Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii

15 kwietnia 2019

NR 6 (Kwiecień 2019)

Dzielenie się informacjami o diagnozie ucznia ze spektrum autyzmu w szkole

0 4

Ujawnienie diagnozy w szkole jest podstawą do odpowiedniej organizacji nauczania oraz udzielenia uczniowi dedykowanej mu pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Często jednak dochodzi do sytuacji, w której szkoła proponuje ujawnienie diagnozy innym uczestnikom społeczności szkolnej. Czy i po co ta wiedza jest im potrzebna? Jakie są pozytywne strony ujawnienia jej szerszemu gremium? Jakie generuje się ryzyko?

Uczestnicząc w internetowych grupach wsparcia dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu, zauważyłam, iż od jakiegoś czasu każdy początek nowego roku szkolnego obfituje w prośby o porady dotyczące tego, czy ujawniać diagnozę dziecka w szkole czy nie. Okoliczności takich zapytań bywają różne. Czasem jest to propozycja złożona rodzicowi przez wychowawcę, innym razem silne naciski ze strony szkoły podyktowane różnymi powodami, do których należy np. zachowanie ucznia. 

Bywa też, że rodzic, mając dobre (lub złe) doświadczenia z poprzedniego etapu edukacyjnego, konsultuje się, co zrobić w następnym. Radzący mają w tej kwestii często skrajne doświadczenia, zatem ich porady też takie bywają. Na pytanie, czy ujawniać diagnozę, nie ma bowiem prostej i jednoznacznej odpowiedzi. Ta, która nasuwa się z analizy doświadczeń rodziców i skąpej literatury przedmiotu dotyczącej omawianej problematyki (bo, co ciekawe, w Polsce w ogóle nie prowadzi się badań w tym temacie) brzmi: TO ZALEŻY. 

Oczywiście wszyscy zaangażowani od strony formalnej w edukację uczniów ze spektrum autyzmu wiedzą, że informacja o diagnozie jest informacją o stanie zdrowia dziecka i jako taka jest ona, zgodnie z zasadami ochrony danych osobowych, daną wrażliwą. Ujawnienie diagnozy w szkole może się zatem odbyć wyłącznie za zgodą rodziców i/lub dziecka. 

Kiedy więc do zespołu klasowego trafia uczeń ze spektrum autyzmu, a my jako nauczyciele, wychowawcy, pedagodzy czy inni specjaliści pracujący z dzieckiem w szkole jesteśmy, bądź stajemy się (z różnych powodów) zwolennikami ujawnienia diagnozy ucznia, musimy pamiętać, że przede wszystkim to nie do nas należy ta decyzja. 

Jeśli z jakichś względów wydaje się nam ona słuszna i podejmujemy pracę z rodzicem w tym temacie, warto zdawać sobie sprawę ze złożoności tego procesu. Po pierwsze, nie możemy naciskać (a to – jak wynika z obserwacji autorki – jest dość powszechną praktyką w polskich szkołach), lecz zaproponować – zaopatrzeni w wiedzę i refleksję związaną z procesem dzielenia się informacjami o diagnozie autyzmu w szkole – rozpoczęcie współpracy z rodzicem i dzieckiem w tym temacie. 

Czasem bywa też, że rodzic sam wychodzi z taką propozycją. Niezależnie od okoliczności warto za każdym razem dokładnie przeanalizować sytuację, nim podejmie się jakikolwiek ruch w tym zakresie. Dlaczego jest to sytuacja złożona, co warunkuje jej nieoczywistość i jak pomóc dziecku ze spektrum, rodzicom oraz sobie, a także podjąć optymalną decyzję, będzie tematem rozważań w tym artykule.

Z czym wiąże się ujawnienie diagnozy?

Najprościej rzecz ujmując, ujawnienie diagnozy (disclosure, coming out) to przekazanie innym informacji o fakcie przynależności ucznia do spektrum autystycznego. Z reguły składa się na nie wyjaśnienie charakteru zaburzenia oraz tego, jak ono przejawia się w danym przypadku, w celu lepszego wzajemnego zrozumienia. Ujawnia się diagnozę, ponieważ liczy się na poprawę jakości funkcjonowania i pracy ucznia, zaś innym ma ten fakt ułatwić nadawanie sensu jego zachowaniom (zwłaszcza tym „nietypowym”) oraz zachowaniom pracowników szkoły wobec ucznia (np. ma to pomóc wyjaśniać, dlaczego stosują oni inne kryteria wymagań itd.)1. Zauważmy, że u podłoża takiego przekonania leży wiara, że podzielenie się informacjami o diagnozie spektrum wywoła (automatycznie?) u innych odpowiedzialne i taktowne zachowania. Warto jednak mieć na uwadze, że coming out to także podzielenie się informacjami, które potencjalnie mogą zaszkodzić opinii ucznia ze spektrum oraz doprowadzić do jego napiętnowania. L.H. Willey (autystyczny naukowiec i samorzeczniczka) wskazuje na to, iż nieważne, ile korzystnych faktów i danych opowie się innym podczas ujawniania informacji o spektrum autyzmu, ponieważ zawsze znajdą się tacy, którzy nie będą w stanie ich usłyszeć i zrozumieć2. Kiedy zatem wybiera się ujawnienie, zawsze uruchamia się jednocześnie ryzyko, że inni zaczną odnosić się do posiadanych przez danego ucznia umiejętności, a może nawet do niego samego z wątpliwościami i rezerwą. Trzeba zatem zawsze brać pod uwagę tę dwoistą naturę ujawniania. Warto też mieć świadomość, że coming out jest aktem nieodwracalnym. Ma to szczególne znaczenie w sytuacji, kiedy adresatem informacji o kondycji dziecka jest środowisko nieprzychylne, dyskryminujące wszelkie „odmienności”. Ujawnienie może bowiem doprowadzić także do alienacji, niezrozumienia, wykluczenia, traktowania osoby jako „diagnozy”. Należy więc zadać sobie pytanie i oszacować realne możliwości naszego (a więc osób ujawniających) wpływu na ewentualną zmianę podejścia innych do tego faktu. Zatem zanim podejmiemy decyzje związane z podzieleniem się informacjami o diagnozie ucznia ze społecznością szkolną, musimy bardzo szczegółowo oszacować korzyści i ryzyko z tym związane. Nie istnieje bowiem proste przełożenie, że ujawnienie równe jest lepszemu zrozumieniu i wsparciu od otoczenia. Ponadto każde dziecko staje się w końcu dorosłym. Jakie konsekwencje może to mieć dla niego w przyszłości czy dla jego przyszłości?

Nad czym jeszcze warto zastanowić się przed podjęciem decyzji o (nie)ujawnieniu diagnozy ucznia?

Sytuacja związana z (nie)poinformowaniem o diagnozie innych uczniów (ich rodziców) to złożona sytuacja społeczna, którą zarządzanie zależy od wielu czynników, poza szacowaniem ryzyka i korzyści. Każdy z nich jest wart namysłu, każdy ma swoje wymiary i choć pozornie może wydawać się, że komplikuje proces decyzyjny, nie może zostać w nim pominięty. Przytaczam je za Penny Barratt3.

  1. Uczeń ze spektrum autyzmu – kluczowa kwestia związana jest z tym, czy dziecko/nastolatek wie o swojej diagnozie. Jeśli nie wie, a czasem tak bywa, nie możemy jej ujawniać np. innym uczniom. Trzeba najpierw rozważyć okoliczności i powody stojące za taką sytuacją. Jeśli uczeń wie od niedawna o swojej diagnozie, to raczej ważne jest, by miał on czas i odpowiednie wsparcie w procesie rozumienia, czym jest spektrum autyzmu w ogóle i czym jest w jego przypadku, zanim podzieli się tą informacją z innymi. Błędem jest przyjmowanie założenia, że kiedy młoda osoba pozna swą diagnozę, automatycznie zrozumie jej implikacje. Potrzeba czasu i wsparcia otoczenia w budowaniu poczucia, czym to jest dla niej, w odkrywaniu, co oznacza dla niej samej bycie w spektrum autyzmu. Od uczniów, którzy wiedzą o swojej diagnozie, warto dowiedzieć się, jaki mają do niej stosunek. Czy ją rozumieją, na ile akceptują, na ile gotowe są otwarcie mówić o sobie w kontekście diagnozy. Ujawnienie wymaga zatem świadomej zgody dziecka zdającego sobie sprawę ze swej kondycji. Niektórzy argumentują, że czasem trudno jest uzyskać świadomą zgodę od niektórych osób z autyzmem. Trudno temu argumentowi nie przyznać racji. W takiej sytuacji warto włożyć czas i wysiłek w pomoc w rozwijaniu jak najlepszego rozumienia siebie przez ucznia ze spektrum. 
  2. Rodzice/opiekunowie – to oni razem z dzieckiem powinni zdecydować o czasie dzielenia się informacją o diagnozie, a przede wszystkim o tym, czy w ogóle się nią dzielić. Ważne jest przy tym, jak sami rodzice/opiekunowie rozumieją informacje o diagnozie u własnego dziecka, jaką mają wiedzę o spektrum autyzmu, jaki jest ich stosunek do diagnozy, na ile ją zaakceptowali i wreszcie ile potrzebują czasu dla siebie, by móc dzielić się tym z innymi.
  3. Perspektywa szkoły – szkoła ma swoją perspektywę widzenia tego, czy informacje o spektrum autyzmu powinny być dzielone z innymi uczniami. Jak argumentuje P. Barratt, samo przekazanie diagnozy nie prowadzi jednak do długoterminowych zmian w sposobie, w jaki młodzi ludzie odbierają czy interpretują zachowania osoby ze spektrum. Powinno być to poprzedzone i przebiegać z innymi procesami zintegrowanymi z życiem szkolnym, wymagającymi zaangażowania całego personelu szkolnego. Jako takie powinny być zaplanowane i zrozumiane przed podzieleniem się informacją. 
  4. Dotychczasowe doświadczenia szkolne osoby ze spektrum autyzmu, a także poziom empatii prezentowany przez jego rówieśników, uczniów z klasy, szkoły – ważne jest, by znać i brać pod uwagę w podejmowaniu decyzji o ujawnieniu, dotychczasową historię szkoln...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy