Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

7 listopada 2018

NR 3 (Październik 2018)

Śmierć i żałoba w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną

0 227

Byłoby, bowiem rzeczą bardzo pomocną, gdyby ludzie mówili więcej o śmierci i umieraniu jako nieodłącznych zjawiskach życia, tak jak nikt się nie waha mówić o tym, że jakaś kobieta oczekuje dziecka. 
(Kűbler-Ross, 1998) 

 

Bolesna (nie)obecność śmierci1

Czy w codzienności jest miejsce na myślenie i rozmowy o śmierci? Wydaje się, że czynimy wszelkie możliwe zabiegi, za pomocą których świadomie lub nieświadomie próbujemy zamaskować jej realność. Jednakże „wygnanie” z naszych myśli słów „umrzeć” lub „śmierć” i zastąpienie ich eufemizmami „odejść”, „zasnąć snem wiecznym” itd. nie uczyni nas nieśmiertelnymi i nie uchroni przed koniecznością zmierzenia się z bólem rozstania z bliskimi. Doświadczą go też nasi uczniowie i podopieczni z niepełnosprawnością intelektualną czy spektrum autyzmu. Czy więc powinniśmy unikać prawdy o kresie życia?

Rozmowy o śmierci…

Co zrobić, gdy nasz uczeń lub podopieczny zadaje pytanie dotyczące śmierci? Czy zamilknąć i zmienić temat, czy raczej zmierzyć się z własnym lękiem i niewiedzą, i udzielić odpowiedzi zgodnych z prawdą? A jeśli nie pyta? 

Kiedy i w jakich sytuacjach?

Wybierając moment rozmowy bez wątpienia należy uwzględnić wiek osoby, z którą rozmawiamy. Badania wskazują (Nagy za Kruczkowska, 1984), że w rozumieniu śmierci można wyróżnić kilka etapów związanych z wiekiem, które odpowiadają stadiom rozwoju poznawczego definiowanym przez Piageta:

  • Dzieci do 3. roku życia nie są w stanie pojąć śmierci.
  • Przez dzieci w wieku od 3 do 5 lat (piagetowskie stadium myślenia przedoperacyjnego) śmierć jest opisywana jako rodzaj snu lub podróży, aktu odwracalnego i czasowego, dlatego – zdaniem dzieci – zmarły wie, co się dzieje na ziemi i czuje (zapach kwiatów, głód).
  • W wieku od 6 do 8 lat (piagetowskie stadium operacji konkretnych) rozumienie śmierci odzwierciedla wzrost umiejętności przeprowadzania operacji umysłowych (procedury klasyfikacji, odkrywanie związków przyczynowo-skutkowych). Dzieci zaczynają sobie zdawać sprawę z ostateczności śmierci, często personifikują śmierć jako kostuchę, potwora. Nie przyswoiły sobie jednak doświadczenia, że śmierć jest nieunikniona, naturalna, uniwersalna.
  • Powyżej 9. roku życia (stadium operacji formalnych) dzieci zaczynają zdawać sobie sprawę, że śmierci nie da się uniknąć, jest końcem życia i przeznaczeniem, rządzą nią pewne fizyczne prawa. Uświadamiają sobie ponadto własną śmiertelność.

Odnosząc powyższą wiedzę do osób z niepełnosprawnością intelektualną czy też osób ze spektrum autyzmu, należy mieć świadomość, iż poziom rozumienia śmierci zależeć będzie nie tylko od wieku, ale przede wszystkim od poziomu sprawności intelektualnej. Nie oznacza to jednak konieczności infantylizacji osób dorosłych, bowiem mimo trudności w pojmowaniu, zakres ich społecznych doświadczeń jest znacznie bogatszy niż sprawnego intelektualnie małego dziecka. Owe doświadczenia możemy wykorzystać, tłumacząc zagadnienie umierania.

Kiedy to robić? Gdy osoba pyta lub gdy jej udziałem staje się doświadczenie śmierci. Cenne jest wykorzystanie codziennych sytuacji: gdy mijamy potrąconego gołębia, gdy umiera ukochany pies, gdy w domu pomocy społecznej odchodzi jakiś mieszkaniec. W takich sytuacjach zwykliśmy naszego podopiecznego „ochraniać” płaszczem niewiedzy, lecz to one właśnie mogą pozwolić pokonać krok w celu zrozumienia istoty ludzkiego przemijania.

Jak nie rozmawiać o śmierci?

  • Unikaj metafor takich, jak „przekroczyć wrota do krainy wiecznej szczęśliwości”, są one bowiem niezrozumiałe dla osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
  • Nie porównuj śmierci ze snem, używając stwierdzeń: „ktoś zapadł w sen”, „wieczny spoczynek”. Jeśli osobie z niepełnosprawnością czy dziecku śmierć pomyli się ze snem, może zacząć towarzyszyć mu lęk przed zasypianiem. 
  • Nie mów o kimś, kto umarł, że „odszedł” lub „wyjechał w daleką podróż”. Osoba może poczuć się opuszczona, zasmucona lub też zagniewana faktem, że babcia, mama nie tylko nie zabrała jej ze sobą, ale nawet się nie pożegnała. Takie porównanie może ponadto wyzwolić lęk przed krótkotrwałymi wyjazdami najbliższych. 
  • Nie mów: „tylko starzy ludzie umierają”, bowiem osoba odkryje bardzo szybko, że śmierć dotyka zarówno dzieci, ludzi młodych, jak i staruszków.
  • Nie mów – zwłaszcza małym dzieciom – że ktoś umarł dlatego, że zachorował. Przedszkolaki nie widzą różnicy między mijającą a śmiertelną chorobą. Tak może być także w przypadku osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Najlepiej wyjaśnić, że tylko bardzo poważna choroba może spowodować śmierć. Zwykle chorujemy krótko i wracamy do zdrowia.
  • Unikaj stwierdzeń nadmiernie zabarwionych emocjonalnie: „To straszne”, „To okropne”. 

Jak rozmawiać o śmierci?

To, co powiesz, uzależnij od wieku osoby, od jej sprawności intelektualnej, stawianych pytań oraz od własnych (jako rodzica) przekonań (np. religijnych).
Uznaj, że nie znasz odpowiedzi na wszystkie pytania, lecz nie chcesz unikać tematu śmierci, zatem wyjaśnisz to, co sam wiesz i rozumiesz.
Zanim odpowiesz – pomyśl, o co osoba pyta. Nie urządzaj wykładów. Bądź konkretny. 

Oto przykładowe odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania.

  • Co to jest śmierć? 
    Śmierć oznacza, że nie jest się żywym. Osoba, która nie żyje, nie oddycha, nie czuje, nie wie, co się dzieje, nie śpi, nie mówi, nie potrzebuje jedzenia, nie rusza się. Po prostu przestaje „działać”, funkcjonować. 
  • Dlaczego ludzie umierają? 
    Bo tak jest poukładany świat. Wszystko co żyje, kiedyś umiera: rośliny, zwierzęta, ludzie.
    Pamiętasz kwiaty w ogródku? Zasiałyśmy wiosną ziarenka, wyrosły z nich piękne kwiatki, pachniały, cieszyły nas. Jesienią zwiędły, uschły, umarły. W ich miejscu wyrosną nowe kwiaty. Tak jest w przyrodzie.
    Jeśli jesteś chrześcijaninem, możesz dodać: Ludzie umierają tutaj na Ziemi, ale ich dusza nie umiera nigdy.
  • Czy ja umrę? 
    Każdy pewnego dnia umiera. Mam nadzieję, że będziesz długo żył – aż do późnej starości.
  • Czy ty też umrzesz? 
    Tak, ja też kiedyś umrę. Ale spodziewam się, że pożyję jeszcze przez długi czas.
    Kiedy jesteś już starszym rodzicem, możesz odpowiedzieć:
    Tak, ja też umrę. Ale choć nie będziesz mnie mógł zobaczyć i dotknąć, zawsze będę przy Tobie jak anioł. Będę też żyć w Twojej pamięci.
  • Co się dzieje z człowiekiem po śmierci? 
    Po śmierci ciało człowieka składamy w grobie albo palimy, wtedy jego prochy składamy w grobie. Dlatego są cmentarze, na których leży wielu zmarłych.
    Jeśli jesteś osobą wierzącą, możesz wykorzystać krótką historyjkę z pewnego filmu fabularnego, ilustrując ją dziecku:
    Człowiek składa się z duszy i ciała – to tak jak dłoń (dusza) ubrana w rękawiczkę (ciało). Kiedy ciało zużywa się, jest chore lub bardzo stare, wtedy umiera, bo jest już człowiekowi niepotrzebne i oddziela się od duszy. Ciało (pokazujemy zdjętą rękawiczkę) składamy w grobie, a dusza żyje wiecznie i idzie do Nieba (pokazujemy dłoń).
    Tę opowieść wykorzystuję czasem w pracy psychoterapeuty, ale także podczas zajęć z uczniami.

Towarzyszenie w umieraniu…

Patrzenie na umierającego człowieka boli. Jednym z najtrudniejszych ludzkich doświadczeń jest bowiem bezsilność wobec cierpienia bliskiej nam osoby. 

Rodzice, dziadkowie czy rodzeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną – pragnąc uchronić je przed wszelkimi bolesnymi doświadczeniami – niejednokrotnie ograniczają ich uczestnictwo w procesie umierania członka rodziny. Argumentację takich decyzji zawrzeć można w poniższych stwierdzeniach:

  • „Niech zachowa w sobie obraz mamy żywej, zdrowej, aktywnej”,
  • „Nie mam pewności, czy jest w stanie zrozumieć, co się z umierającą osobą dzieje”,
  • „Może przestraszyć się widoku mamy osłabionej, wychudzonej, podłączonej do aparatury medycznej, a obraz ten powracać będzie w snach, w sytuacjach trudnych, w kontaktach z lekarzami”,
  • „Widok umierającej bliskiej osoby może wywołać lawinę trudnych do poskromienia emocji”,
  • „Nie ma pewności, czy nie zacznie zadawać kłopotliwych pytań w obecności umierającej osoby”.

Zrozumiałe są obawy najbliższych. Nigdy bowiem nie ma pewności, że ten czy inny krok jest najlepszym z możliwych, zwłaszcza w sytuacji, w której i oni sami muszą zmierzyć się z własnymi uczuciami wypełnionymi bólem.

Warto jednak mieć świadomość, że: 

Po pierwsze: to, że swoich trudnych emocji nie ujmujemy w słowach nie oznacza, że nie są one odbierane przez osobę z niepełnosprawnością intelektualną innymi kanałami komunikacji. Nasz smutek, czasem rozpacz, bezsilność chowana w ukradkiem ocieranych łzach, przyciszonych rozmowach, napięcie i nerwowość trzymane na postronkach niejednokrotnie rodzą większy niepokój w osobie, ponieważ nie są zrozumiałe.

Po drugie: brak przyzwolenia na wizyty w szpitalu może wywołać poczucie izolacji, opuszczenia, a wyobraźnia podsunie obrazy bardziej przerażające niż rzeczywistość.

Po trzecie: tęsknota za najbliższym może okazać się trudniejszym doświadczeniem niż zmierzenie się z prawdą.

Po czwarte: trzymanie osoby z dala od łoża umierającego członka rodziny sprawi, iż ewentualna akceptacja jego śmierci będzie jeszcze trudniejsza.

Bez wątpienia tylko bezpośredni kontakt z ukochaną osobą daje im szansę na ujawnienie własnych uczuć, uzyskanie wsparcia w ich przeżywaniu i wypowiedzenie czułych słów pożegnania (por. Schaeffer, Foy DiGeronimo, s. 45).

Jak osoba może towarzyszyć bliskiemu człowiekowi w umieraniu?

  • Zachęcaj osobę z niepełnosprawnością intelektualną, by odwiedzała ukochaną osobę w szpitalu, lecz przygotuj ją do tej wizyty. Wyjaśnij w prosty sposób, że zmienił się wygląd chorego np. mówiąc: „Pamiętasz, jak byłeś chory? Nic nie mogłeś jeść, byłeś osłabiony, leżałeś w łóżku w pidżamie. Mimo, że dziadek wygląda teraz inaczej, jest słabszy, na pewno ucieszy się, że go odwiedziłeś”.
  • Opisz szpitalny sprzęt i urządzenia w sposób podkreślający ich dobroczynne działanie, np. „To jest rurka dzięki której babcia może oddychać. Babcia jest za słaba, by robić to samodzielnie”.
  • Spraw, by osoba miała szansę udzielić umierającemu pomocy w prostych czynnościach, tj. posmarowanie rąk kremem, podanie napoju, przyniesienie czegoś drobnego do szpitala. Zachęcaj, by miała szansę zapytać: „Co mogę dla ciebie zrobić?”. Dzięki temu będzie czuła się potrzebna i pomocna w przynoszeniu ulgi w cierpieniu.
  • Nie hamuj uczuć, jakie pojawiają się w relacjach między osobą z niepełnosprawnością intelektualną i umierającym, nie ograniczaj fizycznej bliskości z ukochaną osobą (o ile nie zagraża to choremu).

Czy uczestnicząc w umieraniu bliskiego człowieka osoba z niepełnosprawnością intelektualną łatwiej zniesie informację o jego śmierci? Nie wiem. Jednakże odwołując się do owych doświadczeń, z pewnością łatwiej będzie nam wyjaśnić to, co nastąpiło. 
 

Przekazywanie informacji o śmierci – wskazówki dla członków rodziny

  • Informację o śmierci powinno się przekazać od razu, bowiem gdy zapragniemy ukryć prawdę, nie damy ani sobie, ani też osobie z niepełnosprawnością szansy na otwarte wyrażenie uczuć.
  • Przekazując informację nie należy kryć własnych uczuć. Ujawnianie ich jest sygnałem dla osoby, że ma prawo okazywać własne trudne emocje.
  • Wypowiadaj słowa zapewnienia: „Jest mi trudno i bardzo smutno, ale poradzimy sobie”.
  • Jeśli w tej pierwszej chwili jesteś tak bardzo zatopiony w rozpaczy, że nie jesteś w stanie w żaden sposób być wsparciem dla osoby, poproś innego członka rodziny, przyjaciela lub profesjonalistę o pomoc.
  • Daj szansę osobie z niepełnosprawnością wyrazić własne emocje i niepokoje związane ze śmiercią, szanuj te emocje, jej cierpienie bądź niezrozumienie sytuacji. Nie infantylizuj jej lub nie kłam, że on, ona i tak nic nie rozumie, bo nie jest w stanie. Jest w stanie… na swój sposób. Świadomość i intelekt to nie wszystko.

 

Udział w pogrzebie

Udział w pogrzebie może przynieść osobom z niepełnosprawnością intelektualną trzy korzyści: poczucie bliskości, sposobność do wspólnego przeżywania straty z innymi żałobnikami i uzyskania od nich pocieszenia oraz czas na stawienie czoła realności śmierci (Schaeffer, Foy DiGeronimo, 2002, s. 52).

Rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną zadają sobie jednak pytania: „czy powinniśmy zabrać naszego syna, córkę, brata czy siostrę na pogrzeb bliskiego im człowieka?”. Decyzję należy uzależnić zarówno od wieku osoby, jej woli, a także konkretnej sytuacji.
Jeśli osoba jest na tyle sprawna intelektualnie, że jesteśmy w stanie przekazać jej choćby podstawowe informacje, nie powinniśmy ograniczać jej uczestnictwa w rytualnym pożegnaniu. To doświadczenie może bowiem sprawić, że śmierć w jego oczach stanie się mniej tajemnicza i przerażająca.

Przygotowując osobę do udziału w rytualnym pożegnaniu, wyjaśnij poniższe kwestie: 

„Co to jest pogrzeb?”
Pogrzeb to uroczystość (nabożeństwo, obrzęd, rytuał), podczas której żegnamy się z ukochanymi osobami, które umarły.
„Po co jest pogrzeb?”
Pogrzeby są po to, aby ludzie, którzy opłakują zmarłego (rodzina, przyjaciele, znajomi), mogli razem spotkać się i pożegnać się z nim. Razem modlą się, dzielą uczuciami, pocieszają się. Mają okazję, by powiedzieć innym, że kochali zmarłą osobę, że będzie im jej brakowało i że zawsze będą ją pamiętać.
„Co będziemy robić na pogrzebie?”
Na pogrzebie będziesz blisko mnie (lub kogoś innego). Na początku pożegnamy się ze zmarłym. Można podejść do niego i dotknąć jego ręki. Jeśli nie chcesz, nie musisz tego robić, można pożegnać się z daleka. Później będzie nabo-
żeństwo w kaplicy. Po nim ciało zmarłego, które jest w trumnie, będzie pochowane w ziemi. W tym miejscu będzie grób zmarłego.
„Czy… (zmarły) będzie z nami na pogrzebie?”
Tak. Jego ciało podczas pogrzebu będzie spoczywało w trumnie. Będziesz mógł je zobaczyć, ale ponieważ jest martwe, nie rusza się, nie może mówić, nie będzie wiedzieć, że tam jesteś. 
„Czy ja muszę iść na pogrzeb?”
Niektórzy ludzie chcą iść na pogrzeb, by na nim pożegnać się ze zmarłym. Dla innych te uroczystości są zbyt smutne. Wolą pożegnać się ze zmarłym inaczej i w samotności. To jest Twoja decyzja. Jeśli nie pójdziesz, nikt nie będzie się na Ciebie gniewać. Jeśli chcesz brać udział w pogrzebie, pomogę Ci, na ile to będzie możliwe. (Zmarły) wie, że go kochałeś.

Pogrzeb – najtrudniejsze ze wszystkich pożegnań, bo ostatnie. Jednakże ochrona osoby przed bólem rozstania z ukochanym rodzicem czy przyjacielem, ukrywanie prawdy o ich śmierci, nie jest rozwiązaniem. Już bowiem krótko po powrocie z ceremonii zmierzyć się będziemy musieli z pytaniami: „gdzie jest mama?”, „kiedy przyjdzie babcia?” itd. Wówczas zaboli jeszcze bardziej. 23

Żałoba – cena, jaką płacimy za miłość 

Żałoba jest procesem, przez który przechodzą ludzie idący różnymi drogami i w różnym czasie. To nie czas jako taki jest cudownym uzdrowicielem, ale czas, w którym mamy możliwość doświadczenia naszego smutku, bólu i przejścia przez życiową próbę (Alexander, 2001, s. 58). 

Przeżywanie silnych uczuć związanych ze stratą i manifestowanie różnorakich zachowań towarzyszących procesowi żałoby – mimo swoistych indywidualnych odmienności – jest wspólne dla wszystkich osób, zatem nie ma powodu, by sądzić, że jest inaczej w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną czy spektrum autyzmu (por. Harper, Wadsworth za Rola, 1994, s. 29). Adekwatne reagowanie na śmierć najbliższych nie jest bowiem bezpośrednio związane z osiągnięciem określonej fazy rozwoju intelektualnego, lecz stanowi funkcję społecznego uczenia się osób z intelektualną niepełnosprawnością, ich doświadczeń religijnych, czy też wcześniejszych doświadczeń związanych ze stratą (tamże, s. 32). Osoby z niepełnosprawnością intelektualną, ze spektrum autyzmu powinny mieć zatem możliwość przeżycia smutku, rozpaczy, gniewu…, by ostatecznie pogodzić się ze śmiercią rodzica, ukochanej siostry czy współmieszkańca w domu pomocy społecznej. Zaprzeczanie stanom emocjonalnym przeżywanym przez te osoby, wymuszanie
po stracie szybkiej adaptacji do wymagań zewnętrznych, mogą komplikować proces przeżywanej przez nie żałoby i prowadzić do powstania trwałych zaburzeń emocjonalnych, mogących dodatkowo zaburzyć ich funkcjonowanie intelektualne i społeczne (Rola, 1994, s. 33). 

Depresja przychodzi wówczas,  gdy akceptujemy już rzeczywistość utraty. Może ona objawiać się ciągłym płaczem lub atakami płaczu, bezsennością lub uciekaniem w sen, zmęczeniem. Charakterystyczna jest także nies...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy