Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

13 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Być bratem/siostrą osoby z niepełnosprawnością

527

Jakie są najważniejsze kwestie związane z wychowywaniem dzieci, z których jedno jest osobą z niepełnosprawnością? W artykule autorka prezentuje wyniki badań z zakresu tej tematyki oraz omawia najczęściej występujące problemy. Ponadto przedstawia sposoby wspierania rodziców oraz propozycje książek, które można wykorzystać w pracy z dziećmi mającymi niepełnosprawne rodzeństwo.

Bycie bratem lub siostrą osoby z niepełnosprawnością jest doświadczeniem szczególnym. Przyjmuje się, że około 80% osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami ma rodzeństwo (Atkinson, Crawforth 1995). Jest to więc spora grupa dzieci, młodzieży i dorosłych. Ponadto należy pamiętać, że posiadanie brata lub siostry jest ważne dla rozwoju każdego człowieka, to z nimi spędza on najwięcej czasu w okresie dzieciństwa. Często więcej niż z rodzicami zajętymi pracą zawodową i licznymi obowiązkami. Zwykle żywa więź między rodzeństwem trwa też najdłużej, bo od narodzin młodszego dziecka, po śmierć jednego z rodzeństwa. Jednocześnie trzeba podkreślić, że konsekwencje niepełnosprawności jednego członka rodziny wpływają nie tylko na rodziców, ale także na rodzeństwo pełnosprawne. To ono bywa świadkiem nietypowych zachowań, uczestniczy w pielęgnacji i rehabilitacji, obserwuje rozterki i obawy swoich rodziców, może być włączane w różne działania na rzecz wspierania osób z niepełnosprawnościami. To ono niekiedy styka się z negatywnymi reakcjami otoczenia (wyśmiewanie, unikanie, izolowanie, obniżanie wartości osoby z niepełnosprawnością), ale jednocześnie uczy się empatii, pomagania innym, wrażliwości na potrzeby słabszych. Więź między rodzeństwem w takiej rodzinie może być nietypowa za względu na trudne relacje (np. brak lub znaczne utrudnienia w kontaktach na poziomie poznawczym, czy trudne do zaakceptowania zachowania dziecka z niepełnosprawnością), ale także krótszy czas ich trwania (część osób z niepełnosprawnością nadal żyje krócej, czasami przez dłuższy czas przebywa w placówkach i instytucjach poza domem rodzinnym). W takich sytuacjach mówi się o mniejszej egalitarności i wzajemności relacji (Żyta 2011). Z drugiej strony badania potwierdzają, że gdy jedno z rodzeństwa ma chorobę przewlekłą lub niepełnosprawność, to wzajemny wpływ jest silniejszy niż w sytuacji gdy te osoby są zdrowe i sprawne. Dzieje się tak często w późniejszym okresie życia, kiedy może dojść do przejęcia opieki nad niepełnosprawnym bratem/siostrą ze względu na starzejących się czy odchodzących rodziców.
 
Życie z bratem lub siostrą z niepełnosprawnością – zwłaszcza głębszych stopni, wiążących się z niskim poziomem funkcjonowania codziennego i niekiedy współwystępującymi trudnymi, nietypowymi zachowaniami – bywa sporym wyzwaniem dla dziecka. Odpowiednie postępowanie rodziców i otoczenia, otwartość na potrzeby dzieci pełnosprawnych, wspieranie właściwych relacji między rodzeństwem i pomoc w sytuacjach kryzysowych są ważnymi elementami wspomagającymi dobrostan całej rodziny.

POLECAMY

Co badania mówią o sytuacji rodzeństwa osób z niepełnosprawnością?

Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością w różnym zakresie doświadcza dodatkowego obciążenia. W dużym stopniu zależy to m.in. od jego wieku (ile ma lat oraz ile miało w momencie narodzin brata/siostry, jaka jest różnica wieku między nim a rodzeństwem z niepełnosprawnością), kolejności urodzin i liczby dzieci w rodzinie (czy jest dzieckiem najstarszym, średnim czy najmłodszym, czy ma więcej rodzeństwa, także pełnosprawnego), wsparcia rodziny (jak bliscy reagują na niepełnosprawność dziecka, czy są gotowi wspierać dziecko w trudnych sytuacjach, jak to robią), postaw rodziców oraz ich sposobów radzenia sobie z problemami (jakie postawy wychowawcze wobec dzieci reprezentują, jak zachowują się w sytuacjach kryzysowych), rodzaju i głębokości niepełnosprawności (znaczenie może mieć tutaj głównie „uciążliwość” tzw. zachowań trudnych), pochodzenia kulturowego, religii, wyznawanego systemu wartości danej rodziny (Żyta 2004, 2011, 2013a).

Badania poświęcone sytuacji psychospołecznej braci i sióstr osób z niepełnosprawnościami sięgają lat 70. XX wieku i początkowo koncentrowały się na negatywnych skutkach wspólnego wzrastania (m.in. problemy w zachowaniu, większy poziom depresji czy lęku). Stopniowo jednak zaczęto kłaść nacisk na pozytywne efekty (wzrost zrozumienia, tolerancji, współczucia, docenianie własnego zdrowia i inteligencji) (Żyta 2011). Zaczęto dostrzegać, że rozwój w towarzystwie dziecka z niepełnosprawnością może być bodźcem sprzyjającym rozwojowi i kształtowaniu charakteru, a dużej części rodzeństwa wraz z wiekiem udaje się osiągnąć stabilną osobowość. Wiele z tych osób charakteryzuje się w późniejszym okresie szczególną dojrzałością, tolerancją, wrażliwością, zdolnością radzenia sobie w sytuacjach trudnych czy zaangażowaniem społecznym. Pewna część rodzeństwa w życiu dorosłym wybiera zawody związane z pomaganiem innym (np. lekarz, psycholog, pedagog specjalny, rehabilitant itp.) (Żyta 2013b). Z drugiej strony wyniki badań pokazują, że pokonanie „krytycznych wydarzeń życiowych” jest w dużej mierze zależne od atmosfery panującej w rodzinie i od otrzymanego wsparcia. Wiedza na temat istniejących zagrożeń, otwartość na potrzeby wszystkich członków rodziny, korzystanie z pomocy innych osób w sytuacjach kryzysowych, to ważne elementy, które pomagają w osiąganiu równowagi życiowej i radzeniu sobie z wyzwaniami dnia codziennego.

Wśród problemów najczęściej opisywanych w literaturze przedmiotu – które mogą, chociaż nie zawsze muszą pojawić się w każdej rodzinie – a wynikają z posiadania rodzeństwa z niepełnosprawnością, znajdują się:

  • nadmierne obciążenie obowiązkami związanymi z uczestnictwem w opiece nad bratem/siostrą oraz związana z tym mniejsza niż u rówieśników ilość czasu wolnego,
  • zamiana ról w rodzinie (w sytuacji gdy dziecko sprawne jest młodsze często przejmuje rolę dziecka starszego, od którego wymaga się większej odpowiedzialności, pomocy, dojrzałości),
  • radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i zachowaniami rodzeństwa (np. niepanowanie nad czynnościami fizjologicznymi, agresja lub autoagresja, zachowania stereotypowe, problemy komunikacyjne itp.),
  • nieprawidłowe relacje z rodzicami związane m.in. z brakiem rozmów na temat specyfiki niepełnosprawności brata/siostry, dostrzeganiem niewłaściwej postawy wychowawczej wobec dziecka z niepełnosprawnością, poczuciem nierównego traktowania itp.,
  • problemy w kontaktach z rówieśnikami (szczególnie widoczne w okresie szkolnym, a związane m.in. z nietolerancją otoczenia, obawą przed odrzuceniem czy nieumiejętnością informowania otoczenia o niepełnosprawności rodzeństwa),
  • ambiwalentne uczucia związane z przyszłą opieką nad bratem/siostrą (z jednej strony występować może silne poczucie obowiązku i odpowiedzialności, ale także miłość do brata/siostry, z drugiej – obawa przed przewidywanymi problemami natury organizacyjnej, emocjonalnej, finansowej, brak zaufania do istniejącego systemu wsparcia) (Żyta 2004).

Dylematy rodziców – w poszukiwaniu złotego środka

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza w początkowym okresie stawiania diagnozy czy poszukiwania sposobów optymalnej terapii i rehabilitacji, zwykle intensywnie koncentrują się na ich wspieraniu, na szukaniu pomocy, na zapewnianiu odpowiedniej opieki. W sytuacji gdy w rodzinie jest więcej dzieci, bywa, że te pozostałe, pełnosprawne odsuwane są na margines, jako w tym momencie niepotrzebujące takiej uwagi. Zdarza się, że – naturalna w pierwszym okresie – koncentracja wszystkich sił na dziecku z niepełnosprawnością przedłuża się, a jego bracia i siostry nadal doświadczają mniejszej ilości uwagi i czasu. To może prowadzić do uczucia bycia mniej ważnym dla swoich rodziców, od pojawienia się poczucia żalu, zazdrości o brata/siostrę, do chęci zwrócenia na siebie uwagi dorosłych.

Rodzice, gdy są przemęczeni codzienną opieką, niekiedy bagatelizują potrzeby pozostałych dzieci, nie zauważają ich lub wymagają większej dojrzałości i zrozumienia niż wynikałoby to z ich okresu rozwojowego. Dość często sami nie wiedzą, jak mówić dzieciom o tym, co „dolega” ich bratu/siostrze. Czasami myślą, że ich dzieci są na to zbyt małe, albo uważają, że nie jest to potrzebne. Niekiedy, w mniej lub bardziej otwarty sposób, wymagają pomocy przy opiece nad bratem/siostrą. Często chcieliby, aby ich pełnosprawne dzieci w przyszłości, gdy zabraknie rodziców, przejęły opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem. Z drugiej strony zdarza się także, że nie chcąc obarczać swoich dzieci trudną sytuacją rodzinną, nie angażują ich w sprawy rodziny, nie rozmawiają na temat niepełnosprawności brata lub siostry, starają za wszelką cenę sprawić, aby nie czuły obciążenia związanego z koniecznością rehabilitacji, opieki, terapii. Jak znaleźć złoty środek w podejściu do rodzicielstwa, gdy jedno z dzieci wymaga specjalnego wsparcia i często jest w dużym stopniu niesamodzielne?

Należy pamiętać o potrzebach wszystkich dzieci. Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością potrzebuje jasnych informacji (dostosowanych do ich wieku i poziomu) na temat niepełnosprawności brata lub siostry, sposobów rehabilitacji, możliwości wspierania oferowanych przez państwo, planów na przyszłość. Powinno być także włączane w proces podejmowania decyzji – mając możliwość wypowiedzenia się, przekazania swoich pomysłów zyskuje poczucie ważności i sprawstwa, lepiej angażuje się w sprawy całej rodziny. Dobrze jest także, gdy rodzice wiedzą, iż wszystkie odczucia, jakich doświadczają ich dzieci, są ważne oraz że nie ma tych złych i dobrych, chociaż niektóre są trudne. Praca nad rozpoznawaniem doświadczanych uczuć i ich nazywaniem, a potem radzeniem sobie z ich ekspresją w sposób, który nie będzie dla nikogo szkodliwy, to ważny obszar pracy z każdym dzieckiem. W sytuacjach wzrastania w rodzinie, gdzie jedno z dzieci ma poważne, stałe zaburzenia rozwojowe, gdy jego zachowanie bywa trudne i niecodzienne, a relacje z rodzeństwem mogą przebiegać odmiennie niż w typowej rodzinie, umiejętność nazywania i wyrażania swoich uczuć jest szczególnie ważna dla dobrostanu psychicznego. 

Kolejną rzeczą, o której rodzice powinni pamiętać, szukając „złotego środka”, jest danie dzieciom prawa do czasu tylko dla siebie oraz docenienia ich zaangażowania oraz wysiłków w pomoc rodzeństwu i wszelkich działań na rzecz rodziny. Ważne jest także, aby rodzice pamiętali, jak istotne jest dla ich dzieci ćwiczenie sposobów radzenia sobie z różnymi doświadczeniami. Dziecko wyposażone w umiejętności mówienia o tym, co czuje, ekspresji tych uczuć, potrafiące odpowiednio reagować w sytuacjach trudnych (np. gdy rodzeństwo dziwnie zachowuje się w miejscach publicznych czy, gdy obcy ludzie komentują takie zachowanie), będzie budować poczucie swojej wartości, asertywność i gotowość do pokonywania trudności. Rodzice, dostrzegając wyjątkowość i unikalność każdego dziecka, dbając o to, aby miało możliwość rozwijania swoich pasji i zainteresowań, wspierają jego niezależność i dobrostan psychiczny. 

Ważne jest także, aby pamiętać, że mimo nietypowych doświadczeń związanych z posiadaniem rodzeństwa z niepełnosprawnością, zdecydowana większość ich braci i sióstr rozwija się prawidłowo. Dzieje się tak, gdy przeważnie ma pozytywny stosunek do niepełnosprawnego brata lub siostry oraz potrafi odgraniczyć siebie od swojego rodzeństwa. 

To, że odczuwa czasami także emocje o negatywnym zabarwieniu (np. złość, wstyd, zazdrość), nie jest objawem nieprawidłowym. Ważne, aby potrafiło o tym mówić i przyznać się, że ich doświadcza, oraz miało prawo do ich wyrażania. To zadaniem rodziców jest nauczenie, aby przy ekspresji doświadczanych uczuć nikt nie został skrzywdzony. Oznaką dobrego funkcjonowania jest także, gdy dziecko już nie wstydzi się swojego brata lub siostry przed światem zewnętrznym (w pewnych okresach dzieciństwa może to być całkiem naturalne, zwłaszcza gdy rodzeństwo zachowuje się nietypowo, bywa agresywne w miejscach publicznych, nie potrafi reagować zgodnie z normami społecznymi). Prawidłowym symptomem jest posiadanie przez dziecko na ogół pozytywnego obrazu własnej osoby oraz zdrowy egoizm polegający na planowaniu swojej przyszłości niezależnie od niepełnosprawnego rodzeństwa.

Rodzice powinni mieć świadomość, że wspólne wzrastanie z niepełnosprawnym rodzeństwem wiąże się zarówno z wieloma trudnymi, jak i pozytywnymi doświadczeniami, a nie wszystkie problemy, jakie mogą się pojawić na różnych etapach życia dziecka, muszą wynikać z niepełnosprawności brata lub siostry. Najważniejsze – na co wskazują badania i praktyka terapeutyczna – są otwarte rozmowy z dziećmi na temat niepełnosprawności i stanu zdrowia ich rodzeństwa. Pomocne przy tym są książki dla dzieci (część propozycji znajdziecie Państwo w dalszej części artykułu). Wybrane pomysły na wspólne rozmowy i aktywności znaleźć można w poradniku dla rodziców na temat rodzeństwa, opublikowanym przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. Rodzice muszą mieć także świadomość, że dobrze jest korzystać ze wsparcia profesjonalistów, organizacji pozarządowych i stowarzyszeń, wolontariuszy czy sieci wsparcia nieformalnego. 

Dobrze jest, gdy rodzice dbają o prawo wszystkich członków rodziny (także dzieci) do otwartego mówienia o swoich przeży...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy