Autyzm i cukrzyca – historia Kuby. Organizacja pracy w przedszkolu z dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną i cukrzycą typu 1

Wstęp

Praca z dzieckiem z niepełnosprawnością sprzężoną i cukrzycą typu 1 jest sporym wyzwaniem dla wszystkich osób z nim pracujących. Wymaga od nauczyciela umiejętności zorganizowania pracy w grupie w sposób umożliwiający realizację zadań edukacyjnych, wychowawczych, opiekuńczych, a w tym szczególnym przypadku również dopilnowania kwestii medycznych, takich jak: kontrolowanie i mierzenie poziomu cukru we krwi, podawanie insuliny – do posiłku, dawki korekcyjnej przy wysokich wartościach glikemii. Warto zaznaczyć, że nauczyciel powinien wyrazić pisemną zgodę na podejmowanie tego typu działań. W odniesieniu do przedszkoli ten temat nie jest uregulowany prawnie, więc nauczyciel może odmówić podawania leków bez ponoszenia konsekwencji. Działania takie wykraczają poza określone wymogami przygotowanie zawodowe oraz zakres obowiązków nauczyciela. Musimy jednak pamiętać, że naszym obowiązkiem jest kierowanie się dobrem dziecka oraz troska o jego zdrowie.
Pisząc ten artykuł, chciałabym podzielić się własnym doświadczeniem, zwrócić uwagę na problem przebywania dziecka przewlekle chorego w placówce bez obecności rodzica/opiekuna prawnego, podawania leków przez nauczyciela i jednocześnie zachęcić innych nauczycieli do podjęcia takiego wyzwania. Chciałabym pokazać, że dobra organizacja pracy i współpraca zarówno z rodzicem/opiekunem prawnym, ale przede wszystkim z pomocą/pomocami nauczyciela, może spowodować to, że kolejne dziecko z podobnymi problemami będzie miało możliwość przebywać w przedszkolu wśród rówieśników i w pełni korzystać z terapii oraz przysługującego mu prawa do edukacji.
Od 12 lat pracuję jako nauczyciel-wychowawca w Niepublicznym Przedszkolu „Bratek”. W naszej placówce prowadzimy zajęcia edukacyjne, terapię i rehabilitację dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnością (niepełnosprawnością intelektualną umiarkowanego i znacznego stopnia, niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją motoryczną, autyzmem, niepełnosprawnością sprzężoną). W 2020 r. pierwszy raz do naszego przedszkola został przyjęty chłopiec z niepełnosprawnością sprzężoną i cukrzycą insulinozależną, korzystający z pompy insulinowej. 
W niniejszym artykule chciałabym przybliżyć historię Kuby. Diagnoza, z którą przyszło mu żyć, jest niezwykle trudna nie tylko dla niego samego, ale również dla osób, które się nim zajmują na co dzień. Jest to bowiem historia „niezwykłego”, „atypowego” dziecka, pragnącego akceptacji, zainteresowania, miłości, czyli – najogólniej mówiąc – tego, czego chce jego każdy neurotypowy rówieśnik, a jednocześnie potrzebującego stałego nadzoru, monitorowania poziomu cukru we krwi i obsługi pompy insulinowej, która jest integralną częścią jego ciała. Do tego 
dochodzi terapia, rehabilitacja, zajęcia specjalistyczne rozwijające umiejętności niezbędne do codziennego życia i funkcjonowania w otaczającym świecie. I powoli zaczyna to wykraczać poza potrzeby „zwykłego” dziewięciolatka. Zacznę od kilku...