Relacja z technologią. Technologia wspomagająca komunikację

15 stycznia 2020 roku w Waszyngtonie Steve Gleason otrzymał Złoty Medal Kongresu – najwyższe, obok Medalu Wolności, przyznawane w Stanach Zjednoczonych Ameryki, odznaczenie państwowe. Jest pierwszym byłym futbolistą amerykańskim, który otrzymał to wyróżnienie. Jest pierwszą osobą walczącą ze stwardnieniem zanikowym bocznym, która otrzymała tak wysokie odznaczenie państwowe w USA. Jest też pierwszą osobą, która podczas poruszającej ceremonii wręczenia Złotego Medalu Kongresu swoje przemówienie wygłosiła za pomocą technologii wspomagającej. Steve Gleason nie porozumiewa się werbalnie od niemal dziewięciu lat. Zdiagnozowany krótko po zakończeniu kariery sportowej, w 2011 roku, stopniowo tracił możliwość poruszania się, oddychania i mówienia. W tym miejscu najszybciej byłoby podać nazwę urządzenia i oprogramowania, za pomocą którego Steve Gleason komunikuje się ze światem, wstawić tabelkę z parametrami tabletu i eyetrackera (urządzenia pozwalającego na sterowanie komputerem i komunikację za pomocą ruchu gałek ocznych), zapoznać Czytelników z możliwościami zamocowania uchwytu trzymającego system do komunikacji w bezpiecznej pozycji na wózku elektrycznym, dodać czas pracy baterii urządzenia, nazwę syntezatora mowy. To byłoby najszybsze i najprostsze rozwinięcie tematu technologii wspomagającej komunikację, być może, również bardziej czytelne i konkretne. Jednak wówczas odsunęlibyśmy na margines genezę i esencję komunikacji – relacje, a zamiast rzeczywistego wglądu w kwestię technologii wspomagającej, otrzymalibyśmy informacje o opakowaniach, narzędziach, pustych pudełkach, jakimi pozostaje technologia bez uwzględnienia istoty komunikacji. Zarówno podczas styczniowej ceremonii w Kapitolu, jak i w trakcie prac nad filmem dokumentalnym („Gleason”, 2016) czy też podczas pracy nad ustawą zapewniającą szybki dostęp do technologii umożliwiającej porozumiewanie się osobom z SLA („Steve Gleason Act”, 2015 i „Steve Gleason Enduring Voices Act”, 2017) Steve otoczony był rodziną, przyjaciółmi, terapeutami, technikami, którzy razem z nim od początku tworzą system do komunikacji. Tylko dzięki uważnej obserwacji i znajomości potrzeb mógł zostać dobrany system, który spełnia oczekiwania użytkownika, a więc osoby, która korzysta z systemu wspomagającego komunikację, i umożliwia zabezpieczenie jego dostępności (ładowanie baterii, zapewnienie zasilania, aktualizacji oprogramowania) przez najbliższe otoczenie. W doborze technologii wspomagającej komunikację oraz jej ciągłej, absolutnie koniecznej, weryfikacji, nieocenioną pomocą jest podejście SETT, protokół skonstruowany przez dr Joy Zabalę i po raz pierwszy przedstawiony przez autorkę w 1994 roku podczas konferencji Closing The Gap. Nazwa protokołu jest angielskim skrótem wyrazów: Student – Uczeń (w praktyce oznacza Użytkownika), Environment – Środowisko, Tasks – Zadania, i jako ostatnie, Tools – Narzędzia. 
 

Drogę doboru narzędzia wspierającego system komunikacji zaczynamy od wnikliwej obserwacji i analizy potrzeb oraz aktualnych możliwości użytkownika. Konieczne jest uwzględnienie zarówno potrzeb wynikających z percepcji (m.in. zaburzenia słuchu, widzenia, postrzegania i przetwarzania bodźców), motoryki dużej i małej (brak możliwości wykonania ruchu lub ruchy mimowolne, apraksja, spastyka, drżenia, męczliwość), umiejętności poznawczych oraz fluktuacji we wszystkich tych obszarach. Warto odnieść się do klasycznego podziału umiejętności, jakie każdy użytkownik AAC i technologii wspomagającej powinien rozwijać, autorstwa Janice Light („Toward a Definition for Individuals Using Augmentative and Alternative Communication Systems”, 1986), a są to umiejętności operacyjne, językowe, strategiczne i społeczne. Przyjrzenie się im ułatwi nam wybór efektywnego narzędzia wspomagającego komunikację, a także jego zaprogramowanie czy skonstruowanie lub zrekonstruowanie.
O umiejętnościach operacyjnych mówimy najczęściej wtedy, kiedy zastanawiamy się, w jaki sposób użytkownik będzie miał dostęp do urządzenia – czy będzie miał możliwość korzystania z ekranu dotykowego, a jeśli tak, to jakiej wielkości powinien on być, czy będzie obsługiwał przycisk (switch) i jak silny może być nacisk wywołujący kliknięcie, jaki kształt, rozmiar, czułość i odległość przycisku (switcha) będą optymalne dla efektywności jego użytkowania, czy istnieje mysz (typu trackball, o większej czułości, specyficznym kształcie, rozmiarze) lub joystick, który umożliwi mu kontrolę nad obsługą systemu, oraz jakie alternatywne sposoby dostępu do obsługi komputera lub komunikatora zapewnią największą możliwą precyzję (sterowanie ruchem głowy, gałek ocznych). Umiejętności operacyjne to te, które najczęściej mamy na myśli, planując, jak będziemy uczyć użytkownika korzystania z technologii wspomagającej komunikację, tak aby sam dostęp nie stanowił bariery. Kompetencje językowe, obejmujące zarówno język receptywny, jak i możliwości ekspresji, przy wyborze systemu, często wskazują nam, jakie funkcje powinno zawierać oprogramowanie wspomagające komunikację. Warto nie tylko zdiagnozować, na jakim etapie rozwoju języka aktualnie znajduje się użytkownik, ale też zastanowić się nad przyszłymi możliwościami (symbole, zdjęcia, predykcja, klucze kolorów, możliwość układania części zdania/mowy, kategorie, zmiana ustawienia pól z komunikatami), tak by zapewnić poszerzanie słownika czynnego oraz rozwój umiejętności językowych, w tym konstruowania zdań z zachowaniem możliwie prawidłowej gramatyki. Jednocześnie należy pamiętać, że nawet najbardziej rozbudowany program do komunikacji, zawierający potrzebne funkcjonalności, nie sprawi, że użytkownik będzie z nich korzystał – rozwój kompetencji językowych nie nastąpi na skutek samej styczności z oprogramowaniem. Umiejętności strategiczne dotyczą wykorzystania systemu komunikacji w sytuacjach codziennych, a więc tego, czy i jak technologia wspomagająca będzie wykorzystywana przez użytkownika do inicjowania i podtrzymywania komunikacji w sytuacjach rzeczywistych. Tu warto podkreślić konieczność stałej dostępności urządzenia wspomagającego komunikację, nie może być ono elementem gabinetu terapeutycznego czy trwale umieszczonym na ścianie obiektem, z którego korzystanie, a więc realna komunikacja, wymaga przebywania w danym pomieszczeniu. Urządzenia takie (będące pomocami terapeutycznymi lub stałym elementem wnętrza) mogą stanowić uzupełnienie systemu do komunikacji, jednak indywidualny system komunikacji powinien być zawsze dostępny. Umiejętności strategiczne mają wówczas szansę na rozwój. Tym samym przechodzimy do kompetencji społecznych użytkownika. Umiejętność zainicjowania, podtrzymania oraz zakończenia rozmowy z użyciem technologii wspomagającej wymaga zarówno znajomości systemu, jak i – a właściwie przede wszystkim – treningu w różnych sytuacjach społecznych.
Opisane kompetencje nie wyczerpują jednak obszaru, jaki stanowi sam użytkownik przy doborze technologii wspomagającej. W wielu przypadkach kluczowe aspekty to motywacja, preferencje, zainteresowania, a także jego oczekiwania i niepokoje. U dzieci o powodzeniu wprowadzenia technologii wspomagającej AAC będzie często decydować dobór treści materiałów, który powinien być maksymalnie zindywidualizowany, a także, w miarę potrzeby, zmieniać się, by podtrzymywać motywację. Wprowadzanie i stosowanie technologii wspomagającej musi być osadzone w metodyce nauczania i AAC. U dorosłych wysoka technologia może budzić obawy, a więc jej wprowadzenie powinno odbywać się w sposób dający poczucie bezpieczeństwa i sprawstwa – efektywnego wykorzystania potencjału urządzenia oraz oprogramowania. Z drugiej strony oczekiwania mogą też być, w wyniku nieporozumienia czy kreacji medialnej, na tyle wysokie, że pierwsze kroki przynoszą zniechęcenie, a niekiedy i rezygnację. Aby unaocznić realne ryzyko takich sytuacji, przytoczę sytuację sprzed 5 lat, kiedy to po emisji reportażu w ogólnopolskiej telewizji posypały się pytania o „kropeczkę czytającą myśli”. Nie istnieje takie rozwiązanie, chodziło o urządzenie pozwalające na obsługę komputera za pomocą ruchu głowy, w skład którego wchodzi naklejka umieszczana na czole, okularach lub czapce, której ruch konwertowany jest na ruch kursora. Użytkownik musi być informowany o tym, jak działa i jakie są ograniczenia technologii.
Środowisko, w jakim będzie wdrażana technologia wspomagająca, obejmuje zarówno budynek, wnętrze, okolicę, środek transportu, jak i rodzinę, terapeutów, nauczycieli, współpracowników użytkownika. Należy przyjrzeć się, jak technologia będzie sprawdzała się w mieszkaniu, jak wygospodarować na nią miejsce, w jaki sposób i gdzie powinna być umieszczona, jak ma być zamocowana w miejscu pobytu użytkownika oraz podczas podróży, tak by była dostępna i nie stanowiła zagrożenia (indywidualnie tworzone mocowania). Środowisko to też aspekt materialny – możliwość finasowania technologii wspomagającej stanowi często o jej wprowadzeniu lub nie. Zarówno programy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, jak i środki z fundacji (najczęściej pozyskane w ramach przekazywania 1% podatku) oraz zbiórki publiczne, w coraz większym stopniu pozwalają na dofinansowanie zakupu technologii wspomagającej, jednak nie zabezpieczają wszystkich potrzeb. Programy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych uwzględniają wsparcie w tym zakresie raz na 5 lat, ale nie są brane pod uwagę zmienne potrzeby użytkowników oraz dynamiczny rozwoju technologii. W ramach środowiska, w którym wykorzystywana jest technologia wspomagająca, powinno być zapewnione wsparcie techniczne, szkolenia i warsztaty, zapewniające trwałość stosowania systemu oraz jego rozwój. Niemniej istotne od nastawienia samego użytkownika jest nastawienie i oczekiwania rodziny czy terapeutów. Posiadanie zaawansowanych narzędzi (urządzeń, programów) wspomagających komunikację przy braku umiejętności wykorzystania ich podczas pracy z użytkownikiem stanowić może źródło wątpliwości co do ich skuteczności i sensowności wdrażania.
W ramach wdrażania technologii wspomagającej istotne jest postawienie konkretnych celów. Urządzenia czy oprogramowanie do komunikacji wspomagającej nie są gotowymi przepisami na sukces w komunikacji. Jak zresztą zdefiniowalibyśmy ów sukces? Warto wyznaczyć konkretne zadania i cele: jakie sytuacje w środowisku użytkownika mogą stanowić platformę do komunikacji? Jak możemy je rozbudować? Jak tworzyć i dostarczać możliwości inicjowania komunikacji? Jakie kroki należy podjąć, by uzyskać zgeneralizowanie umiejętności komunikacyjnych? Rozpisanie planu, kolejnych zadań i realnych celów sprawia, że wdrażanie technologii wspomagającej nie jest rzucaniem w próżnię coraz to nowszych urządzeń, ale systematycznym wsparciem w postaci wykorzystania zaawansowanych technologicznie urządzeń. W przygotowaniu konkretnych zadań i planu może nam pomóc odpowiedź na 12 pytań przedstawionych przez Joy Zabalę i Jane Korsten („Activity Based Implementation Plan”, 2004). Pierwszych sześć z nich determinuje, w jaki sposób użytkownik będzie korzystał z urządzenia podczas codziennych zajęć i jak personel będzie zapewniał wsparcie podczas wykorzystania technologii do danej aktywności:

1. Wybierz umiejętności i aktywności, które zapewniają trwałe możliwości rozwoju i treningu.
2. Zidentyfikuj bariery w wykonywaniu i uczestnictwie w aktywnościach.
3. Zidentyfikuj narzędzia technologii wspomagającej, które te bariery usuną.
4. Znajdź strategie, które zachęcą do aktywnego uczestnictwa.
5. Określ, kiedy i jak mają być te strategie i narzędzia wykorzystywane.
6. Określ wskazówki, które będą wykorzystywane do wspierania nauki i osiągania sukcesów.

Kolejnych sześć punktów służy ewaluacji wprowadzonego systemu, pomaga przygotować się na oczekiwane zmiany oraz wskazuje, co należy zrobić, aby wnioski z ewaluacji były wprowadzone do stosowania technologii wspomagającej:

1. Określ największe pola przypuszczalnych zmian w zachowaniu użytkownika i oszacuj ich wielkość.
2. Opisz minimalne kryteria sukcesu.
3. Zidentyfikuj czynniki, które mogą mieć negatywny wpływ na zachowania.
4. Określ, w jaki sposób zostaną zebrane dane/dowody efektywności wdrożenia systemu.
5. Ustal, przez kogo i w jaki sposób będą zbierane dane do analizy.
6. Przeglądnij dane i zmodyfikuj plan zgodnie ze wskazówkami.
    

Wśród zadań stałe miejsce musi zajmować modelowanie korzystania z systemu. David Beukelman stwierdza, że „tak, jak samo posiadanie pianina nie czyni z nikogo muzyka, ani posiadanie piłki koszykowej nie czyni z nikogo sportowca, tak samo posiadanie urządzenia do komunikacji nie uczyni z nikogo zaawansowanego użytkownika AAC. Trzeba wsparcia, zachęty, modelowania, odgrywania ról i nauki” (Beukelman 1991) Z kolei Jane Korsten wskazuje następującą perspektywę: „Przeciętnie 18-miesięczne dziecko było eksponowane na mowę 4380 godzin, średnio 8 godzin dziennie od urodzenia. Dziecko ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, spotykające się na terapii mowy (komunikacji) dwa razy w tygodniu, po 20–30 minut, osiągnie taki sam czas na język w dostępnej dla niego formie po 84 latach”. Kiedy weźmiemy pod uwagę wszystkie składowe protokołu SETT, wdrożenie narzędzi (Tools) w postaci technologii wspomagającej ma większe szanse na efekt w postaci dostępnej komunikacji.
Narzędziami, prócz samej technologii wspomagającej (AT – assistive technology), urządzeń i oprogramowania, są również wsparcie techniczne, szkolenia, dostosowanie pozycji, mocowanie systemu, jego fizyczne przygotowanie (m.in. laminowanie czy bindowanie materiałów niskiej technologii), strategie wprowadzania i wykorzystywania multimodalnej komunikacji oraz wprowadzanie zmian. Rewizje aktualnego stanu i efektywności wykorzystania systemu muszą stanowić stały element pracy z technologią wspomagającą. Dzięki specjalistycznym urządzeniom peryferyjnym i oprogramowaniu osoby z niepełnosprawnością mają możliwość obsługi komputera i komunikacji za jego pomocą. Buczyńska i Siemieniecki wyróżniają następujące obszary zastosowania komputerów, zarówno przez osoby sprawne, jak i niepełnosprawne:

• komunikacja interpersonalna i ze światem zewnętrznym – osoby niepełnosprawne, które często większość czasu spędzają w domu, dzięki Internetowi mogą kontaktować się ze światem, poznawać ludzi i rozwijać kontakty wirtualne sprzyjające wzrostowi samooceny,
• źródło wiedzy – komputer umożliwia dostęp do informacji i wiedzy przekazywanej często w sposób polimodalny, co sprzyja jej przyswajaniu,
• narzędzie ułatwiające podnoszenie kompetencji i kwalifikacji – komputeryzacja udostępnia szerokie możliwości edukacji, a także wykonywania pracy w domu,
• środek terapeutyczny – profesjonalne programy wspierają terapię i edukację, dają gotowe zestawy ćwiczeń lub możliwości indywidualnego dostosowania zadań do możliwości pacjenta,
• ćwiczenie umiejętności – dzięki możliwości wielokrotnego powtarzania określonych ćwiczeń, można stosować komputer w rewalidacji słuchu, intelektu, psychomotoryki i funkcji poznawczych (Lechowicz za: Buczyńska, Siemieniecki 2001).

Aby komputer mógł spełniać wszystkie powyższe funkcje i był narzędziem indywidualnie dostosowywanym do potrzeb osoby z niepełnosprawnością, wymagane są specjalistyczne urządzenia peryferyjne i oprogramowanie, umożliwiające pracę na komputerze i komunikację za jego pomocą, w tym m.in.:

1. Klawiatury alternatywne
Niepełnosprawność ruchowa utrudnia, a niejednokrotnie uniemożliwia korzystanie z klawiatury standardowej. Odpowiednie rozwiązania konstrukcyjne i funkcyjne klawiatur alternatywnych, niwelują te utrudnienia. Do klawiatur tych możemy zaliczyć m.in.:

• Klawiatury z powiększonymi klawiszami – np. Big Keys Plus, BigKeys LX, Clevy – powiększone klawisze ułatwiają odnalezienie i wybór odpowiedniej litery lub znaku, kolory stosowane w niektórych klawiaturach są dodatkowym wsparciem dla użytkownika.
• Klawiatury z powiększonymi i kontrastowymi znakami – np. LargePrint Keyboard.
• Klawiatury o niestandardowym kształcie – mogą być bardzo różne; są one przeznaczone m.in. dla osób piszących jedną ręką, dla osób piszących stopami czy też dla osób piszących wskaźnikiem nagłownym, umieszczane na wysokości głowy użytkownika. Kształt klawiatur i ułożenie klawiszy mają zapewniać maksymalną ergonomikę pracy.
• Klawiatury z wymiennymi nakładkami – np. IntelliKeys – są klawiaturami umożliwiającymi zmianę wielkości, rozmieszczenia i liczby klawiszy, a także przypisanie specyficznych funkcji poszczególnym przyciskom. Wymienne nakładki umożliwiają maksymalną indywidualizację opcji klawiatury, a dzięki dodatkowemu oprogramowaniu można samodzielnie zaprojektować nakładki. Są one całkowicie płaskie, co ułatwia pracę osobom ze znaczną spastycznością; istnieją również ramki zabezpieczające przed przypadkowym naciśnięciem. Istnieje możliwość skorzystania z opcji ustawienia wymaganej siły nacisku, czasu nacisku, blokady wielokrotnych naciśnięć jednego klawisza.
   

2. Specjalistyczne myszki i urządzenia zastępujące myszki
Tradycyjne myszki komputerowe wymagają określonej precyzji i koordynacji wzrokowo-ruchowej. W ustawieniach systemu Windows można zmienić chociażby prędkość, z jaką porusza się kursor po ekranie, co ułatwia obsługę myszki. Można też zmienić inne ustawienia, aby zwiększyć komfort używania myszki. Kiedy zmiana ustawień nie jest wystarczającą pomocą, warto skorzystać z dostępnych specjalistycznych myszek i urządzeń je zastępujących, których działanie pozwala osobom z niepełnosprawnością swobodniej korzystać z funkcji myszki. Urządzenia te, odpowiednio dobrane, czynią komputer dostępnym dla osób sparaliżowanych, z porażeniami, po udarach, chorych na zaniki mięśni, stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne oraz inne choroby neurodegeneracyjne i metaboliczne oraz rzadkie zespoły genetyczne, w wyniku których aparat ruchu jest uszkodzony w stopniu znacznym lub nie jest możliwa kontrola ruchu:

• Trackballe – np. BigTrack, KidTrack – są specjalistycznymi myszkami, które posiadają kulkę, najczęściej nieco większą od piłeczki pingpongowej, której ruch powoduje przesuwanie się kursora po ekranie. Trackballe świetnie sprawdzają się w pracy z dziećmi, są kolorowe i motywują do działania. Niektóre myszki typu trackball posiadają dodatkowe przyciski umożliwiające blokadę, np. lewego przycisku myszki, co pozwala na zastosowanie techniki „przenieś i upuść” (przenoszenie obiektów między folderami i różnymi lokalizacjami na komputerze, polegające na wybraniu/zaznaczeniu danego obiektu, przytrzymaniu lewego przycisku myszki i przeniesieniu obiektu do wybranej lokalizacji) bez konieczności przytrzymywania lewego przycisku.
• Urządzenia rejestrujące ruch głowy – np. SmartNav, TrackerPro, HeadMouse – są to urządzenia, które za pomocą umieszczanej na monitorze kamery rejestrują ruchy głowy, a dokładniej niewielkiej kropki przyklejonej do czoła, okularów lub czapki użytkownika, ruch ten zastępuje ruch myszką. Opcję klikania uzyskuje się dzięki wybraniu odpowiednich ustawień w oprogramowaniu, np. przez zatrzymanie na określony czas kursora na danym elemencie bądź przez „narysowanie okręgu wokół danego elementu.
• Urządzenia wykorzystujące ruchy gałek ocznych (eyetracking) i mruganie – np. PCEye Mini, iSeries, Iris Bond – systemy te rejestrują ruchy gałek ocznych i/lub mrugnięcia, przekazując do komputera informację, której efektem jest ruch kursora i klikanie. Kamery śledzące ruchy gałek ocznych wraz z systemem konwertującym ten ruch na ruch kursora są doskonałym rozwiązaniem dla osób, u których świadomy ruch został zachowany jedynie w tym zakresie.
• Systemy reagujące na dmuchnięcie i ruch ust – np. IntegraSwitch, IntegraMouse, SipPuffSwitch – umożliwiają obsługę komputera i komunikację za jego pośrednictwem osobom, których niepełnosprawność ruchowa pozwala jedynie na świadome wdechy i wydechy (IntegraSwitch, SipPuffSwitch) oraz na ruchy ust w niewielkim zakresie (IntegraMouse).
• Urządzenia zastępujące przyciski myszki (switch) – np. BigSwitch, JellyBean, – są to przyciski oraz adaptery umożliwiające przewodowe i bezprzewodowe podłączanie przycisków do komputera. Przyciski te mają za zadanie zastąpienie przycisków myszki. Mają różną wielkość i czułość, co umożliwia ich obsługę osobom ze znaczną niepełnosprawnością ruchową. Przycisk powinien zostać umieszczony w takim miejscu, by maksymalnie udostępnić go użytkownikowi, a więc w zasięgu ruchów głowy, jeśli osoba z niepełnosprawnością ma zachowane świadome ruchy głową; w zasięgu stopy, jeśli ruch stopą jest jedynym kontrolowanym ruchem. 

3. Oprogramowanie do komunikacji wspomagającej i alternatywnej
W niektórych przypadkach wystarczy systemowy syntezator mowy dostępny zarówno z systemami Windows, jak i na Androidzie oraz iOS. Wychodząc jednak naprzeciw indywidualnym potrzebom użytkowników wysokiej technologii, powstają coraz lepsze, bardziej rozbudowane i dające możliwość korzystania z wielu ustawień programy do komunikacji. Są to m.in.: Boardmaker i Boardmaker Speaking Dynamically Pro, Tobii Communicator 5, Snap Core First, Let me Talk, Mówik, Grid 3 czy Proloquo2go. Programy i aplikacje działają na różnych systemach operacyjnych i różnią się bazami symboli, sposobami dostępu i ustawieniami – muszą być więc dobierane indywidualnie pod kątem potrzeb i możliwości użytkownika. Nie sposób wskazać najlepszy program do komunikacji wspomagającej i alternatywnej; nawet dla danego użytkownika na przestrzeni czasu inny program może okazać się trafniejszym rozwiązaniem, rośnie również liczba osób korzystających z kilku programów, wpisujących się w rozbudowany system komunikacji.
Relacja z technologią wspomagającą komunikację nie jest relacją prostą, nie ma gotowych rozwiązań gwarantujących efektywną komunikację natychmiastowo po ich wdrożeniu. To nieustający proces, weryfikowanie, zmiany, tworzenie i dobór bardziej efektywnych narzędzi. Tworzenie systemu komunikacji wspomaganego technologią to zajęcie wymagające wrażliwości i uważności na potrzeby użytkownika, przy jednoczesnym stałym aktualizowaniu wiedzy na temat nowych aspektów technicznych i metodycznych. Wysiłek ten oraz wysiłek opiekunów i terapeutów, ale przede wszystkim determinacja użytkowników AAC w stosowaniu technologii wspomagającej pozwalają nam poznać to wyjątkowe opowiadanie, niepowtarzalną historię, jaką stanowi każdy człowiek. Ruth Fitzmaurice, pisarka i dziennikarka, żona Simona Fitzmaurice’a, irlandzkiego reżysera zmarłego w wyniku stwardnienia zanikowego bocznego, o ich relacji podczas choroby męża w kontekście technologii, napisała: „Straciliśmy wiele. Niektóre rzeczy utracone, znajdujemy ponownie. Wysyłam Mu maile ze słowami miłości, a On na nie odpisuje. Ekran w ekran trzymamy się znów za ręce”.