Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

21 lutego 2020

NR 11 (Luty 2020)

Relacja z technologią. Technologia wspomagająca komunikację

253

Każdy z nas jest opowiadaniem, które nieświadomie piszemy – piszemy naszym postrzeganiem, uczuciami, myślami, działaniem; i, co nie jest bynajmniej błahe, naszymi rozmowami, przekazywaniem innym tego opowiadania. (…) Jako »opowiadanie«, historia – każdy z nas jest wyjątkowy, niepowtarzalny.
Oliver Sacks, Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem

15 stycznia 2020 roku w Waszyngtonie Steve Gleason otrzymał Złoty Medal Kongresu – najwyższe, obok Medalu Wolności, przyznawane w Stanach Zjednoczonych Ameryki, odznaczenie państwowe. Jest pierwszym byłym futbolistą amerykańskim, który otrzymał to wyróżnienie. Jest pierwszą osobą walczącą ze stwardnieniem zanikowym bocznym, która otrzymała tak wysokie odznaczenie państwowe w USA. Jest też pierwszą osobą, która podczas poruszającej ceremonii wręczenia Złotego Medalu Kongresu swoje przemówienie wygłosiła za pomocą technologii wspomagającej. Steve Gleason nie porozumiewa się werbalnie od niemal dziewięciu lat. Zdiagnozowany krótko po zakończeniu kariery sportowej, w 2011 roku, stopniowo tracił możliwość poruszania się, oddychania i mówienia. W tym miejscu najszybciej byłoby podać nazwę urządzenia i oprogramowania, za pomocą którego Steve Gleason komunikuje się ze światem, wstawić tabelkę z parametrami tabletu i eyetrackera (urządzenia pozwalającego na sterowanie komputerem i komunikację za pomocą ruchu gałek ocznych), zapoznać Czytelników z możliwościami zamocowania uchwytu trzymającego system do komunikacji w bezpiecznej pozycji na wózku elektrycznym, dodać czas pracy baterii urządzenia, nazwę syntezatora mowy. To byłoby najszybsze i najprostsze rozwinięcie tematu technologii wspomagającej komunikację, być może, również bardziej czytelne i konkretne. Jednak wówczas odsunęlibyśmy na margines genezę i esencję komunikacji – relacje, a zamiast rzeczywistego wglądu w kwestię technologii wspomagającej, otrzymalibyśmy informacje o opakowaniach, narzędziach, pustych pudełkach, jakimi pozostaje technologia bez uwzględnienia istoty komunikacji. Zarówno podczas styczniowej ceremonii w Kapitolu, jak i w trakcie prac nad filmem dokumentalnym („Gleason”, 2016) czy też podczas pracy nad ustawą zapewniającą szybki dostęp do technologii umożliwiającej porozumiewanie się osobom z SLA („Steve Gleason Act”, 2015 i „Steve Gleason Enduring Voices Act”, 2017) Steve otoczony był rodziną, przyjaciółmi, terapeutami, technikami, którzy razem z nim od początku tworzą system do komunikacji. Tylko dzięki uważnej obserwacji i znajomości potrzeb mógł zostać dobrany system, który spełnia oczekiwania użytkownika, a więc osoby, która korzysta z systemu wspomagającego komunikację, i umożliwia zabezpieczenie jego dostępności (ładowanie baterii, zapewnienie zasilania, aktualizacji oprogramowania) przez najbliższe otoczenie. W doborze technologii wspomagającej komunikację oraz jej ciągłej, absolutnie koniecznej, weryfikacji, nieocenioną pomocą jest podejście SETT, protokół skonstruowany przez dr Joy Zabalę i po raz pierwszy przedstawiony przez autorkę w 1994 roku podczas konferencji Closing The Gap. Nazwa protokołu jest angielskim skrótem wyrazów: Student – Uczeń (w praktyce oznacza Użytkownika), Environment – Środowisko, Tasks – Zadania, i jako ostatnie, Tools – Narzędzia. 
 

POLECAMY

Fot .1. I13 Tobii Dynavox z mocowaniem Rehadapt

 

Fot. 2. iTalk 2 komunikator AbleNet Inc.

 

Fot. 3. Tablice drukowane z symbolami PCS z programu Boardmaker dla komunikatora GoTalk
4+ Attainment

 

Fot. 4. Mówik, źródło: www.mowik.pl


Drogę doboru narzędzia wspierającego system komunikacji zaczynamy od wnikliwej obserwacji i analizy potrzeb oraz aktualnych możliwości użytkownika. Konieczne jest uwzględnienie zarówno potrzeb wynikających z percepcji (m.in. zaburzenia słuchu, widzenia, postrzegania i przetwarzania bodźców), motoryki dużej i małej (brak możliwości wykonania ruchu lub ruchy mimowolne, apraksja, spastyka, drżenia, męczliwość), umiejętności poznawczych oraz fluktuacji we wszystkich tych obszarach. Warto odnieść się do klasycznego podziału umiejętności, jakie każdy użytkownik AAC i technologii wspomagającej powinien rozwijać, autorstwa Janice Light („Toward a Definition for Individuals Using Augmentative and Alternative Communication Systems”, 1986), a są to umiejętności operacyjne, językowe, strategiczne i społeczne. Przyjrzenie się im ułatwi nam wybór efektywnego narzędzia wspomagającego komunikację, a także jego zaprogramowanie czy skonstruowanie lub zrekonstruowanie.
O umiejętnościach operacyjnych mówimy najczęściej wtedy, kiedy zastanawiamy się, w jaki sposób użytkownik będzie miał dostęp do urządzenia – czy będzie miał możliwość korzystania z ekranu dotykowego, a jeśli tak, to jakiej wielkości powinien on być, czy będzie obsługiwał przycisk (switch) i jak silny może być nacisk wywołujący kliknięcie, jaki kształt, rozmiar, czułość i odległość przycisku (switcha) będą optymalne dla efektywności jego użytkowania, czy istnieje mysz (typu trackball, o większej czułości, specyficznym kształcie, rozmiarze) lub joystick, który umożliwi mu kontrolę nad obsługą systemu, oraz jakie alternatywne sposoby dostępu do obsługi komputera lub komunikatora zapewnią największą możliwą precyzję (sterowanie ruchem głowy, gałek ocznych). Umiejętności operacyjne to te, które najczęściej mamy na myśli, planując, jak będziemy uczyć użytkownika korzystania z technologii wspomagającej komunikację, tak aby sam dostęp nie stanowił bariery. Kompetencje językowe, obejmujące zarówno język receptywny, jak i możliwości ekspresji, przy wyborze systemu, często wskazują nam, jakie funkcje powinno zawierać oprogramowanie wspomagające komunikację. Warto nie tylko zdiagnozować, na jakim etapie rozwoju języka aktualnie znajduje się użytkownik, ale też zastanowić się nad przyszłymi możliwościami (symbole, zdjęcia, predykcja, klucze kolorów, możliwość układania części zdania/mowy, kategorie, zmiana ustawienia pól z komunikatami), tak by zapewnić poszerzanie słownika czynnego oraz rozwój umiejętności językowych, w tym konstruowania zdań z zachowaniem możliwie prawidłowej gramatyki. Jednocześnie należy pamiętać, że nawet najbardziej rozbudowany program do komunikacji, zawierający potrzebne funkcjonalności, nie sprawi, że użytkownik będzie z nich korzystał – rozwój kompetencji językowych nie nastąpi na skutek samej styczności z oprogramowaniem. Umiejętności strategiczne dotyczą wykorzystania systemu komunikacji w sytuacjach codziennych, a więc tego, czy i jak technologia wspomagająca będzie wykorzystywana przez użytkownika do inicjowania i podtrzymywania komunikacji w sytuacjach rzeczywistych. Tu warto podkreślić konieczność stałej dostępności urządzenia wspomagającego komunikację, nie może być ono elementem gabinetu terapeutycznego czy trwale umieszczonym na ścianie obiektem, z którego korzystanie, a więc realna komunikacja, wymaga przebywania w danym pomieszczeniu. Urządzenia takie (będące pomocami terapeutycznymi lub stałym elementem wnętrza) mogą stanowić uzupełnienie systemu do komunikacji, jednak indywidualny system komunikacji powinien być zawsze dostępny. Umiejętności strategiczne mają wówczas szansę na rozwój. Tym samym przechodzimy do kompetencji społecznych użytkownika. Umiejętność zainicjowania, podtrzymania oraz zakończenia rozmowy z użyciem technologii wspomagającej wymaga zarówno znajomości systemu, jak i – a właściwie przede wszystkim – treningu w różnych sytuacjach społecznych.
Opisane kompetencje nie wyczerpują jednak obszaru, jaki stanowi sam użytkownik przy doborze technologii wspomagającej. W wielu przypadkach kluczowe aspekty to motywacja, preferencje, zainteresowania, a także jego oczekiwania i niepokoje. U dzieci o powodzeniu wprowadzenia technologii wspomagającej AAC będzie często decydować dobór treści materiałów, który powinien być maksymalnie zindywidualizowany, a także, w miarę potrzeby, zmieniać się, by podtrzymywać motywację. Wprowadzanie i stosowanie technologii wspomagającej musi być osadzone w metodyce nauczania i AAC. U dorosłych wysoka technologia może budzić obawy, a więc jej wprowadzenie powinno odbywać się w sposób dający poczucie bezpieczeństwa i sprawstwa – efektywnego wykorzystania potencjału urządzenia oraz oprogramowania. Z drugiej strony oczekiwania mogą też być, w wyniku nieporozumienia czy kreacji medialnej, na tyle wysokie, że pierwsze kroki przynoszą zniechęcenie, a niekiedy i rezygnację. Aby unaocznić realne ryzyko takich sytuacji, przytoczę sytuację sprzed 5 lat, kiedy to po emisji reportażu w ogólnopolskiej telewizji posypały się pytania o „kropeczkę czytającą myśli”. Nie istnieje takie rozwiązanie, chodziło o urządzenie pozwalające na obsługę komputera za pomocą ruchu głowy, w skład którego wchodzi naklejka umieszczana na czole, okularach lub czapce, której ruch konwertowany jest na ruch kursora. Użytkownik musi być informowany o tym, jak działa i jakie są ograniczenia technologii.
Środowisko, w jakim będzie wdrażana technologia wspomagająca, obejmuje zarówno budynek, wnętrze, okolicę, środek transportu, jak i rodzinę, terapeutów, nauczycieli, współpracowników użytkownika. Należy przyjrzeć się, jak technologia będzie sprawdzała się w mieszkaniu, jak wygospodarować na nią miejsce, w jaki sposób i gdzie powinna być umieszczona, jak ma być zamocowana w miejscu pobytu użytkownika oraz podczas podróży, tak by była dostępna i nie stanowiła zagrożenia (indywidualnie tworzone mocowania). Środowisko to też aspekt materialny – możliwość finasowania technologii wspomagającej stanowi często o jej wprowadzeniu lub nie. Zarówno programy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, jak i środki z fundacji (najczęściej pozyskane w ramach przekazywania 1% podatku) oraz zbiórki publiczne, w coraz większym stopniu pozwalają na dofinansowanie zakupu technologii wspomagającej, jednak nie zabezpieczają wszystkich potrzeb. Programy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych uwzględniają wsparcie w tym zakresie raz na 5 lat, ale nie są brane pod uwagę zmienne potrzeby użytkowników oraz dynamiczny rozwoju technologii. W ramach środowiska, w którym wykorzystywana jest technologia wspomagająca, powinno być zapewnione wsparcie techniczne, szkolenia i warsztaty, zapewniające trwałość stosowania systemu oraz jego rozwój. Niemniej istotne od nastawienia samego użytkownika jest nastawienie i oczekiwania rodziny czy terapeutów. Posiadanie zaawansowanych narzędzi (urządzeń, programów) wspomagających komunikację przy braku umiejętności wykorzystania ich podczas pracy z użytkownikiem stanowić może źródło wątpliwości co do ich skuteczności i sensowności wdrażania.
W ramach wdrażania technologii wspomagającej istotne jest postawienie konkretnych celów. Urządzenia czy oprogramowanie do komunikacji wspomagającej nie są gotowymi przepisami na sukces w komunikacji. Jak zresztą zdefiniowalibyśmy ów sukces? Warto wyznaczyć konkretne zadania i cele: jakie sytuacje w środowisku użytkownika mogą stanowić platformę do komunikacji? Jak możemy je rozbudować? Jak tworzyć i dostarczać możliwości inicjowania komunikacji? Jakie kroki należy podjąć, by uzyskać zgeneralizowanie umiejętności komunikacyjnych? Rozpisanie planu, kolejnych zadań i realnych celów sprawia, że wdrażanie technologii wspomagającej nie jest rzucaniem w próżnię coraz to nowszych urządzeń, ale systematycznym wsparciem w postaci wykorzystania zaawansowanych technologicznie urządzeń. W przygotowaniu konkretnych zadań i planu może nam pomóc odpowiedź na 12 pytań przedstawionych przez Joy Zabalę i Jane Korsten („Activity Based Implementation Plan”, 2004). Pierwszych sześć z nich determinuje, w jaki sposób użytkownik będzie korzystał z urządzenia podczas codziennych zajęć i jak personel będzie zapewniał wsparcie podczas wykorzystania technologii do danej aktywności:

  1. Wybierz umiejętności i aktywności, które zapewniają trwałe możliwości rozwoju i treningu.
  2. Zidentyfikuj bariery w wykonywaniu i uczestnictwie w aktywnościach.
  3. Zidentyfikuj narzędzia technologii wspomagającej, które te bariery usuną.
  4. Znajdź strategie, które zachęcą do aktywnego uczestnictwa.
  5. Określ, kiedy i jak mają być te strategie i narzędzia wykorzystywane.
  6. Określ wskazówki, które będą wykorzystywane do wspierania nauki i osiągania sukcesów.

Kolejnych sześć punktów służy ewaluacji wprowadzonego systemu, pomaga przygotować się na oczekiwane zmiany oraz wskazuje, co należy zrobić, aby wnioski z ewaluacji były wprowadzone do stosowania technologii wspomagającej:

  1. Określ największe pola przypuszczalnych zmian w zachowaniu użytkownika i oszacuj ich wielkość.
  2. Opisz minimalne kryteria sukcesu.
  3. Zidentyfikuj czynniki, które mogą mieć negatywny wpływ na zachowania.
  4. Określ, w jaki sposób zostaną zebrane dane/dowody efektywności wdrożenia systemu.
  5. Ustal, przez kogo i w jaki sposób będą zbierane dane do analizy.
  6. Przeglądnij dane i zmodyfikuj plan zgodnie ze wskazówkami.
     
Fot. 5. EyeMobile Mini – tablet z PCEye Mini Tobii Dynavox z programem Communicator 5


Wśród zadań stałe miejsce musi zajmować modelowanie korzystania z systemu. David Beukelman stwierdza, że „tak, jak samo posiadanie pianina nie czyni z nikogo muzyka, ani posiadanie piłki koszykowej nie czyni z nikogo sportowca, tak samo posiadanie urządzenia do komunikacji nie uczyni z nikogo zaawansowanego użytkownika AAC. Trzeba wsparcia, zachęty, modelowania, odgrywania ról i nauki” (Beukelman 1991) Z kolei Jane Korsten wskazuje następującą perspektywę: „Przeciętnie 18-miesięczne dziecko było eksponowane na mowę 4380 godzin, średnio 8 godzin dziennie od urodzenia. Dziecko ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, spotykające się na terapii mowy (komunikacji) dwa razy w tygodniu, po 20–30 minut, osiągnie taki sam czas na język w dostępnej dla niego formie po 84 latach”. Kiedy weźmiemy pod uwagę wszystkie składowe protokołu SETT, wdrożenie narzędzi (Tools) w postaci technologii wspomagającej ma większe szanse na efekt w postaci dostępnej komunikacji.
Narzędziami, prócz samej technologii wspomagającej (AT – assistive technology), urządzeń i oprogramowania, są również wsparcie techniczne, szkolenia, dostosowanie pozycji, mocowanie systemu, jego fizyczne przygotowanie (m.in. laminowanie czy bindowanie materiałów niskiej technologii), strategie wprowadzania i wykorzystywania multimodalnej komunikacji oraz wprowadzanie zmian. Rewizje aktualnego stanu i efektywności wykorzystania systemu muszą stanowić stały element pracy z technologią wspomagającą. Dzięki specjalistycznym urządzeniom peryferyjnym i oprogramowaniu osoby z niepełnosprawnością mają możliwość obsługi komputera i komunikacji za jego pomocą. Buczyńska i Siemieniecki wyróżniają następujące obszary zastosowania komputerów, zarówno przez osoby sprawne, jak i niepełnosprawne:

  • komunikacja interpersonalna i ze światem zewnętrznym – osoby niepełnosprawne, które często większość czasu spędzają w domu, dzięki Internetowi mogą kontaktować się ze światem, poznawać ludzi i rozwijać kontakty wirtualne sprzyjające wzrostowi samooceny,
  • źródło wiedzy – komputer umożliwia dostęp do informacji i wiedzy przekazywanej często w sp...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy