Z rehabilitacją większość z nas w swoim życiu prędzej czy później w najróżniejszej formie będzie miało do czynienia. W przypadku złamań, bólów kręgosłupa czy stawów trafiamy do fizjoterapeuty i najczęściej w wyniku jego pracy i zadanej nam terapii z czasem dochodzimy do pełnej sprawności. Sprawa bardziej się komplikuje, kiedy doznamy jakieś choroby neurologicznej, np. udaru. Czeka nas wtedy długa rehabilitacja, która bardzo stopniowo będzie doprowadzać do coraz większej sprawności. Fizjoterapeutę spotkamy również w leczeniu pozawałowym i we wszelkiego typu chorobach pulmonologicznych. Nawet po operacji gastrologicznej czy urologicznej przy pierwszym wstawaniu i przy pierwszych krokach pomoże nam rehabilitant. Z pewnością wielokrotnie mieliśmy okazję za pomocą mediów obserwować różnych znanych artystów i sportowców w ich dochodzeniu do pełnej lub częściowej sprawności. Wszystkie te sytuacje łączy jedno, na końcu procesu terapii mamy większy lub mniejszy sukces. Po rehabilitacji stajemy się bardziej sprawni, nie odczuwamy bólu, zwiększamy swoją wydolność i – co najważniejsze – stajemy się mniej zależni od osób trzecich.
POLECAMY
Zupełnie inaczej proces rehabilitacji wygląda w przypadku osób z wieloraką i głęboką niepełnosprawnością. Przede wszystkim rehabilitacja zazwyczaj nigdy się nie kończy. Zależność od opiekunów pozostaje do końca życia. Efekty rehabilitacji nie są tak spektakularne jak w sytuacjach omówionych poprzednio. Osoby głęboko i wielorako niepełnosprawne i ich opiekunowie przez kontakt z różnymi terapeutami nabierają wszechstronnych doświadczeń. Na swojej drodze w rehabilitacji doznają różnorodnych emocji. Od pełnego zaangażowania w pracę terapeutyczną do zobojętnienia, od zbyt wygórowanych oczekiwań do braku nadziei na zmianę czegokolwiek. Pojawiają się załamania z powodu długotrwałego osiągania drobnych efektów i radości, kiedy wypracuje się najmniejszy sukces. U opiekunów tych osób może pojawić się stopniowa zgoda na niepełnosprawność swojego podopiecznego albo sprzeciw i ciągła walka z losem, która najczęściej prowadzi do psychicznego wyniszczenia, co dalej przekłada się na frustracje, a nawet agresję wobec środowiska zewnętrznego i osoby niepełnosprawnej. Z tych wszystkich wymienionych tu powodów ważne jest, aby zarówno opiekunowie, jak i ich podopieczni z głęboką i wieloraką niepełnosprawnością spotykali na swojej drodze doświadczonych i odpowiedzialnych fizjoterapeutów. Rehabilitant jest specjalistą, z którym spędzą najwięcej czasu. Pojawi się w ich życiu najczęściej bardzo szybko i będzie im towarzyszyć latami. Fizjoterapeuta musi pamiętać o podmiotowym traktowaniu swojego pacjenta, ale nie wolno mu zapominać o opiekunach, którzy z osobą głęboko upośledzoną są zawsze związani. Fizjoterapeucie nie wolno zapominać o emocjach, które wymieniłem wcześniej. Nie może on też wzbudzać zbyt dużych nadziei co do procesu rehabilitacji, aby nie wywołać wygórowanych oczekiwań, które nigdy nie nastąpią. Odpowiedzialny terapeuta powinien tak kierować procesem rehabilitacji, aby zarówno osoby niepełnosprawne, jak i ich opiekunowie wiedzieli, że jest to proces długotrwały i będą w nim występowały nie tylko sukcesy, ale i porażki. Musi on też pamiętać, że najlepsze cele są może mało spektakularne, ale możliwe do osiągnięcia. Dobry specjalista w rehabilitacji nie może bać się weryfikować swoich celów na te mniej zaawansowane, ale za to bardziej dostosowane do stanu pacjenta. Oczywiście w środowisku fizjoterapeutów znajdą się i tacy, którzy w imię swoich korzyści lub braku doświadczenia są w stanie obiecać opiekunom osób niepełnosprawnych realizację najwyżej postawionych oczekiwań, nawet jeśli są kompletnie nierealne. Nie można się dziwić, że w takiej sytuacji nastąpi zmiana terapeuty na tego bardziej optymistycznego i roztaczającego większe nadzieje na przyszłość. Kiedy opiekun podporządkowuje całe swoje życie zmaganiom z chorobą, trwa w rutynie terapii i swoich obowiązków, zawsze chce usłyszeć tę lepszą wiadomość i skorzystać z łatwiejszej drogi do wymarzonego sukcesu. Jednak jestem przekonany, że najważniejsza powinna pozostać uczciwość wobec pacjenta i jego rodziny, nawet jeśli musi oznaczać powiedzenie bardzo trudnych rzeczy. Oczywiste jest dla mnie, że każdy terapeuta chciałby osiągać same sukcesy i chwalić się nimi, ale – jak powiedziała mi kiedyś koleżanka – tylko ci naprawdę dobrzy są w stanie przyznać się do porażek, opowiedzieć o nich i wyciągnąć z nich wnioski.
W poniższym artykule, korzystając ze swojego wieloletniego doświadczenia w pracy rehabilitanta, postaram się opisać specyfikę procesu rehabilitacji osób głęboko i wielorako niepełnosprawnych. Moje doświadczenie wynika z wieloletniej pracy w zespole specjalistów prowadzących proces terapii i rehabilitacji w Społecznej Szkole Podstawowej „Zakątek”.
DIAGNOZA
W przypadku osób z głęboką niepełnosprawnością postawienie diagnozy może przysparzać wiele trudności. Po pierwsze, pacjenci najczęściej we wszelkiego rodzaju testach i klasyfikacjach wypadają bardzo źle, co często prowadzi do wniosków, iż w takim stanie nic się nie da zrobić. Ilość uszkodzeń narządów i patologii w napięciu mięśni u takich pacjentów nie pozwala praktycznie na zastosowanie jakichkolwiek testów funkcjonalnych. Co zatem pozostaje? Z moich doświadczeń wynika, że najskuteczniejszą diagnozą jest dobra obserwacja pacjenta, a przede wszystkim zauważenie jego najsilniejszych stron, czyli aspektów, w których w ogóle jest możliwy jakikolwiek dalszy rozwój. Doskonale przypominam sobie historię pacjenta zaprezentowaną na kursie metody PNF (Prorioceptive Neuromuscular Facilitation – torowanie nerwowo-mięśniowe), który ukończyłem. Prowadzący kurs instruktor opisał przypadek pacjenta po ciężkim udarze, który nie potrafił, jak się na początku wydawało, poruszać jakąkolwiek częścią ciała. Instruktor, mimo wszystko zauważył, iż pacjent porusza powiekami, a w szczególności unosi lewą brew. Podnosząca się brew została wykorzystana do rozwoju napięcia mięśni mimicznych, a następnie one zostały wykorzystane do stopniowego budowania napięcia i ruchów głowy. Poruszająca się głowa posłużyła dalej do przywrócenia napięcia w obręczy barkowej, z której terapeuta doszedł kolejno do ruchu ręki, tułowia, obręczy biodrowej i nóg. Po roku terapii pacjent był już w stanie samodzielnie chodzić. Zazwyczaj oczywiście, pacjentów po udarach nie da się porównać z osobami z głęboką niepełnosprawnością fizyczną, którzy najczęściej nie mają takich możliwości regeneracji. Chodzi mi jednak o zwrócenie uwagi na sposób podejścia do pacjenta. Niestety, niedoświadczeni w pracy z osobami z głęboką niepełnosprawnością fizjoterapeuci czy lekarze rehabilitacji mają tendencję do widzenia tylko słabych stron chorego. Zauważają deformacje, problemy z oddychaniem, patologie w napięciu mięśniowym, ale bywa, że nie dostrzegają podążania wzrokiem, minimalnego ruchu nadgarstka czy poruszającego się w niewielkim zakresie palca. Według mnie wszystkie te atuty można wykorzystać i zamienić na funkcje, dzięki którym nasz podopieczny stanie się bardziej niezależny i sprawczy, a co z czasem poprawi komfort jego życia.
W diagnozie, co istotne, nie powinniśmy pominąć możliwości całości organizmu. Po pierwsze należy zbadać podstawowe funkcje niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Szczególnie ważna będzie oczywiście praca układu oddechowego. Musimy wiedzieć, czy nasz pacjent jest oddechowo wydolny, aby myśleć o jakimkolwiek dalszym rozwoju. Układ mięśniowy i cała reszta narządów wewnętrznych funkcjonują dobrze tylko pod warunkiem właściwego zaopatrzenia w tlen. Bez odpowiedniej, samodzielnej pracy układu oddechowego lub wspomagania go przez ingerencję zewnętrzną zazwyczaj nie osiągniemy oczekiwanych celów terapeutycznych. Z pracą układu oddechowego wiąże się umiejętność usuwania z dróg oddechowych różnego rodzaju zalegań. Musimy zdawać sobie sprawę, że pacjent, który ma problem z wydaleniem plwocin, jest w stanie nieustającego stresu, co bez wątpienia ma wpływ na pracę nad rozwojem funkcji wyższych.
Bardzo często w diagnozie rehabilitacyjnej pacjenta pomijamy aspekt żywienia. Zarówno jedzenie, jak i picie to podstawowe potrzeby człowieka. Tak jak w przypadku oddychania nie wolno nam zapominać, że człowiek słabo odżywiony nie będzie, mimo pracy włożonej w jego rehabilitację, rozwijał się prawidłowo i osiągał celów terapeutycznych. Do odpowiedniej pracy układu mięśniowego potrzeba składników odżywczych. Takie składniki, jak cynk, magnez, potas i inne mikroelementy, a przede wszystkim tłuszcze, białka, węglowodany, dostarczymy wyłącznie wraz ze zbilansowanym pokarmem.
Z pewnością bardzo ważnym aspektem jest diagnostyka ortopedyczna pacjenta z głęboką niepełnosprawnością, szczególnie jeśli trafia on do nas w wieku nastoletnim. Często na skutek upośledzenia, braku ruchu, nieodpowiedniego żywienia, współwystępujących chorób układowych, kości i stawy takiego pacjenta są silnie zdegenerowane. Obraz kości często przypomina obraz osoby chorującej na osteoporozę. Stawy pacjenta potrafią podlegać bardzo zróżnicowanym deformacjom. Niezauważenie tego aspektu przysparza wiele problemów i może narazić pacjenta na poważne uszkodzenia.
W diagnostyce pacjenta z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie możemy pominąć działania zmysłów, zwłaszcza wzroku i słuchu. Niestety, w przypadku tych osób istnieje duży problem z jednoznacznością wyników badań w tym zakresie. W pracy terapeutycznej wielokrotnie zdarzało się nam się konfrontować z badaniami, opiniami innych specjalistów, które okazywały się niepełne lub sprzeczne z prawdziwym stanem funkcjonowania danej osoby. Myślę, że do dobrego określenia, na jakim poziomie te zmysły funkcjonują, potrzebujemy długotrwałej obserwacji i uważności.
W przypadku osób z głęboką niepełnosprawnością powinniśmy pamiętać o warunkach diagnozy. Z pewnością nie można jej przeprowadzić szybko i pobieżnie. Osoby z głęboką niepełnosprawnością potrzebują dłuższego czasu do adaptacji do miejsca lub osoby, z którą współpracują. Ze względu na ten czynnik często zauważamy rozbieżności między diagnozą poradni psychologiczno-pedagogicznej, lekarską i własną – przeprowadzoną w trakcie zajęć indywidualnych. W bardzo dużej liczbie diagnozowanych przypadków mamy do czynienia u pacjentów z podwyższonym napięciem mięśniowym, które często wynika z wysokiego napięcia emocjonalnego. Postawienie prawidłowej diagnozy z pewnością wymaga czasu, aby była ona rzetelna. Zawsze powinniśmy pamiętać o odpowiedzialności, jaka na nas ciąży – to, co stwierdzamy jako specjaliści, będzie miało wpływ na naszego pacjenta, postrzeganie go przez innych specjalistów, a także opiekunów pacjenta.
Z pewnością trzeba zwrócić uwagę na formę diagnozy. Ta przez nas skonstruowana trafia nie tylko do specjalistów, ale też do opiekunów naszych pacjentów, którzy nie muszą być ekspertami w dziedzinie rehabilitacji. Każde zdanie umieszczone w dokumencie powinno być dobrze przemyślane. Informacje zawarte w diagnozie powinny bezpośrednio skłaniać do postawienia konkretnych celów i oczekiwań, które powinny być racjonalne i realne, by była ona czytelna i zrozumiała dla wszystkich.
Cele pracy
Po dobrze przeprowadzonej diagnozie musimy wyznaczyć cele pracy z pacjentem. W przypadku osób z nasiloną reakcją bólową lub po operacji cel jest jasny – powrót do pełnej sprawności i do życia w społeczeństwie. W przypadku chorych z głęboką i wieloraką niepełnosprawnością cele pracy będą inne i czasami mogą być zmieniane. Najistotniejsze jest, aby skupić się na atutach i najsilniejszych stronach naszego pacjenta, żeby znaleźć najwłaściwszy obszar do pracy fizjoterapeutycznej.
Podstawowym celem fizjoterapii jest oczywiście szeroko rozumiany rozwój fizyczny. Nawet w przypadkach bardzo trudnych pacjentów znajdziemy obszar ciała, który warto rozwijać, bo niewielka sprawność pojedynczej kończyny może dawać naszemu podopiecznemu jakąś formę sprawczości i niezależności. Jeden z moich pacjentów z porażeniem czterokończynowym, podłączony na stałe do respiratora, potrafił wykonać tylko niewielki ruch dłonią. Jednak to pozwoliło mu na włączanie przycisku, którym mógł następnie uruchomić aktywności na komputerze, przełączyć piosenki albo chwycić zabawkę. Dla każdej innej osoby byłoby to nic, natomiast dla niego ten niewielki ruch dłoni stanowił jedyną możliwą formę sprawczości, jaką był w stanie się wykazać.
Zawsze musimy pamiętać o perspektywie pacjenta. W ustaleniu celów pracy z osobami z głęboką niepełnosprawnością czasem nie pomaga odnoszenie się do normy. Według mnie bardziej powinniśmy skupić się na potrzebach naszego podopiecznego. Bardzo ciekawe było dla mnie spotkanie na jednej z konferencji z osobą już dorosłą, w pełni sprawną umysłowo, ale z głęboką niepełnosprawnością fizyczną. Doskonale pamiętam uwagę tego Pana dotyczącą rehabilitacji, której podlegał przez większą część swojego życia. Mówił o tym, jak go zmuszano do bardzo bolesnej rehabilitacji i cały czas próbowano doprowadzić do fizycznej normy, co oczywiście nigdy się nie udało. Nikt nigdy nie skupił się na jego potrzebach i uczuciach. Cały czas słyszał o potrzebie wyprostowania nóg i kręgosłupa, czy aktywnym trzymaniu głowy. Jak sam wspomina, mimo włożonej ciężkiej i bolesnej pracy, tak naprawdę nie zobaczył obiecywanej poprawy, a jego życie w żaden sposób się nie zmieniało. Nikt nie pomyślał o dostosowaniu go do dorosłego życia, sam musiał się nauczyć obsługiwać komputer czy wózek akumulatorowy itd. Myślę, że takie wspomnienie powinno być dla terapeutów ważną inspiracją do określania celów dla osób z głęboką niepełnosprawnością fizyczną. Pamiętajmy, że cele pracy nie mają służyć nam, ale naszym pacjentom. Nawet niewielka funkcja, którą wypracujemy, może wiele zmienić w życiu naszego pacjenta.
W przypadku osób z głęboką i wieloraką niepełnosprawnością w tworzeniu celów pracy nie możemy zapominać o oczekiwaniach, jakie mają ich opiekunowie. Chorzy ci najprawdopodobniej nigdy nie będą w pełni niezależni w swoim życiu, zawsze będą wymagali stałej opieki innych. Ich opiekunom należy się wsparcie. W tym momencie przychodzi mi do głowy dyskusja, jaką często prowadzimy w zespole pracującym w naszej szkole na temat pionizacji jednego z naszych uczniów. W sensie rehabilitacyjnym ta pionizacja z pewnością jest nieprawidłowa. Odbywa się na stopach ustawionych w pronacji i przeprostach w stawach kolanowych, przy słabej aktywności w tułowiu. Jednak mama tego ucznia używa tej pozycji w życiu codziennym w trakcie przemieszczania i przy czynnościach toaletowych. Tak jest jej po prostu najłatwiej. Dziecko z wiekiem jest coraz cięższe i inaczej byłoby jej bardzo trudno. W takim przypadku mamy dwie racje – pogląd terapeuty na prawidłowy rozwój i pozycję oraz pogląd mamy chorego, kiedy pionizacja ta jest niezbędna do funkcjonowania tu i teraz, bo inaczej sama będzie potrzebować wspomagania rehabilitacyjnego. Oczywiście można by powiedzieć, że najpierw potrzebny jest rozwój tułowia, odpowiednie wzmocnienie miednicy i bioder, z którego dalej można dojść do prawidłowej pozycji kończyn dolnych. Problem polega na tym, że dziecko jest ciężkie i opiekun postawiony w takiej sytuacji, zawsze wybierze drogę optymalną dla siebie. Według mnie zachodzi tu konflikt między celami rehabilitacji a wymogami codziennego życia, komfortu pacjenta i opiekuna. Musimy mieć na uwadze specyfikę życia osoby z głęboką niepełnosprawnością. W tym przypadku pewnym rozwiązaniem było zastosowanie butów korekcyjnych, które zmieniły pozycję stopy i odrobinę lepiej ustawiły całe kończyny. Rozwiązanie idealne? Z pewnością nie, ale pozwalające lepiej funkcjonować w życiu codziennym zarówno mamie, jak i choremu. W pracy z osobami z głęboką niepełnosprawnością nie wolno terapeutom zapominać, że takie osoby są na stałe związane ze swoimi opiekunami i bez nich najczęściej nie są w stanie nic zrobić. Rehabilitacja musi więc dotyczyć nie tylko mięśni w ciele, ale całości funkcjonowania człowieka.
Myślę, że ważnym aspektem życia osoby z głęboką i wieloraką niepełnosprawnością jest pozycja, w której przebywa. Osoby te pod wpływem odpowiedniej pozycji potrafią być bardziej sprawcze, wykonać więcej ruchów i to w prawidłowy sposób. Oczywiste jest, że we właściwej pozycji lepiej funkcjonuje układ oddechowy, krążenia, trawienny i wydalniczy. Niestety, nie jest to łatwy obszar do pracy. W niektórych przypadkach, szczególnie u osób z powstałymi już deformacjami ciała, ułożenie w poprawnej pozycji będzie bardzo dużym wyzwaniem. Prawidłowa pozycja pacjenta często wymaga zastosowania bardzo wielu pomocy w postaci wałków, poduszek itd. Kiedy pacjent jest pod naszą opieką najczęściej wszystkie przybory są ułożone poprawnie, ale kiedy nie mamy nad nim bezpośredniego nadzoru, zdarza się, że przebywa w nieodpowiedniej pozycji. Bardzo trudne jest z tych samych względów przeniesienie danej pozycji na środowisko domowe. Niestety, nie wiem, mimo wielu lat pracy, jak ten proces usprawnić. Przeprowadziłem wiele rozmów na temat zalet dobrej pozycji poza rehabilitacją. Niestety, nakład pracy, jaki trzeba włożyć w jej utrzymanie, stanowi często przeszkodę nie do przejścia dla opiekunów osób z niepełnosprawnością. Pewnym ułatwieniem są gotowe rozwiązania techniczne, jak ortezy, gorsety, materace stabilo itd. Myślę, że na tym powinniśmy się skupić, kiedy ustalamy sobie cel związany z pozycją – na prostocie jej zastosowania w życiu codziennym. Oczywiście, prostota najczęściej wiąże się z niedoskonałością. Myślę jednak, że stosowanie danej pozycji – choćby nie do końca poprawnej – da lepsze efekty niż zaniedbywanie tego obszaru w ogóle.
Poza oczywistymi celami pracy rehabilitacyjnej powinno pamiętać się także o zadbaniu o prawidłowe warunki odżywania naszego podopiecznego. Fizjoterapeuci wyposażeni w odpowiednią wiedzę mogą zaproponować pacjentom poprawną pozycję do karmienia czy samodzielnego jedzenia. Mają umiejętności modyfikowania ruchów, tak aby proces jedzenia był dla pacjenta jak najbardziej wydajny. Istnieje całe spektrum wiedzy na temat technik karmienia, które ułatwiają proces odżywania, a często rozwijają umiejętności przyjmowania pokarmów. Pacjent, którego uda się nakarmić w łatwiejszy sposób, będzie również mniej obciążał opieką środowisko domowe, co niewątpliwie korzystnie wpłynie na jakość życia otoczenia. Zawsze musimy pamiętać, że jedzenie jest podstawową funkcją życiową i w ustalaniu celów pracy dla naszych pacjentów nie wolno nam tego aspektu zaniedbywać. Rzeczą oczywistą jest, że bez poprawnego odżywienia nie ma prawidłowego rozwoju.
W najtrudniejszych przypadkach obszarem naszych działań będzie zapewne zadbanie o jak najbardziej efektywne działanie układu oddechowego. Jest to obszar, w którym fizjoterapeuta jest w stanie zaproponować podopiecznemu całe spektrum zajęć. Cele pracy mogą w tym obszarze dotyczyć efektywnej pracy klatki piersiowej w szczególności żeber, pracy przepony, tak niezbędnej do właściwego wykonania wdechu i wydechu. Mogą też być związane z korekcją i aktywizacją tułowia, co też niewątpliwie będzie wspomagać efektywność oddychania. Jak już wspominałem, działanie układu oddechowego jest niezbędne do prawidłowego działania całego organizmu, dlatego właśnie prace z oddechem uważam za tak ważną.
Nie możemy zapominać, że czasami celem naszej pracy będzie tylko odpowiednie pokierowanie pacjenta i jego opiekuna do innych specjalistów. Nie jesteśmy w stanie pomóc i pracować z każdym chorym. W ciągu wielu lat pracy obserwowałem różnych fizjoterapeutów. Były wśród nich osoby, które uznawały skierowanie pacjenta np. na odżywianie wspomagane za swoją osobistą porażkę i bardzo długo się przed taką decyzją wzbraniały. Nie można bać się pomocy innych specjalistów. Rehabilitacja nie daje odpowiedzi na wszystkie pytania i ma swoje ograniczenia w procesie leczenia. O tym nie wolno odpowiedzialnemu terapeucie zapominać. Czasami wręcz musimy wymagać od opiekunów dodatkowych konsultacji z innymi specjalistami. Takie postępowanie da nam przede wszystkim, o czym już wspominałem, lepsze możliwości diagnozy, ja także pomoże postawić odpowiednie cele.
Zarówno cele, jakie powinniśmy sobie stawiać w procesie rehabilitacji, jak i diagnoza powinny być odpowiednio i odpowiedzialnie sformułowane. Cel musi być przede wszystkim osiągalny. Lepiej sformułować łatwiejszy, zrealizować go w określonym czasie i sformułować kolejny, niż cały czas gonić za czymś odległym czy wręcz nieosiągalnym. Należy pamiętać, iż formułując cel, możemy dawać opiekunowi takiej osoby lub samemu pacjentowi określone nadzieje.
Osoba z niepełnosprawnością i jej otoczenie oczekują efektów. Jeśli cele są wyznaczone na wyrost i przez wiele lat nie są osiągane, powoduje to spadek zaufania do terapeuty i całego procesu, jakim jest rehabilitacja. Często, szczególnie w początkowym okresie życia osoby z niepełnosprawnością, sami opiekunowie prowokują terapeutów do wyznaczania zadań trudniejszych niż te rzeczywiście osiągalne. W tym momencie terapeuta musi wykazać się odpowiedzialnością i odwagą. Powinien zracjonalizować takie nadmierne oczekiwania, a interwencja ta wymaga najczęściej dużo doświadczenia.
