Śmierć i żałoba w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną

Bolesna (nie)obecność śmierci¹

Czy w codzienności jest miejsce na myślenie i rozmowy o śmierci? Wydaje się, że czynimy wszelkie możliwe zabiegi, za pomocą których świadomie lub nieświadomie próbujemy zamaskować jej realność. Jednakże „wygnanie” z naszych myśli słów „umrzeć” lub „śmierć” i zastąpienie ich eufemizmami „odejść”, „zasnąć snem wiecznym” itd. nie uczyni nas nieśmiertelnymi i nie uchroni przed koniecznością zmierzenia się z bólem rozstania z bliskimi. Doświadczą go też nasi uczniowie i podopieczni z niepełnosprawnością intelektualną czy spektrum autyzmu. Czy więc powinniśmy unikać prawdy o kresie życia?

Rozmowy o śmierci…

Co zrobić, gdy nasz uczeń lub podopieczny zadaje pytanie dotyczące śmierci? Czy zamilknąć i zmienić temat, czy raczej zmierzyć się z własnym lękiem i niewiedzą, i udzielić odpowiedzi zgodnych z prawdą? A jeśli nie pyta? 

Kiedy i w jakich sytuacjach?

Wybierając moment rozmowy bez wątpienia należy uwzględnić wiek osoby, z którą rozmawiamy. Badania wskazują (Nagy za Kruczkowska, 1984), że w rozumieniu śmierci można wyróżnić kilka etapów związanych z wiekiem, które odpowiadają stadiom rozwoju poznawczego definiowanym przez Piageta:

• Dzieci do 3. roku życia nie są w stanie pojąć śmierci.
• Przez dzieci w wieku od 3 do 5 lat (piagetowskie stadium myślenia przedoperacyjnego) śmierć jest opisywana jako rodzaj snu lub podróży, aktu odwracalnego i czasowego, dlatego – zdaniem dzieci – zmarły wie, co się dzieje na ziemi i czuje (zapach kwiatów, głód).
• W wieku od 6 do 8 lat (piagetowskie stadium operacji konkretnych) rozumienie śmierci odzwierciedla wzrost umiejętności przeprowadzania operacji umysłowych (procedury klasyfikacji, odkrywanie związków przyczynowo-skutkowych). Dzieci zaczynają sobie zdawać sprawę z ostateczności śmierci, często personifikują śmierć jako kostuchę, potwora. Nie przyswoiły sobie jednak doświadczenia, że śmierć jest nieunikniona, naturalna, uniwersalna.
• Powyżej 9. roku życia (stadium operacji formalnych) dzieci zaczynają zdawać sobie sprawę, że śmierci nie da się uniknąć, jest końcem życia i przeznaczeniem, rządzą nią pewne fizyczne prawa. Uświadamiają sobie ponadto własną śmiertelność.

Odnosząc powyższą wiedzę do osób z niepełnosprawnością intelektualną czy też osób ze spektrum autyzmu, należy mieć świadomość, iż poziom rozumienia śmierci zależeć będzie nie tylko od wieku, ale przede wszystkim od poziomu sprawności intelektualnej. Nie oznacza to jednak konieczności infantylizacji osób dorosłych, bowiem mimo trudności w pojmowaniu, zakres ich społecznych doświadczeń jest znacznie bogatszy niż sprawnego intelektualnie małego dziecka. Owe doświadczenia możemy wykorzystać, tłumacząc zagadnienie umierania.

Kiedy to robić? Gdy osoba pyta lub gdy jej udziałem staje się doświadczenie śmierci. Cenne jest wykorzystanie codziennych sytuacji: gdy mijamy potrąconego gołębia, gdy umiera ukochany pies, gdy w domu pomocy społecznej odchodzi jakiś mieszkaniec. W takich sytuacjach zwykliśmy naszego podopiecznego „ochraniać” płaszczem niewiedzy, lecz to one właśnie mogą pozwolić pokonać krok w celu zrozumienia istoty ludzkiego przemijania.

Jak nie rozmawiać o śmierci?

• Unikaj metafor takich, jak „przekroczyć wrota do krainy wiecznej szczęśliwości”, są one bowiem niezrozumiałe dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
• Nie porównuj śmierci ze snem, używając stwierdzeń: „ktoś zapadł w sen”, „wieczny spoczynek”. Jeśli osobie z niepełnosprawnością czy dziecku śmierć pomyli się ze snem, może zacząć towarzyszyć mu lęk przed zasypianiem. 
• Nie mów o kimś, kto umarł, że „odszedł” lub „wyjechał w daleką podróż”. Osoba może poczuć się opuszczona, zasmucona lub też zagniewana faktem, że babcia, mama nie tylko nie zabrała jej ze sobą, ale nawet się nie pożegnała. Takie porównanie może ponadto wyzwolić lęk przed krótkotrwałymi wyjazdami najbliższych. 
• Nie mów: „tylko starzy ludzie umiera...