Dołącz do czytelników
Brak wyników

Studium przypadku

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Problemy  neurotypowych dzieci  w opiece nad dzieckiem z potrzebami – case study z praktyki specjalisty

0 42

Podczas 12-letniego stażu pracy miałam i mam kontakt z wieloma  rodzinami, które stanęły przed problemem, jakim jest niepełnosprawność sprzężona: niepełnosprawność intelektualna i autyzm.  Często poruszane są kwestie związane z relacją ich niepełnosprawnych dzieci z rodzeństwem oraz przyszłości dzieci, gdy zabraknie rodziców lub opiekunów. Poniżej prezentuję case study Karoliny i Macieja wraz z opisem działań, które zostały zastosowane.

Spotykam się z różnymi postawami i pomysłami rodziców w kwestii przyszłości ich niepełnosprawnego dziecka. Rodzic albo ma gotowy plan, umawiając się z jednym z rodzeństwa na opiekę dożywotnią i spisując umowę notarialną, albo decyduje się na mieszkalnictwo chronione. 
Jest też grupa rodziców, która z różnych względów nie może zabezpieczyć dorosłego dziecka, tak jak by chciała, i wizja życia dorosłych dzieci w Domach Pomocy Społecznej jest da nich bardzo trudna. Podczas tych rozmów zauważam wspólny powtarzający się wątek. Rodzice, mówiąc o opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem, mówią np.: „Moją Madzią to się zajmie Joanna, ona to jest taka dobra, ma serce…”; „Sławek jako jedyny z trójki zajmie się Magdą, bo…”. Gdy jednak dopytuję rodziców o szczegóły, okazuje się, że takie są jedynie ich przeczucia, pragnienia lub przemyślenia wynikające z obserwacji ich pełnosprawnych dzieci. 
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, w pierwszych miesiącach jego życia wszystkie działania nakierowane są zazwyczaj na diagnostykę, wczesną interwencję i jego potrzeby wysuwają się na plan pierwszy. Szczególnie w rodzinach, w których dziecko ma autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną, specyfika jego funkcjonowania determinuje potrzeby, które są priorytetem przez całe życie. 
Diagnozy, orzeczenia, terapie i treningi społeczne sprawiają, że organizacja życia całej rodziny ulega radykalnym zmianom. W takich sytuacjach nierzadko jedno z rodziców podejmuje decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej by zająć się wychowaniem dziecka z niepełnoprawnością. Często rodzice nie zauważają nawet, od którego momentu zaczynają współtowarzyszyć im „zdrowe”, tzw. neurotypowe dzieci w opiece nad dzieckiem z potrzebami i od kiedy zaczynają być nie tylko atypową siostrą czy atypowym bratem autystycznego rodzeństwa, ale ich opiekunem, tłumaczem, a czasem terapeutą. Nieraz rodzice nie zauważają, że ich syn lub córka jest ich partnerem w decyzjach dotyczących niepełnosprawnej siostry czy brata. Na początku uczestniczą oni w dosyć błahych sprawach, a później w ważnych kwestiach dotyczących wyboru szkoły czy rodzaju terapii. 
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością od najmłodszych lat doświadcza bezpośredniego kontaktu z ludzkim cierpieniem, ograniczeniami, niedołężnością, chorobami. Dużo wcześniej niż rówieśnicy uczy się odpowiedzialności i pomocy innym. Może to prowadzić nie tylko do większej dojrzałości społecznej, wzrostu wrażliwości na drugiego człowieka i zaangażowania w pomoc innym, ale także powodować poczucie nieszczęścia, pokrzywdzenia przez los oraz zahamowanie w kontaktach z innymi1
Wspólne wychowywanie się z osobą niepełnosprawną to także udział we wszelkich czynnościach opiekuńczych, do których rodzeństwo jest angażowane. Niejednokrotnie zauważyłam szczególny rodzaj więzi łączącej rodzeństwo, gdzie jedno z nich jest dotknięte niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Rodzice często mówią, że ich neurotypowe dzieci często występują w roli „adwokatów” swojego niepełnosprawnego rodzeństwa. Zdarzają się sytuacje, że rodzic stawia wymagania dziecku z niepełnosprawnością, a ich pełnosprawne dzieci podważają te decyzje. Żeby nawiązać relację z kimkolwiek, potrzebna jest komunikacja i interakcja. W przypadku osób ze spektrum zarówno komunikowanie się, jak i podtrzymanie interakcji może być problemem, dlatego też więzi łączące neurotypowe rodzeństwo z rodzeństwem z autyzmem są szczególne. 

Karolina i Maciej

Przeprowadzono mnóstwo badań i wydano wiele różnych publikacji dotyczących różnych sfer życia osoby z niepełnosprawnością. Niewiele uwagi poświęca się rodzeństwu. Pisze się o nich, że są bardziej empatyczni, wyczuleni na krzywdę, opiekuńczy. Takim bratem był Maciek, który poświęcał każdą chwilę swojej o rok młodszej siostrze Karolinie.
Karolina ma 8 lat, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym (F71) oraz autyzm dziecięcy (F84.0). Dziewczynka przejawia autoagresję oraz agresję skierowaną na osoby oraz przedmioty. Zachowania te przejawiają się w drapaniu i dotkliwym gryzieniu. Karolina nie potrafi konstruktywnie spędzać czasu wolnego. Pozostawiona sama na chwilę niszczy przedmioty, rozsypuje produkty w kuchni, wylewa płyny w łazience itp. Dziewczynka nie reaguje na polecenia, wszelkie próby zainteresowania jej jakimiś zajęciami kończą się wybuchem agresji. 
Poproszono mnie, bym podjęła się terapii dziewczynki w warunkach domowych. Podczas pierwszego spotkania kontakt z Karoliną był bardzo utrudniony. Dziewczynka nie chciała się przywitać ani usiąść przy stole, skakała po kanapie, od czasu do czasu przybiegała do stołu, krzyczała i rozgniatała ciasteczka. Mama była bardzo poruszona całą sytuacją, co chwilę mnie przepraszała. Taką samą postawę jak mama przyjął brat Karoliny – Maciej. Próbował nakłonić Karolinę, by się ze mną przywitała i prosił, aby usiadła przy stole. W sytuacji gdy złapał ją za rękę, Karolina bardzo mocno go ugryzła, ten docisnął do siebie rękę i powiedział: „Nie wolno, Karolinko”, a następnie skierował słowa do mnie: „Karolinka, jak czegoś nie chce, to się denerwuje, musi pani uważać”. W tym czasie Karolina zdążyła zrzucić już wszystkie ciastka na podłogę i je deptać. Mama i Maciej zaczęli szybko je zbierać, mówiąc na zmianę: „Karolinka, nie wolno”. Poprosiłam mamę o dokumentację Karoliny, chciałam, jak najwięcej dowiedzieć się na temat funkcjonowania dziewczynki. Podczas przeglądania dokumentów Karoliny zadawałam pytania mamie, które miały związek z diagnozą i opiniami. Do rozmowy co chwilę włączał się Maciej, opowiadając o zachowaniach swojej siostry. Zdziwiła mnie dosyć szczegółowa wiedza Macieja na temat zaburzenia, na które cierpi Karolina. Obserwowałam chwilę Macieja i Karolinę i mimo że był od niej starszy o rok i 3 miesiące, nie było widać między nimi dużej różnicy. Maciej był niewiele wyższy od Karoliny, drobnej budowy ciała. Karolina była troszkę niższa od brata, z lekką nadwagą. Podczas około 40-minutowej wizyty Maciej pomagał mamie wielokrotnie sprzątać zniszczone przez siostrę rzeczy, chować do pudełka rozsypane kredki bądź zbierać z podłogi chrupki. Kilkanaście razy pytał Karolinę, czy chce pić, kontrolował siostrę, gdy biegała po schodach, znikała w pokoju czy w łazience. Bez przerwy było słychać jego głos: „Zejdź, nie rusz, zbijesz, nie wolno, nie pij tego, nie jedz tego, wstań, to boli, nie wylewaj, nie wysypuj, puść, wypluj to, nie szczyp, nie drap, nie gryź”, czasem: „Mamo, pomóż mi z Karoliną”. Zapytałam mamę, gdzie jest mąż, a ona odpowiedziała, że dużo pracuje. Mama spytała, czy podejmę się terapii, ponieważ są bardzo zmęczeni zachowaniem Karoliny. Zgodziłam się i w drodze powrotnej nie myślałam o terapii Karoliny, tylko o Macieju.
Kolejne spotkania w domu dziewczynki wyglądały podobnie. Maciej był bardzo zaangażowany w przygotowania do zajęć Karoliny ze mną. Pytał, czy potrzebne są jakieś pomoce, przybory i prosił o ostrożność, bo Karolinka gryzie, miałam wrażenie, jakbym rozmawiała z dorosłym mężczyzną, a nie z 9-latkiem. Przywoływał siostrę do porządku i prosił, by dobrze pracowała na zajęciach. Po zajęciach pytał: „Jak było, pani Marto?” albo komentował: „Ciężko było prawda, wiem, Karolina jest trudna”. Bywały sytuacje gdy pokazywał zniszczone przez Karolinę szkice galaktyk lub konstrukcje z klocków magnetycznych. Zarówno utrata tych prac, jak i rozmowa ze mną kosztowały go wiele emocji. 
Był bardzo spięty, w jego głosie i postawie można było wyczuć zdenerwowanie, lecz nie chciał dać tego po sobie poznać i starał się być opanowany. Gdy miałam możliwość być chwilę na osobności z mamą, zapytałam o stosunek Macieja do Karoliny, o to, jakim jest bratem. Mama bardzo się rozpromieniła, powiedziała, że jest dla niej wielkim wsparciem, bo Maciuś bardzo jej pomaga prz...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy