Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Projekt Rodzeństwo Razem

309

Propozycja wsparcia rodzin uczniów z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością  w Podejściu Skoncentrowanym na Rozwiązaniach

Skąd wziął się pomysł na projekt?

Jestem psychologiem i doradcą metodycznym w szkole specjalnej Zakątek. Placówka ta powstała dla dzieci i młodzieży z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Zapewnienie naszym podopiecznym dobrostanu psychofizycznego (bo sami nie są w stanie tego zrobić) wymaga wiele wysiłku, czasu, cierpliwości, często specjalistycznych zabiegów. Najlepiej wiedzą o tym ich rodziny i dzielą się z nami – zakątkowym zespołem, tą wiedzą. Bez współpracy z rodzinami nie byłoby możliwe zrealizowanie podstawowego celu, jakim jest opieka nad naszymi uczniami. Dlatego też od początku, przyjmując podopiecznego do Zakątka, jak i potem, poświęcamy wiele czasu na rozmowy z rodzicami. Słuchamy historii tych rodzin, ich członków, obserwujemy pojawianie się, wzrastanie rodzeństwa naszych uczniów. Poniżej przytoczę zarys historii zdrowego dziecka w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością. 
Narodziny dziecka z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością oznaczają dla rodzica konieczność pobytu w szpitalu przez długi czas – miesiące, nawet lata. Drugi rodzic obciążony jest pracą zarobkową „za dwoje”. Co to oznacza dla rodzeństwa – często małych dzieci? Jedna z mam opowiadała, jak przez pierwsze dwa lata po narodzinach niepełnosprawnej córki jej mali synowie prawie jej nie widzieli, bo spędziła je razem z córeczką w szpitalach. 

POLECAMY

Fot. 1. Bracia Alex i Leoś; autor L. Kucharzewska-Woźniak, (archiwum domowe)


Rodzeństwo naszych podopiecznych ma mniej możliwości, aby po prostu „być dzieckiem”: wysycić się uwagą i troską rodziców, doświadczyć podążania tylko za jego potrzebami, czasem rozpieszczania, rozczulania. Rodzice wiedząc, jak ciężko jest ich niepełnosprawnemu rodzeństwu, kierują do zdrowych dzieci przekaz: „Jesteś sprawny/sprawna, to sobie musisz radzić”. Te dzieci uzyskują mało zrozumienia dla chwil słabości, czy po prostu trudnych dni. Nie mogą konkurować w „trudnym życiu” ze swoim rodzeństwem z niepełnosprawnością.
Uczą się bardzo wcześnie ograniczania własnych potrzeb, a rozumienia innych, podporządkowywania ich innym i opiekowania się nimi. Często słyszę rodzinne opowieści o trzylatkach, które zabierają się za cewnikowanie lub karmienie PEG-iem (przezskórna gastrostomia endoskopowa) rodzeństwa z niepełnosprawnością.
Zdrowe rodzeństwo bardzo szybko się usamodzielnia, żeby „nie sprawiać kłopotu”. Samo lub z nakazu rodziców dość wcześnie zaczyna opiekować się bratem czy siostrą, jest obciążane dodatkowymi obowiązkami i często ograniczane są jego przywileje – wolałoby pograć w piłkę, a musi jego lub jej popilnować. Jeśli rodzeństwo z niepełnosprawnością jest starsze, dochodzi do zamiany ról i młodsze rodzeństwo opiekujące się starszym mocniej może odczuwać nadmierne, nienaturalne obciążenie.
Sprawne dzieci mogą poczuć się odsunięte i zaniedbane, nawet jeśli rodzice zapewniają ich o swojej miłości, to do dzieci przemawiają czyny, a widzą, że rodzice więcej czasu i troski poświęcają ich rodzeństwu z niepełnosprawnością. Obserwując, ile uwagi, czasu, zabiegów potrzebuje ich rodzeństwo, jako dzieci uczą się być niewymagający, niewidzialni. Zamykają się w swoich pokojach i potem już nie bardzo potrafią z nich wyjść.

Fot. 2. Na szkolnym pikniku – mała Laura z siostrą Klaudią, autor E. Urbaniak, (archiwum szkoły Zakątek)
Fot. 3. Eryk z rodziną; autor: R. Łuczak, (archiwum domowe)

Nie zapominajmy też, że dziecko z niepełnosprawnością oznacza ogromne wydatki, co wiąże się z mniejszą ilością pieniędzy na rzecz neurotypowego rodzeństwa.
Ponieważ życie rodzinne jest ograniczone potrzebami dziecka z niepełnosprawnością, żałują po cichu, że nie mogą np. wyjechać z rodziną w góry.
Ich rodzice najczęściej cierpią na brak czasu, siły i pieniędzy dla nich, a do tego dzieci te muszą to rozumieć i nie sprawiać kłopotu. To jest jeden z przekazów: „Niech chociaż z tobą nie będzie kłopotów”.
Jednocześnie mają taką samą potrzebę koncentrowania na sobie uwagi rodziców jak każde dziecko. Kiedy więc zdarzy im się poważnie chorować, to wydają się szczęśliwe – bo wreszcie im też coś dolega i mogą uzyskać uwagę otoczenia. Obserwowałam brata (zdrowego), który potrafił co jakiś czas poważnie się uszkadzać „przypadkowo”, a wtedy matka błyskawicznie organizowała opiekę nad niepełnosprawną siostrą i zajmowała się tylko nim.
Jeśli jest to ich jedyne rodzeństwo, to często brakuje im „prawdziwego” brata czy siostry – takiego, który zagrałby w piłkę, pograł razem na komputerze, pobiłby się. 
Kiedy rodzeństwo umiera, czują się podwójnie zdradzeni – nie dość, że brat/siostra nie byli do końca rodzeństwem, to jeszcze ich opuścili. Po śmierci żałują swoich wyrzutów – „Już wolałabym nie pojechać w te góry, byle siostra była z nami znowu”. Nie potrafią po śmierci rodzeństwa zbudować innych relacji z rodzicami, nie chcą koncentrować na sobie uwagi, nie chcą zainteresowania sobą, nie potrafią wyjść ze swojego pokoju i żyć inaczej. 
Dość wcześnie rodzeństwo może zauważyć reakcje naszego społeczeństwa na osoby z niepełnosprawnością. I nawet jeśli nie są to reakcje wrogie, to dla dziecka najczęściej 
są trudne. Szczególnie obciążające są zachowania rówieśników, które mogą polegać na wyśmiewaniu, odrzuceniu. Dziecku trudno sobie z tym radzić. 
Jak widać neurotypowe rodzeństwo dostaje „w pakiecie” dużo obciążeń, z którymi musi sobie radzić. Szczególnie trudny jest okres dorastania – istnieje większe ryzyko, że zagrożenia pojawiające się w tym czasie, wystąpią u młodzieży z dodatkowymi obciążeniami. Przypomnę, że do tych zagrożeń należą: depresja, uzależnienia, zachowania autodestrukcyjne, zahamowania i izolacja społeczna, przynależność do grup kontrkulturowych, zachowania ryzykowne, myśli, próby i akty samobójcze, agresja, zaburzenia jedzenia. Najważniejszym zadaniem rozwojowym tego okresu jest budowanie swojej tożsamości, odnajdywanie własnego miejsca w świecie przez relacje z grupą rówieśniczą. Bracia, siostry naszych podopiecznych niezwykle rzadko odnajdują w otoczeniu kogoś, kto ich zrozumie, kto dzieli ich doświadczenia. Z jednej strony posiadanie rodzeństwa z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością stanowi ważną część ich życia, a z drugiej strony młodzież (jak i dorośli) z ich otoczenia nie potrafią o tym rozmawiać. Rodzeństwo naszych podopiecznych jest nad wiek dojrzałe dzięki tym doświadczeniom, co wcale nie ułatwia mu odnajdywania się wśród rówieśników. Ciężko mu współbrzmieć w rozmowach, w których tragedie robi się z nieudanego selfie, gdy mają za sobą doświadczenia swojej rodziny – walki o życie, o każdy najmniejszy krok w rozwoju. Jeśli nie izolują się sami, to i tak często czują się inni, „niepasujący” – znacznie bardziej niż przeciętny nastolatek. 
Do obaw i lęków adolescencji oraz wczesnej dorosłości dochodzi niepokój o przyszłość związaną z opieką nad rodzeństwem z niepełnosprawnością. Rodzice kierują do zdrowych sióstr (rzadziej braci) oczekiwanie, że zajmą się „w przyszłości” rodzeństwem z niepełnosprawnością. Dzieje się tak najczęściej bez rozmów, poszukiwania alternatywy, sprawdzania innych rozwiązań. Dorastającemu rodzeństwu towarzyszy obawa, jak sobie poradzą z budowaniem dorosłego życia, zapewnieniem utrzymania, znalezieniem partnera – i jak ten partner zareaguje na dodatkowe obciążenie finansowe, organizacyjne, fizyczne i emocjonalne, jakie stanowi opieka nad osobą z niepełnosprawnością. Oczekiwanie rodziców i otoczenia dotyczące opieki nad niepełnosprawnym rodzeństwem może stanowić o tym, czy neurotypowa siostra/brat pozwolą sobie na zbudowanie własnego życia rodzinnego, i przesądzić o braku realizacji marzenia o własnej rodzinie czy dzieciach. 
Rodzice w dużej mierze są świadomi obciążenia, jakiego doświadczają ich zdrowe dzieci. To oni zgłaszali do mnie jako psychologa troskę o rodzeństwo naszych uczniów. To z inicjatywy rodziców i za zgodą dyrekcji Zakątka zaczęłam indywidualne spotkania z rodzeństwem. Początkowo byli to nastolatkowie. Kiedy rozmawialiśmy o preferowanej rzeczywistości, sposobach na radzenie sobie, mówili o poczuciu niezrozumienia przez rówieśników. Podczas pracy nad przygotowywaniem się do trudniejszych chwil mówili, że najbardziej brakuje im grupy rówieśniczej o podobnych doświadczeniach, która by ich rozumiała i w trudnej sytuacji mogliby liczyć na jej wsparcie. 
Motywacja do stworzenia projektu skierowanego do rodzeństwa wypływała z doświadczeń zespołu Zakątka, wynikała z potrzeb rodziców (troska o dzieci) i rodzeństwa naszych podopiecznych (potrzeba grupy rówieśniczej o podobnych doświadczeniach).

Fot. 4. Babcia Eryka z wnuczkami, autor: R. Łuczak, , (archiwum domowe)

Analiza literatury

Przygotowując się do projektu, poszukiwałam literatury dotyczącej tematu rodzeństwa. O ile dużo jest publikacji poświęconych rodzinie, o tyle o dzieciach zdrowych w tych rodzinach pisze się niewiele. Bardzo wartościowe są badania A. Żyty opisane m.in. w książce Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2004). Z badań tych można wysnuć wnioski dotyczące możliwych obszarów wspierania rodzeństwa:

  • Podstawowy obszar oddziaływań wspierających rodzeństwo to rodzina

Badania wykazują jednoznacznie, że mniej problemów z zachowaniem pełnosprawnego rodzeństwa występuje w rodzinach (osób z niepełnosprawnością), których członkowie się wspierają, potrafią dzielić się swoimi uczuciami. Obszary funkcjonowania rodzin, które według badaczy są istotne, to: rozwój personalny jej członków i ich niezależność, silne wzorce moralno-religijne, wspólne spędzanie wolnego czasu, pozytywny stosunek obojga rodziców do dziecka z niepełnosprawnością (stanowią model dla zachowań dzieci), zaspokajanie przez rodziców potrzeb emocjonalnych innych dzieci, otwarte rozmowy na tematy istoty niepełnosprawności, w tym na temat przyszłości i opieki, poczucie równego traktowania dzieci, angażowanie pozostałych dzieci w proces rehabilitacji – w miarę ich możliwości1

  • Możliwości bezpośredniego wsparcia rodzeństwa przez działania placówki rodzeństwa z niepełnosprawnością 

Szczególnie w sytuacji osób z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością za istotne uważam docenienie roli środowiska. To w nim zanurzony jest nasz podopieczny i nieuwzględnienie rodziny w oddziaływaniach jest odkrojeniem dużej części jego tożsamości i istotnych uwarunkowań. Placówka podopiecznego powinna aktywnie współpracować z jego rodziną, w tym z rodzeństwem.
Badania wskazują na korelację znajomości placówki przez rodzeństwo i pozytywnej relacji2. Im rodzeństwo lepiej zna placówkę, im częściej widzi w niej swojego brata/siostrę szanowanych, ważnych, lubianych, tym bardziej pozytywna jest ich relacja. Istotne jest, by przybliżać rodzeństwu istotę trudności, wiedzę o przyczynach niepełnosprawności, uwarunkowaniach, realnych możliwościach. Terapeuci pracujący z osobą z niepełnosprawnością mogą zapraszać brata/siostrę do placówki. Może to być pomocne w realizacji celu budowania tożsamości podopiecznego (moja rodzina/jestem bratem/siostrą). 
Niektóre pytania łatwiej zadać obcej osobie niż rodzicowi. Terapeuta ma możliwość modelowania rozmów o niepełnosprawności w pozytywnym klimacie. Ważna jest umiejętność przekazywania wiedzy w przystępny sposób dostosowany do wieku osoby i nieużywanie specjalistycznego języka.
Z badań wynika, że osiągnięcie sukcesu przez osobę z niepełnosprawnością intelektualną w dziedzinach jej dostępnych pozytywnie wpływa na jej obraz w oczach rodzeństwa3. Podkreśla to znaczenie organizowania przez placówkę i udziału podopiecznych w imprezach typu olimpiady specjalne, tworzenie przedstawień, wystąpień, gdzie mogą oni pokazywać swoje umiejętności, być za to oklaskiwani i doceniani. Ważne jest, by organizatorzy zapraszali rodziny, w tym rodzeństwo, a rodzicom uświadomili znaczenie tych uroczystości.
Badania wskazują, że rodzeństwo bardziej adekwatnie szacuje realne możliwości podopiecznych z niepełnosprawnością4. Starsze rodzeństwo może być ważnym łącznikiem między rodzicami a szkołą, lepiej zrozumieć kwestie dotyczące stanu rodzeństwa, jego możliwości, czy np. dzięki sprawnemu działaniu w świecie technologii informatycznych pomóc przenosić umiejętności rodzeństwa ze szkoły do domu (zastosowanie wysokiej technologii wspomagającej terapię, sprawczość, komunikację).
Z sytuacją niepenosprawności nie radzi sobie 23% rodzeństwa5, ważne jest więc, by to zauważać i reagować wspierająco, żeby rodzice wiedzieli, do kogo mogą udać się po pomoc. Rodzeństwo dotyka sytuacja śmierci brata lub siostry i warto mieć gotowość wspierania w takich sytuacjach. 

Podejście Skoncentrowane na Rozwiązaniach

Nazwa zamiennie używana z terminem Terapia Skoncentrowana na Rozwiązaniach – TSR (solution focused brief therapy – SFBT), swoje korzenie ma w pracy dwóch ośrodków – Brief Family Therapy Center z Millwaukee, USA (Steve de Shazer, Insoo Kim Berg wraz z zespołem), a także Korzybski Institute z Bruggi, Belgia (Luc Isebaert wraz z zespołem). Podejście skoncentrowane na rozwiązaniach służy podążaniu w kierunku celów klienta, nie skupia się tylko na analizie i diagnozie problemu. Celem nie jest odkrywanie jego źródeł, ale wspólne z klientem poszukiwanie najbardziej użytecznych metod do jego rozwiązania. Założenia TSR, czyli filozofia centralna, to: Jeśli coś działa, rób tego więcej. Jeśli coś nie działa, rób coś innego. Jeśli coś się nie zepsuło, nie naprawiaj tego6.
PSR koncentruje się na: 

  • zasobach klienta i jego mocnych stronach, a nie deficytach i zaburzeniach,
  • jego celach i zmianie, którą klient chce osiągnąć, a nie na problemach, 
  • jego dotychczasowych osiągnięciach, a nie na porażkach,
  • wyjątkach od sytuacji problemowych, a nie częstotliwości występowania problemów i ich rozmiarach.

Ponieważ bezpośrednimi adresatami projektu mają być dzieci, a one nie lubią rozmawiać o problemach (te widzą dorośli), to Podejście Skoncentrowane Na Rozwiązaniach wydało się słusznym wyborem jako metoda realizacji projektu. Cele oddziaływań, które zakładały dostarczanie pozytywnych bodźców i wrażeń, wzmacniały ten wybór.

PSR-owe zasady i metody stosowane w realizacji projektu:

Zasada niekoncentrowania się na problemie (chyba że klient sobie tego życzy), lecz na preferowanym obrazie rzeczywistości i służących mu rozwiązaniach. Ma to tym mocniejsze uzasadnienie w wypadku rodzeństwa, ponieważ niepełnosprawność jest stanem, na zmianę którego nie można znacząco wpłynąć, należy go traktować w kategoriach ograniczenia, z którym trzeba nauczyć się żyć. W związku z tym wzmacnianie i rozwijanie zasobów służących radzeniu sobie, wspieranie poczucia wewnątrzsterowności i kompetencji, ma istotne znaczenie.
W praktyce oznacza to, że temat niepełnosprawności nie jest poruszany przez moderatora podczas realizacji projektu. Dzieci przed przyjazdem pytały, czy będą tu niepełnosprawni. Adresaci projektu obcują z niepełnosprawnością na co dzień, więc jednym z celów jest po prostu dać im dużo radości jako zwykłym dzieciom. Im więcej dobrych, wzmacniających chwil doświadczą, tym większa szansa, że będą do nich dążyć w przyszłości. Poza tym, jeśli chcemy, żeby dzieci brały dobrowolny udział w projekcie przez czas wystarczający na nawiązanie relacji, musimy ich zmotywować atrakcyjnymi propozycjami.

Wspieraniu zasobów służy metoda komplementowania. T. Steiner pisze w tytule jednego z rozdziałów o pracy z nastolatkami: „Chwalić, chwalić i jeszcze raz chwalić”7. Komplementowanie nie jest jednak po prostu chwaleniem. Polega na wzmacnianiu zasobów klienta, zwracaniu uwagi na mocne strony, pokazywaniu i uwydatnianiu umiejętności, podkreślaniu sposobów radzenia sobie klienta. Umiejętne komplementowanie nie budzi sprzeciwu, jest naturalne, oparte na faktach i spostrzeżeniach. Nie jest też oceną. Dzieci są bardzo wyczulone na nieszczerość i naprawdę warto komplementować je szczerze. 

Przykłady: Razem z dziećmi robiliśmy listę aktywności, które są dla nich atrakcyjne, i chciałyby je w ramach projektu realizować. Dało mi to możliwość komplementowania ich kreatywności: „Uau! zobaczcie, już całą kartkę zapisałam, a wy dalej macie pomysły! Ja nie mogę!”, „Ale wy macie dużo pomysłów!”, „…i jeszcze coś wymyśliliście?!? Niesamowite! Już zapisuję!”. Mogłam też podkreślać bogactwo zainteresowań dzieci i wyjątkowość „ Naprawdę!?! Projektowanie robotów? Znasz się na takiej trudnej rzeczy?!?”, „Take-wondo? Ooo! Trenujesz? To ciekawe...”.

Komplementowanie stosowałam równolegle w kontaktach z rodzicami. Jedna z PSR-owych zasad pracy z rodzinami mówi, że „wszyscy rodzice chcą być dumni ze swoich dzieci”. Kiedy więc z uznaniem mówiłam, że „Józek wymyślił budowanie fortecy z dużych klocków. Chyba ma uzdolnienia przestrzenno-matematyczne! Jest niesamowicie kreatywny! Jak Państwo to zrobili?”, to widać było na twarzach rodziców rozkwitające uśmiechy, a tata dorzucił ze śmiechem: „Po tatusiu!”. Komplement pośredni i autokomplementowanie, kiedy klient ma możliwość sam skoncentrować się na swoich zasobach, to niezwykle skuteczny rodzaj wzmocnienia. W ten sposób celowo wspierałam poczucie kompetencji rodzicielskich. Dla rodziców jest ważną informacją, że ich dziecko, pomimo obciążeń, radzi sobie z rzeczywistością i jest postrzegane jako wyjątkowe.

Ważne, szczególnie w pracy z dziećmi, jest stosowanie języka klienta – ta PSR-owa zasada podkreśla, że specjalista powinien świadomie stosować sformułowania i określenia klienta w takiej formie, w jakiej zostały wypowiedziane. Buduje to poczucie bycia uszanowanym, zrozumianym, docenionym, co wspiera wytwarzanie atmosfery zaufania i dobrych relacji. Powtarzałam więc słowa dzieci (naśladując intonację), zapisywałam i odczytywałam ich wypowiedzi dosłownie, nawet kilkukrotnie. Widać było szeroki uśmiech i nos zadarty do góry, kiedy mówiłam, „Maciek powiedział, że: możemy bawić się w szukanie złota!”.
Zasada PSR „klient ekspertem” wyznacza kierunek, w którym szczególnie podkreślam decyzyjność i kompetencje dzieci. Oznacza to również, że nie prowadzę oddziaływań korygujących, akceptuję wypowiadane przez nich stwierdzenia, choć widać, że często ma to charakter testowania mnie. To dzieci decydują, jakimi aktywnościami się zajmiemy, jak będą wyglądać spotkania i nasze wytwory. Często pytam je o zdanie, opinie, z szacunkiem podkreślając, że to one najlepiej wiedzą, co im służy, co im pomaga, 
co działa. 

Przykład: Jedyne działanie korygujące, jakie miało miejsce do tej pory, było w sytuacji kiedy uczestniczka nie chciała się podzielić wyjątkowym siedziskiem z innymi dziećmi w grupie, dla których ono też było bardzo atrakcyjne. Spytałam ją: „Czy masz pomysł, jak możesz się podzielić z innymi tym groszkiem?”, na co usłyszałam zdecydowane „Nie!”. Wówczas ze zrozumieniem kiwnęłam głową i powiedziałam: „Rozumiem, że na ten moment nic nie przychodzi ci do głowy, przyjdę za 5 minut i jeszcze raz zapytam, może uda ci się coś wymyśleć” (zastosowanie metody PSR rekrystalizacji w aspekcie czasu). Ponownie zapytana miała już pomysł – i co ważniejsze – decyzję – jak się podzielić, co oczywiście głośno wobec grupy skomplementowałam. W „niedzieleniu się” nie ma nic złego, każdy ma swój powód, aby się tak zachować (PSR zasada dobrych intencji), ale na tym etapie formowania grupy zależy mi na wzmacnianiu tendencji „do”, a nie „od” relacji.

Realizacją zasady „niedefiniowania przez brak” były momenty, kiedy np. dzieci ustalały, że rodzice mają im „nie pomagać”. Wtedy prosiłam, żeby powiedzieli, co mają ci rodzice robić w zamian (przeformułowanie). Wtedy padła odpowiedź: „Pozwolić samemu zrobić”.
Jeden z twórców PSR powtarzał: „Opór umarł”. Oznacza to, że zachowania klienta negujące specjalistę, nieprzyłączające się, wyrażanie niezgody, nie są wyrazem oporu przeciwko zmianie i wyleczeniu. Zachowania te, według PSR, należy traktować z szacunkiem jako informację zwrotną i poznać ich znaczenie dla klienta.

W praktyce zastosowałam tę zasadę, kiedy starszy chłopiec na propozycje zadań, ćwiczeń o charakterze integracyjnym powtarzał: „Nie”, „Nie wiem”, „To głupie”, z założonymi rękami i odsunięty od stołu. Z szacunkiem skupiłam na nim uwagę i powiedziałam: „Rozumiem, teraz nie chcesz nic powiedzieć, nie rozumiesz, jaki jest sens tego zadania. Poczekam na Ciebie”. I faktycznie dałam kil...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy