Nie idź za mną, bo nie umiem prowadzić. Nie idź przede mną, bo mogę za Toba nie nadążyć. Idź po prostu obok mnie i bądź moim przyjacielem.
O tym, jak sprawić, by czas życia nie był czasem straconym."
POLECAMY
Dom, w którym życie toczy się inaczej. Dom, do którego pierwszy raz wchodzisz niepewnie, a potem chcesz tam wracać, pomimo wątpliwości, które na początku zatrzymują Cię w połowie drogi. Dom, w którym zapach lęku miesza się z zapachem miłości, w którym wciąż słyszysz niewypowiedziane słowa: „chcę żyć”. Dom, w którym mieszka Król. Dlaczego Król? Bo ma swój orszak, asystę ludzi, którzy towarzyszą mu w każdej sytuacji życia. Bo pomagając mu, często przyjmuje się pozycję klęczącą. Bo został wybrany spośród milionów przez zrządzenie genów (?), wyrok losu (?), przez Boga (?).
Choroba PKAN (dawniej Hallervordena-Spatza), inaczej encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu. Typ wczesnodziecięcy, diagnozowany od 4. do 10. roku życia. Rzadka choroba genetyczna, która występuje raz na 6 mln urodzeń. Objawy są nieodwracalne i coraz silniejsze: chodzenie na palcach i zaburzenia chodu, aż do jego całkowitego zaniku, zaburzenia lokomocji, silne napięcia i skurcze mięśni powodujące skręcanie i wyginanie różnych części ciała, zaburzenia mowy, aż do jej całkowitego zaniku z zachowaniem zdolności do rozumienia, trudności z połykaniem, aż do konieczności zastosowania gastrostomii, trudności z oddychaniem prowadzące do założenia tracheostomii. I ból, który można tylko łagodzić. Opóźnienie intelektualne występuje niezwykle rzadko. Leczenie przyczynowe nie jest możliwe. Choroba unieruchamia ciało pozostawiając świadomość, wolę i możliwość doświadczania świata przez zmysły. Od rozpoznania choroby do śmierci pacjenta upływa zwykle od 3 do 11 lat. Taka jest diagnoza medyczna.
Spotkanie
Króla poznałam, gdy miał 15 lat. Jego rodzice przeszli już przez wszystkie wymieniane w literaturze etapy godzenia się z niepełnosprawnością dziecka. Być może, ich sposób na zaakceptowanie tej sytuacji nie mieścił się w żadnej z ram, jakie wskazują publikacje naukowe. Sposób przeżywania i doświadczania niepełnosprawności własnego dziecka może być bardzo osobisty, niepowtarzalny i nieprzewidywalny. Uważam, że wyjściowy stan emocjonalny każdego terapeuty, który rozpoczyna pracę z osobą nieuleczalnie chorą, w dużej mierze zależy od tego, na jakim etapie myślenia o niepełnosprawności swojego dziecka znajdują się rodzice. Praca z dzieckiem z niepełnosprawnością w jego domu to także praca z jego rodziną, z tym że efektywność tej pracy wiąże się z interakcją – terapeuta daje dziecku i pośrednio rodzicom wszystko, co jest w jego repertuarze specjalistycznej wiedzy i praktyki, ale też czerpie z ich wiedzy, doświadczenia i umiejętności dostrzegania efektów swojej pracy. Dlatego tak ważny w kształtowaniu się emocji terapeuty jest moment, w którym wchodzi do rodziny dziecka z niepełnosprawnością. Żeby to sobie lepiej wyobrazić, krótko przypomnę, jakie są okresy w życiu rodziców, którzy muszą pogodzić się z niepełnosprawnością swojego dziecka i z nieodwracalnością tego stanu.
Emocje w życiu rodziców dziecka z niepełnosprawnością
Nikt nie jest gotowy na wiadomość o tym, że jego dziecko będzie z niepełnosprawnością, niezależnie od tego, kiedy się dowie.
Na początku jest diagnoza, która często odbiera siłę do życia, działania, czegokolwiek. Przeważnie (i na szczęście) ten okres nie trwa długo. Pytanie: „dlaczego nam się to zdarzyło” rodzice dziecka z niepełnosprawnością zaczynają przekształcać w pytanie „jak”: Jak pomóc dziecku, jak pomóc sobie, jak się odnaleźć w tej sytuacji, jak się zorganizować, by życie stało się znośne, a może nawet szczęśliwe? Pojawia się proces adaptacji do nowych warunków – przeorganizowanie życia – wszystko dla dziecka, wszystko po to, by go „uzdrowić”. Jest to tzw. faza pozornego przystosowania się – „cała naprzód” – czas mobilizacji i poszukiwań. Rodzice poszukują i znajdują kolejne nowatorskie metody leczenia, kolejne terapie, sięgają do medycyny niekonwencjonalnej, wyszukują bioenergoterapeutów, uzdrowicieli, zielarzy… próbują. Jeśli ten okres całkowitego skupienia się na dziecku i jego deficytach trwa za długo, to następuje dłuższa lub krótsza chwila wypalenia, wyczerpania. Mogą pojawić się stany lękowe i nerwicowe, zwątpienie, rezygnacja, depresja. Wyjście z kręgu przeżyć paraliżujących funkcjonowanie i hamujących rozwój nazywane jest fazą konstruktywnego przystosowania się. Zmiana priorytetów daje siłę do działania, ale już innego, nie tak szaleńczo skupionego na dziecku i jego chorobie. Nie oznacza to, że rodzice porzucają terapię i walkę o poprawę funkcjonowania dziecka. Zaczynają po prostu traktować terapię dziecka jako formę nie jego uzdrowienia, ale uszczęśliwienia. Rodzice wiedzą już, że terapia uszczęśliwia, jeśli zaspokaja niezbędne potrzeby dziecka, w tym potrzebę rozwoju i sprawczości, a jednocześnie sprawia dziecku radość. Uświadomienie sobie przez rodziców, że ich dziecko będzie z niepełnosprawnością nie oznacza, że jego i ich życie będzie nieszczęśliwe. Rodzic, który znajduje się w fazie konstruktywnego przystosowania, ufa terapeutom, współpracuje z nimi, towarzyszy swojemu dziecku w poznawaniu świata, który ma się stać dla niego bezpieczny i piękny. Sam rodzic pozostaje przede wszystkim rodzicem, a nie terapeutą, rodzicem w miarę wypoczętym, pozytywnie nastawionym, żyjącym także innymi sprawami. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością tak samo, jak wszyscy inni rodzice, ma do odegrania w życiu wiele ról – rolę żony/męża, siostry/brata, syna/córki, przyjaciela, pracownika itd. I tak jak inni zaczyna odczuwać przynależność do normalnego świata i odnajdywać w nim własne przyjemności i własne szczęście.
Emocje terapeuty dziecka z niepełnosprawnością
Wyobraźmy sobie terapeutę rozpoczynającego pracę z dzieckiem z niepełnosprawnością, którego rodzice znajdują się w okresie diagnozy, a więc przeżywają szok, wstrząs emocjonalny, lub są na etapie kryzysu emocjonalnego ze stanami depresyjnymi włącznie. Niezależnie od siły posiadanej empatii terapeuta przeżywać będzie współczucie, troskę, uczucie żalu i smutku. W swojej pracy może przyjąć rolę „ratownika” i pocieszyciela. Będzie skupiony na pracy z dzieckiem, ale też w dużej mierze, a niekiedy przede wszystkim na udzielaniu wsparcia psychologicznego rodzicom. Wychodząc z zajęć, terapeuta poczuje z jednej strony ulgę, a z drugiej ciężar współodczuwanej rozpaczy. Jeśli rodzice znajdują się w okresie pozornego przystosowania się, najprawdopodobniej będą traktować terapię jako metodę wyleczenia swojego dziecka, gdyż nie jest to jeszcze etap pogodzenia się z jego niepełnosprawnością. Nie dość, że na terapeucie będzie ciążyć poczucie odpowiedzialności za poziom zmian w rozwoju dziecka, to również pojawi się u niego poczucie winy, gdy w odczuciu rodziców terapia nie przyniesie oczekiwanych efektów. W obydwu przypadkach zabraknie równowagi: terapeuta – pracuje z dzieckiem, dostrzega jego sukcesy (daje), zaś rodzic – nie widzi w tym sensu, skoro terapia nie pomaga „wyleczyć” z niepełnosprawności jego dziecka (na tym etapie rodzic nie potrafi dawać, wejść w interakcję z terapeutą). Często u terapeuty pojawia się wówczas frustracja, poczucie porażki, a stąd już blisko do wypalenia, rezygnacji i wycofania się z pracy w rodzinie. Tak jak nie każdy rodzic jest na początku w stanie pogodzić się z niepełnosprawnością swojego dziecka, tak i nie każdy terapeuta potrafi towarzyszyć rodzinie przez wszystkie etapy godzenia się z tym, co nieodwracalnie zmieniło historię życia ich dziecka i rodziny. Jeśli terapeuta zdecyduje się na pracę z nieuleczalnie chorym dzieckiem bez względu na etap, w którym znajdują się rodzice dziecka i bez względu na współodczuwane z nimi emocje, jeśli pracując z dzieckiem, zapewni mu radość, zadowolenie, poczucie bezpieczeństwa, ulgę i poczucie sprawczości oraz jeśli pokaże rodzicom uśmiech i oznaki szczęścia na twarzy ich dziecka, wówczas pomoże im zrozumieć, że tworzenie normalności w nienormalnej (trudnej, wyjątkowej) sytuacji ich życia jest jednocześnie tworzeniem szczęśliwego świata, który tu i teraz istnieje dla ich syna/córki.
Kolejne spotkania z Królem
Jak już wspomniałam, rodzice Króla, gdy weszłam do ich domu, nie walczyli już z chorobą, ani jej nie leczyli. Nie cierpieli z powodu niepełnosprawności syna. Oni dostrzegli w nim wyjątkowość, nieprzeciętność, znakomitość i... królewskość. Weszłam do domu, w którym mieszkał… Król. Miał swój tron – wygodną i wyłożoną materacem odleżynowym kanapę, na której nie tylko pracował (rządził), ale i wypoczywał. Miał karocę – dostosowany „pod królewskie członki” wózek, którym odbywał krótkie i długie podróże. Miał też większą karetę – i mimo że nie był to bogato zdobiony pojazd konny, tylko busik przeznaczony do wożenia „Jego Królewskiej Mości wraz ze świtą i skrzyniami” (ssak, cewniki, strzykawki, pieluchy itd.), sprawdzał się na każdej drodze. Miał też swój orszak – cały sztab ludzi, którzy go kochali i każdego dnia towarzyszyli mu, służąc wiernie – rodzice, babcia, wspaniała opiekunka, pielęgniarka, lekarze, rehabilitanci, nauczyciele, wolontariusze. Celowo przywołuję słowa, którymi w domu otaczano Króla i wszystko, co z nim było związane. Słowa są niezwykle ważne w wyzwalaniu określonych emocji, w motywowaniu (bądź nie) do działania. Słowa mają moc kształtowania naszych uczuć i myśli. Język, jakim otaczamy bliską nam osobę, jest troską o budowanie przez nią pozytywnego obrazu siebie i świata oraz zachęcaniem jej do wpływania na świat i czerpania z niego. Sposób, w jaki rodzice przedstawili mi swojego syna i wprowadzili mnie do domu, wyzwolił we mnie silne pozytywne emocje, które zagłuszyły przykre odczucia. A dobre emocje motywują do dobrych działań. Ale jak w każdej bajce o królu pojawiały się też negatywne uczucia, z którymi dane mi było się zmierzyć.
Lęk. Po raz pierwszy odczułam go, gdy uczyłam się odsysać wydzielinę z dróg oddechowych za pomocą cewnika i ssaka. Czy nie uszkodzę błony śluzowej, czy nie sprawię bólu? Wsparcie rodziny i uśmiech Króla po wykonaniu tej czynności okazały się bezcenne. Lęk minął, gdy praktyka zamieniła tę trudną początkowo dla mnie „operację” w nawykową czynność przypominającą wydmuchanie nosa, który trzeba udrożnić, by lepiej oddychać. Lęk towarzyszył mi też, gdy niezależny i silny skurcz mięśni powodował przygryzanie języka. Bałam się bardziej niż Król, zwłaszcza gdy pojawiła się krew. On zawsze po takiej „akcji” uwalniania języka z zaciśniętych skurczem zębów obdarzał wszystkich zalęknionych zawadiackim uśmiechem, nawet jeśli był to uśmiech przez łzy. Ale jego spokój pomagał. Jakby chciał powiedzieć: „Ja dałem radę, a ty nie dajesz?”.
Obawa. Obawiałam się, czy Król mnie polubi, czy to, co zaproponuję, sprawi mu radość, zachęci do odkrywania świata i do zostawienia w nim cząstki swojej twórczej ręki, śladów spojrzeń, myśli i emocji. Z moich obaw uwalniał mnie Król, gdy podnosząc rękę mówił: „podoba mi się”, „tak”, „chcę”. I uśmiechał się porozumiewawczo. Zdarzało się, że mnie przytulał, choć ten najbardziej czuły gest Król rezerwował dla najważniejszych i najwyższych rangą „dworzan”– dla mamy, taty, babci i opiekunki. Nigdy natomiast nie obawiałam się ani nie bałam Jego odejścia. Doświadczane emocje pozytywne zagłuszają przykre odczucia. Król uczył mnie, że tu i teraz jest najważniejsze, a każda chwila może być kroplą wieczności. Mimo posiadanego i wciąż wzbogacanego warsztatu pracy, to on pokazywał mi, czego chce, co sprawi mu radość,
co wywoła uśmiech zwycięzcy, wyzwoli siły i samozaparcie do działania. To on był moim drogowskazem. Szybko nauczył mnie, jaki masaż pomaga mu rozluźnić ciało i jaki dotyk jest dla niego przyjemny. Regularnie graliśmy w piłkę, bo ta dyscyplina sportu okazała się jego ulubioną. Król leżał na boku i przy wielkim uporze, sile woli i wysiłku mięśni nóg i całego ciała, kopał piłkę do bramki. Radość z wbijanych goli była w stanie zarazić każdego. Kiedy tata Króla wracał z pracy, będąc jeszcze w drzwiach wejściowych, wołał: „Królu, idę do ciebie”. A on zanim jeszcze zobaczył ojca, rozpromieniał się, wyciągał rękę i wołał nie używając słów: „Tato, czekałem na ciebie”. I kiedy ojciec kopał z synem piłkę spływały na wszystkich obecnych na meczu silne pozytywne emocje i myśl, że dla takich chwil warto być. Król uwielbiał smak kawy cappuccino. Kiedy skończył 18 lat trudno było mu nieraz wybrać między kawą a innym napojem, który sobie upodobał – piwem. Oczywiście nie mógł pić dużej ilości płynów, ze względu na tracheo- i gastrostomię (spijał tzw. piankę), ale czerpał ogromną przyjemność z ich walorów smakowych. Król odwiedzał w moim towarzystwie kawiarnie, które, jeśli je polubił, stawały się miejscem do wspólnego świętowania i imprez okolicznościowych. Odwiedziliśmy wiele miejsc – parków, ogrodów, muzeów, kościołów. Jeździliśmy tam, gdzie Król czuł się dobrze, do miejsc, w których miał skupienie i ciszę, gdy ich potrzebował, i do miejsc, gdzie mógł cieszyć się gwarem i życiem innych ludzi. W naszych podróżach zawsze towarzyszyła nam ukochana opiekunka Króla. To wzmacniało jego poczucie bezpieczeństwa i wyzwalało radość z możliwości podzielenia się z bliskimi osobami doświadczanymi wrażeniami. Wyrazem oczu, mimiką, gestem uniesionej ręki, uśmiechem, a czasem łzami wzruszenia pokazywał nam, co odczuwa, jak przeżywa kawałki świata, do którego nas prowadził. Kiedyś zaproszono nas do „Lajkonika”, w którym prowadzona jest hipoterapia. To niezwykłe miejsce, w którym spotkaliśmy się z ogromną serdecznością i życzliwością właścicielki oraz pracujących tam ludzi. Król, jako ekstrawertyk, lubił ludzi, ale czuł miętę tylko do wybranych. Taką osobą była właścicielka „Lajkonika”. Może dostrzegł u niej bezwarunkową miłość do zwierząt? Przyjeżdżając do „Lajkonika”, Król odczuwał wielką radość i motywację, co wyrażał szerokim uśmiechem na twarzy oraz uniesieniem ręki i nogi – przygotowywał się w ten sposób do obcowania z ulubieńcami – końmi, psami, kotami i królikami. Król patrzył na stojącego przy nim konia, wyciągał rękę, dotykał jego łba, nozdrzy, szyi, grzywy. W skupieniu unosił rękę lub nogę z położonym na nich suchym chlebem lub sianem. Koń delikatnie chwytał wargami pokarm. Król był zachwycony. Mimo że wiązało się to z ogromnym wysiłkiem, jaki musiał włożyć, by samodzielnie wykonać odpowiedni ruch kończynami, karmił zwierzę, czując się sprawcą. Król był z siebie dumny, my z niego też... Często miał też okazję przytulić mniejsze zwierzęta: pieska, kociaka czy też króliki. Położone na udach zwierzęta Król przysuwał lewą ręką, zbliżając je aż do twarzy. Komunikował wtedy ekspresją mimiczną i ręką, jak bardzo jest szczęśliwy... Ujmowała go muzyka i literatura. Przeżywał książki, a słuchając Bocellego i Chopina sprawiał wrażenie zahipnotyzowanego. Król kochał wodę. Można by powiedzieć, że była jego żywiołem. W wodzie jego ciało pozbywało się napięć, skurcze pojawiały się rzadko lub nie występowały wcale. W wodzie Król pokazywał całym sobą, jak mu dobrze…, bo ulga, bo rozluźnienie, odprężenie, bo wyciszenie, ukojenie. Podążaliśmy więc za nim nad jeziora, do basenów i nad morze. Podobny błogostan Król odczuwał jeszcze tylko w jednym wypadku – kiedy obok była matka. Jeśli kiedykolwiek ktoś miał wątpliwości, że twarz, stan ciała i zachowanie człowieka zmienia się przy osobie, którą się szczególnie kocha, to patrząc na Króla w relacji z matką, wątpliwości już nie było. To działo się niezależnie od sytuacji i miejsca. Król i jego matka. Miłość bezwarunkowa. Miłość bez granic. Czasem euforia, a czasem cichość. Wzajemne uwielbienie. Miłość, dzięki której słyszysz niewypowiedziane: „chcę tu być”.
Jeśli decydujesz się na pracę z osobą z ciężkimi zaburzeniami, z oczywistym rokowaniem, to przede wszystkim stwórz przyjazny wymiar swojego bycia z tą osobą i z jego bliskimi – przez pozytywne emocje, myśli, słowa i działania. Ta osoba jest wyjątkowa i Ty będziesz miał swój wyjątkowy czas. Czas nie tylko na dawanie, ale i na naukę. I nie chodzi o to, by była to nauka o tym, jak funkcjonuje człowiek z rzadkim zespołem genetycznym lub z głęboką niepełnosprawnością. Raczej chodzi o lekcję pokory, odwagi, pokonywania lęków i obaw, a może przede wszystkim o lekcje przyjaźni i miłości. Niczego nie narzucaj, zamiast tego obserwuj, podążaj za swoim uczniem i nauczycielem jednocześnie, odkrywaj z nim kawałki świata, by chciał do nich wracać i zachować ich obraz, pozwól mu tworzyć, bo każdy chce być sprawcą, dbaj o każdą chwilę, gdyż może okazać się ważna w budowaniu poczucia szczęścia.
Król miał 30 lat, gdy odszedł. Wbrew naukowym teoriom i przewidywaniom medycznym.
Artykuł ten dedykuję Królowi, któremu miałam zaszczyt towarzyszyć w jego drodze budowania szczęścia swojego i innych. I to On zawsze rozdawał karty.
Dedykuję go również rodzicom Króla, którzy okazali się dworzanami najwyższej rangi. Dzięki nim jego dom pachniał miłością, a On postanowił w imię tej miłości zatrzymać się w nim dłużej.
Dedykuję go opiekunce – pani Marii, bez której świat pozytywnych emocji, wigoru i empatii nie mógłby istnieć.
Dedykuję go nauczycielom, którzy nauczyli się, że „jeśli myślisz, że możesz coś zrobić, lub jeśli myślisz, że nie możesz, w obu przypadkach masz rację”.
Napisałeś w mej duszy poemat...
O świętości – tej prawdziwej,
której nie trzeba wynosić na ołtarze, by w nią uwierzyć.
Napisałeś w mej duszy poemat...
O tęsknocie za zwyczajnością tak zwyczajną,
że zapomnieliśmy, jak to jest, gdy jej nie ma,
...kiedy mowa i bieg grzęzną już tylko w marzeniach.
Napisałeś w mej duszy poemat…
O bólu.., także tym nie do zniesienia,
który jest mimo tego, że inni mówią: „dzielny”...
I o cierpieniu też napisałeś..
Napisałeś w mej duszy poemat...
O radości, która jest mimo tego,
że jest ból nie do zniesienia, i cierpienie
i tęsknota…
Napisałeś w mej duszy poemat…
O miłości
Królu – jedyny święty, jakiego znam,
którego nie trzeba wynosić na ołtarze,
by uwierzyć.
BIBLIOGRAFIA:
- Barełkowska H., Nie mażę się, ale marzę o..., Media Rodzina, Poznań 2014.
- Obuchowska I., Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. WSiP, Warszawa 1999.
