Kręgi wsparcia

Największą troską rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną jest to, jak zapewnić mu przyjazne, bezpieczne środowisko, w którym będzie mogło funkcjonować, nawet wtedy gdy ich zabraknie. Myślenie o tym towarzyszy rodzinie praktycznie przez całe życie. To lęk o to, co się z nim stanie, gdy nie będą mogli go już wspierać, kto się nim zaopiekuje, gdzie zamieszka, kto będzie dbał o jego czasami bardzo specyficzne potrzeby. Lęk pogłębia dodatkowo obawa o to, czy nie będzie cierpiało, czy nikt nie będzie się nad nim znęcał, poniżał go, odbierał godności. 
W okresie szkolnym rodziny skupiają się głównie na edukacji i rehabilitacji, nie myśląc jeszcze wtedy o przyszłości. Ten czas jest dla nich odległy, a szkolna teraźniejszość bezpieczna, gdyż zapewnia wsparcie, jakiego potrzebują. Dopiero, gdy zbliża się koniec szkoły, rodzice zadają sobie pytanie: „co dalej?”. Dla wielu z nich opuszczenie bezpiecznych progów szkolnych to największy dramat. Dzieje się tak dlatego, że w dorosłości nadal brakuje rozwiązań, które systemowo zapewnią osobom z niepełnosprawnością wsparcie na tym samym poziomie, jakie otrzymywali w okresie edukacji. Istniejące w Polsce placówki dla dorosłych – Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy – nie zapewniają wszystkim potrzebnego wsparcia. Powodem tego są zbyt małe dotacje, jakie oferuje państwo za pobyt w nich osoby z niepełnosprawnością. Ich wysokość różni się znacznie od tych, jakie miały zapewnione te osoby w okresie edukacji. Z tego właśnie powodu wiele osób, zwłaszcza tych ze sprzężoną niepełnosprawnością i spektrum autyzmu, nie znajduje w nich miejsca.

Jak pomóc rodzicom?

Pomoc rodzinie w uregulowaniu kwestii zabezpieczenia przyszłości niepełnosprawnego dziecka jest więc największym wyzwaniem dla środowiska, które na co dzień pracuje na ich rzecz. Często jedynym pomysłem, jaki ma rodzina na rozwiązanie problemu zabezpieczenia przyszłości osoby z niepełnosprawnością, jest myślenie o kontynuacji opieki przez zdrowe rodzeństwo, jeśli takowe ma. Nie jest to jednak, jak widzimy z doświadczenia, najlepsze rozwiązanie, bowiem opieka przenosi się na kolejne pokolenie, które ma przecież prawo do własnego życia. W wypadku samotnego rodzicielstwa, gdy osoba niepełnosprawna jest jedynakiem, sprawa jest tym bardziej trudna. Jeśli jednak nie rodzeństwo i nie DPS, to jakie jest inne rozwiązanie?
Na to nadal nie mamy odpowiedzi, a jedynie pomysły i marzenia. Mówienie przez rodziców: „Nie chcę, by kiedyś moje niepełnosprawne dziecko zamieszkało w domu pomocy społecznej” nie załatwia sprawy, choć wiemy, że ta wizja opieki dla wielu rodziców jest najgorszym, co może spotkać ich dziecko. I choć w ostatnich latach w wyniku standaryzacji tych placówek znacznie poprawiły się w nich warunki pobytu, to nadal są to placówki, w których osoba z niepełnosprawnością traci swoją podmiotowość, stając się przedmiotem t...