Projekt Rodzeństwo Razem

Skąd wziął się pomysł na projekt?

Jestem psychologiem i doradcą metodycznym w szkole specjalnej Zakątek. Placówka ta powstała dla dzieci i młodzieży z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Zapewnienie naszym podopiecznym dobrostanu psychofizycznego (bo sami nie są w stanie tego zrobić) wymaga wiele wysiłku, czasu, cierpliwości, często specjalistycznych zabiegów. Najlepiej wiedzą o tym ich rodziny i dzielą się z nami – zakątkowym zespołem, tą wiedzą. Bez współpracy z rodzinami nie byłoby możliwe zrealizowanie podstawowego celu, jakim jest opieka nad naszymi uczniami. Dlatego też od początku, przyjmując podopiecznego do Zakątka, jak i potem, poświęcamy wiele czasu na rozmowy z rodzicami. Słuchamy historii tych rodzin, ich członków, obserwujemy pojawianie się, wzrastanie rodzeństwa naszych uczniów. Poniżej przytoczę zarys historii zdrowego dziecka w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością. 
Narodziny dziecka z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością oznaczają dla rodzica konieczność pobytu w szpitalu przez długi czas – miesiące, nawet lata. Drugi rodzic obciążony jest pracą zarobkową „za dwoje”. Co to oznacza dla rodzeństwa – często małych dzieci? Jedna z mam opowiadała, jak przez pierwsze dwa lata po narodzinach niepełnosprawnej córki jej mali synowie prawie jej nie widzieli, bo spędziła je razem z córeczką w szpitalach. 

Rodzeństwo naszych podopiecznych ma mniej możliwości, aby po prostu „być dzieckiem”: wysycić się uwagą i troską rodziców, doświadczyć podążania tylko za jego potrzebami, czasem rozpieszczania, rozczulania. Rodzice wiedząc, jak ciężko jest ich niepełnosprawnemu rodzeństwu, kierują do zdrowych dzieci przekaz: „Jesteś sprawny/sprawna, to sobie musisz radzić”. Te dzieci uzyskują mało zrozumienia dla chwil słabości, czy po prostu trudnych dni. Nie mogą konkurować w „trudnym życiu” ze swoim rodzeństwem z niepełnosprawnością.
Uczą się bardzo wcześnie ograniczania własnych potrzeb, a rozumienia innych, podporządkowywania ich innym i opiekowania się nimi. Często słyszę rodzinne opowieści o trzylatkach, które zabierają się za cewnikowanie lub karmienie PEG-iem (przezskórna gastrostomia endoskopowa) rodzeństwa z niepełnosprawnością.
Zdrowe rodzeństwo bardzo szybko się usamodzielnia, żeby „nie sprawiać kłopotu”. Samo lub z nakazu rodziców dość wcześnie zaczyna opiekować się bratem czy siostrą, jest obciążane dodatkowymi obowiązkami i często ograniczane są jego przywileje – wolałoby pograć w piłkę, a musi jego lub jej popilnować. Jeśli rodzeństwo z niepełnosprawnością jest starsze, dochodzi do zamiany ról i młodsze rodzeństwo opiekujące się starszym mocniej może odczuwać nadmierne, nienaturalne obciążenie.
Sprawne dzieci mogą poczuć się odsunięte i zaniedbane, nawet jeśli rodzice zapewniają ich o swojej miłości, to do dzieci przemawiają czyny, a widzą, że rodzice więcej czasu i troski poświęcają ich rodzeństwu z niepełnosprawnością. Obserwując, ile uwagi, czasu, zabiegów potrzebuje ich rodzeństwo, jako dzieci uczą się być niewymagający, niewidzialni. Zamykają się w swoich pokojach i potem już nie bardzo potrafią z nich wyjść.

Nie zapominajmy też, że dziecko z niepełnosprawnością oznacza ogromne wydatki, co wiąże się z mniejszą ilością pieniędzy na rzecz neurotypowego rodzeństwa.
Ponieważ życie rodzinne jest ograniczone potrzebami dziecka z niepełnosprawnością, żałują po cichu, że nie mogą np. wyjechać z rodziną w góry.
Ich rodzice najczęściej cierpią na brak czasu, siły i pieniędzy dla nich, a do tego dzieci te muszą to rozumieć i nie sprawiać kłopotu. To jest jeden z przekazów: „Niech chociaż z tobą nie będzie kłopotów”.
Jednocześnie mają taką samą potrzebę koncentrowania na sobie uwagi rodziców jak każde dziecko. Kiedy więc zdarzy im się poważnie chorować, to wydają się...