Bycie bratem lub siostrą osoby z niepełnosprawnością jest doświadczeniem szczególnym. Przyjmuje się, że około 80% osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami ma rodzeństwo (Atkinson, Crawforth 1995). Jest to więc spora grupa dzieci, młodzieży i dorosłych. Ponadto należy pamiętać, że posiadanie brata lub siostry jest ważne dla rozwoju każdego człowieka, to z nimi spędza on najwięcej czasu w okresie dzieciństwa. Często więcej niż z rodzicami zajętymi pracą zawodową i licznymi obowiązkami. Zwykle żywa więź między rodzeństwem trwa też najdłużej, bo od narodzin młodszego dziecka, po śmierć jednego z rodzeństwa. Jednocześnie trzeba podkreślić, że konsekwencje niepełnosprawności jednego członka rodziny wpływają nie tylko na rodziców, ale także na rodzeństwo pełnosprawne. To ono bywa świadkiem nietypowych zachowań, uczestniczy w pielęgnacji i rehabilitacji, obserwuje rozterki i obawy swoich rodziców, może być włączane w różne działania na rzecz wspierania osób z niepełnosprawnościami. To ono niekiedy styka się z negatywnymi reakcjami otoczenia (wyśmiewanie, unikanie, izolowanie, obniżanie wartości osoby z niepełnosprawnością), ale jednocześnie uczy się empatii, pomagania innym, wrażliwości na potrzeby słabszych. Więź między rodzeństwem w takiej rodzinie może być nietypowa za względu na trudne relacje (np. brak lub znaczne utrudnienia w kontaktach na poziomie poznawczym, czy trudne do zaakceptowania zachowania dziecka z niepełnosprawnością), ale także krótszy czas ich trwania (część osób z niepełnosprawnością nadal żyje krócej, czasami przez dłuższy czas przebywa w placówkach i instytucjach poza domem rodzinnym). W takich sytuacjach mówi się o mniejszej egalitarności i wzajemności relacji (Żyta 2011). Z drugiej strony badania potwierdzają, że gdy jedno z rodzeństwa ma chorobę przewlekłą lub niepełnosprawność, to wzajemny wpływ jest silniejszy niż w sytuacji gdy te osoby są zdrowe i sprawne. Dzieje się tak często w późniejszym okresie życia, kiedy może dojść do przejęcia opieki nad niepełnosprawnym bratem/siostrą ze względu na starzejących się czy odchodzących rodziców.
Życie z bratem lub siostrą z niepełnosprawnością – zwłaszcza głębszych stopni, wiążących się z niskim poziomem funkcjonowania codziennego i niekiedy współwystępującymi trudnymi, nietypowymi zachowaniami – bywa sporym wyzwaniem dla dziecka. Odpowiednie postępowanie rodziców i otoczenia, otwartość na potrzeby dzieci pełnosprawnych, wspieranie właściwych relacji między rodzeństwem i pomoc w sytuacjach kryzysowych są ważnymi elementami wspomagającymi dobrostan całej rodziny.
Pozostałe 90% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów
- 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
- Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
- ...i wiele więcej!