Relacja z technologią. Technologia wspomagająca komunikację

15 stycznia 2020 roku w Waszyngtonie Steve Gleason otrzymał Złoty Medal Kongresu – najwyższe, obok Medalu Wolności, przyznawane w Stanach Zjednoczonych Ameryki, odznaczenie państwowe. Jest pierwszym byłym futbolistą amerykańskim, który otrzymał to wyróżnienie. Jest pierwszą osobą walczącą ze stwardnieniem zanikowym bocznym, która otrzymała tak wysokie odznaczenie państwowe w USA. Jest też pierwszą osobą, która podczas poruszającej ceremonii wręczenia Złotego Medalu Kongresu swoje przemówienie wygłosiła za pomocą technologii wspomagającej. Steve Gleason nie porozumiewa się werbalnie od niemal dziewięciu lat. Zdiagnozowany krótko po zakończeniu kariery sportowej, w 2011 roku, stopniowo tracił możliwość poruszania się, oddychania i mówienia. W tym miejscu najszybciej byłoby podać nazwę urządzenia i oprogramowania, za pomocą którego Steve Gleason komunikuje się ze światem, wstawić tabelkę z parametrami tabletu i eyetrackera (urządzenia pozwalającego na sterowanie komputerem i komunikację za pomocą ruchu gałek ocznych), zapoznać Czytelników z możliwościami zamocowania uchwytu trzymającego system do komunikacji w bezpiecznej pozycji na wózku elektrycznym, dodać czas pracy baterii urządzenia, nazwę syntezatora mowy. To byłoby najszybsze i najprostsze rozwinięcie tematu technologii wspomagającej komunikację, być może, również bardziej czytelne i konkretne. Jednak wówczas odsunęlibyśmy na margines genezę i esencję komunikacji – relacje, a zamiast rzeczywistego wglądu w kwestię technologii wspomagającej, otrzymalibyśmy informacje o opakowaniach, narzędziach, pustych pudełkach, jakimi pozostaje technologia bez uwzględnienia istoty komunikacji. Zarówno podczas styczniowej ceremonii w Kapitolu, jak i w trakcie prac nad filmem dokumentalnym („Gleason”, 2016) czy też podczas pracy nad ustawą zapewniającą szybki dostęp do technologii umożliwiającej porozumiewanie się osobom z SLA („Steve Gleason Act”, 2015 i „Steve Gleason Enduring Voices Act”, 2017) Steve otoczony był rodziną, przyjaciółmi, terapeutami, technikami, którzy razem z nim od początku tworzą system do komunikacji. Tylko dzięki uważnej obserwacji i znajomości potrzeb mógł zostać dobrany system, który spełnia oczekiwania użytkownika, a więc osoby, która korzysta z systemu wspomagającego komunikację, i umożliwia zabezpieczenie jego dostępności (ładowanie baterii, zapewnienie zasilania, aktualizacji oprogramowania) przez najbliższe otoczenie. W doborze technologii wspomagającej komunikację oraz jej ciągłej, absolutnie koniecznej, weryfikacji, nieocenioną pomocą jest podejście SETT, protokół skonstruowany przez dr Joy Zabalę i po raz pierwszy przedstawiony przez autorkę w 1994 roku podczas konferencji Closing The Gap. Nazwa protokołu jest angielskim skrótem wyrazów: Student – Uczeń (w praktyce oznacza Użytkownika), Environment – Środowisko, Tasks – Zadania, i jako ostatnie, Tools – Narzędzia.