Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Projekt Rodzeństwo Razem

0 31

Propozycja wsparcia rodzin uczniów z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością  w Podejściu Skoncentrowanym na Rozwiązaniach

Skąd wziął się pomysł na projekt?

Jestem psychologiem i doradcą metodycznym w szkole specjalnej Zakątek. Placówka ta powstała dla dzieci i młodzieży z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Zapewnienie naszym podopiecznym dobrostanu psychofizycznego (bo sami nie są w stanie tego zrobić) wymaga wiele wysiłku, czasu, cierpliwości, często specjalistycznych zabiegów. Najlepiej wiedzą o tym ich rodziny i dzielą się z nami – zakątkowym zespołem, tą wiedzą. Bez współpracy z rodzinami nie byłoby możliwe zrealizowanie podstawowego celu, jakim jest opieka nad naszymi uczniami. Dlatego też od początku, przyjmując podopiecznego do Zakątka, jak i potem, poświęcamy wiele czasu na rozmowy z rodzicami. Słuchamy historii tych rodzin, ich członków, obserwujemy pojawianie się, wzrastanie rodzeństwa naszych uczniów. Poniżej przytoczę zarys historii zdrowego dziecka w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością. 
Narodziny dziecka z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością oznaczają dla rodzica konieczność pobytu w szpitalu przez długi czas – miesiące, nawet lata. Drugi rodzic obciążony jest pracą zarobkową „za dwoje”. Co to oznacza dla rodzeństwa – często małych dzieci? Jedna z mam opowiadała, jak przez pierwsze dwa lata po narodzinach niepełnosprawnej córki jej mali synowie prawie jej nie widzieli, bo spędziła je razem z córeczką w szpitalach. 

Fot. 1. Bracia Alex i Leoś; autor L. Kucharzewska-Woźniak, (archiwum domowe)


Rodzeństwo naszych podopiecznych ma mniej możliwości, aby po prostu „być dzieckiem”: wysycić się uwagą i troską rodziców, doświadczyć podążania tylko za jego potrzebami, czasem rozpieszczania, rozczulania. Rodzice wiedząc, jak ciężko jest ich niepełnosprawnemu rodzeństwu, kierują do zdrowych dzieci przekaz: „Jesteś sprawny/sprawna, to sobie musisz radzić”. Te dzieci uzyskują mało zrozumienia dla chwil słabości, czy po prostu trudnych dni. Nie mogą konkurować w „trudnym życiu” ze swoim rodzeństwem z niepełnosprawnością.
Uczą się bardzo wcześnie ograniczania własnych potrzeb, a rozumienia innych, podporządkowywania ich innym i opiekowania się nimi. Często słyszę rodzinne opowieści o trzylatkach, które zabierają się za cewnikowanie lub karmienie PEG-iem (przezskórna gastrostomia endoskopowa) rodzeństwa z niepełnosprawnością.
Zdrowe rodzeństwo bardzo szybko się usamodzielnia, żeby „nie sprawiać kłopotu”. Samo lub z nakazu rodziców dość wcześnie zaczyna opiekować się bratem czy siostrą, jest obciążane dodatkowymi obowiązkami i często ograniczane są jego przywileje – wolałoby pograć w piłkę, a musi jego lub jej popilnować. Jeśli rodzeństwo z niepełnosprawnością jest starsze, dochodzi do zamiany ról i młodsze rodzeństwo opiekujące się starszym mocniej może odczuwać nadmierne, nienaturalne obciążenie.
Sprawne dzieci mogą poczuć się odsunięte i zaniedbane, nawet jeśli rodzice zapewniają ich o swojej miłości, to do dzieci przemawiają czyny, a widzą, że rodzice więcej czasu i troski poświęcają ich rodzeństwu z niepełnosprawnością. Obserwując, ile uwagi, czasu, zabiegów potrzebuje ich rodzeństwo, jako dzieci uczą się być niewymagający, niewidzialni. Zamykają się w swoich pokojach i potem już nie bardzo potrafią z nich wyjść.

Fot. 2. Na szkolnym pikniku – mała Laura z siostrą Klaudią, autor E. Urbaniak, (archiwum szkoły Zakątek)
Fot. 3. Eryk z rodziną; autor: R. Łuczak, (archiwum domowe)

Nie zapominajmy też, że dziecko z niepełnosprawnością oznacza ogromne wydatki, co wiąże się z mniejszą ilością pieniędzy na rzecz neurotypowego rodzeństwa.
Ponieważ życie rodzinne jest ograniczone potrzebami dziecka z niepełnosprawnością, żałują po cichu, że nie mogą np. wyjechać z rodziną w góry.
Ich rodzice najczęściej cierpią na brak czasu, siły i pieniędzy dla nich, a do tego dzieci te muszą to rozumieć i nie sprawiać kłopotu. To jest jeden z przekazów: „Niech chociaż z tobą nie będzie kłopotów”.
Jednocześnie mają taką samą potrzebę koncentrowania na sobie uwagi rodziców jak każde dziecko. Kiedy więc zdarzy im się poważnie chorować, to wydają się szczęśliwe – bo wreszcie im też coś dolega i mogą uzyskać uwagę otoczenia. Obserwowałam brata (zdrowego), który potrafił co jakiś czas poważnie się uszkadzać „przypadkowo”, a wtedy matka błyskawicznie organizowała opiekę nad niepełnosprawną siostrą i zajmowała się tylko nim.
Jeśli jest to ich jedyne rodzeństwo, to często brakuje im „prawdziwego” brata czy siostry – takiego, który zagrałby w piłkę, pograł razem na komputerze, pobiłby się. 
Kiedy rodzeństwo umiera, czują się podwójnie zdradzeni – nie dość, że brat/siostra nie byli do końca rodzeństwem, to jeszcze ich opuścili. Po śmierci żałują swoich wyrzutów – „Już wolałabym nie pojechać w te góry, byle siostra była z nami znowu”. Nie potrafią po śmierci rodzeństwa zbudować innych relacji z rodzicami, nie chcą koncentrować na sobie uwagi, nie chcą zainteresowania sobą, nie potrafią wyjść ze swojego pokoju i żyć inaczej. 
Dość wcześnie rodzeństwo może zauważyć reakcje naszego społeczeństwa na osoby z niepełnosprawnością. I nawet jeśli nie są to reakcje wrogie, to dla dziecka najczęściej 
są trudne. Szczególnie obciążające są zachowania rówieśników, które mogą polegać na wyśmiewaniu, odrzuceniu. Dziecku trudno sobie z tym radzić. 
Jak widać neurotypowe rodzeństwo dostaje „w pakiecie” dużo obciążeń, z którymi musi sobie radzić. Szczególnie trudny jest okres dorastania – istnieje większe ryzyko, że zagrożenia pojawiające się w tym czasie, wystąpią u młodzieży z dodatkowymi obciążeniami. Przypomnę, że do tych zagrożeń należą: depresja, uzależnienia, zachowania autodestrukcyjne, zahamowania i izolacja społeczna, przynależność do grup kontrkulturowych, zachowania ryzykowne, myśli, próby i akty samobójcze, agresja, zaburzenia jedzenia. Najważniejszym zadaniem rozwojowym tego okresu jest budowanie swojej tożsamości, odnajdywanie własnego miejsca w świecie przez relacje z grupą rówieśniczą. Bracia, siostry naszych podopiecznych niezwykle rzadko odnajdują w otoczeniu kogoś, kto ich zrozumie, kto dzieli ich doświadczenia. Z jednej strony posiadanie rodzeństwa z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością stanowi ważną część ich życia, a z drugiej strony młodzież (jak i dorośli) z ich otoczenia nie potrafią o tym rozmawiać. Rodzeństwo naszych podopiecznych jest nad wiek dojrzałe dzięki tym doświadczeniom, co wcale nie ułatwia mu odnajdywania się wśród rówieśników. Ciężko mu współbrzmieć w rozmowach, w których tragedie robi się z nieudanego selfie, gdy mają za sobą doświadczenia swojej rodziny – walki o życie, o każdy najmniejszy krok w rozwoju. Jeśli nie izolują się sami, to i tak często czują się inni, „niepasujący” – znacznie bardziej niż przeciętny nastolatek. 
Do obaw i lęków adolescencji oraz wczesnej dorosłości dochodzi niepokój o przyszłość związaną z opieką nad rodzeństwem z niepełnosprawnością. Rodzice kierują do zdrowych sióstr (rzadziej braci) oczekiwanie, że zajmą się „w przyszłości” rodzeństwem z niepełnosprawnością. Dzieje się tak najczęściej bez rozmów, poszukiwania alternatywy, sprawdzania innych rozwiązań. Dorastającemu rodzeństwu towarzyszy obawa, jak sobie poradzą z budowaniem dorosłego życia, zapewnieniem utrzymania, znalezieniem partnera – i jak ten partner zareaguje na dodatkowe obciążenie finansowe, organizacyjne, fizyczne i emocjonalne, jakie stanowi opieka nad osobą z niepełnosprawnością. Oczekiwanie rodziców i otoczenia dotyczące opieki nad niepełnosprawnym rodzeństwem może stanowić o tym, czy neurotypowa siostra/brat pozwolą sobie na zbudowanie własnego życia rodzinnego, i przesądzić o braku realizacji marzenia o własnej rodzinie czy dzieciach. 
Rodzice w dużej mierze są świadomi obciążenia, jakiego doświadczają ich zdrowe dzieci. To oni zgłaszali do mnie jako psychologa troskę o rodzeństwo naszych uczniów. To z inicjatywy rodziców i za zgodą dyrekcji Zakątka zaczęłam indywidualne spotkania z rodzeństwem. Początkowo byli to nastolatkowie. Kiedy rozmawialiśmy o preferowanej rzeczywistości, sposobach na radzenie sobie, mówili o poczuciu niezrozumienia przez rówieśników. Podczas pracy nad przygotowywaniem się do trudniejszych chwil mówili, że najbardziej brakuje im grupy rówieśniczej o podobnych doświadczeniach, która by ich rozumiała i w trudnej sytuacji mogliby liczyć na jej wsparcie. 
Motywacja do stworzenia projektu skierowanego do rodzeństwa wypływała z doświadczeń zespołu Zakątka, wynikała z potrzeb rodziców (troska o dzieci) i rodzeństwa naszych podopiecznych (potrzeba grupy rówieśniczej o podobnych doświadczeniach).

Fot. 4. Babcia Eryka z wnuczkami, autor: R. Łuczak, , (archiwum domowe)

Analiza literatury

Przygotowując się do projektu, poszukiwałam literatury dotyczącej tematu rodzeństwa. O ile dużo jest publikacji poświęconych rodzinie, o tyle o dzieciach zdrowych w tych rodzinach pisze się niewiele. Bardzo wartościowe są badania A. Żyty opisane m.in. w książce Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2004). Z badań tych można wysnuć wnioski dotyczące możliwych obszarów wspierania rodzeństwa:

  • Podstawowy obszar oddziaływań wspierających rodzeństwo to rodzina

Badania wykazują jednoznacznie, że mniej problemów z zachowaniem pełnosprawnego rodzeństwa występuje w rodzinach (osób z niepełnosprawnością), których członkowie się wspierają, potrafią dzielić się swoimi uczuciami. Obszary funkcjonowania rodzin, które według badaczy są istotne, to: rozwój personalny jej członków i ich niezależność, silne wzorce moralno-religijne, wspólne spędzanie wolnego czasu, pozytywny stosunek obojga rodziców do dziecka z niepełnosprawnością (stanowią model dla zachowań dzieci), zaspokajanie przez rodziców potrzeb emocjonalnych innych dzieci, otwarte rozmowy na tematy istoty niepełnosprawności, w tym na temat przyszłości i opieki, poczucie równego traktowania dzieci, angażowanie pozostałych dzieci w proces rehabilitacji – w miarę ich możliwości1

  • Możliwości bezpośredniego wsparcia rodzeństwa przez działania placówki rodzeństwa z niepełnosprawnością 

Szczególnie w sytuacji osób z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością za istotne uważam docenienie roli środowiska. To w nim zanurzony jest nasz podopieczny i nieuwzględnienie rodziny w oddziaływaniach jest odkrojeniem duże...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy