Dołącz do czytelników
Brak wyników

Studium przypadku

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Problemy  neurotypowych dzieci  w opiece nad dzieckiem z potrzebami – case study z praktyki specjalisty

0 84

Podczas 12-letniego stażu pracy miałam i mam kontakt z wieloma  rodzinami, które stanęły przed problemem, jakim jest niepełnosprawność sprzężona: niepełnosprawność intelektualna i autyzm.  Często poruszane są kwestie związane z relacją ich niepełnosprawnych dzieci z rodzeństwem oraz przyszłości dzieci, gdy zabraknie rodziców lub opiekunów. Poniżej prezentuję case study Karoliny i Macieja wraz z opisem działań, które zostały zastosowane.

Spotykam się z różnymi postawami i pomysłami rodziców w kwestii przyszłości ich niepełnosprawnego dziecka. Rodzic albo ma gotowy plan, umawiając się z jednym z rodzeństwa na opiekę dożywotnią i spisując umowę notarialną, albo decyduje się na mieszkalnictwo chronione. 
Jest też grupa rodziców, która z różnych względów nie może zabezpieczyć dorosłego dziecka, tak jak by chciała, i wizja życia dorosłych dzieci w Domach Pomocy Społecznej jest da nich bardzo trudna. Podczas tych rozmów zauważam wspólny powtarzający się wątek. Rodzice, mówiąc o opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem, mówią np.: „Moją Madzią to się zajmie Joanna, ona to jest taka dobra, ma serce…”; „Sławek jako jedyny z trójki zajmie się Magdą, bo…”. Gdy jednak dopytuję rodziców o szczegóły, okazuje się, że takie są jedynie ich przeczucia, pragnienia lub przemyślenia wynikające z obserwacji ich pełnosprawnych dzieci. 
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, w pierwszych miesiącach jego życia wszystkie działania nakierowane są zazwyczaj na diagnostykę, wczesną interwencję i jego potrzeby wysuwają się na plan pierwszy. Szczególnie w rodzinach, w których dziecko ma autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną, specyfika jego funkcjonowania determinuje potrzeby, które są priorytetem przez całe życie. 
Diagnozy, orzeczenia, terapie i treningi społeczne sprawiają, że organizacja życia całej rodziny ulega radykalnym zmianom. W takich sytuacjach nierzadko jedno z rodziców podejmuje decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej by zająć się wychowaniem dziecka z niepełnoprawnością. Często rodzice nie zauważają nawet, od którego momentu zaczynają współtowarzyszyć im „zdrowe”, tzw. neurotypowe dzieci w opiece nad dzieckiem z potrzebami i od kiedy zaczynają być nie tylko atypową siostrą czy atypowym bratem autystycznego rodzeństwa, ale ich opiekunem, tłumaczem, a czasem terapeutą. Nieraz rodzice nie zauważają, że ich syn lub córka jest ich partnerem w decyzjach dotyczących niepełnosprawnej siostry czy brata. Na początku uczestniczą oni w dosyć błahych sprawach, a później w ważnych kwestiach dotyczących wyboru szkoły czy rodzaju terapii. 
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością od najmłodszych lat doświadcza bezpośredniego kontaktu z ludzkim cierpieniem, ograniczeniami, niedołężnością, chorobami. Dużo wcześniej niż rówieśnicy uczy się odpowiedzialności i pomocy innym. Może to prowadzić nie tylko do większej dojrzałości społecznej, wzrostu wrażliwości na drugiego człowieka i zaangażowania w pomoc innym, ale także powodować poczucie nieszczęścia, pokrzywdzenia przez los oraz zahamowanie w kontaktach z innymi1
Wspólne wychowywanie się z osobą niepełnosprawną to także udział we wszelkich czynnościach opiekuńczych, do których rodzeństwo jest angażowane. Niejednokrotnie zauważyłam szczególny rodzaj więzi łączącej rodzeństwo, gdzie jedno z nich jest dotknięte niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Rodzice często mówią, że ich neurotypowe dzieci często występują w roli „adwokatów” swojego niepełnosprawnego rodzeństwa. Zdarzają się sytuacje, że rodzic stawia wymagania dziecku z niepełnosprawnością, a ich pełnosprawne dzieci podważają te decyzje. Żeby nawiązać relację z kimkolwiek, potrzebna jest komunikacja i interakcja. W przypadku osób ze spektrum zarówno komunikowanie się, jak i podtrzymanie interakcji może być problemem, dlatego też więzi łączące neurotypowe rodzeństwo z rodzeństwem z autyzmem są szczególne. 

Karolina i Maciej

Przeprowadzono mnóstwo badań i wydano wiele różnych publikacji dotyczących różnych sfer życia osoby z niepełnosprawnością. Niewiele uwagi poświęca się rodzeństwu. Pisze się o nich, że są bardziej empatyczni, wyczuleni na krzywdę, opiekuńczy. Takim bratem był Maciek, który poświęcał każdą chwilę swojej o rok młodszej siostrze Karolinie.
Karolina ma 8 lat, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym (F71) oraz autyzm dziecięcy (F84.0). Dziewczynka przejawia autoagresję oraz agresję skierowaną na osoby oraz przedmioty. Zachowania te przejawiają się w drapaniu i dotkliwym gryzieniu. Karolina nie potrafi konstruktywnie spędzać czasu wolnego. Pozostawiona sama na chwilę niszczy przedmioty, rozsypuje produkty w kuchni, wylewa płyny w łazience itp. Dziewczynka nie reaguje na polecenia, wszelkie próby zainteresowania jej jakimiś zajęciami kończą się wybuchem agresji. 
Poproszono mnie, bym podjęła się terapii dziewczynki w warunkach domowych. Podczas pierwszego spotkania kontakt z Karoliną był bardzo utrudniony. Dziewczynka nie chciała się przywitać ani usiąść przy stole, skakała po kanapie, od czasu do czasu przybiegała do stołu, krzyczała i rozgniatała ciasteczka. Mama była bardzo poruszona całą sytuacją, co chwilę mnie przepraszała. Taką samą postawę jak mama przyjął brat Karoliny – Maciej. Próbował nakłonić Karolinę, by się ze mną przywitała i prosił, aby usiadła przy stole. W sytuacji gdy złapał ją za rękę, Karolina bardzo mocno go ugryzła, ten docisnął do siebie rękę i powiedział: „Nie wolno, Karolinko”, a następnie skierował słowa do mnie: „Karolinka, jak czegoś nie chce, to się denerwuje, musi pani uważać”. W tym czasie Karolina zdążyła zrzucić już wszystkie ciastka na podłogę i je deptać. Mama i Maciej zaczęli szybko je zbierać, mówiąc na zmianę: „Karolinka, nie wolno”. Poprosiłam mamę o dokumentację Karoliny, chciałam, jak najwięcej dowiedzieć się na temat funkcjonowania dziewczynki. Podczas przeglądania dokumentów Karoliny zadawałam pytania mamie, które miały związek z diagnozą i opiniami. Do rozmowy co chwilę włączał się Maciej, opowiadając o zachowaniach swojej siostry. Zdziwiła mnie dosyć szczegółowa wiedza Macieja na temat zaburzenia, na które cierpi Karolina. Obserwowałam chwilę Macieja i Karolinę i mimo że był od niej starszy o rok i 3 miesiące, nie było widać między nimi dużej różnicy. Maciej był niewiele wyższy od Karoliny, drobnej budowy ciała. Karolina była troszkę niższa od brata, z lekką nadwagą. Podczas około 40-minutowej wizyty Maciej pomagał mamie wielokrotnie sprzątać zniszczone przez siostrę rzeczy, chować do pudełka rozsypane kredki bądź zbierać z podłogi chrupki. Kilkanaście razy pytał Karolinę, czy chce pić, kontrolował siostrę, gdy biegała po schodach, znikała w pokoju czy w łazience. Bez przerwy było słychać jego głos: „Zejdź, nie rusz, zbijesz, nie wolno, nie pij tego, nie jedz tego, wstań, to boli, nie wylewaj, nie wysypuj, puść, wypluj to, nie szczyp, nie drap, nie gryź”, czasem: „Mamo, pomóż mi z Karoliną”. Zapytałam mamę, gdzie jest mąż, a ona odpowiedziała, że dużo pracuje. Mama spytała, czy podejmę się terapii, ponieważ są bardzo zmęczeni zachowaniem Karoliny. Zgodziłam się i w drodze powrotnej nie myślałam o terapii Karoliny, tylko o Macieju.
Kolejne spotkania w domu dziewczynki wyglądały podobnie. Maciej był bardzo zaangażowany w przygotowania do zajęć Karoliny ze mną. Pytał, czy potrzebne są jakieś pomoce, przybory i prosił o ostrożność, bo Karolinka gryzie, miałam wrażenie, jakbym rozmawiała z dorosłym mężczyzną, a nie z 9-latkiem. Przywoływał siostrę do porządku i prosił, by dobrze pracowała na zajęciach. Po zajęciach pytał: „Jak było, pani Marto?” albo komentował: „Ciężko było prawda, wiem, Karolina jest trudna”. Bywały sytuacje gdy pokazywał zniszczone przez Karolinę szkice galaktyk lub konstrukcje z klocków magnetycznych. Zarówno utrata tych prac, jak i rozmowa ze mną kosztowały go wiele emocji. 
Był bardzo spięty, w jego głosie i postawie można było wyczuć zdenerwowanie, lecz nie chciał dać tego po sobie poznać i starał się być opanowany. Gdy miałam możliwość być chwilę na osobności z mamą, zapytałam o stosunek Macieja do Karoliny, o to, jakim jest bratem. Mama bardzo się rozpromieniła, powiedziała, że jest dla niej wielkim wsparciem, bo Maciuś bardzo jej pomaga przy Karolinie: „Sama pani widzi” – dokończyła. „Taki pomocny syn to skarb dla każdej mamy, tylko zauważyłam, że Karolina niszczy mu rysunki z projektami planet. Może warto się zastanowić nad jakimś zabezpieczeniem drzwi, do momentu gdy nie przepracuję tego z Karoliną”. Za tydzień, zauważyłam zamontowany zamek w drzwiach. Nie chodziło tu absolutnie o odizolowywanie się Macieja, bardziej ochronę jego rzeczy i wytworów, które miały dla niego ogromną wartość. Poza tym Maciej nie miał wyznaczonego czasu na naukę czy odrabianie lekcji. Karolina biegała po całym domu, skakała po meblach, sofach czy stołach. Chłopiec uczył się i odrabiał zadania domowe zazwyczaj w salonie lub w towarzystwie Karoliny, więc nie były to odpowiednie warunki na pracę w ciszy i skupieniu. 
Pojawiła się możliwość, aby Karolina mogła uczestniczyć w koloniach zorganizowanych dla osób z niepełnosprawnością. Podczas półkolonii mogłam też przyjrzeć się, jak Karolina funkcjonuje w grupie. Któregoś dnia wybieraliśmy się do planetarium, a wiedziałam, że Maciej spędza wakacje w domu, więc zaproponowałam mu wyjście z naszą grupą. Maciej, tak jak myślałam, nie krył zachwytu, ponieważ pasjonował się kosmosem. Powiedział mi, że marzył o tym, by pojechać do planetarium lub kina, ale wyjście z Karoliną jest bardzo trudne. Od momentu, kiedy przekroczyliśmy próg domu rodzeństwa, nie usłyszałam już ani słowa na temat planet i zainteresowań Macieja. Chłopiec przełączył się z trybu „dziecko” na tryb „opiekun”. Powiedziałam Maćkowi, że ja zajmuję się Karoliną i jest pod dobrą opieką, a on dziś ma dzień dla siebie. Maciej uśmiechnął się tylko, po czym już w autobusie otrzymałam od niego kilka wskazówek, gdzie najlepiej z usiąść z Karoliną i na co uważać. Podczas całego pobytu w planetarium Maciej skupiał się tylko i wyłącznie na siostrze, która była bardzo pobudzona. Uspokajał ją, proponował jedzenie, pytał o toaletę, podawał picie, pytał o samopoczucie. Podczas wycieczki cały czas obserwowałam Maćka. Był bardzo poważny, nie mogłam zauważyć u niego dziecięcej spontaniczności, czasem pojawiał się uśmiech, gdy opowiadał o plantach. Zależało mi, aby swobodnie uczestniczył w warsztatach, które na pewno były dla niego bardzo interesujące. Całą uwagę poświęcał jednak Karolinie, która przejawiała bardzo trudne zachowania. Gdy zauważyłam, że nerwowo szuka czegoś w saszetce, zapytałam, czy coś zgubił. Powiedział, że boli go głowa i potrzebuje tabletkę przeciwbólową, bo zapomniał z domu. Zadzwoniłam do mamy i powiedziałam o sytuacji –
mama potwierdziła, że syn rzeczywiście cierpi na bóle głowy. W drodze powrotnej do domu zapytałam Macieja o bóle głowy. Powiedział, że ma migreny i nie chce jutro iść do kina, bo znowu będzie to samo. Obawiałam się, że ten ból to był sygnał z ciała, odpowiedź na długotrwały stres lub reakcja na dzisiejsze zachowanie Karoliny. Gdy zapytałam Maćka, co ma na myśli, mówiąc, że jutro będzie to samo, powiedział, że gdy Karolina zaczyna „szaleć”, to on nie może nic wtedy zrobić, tak jak dziś. Powiedział, że wszyscy się patrzą, jak ona wrzeszczy, rzuca się na niego, na mamę i wtedy on chce być niewidzialny. Poprosiłam go wtedy, żeby opowiedział mi o swoich myślach, co mu przychodzi do głowy. Zaprzeczył głową i powiedział, że „to nie są fajne myśli”. Odpowiedziałam mu, że nie mamy wpływu na pierwsze myśli, które przychodzą nam do głowy, one wpadają sobie do niej i już. Czasami dorośli też się zastanawiają, „skąd mi to mogło przyjść do głowy”, bo tak już jest. Maciej uśmiechnął się i wtedy poprosiłam go, aby w wolnych chwilach tworzył „komiksopamiętnik”, w którym może pisać o swoich myślach, uczuciach i marzeniach. Popatrzyłam na Macieja, był bardzo blady, chociaż lato było w pełni, miał podkrążone oczy i smutno patrzył przed siebie. Był bardzo zmęczony, w opiece nad siostrą przeciążony obowiązkami, które nie były łatwe i przerastałyby nie jedną dorosłą osobę. Maciej nie radził sobie z trudnymi zachowaniami siostry, szczególnie z agresją. Karolina mimo iż była młodsza, była po prostu od niego silniejsza.
Jak wynika z badań przeprowadzonych przez P. Ross i M. Cuskelly dotyczących rodzeństwa dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, najczęściej wskazywanym problemem w zachowaniu niepełnosprawnego brata czy siostry jest właśnie agresja. Emocje, jakie wtedy odczuwają, to głównie złość i gniew2. Czy Maciej czuł w sobie też takie emocje? Myślę, że tak, chociaż do końca przebywania ze mną starał się być w „swojej roli” – a może tak było na co dzień i ta rola nie miała końca? Maciej potrzebował specjalistycznego wsparcia psychologa, a może nawet psychoterapeuty. Specjalista pomógłby mu nie tylko zrozumieć, jakie uczucia wzbudzają w nim trudne zachowania siostry, ale jak też te uczucia wyrażać. Na początku postanowiłam zacząć od rozmowy z rodzicami.

Spotkanie z mamą

Poprosiłam rodziców, żeby wygospodarowali czas na spotkanie ze mną. Zależało mi, żeby czuli się oni swobodnie, więc zaproponowałam dwa miejsca na rozmowę: pobliska zaciszna kawiarnia lub mój gabinet, gdzie nikt nie będzie nam przeszkadzać. Mama zgodziła się na spotkanie, poinformowała mnie, że będzie sama i poprosiła o spotkanie w gabinecie. Zaskoczona jed...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy