Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

13 sierpnia 2019

NR 8 (Sierpień 2019)

Być bratem/siostrą osoby z niepełnosprawnością

0 217

Jakie są najważniejsze kwestie związane z wychowywaniem dzieci, z których jedno jest osobą z niepełnosprawnością? W artykule autorka prezentuje wyniki badań z zakresu tej tematyki oraz omawia najczęściej występujące problemy. Ponadto przedstawia sposoby wspierania rodziców oraz propozycje książek, które można wykorzystać w pracy z dziećmi mającymi niepełnosprawne rodzeństwo.

Bycie bratem lub siostrą osoby z niepełnosprawnością jest doświadczeniem szczególnym. Przyjmuje się, że około 80% osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami ma rodzeństwo (Atkinson, Crawforth 1995). Jest to więc spora grupa dzieci, młodzieży i dorosłych. Ponadto należy pamiętać, że posiadanie brata lub siostry jest ważne dla rozwoju każdego człowieka, to z nimi spędza on najwięcej czasu w okresie dzieciństwa. Często więcej niż z rodzicami zajętymi pracą zawodową i licznymi obowiązkami. Zwykle żywa więź między rodzeństwem trwa też najdłużej, bo od narodzin młodszego dziecka, po śmierć jednego z rodzeństwa. Jednocześnie trzeba podkreślić, że konsekwencje niepełnosprawności jednego członka rodziny wpływają nie tylko na rodziców, ale także na rodzeństwo pełnosprawne. To ono bywa świadkiem nietypowych zachowań, uczestniczy w pielęgnacji i rehabilitacji, obserwuje rozterki i obawy swoich rodziców, może być włączane w różne działania na rzecz wspierania osób z niepełnosprawnościami. To ono niekiedy styka się z negatywnymi reakcjami otoczenia (wyśmiewanie, unikanie, izolowanie, obniżanie wartości osoby z niepełnosprawnością), ale jednocześnie uczy się empatii, pomagania innym, wrażliwości na potrzeby słabszych. Więź między rodzeństwem w takiej rodzinie może być nietypowa za względu na trudne relacje (np. brak lub znaczne utrudnienia w kontaktach na poziomie poznawczym, czy trudne do zaakceptowania zachowania dziecka z niepełnosprawnością), ale także krótszy czas ich trwania (część osób z niepełnosprawnością nadal żyje krócej, czasami przez dłuższy czas przebywa w placówkach i instytucjach poza domem rodzinnym). W takich sytuacjach mówi się o mniejszej egalitarności i wzajemności relacji (Żyta 2011). Z drugiej strony badania potwierdzają, że gdy jedno z rodzeństwa ma chorobę przewlekłą lub niepełnosprawność, to wzajemny wpływ jest silniejszy niż w sytuacji gdy te osoby są zdrowe i sprawne. Dzieje się tak często w późniejszym okresie życia, kiedy może dojść do przejęcia opieki nad niepełnosprawnym bratem/siostrą ze względu na starzejących się czy odchodzących rodziców.
 
Życie z bratem lub siostrą z niepełnosprawnością – zwłaszcza głębszych stopni, wiążących się z niskim poziomem funkcjonowania codziennego i niekiedy współwystępującymi trudnymi, nietypowymi zachowaniami – bywa sporym wyzwaniem dla dziecka. Odpowiednie postępowanie rodziców i otoczenia, otwartość na potrzeby dzieci pełnosprawnych, wspieranie właściwych relacji między rodzeństwem i pomoc w sytuacjach kryzysowych są ważnymi elementami wspomagającymi dobrostan całej rodziny.

Co badania mówią o sytuacji rodzeństwa osób z niepełnosprawnością?

Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością w różnym zakresie doświadcza dodatkowego obciążenia. W dużym stopniu zależy to m.in. od jego wieku (ile ma lat oraz ile miało w momencie narodzin brata/siostry, jaka jest różnica wieku między nim a rodzeństwem z niepełnosprawnością), kolejności urodzin i liczby dzieci w rodzinie (czy jest dzieckiem najstarszym, średnim czy najmłodszym, czy ma więcej rodzeństwa, także pełnosprawnego), wsparcia rodziny (jak bliscy reagują na niepełnosprawność dziecka, czy są gotowi wspierać dziecko w trudnych sytuacjach, jak to robią), postaw rodziców oraz ich sposobów radzenia sobie z problemami (jakie postawy wychowawcze wobec dzieci reprezentują, jak zachowują się w sytuacjach kryzysowych), rodzaju i głębokości niepełnosprawności (znaczenie może mieć tutaj głównie „uciążliwość” tzw. zachowań trudnych), pochodzenia kulturowego, religii, wyznawanego systemu wartości danej rodziny (Żyta 2004, 2011, 2013a).

Badania poświęcone sytuacji psychospołecznej braci i sióstr osób z niepełnosprawnościami sięgają lat 70. XX wieku i początkowo koncentrowały się na negatywnych skutkach wspólnego wzrastania (m.in. problemy w zachowaniu, większy poziom depresji czy lęku). Stopniowo jednak zaczęto kłaść nacisk na pozytywne efekty (wzrost zrozumienia, tolerancji, współczucia, docenianie własnego zdrowia i inteligencji) (Żyta 2011). Zaczęto dostrzegać, że rozwój w towarzystwie dziecka z niepełnosprawnością może być bodźcem sprzyjającym rozwojowi i kształtowaniu charakteru, a dużej części rodzeństwa wraz z wiekiem udaje się osiągnąć stabilną osobowość. Wiele z tych osób charakteryzuje się w późniejszym okresie szczególną dojrzałością, tolerancją, wrażliwością, zdolnością radzenia sobie w sytuacjach trudnych czy zaangażowaniem społecznym. Pewna część rodzeństwa w życiu dorosłym wybiera zawody związane z pomaganiem innym (np. lekarz, psycholog, pedagog specjalny, rehabilitant itp.) (Żyta 2013b). Z drugiej strony wyniki badań pokazują, że pokonanie „krytycznych wydarzeń życiowych” jest w dużej mierze zależne od atmosfery panującej w rodzinie i od otrzymanego wsparcia. Wiedza na temat istniejących zagrożeń, otwartość na potrzeby wszystkich członków rodziny, korzystanie z pomocy innych osób w sytuacjach kryzysowych, to ważne elementy, które pomagają w osiąganiu równowagi życiowej i radzeniu sobie z wyzwaniami dnia codziennego.

Wśród problemów najczęściej opisywanych w literaturze przedmiotu – które mogą, chociaż nie zawsze muszą pojawić się w każdej rodzinie – a wynikają z posiadania rodzeństwa z niepełnosprawnością, znajdują się:

  • nadmierne obciążenie obowiązkami związanymi z uczestnictwem w opiece nad bratem/siostrą oraz związana z tym mniejsza niż u rówieśników ilość czasu wolnego,
  • zamiana ról w rodzinie (w sytuacji gdy dziecko sprawne jest młodsze często przejmuje rolę dziecka starszego, od którego wymaga się większej odpowiedzialności, pomocy, dojrzałości),
  • radzenie sobie z trudnymi sytuacjami i zachowaniami rodzeństwa (np. niepanowanie nad czynnościami fizjologicznymi, agresja lub autoagresja, zachowania stereotypowe, problemy komunikacyjne itp.),
  • nieprawidłowe relacje z rodzicami związane m.in. z brakiem rozmów na temat specyfiki niepełnosprawności brata/siostry, dostrzeganiem niewłaściwej postawy wychowawczej wobec dziecka z niepełnosprawnością, poczuciem nierównego traktowania itp.,
  • problemy w kontaktach z rówieśnikami (szczególnie widoczne w okresie szkolnym, a związane m.in. z nietolerancją otoczenia, obawą przed odrzuceniem czy nieumiejętnością informowania otoczenia o niepełnosprawności rodzeństwa),
  • ambiwalentne uczucia związane z przyszłą opieką nad bratem/siostrą (z jednej strony występować może silne poczucie obowiązku i odpowiedzialności, ale także miłość do brata/siostry, z drugiej – obawa przed przewidywanymi problemami natury organizacyjnej, emocjonalnej, finansowej, brak zaufania do istniejącego systemu wsparcia) (Żyta 2004).

Dylematy rodziców – w poszukiwaniu złotego środka

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza w początkowym okresie stawiania diagnozy czy poszukiwania sposobów optymalnej terapii i rehabilitacji, zwykle intensywnie koncentrują się na ich wspieraniu, na szukaniu pomocy, na zapewnianiu odpowiedniej opieki. W sytuacji gdy w rodzinie jest więcej dzieci, bywa, że te pozostałe, pełnosprawne odsuwane są na margines, jako w tym momencie niepotrzebujące takiej uwagi. Zdarza się, że – naturalna w pierwszym okresie – koncentracja wszystkich sił na dziecku z niepełnosprawnością przedłuża się, a jego bracia i siostry nadal doświadczają mniejszej ilości uwagi i czasu. To może prowadzić do uczucia bycia mniej ważnym dla swoich rodziców, od pojawienia się poczucia żalu, zazdrości o brata/siostrę, do chęci zwrócenia na siebie uwagi dorosłych.

Rodzice, gdy są przemęczeni codzienną opieką, niekiedy bagatelizują potrzeby pozostałych dzieci, nie zauważają ich lub wymagają większej dojrzałości i zrozumienia niż wynikałoby to z ich okresu rozwojowego. Dość często sami nie wiedzą, jak mówić dzieciom o tym, co „dolega” ich bratu/siostrze. Czasami myślą, że ich dzieci są na to zbyt małe, albo uważają, że nie jest to potrzebne. Niekiedy, w mniej lub bardziej otwarty sposób, wymagają pomocy przy opiece nad bratem/siostrą. Często chcieliby, aby ich pełnosprawne dzieci w przyszłości, gdy zabraknie rodziców, przejęły opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem. Z drugiej strony zdarza się także, że nie chcąc obarczać swoich dzieci trudną sytuacją rodzinną, nie angażują ich w sprawy rodziny, nie rozmawiają na temat niepełnosprawności brata lub siostry, starają za wszelką cenę sprawić, aby nie czuły obciążenia związanego z koniecznością rehabilitacji, opieki, terapii. Jak znaleźć złoty środek w podejściu do rodzicielstwa, gdy jedno z dzieci wymaga specjalnego wsparcia i często jest w dużym stopniu niesamodzielne?

Należy pamiętać o potrzebach wszystkich dzieci. Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością potrzebuje jasnych informacji (dostosowanych do ich wieku i poziomu) na temat niepełnosprawności brata lub siostry, sposobów rehabilitacji, możliwości wspierania oferowanych przez państwo, planów na przyszłość. Powinno być także włączane w proces podejmowania decyzji – mając możliwość wypowiedzenia się, przekazania swoich pomysłów zyskuje poczucie ważności i sprawstwa, lepiej angażuje się w sprawy całej rodziny. Dobrze jest także, gdy rodzice wiedzą, iż wszystkie odczucia, jakich doświadczają ich dzieci, są ważne oraz że nie ma tych złych i dobrych, chociaż niektóre są trudne. Praca nad rozpoznawaniem doświadczanych uczuć i ich nazywaniem, a potem radzeniem sobie z ich ekspresją w sposób, który nie będzie dla nikogo szkodliwy, to ważny obszar pracy z każdym dzieckiem. W sytuacjach wzrastania w rodzinie, gdzie jedno z dzieci ma poważne, stałe zaburzenia rozwojowe, gdy jego zachowanie bywa trudne i niecodzienne, a relacje z rodzeństwem mogą przebiegać odmiennie niż w typowej rodzinie, umiejętność nazywania i wyrażania swoich uczuć jest szczególnie ważna dla dobrostanu psychicznego. 

Kolejną rzeczą, o której rodzice powinni pamiętać, szukając „złotego środka”, jest danie dzieciom prawa do czasu tylko dla siebie oraz docenienia ich zaangażowania oraz wysiłków w pomoc rodzeństwu i wszelkich działań na rzecz rodziny. Ważne jest także, aby rodzice pamiętali, jak istotne jest dla ich dzieci ćwiczenie sposobów radzenia sobie z różnymi doświadczeniami. Dziecko wyposażone w umiejętności mówienia o tym, co czuje, ekspresji tych uczuć, potrafiące odpowiednio reagować w sytuacjach trudnych (np. gdy rodzeństwo dziwnie zachowuje się w miejscach publicznych czy, gdy obcy ludzie komentują takie zachowanie), będzie budować poczucie swojej wartości, asertywność i gotowość do pokonywania trudności. Rodzice, dostrzegając wyjątkowość i unikalność każdego dziecka, dbając o to, aby miało możliwość rozwijania swoich pasji i zainteresowań, wspierają jego niezależność i dobrostan psychiczny. 

Ważne jest także, aby pamiętać, że mimo nietypowych doświadczeń związanych z posiadaniem rodzeństwa z niepełnosprawnością, zdecydowana większość ich braci i sióstr rozwija się prawidłowo. Dzieje się tak, gdy przeważnie ma pozytywny stosunek do niepełnosprawnego brata lub siostry oraz potrafi odgraniczyć...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy