Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

14 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Projekt Rodzeństwo Razem

0 56

Propozycja wsparcia rodzin uczniów z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością  w Podejściu Skoncentrowanym na Rozwiązaniach

Skąd wziął się pomysł na projekt?

Jestem psychologiem i doradcą metodycznym w szkole specjalnej Zakątek. Placówka ta powstała dla dzieci i młodzieży z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Zapewnienie naszym podopiecznym dobrostanu psychofizycznego (bo sami nie są w stanie tego zrobić) wymaga wiele wysiłku, czasu, cierpliwości, często specjalistycznych zabiegów. Najlepiej wiedzą o tym ich rodziny i dzielą się z nami – zakątkowym zespołem, tą wiedzą. Bez współpracy z rodzinami nie byłoby możliwe zrealizowanie podstawowego celu, jakim jest opieka nad naszymi uczniami. Dlatego też od początku, przyjmując podopiecznego do Zakątka, jak i potem, poświęcamy wiele czasu na rozmowy z rodzicami. Słuchamy historii tych rodzin, ich członków, obserwujemy pojawianie się, wzrastanie rodzeństwa naszych uczniów. Poniżej przytoczę zarys historii zdrowego dziecka w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością. 
Narodziny dziecka z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością oznaczają dla rodzica konieczność pobytu w szpitalu przez długi czas – miesiące, nawet lata. Drugi rodzic obciążony jest pracą zarobkową „za dwoje”. Co to oznacza dla rodzeństwa – często małych dzieci? Jedna z mam opowiadała, jak przez pierwsze dwa lata po narodzinach niepełnosprawnej córki jej mali synowie prawie jej nie widzieli, bo spędziła je razem z córeczką w szpitalach. 

Fot. 1. Bracia Alex i Leoś; autor L. Kucharzewska-Woźniak, (archiwum domowe)


Rodzeństwo naszych podopiecznych ma mniej możliwości, aby po prostu „być dzieckiem”: wysycić się uwagą i troską rodziców, doświadczyć podążania tylko za jego potrzebami, czasem rozpieszczania, rozczulania. Rodzice wiedząc, jak ciężko jest ich niepełnosprawnemu rodzeństwu, kierują do zdrowych dzieci przekaz: „Jesteś sprawny/sprawna, to sobie musisz radzić”. Te dzieci uzyskują mało zrozumienia dla chwil słabości, czy po prostu trudnych dni. Nie mogą konkurować w „trudnym życiu” ze swoim rodzeństwem z niepełnosprawnością.
Uczą się bardzo wcześnie ograniczania własnych potrzeb, a rozumienia innych, podporządkowywania ich innym i opiekowania się nimi. Często słyszę rodzinne opowieści o trzylatkach, które zabierają się za cewnikowanie lub karmienie PEG-iem (przezskórna gastrostomia endoskopowa) rodzeństwa z niepełnosprawnością.
Zdrowe rodzeństwo bardzo szybko się usamodzielnia, żeby „nie sprawiać kłopotu”. Samo lub z nakazu rodziców dość wcześnie zaczyna opiekować się bratem czy siostrą, jest obciążane dodatkowymi obowiązkami i często ograniczane są jego przywileje – wolałoby pograć w piłkę, a musi jego lub jej popilnować. Jeśli rodzeństwo z niepełnosprawnością jest starsze, dochodzi do zamiany ról i młodsze rodzeństwo opiekujące się starszym mocniej może odczuwać nadmierne, nienaturalne obciążenie.
Sprawne dzieci mogą poczuć się odsunięte i zaniedbane, nawet jeśli rodzice zapewniają ich o swojej miłości, to do dzieci przemawiają czyny, a widzą, że rodzice więcej czasu i troski poświęcają ich rodzeństwu z niepełnosprawnością. Obserwując, ile uwagi, czasu, zabiegów potrzebuje ich rodzeństwo, jako dzieci uczą się być niewymagający, niewidzialni. Zamykają się w swoich pokojach i potem już nie bardzo potrafią z nich wyjść.

Fot. 2. Na szkolnym pikniku – mała Laura z siostrą Klaudią, autor E. Urbaniak, (archiwum szkoły Zakątek)
Fot. 3. Eryk z rodziną; autor: R. Łuczak, (archiwum domowe)

Nie zapominajmy też, że dziecko z niepełnosprawnością oznacza ogromne wydatki, co wiąże się z mniejszą ilością pieniędzy na rzecz neurotypowego rodzeństwa.
Ponieważ życie rodzinne jest ograniczone potrzebami dziecka z niepełnosprawnością, żałują po cichu, że nie mogą np. wyjechać z rodziną w góry.
Ich rodzice najczęściej cierpią na brak czasu, siły i pieniędzy dla nich, a do tego dzieci te muszą to rozumieć i nie sprawiać kłopotu. To jest jeden z przekazów: „Niech chociaż z tobą nie będzie kłopotów”.
Jednocześnie mają taką samą potrzebę koncentrowania na sobie uwagi rodziców jak każde dziecko. Kiedy więc zdarzy im się poważnie chorować, to wydają się szczęśliwe – bo wreszcie im też coś dolega i mogą uzyskać uwagę otoczenia. Obserwowałam brata (zdrowego), który potrafił co jakiś czas poważnie się uszkadzać „przypadkowo”, a wtedy matka błyskawicznie organizowała opiekę nad niepełnosprawną siostrą i zajmowała się tylko nim.
Jeśli jest to ich jedyne rodzeństwo, to często brakuje im „prawdziwego” brata czy siostry – takiego, który zagrałby w piłkę, pograł razem na komputerze, pobiłby się. 
Kiedy rodzeństwo umiera, czują się podwójnie zdradzeni – nie dość, że brat/siostra nie byli do końca rodzeństwem, to jeszcze ich opuścili. Po śmierci żałują swoich wyrzutów – „Już wolałabym nie pojechać w te góry, byle siostra była z nami znowu”. Nie potrafią po śmierci rodzeństwa zbudować innych relacji z rodzicami, nie chcą koncentrować na sobie uwagi, nie chcą zainteresowania sobą, nie potrafią wyjść ze swojego pokoju i żyć inaczej. 
Dość wcześnie rodzeństwo może zauważyć reakcje naszego społeczeństwa na osoby z niepełnosprawnością. I nawet jeśli nie są to reakcje wrogie, to dla dziecka najczęściej 
są trudne. Szczególnie obciążające są zachowania rówieśników, które mogą polegać na wyśmiewaniu, odrzuceniu. Dziecku trudno sobie z tym radzić. 
Jak widać neurotypowe rodzeństwo dostaje „w pakiecie” dużo obciążeń, z którymi musi sobie radzić. Szczególnie trudny jest okres dorastania – istnieje większe ryzyko, że zagrożenia pojawiające się w tym czasie, wystąpią u młodzieży z dodatkowymi obciążeniami. Przypomnę, że do tych zagrożeń należą: depresja, uzależnienia, zachowania autodestrukcyjne, zahamowania i izolacja społeczna, przynależność do grup kontrkulturowych, zachowania ryzykowne, myśli, próby i akty samobójcze, agresja, zaburzenia jedzenia. Najważniejszym zadaniem rozwojowym tego okresu jest budowanie swojej tożsamości, odnajdywanie własnego miejsca w świecie przez relacje z grupą rówieśniczą. Bracia, siostry naszych podopiecznych niezwykle rzadko odnajdują w otoczeniu kogoś, kto ich zrozumie, kto dzieli ich doświadczenia. Z jednej strony posiadanie rodzeństwa z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością stanowi ważną część ich życia, a z drugiej strony młodzież (jak i dorośli) z ich otoczenia nie potrafią o tym rozmawiać. Rodzeństwo naszych podopiecznych jest nad wiek dojrzałe dzięki tym doświadczeniom, co wcale nie ułatwia mu odnajdywania się wśród rówieśników. Ciężko mu współbrzmieć w rozmowach, w których tragedie robi się z nieudanego selfie, gdy mają za sobą doświadczenia swojej rodziny – walki o życie, o każdy najmniejszy krok w rozwoju. Jeśli nie izolują się sami, to i tak często czują się inni, „niepasujący” – znacznie bardziej niż przeciętny nastolatek. 
Do obaw i lęków adolescencji oraz wczesnej dorosłości dochodzi niepokój o przyszłość związaną z opieką nad rodzeństwem z niepełnosprawnością. Rodzice kierują do zdrowych sióstr (rzadziej braci) oczekiwanie, że zajmą się „w przyszłości” rodzeństwem z niepełnosprawnością. Dzieje się tak najczęściej bez rozmów, poszukiwania alternatywy, sprawdzania innych rozwiązań. Dorastającemu rodzeństwu towarzyszy obawa, jak sobie poradzą z budowaniem dorosłego życia, zapewnieniem utrzymania, znalezieniem partnera – i jak ten partner zareaguje na dodatkowe obciążenie finansowe, organizacyjne, fizyczne i emocjonalne, jakie stanowi opieka nad osobą z niepełnosprawnością. Oczekiwanie rodziców i otoczenia dotyczące opieki nad niepełnosprawnym rodzeństwem może stanowić o tym, czy neurotypowa siostra/brat pozwolą sobie na zbudowanie własnego życia rodzinnego, i przesądzić o braku realizacji marzenia o własnej rodzinie czy dzieciach. 
Rodzice w dużej mierze są świadomi obciążenia, jakiego doświadczają ich zdrowe dzieci. To oni zgłaszali do mnie jako psychologa troskę o rodzeństwo naszych uczniów. To z inicjatywy rodziców i za zgodą dyrekcji Zakątka zaczęłam indywidualne spotkania z rodzeństwem. Początkowo byli to nastolatkowie. Kiedy rozmawialiśmy o preferowanej rzeczywistości, sposobach na radzenie sobie, mówili o poczuciu niezrozumienia przez rówieśników. Podczas pracy nad przygotowywaniem się do trudniejszych chwil mówili, że najbardziej brakuje im grupy rówieśniczej o podobnych doświadczeniach, która by ich rozumiała i w trudnej sytuacji mogliby liczyć na jej wsparcie. 
Motywacja do stworzenia projektu skierowanego do rodzeństwa wypływała z doświadczeń zespołu Zakątka, wynikała z potrzeb rodziców (troska o dzieci) i rodzeństwa naszych podopiecznych (potrzeba grupy rówieśniczej o podobnych doświadczeniach).

Fot. 4. Babcia Eryka z wnuczkami, autor: R. Łuczak, , (archiwum domowe)

Analiza literatury

Przygotowując się do projektu, poszukiwałam literatury dotyczącej tematu rodzeństwa. O ile dużo jest publikacji poświęconych rodzinie, o tyle o dzieciach zdrowych w tych rodzinach pisze się niewiele. Bardzo wartościowe są badania A. Żyty opisane m.in. w książce Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2004). Z badań tych można wysnuć wnioski dotyczące możliwych obszarów wspierania rodzeństwa:

  • Podstawowy obszar oddziaływań wspierających rodzeństwo to rodzina

Badania wykazują jednoznacznie, że mniej problemów z zachowaniem pełnosprawnego rodzeństwa występuje w rodzinach (osób z niepełnosprawnością), których członkowie się wspierają, potrafią dzielić się swoimi uczuciami. Obszary funkcjonowania rodzin, które według badaczy są istotne, to: rozwój personalny jej członków i ich niezależność, silne wzorce moralno-religijne, wspólne spędzanie wolnego czasu, pozytywny stosunek obojga rodziców do dziecka z niepełnosprawnością (stanowią model dla zachowań dzieci), zaspokajanie przez rodziców potrzeb emocjonalnych innych dzieci, otwarte rozmowy na tematy istoty niepełnosprawności, w tym na temat przyszłości i opieki, poczucie równego traktowania dzieci, angażowanie pozostałych dzieci w proces rehabilitacji – w miarę ich możliwości1

  • Możliwości bezpośredniego wsparcia rodzeństwa przez działania placówki rodzeństwa z niepełnosprawnością 

Szczególnie w sytuacji osób z głębszą, wieloraką niepełnosprawnością za istotne uważam docenienie roli środowiska. To w nim zanurzony jest nasz podopieczny i nieuwzględnienie rodziny w oddziaływaniach jest odkrojeniem dużej części jego tożsamości i istotnych uwarunkowań. Placówka podopiecznego powinna aktywnie współpracować z jego rodziną, w tym z rodzeństwem.
Badania wskazują na korelację znajomości placówki przez rodzeństwo i pozytywnej relacji2. Im rodzeństwo lepiej zna placówkę, im częściej widzi w niej swojego brata/siostrę szanowanych, ważnych, lubianych, tym bardziej pozytywna jest ich relacja. Istotne jest, by przybliżać rodzeństwu istotę trudności, wiedzę o przyczynach niepełnosprawności, uwarunkowaniach, realnych możliwościach. Terapeuci pracujący z osobą z niepełnosprawnością mogą zapraszać brata/siostrę do placówki. Może to być pomocne w realizacji celu budowania tożsamości podopiecznego (moja rodzina/jestem bratem/siostrą). 
Niektóre pytania łatwiej zadać obcej osobie niż rodzicowi. Terapeuta ma możliwość modelowania rozmów o niepełnosprawności w pozytywnym klimacie. Ważna jest umiejętność przekazywania wiedzy w przystępny sposób dostosowany do wieku osoby i nieużywanie specjalistycznego języka.
Z badań wynika, że osiągnięcie sukcesu przez osobę z niepełnosprawnością intelektualną w dziedzinach jej dostępnych pozytywnie wpływa na jej obraz w oczach rodzeństwa3. Podkreśla to znaczenie organizowania przez placówkę i udziału podopiecznych w imprezach typu olimpiady specjalne, tworzenie przedstawień, wystąpień, gdzie mogą oni pokazywać swoje umiejętności, być za to oklaskiwani i doceniani. Ważne jest, by organizatorzy zapraszali rodziny, w tym rodzeństwo, a rodzicom uświadomili znaczenie tych uroczystości.
Badania wskazują, że rodzeństwo bardziej adekwatnie szacuje realne możliwości podopiecznych z niepełnosprawnością4. Starsze rodzeństwo może być ważnym łącznikiem między rodzicami a szkołą, lepiej zrozumieć kwestie dotyczące stanu rodzeństwa, jego możliwości, czy np. dzięki sprawnemu działaniu w świecie technologii informatycznych pomóc przenosić umiejętności rodzeństwa ze szkoły do domu (zastosowanie wysokiej technologii wspomagającej terapię, sprawczość, komunikację).
Z sytuacją niepenosprawności nie radzi sobie 23% rodzeństwa5, ważne jest więc, by to zauważać i reagować wspierająco, żeby rodzice wiedzieli, do kogo mogą udać się po pomoc. Rodzeństwo dotyka sytuacja śmierci brata lub siostry i warto mieć gotowość wspierania w takich sytuacjach. 

Podejście Skoncentrowane na Rozwiązaniach

Nazwa zamiennie używana z terminem Terapia Skoncentrowana na Rozwiązaniach – TSR (solution focused brief therapy – SFBT), swoje korzenie ma w pracy dwóch ośrodków – Brief Family Therapy Center z Millwaukee, USA (Steve de Shazer, Insoo Kim Berg wraz z zespołem), a także Korzybski Institute z Bruggi, Belgia (Luc Isebaert wraz z zespołem). Podejście skoncentrowane na rozwiązaniach służy podążaniu w kierunku celów klienta, nie skupia się tylko na analizie i diagnozie problemu. Celem nie jest odkrywanie jego źródeł, ale wspólne z klientem poszukiwanie najbardziej użytecznych metod do jego rozwiązania. Założenia TSR, czyli filozofia centralna, to: Jeśli coś działa, rób tego więcej. Jeśli coś nie działa, rób coś innego. Jeśli coś się nie zepsuło, nie naprawiaj tego6.
PSR koncentruje się na: 

  • zasobach klienta i jego mocnych stronach, a nie deficytach i zaburzeniach,
  • jego celach i zmianie, którą klient chce osiągnąć, a nie na problemach, 
  • jego dotychczasowych osiągnięciach, a nie na porażkach,
  • wyjątkach od sytuacji problemowych, a nie częstotliwości występowania problemów i ich rozmiarach.

Ponieważ bezpośrednimi adresatami projektu mają być dzieci, a one nie lubią rozmawiać o problemach (te widzą dorośli), to Podejście Skoncentrowane Na Rozwiązaniach wydało się słusznym wyborem jako metoda realizacji projektu. Cele oddziaływań, które zakładały dostarczanie pozytywnych bodźców i wrażeń, wzmacniały ten wybór.

PSR-owe zasady i metody stosowane w realizacji projektu:

Zasada niekoncentrowania się na problemie (chyba że klient sobie tego życzy), lecz na preferowanym obrazie rzeczywistości i służących mu rozwiązaniach. Ma to tym mocniejsze uzasadnienie w wypadku rodzeństwa, ponieważ niepełnosprawność jest stanem, na zmianę którego nie można znacząco wpłynąć, należy go traktować w kategoriach ograniczenia, z którym trzeba nauczyć się żyć. W związku z tym wzmacnianie i rozwijanie zasobów służących radzeniu sobie, wspieranie poczucia wewnątrzsterowności i kompetencji, ma istotne znaczenie.
W praktyce oznacza to, że temat niepełnosprawności nie jest poruszany przez moderatora podczas realizacji projektu. Dzieci przed przyjazdem pytały, czy będą tu niepełnosprawni. Adresaci projektu obcują z niepełnosprawnością na co dzień, więc jednym z celów jest po prostu dać im dużo radości jako zwykłym dzieciom. Im więcej dobrych, wzmacniających chwil doświadczą, tym większa szansa, że będą do nich dążyć w przyszłości. Poza tym, jeśli chcemy, żeby dzieci brały dobrowolny udział w projekcie przez czas wystarczający na nawiązanie relacji, musimy ich zmotywować atrakcyjnymi propozycjami.

Wspieraniu zasobów służy metoda komplementowania. T. Steiner pisze w tytule jednego z rozdziałów o pracy z nastolatkami: „Chwalić, chwalić i jeszcze raz chwalić”7. Komplementowanie nie jest jednak po prostu chwaleniem. Polega na wzmacnianiu zasobów klienta, zwracaniu uwagi na mocne strony, pokazywaniu i uwydatnianiu umiejętności, podkreślaniu sposobów radzenia sobie klienta. Umiejętne komplementowanie nie budzi sprzeciwu, jest naturalne, oparte na faktach i spostrzeżeniach. Nie jest też oceną. Dzieci są bardzo wyczulone na nieszczerość i naprawdę warto komplementować je szczerze. 

Przykłady: Razem z dziećmi robiliśmy listę aktywności, które są dla nich atrakcyjne, i chciałyby je w ramach projektu realizować. Dało mi to możliwość komplementowania ich kreatywności: „Uau! zobaczcie, już całą kartkę zapisałam, a wy dalej macie pomysły! Ja nie mogę!”, „Ale wy macie dużo pomysłów!”, „…i jeszcze coś wymyśliliście?!? Niesamowite! Już zapisuję!”. Mogłam też podkreślać bogactwo zainteresowań dzieci i wyjątkowość „ Naprawdę!?! Projektowanie robotów? Znasz się na takiej trudnej rzeczy?!?”, „Take-wondo? Ooo! Trenujesz? To ciekawe...”.

Komplementowanie stosowałam równolegle w kontaktach z rodzicami. Jedna z PSR-owych zasad pracy z rodzinami mówi, że „wszyscy rodzice chcą być dumni ze swoich dzieci”. Kiedy więc z uznaniem mówiłam, że „Józek wymyślił budowanie fortecy z dużych klocków. Chyba ma uzdolnienia przestrzenno-matematyczne! Jest niesamowicie kreatywny! Jak Państwo to zrobili?”, to widać było na twarzach rodziców rozkwitające uśmiechy, a tata dorzucił ze śmiechem: „Po tatusiu!”. Komplement pośredni i autokomplementowanie, kiedy klient ma możliwość sam skoncentrować się na swoich zasobach, to niezwykle skuteczny rodzaj wzmocnienia. W ten sposób celowo wspierałam poczucie kompetencji rodzicielskich. Dla rodziców jest ważną informa...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy