Dołącz do czytelników
Brak wyników

Komunikacja alternatywna i wspomagająca

14 czerwca 2021

NR 19 (Czerwiec 2021)

Słowa moje, a nie Twoje!

0 99

Gdy mówimy, możemy wybierać z wielkiego zasobu słów, które znamy, kiedyś usłyszeliśmy bądź przeczytaliśmy. Mamy też szansę na słowotwórstwo. Użytkownik AAC będzie wybierał jedynie ze słów, które ktoś wcześniej dla niego przygotował. Wybór słów do narzędzia do komunikacji to nie lada odpowiedzialność. Jak zrobić to prawidłowo?

Poznaj reguły gry – jak AAC naśladuje język

Żeby narzędzie do komunikacji dobrze spełniało swoje funkcje, musi zawierać szeroki zasób symboli, a użytkownik AAC będzie mieć szansę zarówno opanować aspekt techniczny korzystania z narzędzia, jak i wiedzieć, jakimi zasadami społecznymi rządzi się komunikacja. 


Musimy pamiętać, że kompetencje społeczne i operacyjne nie są warunkami wstępnymi! To obszary do wspierania, o których my – jako nauczyciele czy terapeuci – winniśmy szczególnie pamiętać w interakcji z dzieckiem (Schwartz, Gauvreau i Bateman, 2018).

POLECAMY

Różne funkcje komunikacyjne

Tradycyjnie wprowadzanie komunikacji wspomagającej i alternatywnej zwykło wiązać się z funkcją regulacyjną. Użycie AAC ograniczano do trzech kluczowych obszarów: proszenie o przedmiot lub działanie („Ja chcę”) oraz protestowania lub odmawiania.
Jeśli jednak dokładnie przeanalizujemy, w jakim celu na co dzień się komunikujemy, zestawienie funkcji naszych wypowiedzi wyglądać może tak (Wetherby i in., 1988):

  • witanie się i żegnanie,
  • przywoływanie,
  • opowiadanie/relacjonowanie historii,
  • proszenie o pozwolenie,
  • komentowanie,
  • zdobywanie informacji i zadawanie pytań,
  • odpowiadanie na pytania,
  • potwierdzanie,
  • rozpoczynanie lub podtrzymywanie tematu,
  • wyjaśnianie.

Lista robi się więc znacznie dłuższa. U dzieci o typowym rozwoju nie ma tak, że najpierw werbalizują się tylko pojęcia z warstwy regulacyjnej! Rozwój komunikacji przebiega wielotorowo. Dwulatek potrafi słownie przywołać bliską osobę, wyrazić swoje zadowolenie bądź dyskomfort, pożegnać się, głośno mówi „nie”, pojawiają się pierwsze pytania.
Jeśli zakładamy, że AAC ma być miniaturą systemu językowego, powyższe funkcje powinny pojawić się już na samym początku!

Gotowi? Start!

Wiadomo, że zbudowanie dłuższej wypowiedzi z pojedynczych pojęć stanowić może wyzwanie dla początkującego użytkownika. Chociażby ze względu na brak wcześniejszych doświadczeń, nieznajomość symboli, trudność z koncentracją i planowaniem motorycznym zdania.
Użyteczną strategią, która pozwala przekazać ogólny cel naszej wypowiedzi, jest użycie starterów zdaniowych. Są to gotowe frazy, złożone zwykle z paru słów. Dzięki starterom użytkownik efektywnie (jeśli chodzi o czas, poniesiony wysiłek fizyczny, czy uwagę) przekazuje główny zamysł lub wprowadza temat. Przez modelowanie poznaje również intencję swojego partnera komunikacyjnego. 
 

Startery są wstępem do rozwijania kompetencji społecznych, strategicznych czy językowych.
Startery mogą wyglądać następująco:
Podoba mi się… Nie podoba mi się… Opowiem Ci coś… Chodźmy…Coś jest nie tak...
Powiem Ci sekret… Mam pytanie… Powiem Ci, jak się czuję… 


Startery stanowią link – przejście do treści rozszerzających każde z rozpoczętych zdań. Dają szansę na szybszą wymianę informacji z otoczeniem oraz stanowią ułatwienie dla modelowania przez mniej wprawnych partnerów komunikacyjnych dzięki pragmatycznej organizacji treści.

Rdzenie i konteksty

Zbilansowana książka do komunikacji powinna zawierać i jedne, i drugie! Jakich więc słów potrzebujemy? Słownictwo rdzeniowe (core words) to słowa i frazy używane przez wiele osób, pojawiające się w języku z największą częstotliwością (Beukelman, Mirenda, 2013). To słowa, takie jak: ja, to, chcę, tak, nie, teraz, jeść, kiedy, szybko. Uznaje się, że słownictwo rdzeniowe stanowi 80% zawartości codziennych wypowiedzi (Beukelman, Yorkston, Poblete, Naranjo, 1984). Dzięki łatwości w łączeniu tych wyrazów ze sobą, słownictwo rdzeniowe umożliwia tworzenie różnorodnych fraz.
Oczywiście bez szczegółowego, kontekstowego słownictwa (fringe) wypowiedzi byłyby budowane na poziomie zdecydowanie zbyt ogólnym. Prowadzenie satysfakcjonującej wymiany zdań uzależnione jest od tego, czy wypowiadamy się na dany temat i precyzyjnie używamy słów. Potrzebujemy więc również nazw własnych, imion osób, nazw zawodów, przedmiotów, miejsc, określeń produktów spożywczych, marek, nazw zjawisk i szczegółowych czynności. Słów ważnych z punktu widzenia użytkownika AAC i jego środowiska życia.
Słownictwo kontekstowe to ogromny zestaw słów, bardzo indywidualnie dobierany do potrzeb danej osoby. Słowa z tej grupy frekwencyjnie będą się pojawiać znacznie rzadziej (20% wobec 80% rdzeni). Nie można jednak zrobić dobrej pomocy komunikacyjnej bez indywidualizacji danego narzędzia!
Wybrane do pomocy komunikacyjnej słownictwo powinno zatem zawierać szeroki wachlarz słów, które da się ze sobą łatwo łączyć. Dopiero odpowiednia reprezentacja słów rdzeniowych oraz kontekstowych pozwoli na stworzenie systemu zbliżonego do gramatyki danego języka.

Bliskie potrzebom

Wiemy już zatem, że książka powinna być narzędziem „skrojonym na miarę”. Aby słownictwo faktycznie pozwalało na realizację ważnych potrzeb, pierwszą fazę przygotowania poza diagnozą sensomotoryczną (wybór formy i metody dostępu) powinien stanowić wywiad i określenie potrzeb leksykalnych danej osoby. Słowo klucz to „motywacja”. Wychodząc od sytuacji bliskich i ważnych, zbieranie słownictwa musi być procesem dynamicznym, systematycznie uzupełnianym! Nawet najbardziej doświadczony zespół diagnostyczny swoje ustalenia opiera na przypuszczeniach i wstępnych hipotezach. Nie inaczej jest w przypadku wyboru zestawu pojęć. Gdzie więc znaleźć inspirację?

Adekwatne do wieku

Inne są codzienne wyzwania komunikacyjne 3-latka, inne 13-latka, a jeszcze inne 30-latka. Zgoła inny język potrzebny jest więc do budowania relacji dzieciom w wieku przedszkolnym, nastolatkom i osobom dorosłym. Pełnione role społeczne (np. przedszkolaka, ucznia, starszego/młodszego rodzeństwa, kumpla, studenta, pracownika) również generować będą odmienne potrzeby językowe.
Myśląc o doborze słownictwa dla dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym, należy zdawać sobie sprawę, że komunikacja w domu i w placówce pełni różne funkcje. Podczas gdy rozmowa z członkami rodziny ma przede wszystkim ułatwiać budowanie relacji, bliskości i zaspokojenie podstawowych potrzeb, komunikacja z nauczycielami/terapeutami służy przede wszystkim do poszerzania wiedzy o świecie oraz budowaniu rozumienia zjawisk, sytuacji bądź nowych słów. Jak pokazały badania (Marvin i in., 1994), 1/3 zasobów słownikowych dziecka w wieku przedszkolnym i szkolnym jest wykorzystywana wyłącznie w placówce, 1/3 tylko w domu, a 1/3 w obydwu tych środowiskach.
W związku z tym indywidualna pomoc komunikacyjna użytkownika AAC musi umożliwiać efektywną komunikację w każdym z tych środowisk i nie może ograniczać się wyłącznie do słownictwa edukacyjnego. Cechuje je bowiem duża zmienność w zależności od realizowanych tematów i mała liczba sytuacji, w których może być ono użyte (np. słownictwo kontekstowe odnośnie do pór roku, nazw narzędzi czy poszczególnych świąt), w przeciwieństwie do dość stabilnego, przewidywalnego i bardziej uniwersalnego zestawu komunikatów używanych w domu lub w obu środowiskach (np. komentarze, emocje, dział coś jest nie tak, podstawowe potrzeby) (Beukelman, Mirenda, 2013).

Umożliwiające rozumienie

Podstawowym celem wprowadzenia AAC jest budowanie autonomii, czyli możliwości rozumienia i bycia zrozumianym (von Tetzchner i Grove, 2003). Ze względu na specyficzne trudności, wynikające np. z zaburzeń w spektrum autyzmu, bądź korowych zaburzeń widzenia (CVI), budowanie rozumienia języka i mowy, oraz nawiązywanie relacji, wśród tych grup użytkowników AAC jest znacząco utrudnione (Roman-Lantzy, 2019; Lueck, Dutton, 2015).
W indywidualnej pomocy komunikacyjnej powinno znaleźć się zatem słownictwo, które pozwoli na:

  • budowanie rozumienia sytuacji społecznej (np. intencji drugiej osoby, bądź jej emocji, które przekazywane są niewerbalnie, np. gestem, mimiką, a zatem są zupełnie niedostępne dla osób z CVI w pierwszych dwóch fazach);
  • zadanie pytania bądź uzyskanie informacji od partnerów komunikacyjnych/rówieśników o tym, co jest dla użytkownika AAC niedostępne (np. proszenie o wytłumaczenie i opisanie tego, co dzieje się dookoła).

Zarówno w przypadku osób z ASD, jak i CVI pomocne może okazać się wykorzystanie skryptów społecznych do budowania interakcji z rówieśnikami (Roman-Lantzy, 2019; Hundert, Rowe, Harrison, 2014; Sng, Carter, Stephenson, 2014). Z tą różnicą, że osoby z zaburzeniami w spektrum autyzmu bardziej efektywnie przetwarzają informacje w postaci wizualnej lub wizualnej i słuchowej (Mirenda, Schuler, 1988; Grandin, 1995; Hodgon, 1995; Brown, Mirenda; 2007; Forsey, Kay-Rainig Bird, Bedrosian, 1996; Peterson i in. 1995), w odróżnieniu od osób z CVI, które bazują na kanale słuchowym (Burkhart, 2019; Porter 2019).
Na osobach odpowiedzialnych za dobór słów dla nastolatków i dorosłych użytkowników AAC ciąży również obowiązek zadbania o to, aby słownictwo znajdujące się w indywidualnych pomocach komunikacyjnych budowało w społeczeństwie pozytywny wizerunek osoby niemówiącej. Obraz adekwatny do jej wieku i płci, bez znamion infantylizacji (Beukelman, Mirenda, 2013).
Należy więc zadbać o formę graficzną symboli i przede wszystkim o użycie odpowiednich do wieku form słów i wyrażeń, np. „muszę do łazienki” zamiast „mokry pampers”; „siema!” zamiast „pa, pa”. Warto też zdawać sobie sprawę z różnic językowych zarówno w warstwie słownictwa, jak i poruszanych tematów wynikających z płci. Jak pokazały badania (Gleser i in., 1959; Poole, 1979) kobiety częściej komentują, mówią o emocjach, odczuciach i przyczynach działań, podczas gdy mężczyźni zdecydowanie częściej odnoszą się do czasu, przestrzeni, ilości i czynności.
Postęp technologii, rozwój mediów społecznościowych oraz wynikające z pandemii ograniczenia i przeniesienie sporej części komunikacji w sferę wirtualną, powodują konieczność dostosowania indywidualnych pomocy komunikacyjnych użytkowników AAC do specyficznego języka używanego w sieci. Znacząco różni się on od języka używanego w komunikacji twarzą w twarz. Ten pierwszy cechuje częstsze użycie skrótów, kodów, ograniczona interpunkcja oraz użycie emotikonów. 
Jak podkreślają Beukelman i Mirenda (2013), „dostęp do social mediów umożliwia użytkownikom AAC łączenie się ze światem, ale wprowadza również nową konwencję rozmowy i wymiany wiadomości”.
To nie jedyne wyzwania stojące dziś przed osobami ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Badania pokazują, że prawie połowa użytkowników AAC między 18. a 39. rokiem życia doświadcza różnego rodzaju przemocy, w tym przemocy seksualnej (Bryen, Carey, Frantz, 2003). 

Z kolei Collier, McGhie-Richmond, Odette i Pyne (2006) oraz Bryen (2008) podkreślają konieczność udostępnienia i modelowania dorosłym użytkownikom AAC użycia słownictwa do rozmowy na temat:

  • życia społecznego, 
  • relacji koleżeńskich, intymnych i zawodowych,
  • seksualności,
  • możliwych nadużyć,
  • dawania instrukcji i stawiania granic opiekunom i asystentom w zakresie pomocy w codziennych czynnościach,
  • opieki zdrowotnej i procedur medycznych,
  • przemieszczania się i zmian pozycji.

Słowa używane w rodzinie

Kolejnym aspektem, jaki bierzmy pod uwagę w procesie zbierania słownictwa do indywidualnej pomocy komunikacyjnej, jest język rodziny użytkownika AAC. Rodzice, członkowie rodziny, a w szczególności rodzeństwo muszą być członkami AAC-owego zespołu, na każdym etapie diagnozy, tworzenia, a następnie wdrażania pomocy komunikacyjnej (Beukelman, Mirenda, 2005). Zaangażowanie rodziny i praca w podejściu skoncentrowanym na rodzinie jest bardzo ważnym czynnikiem wpływającym na skuteczność wprowadzania AAC osobie z trudnościami w komunikacji oraz generalizację umiejętności w codziennym życiu (Lund i Light, 2007).
W związku z tym zarówno proponowane strategie komunikacyjne, jak i słownictwo znajdujące się w indywidualnej pomocy powinny odpowiadać i wpasowywać się w naturalne wzorce, schematy i rutyny komunikacji w rodzinie (Paul, 2001).
Dostosowanie książki do komunikacji do naturalnego języka tej konkretnej rodziny, z uwzględnieniem specyficznych wyrażeń, zwrotów, powiedzonek czy też poruszanych tematów, pomaga dorosłym i dzieciom zaangażować się w proces budowania komunikacji z niemówiącym członkiem rodziny. W perspektywie długoterminowej pozwala to utrzymać zaangażowanie, zredukować poziom stresu, a także wziąć współodpowiedzialność za planowanie dalszych celów terapii (Jones i in., 1998).

...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy