Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

13 października 2020

NR 15 (Październik 2020)

Sygnały na ciele – geneza, teoria, praktyka

42

Osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością odbierają innych ludzi poprzez kontakt z ciałem. Wykorzystują swoje ciało do wyrażania siebie i porozumiewania się (FrÖhlich, 2016, strona 9). Rozważania zawarte w artykule są próbą odpowiedzi na pytanie: Czy sygnały na ciele stanowią terapeutyczną modę czy są niezbędnym działaniem komunikacyjnego partnera?

Terapeutyczna, edukacyjna i rodzinna codzienność osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością2 bywa wypełniona chaosem, niepewnością, brakiem stałości i przewidywalności. W konsekwencji ich potrzeby, 
m.in. godności, szacunku, aktywności oraz uczestnictwa, nie zostają zaspokojone.
Mnogość podejmowanych działań pielęgnacyjnych i usprawniających, a także wyznaczonych celów oraz wynikający z nich pośpiech nie sprzyjają budowaniu komunikacyjnej relacji. 
Zróżnicowane formy opieki, za każdym razem nowe twarze, nowi ludzie, wkraczający w życie osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością na mocy swojej kompetencji zawodowych, a nie na mocy jej indywidualnego wyboru stanowią część jej przeżyć (FrÖhlich 2013, s.21).  
Osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością:

POLECAMY

  • odbierają innych ludzi poprzez ciało i kontakt z ciałem,
  • potrafią swoim ciałem zbierać i wartościować doświadczenia,
  • wykorzystują swoje ciało do komunikowania o swoich potrzebach i emocjach (FrÖhlich 2016, s. 9).

Ta grupa osób doświadcza wielu trudności w zakresie porozumiewania się z otoczeniem. Ich możliwości zarówno przekazywania, jak i odbioru informacji są znacznie ograniczone. Budowanie komunikacyjnej relacji jest wyzwaniem dla partnerów.
Niepełnosprawność sama w sobie wzmaga potrzeby, jednak często uniemożliwia również ich adekwatne zaspokajanie. Osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością najczęściej nie są w stanie samodzielnie wypracować strategii, które pozwoliłyby im uniknąć głodu, pragnienia czy bólu (FrÖhlich 2013, s. 23).
Naukę efektywnego sposobu nadawania i odbierania informacji umożliwia tworzenie strategii wspomagających, czyli zaplanowanych, opisanych i systematycznie powtarzanych sytuacji komunikacyjnych. W strategiach tych szczegółowo muszą zostać określone obszary aktywności partnera komunikacyjnego.
Adekwatne i powtarzalne działania wspomagające partnera warunkują szansę na pomyślną interakcję z użytkownikiem AAC4. Jego rola polega m.in. na dostrzeganiu i interpretowaniu wszelkich celowo i mimowolnie nadawanych komunikatów oraz adekwatnym reagowaniu na nie. Rozpoznawanie i odpowiednia interpretacja nawet najdrobniejszych sygnałów płynących od osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi5 sprawia, że ma ona szansę dostrzec zależność między swoim zachowaniem a reakcją partnera (Książek 2003, s. 71).
Jedną z równie istotnych wspomagających aktywności partnera jest stosowanie przekazu wspomaganego6. 
Obniżony poziom rozumienia mowy sprawia, że dla wielu osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi słowa nie są dominującym nośnikiem informacji. Dodatkowo uszkodzenia zmysłów sprawiają, iż informacje docierające z otoczenia mogą być fragmentaryczne, a zachowanie dorosłego trudne do przewidzenia i tym samym stresujące (Książek 2003, s. 73). Potrzeba konsekwentnego wspomagania komunikatów słownych, aby umożliwić tej grupie osób funkcjonowanie w roli odbiorcy komunikatu. 
Wspomaganie przekazu w komunikacji z osobami z głęboką wieloraką niepełnosprawnością odnosi się przede wszystkim do sygnałów dotykowych stosowanych przez partnera komunikacyjnego na ciele użytkownika. Konsekwentne ich używanie przez wszystkich partnerów komunikacyjnych pozwala osobie z niepełnosprawnością przewidywać, co się za chwilę wydarzy. Przygotowuje ją i jej ciało na mającą nastąpić aktywność, a tym samym daje poczucie bezpieczeństwa.
Stosowanie sygnałów dotykowych na ciele jest najbardziej czytelnym sposobem uprzedzania osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Dotyk bardziej niż słowa pozwala wejść w bezpośredni kontakt z drugą osobą (Fröhlich, 2017, s. 68). Początkowo działanie takie może stanowić wyzwanie dla partnera komunikacyjnego, gdyż jest to sztuczne nieznane mu dotychczas zachowanie. Z czasem staje się nawykiem i stanowi nieodłączny element jego aktywności komunikacyjnej w kontakcie z użytkownikiem AAC. Takie postępowanie służy jednocześnie budowaniu emocjonalnej więzi między partnerem a osobą ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (Książek 2003, s. 75).
Wykorzystanie sygnałów dotykowych w komunikacji wywodzi się z podejścia stworzonego w Instytucie Perkinsa w USA, adresowanego do osób głuchoniewidomych7. Materiały dla profesjonalistów i opiekunów wydane przez Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym zawierają zalecenia dotyczące sposobów wspomagania przekazywanych przez partnera treści bazujące na doświadczeniach profesjonalistów z Instytutu Perkinsa8. 
Wspomaganie przekazu obejmowało w tym podejściu m.in. tzw. sygnały środowiskowe (np. zakładanie śliniaka przed jedzeniem, powtarzalne miejsce i pozycja w sytuacji zmiany pieluchy), sygnały przedmiotowe (np. przed kąpielą podawanie do ręki gąbki) oraz sygnały dotykowe. Sygnały te dotyczyły dotykania osoby za każdym razem w ten sam sposób, aby poinformować o tym, co się wydarzy.
Stosowanie sygnałów dotykowych wobec osób głuchoniewidomych zostało aplikowane na grunt komunikacji z osobami z wieloraką niepełnosprawnością. U podstaw tego podejścia jest przekonanie, że wszystko czego doświadcza ciało, doświadcza człowiek jako całość (Fröhlich, 2016, s. 25). Aktualnie to obszar praktyki służy rozwijaniu tego sposobu działania. 
Wykorzystanie takiego wspomagania znajduje uzasadnienie w wielu badaniach spoza obszaru AAC. Prace badawcze z dziedziny psychiatrii, neurologii, neurobiologii i neuropsychologii dowodzą, że wiele doświadczeń na przestrzeni ludzkiego życia ma charakter traumatyzujących przeżyć. Wnioski z nich wyciągane mogą stanowić kierunkowskazy w pracy pedagoga specjalnego.
Możliwość nawiązania relacji warunkowana jest zaspokojoną potrzebą bezpieczeństwa. Na jej zaspokojenie wpływa m.in. tempo działania partnera, jego uważność oraz umiejętności empatycznego dostrojenia się. Dodatkowo stosowanie  przez partnera sygnałów na ciele umożliwia osobie z głęboką  wieloraką niepełnosprawnością przewidywanie zapowiadanych czynności, a tym samym wpływa na jej komfort psychofizyczny. Ciało stanowi podstawową formę egzystencji każdego z nas. Zapisuje ono wszystko. Ciało i dotyk stanowią dla osoby z wieloraką niepełnosprawnością podstawowy kanał komunikacyjny. Osoba ta doświadcza siebie i przeżywa siebie przez ciało. Suma wrażeń i doświadczeń zmysłowych, w tym dotykowych, buduje jakość życia osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Dotyk, który jest porządkujący i organizujący, sprzyja otwartości na kontakt ze światem zewnętrznym. 
Przypuszczalnie najważniejszym, pojedynczym aspektem zdrowia psychicznego jest zdolność do czucia się bezpiecznie w obecności innych ludzi. Bezpieczne więzi to fundament życia, które uznajemy za satysfakcjonujące. Człowiek, by mógł się uspokoić, zregenerować fizycznie i wzrastać, potrzebuje wewnętrznego, sięgającego do trzewi poczucia bezpieczeństwa (Van der Kolk 2018, s. 103).
Współczesna psychologia uwzględnia wszystkie dotychczasowe przeżycia jednostki w opisie jej aktualnego poziomu rozwojowego. Doświadczenia, które gromadzimy w toku życia, zachowują się na poziomie poznawczym, nie tylko w formie pamięci świadomej, ale również zostają w formie pamięci, która obejmuje całe ciało. Suma wszystkich doświadczeń składa się na to, kim jesteśmy. Przeżycia osób głęboko wielorako niepełnosprawnych są szczególne. Efektem doznanego w pewnym momencie rozwoju – przed, podczas lub po narodzeniu kryzysu jest dzisiejszy stan między życiem a śmiercią (FrÖhlich 2013, s. 21).
Narażenie człowieka na nagłe, niespodziewane działania wobec jego ciała budzi ogrom niekomfortowych doznań oraz nieprzyjemnych emocji wynikających z niezaspokojonych potrzeb. Niespodziewany, chaotyczny dotyk traumatyzuje.
Uczenie się korzystania z sygnałów dotykowych jest procesem rozłożonym w czasie. Początkowo dla użytkownika sygnał na ciele jest jednym z wielu bodźców dotykowych, których doświadcza. Dopiero wraz z wielokrotnym, konsekwentnym jego używaniem uwzględniającym strukturę strategii stosowania sygnału uprzedzającego, staje się zrozumiałym sygnałem uprzedzającym o konkretnej czynności. Osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi na przestrzeni czasu uczy się go prawidłowo interpretować, a tym samym przewiduje kolejne działania partnera.
Wiele naukowych faktów uzasadnia włączenie komunikacji przez dotyk do oddziaływań wspomagających porozumiewanie się omawianej grupy osób. Dotyk jest pierwotnym doświadczeniem człowieka, które zaczyna się w matczynym ciele. Już w ósmym tygodniu życia płodowego embrion może reagować na niego dzięki wodom płodowym opływającym jego skórę w brzuchu matki. W przeciwieństwie do pozostałych zmysłów, których funkcja z latami słabnie, zmysł dotyku do późnego wieku nie traci na swojej sile. Gaśnie dopiero wtedy, gdy umieramy (Ekmekcioglu 2019, s. 17). 
Dotyk jest zawsze obecny. Nie można go wyłączyć. Czujemy zawsze (Ekmekcioglu 2019, s. 24). Doświadczenia cielesne są częścią naszego doświadczania siebie. Zawsze mają też charakter psychiczny. Odczuwanie połączone jest ze spostrzeganiem, interpretacją oraz wyzwalanymi w związku z dotykiem emocjami: radością i błogością, ale również niechęcią czy strachem (FrÖhlich 2013, s. 21). 
Wrażenia odbierane przez zmysł dotyku u osób bez trudności rozwojowych są dyskryminowane przez dużo silniej odbierane wrażenia słuchowe, wzrokowe, węchowe bądź smakowe (Ekmekcioglu 2019, s. 20). Pozwala to wnioskować, że osoby z zaburzeniami w funkcjonowaniu zmysłu wzroku i słuchu mają szczególnie wyostrzony zmysł dotyku.
Doświadczenia dotykowe są pierwszymi doświadczeniami komunikacyjnymi bezpośrednio po urodzeniu (FrÖhlich 2013, s. 58). Zarówno dzieci urodzone przedwcześnie, jak i te, których narodziny wiążą się z zagrożeniem życia, są pozbawione dobrych, bezpiecznych doświadczeń związanych z dotykiem. Procedury medyczne, w tym konieczność przebywania w inkubatorze oraz sztuczna wentylacja, pozbawiają dobroczynnego dotyku i kontaktu z drugą osobą.
Zarówno niedostatek dotyku, jak i dotyk zagrażający mogą być doznaniem traumatyzującym. Efektem stale odczuwanego zagrożenia i braku zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa jest wycofywanie się z relacji. Użyteczne w tym kontekście staje się pojęcie „wewnętrznej emigracji”, czyli próby odcięcia się od nieprzewidywalnego i zagrażającego świata.
W wyniku doświadczanej szeroko pojętej traumy człowiek stosuje jedną z trzech strategii umożliwiających przetrwanie: szuka wsparcia społecznego bądź też podejmuje walkę w celu ucieczki. Trzecią formą obrony jest tzw. zamrożenie. Reakcja zamrożenia występuje np. w sytuacji, gdy dziecko nie może uciec od przerażającego opiekuna (Van der Kolk 2018, s. 108). Za tę reakcję odpowiada część grzbietowa nerwu błędnego. System ten sięga w dół poniżej przepony, do żołądka, nerek i jelit i dramatycznie obniża metabolizm w całym ciele. Spowalnia bicie serca i spłyca oddech. Ten ciąg reakcji organizmu może prowadzić do wyłączenia świadomości (Van der Kolk 2018, s. 107–108). Wydaje się, że zamrożenie jest jedyną strategią dostępną osobom z głęboką niepełnosprawnością w sytuacji zagrożenia. Może to stanowić uzasadnienie często spotykanego w praktyce edukacyjnej i terapeutycznej określenia „osoba bez kontaktu”.
Uprzedzanie wspomagane sygnałami na ciele jest istotnym elementem budowania sytuacji komunikacyjnych adekwatnych do potrzeb i możliwości  osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Takie postępowanie może stanowić nową jakość w działaniu partnera. 
Stosowanie uprzedzających sygnałów na ciele dotyczy przede wszystkim czynności pielęgnacyjnych związanych z ciałem osoby z niepełnosprawnością, np. karmienie, zmiana pieluchy, odsysanie, zmiana pozycji, ubieranie, rozbieranie, zdejmowanie i zakładanie butów.
Sygnały na ciele muszą być bardzo charakterystyczne oraz łatwe do odebrania przez osobę z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Staranność ich wykonania warunkuje szansę na percepcję i interpretację. 
Ustalając system sygnałów na ciele dla konkretnego użytkownika należy wziąć pod uwagę jego indywidualne percepcyjne preferencje. Konieczne bywa uwzględnienie faktu, iż u osób leżących jedna strona ciała może być bardziej wrażliwa na dotyk. Istotna jest wiedza o obszarach ciała nadmiernie wrażliwych bądź tych o obniżonej reaktywności.
Regularność w stosowaniu sygnałów na ciele przez każdego partnera komunikacyjnego jest znaczącym elementem postępowania terapeutycznego. 
Podstawę strategii stosowania sygnałów uprzedzających na ciele stanowi kontakt, naprzemienność i symetria.
Partner dostosowuje swoje zachowanie do potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Dotychczas znany sobie sposób działania polegający na wysyłaniu większej ilości sygnałów w celu zrekompensowania braków po stronie użytkownika zastępuje nową jakością kontaktu. 
Strategia stosowania sygnału uprzedzającego uwzględnia umiejętność czekania po stronie partnera, czas potrzebny na zarejestrowanie komunikatu oraz reakcję użytkownika.
 

Etapy w strategii stosowania sygnału uprzedzającego z podanym przykładem sytuacji uprzedzania o zmianie pieluchy.

  1. Nawiązanie kontaktu.
    Partner komunikacyjny ustawia się twarzą w twarz, na wysokości wzroku użytkownika. Sygnalizuje swoją obecność, wypowiadając imię osoby lub np. chwytając jej rękę na wysokości nadgarstka.
     
  2. Wykonanie sygnału na ciele.
    Partner komunikacyjny układa dłonie (palce blisko siebie) na talerzach kości biodrowej. Wykonuje zdecydowany ucisk w kierunku podłoża. Jednocześnie mówi: „zmienię ci pieluchę”.
     
  3. Cz...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy

    Monika Jerzyk

    Absolwentka Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu (kierunek pedagogika specjalna) i Akademii Muzycznej im. Grażyny i Kiejstuta Bacewiczów w Łodzi. Jest trenerką metody Video Treningu Komunikacji, terapeutką AAC. Wykładowczyni studiów podyplomowych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu na kierunku neurologopedia. Opracowała i wprowadza Wczesne Strategie Komunikacyjne w model komunikacji z osobami z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Ideę tę prezentowała wielokrotnie na konferencjach oraz seminariach w Polsce, a także w Belgii, Rumunii i na Ukrainie. Prowadzi cykl szkoleń: „Wprowadzanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej u osób z wieloraką niepełnosprawnością” oraz superwizje dla terapeutów. Jest autorką artykułów poruszających tematykę potrzeb komunikacyjnych dzieci z globalnymi trudnościami rozwojowymi. Pasjonatka Podejścia Skoncentrowanego na Rozwiązaniach. Autorka warsztatu „Narzędzia i kompetencje użyteczne w procesie współpracy z rodzicami”, opartego na założeniu, że ludzie najchętniej wdrażają w życie rozwiązania, których są autorami. Terapeutka Stymulacji Bazalnej. Pracuje w Stowarzyszeniu na Tak i prowadzi w Poznaniu Centrum Rozwoju Porozumiewania GADATEK. Obejmuje opieką merytoryczną kilka ośrodków i szkół na terenie całego kraju. Członkini Polskiego Stowarzyszenia Terapeutów Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach. Jest administratorem strony na Facebooku Gadatek Centrum Rozwoju Porozumiewania (https://www.facebook.com/GadatekCentrumRozwojuPorozumiewania/).