy ich rodzice umrą?”. Takie samo pytanie zadają sobie polskie rodziny. I to był początek naszej „kręgowej pracy”. Goście z Kanady zostawili nam książkę – podręcznik, w którym opisane jest, jak pomóc rodzinie zaplanować przyszłość ich niepełnosprawnego dziecka. Została ona przez nas przetłumaczona na język polski i stała się podręcznikiem do pracy z rodzinami.

Jak to zrobić? Sześć kroków do bezpiecznej przyszłości osób z niepełnosprawnością intelektualną

W książce Bezpieczeństwo i Ochrona – sześć kroków do udanego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, przetłumaczonej przez nas na język polski, Kanadyjczycy opisali kolejne kroki, jakie musi zrobić rodzina, by zapewnić osobie z niepełnosprawnością intelektualną bezpieczną przyszłość na czas, gdy utraci oparcie w rodzinie.

Krok pierwszy: Skonkretyzowanie Twojej wizji
Gdy zaczynamy planowanie przyszłości bliskiej nam osoby, musimy wyobrazić sobie, czego dla niej chcemy. Jak sobie tę przyszłość wyobrażamy, jakie są nasze cele, co musimy zrobić, żeby osiągnąć to, co planujemy? Jaką wiedzę musimy przekazać na temat osoby z niepełnosprawnością intelektualną przyszłym opiekunom? Bez odpowiedzi na te pytania nie zrobimy pierwszego kroku do stworzenia jej osobistego planu na przyszłość.

Krok drugi: Pielęgnowanie przyjaźni 
Przyjaciele rodziny, osoby znane, do których mamy zaufanie, są najlepszym gwarantem bezpiecznej przyszłości osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Oddani członkowie rodziny, przyjaciele, znajomi i inne osoby wspierające zaangażowane w jej życie mogą pomóc, gdy zabraknie rodziców. Ważne jest, by żyć wśród ludzi i pielęgnować dobre kontakty. Stworzenie i utrzymanie silnego kręgu wsparcia (osobistej sieci), to kapitał na bezpieczną przyszłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Krok trzeci: Tworzenie domu 
Każdy musi mieć własny dom. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną po śmierci naturalnych opiekunów też muszą gdzieś mieszkać. To – gdzie, z kim i jak – musi być mądrze zaplanowane. Dom to nie usługa, to miejsce do godnego, dobrego życia. To przystań i bezpieczne schronienie, w którym otacza nas troska i zrozumienie dla naszych potrzeb. 

Krok czwarty: Podejmowanie słusznych decyzji
Dobre życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną musi być oparte na poszanowaniu jej praw – to wspieranie i poszanowanie jej wyborów, gustów, preferencji i wartości. Dlatego tak ważne w planowaniu przyszłości jest znalezienie dla nich takiego miejsca, w którym będzie to normą i gdzie osoby wspierające będą szanowały ich prawo do samostanowienia, nawet pomimo ich ograniczeń.

Krok piąty: Zapewnienie bezpieczeństwa finansowego (testament, zarządzanie majątkiem) 
Ten krok pomoże w zabezpieczeniu majątku osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zapewni jej gwarancję na godne życie. Musi to być przemyślane i zabezpieczone testamentem tak, by spełniona była nasza wola w tym zakresie. Ważne jest, żeby ktoś przez nas wyznaczony zarządzał majątkiem tak, by nie dopuścić do zmiany naszej woli w tym zakresie.

Krok szósty: Zabezpieczenie Twojego planu
Aby zabezpieczyć nasz plan na życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną, musimy wyznaczyć i przygotować naszych następców, zarówno członków rodziny, przyjaciół, jak i organizacji oraz innych członków tworzących krąg wsparcia.

Jak możemy w tym pomóc rodzinie?

Życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną i jej rodziny jest ściśle związane z ich środowiskiem lokalnym. Możliwość korzystania z różnorodnych form wsparcia zarówno samej osoby niepełnosprawnej, jak i pozostałych członków rodziny, jest podstawą ich dobrego społecznego funkcjonowania. Potrzeba intensywności takich oddziaływań jest inna na każdym etapie życia rodziny. Zależne jest to w dużej mierze od jej własnego potencjału pozwalającego na przezwyciężanie problemów związanych z koniecznością sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną. Rolą samorządów lokalnych jest stworzenie na swoim terenie takiego systemu oparcia społecznego, który objąłby osoby niepełnosprawne wymagające pomocy środowiskowej od urodzenia do późnej starości. System taki powinien być oparty na różnorodności usług świadczonych zarówno przez instytucje do tego powołane, jak i działające na terenie samorządu organizacje pozarządowe. W obszarze jego działań powinny znaleźć się wszystkie formy wspierające w dorosłości osoby z niepełnosprawnością intelektualną, takie jak: placówki dziennego pobytu, mieszkania chronione – treningowe i wspierane, aktywizacja zawodowa oraz pomoc w formie asystentów.
„Przyszłość zaczyna się dziś” to motto, jakie powinno przyświecać nie tylko rodzinie, ale wszystkim, którzy mają wpływ na rozwój osoby z niepełnosprawnością intelektualną na każdym z etapów jej życia. To, jak osoba będzie wspierana, jaką szansę na rozwój własnego potencjału dostanie zarówno ze strony rodziny, jak i pedagogów, terapeutów, asystentów, których spotka na swojej drodze życiowej, bardzo często będzie zależało od tego, jaki poziom samodzielności osiągnie. Nadopiekuńczość rodzin, wyręczanie w samoobsłudze, niestawianie wymagań, litowanie się, niedawanie szansy na popełnianie błędów powoduje, że osoba z niepełnosprawnością nie nabywa potrzebnych jej umiejętności do samodzielnego lub wspieranego życia w otwartym środowisku. Im większy stopień samodzielności osiągnie dana osoba, tym lepsza będzie jakość jej przyszłego życia. Będzie też mogła skorzystać z szerszego wachlarza form wsparcia, jakie dla niej stworzymy.

Po co są kręgi wsparcia i jak je zbudować?

Kręgi to środowiskowy system wsparcia i opieki, na który składają się osoby i instytucje uczestniczące w codziennym życiu osoby z niepełnosprawnością, od których zależy jakość jej obecnego i przyszłego życia. Są to dwa kręgi: otoczenie formalne i nieformalne. Tworzą je:

• członkowie rodzin i przyjaciele, znajomi,
• sąsiedzi, lokalni wolontariusze,
• nauczyciele, terapeuci, lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci itp.,
• prawnicy, notariusze,
• lokalni usługodawcy,
• ośrodki pomocy społecznej i pracownicy,
• grupy religijne,
• inne rodziny w podobnej sytuacji.

Tworząc sieć wsparcia wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną, musimy zadbać o to, by wszyscy jej członkowie mieli jeden cel, jakim jest jej bezpieczna przyszłość i zapewnienie na tyle samodzielnego życia, na ile pozwalają na to jej osobiste możliwości.
Filozofia kręgu wsparcia zakłada zbudowanie na poziomie lokalnym najprostszej struktury społecznej (życzliwych osób) wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną – wspólnoty ludzi pomocnych, złączonej zainteresowaniami, preferencjami spędzania i organizowania czasu, hobby, religią, gustami muzycznymi, czy np. miłością do zwierząt. W działaniu łączy ich troska o dobrą jakość życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną i jej osobisty rozwój.
Osoby będące w kręgu muszą się znać i wspólnie pracować nad rozwojem umiejętności i pasji osoby niepełnosprawnej, stwarzając jej możliwości aktywnego udziału w działaniach lokalnej społeczności, otaczając ją wsparciem i tworząc zabezpieczenie przyszłego samodzielnego funkcjonowania w przypadku kiedy opiekunowie nie będą mogli już sprawować nad nią opieki.
Dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną najczęściej żyją w małej rodzinie, często z jednym rodzicem w podeszłym wieku. Jeśli mają rodzeństwo, to też przeważnie ma ono już własną rodzinę i mieszka samodzielnie. Stworzony wokół osoby z niepełnosprawnością krąg wsparcia ma na celu przeciwdziałanie jej osamotnieniu. Z doświadczenia wiemy, że choć indywidualne przypadki wsparcia środowiskowego mogą być mocno zróżnicowane, zawsze będą one dużo mniej kosztowne niż opieka instytucjonalna. 
W procesie tym swoje miejsce zajmuje zarówno rodzina, w której żyje osoba z niepełnosprawnością, jak i środowisko specjalistów pracujących z nią na różnych etapach życia oraz społeczność lokalna. 
Tylko współpraca i rozumienie wzajemnych działań wszystkich uczestników tego procesu w efekcie końcowym zadecyduje o bezpiecznej przyszłości osoby. Krąg wsparcia zbudowany wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną jest jednym z elementów modelu „Bezpiecznej przyszłości”, umożliwiającym realizację zaplanowanych przez rodzinę działań. Jego rolą jest wspieranie osoby i towarzyszenie jej w życiu, jakie będzie prowadziła dzięki własnym wyborom i zaplanowaniu go przez rodzinę. 

Kroki w pracy z rodziną

Bardzo ważnym i trudnym etapem w tworzeniu kręgów wsparcia jest zaplanowanie kolejnych kroków w pracy z rodziną. Pierwszym jest wyjaśnienie potrzeby zaplanowania przyszłości osoby z niepełnosprawnością, kolejnym – wspólna praca nad stworzeniem „Osobistego planu przyszłości” oraz indywidualnego profilu osoby z niepełnosprawnością, dzięki któremu wolontariusze będą mogli poznać jego mocne i słabe strony, zainteresowania, pasje, hobby. „Osobisty plan przyszłości” zawiera wszystkie elementy, jakie są potrzebne, by zabezpieczyć przyszłość osoby z niepełnosprawnością. Składa się na to napisanie testamentu, przygotowanie zabezpieczenia prawno-finansowego wyznaczenie przyszłych opiekunów, zaplanowanie, gdzie osoba będzie mieszkać, spisanie informacji o niej w formie „Listu do przyszłości”. Na tym etapie trzeba pomóc rodzinie od strony prawnej i psychologicznej. Bardzo ważna jest też pomoc w nawiązaniu współpracy z wolontariuszami, których trzeba wcześniej przeszkolić i przygotować do tego, jak pracować z osobą z niepełnosprawnością i jej rodziną. Trzeba też zadbać o otoczenie formalne, czyli ludzi, którzy mają nawet sporadyczny kontakt z rodziną, ale mogą mieć wpływ na jej funkcjonowanie i wspieranie osoby z niepełnosprawnością. Są to pracownicy placówek, pedagodzy, terapeuci, asystenci, lekarze, pracownicy socjalni, ludzie z organizacji pozarządowych, wspólnot religijnych itp. Im więcej osób zna osobę, jej potrzeby i ma z nią kontakt, tym łatwiej będzie tworzyć dla niej zabezpieczenie na przyszłość. Gdy osoba z niepełnosprawnością jest anonimowa, gdy nie ma nikogo, kto ją widzi w codzienności, zna jej potrzeby, potrafi i chce ją wspierać, gdy zajdzie taka potrzeba, to po śmierci naturalnych opiekunów nie będzie nikogo, kto pomoże jej ułożyć życie tak, by zabezpieczyć wszystkie jej potrzeby.  

Z naszych doświadczeń 

Tworząc warszawskie kręgi wsparcia i zaczynając pracę z rodzinami, zdawaliśmy sobie sprawę, że to początek innych, nowych działań. Wiemy już, co jest w nich najważniejsze, na co trzeba zwrócić szczególną uwagę, jakie błędy popełniliśmy i czego nam brakuje, by system zapewniający bezpieczną przyszłość zaczął funkcjonować. Jesteśmy przekonani, że pracę nad nim trzeba zacząć jak najwcześniej, już na etapie wczesnoszkolnym. Ważna jest tu rola pedagogów pracujących z uczniem ze specjalnymi potrzebami. Powinni się oni starać, by nabył jak najwięcej umiejętności, które pomogą mu w przyszłym, dorosłym życiu. I nie powinno być to tylko działanie dla działania.
Treningi samodzielności, samoobsługa, stałe wzmacnianie, dawanie wyzwań pozwolą danej osobie na nabycie wielu potrzebnych sprawności i rozwój własnego potencjału. Wiemy, że większość naszych rodzin jest nadopiekuńcza, a osoba z niepełnosprawnością intelektualną nie ma w nich szansy na nabycie umiejętności pozwalających jej na samodzielność, własną aktywność, pasje. Dlatego już na etapie szkolnym tak ważna jest praca nie tylko z uczniem, ale też z jego rodziną. 
To już w szkole wraz z rodziną powinno się zaplanować dalszą ścieżkę aktywności życiowej ucznia, opierając się w tym na jego mocnych stronach i potencjale, który stale trzeba rozwijać. To, jak potoczą się dalsze losy osoby z niepełnosprawnością, nie powinno być – tak jest jak teraz – sprawą przypadku. Obecnie nie jest dobrze, gdy za uczeniem zamykają się drzwi szkoły, a on i jego rodzina zostają praktycznie sami z pytaniem: „Co robić dalej?”. Najczęściej właśnie wtedy rodzina, szukając dla niej kolejnego miejsca do aktywizacji, nie zawsze kieruje się dobrem osoby i jej potrzebami. Ważna jest bliskość miejsca, możliwość dojazdu oraz warunki, jakie oferuje placówka. Pracę z rodzinami trzeba więc zacząć jak najwcześniej, tworząc dla nich przestrzeń już w szkole, gdzie będą mogli się spotykać, zaprzyjaźniać, wymieniać doświadczeniami i tworzyć sieć wzajemnego wsparcia. Im rodziny są młodsze, tym bardziej są gotowe na takie działania – i będzie to potem procentowało wzajemnym wspieraniem na etapie poszkolnym.
Zaplanowanie dla ucznia ze specjalnymi potrzebami jego dalszej ścieżki życiowej opartej na potencjałach, mocnych stronach, umiejętnościach pozwoli na dopasowanie w dorosłości miejsca, w jakim będzie mógł kontynuować swoją aktywizację. Bardzo ważna jest też praca z rodzeństwem, jeśli takie istnieje, i to od najwcześniejszych lat. Z doświadczenia wiemy, że gdy w rodzinie jest niepełnosprawne rodzeństwo, często cały wysiłek opiekuńczy rodziny skupia się na nim i jego potrzebach. Rodzeństwo najczęściej włączane jest do tej opieki, często czując się tymi, którzy muszą szybciej dorosnąć, a kiedyś przejąć po rodzicach kontynuację wsparcia. Budzi to w nich wiele emocji – lęków, buntu, niegodzenia się z rolą, w której są obsadzani przez rodziców, niezaspokojeniem własnych potrzeb. Bardzo często też nie potrafią o tym mówić, ale też nie mają z kim o tym porozmawiać. Im bardziej niepełnosprawny jest brat czy siostra, im więcej wsparcia potrzebuje, tym lęk przed koniecznością przejęcia kiedyś nad nimi opieki jest większy. 
Zaakceptowanie niepełnosprawności brata czy siostry, stworzenie między nimi dobrych relacji i rodzinnych więzi pomoże im być obok w dorosłości. Rodzice, myśląc o przyszłości, popełniają często poważny błąd, chcąc, by gdy ich zabraknie, opiekę w sposób automatyczny kontynuowało zdrowe rodzeństwo. A ono ma przecież prawo do własnego życia. To ono samo powinno zadecydować, czy tego chce i czy sobie z tym poradzi. O tym trzeba w rodzinie rozmawiać i ustalić wcześniej, co jest oczekiwaniem, a co realnością.
Rodzeństwo powinno być włączone w tworzenie planu na przyszłość, znać w nim swoje miejsce, nauczyć się, jak towarzyszyć i wspierać daną osobę. Musi też poznać sojuszników w tym procesie, którzy pomogą mu realizować wypracowany wspólnie plan. 

Rola placówek dla osób dorosłych

Bardzo ważnym etapem w pracy „kręgowej” na rzecz rodzin jest też włączenie do tego placówek dla osób dorosłych (WTZ, ŚDS, Ośrodków Wsparcia). Są one dla osoby dorosłej najczęściej drugim domem – miejscem, do którego przychodzi ona na codzienne zajęcia, w którym ma przyjaciół i ludzi, którzy najlepiej znają ją i jej potrzeby. 
W takich miejscach osoby te są często przez 20 i więcej lat. Pracownicy placówek dobrze znają ich rodziny i często towarzyszą im w różnych problemach wynikających z codziennego funkcjonowania. To najczęściej pierwszy front pomocy, gdy rodzina z racji choroby czy wieku ma kłopoty ze sprawowaniem opieki nad osobą z niepełnosprawnością. Dlatego właśnie w działania placówki powinna być włączona praca z rodziną nad zaplanowaniem przyszłości osoby z niepełnosprawnością. 
Konieczne jest wsparcie rodzin w myśleniu o wcześniejszym rozpoczęciu działań nad przygotowaniem zabezpieczenia prawno-finansowego, zrobieniem testamentu, stworzeniem osobistego planu na przyszłość osoby z niepełnosprawnością, przygotowaniem do tego rodzeństwa i innych członków rodziny oraz nauczeniem krok po kroku, jak to robić. W każdej placówce i organizacji pozarządowej działającej na rzecz takich osób powinna powstać sekcja środowiskowa, w której odpowiednio przeszkoleni ludzie będą służyć rodzinie profesjonalnym wsparciem. 
Jestem przekonana, że właśnie w zintegrowanym, wspierającym się środowisku, jakim jest placówka, przy pomocy specjalistów może być rozpoczęta praca nad budową „kręgów wsparcia” dla poszczególnych uczestników zajęć, łącząc rodziny na rzecz wzajemnego wsparcia. Samopomoc, wymiana doświadczeń, wspólne tworzenie rozwiązań mieszkaniowych dla ośrodkowej społeczności, lobbowanie u lokalnych władz za tworzeniem na danym terenie sieci usług wspierających osobę i rodzinę może być początkiem tworzenia podwalin pod bezpieczną przyszłość osób z niepełnosprawnością. To zadanie dla nas wszystkich. Bo przyszłość zaczyna się dziś. Aby uzyskać więcej informacji zapraszamy do kontaktu: fundacja@postawnanas.org.pl
Wszystkie zdjęcia pochodzą z archiwum autorki.

Bibliogafia:

• AL Etmański, Jack Collins, Vickie Cammack, Sześć kroków do udanego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, Bezpieczeństwo i Ochrona, wyd. Stowarzyszenie Tęcza, 2015, © Plan Institute, Kanada.