Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

7 listopada 2018

NR 3 (Październik 2018)

Śmierć i żałoba w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną

0 28

Byłoby, bowiem rzeczą bardzo pomocną, gdyby ludzie mówili więcej o śmierci i umieraniu jako nieodłącznych zjawiskach życia, tak jak nikt się nie waha mówić o tym, że jakaś kobieta oczekuje dziecka. 
(Kűbler-Ross, 1998) 

 

Bolesna (nie)obecność śmierci1

Czy w codzienności jest miejsce na myślenie i rozmowy o śmierci? Wydaje się, że czynimy wszelkie możliwe zabiegi, za pomocą których świadomie lub nieświadomie próbujemy zamaskować jej realność. Jednakże „wygnanie” z naszych myśli słów „umrzeć” lub „śmierć” i zastąpienie ich eufemizmami „odejść”, „zasnąć snem wiecznym” itd. nie uczyni nas nieśmiertelnymi i nie uchroni przed koniecznością zmierzenia się z bólem rozstania z bliskimi. Doświadczą go też nasi uczniowie i podopieczni z niepełnosprawnością intelektualną czy spektrum autyzmu. Czy więc powinniśmy unikać prawdy o kresie życia?

Rozmowy o śmierci…

Co zrobić, gdy nasz uczeń lub podopieczny zadaje pytanie dotyczące śmierci? Czy zamilknąć i zmienić temat, czy raczej zmierzyć się z własnym lękiem i niewiedzą, i udzielić odpowiedzi zgodnych z prawdą? A jeśli nie pyta? 

Kiedy i w jakich sytuacjach?

Wybierając moment rozmowy bez wątpienia należy uwzględnić wiek osoby, z którą rozmawiamy. Badania wskazują (Nagy za Kruczkowska, 1984), że w rozumieniu śmierci można wyróżnić kilka etapów związanych z wiekiem, które odpowiadają stadiom rozwoju poznawczego definiowanym przez Piageta:

  • Dzieci do 3. roku życia nie są w stanie pojąć śmierci.
  • Przez dzieci w wieku od 3 do 5 lat (piagetowskie stadium myślenia przedoperacyjnego) śmierć jest opisywana jako rodzaj snu lub podróży, aktu odwracalnego i czasowego, dlatego – zdaniem dzieci – zmarły wie, co się dzieje na ziemi i czuje (zapach kwiatów, głód).
  • W wieku od 6 do 8 lat (piagetowskie stadium operacji konkretnych) rozumienie śmierci odzwierciedla wzrost umiejętności przeprowadzania operacji umysłowych (procedury klasyfikacji, odkrywanie związków przyczynowo-skutkowych). Dzieci zaczynają sobie zdawać sprawę z ostateczności śmierci, często personifikują śmierć jako kostuchę, potwora. Nie przyswoiły sobie jednak doświadczenia, że śmierć jest nieunikniona, naturalna, uniwersalna.
  • Powyżej 9. roku życia (stadium operacji formalnych) dzieci zaczynają zdawać sobie sprawę, że śmierci nie da się uniknąć, jest końcem życia i przeznaczeniem, rządzą nią pewne fizyczne prawa. Uświadamiają sobie ponadto własną śmiertelność.

Odnosząc powyższą wiedzę do osób z niepełnosprawnością intelektualną czy też osób ze spektrum autyzmu, należy mieć świadomość, iż poziom rozumienia śmierci zależeć będzie nie tylko od wieku, ale przede wszystkim od poziomu sprawności intelektualnej. Nie oznacza to jednak konieczności infantylizacji osób dorosłych, bowiem mimo trudności w pojmowaniu, zakres ich społecznych doświadczeń jest znacznie bogatszy niż sprawnego intelektualnie małego dziecka. Owe doświadczenia możemy wykorzystać, tłumacząc zagadnienie umierania.

Kiedy to robić? Gdy osoba pyta lub gdy jej udziałem staje się doświadczenie śmierci. Cenne jest wykorzystanie codziennych sytuacji: gdy mijamy potrąconego gołębia, gdy umiera ukochany pies, gdy w domu pomocy społecznej odchodzi jakiś mieszkaniec. W takich sytuacjach zwykliśmy naszego podopiecznego „ochraniać” płaszczem niewiedzy, lecz to one właśnie mogą pozwolić pokonać krok w celu zrozumienia istoty ludzkiego przemijania.

Jak nie rozmawiać o śmierci?

  • Unikaj metafor takich, jak „przekroczyć wrota do krainy wiecznej szczęśliwości”, są one bowiem niezrozumiałe dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
  • Nie porównuj śmierci ze snem, używając stwierdzeń: „ktoś zapadł w sen”, „wieczny spoczynek”. Jeśli osobie z niepełnosprawnością czy dziecku śmierć pomyli się ze snem, może zacząć towarzyszyć mu lęk przed zasypianiem. 
  • Nie mów o kimś, kto umarł, że „odszedł” lub „wyjechał w daleką podróż”. Osoba może poczuć się opuszczona, zasmucona lub też zagniewana faktem, że babcia, mama nie tylko nie zabrała jej ze sobą, ale nawet się nie pożegnała. Takie porównanie może ponadto wyzwolić lęk przed krótkotrwałymi wyjazdami najbliższych. 
  • Nie mów: „tylko starzy ludzie umierają”, bowiem osoba odkryje bardzo szybko, że śmierć dotyka zarówno dzieci, ludzi młodych, jak i staruszków.
  • Nie mów – zwłaszcza małym dzieciom – że ktoś umarł dlatego, że zachorował. Przedszkolaki nie widzą różnicy między mijającą a śmiertelną chorobą. Tak może być także w przypadku osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Najlepiej wyjaśnić, że tylko bardzo poważna choroba może spowodować śmierć. Zwykle chorujemy krótko i wracamy do zdrowia.
  • Unikaj stwierdzeń nadmiernie zabarwionych emocjonalnie: „To straszne”, „To okropne”. 

Jak rozmawiać o śmierci?

To, co powiesz, uzależnij od wieku osoby, od jej sprawności intelektualnej, stawianych pytań oraz od własnych (jako rodzica) przekonań (np. religijnych).
Uznaj, że nie znasz odpowiedzi na wszystkie pytania, lecz nie chcesz unikać tematu śmierci, zatem wyjaśnisz to, co sam wiesz i rozumiesz.
Zanim odpowiesz – pomyśl, o co osoba pyta. Nie urządzaj wykładów. Bądź konkretny. 

Oto przykładowe odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania.

  • Co to jest śmierć? 
    Śmierć oznacza, że nie jest się żywym. Osoba, która nie żyje, nie oddycha, nie czuje, nie wie, co się dzieje, nie śpi, nie mówi, nie potrzebuje jedzenia, nie rusza się. Po prostu przestaje „działać”, funkcjonować. 
  • Dlaczego ludzie umierają? 
    Bo tak jest poukładany świat. Wszystko co żyje, kiedyś umiera: rośliny, zwierzęta, ludzie.
    Pamiętasz kwiaty w ogródku? Zasiałyśmy wiosną ziarenka, wyrosły z nich piękne kwiatki, pachniały, cieszyły nas. Jesienią zwiędły, uschły, umarły. W ich miejscu wyrosną nowe kwiaty. Tak jest w przyrodzie.
    Jeśli jesteś chrześcijaninem, możesz dodać: Ludzie umierają tutaj na Ziemi, ale ich dusza nie umiera nigdy.
  • Czy ja umrę? 
    Każdy pewnego dnia umiera. Mam nadzieję, że będziesz długo żył – aż do późnej starości.
  • Czy ty też umrzesz? 
    Tak, ja też kiedyś umrę. Ale spodziewam się, że pożyję jeszcze przez długi czas.
    Kiedy jesteś już starszym rodzicem, możesz odpowiedzieć:
    Tak, ja też umrę. Ale choć nie będziesz mnie mógł zobaczyć i dotknąć, zawsze będę przy Tobie jak anioł. Będę też żyć w Twojej pamięci.
  • Co się dzieje z człowiekiem po śmierci? 
    Po śmierci ciało człowieka składamy w grobie albo palimy, wtedy jego prochy składamy w grobie. Dlatego są cmentarze, na których leży wielu zmarłych.
    Jeśli jesteś osobą wierzącą, możesz wykorzystać krótką historyjkę z pewnego filmu fabularnego, ilustrując ją dziecku:
    Człowiek składa się z duszy i ciała – to tak jak dłoń (dusza) ubrana w rękawiczkę (ciało). Kiedy ciało zużywa się, jest chore lub bardzo stare, wtedy umiera, bo jest już człowiekowi niepotrzebne i oddziela się od duszy. Ciało (pokazujemy zdjętą rękawiczkę) składamy w grobie, a dusza żyje wiecznie i idzie do Nieba (pokazujemy dłoń).
    Tę opowieść wykorzystuję czasem w pracy psychoterapeuty, ale także podczas zajęć z uczniami.

Towarzyszenie w umieraniu…

Patrzenie na umierającego człowieka boli. Jednym z najtrudniejszych ludzkich doświadczeń jest bowiem bezsilność wobec cierpienia bliskiej nam osoby. 

Rodzice, dziadkowie czy rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną – pragnąc uchronić je przed wszelkimi bolesnymi doświadczeniami – niejednokrotnie ograniczają ich uczestnictwo w procesie umierania członka rodziny. Argumentację takich decyzji zawrzeć można w poniższych stwierdzeniach:

  • „Niech zachowa w sobie obraz mamy żywej, zdrowej, aktywnej”,
  • „Nie mam pewności, czy jest w stanie zrozumieć, co się z umierającą osobą dzieje”,
  • „Może przestraszyć się widoku mamy osłabionej, wychudzonej, podłączonej do aparatury medycznej, a obraz ten powracać będzie w snach, w sytuacjach trudnych, w kontaktach z lekarzami”,
  • „Widok umierającej bliskiej osoby może wywołać lawinę trudnych do poskromienia emocji”,
  • „Nie ma pewności, czy nie zacznie zadawać kłopotliwych pytań w obecności umierającej osoby”.

Zrozumiałe są obawy najbliższych. Nigdy bowiem nie ma pewności, że ten czy inny krok jest najlepszym z możliwych, zwłaszcza w sytuacji, w której i oni sami muszą zmierzyć się z własnymi uczuciami wypełnionymi bólem.

Warto jednak mieć świadomość, że: 

Po pierwsze: to, że swoich trudnych emocji nie ujmujemy w słowach nie oznacza, że nie są one odbierane przez osobę z niepełnosprawnością intelektualną innymi kanałami komunikacji. Nasz smutek, czasem rozpacz, bezsilność chowana w ukradkiem ocieranych łzach, przyciszonych rozmowach, napięcie i nerwowość trzymane na postronkach niejednokrotnie rodzą większy niepokój w osobie, ponieważ nie są zrozumiałe.

Po drugie: brak przyzwolenia na wizyty w szpitalu może wywołać poczucie izolacji, opuszczenia, a wyobraźnia podsunie obrazy bardziej przerażające niż rzeczywistość.

Po trzecie: tęsknota za najbliższym może okazać się trudniejszym doświadczeniem niż zmierzenie się z prawdą.

Po czwarte: trzymanie osoby z dala od łoża umierającego członka rodziny sprawi, iż ewentualna akceptacja jego śmierci będzie jeszcze trudniejsza.

Bez wątpienia tylko bezpośredni kontakt z ukochaną osobą daje im szansę na ujawnienie własnych uczuć, uzyskanie wsparcia w ich przeżywaniu i wypowiedzenie czułych słów pożegnania (por. Schaeffer, Foy DiGeronimo, s. 45).

Jak osoba może towarzyszyć bliskiemu człowiekowi w umieraniu?

  • Zachęcaj osobę z niepełnosprawnością intelektualną, by odwiedzała ukochaną osobę w szpitalu, lecz przygotuj ją do tej wizyty. Wyjaśnij w prosty sposób, że zmienił się wygląd chorego np. mówiąc: „Pamiętasz, jak byłeś chory? Nic nie mogłeś jeść, byłeś osłabiony, leżałeś w łóżku w pidżamie. Mimo, że dziadek wygląda teraz inaczej, jest słabszy, na pewno ucieszy się, że go odwiedziłeś”.
  • Opisz szpitalny sprzęt i urządzenia w sposób podkreślający ich dobroczynne działanie, np. „To jest rurka dzięki której babcia może oddychać. Babcia j...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy