Dołącz do czytelników
Brak wyników

Studium przypadku

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Problemy  neurotypowych dzieci  w opiece nad dzieckiem z potrzebami – case study z praktyki specjalisty

0 3635

Podczas 12-letniego stażu pracy miałam i mam kontakt z wieloma  rodzinami, które stanęły przed problemem, jakim jest niepełnosprawność sprzężona: niepełnosprawność intelektualna i autyzm.  Często poruszane są kwestie związane z relacją ich niepełnosprawnych dzieci z rodzeństwem oraz przyszłości dzieci, gdy zabraknie rodziców lub opiekunów. Poniżej prezentuję case study Karoliny i Macieja wraz z opisem działań, które zostały zastosowane.

Spotykam się z różnymi postawami i pomysłami rodziców w kwestii przyszłości ich niepełnosprawnego dziecka. Rodzic albo ma gotowy plan, umawiając się z jednym z rodzeństwa na opiekę dożywotnią i spisując umowę notarialną, albo decyduje się na mieszkalnictwo chronione. 
Jest też grupa rodziców, która z różnych względów nie może zabezpieczyć dorosłego dziecka, tak jak by chciała, i wizja życia dorosłych dzieci w Domach Pomocy Społecznej jest da nich bardzo trudna. Podczas tych rozmów zauważam wspólny powtarzający się wątek. Rodzice, mówiąc o opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem, mówią np.: „Moją Madzią to się zajmie Joanna, ona to jest taka dobra, ma serce…”; „Sławek jako jedyny z trójki zajmie się Magdą, bo…”. Gdy jednak dopytuję rodziców o szczegóły, okazuje się, że takie są jedynie ich przeczucia, pragnienia lub przemyślenia wynikające z obserwacji ich pełnosprawnych dzieci. 
Gdy w rodzinie pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, w pierwszych miesiącach jego życia wszystkie działania nakierowane są zazwyczaj na diagnostykę, wczesną interwencję i jego potrzeby wysuwają się na plan pierwszy. Szczególnie w rodzinach, w których dziecko ma autyzm oraz niepełnosprawność intelektualną, specyfika jego funkcjonowania determinuje potrzeby, które są priorytetem przez całe życie. 
Diagnozy, orzeczenia, terapie i treningi społeczne sprawiają, że organizacja życia całej rodziny ulega radykalnym zmianom. W takich sytuacjach nierzadko jedno z rodziców podejmuje decyzję o rezygnacji z pracy zawodowej by zająć się wychowaniem dziecka z niepełnoprawnością. Często rodzice nie zauważają nawet, od którego momentu zaczynają współtowarzyszyć im „zdrowe”, tzw. neurotypowe dzieci w opiece nad dzieckiem z potrzebami i od kiedy zaczynają być nie tylko atypową siostrą czy atypowym bratem autystycznego rodzeństwa, ale ich opiekunem, tłumaczem, a czasem terapeutą. Nieraz rodzice nie zauważają, że ich syn lub córka jest ich partnerem w decyzjach dotyczących niepełnosprawnej siostry czy brata. Na początku uczestniczą oni w dosyć błahych sprawach, a później w ważnych kwestiach dotyczących wyboru szkoły czy rodzaju terapii. 
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością od najmłodszych lat doświadcza bezpośredniego kontaktu z ludzkim cierpieniem, ograniczeniami, niedołężnością, chorobami. Dużo wcześniej niż rówieśnicy uczy się odpowiedzialności i pomocy innym. Może to prowadzić nie tylko do większej dojrzałości społecznej, wzrostu wrażliwości na drugiego człowieka i zaangażowania w pomoc innym, ale także powodować poczucie nieszczęścia, pokrzywdzenia przez los oraz zahamowanie w kontaktach z innymi1
Wspólne wychowywanie się z osobą niepełnosprawną to także udział we wszelkich czynnościach opiekuńczych, do których rodzeństwo jest angażowane. Niejednokrotnie zauważyłam szczególny rodzaj więzi łączącej rodzeństwo, gdzie jedno z nich jest dotknięte niepełnosprawnością intelektualną i autyzmem. Rodzice często mówią, że ich neurotypowe dzieci często występują w roli „adwokatów” swojego niepełnosprawnego rodzeństwa. Zdarzają się sytuacje, że rodzic stawia wymagania dziecku z niepełnosprawnością, a ich pełnosprawne dzi...

Pozostałe 90% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!

Przypisy