Król, Miłość, Życie, Dom

Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Toba nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem.
O tym, jak sprawić, by czas życia nie był czasem straconym.

Dom, w którym życie toczy się inaczej. Dom, do którego pierwszy raz wchodzisz niepewnie, a potem chcesz tam wracać, pomimo wątpliwości, które na początku zatrzymują Cię w połowie drogi. Dom, w którym zapach lęku miesza się z zapachem miłości, w którym wciąż słyszysz niewypowiedziane słowa: „chcę żyć”. Dom, w którym mieszka Król. Dlaczego Król? Bo ma swój orszak, asystę ludzi, którzy towarzyszą mu w każdej sytuacji życia. Bo pomagając mu, często przyjmuje się pozycję klęczącą. Bo został wybrany spośród milionów przez zrządzenie genów (?), wyrok losu (?), przez Boga (?). 
Choroba PKAN (dawniej Hallervordena-Spatza), inaczej encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu. Typ wczesnodziecięcy, diagnozowany od 4. do 10. roku życia. Rzadka choroba genetyczna, która występuje raz na 6 mln urodzeń. Objawy są nieodwracalne i coraz silniejsze: chodzenie na palcach i zaburzenia chodu, aż do jego całkowitego zaniku, zaburzenia lokomocji, silne napięcia i skurcze mięśni powodujące skręcanie i wyginanie różnych części ciała, zaburzenia mowy, aż do jej całkowitego zaniku z zachowaniem zdolności do rozumienia, trudności z połykaniem, aż do konieczności zastosowania gastrostomii, trudności z oddychaniem prowadzące do założenia tracheostomii. I ból, który można tylko łagodzić. Opóźnienie intelektualne występuje niezwykle rzadko. Leczenie przyczynowe nie jest możliwe. Choroba unieruchamia ciało pozostawiając świadomość, wolę i możliwość doświadczania świata przez zmysły. Od rozpoznania choroby do śmierci pacjenta upływa zwykle od 3 do 11 lat. Taka jest diagnoza medyczna.

Spotkanie 

Króla poznałam, gdy miał 15 lat. Jego rodzice przeszli już przez wszystkie wymieniane w literaturze etapy godzenia się z niepełnosprawnością dziecka. Być może, ich sposób na zaakceptowanie tej sytuacji nie mieścił się w żadnej z ram, jakie wskazują publikacje naukowe. Sposób przeżywania i doświadczania niepełnosprawności własnego dziecka może być bardzo osobisty, niepowtarzalny i nieprzewidywalny. Uważam, że wyjściowy stan emocjonalny każdego terapeuty, który rozpoczyna pracę z osobą nieuleczalnie chorą, w dużej mierze zależy od tego, na jakim etapie myślenia o niepełnosprawności swojego dziecka znajdują się rodzice. Praca z dzieckiem z niepełnosprawnością w jego domu to także praca z jego rodziną, z tym że...