Model aktywny jako system działań oparty na koncepcji funkcjonowania według ICF

Opublikowana w 2001 r. przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia oraz definicja niepełnosprawności zapisana w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 r.) całkowicie rewolucjonizują dotychczasowe myślenie o niepełnosprawności oraz o sposobach wspierania osób z niepełnosprawnościami. Rewolucja ta ma również ogromne znaczenie dla postrzegania osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się^[1], ich potrzeb oraz sposobów wspierania."

Po pierwsze, ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) pokazuje nam, że niepełnosprawność to nie tylko sfera „funkcji i struktur ciała”, ale także aktywności, uczestnictwa, czynników środowiskowych oraz osobowych. Dotyczy to również złożonych potrzeb w komunikowaniu się. Już przyglądając się samemu spisowi treści, możemy zauważyć, że komunikacja pojawia się w każdej ze sfer. Rozdział 3 funkcji ciała zatytułowany jest funkcje głosu i mowy, rozdział 3 struktur ciała ludzkiego nosi tytuł, struktury związane z głosem i mową, rozdział 3 aktywności i uczestnictwa to porozumiewanie się, w tym np. tworzenie wiadomości niewerbalnych. Oznacza to, że przyczyn i barier osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się należy szukać we wszystkich obszarach życia osoby, a wdrażając wsparcie nie wystarczy skupić się tylko na strukturach ciała i np. prowadzeniu terapii logopedycznej, ale na wdrożeniu działań holistycznych, w tym np. środowiskowych.

Dzieci niemówiące i ich rodziny, chcąc uczestniczyć w życiu społecznym, już od samego początku muszą przezwyciężać przeszkody, jakie stawia przed nimi środowisko. Zdarza się, że rezygnują z podejmowania takich trudów i wycofują się z życia społecznego oraz aktywności dla siebie właściwych. Długotrwały brak efektywnej komunikacji ma wpływ na emocje, postrzeganie siebie i świata zewnętrznego. Porozumiewanie się umożliwia zbudowanie autonomicznego poczucia siebie, które stanowi rdzeń tworzący osobowość człowieka. Tracąc kontrolę, którą umożliwia komunikacja, tracimy też zdolność do adaptacji w środowisku społecznym oraz uczestnictwa. Brak oddziaływań z zakresu wspomagania porozumiewania się prowadzi do pogłębiającego się wykluczenia społecznego tej grupy osób z niepełnosprawnościami (Grycman, 2024, s. 277). Sprzyja temu powszechnie występujący u osób zdrowych ableizm oraz lęk przed wejściem w niestandardową relację, wymagającą zmiany dotychczasowych schematów działania i dostosowania swojej postawy i oczekiwań do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Wśród barier środowiskowych najczęściej wymienia się: bariery dostępu[2] oraz możliwości[3]. Te pierwsze dotyczą umiejętności poznawczych, zdolności ruchowych i percepcyjnych dziecka, a także niewielkiego doświadczenia w stosowaniu strategii wspomagających porozumiewanie się. Bariery możliwości to inaczej przeszkody w korzystaniu z systemu AAC stwarzane przez osoby z otoczenia. Postrzeganie osób o ZPKom jako nieporadnych, zależnych, które nie potrafią zatroszczyć się o siebie i swoje sprawy, jest przykładową barierą występującą u komunikacyjnych partnerów. Umożliwienie rodzinom dzieci użytkowników AAC[4] wejścia w nurt życia społecznego pozwala przełamywać stereotypowe sposoby myślenia, a wyposażanie partnerów komunikacyjnych w strategie wspierające porozumiewanie się stanowi informację dla społeczeństwa, że osoba o złożonych potrzebach w komunikowaniu się przy zapewnieniu wsparcia może i powinna funkcjonować w życiu każdej społeczności. Aby skutecznie walczyć z przejawami dyskryminacji, należy posiadać wiedzę na temat występujących barier. Stopniowa zmiana podejścia do projektowania rodzajów działań wobec tej grupy osób z niepełnosprawnościami stanowi drogę przemiany, która pozwoli im na uzyskiwanie nowej jakości życia oraz niezależności.

Rolą nauczycieli, terapeutów i rodzin osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się jest nieustanne poszukiwanie strategii, które pozwalają użytkownikowi rozwijać model aktywny, czyli rzeczywiste uczestnictwo w komunikacji i w życiu społecznym (Grycman i in., 2020, s. 30). Świadomy partner komunikacyjny nie tylko towarzyszy, lecz także prowadzi użytkownika przez proces komunikacji, wspierając go w podejmowaniu inicjatywy, w wyrażaniu własnych intencji i potrzeb. Osoby o ZPKom potrzebują wielu pozytywnych, autentycznych doświadczeń komunikacyjnych, by móc stopniowo utrwalać nowe wzorce i rozwijać umieję...