Spotykam się z różnymi postawami i pomysłami rodziców w kwestii przyszłości ich niepełnosprawnego dziecka. Rodzic albo ma gotowy plan, umawiając się z jednym z rodzeństwa na opiekę dożywotnią i spisując umowę notarialną, albo decyduje się na mieszkalnictwo chronione.
Jest też grupa rodziców, która z różnych względów nie może zabezpieczyć dorosłego dziecka, tak jak by chciała, i wizja życia dorosłych dzieci w Domach Pomocy Społecznej jest da nich bardzo trudna. Podczas tych rozmów zauważam wspólny powtarzający się wątek. Rodzice, mówiąc o opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem, mówią np.: „Moją Madzią to się zajmie Joanna, ona to jest taka dobra, ma serce…”; „Sławek jako jedyny z trójki zajmie się Magdą, bo…”. Gdy jednak dopytuję rodziców o szczegóły, okazuje się, że takie są jedynie ich przeczucia, pragnienia lub przemyślenia wynikające z obserwacji ich pełnosprawnych dzieci.
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, w pierwszych miesiącach jego życia wszystkie działania nakierowane są zazwyczaj na diagnostykę, wczesną interwencję i jego potrzeby wysuwają się na plan pierwszy. Szczególnie w rodzinach, w których dziecko ma autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną, specyfika jego funkcjonowania determinuje potrzeby, które są priorytetem przez całe życie.
Diagnozy, orzeczenia, terapie i treningi społeczne sprawiają, że organizacja życia całej rodziny ulega radykalnym zmianom. W takich sytuacjach nierzadko jedno z rodziców podejmuje decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej by zająć się wychowaniem dziecka z niepełnoprawnością. Często rodzice nie zauważają nawet, od którego momentu zaczynają współtowarzyszyć im „zdrowe”, tzw. neurotypowe dzieci w opiece nad dzieckiem z potrzebami i od kiedy zaczynają być nie tylko atypową siostrą czy atypowym bratem autystycznego rodzeństwa, ale ich opiekunem, tłumaczem, a czasem terapeutą. Nieraz rodzice nie zauważają, że ich syn lub córka jest ich partnerem w decyzjach dotyczących niepełnosprawnej siostry czy brata. Na początku uczestniczą oni w dosyć błahych sprawach, a później w ważnych kwestiach dotyczących wyboru szkoły czy rodzaju terapii.
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością od najmłodszych lat doświadcza bezpośredniego kontaktu z ludzkim cierpieniem, ograniczeniami, niedołężnością, chorobami. Dużo wcześniej niż rówieśnicy uczy się odpowiedzialności i pomocy innym. Może to prowadzić nie tylko do większej dojrzałości społecznej, wzrostu wrażliwości na drugiego człowieka i zaangażowania w pomoc innym, ale także powodować poczucie nieszczęścia, pokrzywdzenia przez los oraz zahamowanie w kontaktach z innymi1.
Wspólne wychowywanie się z osobą niepełnosprawną to także udział we wszelkich czynnościach opiekuńczych, do których rodzeństwo jest angażowane. Niejednokrotnie zauważyłam szczególny rodzaj więzi łączącej rodzeństwo, gdzie jedno z nich jest dotknięte niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Rodzice często mówią, że ich neurotypowe dzieci często występują w roli „adwokatów” swojego niepełnosprawnego rodzeństwa. Zdarzają się sytuacje, że rodzic stawia wymagania dziecku z niepełnosprawnością, a ich pełnosprawne dzieci podważają te decyzje. Żeby nawiązać relację z kimkolwiek, potrzebna jest komunikacja i interakcja. W przypadku osób ze spektrum zarówno komunikowanie się, jak i podtrzymanie interakcji może być problemem, dlatego też więzi łączące neurotypowe rodzeństwo z rodzeństwem z autyzmem są szczególne. "
POLECAMY
Karolina i Maciej
Przeprowadzono mnóstwo badań i wydano wiele różnych publikacji dotyczących różnych sfer życia osoby z niepełnosprawnością. Niewiele uwagi poświęca się rodzeństwu. Pisze się o nich, że są bardziej empatyczni, wyczuleni na krzywdę, opiekuńczy. Takim bratem był Maciek, który poświęcał każdą chwilę swojej o rok młodszej siostrze Karolinie.
Karolina ma 8 lat, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym (F71) oraz autyzm dziecięcy (F84.0). Dziewczynka przejawia autoagresję oraz agresję skierowaną na osoby oraz przedmioty. Zachowania te przejawiają się w drapaniu i dotkliwym gryzieniu. Karolina nie potrafi konstruktywnie spędzać czasu wolnego. Pozostawiona sama na chwilę niszczy przedmioty, rozsypuje produkty w kuchni, wylewa płyny w łazience itp. Dziewczynka nie reaguje na polecenia, wszelkie próby zainteresowania jej jakimiś zajęciami kończą się wybuchem agresji.
Poproszono mnie, bym podjęła się terapii dziewczynki w warunkach domowych. Podczas pierwszego spotkania kontakt z Karoliną był bardzo utrudniony. Dziewczynka nie chciała się przywitać ani usiąść przy stole, skakała po kanapie, od czasu do czasu przybiegała do stołu, krzyczała i rozgniatała ciasteczka. Mama była bardzo poruszona całą sytuacją, co chwilę mnie przepraszała. Taką samą postawę jak mama przyjął brat Karoliny – Maciej. Próbował nakłonić Karolinę, by się ze mną przywitała i prosił, aby usiadła przy stole. W sytuacji gdy złapał ją za rękę, Karolina bardzo mocno go ugryzła, ten docisnął do siebie rękę i powiedział: „Nie wolno, Karolinko”, a następnie skierował słowa do mnie: „Karolinka, jak czegoś nie chce, to się denerwuje, musi pani uważać”. W tym czasie Karolina zdążyła zrzucić już wszystkie ciastka na podłogę i je deptać. Mama i Maciej zaczęli szybko je zbierać, mówiąc na zmianę: „Karolinka, nie wolno”. Poprosiłam mamę o dokumentację Karoliny, chciałam, jak najwięcej dowiedzieć się na temat funkcjonowania dziewczynki. Podczas przeglądania dokumentów Karoliny zadawałam pytania mamie, które miały związek z diagnozą i opiniami. Do rozmowy co chwilę włączał się Maciej, opowiadając o zachowaniach swojej siostry. Zdziwiła mnie dosyć szczegółowa wiedza Macieja na temat zaburzenia, na które cierpi Karolina. Obserwowałam chwilę Macieja i Karolinę i mimo że był od niej starszy o rok i 3 miesiące, nie było widać między nimi dużej różnicy. Maciej był niewiele wyższy od Karoliny, drobnej budowy ciała. Karolina była troszkę niższa od brata, z lekką nadwagą. Podczas około 40-minutowej wizyty Maciej pomagał mamie wielokrotnie sprzątać zniszczone przez siostrę rzeczy, chować do pudełka rozsypane kredki bądź zbierać z podłogi chrupki. Kilkanaście razy pytał Karolinę, czy chce pić, kontrolował siostrę, gdy biegała po schodach, znikała w pokoju czy w łazience. Bez przerwy było słychać jego głos: „Zejdź, nie rusz, zbijesz, nie wolno, nie pij tego, nie jedz tego, wstań, to boli, nie wylewaj, nie wysypuj, puść, wypluj to, nie szczyp, nie drap, nie gryź”, czasem: „Mamo, pomóż mi z Karoliną”. Zapytałam mamę, gdzie jest mąż, a ona odpowiedziała, że dużo pracuje. Mama spytała, czy podejmę się terapii, ponieważ są bardzo zmęczeni zachowaniem Karoliny. Zgodziłam się i w drodze powrotnej nie myślałam o terapii Karoliny, tylko o Macieju.
Kolejne spotkania w domu dziewczynki wyglądały podobnie. Maciej był bardzo zaangażowany w przygotowania do zajęć Karoliny ze mną. Pytał, czy potrzebne są jakieś pomoce, przybory i prosił o ostrożność, bo Karolinka gryzie, miałam wrażenie, jakbym rozmawiała z dorosłym mężczyzną, a nie z 9-latkiem. Przywoływał siostrę do porządku i prosił, by dobrze pracowała na zajęciach. Po zajęciach pytał: „Jak było, pani Marto?” albo komentował: „Ciężko było prawda, wiem, Karolina jest trudna”. Bywały sytuacje gdy pokazywał zniszczone przez Karolinę szkice galaktyk lub konstrukcje z klocków magnetycznych. Zarówno utrata tych prac, jak i rozmowa ze mną kosztowały go wiele emocji.
Był bardzo spięty, w jego głosie i postawie można było wyczuć zdenerwowanie, lecz nie chciał dać tego po sobie poznać i starał się być opanowany. Gdy miałam możliwość być chwilę na osobności z mamą, zapytałam o stosunek Macieja do Karoliny, o to, jakim jest bratem. Mama bardzo się rozpromieniła, powiedziała, że jest dla niej wielkim wsparciem, bo Maciuś bardzo jej pomaga przy Karolinie: „Sama pani widzi” – dokończyła. „Taki pomocny syn to skarb dla każdej mamy, tylko zauważyłam, że Karolina niszczy mu rysunki z projektami planet. Może warto się zastanowić nad jakimś zabezpieczeniem drzwi, do momentu gdy nie przepracuję tego z Karoliną”. Za tydzień, zauważyłam zamontowany zamek w drzwiach. Nie chodziło tu absolutnie o odizolowywanie się Macieja, bardziej ochronę jego rzeczy i wytworów, które miały dla niego ogromną wartość. Poza tym Maciej nie miał wyznaczonego czasu na naukę czy odrabianie lekcji. Karolina biegała po całym domu, skakała po meblach, sofach czy stołach. Chłopiec uczył się i odrabiał zadania domowe zazwyczaj w salonie lub w towarzystwie Karoliny, więc nie były to odpowiednie warunki na pracę w ciszy i skupieniu.
Pojawiła się możliwość, aby Karolina mogła uczestniczyć w koloniach zorganizowanych dla osób z niepełnosprawnością. Podczas półkolonii mogłam też przyjrzeć się, jak Karolina funkcjonuje w grupie. Któregoś dnia wybieraliśmy się do planetarium, a wiedziałam, że Maciej spędza wakacje w domu, więc zaproponowałam mu wyjście z naszą grupą. Maciej, tak jak myślałam, nie krył zachwytu, ponieważ pasjonował się kosmosem. Powiedział mi, że marzył o tym, by pojechać do planetarium lub kina, ale wyjście z Karoliną jest bardzo trudne. Od momentu, kiedy przekroczyliśmy próg domu rodzeństwa, nie usłyszałam już ani słowa na temat planet i zainteresowań Macieja. Chłopiec przełączył się z trybu „dziecko” na tryb „opiekun”. Powiedziałam Maćkowi, że ja zajmuję się Karoliną i jest pod dobrą opieką, a on dziś ma dzień dla siebie. Maciej uśmiechnął się tylko, po czym już w autobusie otrzymałam od niego kilka wskazówek, gdzie najlepiej z usiąść z Karoliną i na co uważać. Podczas całego pobytu w planetarium Maciej skupiał się tylko i wyłącznie na siostrze, która była bardzo pobudzona. Uspokajał ją, proponował jedzenie, pytał o toaletę, podawał picie, pytał o samopoczucie. Podczas wycieczki cały czas obserwowałam Maćka. Był bardzo poważny, nie mogłam zauważyć u niego dziecięcej spontaniczności, czasem pojawiał się uśmiech, gdy opowiadał o plantach. Zależało mi, aby swobodnie uczestniczył w warsztatach, które na pewno były dla niego bardzo interesujące. Całą uwagę poświęcał jednak Karolinie, która przejawiała bardzo trudne zachowania. Gdy zauważyłam, że nerwowo szuka czegoś w saszetce, zapytałam, czy coś zgubił. Powiedział, że boli go głowa i potrzebuje tabletkę przeciwbólową, bo zapomniał z domu. Zadzwoniłam do mamy i powiedziałam o sytuacji –
mama potwierdziła, że syn rzeczywiście cierpi na bóle głowy. W drodze powrotnej do domu zapytałam Macieja o bóle głowy. Powiedział, że ma migreny i nie chce jutro iść do kina, bo znowu będzie to samo. Obawiałam się, że ten ból to był sygnał z ciała, odpowiedź na długotrwały stres lub reakcja na dzisiejsze zachowanie Karoliny. Gdy zapytałam Maćka, co ma na myśli, mówiąc, że jutro będzie to samo, powiedział, że gdy Karolina zaczyna „szaleć”, to on nie może nic wtedy zrobić, tak jak dziś. Powiedział, że wszyscy się patrzą, jak ona wrzeszczy, rzuca się na niego, na mamę i wtedy on chce być niewidzialny. Poprosiłam go wtedy, żeby opowiedział mi o swoich myślach, co mu przychodzi do głowy. Zaprzeczył głową i powiedział, że „to nie są fajne myśli”. Odpowiedziałam mu, że nie mamy wpływu na pierwsze myśli, które przychodzą nam do głowy, one wpadają sobie do niej i już. Czasami dorośli też się zastanawiają, „skąd mi to mogło przyjść do głowy”, bo tak już jest. Maciej uśmiechnął się i wtedy poprosiłam go, aby w wolnych chwilach tworzył „komiksopamiętnik”, w którym może pisać o swoich myślach, uczuciach i marzeniach. Popatrzyłam na Macieja, był bardzo blady, chociaż lato było w pełni, miał podkrążone oczy i smutno patrzył przed siebie. Był bardzo zmęczony, w opiece nad siostrą przeciążony obowiązkami, które nie były łatwe i przerastałyby nie jedną dorosłą osobę. Maciej nie radził sobie z trudnymi zachowaniami siostry, szczególnie z agresją. Karolina mimo iż była młodsza, była po prostu od niego silniejsza.
Jak wynika z badań przeprowadzonych przez P. Ross i M. Cuskelly dotyczących rodzeństwa dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, najczęściej wskazywanym problemem w zachowaniu niepełnosprawnego brata czy siostry jest właśnie agresja. Emocje, jakie wtedy odczuwają, to głównie złość i gniew2. Czy Maciej czuł w sobie też takie emocje? Myślę, że tak, chociaż do końca przebywania ze mną starał się być w „swojej roli” – a może tak było na co dzień i ta rola nie miała końca? Maciej potrzebował specjalistycznego wsparcia psychologa, a może nawet psychoterapeuty. Specjalista pomógłby mu nie tylko zrozumieć, jakie uczucia wzbudzają w nim trudne zachowania siostry, ale jak też te uczucia wyrażać. Na początku postanowiłam zacząć od rozmowy z rodzicami.
Spotkanie z mamą
Poprosiłam rodziców, żeby wygospodarowali czas na spotkanie ze mną. Zależało mi, żeby czuli się oni swobodnie, więc zaproponowałam dwa miejsca na rozmowę: pobliska zaciszna kawiarnia lub mój gabinet, gdzie nikt nie będzie nam przeszkadzać. Mama zgodziła się na spotkanie, poinformowała mnie, że będzie sama i poprosiła o spotkanie w gabinecie. Zaskoczona jednak była, że chcę rozmawiać o Maćku, bo przecież pracuję z Karoliną. Na początku spotkania omówiłyśmy sprawy dotyczące córki, a później powiedziałam, że chciałabym skupić się na Macieju. Zaproponowałam pani Magdalenie herbatę i chwilę rozmawiałyśmy na zwykłe tematy, by mogła poczuć się bardziej komfortowo. Za nim przeszłam do najważniejszych i najtrudniejszych kwestii, pochwaliłam Macieja za bardzo dobre wyniki w szkole. Pani Magdalena nie miała nic przeciwko, żebyśmy wróciły wspomnieniami do naszego pierwszego spotkania, gdy miałam się podjąć pracy z Karoliną. Podałam przykład, gdy Maciej był przy rozmowie dotyczącej diagnozy, w której poruszane były trudne tematy dotyczące nie tylko specyfiki funkcjonowania Karoliny, ale także całej rodziny. Zauważyłam, że Maciek ma dostęp do wszystkich informacji rodzinnych, które niekoniecznie są mu teraz potrzebne, a mają wpływ na jego postawę wobec niepełnosprawności siostry. Doszłyśmy z mamą do wniosku, że Maciej rzeczywiście zbyt szybko zapoznał się z pewnymi faktami dotyczącymi dziedziczenia chorób i jest to dla niego również obciążające. Drugą sprawą, jaką poruszyłam z mamą, to ich identyczne reakcje na niszczycielskie zachowania Karoliny. Przytoczyłam sytuację gdy Karolina kruszyła na podłogę ciastka czy rozsypywała chrupki. Maciek zagregował wtedy identycznie jak pani Magdalena, czyli powiedział, że: „Nie wolno, Karolinko” i zaczął sprzątać. Wyjaśniłam mamie, że Maciej ma zakodowany schemat i odwzorowuje w swoim zachowaniu i postępowaniu wobec siostry jedyny model, który zna. Następnie poprosiłam mamę, aby opisała mi, jak wygląda zwykły dzień Maćka. Pani Magdalena niewiele mogła powiedzieć na temat codzienności Maćka, bo według niej nic się takiego nie działo „szkoła, dom”. Zapytałam, co robi Maciej, gdy zje już obiad. Pani Magda powiedziała, że pilnuje siostry, bo ona musi posprzątać i wstawić pranie, poprasować, no i ogólnie zająć się domem. Po pytaniu czy Maciek ma kolegów, nastąpiła dłuższa cisza, okazało, że kuzynów też nie ma na miejscu, ponieważ rodzina mieszka na południu Polski i spotykają się bardzo rzadko. Pani Magdalena po chwili zastanowienia powiedziała, że Maciek nigdy nie skarżył się na to, że nie ma kolegów. Zapytałam, czy Maciej kiedykolwiek się na coś skarży, czy mówi otwarcie o swoich potrzebach, pragnieniach? Pani Magda milczała chwilę i niepewnym głosem odpowiedziała, że pragnienia syna dotyczą głownie Karoliny, żeby lepiej się zachowywała, żeby nie krzyczała, nie biła i była spokojna. Zaproponowałam pani Magdalenie, że wspólnie stworzymy listę rzeczy, które niepokoją nas w funkcjonowaniu Macieja. Zobaczymy, z czym możemy poradzić sobie same i jakie znaleźć wspólne rozwiązania, a z czym powinniśmy zgłosić się do specjalisty. Pani Magdalena była zadowolona z takiego rozwiązania i zaczęłyśmy tworzyć listę. Na kartce pani Magdalena zapisała:
„Niepokoi mnie, że mój syn:
- Nie ma czasu wolnego.
- Nie ma kolegów i nie zaprasza nikogo do domu.
- Nie uczestniczy w kołach zainteresowań ani zajęciach dodatkowych, chociaż ma talent plastyczny.
- Mało się uśmiecha i jest bardzo poważny jak na swój wiek.
- Często boli go głowa i nie ma apetytu.
- Częściej mi pyskuje.
- Nie mówi mi tego, co czuje.”
Pani Magdalena łamiącym się głosem odczytała listę. Powiedziałam jej, że właśnie po to się spotkałyśmy, żeby te obawy rozwiać i znaleźć takie wyjście z sytuacji, żeby Maciej miał jak najwięcej korzyści z tych rozwiązań. Zaczęłyśmy analizować kolejno zapisane punkty: „Brak czasu wolnego”. Pani Magdalena zauważyła, że Maciek zamyka się na czas odrabiania lekcji i rzeczywiście ma wtedy spokój. Po analizie całego popołudnia mama przyznała, że Maciej w zasadzie dogląda siostry i rzadko się zdarza, że ma czas dla siebie. Powiedziała też, że dołoży starań, by syn miał czas na wypoczynek po szkole i mógł wykorzystać go według własnych potrzeb. Poinformowałam też mamę o możliwości złożenia wniosku do Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej o Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze dla Karoliny, żeby odciążyć dodatkowo rodzinę.
Sprawa kolegów była mi zupełnie nieznana, a mama też nie wiedziała, czy Maciej ma w szkole kolegów, z którymi się przyjaźni. Otwarcie powiedziałam pani Magdalenie, że sytuacja w domu, a mianowicie bardzo trudne zachowania Karoliny, nie są zachęcające dla 9-letniego chłopca do zapraszania rówieśników. Oni nie mają przecież wiedzy na temat funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz autyzmem ani takich doświadczeń jak Maciej. On może się obawiać oceny czy odrzucenia kolegów, więc żeby oszczędzić sobie tych przykrych emocji, unika spotkań. Powiedziałam mamie, że przygotowanie Macieja na reakcje kolegów i otoczenia, to jedno z najważniejszych i najtrudniejszych wyzwań, jakie czekają ich jako rodziców. Dlaczego najtrudniejszych? Ponieważ nigdy nie możemy przewidzieć, jak zareagują osoby, które znajdą się w sytuacji, w której Karolina zachowa się w sposób społecznie nieakceptowany. Ustaliłyśmy, że mama przećwiczy z synem scenki, jak zachować się, gdy Karolina zaprezentuje trudne zachowanie.
Brak dodatkowych zajęć, także niepokoił panią Magdalenę. Maciej tak głęboko tkwił w roli opiekuna, że zabrakło przestrzeni dla jego zainteresowań, które warto było rozwijać. Zapisanie Macieja do klubu np. młodych naukowców lub klubu szachowego w Młodzieżowym Domu Kultury mogłoby otworzyć chłopca na nowe znajomości. Pani Magdalena przypomniała sobie pewien fakt, że gdy jechali autobusem, Maciej pokazał jej nawet szkolę judo, ale Karolina była bardzo niespokojna, zaczepiała ludzi, więc już nie wrócili do tego tematu. Powiedziała, że przejrzy razem z Maciejem oferty zajęć dla dzieci i nic nie stoi na przeszkodzie, aby z czegoś skorzystał.
Kolejnym zmartwieniem mamy było to, że Maciej się zmienił i przestał być radosnym rezolutnym chłopcem. Zapytałam mamę, od kiedy zauważyła tę zmianę, lecz nie potrafiła tego dokładnie określić. Uznałyśmy, że jeśli po wprowadzeniu następujących zmian: więcej czasu wolnego, wychodzenie do kina z mamą lub tatą (na razie bez Karoliny), wybór przez Macieja kółka lub klubu zainteresowań, nie poprawi się nastrój chłopca, to mama skonsultuje go u psychologa. Tym bardziej że u chłopca nawracały bóle głowy, a badania wykluczyły inne schorzenia, mogły to być więc bóle napięciowe.
Pani Magdalena zgłosiła, że Maciej zrobił się opryskliwy i bardziej nerwowy. Poprosiłam mamę chłopca, żeby podała przykład, kiedy Maciej się tak zachowuje. Opisała m.in. taką sytuację, gdy Maciek trzasnął drzwiami, w czasie gdy ona układała puzzle z córką. Zapamiętała tę chwilę, bo Karolince świetnie wychodziło dopasowywanie i ładnie skupiała uwagę. Maciej był świadkiem tej sytuacji, jak Pani Magdalena cieszyła się z sukcesu córki, chwaliła ją, ściskała i całowała. Chłopiec prawdopodobnie mógł się poczuć pokrzywdzony, porównując reakcje rodziców na jego osiągnięcia w szkole z tym, jaką gratyfikację otrzymała jego siostra. Trzaśnięcie drzwiami mogło być również zwróceniem na siebie uwagi i pokazaniem: „Ja tu jestem i też Was potrzebuję”. W takich sytuacjach potrzebna jest łagodna rozmowa z dzieckiem i zapytanie, co spowodowało ten wybuch. Starałam się uświadomić mamie, że Maciej musi czuć, że ma przyzwolenie na wyrażanie także negatywnych myśli i uczuć. Ustaliłyśmy z mamą, że będzie chwaliła syna za każdą dobrą ocenę i osiągnięcia, mimo że jest przyzwyczajona do jego wysokich wyników w nauce.
Pani Magdalena powiedziała, że chce mi coś pokazać. Wyjęła z torby cieniutki zeszyt i podała mi go. Gdy otworzyłam zeszyt, na pierwszej stronie, starannym pismem było napisane „Komiksopamiętnik M”. Zapytałam panią Magdalenę, czy ma zgodę na to, by go tu przynieść. Przytaknęła i poprosiła, żebym zajrzała do środka. Maciej miał ogromny talent, rysunki były bardzo realne. Jeden z rysunków przykuł moją uwagę. Przedstawiał dwie postaci pochylone nad puzzlami, a pojedyncze puzzle były ogromnych rozmiarów i pozbawione kolorów. Na większości obrazków pojawiał się pies, który zawsze był przy nodze Maćka. Bardziej stwierdziłam fakt niż zapytałam zdziwiona, że: „Państwo nie mają psa”. Pani Magdalena, powiedziała, że wielkim marzeniem Macieja jest stworzenie domu dla psa ze schroniska. Zapytałam, co powstrzymuje ją i męża przed tą decyzją? Powiedziała, że zastanawiała się nad tym, ale obawia się reakcji Karoliny. Przypomniałam jej o tym, jak Karolina bardzo dobrze przyjęła obecność piesków z Fundacji Dogtor, więc może warto się jeszcze zastanowić nad tym pomysłem. Mama powiedziała, że przedyskutuje sprawę z mężem. Zastanawiające było również to, że bohaterowie z „komiksopamiętnika” bardzo rzadko wypowiadali się lub mieli myśli w charakterystycznych dla komiksów „chmurkach”. Poprosiłam mamę, żeby pokazała te rysunki na wizycie u psychologa, ponieważ specjalista może więcej odczytać z takiej formy przekazu dziecka.
Pani Magdalena, żegnając się ze mną, powiedziała, że zawsze chciała, aby syn rozumiał sytuację swojej siostry, żeby był dla niej wsparciem, a teraz przez jej nadmierne wymagania, to on potrzebuje pomocy. Poprosiłam ją, aby nabrała do tego dystansu, bo czasem trudno znaleźć złoty środek. Karolina potrzebuje pomocy, terapii i zmiany leków. Bez zaangażowania wszystkich domowników i specjalistów trudno byłoby jej pomóc. Wymagania jednak muszą być inne dla dziecka, a inne dla dorosłego.
Rodzice wprowadzili kilka zmian w dotychczasowym funkcjonowaniu całej rodziny. Na kilka godzin w tygodniu przychodzi do domu terapeuta ze Specjalistycznych Usług Opiekuńczych. Maciej wybrał klub judo, w którym świetnie się odnalazł i nabrał pewności siebie. Chodzi do kina i jeździ na wycieczki rowerowe z tatą. W domu pojawił się pies, który jest wielką miłością chłopca. Maciej bardzo zaangażował się w pomoc charytatywną dla schroniska i organizuje akcje w szkole. Raz w tygodniu spotyka się z psychologiem i dalej tworzy swój „Komiksopamiętnik M”.
BIBLIOGRAFIA:
- Żyta A., Rodzeństwo osób z zespołem Downa, [w:] B.B. Kaczmarek (red.), Wspomaganie rozwoju dziecka z zespołem Downa, Impuls, Kraków 2008.
- Ross P., Cuskelly M., Adjustment, sibling problems and coping strategies of brothers and sisters of children with autistic spectrum disorder, „Journal of Intellectual Developmental Disability” 2006, No. 31(2).
