Model aktywny jako system działań oparty na koncepcji funkcjonowania według ICF

Opublikowana w 2001 r. przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia oraz definicja niepełnosprawności zapisana w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 r.) całkowicie rewolucjonizują dotychczasowe myślenie o niepełnosprawności oraz o sposobach wspierania osób z niepełnosprawnościami. Rewolucja ta ma również ogromne znaczenie dla postrzegania osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się^[1], ich potrzeb oraz sposobów wspierania.

Po pierwsze, ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) pokazuje nam, że niepełnosprawność to nie tylko sfera „funkcji i struktur ciała”, ale także aktywności, uczestnictwa, czynników środowiskowych oraz osobowych. Dotyczy to również złożonych potrzeb w komunikowaniu się. Już przyglądając się samemu spisowi treści, możemy zauważyć, że komunikacja pojawia się w każdej ze sfer. Rozdział 3 funkcji ciała zatytułowany jest funkcje głosu i mowy, rozdział 3 struktur ciała ludzkiego nosi tytuł, struktury związane z głosem i mową, rozdział 3 aktywności i uczestnictwa to porozumiewanie się, w tym np. tworzenie wiadomości niewerbalnych. Oznacza to, że przyczyn i barier osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się należy szukać we wszystkich obszarach życia osoby, a wdrażając wsparcie nie wystarczy skupić się tylko na strukturach ciała i np. prowadzeniu terapii logopedycznej, ale na wdrożeniu działań holistycznych, w tym np. środowiskowych.

Dzieci niemówiące i ich rodziny, chcąc uczestniczyć w życiu społecznym, już od samego początku muszą przezwyciężać przeszkody, jakie stawia przed nimi środowisko. Zdarza się, że rezygnują z podejmowania takich trudów i wycofują się z życia społecznego oraz aktywności dla siebie właściwych. Długotrwały brak efektywnej komunikacji ma wpływ na emocje, postrzeganie siebie i świata zewnętrznego. Porozumiewanie się umożliwia zbudowanie autonomicznego poczucia siebie, które stanowi rdzeń tworzący osobowość człowieka. Tracąc kontrolę, którą umożliwia komunikacja, tracimy też zdolność do adaptacji w środowisku społecznym oraz uczestnictwa. Brak oddziaływań z zakresu wspomagania porozumiewania się prowadzi do pogłębiającego się wykluczenia społecznego tej grupy osób z niepełnosprawnościami (Grycman, 2024, s. 277). Sprzyja temu powszechnie występujący u osób zdrowych ableizm oraz lęk przed wejściem w niestandardową relację, wymagającą zmiany dotychczasowych schematów działania i dostosowania swojej postawy i oczekiwań do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Wśród barier środowiskowych najczęściej wymienia się: bariery dostępu[2] oraz możliwości[3]. Te pierwsze dotyczą umiejętności poznawczych, zdolności ruchowych i percepcyjnych dziecka, a także niewielkiego doświadczenia w stosowaniu strategii wspomagających porozumiewanie się. Bariery możliwości to inaczej przeszkody w korzystaniu z systemu AAC stwarzane przez osoby z otoczenia. Postrzeganie osób o ZPKom jako nieporadnych, zależnych, które nie potrafią zatroszczyć się o siebie i swoje sprawy, jest przykładową barierą występującą u komunikacyjnych partnerów. Umożliwienie rodzinom dzieci użytkowników AAC[4] wejścia w nurt życia społecznego pozwala przełamywać stereotypowe sposoby myślenia, a wyposażanie partnerów komunikacyjnych w strategie wspierające porozumiewanie się stanowi informację dla społeczeństwa, że osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się przy zapewnieniu wsparcia może i powinna funkcjonować w życiu każdej społeczności. Aby skutecznie walczyć z przejawami dyskryminacji, należy posiadać wiedzę na temat występujących barier. Stopniowa zmiana podejścia do projektowania rodzajów działań wobec tej grupy osób z niepełnosprawnościami stanowi drogę przemiany, która pozwoli im na uzyskiwanie nowej jakości życia oraz niezależności.

Rolą nauczycieli, terapeutów i rodzin osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się jest nieustanne poszukiwanie strategii, które pozwalają użytkownikowi rozwijać model aktywny, czyli rzeczywiste uczestnictwo w komunikacji i w życiu społecznym (Grycman i in., 2020, s. 30). Świadomy partner komunikacyjny nie tylko towarzyszy, lecz także prowadzi użytkownika przez proces komunikacji, wspierając go w podejmowaniu inicjatywy, w wyrażaniu własnych intencji i potrzeb. Osoby o ZPKom potrzebują wielu pozytywnych, autentycznych doświadczeń komunikacyjnych, by móc stopniowo utrwalać nowe wzorce i rozwijać umiejętności komunikacyjne (Grycman i in., 2020, s. 61).

Jak zauważa B. Batorowicz we wstępie do Modelu aktywnego[5], autorki publikacji nie powielają zagranicznych rozwiązań, lecz adaptują wiedzę o komunikacji alternatywnej i wspomagającej do realiów polskiego kontekstu kulturowego, społecznego, instytucjonalnego i prawnego. Odnoszą się do codziennego życia dziecka – w domu, w szkole, w relacjach z rówieśnikami i dorosłymi – oraz korzystają z przykładów osadzonych w polskiej rzeczywistości, takich jak typowe formy zabaw, gier i interakcji rodzinnych. Dlatego szczególnie ważne staje się poszukiwanie polskich doświadczeń w zakresie komunikacji wspomagającej: sprawdzanie, co rzeczywiście działa, jak efektywnie współpracować z rodzinami, jak odpowiadać na ich potrzeby, a także jak wspierać placówki edukacyjne, by indywidualne systemy komunikacji (ISK) mogły stać się integralną częścią programu edukacyjnego i terapeutycznego dziecka. To właśnie lokalne praktyki, oparte na obserwacji, refleksji i wspólnym uczeniu się, tworzą fundament nowoczesnego i osadzonego w rzeczywistości modelu aktywnego uczestnictwa. To właśnie taka perspektywa – długofalowego towarzyszenia, refleksji i współpracy – pozwala budować trwałe zmiany w sposobie porozumiewania się i w relacjach między użytkownikiem systemu a jego otoczeniem.

Zarówno ICF, jak i koncepcja modelu aktywnego przekierowują nas z myślenia o deficytach na myślenie o zasobach. Planując wsparcie, należy rozpoznać i opisać zasoby osoby i jej środowiska oraz rozpocząć budowanie indywidualnego systemu komunikacji właśnie opierając się na tych zasobach. Jest to ważna różnica między modelem biomedycznym, w którym skupiamy się na podejmowaniu działań naprawczych, czyli prowadzeniu terapii, rehabilitacji, leczenia, a modelem biopsychospołecznym, w którym głównym celem naszej aktywności jest wspieranie rozwoju osoby.

Zmiana tego podejścia podkreślana jest również w modelu aktywnym, który opiera swoje działania na zasobach osoby oraz jej naturalnego środowiska, w tym w szczególności rodziny. Kryterium skuteczności odziaływań w modelu stanowi: gotowość emocjonalna rodzica, otwartość na próby komunikacji pozawerbalnej, gotowość na uznanie niezależności swojego dziecka, wyrażenie zgody na nagrywanie zajęć/konsultacji AAC, podczas których stosuje się oddziaływania wspomagające porozumiewanie się, uznanie, że komunikacja wspomagająca wymaga przestrzegania reguł i konsekwencji, wprowadzanie strategii komunikacyjnych w codzienne życie rodziny, gotowość do inwestowania własnych zasobów w proces budowania systemu komunikacyjnego dziecka, nagrywanie przez rodzica realizowanych w domu  oddziaływań wspomagających porozumiewanie się dziecka, regularność spotkań, systematyczność i ciągłość oddziaływań (Grycman i in., 2020).

Zarówno ICF, jak i model aktywny wskazują na konieczność pracy zespołowej. Komunikacja jest czymś, co dotyka każdego obszaru życia osoby. Nie ma więc znaczenia, czy jesteś nauczycielem, asystentem osobistym i w jakim obszarze na co dzień wspierasz osobę. Jesteś partnerem komunikacyjnym i masz swoją rolę do odegrania w procesie wspierania rozwoju kompetencji komunikacyjnych osoby. Specjalista AAC jest koordynatorem podejmowanych działań, ale sukces jest efektem pracy zespołowej, w którym, jak już zostało powiedziane powyżej, szczególną rolę odgrywa rodzina. Rodzina jest źródłem informacji na temat potrzeb i możliwości osoby, dlatego powinna aktywnie uczestniczyć w procesie oceny funkcjonalnej oraz określania celów wprowadzania systemu komunikacji. Zgodnie z założeniami ICF, cele te powinny dotyczyć obszarów i aspektów, które są dla osoby ważne, powinny być funkcjonalne i mieć wpływ na poprawę jakości życia osoby i jej środowiska. Rodzina również powinna współuczestniczyć w procesie wprowadzania systemu w trakcie zwykłych czynności życia codziennego i wreszcie na bieżąco ewaluować podejmowane działania i dawać regularny feedback na temat tego, czy podjęte działania odpowiadają na indywidulane potrzeby osoby i jej środowiska. Przytoczymy kilka wypowiedzi rodzin, które potwierdzają znaczenie opisywania i wprowadzania w codzienne życie strategii AAC, ukazując, jak realnie wspierają one rozwój komunikacji, zwiększają samodzielność oraz poprawiają jakość interakcji w relacjach rodzinnych i społecznych. Wypowiedzi te stanowią cenne potwierdzenie tezy o kluczowej roli rodziny w procesie budowania i utrwalania indywidualnego systemu komunikacji.

WYPOWIEDŹ RODZICA

Filip, 7 lat

Rozpoznanie: zespół Angelmana; indywidualny system komunikacyjny rozwijany od 5 lat.

Mama: To jest tak jak w każdej instytucji: musi być kierownik, dopiero wówczas reszta zaczyna działać w uporządkowanym schemacie. W domu przejęłam taką funkcję. Uczyłam się komunikacji alternatywnej z Filipem, ja budowałam system, a dopiero potem pozostali domownicy. Na wszystko potrzeba było czasu, bo każdy z nas musiał się tego nauczyć. Moja rodzina dzisiaj nie wyobraża sobie życia bez tego systemu.

WYPOWIEDŹ RODZICA

Amelia, 10 lat

Diagnoza: autyzm wczesnodziecięcy, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym; indywidualny system komunikacyjny rozwijany od 3 lat.

Mama: Przez długi czas liczyłam na to, że pojawi się spontaniczna mowa. Amelia uczestniczyła w wielu zajęciach: logopedycznych, neurologopedycznych, psychologicznych, pedagogicznych – jednak mowa się nie pojawiała. Dopiero gdy zaczęłam zauważać, jak codzienne sytuacje wywołują u niej frustrację, zrozumiałam, że muszę szukać innych sposobów komunikacji. Odkrycie AAC, czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej, było dla mnie przełomem, ale też – nie ukrywam – ogromnym wyzwaniem. Z perspektywy czasu widzę, jak ogromne postępy zrobiła Amelia. Daje mi to dużo więcej optymizmu i wiary w przyszłość. Wiem, że dzięki AAC jej życie będzie łatwiejsze, a ja sama będę spokojniejsza i szczęśliwsza. Wprowadzanie strategii komunikacyjnych w życie naszej rodziny wymagało ogromnego zaangażowania – tak naprawdę od wszystkich domowników – i przede wszystkim czasu. Krok po kroku wdrażaliśmy strategie komunikacyjne w codzienność. Początkowo były to proste rzeczy: gra w rzutki, memory, strategie radzenia sobie w sytuacjach stresowych, komunikowania emocji. Z czasem doszły bardziej złożone umiejętności: pisanie na klawiaturze, wykonywanie działań matematycznych czy odczytywanie zegara.

W miarę jak komunikacja AAC stawała się coraz bardziej obecna w naszym życiu, zrozumiałam, że nawet jeśli sposób porozumiewania się mojego dziecka różni się od innych, nie znaczy to, że Amelia nie ma nic do powiedzenia.

Wprowadzanie oddziaływań wspomagających porozumiewanie się jest procesem złożonym, który wymaga systematycznego i etapowego działania. Obejmuje on stopniowe włączanie rodziny w rozwijanie kompetencji komunikacyjnych dziecka, tak aby rodzice stawali się aktywnymi partnerami w procesie komunikacji. W pierwszej kolejności specjalista AAC wskazuje rodzicowi, jak rozpoznawać spontaniczne zachowania komunikacyjne dziecka i adekwatnie na nie reagować. Następnie wprowadza go krok po kroku w zaplanowane sytuacje, które uczą zarówno dziecko, jak i rodzica nowych sposobów porozumiewania się. Nabywanie kompetencji komunikacyjnych odbywa się poprzez wielokrotne obserwowanie i analizowanie tych sytuacji. W ich trakcie specjalista AAC i rodzic wspólnie interpretują zachowania komunikacyjne dziecka, tworząc profil komunikacyjny zawierający wszystkie rozpoznane zachowania i ich prawdopodobne funkcje. Działania te są rozłożone w czasie, a profil komunikacyjny jest regularnie aktualizowany wraz z rozwojem kompetencji komunikacyjnych dziecka.

W procesie przygotowywania rodzica do roli partnera komunikacyjnego specjalista AAC wykorzystuje także nagrania wideo, które pozwalają rodzicowi przyjrzeć się własnym zachowaniom, analizować je i omawiać podczas spotkań. Dzięki temu w kolejnych sytuacjach komunikacyjnych rodzic może wprowadzać zaplanowane zmiany i świadomie kształtować sposób porozumiewania się z dzieckiem. Nagrania wideo stanowią również ważny element dokumentowania procesu nabywania kompetencji komunikacyjnych, umożliwiając obserwację postępów i refleksję nad przebiegiem interwencji.

Model przeznaczony jest dla osób, które – zgodnie z klasyfikacją ICF – wymagają najwyższego poziomu wsparcia, zwłaszcza ze strony partnera komunikacyjnego.

W modelu aktywnym zespół AAC pracuje opierając się na modelu współpracy transdyscyplinarnej, którego celem jest kompleksowe wspieranie rozwoju komunikacji dziecka. W skład zespołu wchodzą wychowawcy grupy przedszkolnej lub szkolnej, logopeda lub neurologopeda oraz osoby bezpośrednio zaangażowane w codzienną obserwację i wspieranie użytkownika systemu komunikacji. W sytuacji, gdy zostają zidentyfikowane dodatkowe potrzeby rozwojowe dziecka, do zespołu dołączają również inni specjaliści, tacy jak terapeuta integracji sensorycznej, muzykoterapeuta lub psycholog. Spotkania zespołu odbywają się cyklicznie. Mają charakter roboczy i refleksyjny – służą planowaniu oraz analizie działań komunikacyjnych podejmowanych w pracy z dzieckiem. Podczas spotkań opracowywane i modyfikowane są pomoce komunikacyjne[6] oraz strategie AAC[7], które są następnie wdrażane w codziennej praktyce – zarówno podczas zajęć indywidualnych, jak i grupowych.

W ramach pracy zespołu systematycznie prowadzona jest dokumentacja postępów dziecka, obejmująca obserwacje dotyczące sposobu używania systemu komunikacji, poziomu zaangażowania oraz zmian w kompetencjach komunikacyjnych. Takie podejście pozwala na bieżące doskonalenie działań, elastyczne reagowanie na potrzeby dziecka oraz budowanie spójnego środowiska komunikacyjnego, które obejmuje wszystkich dorosłych uczestniczących w procesie edukacyjno-terapeutycznym. Dzięki temu wspieranie komunikacji alternatywnej i wspomagającej staje się procesem ciągłym, zintegrowanym i ukierunkowanym na aktywne uczestnictwo dziecka w życiu codziennym.

Poza wymienioną już wielokrotnie rodziną oraz członkami formalnych sieci wsparcia, niezwykle ważna rolę odgrywają osoby z kręgów nieformalnych, w tym np. krewni, znajomi, grupa rówieśnicza. W modelu biopsychospołecznym nie każdy musi mieć specjalne kwalifikacje, aby wspierać rozwój osoby. Życie, codzienne aktywności, różnego rodzaju sytuacje społeczne, jeśli są dobrze i świadomie poprowadzone, mogą mieć ogromny wpływ na wsparcie rozwoju. Świadomość roli środowiska w budowaniu i rozwijaniu indywidulanego systemu komunikacji jest niezwykle ważna, ponieważ komunikacji nie da się i nie można budować w gabinecie. Komunikacja musi być budowana tam, gdzie osoba na co dzień żyje i przebywa. Dlatego, realizowane w ostatnich latach w Polsce pilotaże systemów wsparcia dla osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się mają charakter środowiskowy. Usługa realizowana jest w miejscu zamieszkania osoby lub miejscu wskazanym przez osobę. Powoli odchodzimy także od myślenia o AAC w kategoriach medycznych – jako jednej z możliwych form terapii. AAC to wsparcie skoncentrowane na osobie, nie na jej niepełnosprawności, to budowanie na zasobach osoby, a nie leczenie jej z deficytów, to wspieranie rozwoju, a nie terapia, to działanie realizowane jednocześnie z codziennym życiem osoby, a nie obok niego.

Tabela 1. Najważniejsze różnice pomiędzy poszczególnymi modelami:

Źródło uzupełnione o model aktywny: M. Walkiewicz-Krutak (red.), Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci i wsparcie rodzin, Poradnik Metodyczny, MEN, APS, Warszawa 2021, s. 9.

Ważne jest, że ICF pokazuje, jaki wpływ mają złożone potrzeby w komunikowaniu się na każdy obszar i jakość życia osoby.

Dokumentacja tworzona podczas wprowadzania modelu aktywnego zawiera wizualne dowody (zdjęcia), filmy wideo oraz szczegółowe opisy działań zarówno użytkownika, jak i jego komunikacyjnego partnera, co czyni wiedzę bardziej przystępną. Model aktywny często ilustrowany jest zarówno materiałami wizualnymi, jak i opisowymi, które pomagają w przystępnym przekazaniu specjalistycznej wiedzy. Dane organizowane są w formie tabelarycznej, co ułatwia zrozumienie i planowanie kolejnych działań: Specjalista AAC wspiera zarówno użytkownika, jak i jego środowisko, w tym partnerów komunikacyjnych, w uzyskaniu możliwie największej niezależności podczas procesu porozumiewania się.

Model aktywny zapewniający maksymalne uczestnictwo osoby z niepełnosprawnością w działaniach opartych na naprzemienności podczas sadzenia kiełków. Doskonalenie tych działań w relacji z partnerem komunikacyjnym. Interwencje ukierunkowane na zwiększenie uczestnictwa powinny być projektowane z myślą o zwiększeniu wydajności i znaczenia doświadczeń dziecka. Dla przykładu, jeśli dziecko –– wykazuje niską intensywność udziału w czynności, takiej jak sadzenie kiełków, ale jednocześnie przejawia dużą preferencję wobec tej aktywności, zadaniem środowiska wspierającego jest tak zorganizować sytuację i warunki, by umożliwić jej jak najpełniejsze uczestnictwo zgodne z jej możliwościami i motywacją. Implikacje wynikające z modelu uczestnictwa wskazują na konieczność projektowania interwencji skoncentrowanych na budowaniu potencjału środowiska Natalii. Kluczowe znaczenie ma tu dostarczanie konkretnych okazji do uczestnictwa, adekwatnego wsparcia. W tym kontekście szczególne znaczenie ma także tranzycja, rozumiana jako proces przechodzenia z jednej sytuacji, etapu, sposobu funkcjonowania czy środowiska do innego. Może ona obejmować zarówno większe zmiany – takie jak przejście z przedszkola do szkoły, zmiana nauczyciela lub opiekuna, przekazanie strategii rodzicowi czy dostosowanie nowego systemu komunikacyjnego – jak i codzienne przejścia pomiędzy aktywnościami w ciągu dnia. W przypadku osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się tranzycja stanowi kluczowy element zapewniający ciągłość komunikacji, a tym samym możliwość nieprzerwanego uczestnictwa w różnych sytuacjach. Odpowiednie przygotowanie i wsparcie ułatwiają adaptację, zmniejszają stres związany ze zmianą oraz budują poczucie bezpieczeństwa.

Natalia, lat 25

Diagnoza: niepełnosprawność sprzężona: mózgowe porażenie dziecięce, niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym, obustronny częściowy zanik nerwów wzrokowych, padaczka; indywidualny system komunikacyjny rozwijany od 12 lat. Ze względu na niepełnosprawność ruchową, brak doświadczeń we współdziałaniu z partnerem w modelu aktywnym, wycofywanie się z relacji, brak możliwości przewidywania zdarzeń, niepełnosprawność intelektualną oraz uszkodzenie zmysłu wzroku Natalia kwalifikuje się jako użytkownik zależny od partnera.

„W kontakcie z użytkownikiem zależnym to partner każdorazowo inicjuje interakcje i projektuje sytuację komunikacyjną, a także stosuje strategie wspomagające odbiór in formacji i przedstawia możliwości komunikacyjne. Instruuje też, jak prowadzić rozmowę, odczytuje komunikaty użytkownika i nadaje im znaczenie. Dodatkowo wykorzystuje strategie pozwalające ułatwić i przyśpieszyć komunikację. Partner dba również o organizację przestrzeni i pozycję użytkownika i zawiaduje pomocami, co też wspiera proces porozumiewania się. Przestrzeń przyjazną komunikacyjnie osobie z trudnościami w porozumiewaniu się tworzą: pomoce AAC i sposób ich rozmieszczenia, siedzisko i sposób jego wykorzystania oraz odpowiednich warunków w miejscu, w którym interakcja się odbywa. Uwzględnia ona również pozycję partnera”[8].

Uczestnictwo Natalii w aktywności sadzenia kiełków kluczowe, pytania

• Jak zwiększyć udział Natalii w aktywności sadzenia kiełków?
• Jak bardziej zaangażować Natalię w tę aktywność?
• Jakie strategie wspomagające opracować dla mamy Anny, aby promować uczestnictwo Natalii?
• Jak zaprosić rodzica do zupełnie innego sposobu porozumiewania się?
• Jak nauczyć nowego sposobu rozmowy matkę i córkę?
• Jak sprawić, by mama Natalii poczuła sprawczość jako twórczyni systemu komunikacji córki?
   

Wsparcie funkcjonalne przy zaburzeniach motoryki i widzenia

• Jak umożliwić osobie z poważnymi zaburzeniami wzroku i ograniczeniami ruchowymi aktywny udział oraz podejmowanie samodzielnych decyzji?
• Jak zbudować ISK (indywidualny system komunikacji), by Natalia mogła poprosić o tę aktywność?
   

Komunikacja i system wspomagający (ISK)

Jak zapewnić dostęp do systemu, który umożliwia m.in. pozdrawianie, przywoływanie, wyrażanie próśb, uczuć, życzeń, opinii, potrzeb medycznych, formułowanie złożonych wypowiedzi oraz komentowanie?

Wsparcie techniczne i organizacyjne

• Jak zorganizować techniczne wsparcie w budowie systemu, obejmujące wybór oprogramowania, tworzenie tablic dynamicznych, konfigurację przejść oraz dostosowanie parametrów skanowania (czasu, kolejności i funkcji aktywacji)?
• W jaki sposób przygotować jasne instrukcje dla partnerów dotyczące organizacji i przebiegu sadzenia kiełków?
• W jakich momentach i co konkretnie ma robić i mówić partner?
   

Organizacja przestrzeni i odpowiednia pozycja ciała odgrywają kluczową rolę w zapewnieniu Natalii komfortu oraz możliwości efektywnego korzystania z systemu komunikacji.

Podczas zajęć rehabilitacyjnych dziewczynka siedzi na ławeczce, a partner komunikacyjny znajduje się naprzeciwko niej, co umożliwia bezpośredni kontakt wzrokowy i wspiera interakcję. Tablice z propozycjami aktywności są prezentowane na wysokości wzroku Natalii, dzięki czemu może samodzielnie dokonywać wyboru. Podczas rehabilitacji Natalia korzysta z tablicy wyboru aktywności wyposażonej w zakładki umieszczone u góry i po lewej stronie. W procesie podejmowania decyzji współpracuje z rehabilitantem, co sprzyja utrwalaniu schematów komunikacyjnych i wzmacnia jej poczucie sprawczości.

Fot. 1. Pozycja Natalii podczas zajęć rehabilitacyjnych

Źródło: zbiory własne.

Fot. 2. Pozycja Natalii oraz organizacja przestrzeni podczas rozmowy w domu

Źródło: zbiory własne

W innych sytuacjach Natalia korzysta z wózka aktywnego, dostosowanego do jej potrzeb. Po lewej stronie, na regulowanym ramieniu mocującym, zamontowany jest przełącznik typu buddy button, natomiast po prawej stronie znajduje się system montowania przełączników (switch mounting system), wykonany na zamówienie lub dostępny w wersji komercyjnej. System ten umożliwia szybkie, proste i bezpieczne mocowanie urządzeń, zapewnia ich stabilne utrzymanie w jednym miejscu oraz łatwe użytkowanie przez osoby korzystające z AAC. Zazwyczaj wyposażony jest w elastyczne ramię, które można rozciągać i mocować do płaskiej powierzchni, takiej jak blat stołu czy rama wózka inwalidzkiego.

Pomoc AAC: Na uchwycie zamocowany jest tablet Microsoft Surface GO LTE z oprogramowaniem Boardmaker and Speaking Dynamically Pro, które wspierają komunikację alternatywną i umożliwiają indywidualne dostosowanie sposobu przekazu do aktualnych potrzeb Natalii.

Tablice dynamiczne zawarte w systemie opartym na wysokiej technologii

Tablice 1–4. Tablice dynamiczne stworzone w oprogramowaniu Boardmaker Speaking and Dynamically Pro, służące do wyboru aktywności: co chcę robić  ⮕ ulubione czynności  ⮕ chcę uprawić rośliny  ⮕ kiełki rzodkiewki

Dostęp do indywidualnego systemu komunikacji

Dostęp do tabletu z zainstalowanym programem Boardmaker Speaking i Dynamically Pro został dostosowany do sytuacji sadzenia kiełków poprzez przygotowanie odpowiednich tablic dynamicznych. W przypadku Natalii zastosowano technikę pośrednią z użyciem przycisku, zwaną skanowaniem krokowym – wskaźnik przesuwa się przy każdej aktywacji włącznika. Liczba aktywacji potrzebna do wyboru komunikatu zależy od jego położenia na tablicy dynamicznej. Ta metoda minimalizuje trudności motoryczne i maksymalizuje dostęp do słownictwa, umożliwiając Natalii łatwy i komfortowy dostęp do potrzebnych komunikatów oraz wspierając jej aktywny udział w zadaniu.

Schemat postępowania partnera – strategia komunikacyjna

Sposoby rozwijania, podtrzymywania i ulepszania więzi komunikacyjnych. Nauczanie porozumiewania się wymaga od partnera wykorzystania zbioru umiejętności, które pozwalają użytkownikowi nabyć kompetencje komunikacyjne. Między partnerem a osobą ze złożonymi zaburzeniami w komunikacji musi zaistnieć wiele pomyślnych interakcji, by rozwinąć umiejętności w tym zakresie (Grycman, 2014, s. 17). Należy konstruować strategie AAC, które różnią się w znaczący sposób od nawykowych i typowych interakcji codziennych. Nabywanie kompetencji komunikacyjnych dokumentowane jest na materiale wideo.

Nagrania filmów ilustrujące rozwój ISK Natalii

W grupie „Wsparcie dla AAC” na Facebooku (www.facebook.com/groups/693959720801498) dostępne są 93 filmy pokazujące rozwój kompetencji komunikacyjnych Natalii. Aby je znaleźć, należy w wyszukiwarce grupy wpisać #Natalia.

Planowanie uczestnictwa – przygotowanie do aktywności sadzenia kiełków

Partner komunikacyjny rozpoczyna aktywność od przedstawienia celu działania, np.: „Natalio, dziś uprawiamy kiełki – potem dodamy je do kanapki!”. Następnie wspólnie z dziewczynką ustala formę aktywności, dając jej możliwość wyboru, czy chce uprawiać kiełki w słoiku, czy na wacie. Kolejnym krokiem jest przedstawienie struktury zadania – partner pokazuje poszczególne etapy wizualnie lub słownie, dbając jednocześnie o odpowiednie przygotowanie przestrzeni i komfort Natalii.

Aktywność rozpoczyna się od określenia celu i wspólnego wyboru formy zadania, następnie partner organizuje przestrzeń i prezentuje etapy działania, umożliwiając Natalii świadomy udział i komfort podczas całego procesu.

Ryc. 1. Plan działania, na podstawie którego trzeba przygotować instrukcję współpracy dla partnera

Źródło: opracowanie własne.

W trakcie sadzenia Natalia wykonuje kolejne czynności we współpracy z partnerem, który wspiera ją słownie i organizacyjnie.

Każdy etap jest omawiany i wzmacniany słownym potwierdzeniem („Zrobione”). Po zakończeniu płukania słoik zostaje odstawiony na stojak w ciepłe miejsce, z dala od słońca, a po kilku dniach Natalia może z dumą cieszyć się świeżymi, własnoręcznie wyhodowanymi kiełkami.

WYPOWIEDŹ RODZICA

Mama: Tworząc instrukcję, koncentrujemy się nie tylko na potrzebach Natalii, ale również na wsparciu mnie jako najważniejszego partnera. Ważne, by obie strony czuły się pewnie i bezpiecznie – instrukcje są szczegółowe, ponieważ Natalia ze względu na słaby wzrok najlepiej przyswaja informacje słuchowe. Każdy etap pracy jest więc dokładnie opisany i uzupełniony zdjęciem lub krótkim filmem pokazującym sposób działania i warunek udanej współpracy.

Zawarte w instrukcji wskazówki wynikają z doświadczeń naszego zespołu oraz Natalii. To ona współtworzy opisy, dzięki czemu utrwala kolejne etapy pracy, poznaje nazwy narzędzi i uczy się radzić sobie ze swoimi emocjami i je wyrażać. W ten sposób rozwija poczucie sprawczości i samodzielności – decyduje, co i w jaki sposób wykona.

Instrukcja składa się z trzech części: przygotowania do pracy (organizacja stanowiska i jak regulować swoje emocje), listy potrzebnych narzędzi oraz opisu kolejnych zadań z podziałem ról. Tak opracowany materiał nie komplikuje działań, lecz je porządkuje, ułatwiając Natalii planowanie, działanie i osiąganie sukcesów, które wzmacniają jej motywację do dalszej nauki.

Wyrazy ogromnej wdzięczności dla mamy Natalii, Anny Winnickiej, za jej nieoceniony wkład w tworzenie systemu komunikacji oraz zaangażowanie przez 11 lat. Jej cierpliwość, troska i wytrwałość były kluczowe w rozwoju kompetencji komunikacyjnych Natalii. Dziękujemy również za zgodę na publikację wizerunku oraz za podzielenie się zdjęciami i własnymi komentarzami, które wzbogaciły tę publikację.

Model aktywny to sposób wspierania osoby i jej środowiska oparty na najbardziej współczesnych zasadach myślenia o niepełnosprawności, czyli Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia oraz podejściu biopsychospołecznym. To model, w którym poprzez prowadzoną ocenę funkcjonalną, rozpoznawane są zasoby oraz potrzeby osoby i jej rodziny, w oparciu i odpowiedzi, na które, budowany jest indywidulany system komunikacji. ISK, który powstaje we współpracy z osobą oraz członkami jej formalnych i nieformalnych sieci wsparcia, obejmuje te aspekty życia osoby, które są dla niej najważniejsze. W ten sposób zmienia się jakość jej życia. Komunikacja w ICF i modelu aktywnym nie jest bowiem postrzegana jako forma terapii, ale jako prawo oraz narzędzie do realizacji wszystkich praw osoby, a także narzędzie do budowania dobrego i niezależnego życia w społeczności lokalnej.
 

BIBLIOGRAFIA:

Literatura polskojęzyczna:

• Adair J., Anatomia biznesu. Budowanie zespołu. Wydawnictwo Studio EMKA, Warszawa 2001.
• Cichawa P. (red.), Wczesna interwencja. Praktyki rekomendowane. Przewodnik dla specjalistów. Eurlyaid, Warszawa 2020; https://www.eurlyaid.eu/eciguidebook-polishversion/ (dostęp: 16.10.2025).
• Grycman M., Bucyk M., Jerzyk M., Model aktywny. Komunikacja wspomagająca i alternatywna. Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn 2020.
• Grycman M., Kaczmarek B., Podręczny słownik terminów AAC. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2014.
• Penc J., Strategiczny system zarządzania. Holistyczne myślenie o przyszłości. Formułowania misji i strategii. Agencja Wydawnicza Placet, Warszawa 2001.
• Pyszka A., Modele i determinanty efektywności zespołu. Studia Ekonomiczne. Zeszyty Naukowe Uniwersytetu Ekonomicznego w Katowicach, nr 230, 2015.
• Twardowski A., Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych. W: I. Obuchowska (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Wydawnictwo WSiP, Warszawa 1991.
• Walkiewicz-Krutak M. (red.), Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci i wsparcie rodzin. Poradnik metodyczny. MEN, APS, Warszawa 2021.
• Żyta A., Ćwirynkało K., Wspieranie rodzin dzieci z niepełnosprawnością – perspektywa zmiany. „Wychowanie w Rodzinie” 2015, t. 11.

Literatura anglojęzyczna:

• Bronfenbrenner U., Morris P., The bioecological model of human development. W: W. Damon, R. M. Lerner (red.) Handbook of child psychology: Vol.1. Theoretical models of human development. Wiley, Hoboken, New York 2006.
• International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). World Health Organization, Geneva 2001.
• Rosenbaum P., Gorter J.W., The ‘F-words’ in childhood disability: I swear this is how we should think! „Child Care Health & Development”, 2012, nr 38(4).
• Valentino A.L., LeBlanc L.A., Sellers T.P., The Benefits of Group Supervision and a Recommended Structure for Implementation. „Behavior Analysis in Practice” 2016, nr 9.

[1] Osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się (ZPKom ) – osoba niemówiąca lub posługująca się mową w ograniczonym stopniu, która napotyka bariery w porozumiewaniu się (zarówno w mowie, jak i piśmie). Wymaga usług i narzędzi AAC, które umożliwią jej komunikowanie się z otoczeniem oraz aktywne uczestnictwo w życiu społecznym.

[2] Bariery dostępu (access barriers) – przeszkody w korzystaniu z systemu AAC spowodowane ograniczeniami umiejętności użytkownika AAC, jego nastawieniem lub dostępem do zasobów. Dotyczą m.in. deficytów poznawczych, percepcyjnych, motorycznych oraz z zakresu czytania i pisania [Reichle, Beukelman, Light 2002; Grycman, Kaczmarek 2014].

[3] Bariery możliwości (opportunity barriers), przeszkody w korzystaniu z systemu AAC stwarzane przez same osoby. Należą do nich oficjalne i nieoficjalne zasady, które wpływają na stosowanie urządzeń AAC oraz nastawienia i opinie osób, które porozumiewają się z użytkownikiem AAC, np. nieuwzględnianie obaw, lęków, niechęci nauczyciela albo brak wiedzy na temat stosowania AAC przez logopedę lub innego specjalistę prowadzącego terapię dziecka niepełnosprawnego [Reichle, Beukelman, Light 2002; Grycman, Kaczmarek 2014].

[4] Użytkownik AAC – osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się, która korzysta z pomocy i sposobów komunikacji wspomagającej i alternatywnej.

[5] Model aktywny. Komunikacja wspomagająca i alternatywna. Grycman M., Bucyk M., Jerzyk M. Stowarzyszenie Rehabilitacyjne Centrum Rozwoju Porozumiewania, Kwidzyn 2020.

[6] Pomoc komunikacyjna – każdy obiekt (np. przedmiot, znak przestrzenno-dotykowy, wydrukowany symbol, tablica z symbolami, książka komunikacyjna), urządzenie z głosem nagrywanym lub syntezowanym, lub tekst w języku łatwym do czytania i zrozumienia, który uzupełnia lub zastępuje naturalną mowę i/lub pismo albo służy wspomaganiu rozumienia. Stosuje się go, by umożliwić lub poprawić porozumiewanie się osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się.

[7] Strategia AAC – zaplanowana, opisana i wielokrotnie powtarzana sytuacja komunikacyjna. Jej definiowanie uwzględnia wspomagające działania partnera, zachowania docelowe użytkownika, kod komunikacyjny, organizację miejsca i pozycję, pomoce AAC oraz sposób ich wykorzystania.

[8] Grycman M., Bucyk M., Jerzyk M., Model aktywny. Komunikacja wspomagająca i alternatywna. 2020, s. 75.