Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

14 grudnia 2021

NR 22 (Grudzień 2021)

„Trudny przypadek” w gabinecie. Jak najskuteczniej wesprzeć funkcjonowanie i rozwój podopiecznego z różnymi zaburzeniami?

0 42

Dla rodziców moment otrzymania diagnozy dziecka to bardzo trudna chwila. Bieganina myśli, strach oraz poczucie bezradności. Poczucie, że wszystko się skończyło. Ale czy faktycznie tak jest? Na przykładzie studium przypadku dwóch bohaterów autorka pokazuje, że „nie ma, że się nie da” i zawsze trzeba walczyć o podopiecznego.

Odzawsze otaczała mnie niepełnosprawność, związane było to nie tylko z sytuacją rodzinną, ale także z wyborem ścieżki zawodowej. Na przestrzeni 17 lat pracy jako pedagog specjalny na stanowisku nauczyciela wspomagającego oraz hipoterapeuty, miałam możliwość poznać wiele osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami. Od 2010 r. pełniłam funkcję koordynatora nauczania zindywidualizowanego. Praca ta dała mi możliwość ogromnego rozwoju zawodowego i osobistego. W pierwszych kilku latach mojej pracy możliwe było wprowadzenie wielu zmian mających na celu poprawę jakości świadczonych usług. To była długa i mozolna praca, ale udało się wypracować pewne standardy, które zdecydowanie podniosły jakość i poziom edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Z biegiem lat do placówki zaczęły trafiać dzieci z coraz trudniejszymi problemami. Aktualnie opracowany system przestał już wystarczać, dodatkowo pojawiły się bariery dotyczące ciągle kurczących się dotacji. Natłok dzieci w placówkach, coraz mniej chętnych i zaangażowanych osób do pracy. Brak spójności pracy między domem, szkołą i placówkami zewnętrznymi uniemożliwiał generalizację nabywanych umiejętności. Ale również w obrębie jednej placówki pojawiały się rozbieżności w wymaganiach i oczekiwaniach względem pracy z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Ciągła presja związana z narzuconym programem nauczania, którego próba realizacji powodowała, że uczniowie ,,ślizgali” się po tematach, nie nabywając żadnych konkretnych umiejętności na stałe. Jednocześnie zbyt niski poziom oczekiwań względem ucznia. Tworzenie zafałszowanego obrazu dziecka w oczach rodziców oraz ich rówieśników. To wszystko spowodowało, że czułam, iż stoję przed murem. I tak w mojej głowie zrodziła się myśl, aby stworzyć miejsce, w którym będę mogła świadczyć usługi w pełni zgodne z moim wykształceniem, przekonaniem, a przede wszystkim potrzebami moich klientów. I tak 1 maja 2019 r. powstał Gabinet Terapii Behawioralnej „MUSK” w Tarnobrzegu.

A dlaczego MUSK?

Dawno temu mój uczeń napisał takie słowo na kartkówce z przyrody. Wpatrywałam się w nie dłuższą chwilę, zupełnie nie rozumiejąc, co miał na myśli. Dopiero kiedy kilkakrotnie powtórzyłam to słowo głośno, zrozumiałam je. No, tak MUSK. To trochę tak jak z nami, z niepełnosprawnością, z innością. Coś może wyglądać inaczej, ale czy oznacza co innego?
Czasem wystarczy zatrzymać się na jedną chwilę, aby zrozumieć. A taka analiza sytuacji i zrozumienie pozwala na ustalenie planu działania, który przekłada się na konkretną pomoc. 

Praktyka – studium przypadku 

Prezentuję dwoje zupełnie różnych podopiecznych z różnymi zaburzeniami, trudnościami i potrzebami. Jednak w obydwu przypadkach obrano ten sam kierunek/schemat – praca, terapia, rozwój. To ciężka praca, terapia trwa latami, ale zawsze idzie za tym rozwój. Ważne jest to, aby właściwie rozpoznać potrzeby naszych podopiecznych, znać ich realne trudności. Umieć ocenić funkcję ich zachowania i wykorzystać to, co nam prezentują na ich korzyść. Oczywiście, znać metody i techniki, jakimi należy pracować, ale nie zakładać sztywnych ram pracy. W naszych programach piszemy o celach ogólnych. Tak, to jest ważne, ale powinno nam wyznaczać kierunek, w którym mamy pracować, a nie moment, do którego mamy dojść.
W czerwcu 2019 r. jako jedna z pierwszych trafiła do mnie Emilka. Miała wówczas 7 lat. Rodzice zgłosili się na zajęcia z terapii ręki. Początkowo beneficjentami zajęć były głównie osoby zainteresowane terapią ręki bądź kształtowaniem umiejętności czytania i pisania. We wrześniu 2020 r. dołączył do mnie dwunastoletni Dawid z diagnozą autyzmu. Mimo iż na przestrzeni ostatnich 3 lat Gabinet udzielał pomocy osobom z różnego rodzaju niepełnosprawnością, dziś chciałabym przedstawić właśnie historię Emilki i Dawida.

Przypadek nr 1 – praca z dzieckiem z Zespołem Downa, z obniżonym napięciem mięśniowym i bardzo niskim poziomem mobilności

Charakterystyka dziecka

Emilka urodziła się przez cesarskie cięcie z powodu zagrożenia niedotlenienia i otrzymała 9 pkt Apgar. Zdiagnozowano u niej zespół Downa, konflikt serologiczny, wylew dokomorowy II stopnia, niedomykalność zastawki mitralnej ASD II, a także niedowład czterokończynowy i niedoczynność tarczycy. W wieku 9 miesięcy doszedł zespół Westa oraz pierwsze zawieszenie i spowolnienie rozwoju dziewczynki. Kiedy miała 16 miesięcy, w celu zmniejszenia liczby występujących napadów wprowadzono leki steroidowe, ale – niestety – napady szybko nawróciły w zdwojonej ilości, a EEG wykazało sekundowe przerwy między napadami. W wieku 19 miesięcy doszło u niej do przedawkowania leku, co spowodowało znaczną utratę kontaktu z Emilką. W 23. miesiącu życia rozpoczęto u niej stosowanie diety ketogennej, która początkowo zwiększyła liczbę napadów, Rodzicie byli poinformowani, że tak może się zdarzyć, natomiast po miesiącu zdecydowanie je obniżyła. Po roku stosowania diety zapis EEG jest czysty. Emilka nie ma napadów do dziś. Samodzielne siedzenie pojawiło się u niej w wieku 2 lat. W 6. roku życia udało się wyeliminować PEG-a. Stan zdrowia Emilki poprawił się na tyle, iż rodzice rozpoczęli kroki w kierunku rozwoju komunikacji córki. Zdecydowali się na wybór porozumiewania się alternatywnego – PECS. 

Pierwsze spotkanie z Emilką – przebieg terapii 

W wieku 7 lat Emilka trafiła do Gabinetu Terapii Behawioralnej „MUSK” w Tarnobrzegu. Rodzice pierwotnie zgłosili się z dziewczynką, aby wprowadzić u niej zajęcia dotyczące terapii ręki. Już po pierwszych zajęciach z Emilką wyraźnie dało się zauważyć obniżone napięcie mięśniowe i bardzo niski poziom mobilności. Dziewczynka wykonywała działania o charakterze manipulacyjnym, takie jak pluskanie wodą, pocieranie się masami, lecz nie były to działania ukierunkowane na konkretną aktywność. Miały głównie charakter autostymulacyjny. W trakcie kilku pierwszych zajęć, na których budowałyśmy środowisko terapeutyczne, dało się zaobserwować, iż Emilka jest bardzo chętna do poznawania nowych rzeczy, aczkolwiek wszystkie działania realizuje na swój sposób. Brak umiejętności komunikacji, naśladowania i wykonywania poleceń powodował, iż Emilka wszystkie czynności wykonywała zupełnie biernie, przy pełnych podpowiedziach manualnych. Ustaliłam z rodzicami, że rozpoczniemy z córką pracę mającą na celu ukształtowanie wyżej wymienionych deficytów, ale do tego było nam potrzebne zbudowanie motywacji. Nie było to trudne zadanie, ponieważ Emilka jest radosna i otwarta na działanie. Dziewczynka kocha ruch, muzykę i śpiew. Zaczęłyśmy od wprowadzenia systemu punktowego. Początkowo od jednego punktu. Emilka bardzo szybko zrozumiała zależność między jej zachowaniem, zdobyciem punktu i uzyskaniem nagrody. Szybko doszłyśmy do poziomu 10 punktów. Jakie nagrody wykorzystywałyśmy? Były to wymyślone piosenki, bajki na telefonie komórkowym, masowanie rąk i stóp. Już po półtora miesiąca pracy udało nam się uzyskać kontakt wzrokowy, umiejętność naśladowania prostych czynności, takich jak pokazywanie głowy, klepanie ud, klaskanie w dłonie. Emilka samodzielnie chwytała przedmioty w dłonie, dopasowywała je, wrzucała bądź przekładała w wyznaczone miejsca, tym samym wykonując proste polecenia. Równolegle prowadzona była praca nad rozwojem komunikacji przy użyciu PECS. Pierwszym wprowadzonym obrazkiem był obrazek nagrody, o którą Emilka chętnie prosiła. 
W miarę upływu poszerzania repertuaru nagród również poszerzał się repertuar wprowadzanych obrazków. Mimo iż na drodze stanęła nam pandemia i miałyśmy trzymiesięczną przerwę w pracy, to w lipcu 2020 r. przeszliśmy do kolejnych faz książeczki PESC, a Emilka przy użyciu paska zdaniowego, potrafiła powiedzieć, jaką nagrodę wybiera – czy chce pić, czy chce jeść. Motywacja do pracy była na tyle duża, iż w pracy nad sprawnością ręki mogliśmy wprowadzić takie zadania, jak np, wrzucanie drobnych elementów do butelki. Emilka koncentruje się na uchwyceniu przedmiotu, wkładając bardzo dużo energii w przeniesienie go do niewielkiego otworu, ale kieruje nią motywacja zdobycia umówionej wcześniej nagrody. Również samodzielnie wyłącza timer, wiedząc, że czas nagrody się kończy i pora wracać do pracy, aby zdobyć kolejne punkty na następną nagrodę. Fantastyczny kontakt wzrokowy powoduje, iż Emilka realizuje polecenia i jest w stałym kontakcie z otoczeniem. Podążanie za planem powoduje, iż dziewczynka spokojnie czeka, bo wie, co za chwilę będzie się działo. 

Efekty terapii 

W wieku 8 lat Emilka – zdaniem rehabilitantów – osiągnęła już wszystkie umiejętności, aby samodzielnie chodzić. Niestety, wciąż miała opory przed chodzeniem, siadając co parę kroków. Dzięki wytrwałej pracy rodziców i ciągłemu motywowaniu Emilki do ruchu, umieszczaniu atrakcyjnych dla niej przedmiotów w odległych miejscach, dzisiaj chodzi ona samodzielnie. Przed nami jeszcze wiele wyzwań, ale obecnie dziewczynka posługuje się komunikacją alternatywną, używa 24 obrazków z obszaru nagród, osób i miejsc, którymi komunikuje swoje potrzeby, wyraża swoje zdanie, czasem nawet się kłóci. Wspólnie z mamą pod okiem kierownictwa Gabinetu przeszła trening czystości w domu. Dzięki temu pielucha używana jest w formie asekuracji, gdyż Emilka – odesłana do toalety – realizuje potrzeby fizjologiczne, a na terenie domu samodzielnie komunikuje o swoich potrzebach. Poruszając się po domu, zauważa niezakręcony słoik majonezu, odszuka zakrętkę, aby go zamknąć, Kiedy w domu jest natomiast cicho, można spodziewać się, że Emilka samodzielnie układa wieżę z klocków lub kołysze lalę, nucąc jej ,,aaaa”. Przy stole sama je wybrane pokarmy. Kiedyś miała wiotką rączkę, a dziś ćwiczy umiejętności szkolne, takie jak, kreślenie kresek pionowych i poziomych, łączenie kropek, kolorowanie, lepienie kuli, pokazywanie, naśladowanie coraz szerszego repertuaru gestów, wskazywanie części ciała. Wraz z rozwojem komunikacji alternatywnej, wzrasta u niej chęć do wyrażania się w sposób werbalny. Emilka umie wypowiedzieć kilkanaście sylab, a kilka z nich przyszeregować do konkretnych rzeczowników. Emilka z dziecka, które biernie przyjmowało to, co dawał jej świat, dziś jest całkiem świadomą osobą i zaczyna z pełną mocą decydować o tym, czego chce.

Przypadek nr 2 – praca z dzieckiem z diagnozą autyzmu

Charakterystyka dziecka

Dawid urodził się w Hiszpanii 25 lipca 2008 r., gdzie również urodził się jego o rok starszy brat. Początkowo mamę zaniepokoił fakt, iż u starszego syna rozwój mowy nie przebiega prawidłowo, jest on nieco opóźniony (syn w wieku dwóch lat nie mówił), ale jeszcze większe obawy budziło u niej zachowanie chłopca. Dawid bowiem nie naśladował, nie robił pa, pa, nie puszczał całusa, a gdy wołano go po imieniu, nie reagował. Kiedy usłyszał w TV ulubioną reklamę, biegł do telewizora, a gdy ktoś wchodził do domu, biegł sprawdzić, kto to. Ale nie reagował, kiedy mama uderzyła głośno łyżką o podłogę. Mama zaczęła się obawiać, czy Dawid słyszy. Lęk o prawidłowy rozwój dzieci spowodował, iż rodzina wróciła do Polski w celu zdiagnozowania chłopców. W styczniu 2010 r. trafili do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Nowej Dębie. Logopeda prowadząca zajęcia ze starszym synem zaproponowała, aby mama na kolejne zajęcia przyszła również z Dawidem. Po wstępnych obserwacjach zasugerowała badanie słuchu, a jeśli wyjdzie dobrze, to przeprowadzenie diagnozy w kierunku autyzmu. Mama pierwszy raz usłyszała wtedy słowo autyzm. Postąpiła zgodnie z zaleceniami, a badanie słuchu wyszło prawidłowo. 

Diagnoza autyzmu 

Rodzice podjęli kroki w kierunku zdiag...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy