Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Kręgi wsparcia

0 69

FIlozofia kręgu wsparcia zakłada zbudowanie na poziomie lokalnym najprostszej struktury społecznej (życzliwych ludzi) wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną. W działaniu łączy ich troska o dobrą jakość życia tej osoby i jej osobisty rozwój. W procesie tym swoje miejsce zajmuje zarówno rodzina, jak i środowisko specjalistów pracujących z nią na różnych etapach życia oraz społeczność lokalna. Jak zatem zbudować krąg wsparcia?

Największą troską rodziców wychowujących dziecko z niepełnosprawnością intelektualną jest to, jak zapewnić mu przyjazne, bezpieczne środowisko, w którym będzie mogło funkcjonować, nawet wtedy gdy ich zabraknie. Myślenie o tym towarzyszy rodzinie praktycznie przez całe życie. To lęk o to, co się z nim stanie, gdy nie będą mogli go już wspierać, kto się nim zaopiekuje, gdzie zamieszka, kto będzie dbał o jego czasami bardzo specyficzne potrzeby. Lęk pogłębia dodatkowo obawa o to, czy nie będzie cierpiało, czy nikt nie będzie się nad nim znęcał, poniżał go, odbierał godności. 
W okresie szkolnym rodziny skupiają się głównie na edukacji i rehabilitacji, nie myśląc jeszcze wtedy o przyszłości. Ten czas jest dla nich odległy, a szkolna teraźniejszość bezpieczna, gdyż zapewnia wsparcie, jakiego potrzebują. Dopiero, gdy zbliża się koniec szkoły, rodzice zadają sobie pytanie: „co dalej?”. Dla wielu z nich opuszczenie bezpiecznych progów szkolnych to największy dramat. Dzieje się tak dlatego, że w dorosłości nadal brakuje rozwiązań, które systemowo zapewnią osobom z niepełnosprawnością wsparcie na tym samym poziomie, jakie otrzymywali w okresie edukacji. Istniejące w Polsce placówki dla dorosłych – Warsztaty Terapii Zajęciowej i Środowiskowe Domy Samopomocy – nie zapewniają wszystkim potrzebnego wsparcia. Powodem tego są zbyt małe dotacje, jakie oferuje państwo za pobyt w nich osoby z niepełnosprawnością. Ich wysokość różni się znacznie od tych, jakie miały zapewnione te osoby w okresie edukacji. Z tego właśnie powodu wiele osób, zwłaszcza tych ze sprzężoną niepełnosprawnością i spektrum autyzmu, nie znajduje w nich miejsca.

Jak pomóc rodzicom?

Pomoc rodzinie w uregulowaniu kwestii zabezpieczenia przyszłości niepełnosprawnego dziecka jest więc największym wyzwaniem dla środowiska, które na co dzień pracuje na ich rzecz. Często jedynym pomysłem, jaki ma rodzina na rozwiązanie problemu zabezpieczenia przyszłości osoby z niepełnosprawnością, jest myślenie o kontynuacji opieki przez zdrowe rodzeństwo, jeśli takowe ma. Nie jest to jednak, jak widzimy z doświadczenia, najlepsze rozwiązanie, bowiem opieka przenosi się na kolejne pokolenie, które ma przecież prawo do własnego życia. W wypadku samotnego rodzicielstwa, gdy osoba niepełnosprawna jest jedynakiem, sprawa jest tym bardziej trudna. Jeśli jednak nie rodzeństwo i nie DPS, to jakie jest inne rozwiązanie?
Na to nadal nie mamy odpowiedzi, a jedynie pomysły i marzenia. Mówienie przez rodziców: „Nie chcę, by kiedyś moje niepełnosprawne dziecko zamieszkało w domu pomocy społecznej” nie załatwia sprawy, choć wiemy, że ta wizja opieki dla wielu rodziców jest najgorszym, co może spotkać ich dziecko. I choć w ostatnich latach w wyniku standaryzacji tych placówek znacznie poprawiły się w nich warunki pobytu, to nadal są to placówki, w których osoba z niepełnosprawnością traci swoją podmiotowość, stając się przedmiotem totalnej opieki. 
Bezpieczna przyszłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną to dom – miejsce, w którym zamieszka, zabezpieczenie prawno-finansowe, które zapewni jej godne życie, i krąg osób, które będą ją w tym wspierały. O te trzy elementy rodzina musi zadbać wcześniej. Niestety, w Polsce nadal brakuje gotowych rozwiązań, które będą alternatywą dla domów pomocy społecznej i umożliwią osobie z niepełnosprawnością intelektualną pozostanie w swoim lokalnym środowisku. Problemem wciąż jest finansowanie takich miejsc do długoterminowego zamieszkania. Obecnie środki pochodzą głównie z konkursów PFRON, co nie daje gwarancji na długoterminowe wsparcie. Życia ludzkiego i jego przyszłości nie można przecież oprzeć na tak niepewnym źródle finansowania jak konkurs. 
I tego obawiają się rodziny, planując przyszłość swego dziecka. Można bowiem stworzyć dom czy mieszkanie docelowe nawet największym nakładem pracy i środków finansowych, ale niestety ktoś musi później to miejsce finansować, by osoba mogła tam mieszkać do końca swego życia. I choć temat jest „gorący”, kolejne rządy nie podejmują go i nie szukają rozwiązań na stałe finansowanie małych form mieszkalnictwa, choć już teraz wiemy, że są one znacznie tańsze niż DPS-y.
Od 2012 roku środowisko pracujące na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzin skupione w Warszawskim Forum Inicjatyw na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną jako cel swojego wspólnego działania postawiło sobie wypracowanie modelowych rozwiązań zabezpieczających takie osoby na czas, gdy stracą oparcie w rodzinie. 

Fot. 1. „Jestem w kręgu”, grupa z ŚDS Warszawa, ul. Górska 7


Impulsem do podjęcia tej tematyki było spotkanie z rodzicami osób z niepełnosprawnością intelektualną z Kanady, Ala Etmanskiego i Vickie Cammack, założycieli organizacji PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network), którzy w Kanadzie stworzyli taki właśnie system. Rodziców w Kanadzie zjednoczyło w działaniu pytanie: „Co stanie się z naszymi niepełnosprawnymi dziećmi, kiedy ich rodzice umrą?”. Takie samo pytanie zadają sobie polskie rodziny. I to był początek naszej „kręgowej pracy”. Goście z Kanady zostawili nam książkę – podręcznik, w którym opisane jest, jak pomóc rodzinie zaplanować przyszłość ich niepełnosprawnego dziecka. Została ona przez nas przetłumaczona na język polski i stała się podręcznikiem do pracy z rodzinami.

Fot. 2. Spotkanie uczestników Warszawskich Kręgów Wsparcia na Jazdowie.
Fot.3. Spotkanie uczestników Warszawskich Kręgów Wsparcia na Jazdowie.

Jak to zrobić? Sześć kroków do bezpiecznej przyszłości osób z niepełnosprawnością intelektualną

W książce Bezpieczeństwo i Ochrona – sześć kroków do udanego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, przetłumaczonej przez nas na język polski, Kanadyjczycy opisali kolejne kroki, jakie musi zrobić rodzina, by zapewnić osobie z niepełnosprawnością intelektualną bezpieczną przyszłość na czas, gdy utraci oparcie w rodzinie.

Krok pierwszy: Skonkretyzowanie Twojej wizji
Gdy zaczynamy planowanie przyszłości bliskiej nam osoby, musimy wyobrazić sobie, czego dla niej chcemy. Jak sobie tę przyszłość wyobrażamy, jakie są nasze cele, co musimy zrobić, żeby osiągnąć to, co planujemy? Jaką wiedzę musimy przekazać na temat osoby z niepełnosprawnością intelektualną przyszłym opiekunom? Bez odpowiedzi na te pytania nie zrobimy pierwszego kroku do stworzenia jej osobistego planu na przyszłość.

Krok drugi: Pielęgnowanie przyjaźni 
Przyjaciele rodziny, osoby znane, do których mamy zaufanie, są najlepszym gwarantem bezpiecznej przyszłości osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Oddani członkowie rodziny, przyjaciele, znajomi i inne osoby wspierające zaangażowane w jej życie mogą pomóc, gdy zabraknie rodziców. Ważne jest, by żyć wśród ludzi i pielęgnować dobre kontakty. Stworzenie i utrzymanie silnego kręgu wsparcia (osobistej sieci), to kapitał na bezpieczną przyszłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną.

Krok trzeci: Tworzenie domu 
Każdy musi mieć własny dom. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną po śmierci naturalnych opiekunów też muszą gdzieś mieszkać. To – gdzie, z kim i jak – musi być mądrze zaplanowane. Dom to nie usługa, to miejsce do godnego, dobrego życia. To przystań i bezpieczne schronienie, w którym otacza nas troska i zrozumienie dla naszych potrzeb. 

Krok czwarty: Podejmowanie słusznych decyzji
Dobre życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną musi być oparte na poszanowaniu jej praw – to wspieranie i poszanowanie jej wyborów, gustów, preferencji i wartości. Dlatego tak ważne w planowaniu przyszłości jest znalezienie dla nich takiego miejsca, w którym będzie to normą i gdzie osoby wspierające będą szanowały ich prawo do samostanowienia, nawet pomimo ich ograniczeń.

Krok piąty: Zapewnienie bezpieczeństwa finansowego (testament, zarządzanie majątkiem) 
Ten krok pomoże w zabezpieczeniu majątku osoby z niepełnosprawnością intelektualną i zapewni jej gwarancję na godne życie. Musi to być przemyślane i zabezpieczone testamentem tak, by spełniona była nasza wola w tym zakresie. Ważne jest, żeby ktoś przez nas wyznaczony zarządzał majątkiem tak, by nie dopuścić do zmiany naszej woli w tym zakresie.

Krok szósty: Zabezpieczenie Twojego planu
Aby zabezpieczyć nasz plan na życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną, musimy wyznaczyć i przygotować naszych następców, zarówno członków rodziny, przyjaciół, jak i organizacji oraz innych członków tworzących krąg wsparcia.

Jak możemy w tym pomóc rodzinie?

Życie osoby z niepełnosprawnością intelektualną i jej rodziny jest ściśle związane z ich środowiskiem lokalnym. Możliwość korzystania z różnorodnych form wsparcia zarówno samej osoby niepełnosprawnej, jak i pozostałych członków rodziny, jest podstawą ich dobrego społecznego funkcjonowania. Potrzeba intensywności takich oddziaływań jest inna na każdym etapie życia rodziny. Zależne jest to w dużej mierze od jej własnego potencjału pozwalającego na przezwyciężanie problemów związanych z koniecznością sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną. Rolą samorządów lokalnych jest stworzenie na swoim terenie takiego systemu oparcia społecznego, który objąłby osoby niepełnosprawne wymagające pomocy środowiskowej od urodzenia do późnej starości. System taki powinien być oparty na różnorodności usług świadczonych zarówno przez instytucje do tego powołane, jak i działające na terenie samorządu organizacje pozarządowe. W obszarze jego działań powinny znaleźć się wszystkie formy wspierające w dorosłości osoby z niepełnosprawnością intelektualną, takie jak: placówki dziennego pobytu, mieszkania chronione – treningowe i wspierane, aktywizacja zawodowa oraz pomoc w formie asystentów.
„Przyszłość zaczyna się dziś” to motto, jakie powinno przyświecać nie tylko rodzinie, ale wszystkim, którzy mają wpływ na rozwój osoby z niepełnosprawnością intelektualną na każdym z etapów jej życia. To, jak osoba będzie wspierana, jaką szansę na rozwój własnego potencjału dostanie zarówno ze strony rodziny, jak i pedagogów, terapeutów, asystentów, których spotka na swojej drodze życiowej, bardzo często będzie zależało od tego, jaki poziom samodzielności osiągnie. Nadopiekuńczość rodzin, wyręczanie w samoobsłudze, niestawianie wymagań, litowanie się, niedawanie szansy na popełnianie błędów powoduje, że osoba z niepełnosprawnością nie nabywa potrzebnych jej umiejętności do samodzielnego lub wspieranego życia w otwartym środowisku. Im większy stopień samodzielności osiągnie dana osoba, tym lepsza będzie jakość jej przyszłego życia. Będzie też mogła skorzystać z szerszego wachlarza form wsparcia, jakie dla niej stworzymy.

Rys. 1. Schemat kręgu wsparcia wokół osoby niepełnosprawnej – otoczenie formalne i nieformalne
Źródło: opracowanie własne

Po co są kręgi wsparcia i jak je zbudować?

Kręgi to środowiskowy system wsparcia i opieki, na który składają się osoby i instytucje uczestniczące w codziennym życiu osoby z niepełnosprawnością, od których zależy jakość jej obecnego i przyszłego życia. Są to dwa kręgi: otoczenie formalne i nieformalne. Tworzą je:

  • członkowie rodzin i przyjaciele, znajomi,
  • sąsiedzi, lokalni wolontariusze,
  • nauczyciele, terapeuci, lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci itp.,
  • prawnicy, notariusze,
  • lokalni usługodawcy,
  • ośrodki pomocy społecznej i pracownicy,
  • grupy religijne,
  • inne rodziny w podobnej sytuacji.

Tworząc sieć wsparcia wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną, musimy zadbać o to, by wszyscy jej członkowie mieli jeden cel, jakim jest jej bezpieczna przyszłość i zapewnienie na tyle samodzielnego życia, na ile pozwalają na to jej osobiste możliwości.
Filozofia kręgu wsparcia zakłada zbudowanie na poziomie lokalnym najprostszej struktury społecznej (życzliwych osób) wokół osoby z niepełnosprawnością intelektualną – wspólnoty ludzi pomocnych, złączonej zainteresowaniami, preferencjami spędzania i organizowania czasu, hobby, religią, gustami muzycznymi, czy np. miłością do zwierząt. W działaniu łączy ich troska o dobrą jakość życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną i jej osobisty rozwój.
Osoby będące w kręgu muszą się znać i wspólnie prac...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy