Dołącz do czytelników
Brak wyników

Analiza procesu terapeutycznego

21 lutego 2020

NR 11 (Luty 2020)

Historia trzech spotkań – proces tworzenia strategii wspomagających porozumiewanie się

179

Artykuł opisuje tworzenie strategii wspomagających porozumiewanie się dla czteroletniego chłopca ze złożoną niepełnosprawnością. Borys ma czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, obniżone napięcie mięśniowe i wodogłowie. Karmiony jest przez przezskórną gastrostomię endoskopową (PEG). Wymaga regularnego odsysania wydzieliny z jamy ustnej. Przedstawiony proces jest efektem trzech spotkań konsultacyjnych z terapeutą AAC, które odbyły się na przestrzeni pięciu miesięcy.

Budowanie Indywidualnego Systemu Komunikacyjnego1 dla osoby z głęboką wieloraką niepełnosprawnością2 jest procesem wymagającym złożonych działań3 oraz zaangażowania wielu osób. Wprowadzane wspomagające sposoby porozumiewania się oparte na aktywnym modelu funkcjonowania zmierzają do zwiększenia autonomii dziecka z niepełnosprawnością. Wdrożone pierwsze strategie komunikacyjne4 są podwaliną kolejnych umiejętności komunikacyjnych użytkownika5. 
Analiza zaproponowanych rozwiązań oparta na materiale wideo i tworzonej dokumentacji pozwala na monitorowanie procesu i wyznaczanie kolejnych obszarów oddziaływań. Rozbudowując wdrożone już sposoby wspomagające porozumiewanie się o nowe rozwiązania i sytuacje, zwiększamy komunikacyjną niezależność osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi6. 
Podczas pierwszego spotkania z rodziną dziecka ze złożonymi trudnościami w porozumiewaniu się najważniejsze jest wyłonienie interesujących dla dziecka tematów rozmowy, zidentyfikowanie zachowań komunikacyjnych7, w tym kompleksu ożywienia8 oraz sposobów dostępu do odbioru informacji z otoczenia9 – zmysłów preferowanych na poziomie odbioru. Zebrane informacje pozwalają na zaplanowanie oddziaływań najważniejszych z perspektywy bieżących potrzeb komunikacyjnych dziecka oraz stworzenie strategii wspomagających porozumiewanie się, które rodzice będą wprowadzać w domu.

POLECAMY

BORYS – SPOTKANIE I – 120 MINUT

Pierwsze sytuacje komunikacyjne budowane są na bazie aktywności ważnych i przyjemnych dla dziecka. Każde dziecko ma inne preferencje. Niezbędne jest poszukiwanie zabaw i stymulacji istotnych dla danej osoby.
Na podstawie wywiadu z rodzicem i obserwacji, określono obszary zainteresowań chłopca: bajka o śwince Peppie, słuchanie muzyki, słuchanie śpiewu, oglądanie zdjęć bliskich osób, oglądanie nagrań wideo z członkami najbliższej rodziny, rymowanki, dźwięk karuzeli muzycznej, dźwięk kalimby.
Identyfikowanie zachowań komunikacyjnych to proces. Każde spotkanie jest okazją do przyglądania się dziecku i analizowania sposobu informowania o różnych potrzebach. Uważna obserwacja pozwala na rozpoznawanie potrzeb stojących za danym zachowaniem i tym samym przypisywanie mu prawdopodobnych funkcji. Systematyczne nadawanie znaczenia zachowaniom nawykowym porządkuje je i czyni zrozumiałymi dla osób z jego najbliższego otoczenia. Reakcje partnera komunikacyjnego na prezentowane przez dziecko zachowania, prawidłowe odczytanie potrzeb za nimi stojących i natychmiastowe zaspokojenie ich, zwiększa szansę na pojawienie się tych zachowań w przyszłości. Przez widoczną zmianę w ilości i częstotliwości występowania zachowań komunikacyjnych wyraża się rozwój kompetencji w zakresie porozumiewania się. 
Podczas rozmowy z rodzicem oraz obserwacji w trakcie pierwszych aktywności zaproponowanych chłopcu wyłoniono zachowania komunikacyjne, które zostały spisane w profilu komunikacyjnym10.

  • Uśmiech – jestem zadowolony, podoba mi się to.
  • Płacz – jestem niezadowolony, nie podoba mi się to, mam dość. 
  • Płacz pojawiający się w przerwie aktywności – chcę jeszcze.
  • Patrzenie na przedmiot/zabawkę – podoba mi się to, interesuje mnie to, chcę to.
  • Zamykanie oczu – nie chcę tego, nie podoba mi się to.
  • Odwracanie twarzy – nie podoba mi się to.
  • Kompleks ożywienia: uśmiech, patrzenie na interesujący obiekt, przyspieszony oddech, duża ilość wydzieliny w jamie ustnej, zwiększona potrzeba odsysania.

Podczas obserwacji zachowań komunikacyjnych użytkownika wyłania się modalność preferowana na poziomie wysyłania informacji. Zidentyfikowanym, powtarzalnym zachowaniom w obrębie tego kanału zostają przypisane określone znaczenia w procesie kodowania11. Cykliczność w interpretowaniu wiodącego zachowania komunikacyjnego wraz z informacją zwrotną od partnera sprawia, iż tworzy się indywidualny kod komunikacyjny12.
Z opisanych przez rodzica Borysa i zaobserwowanych podczas konsultacji zachowań komunikacyjnych, „patrzenie na obiekty/osoby” wyłaniało się jako wiodący sposób wykorzystywany przez chłopca do informowania o różnych potrzebach.
Sposobem dostępu do odbioru świata – zmysłem preferowanym na poziomie odbioru jest wzrok i słuch. 
Określenie aktualnych kompetencji komunikacyjnych użytkownika stanowi podstawę wyznaczenia bieżących celów terapii i konstruowania strategii wspomagających13. Diagnoza umiejętności porozumiewania się dziecka z wieloraką niepełnosprawnością wymaga uważnej obserwacji i rozmowy z rodziną. To rodzice są źródłem ważnych informacji o sposobach, które dziecko wykorzystuje do porozumiewania się w naturalnym środowisku.
Borys miał intencję komunikacyjną. Wiedział, że swoim zachowaniem może wpływać na działania osób w jego otoczeniu. Informował o swoich potrzebach przez kilka pojedynczych zachowań komunikacyjnych wyrażających wiele różnych potrzeb. W relacji z partnerem starał się być uważny i skupiony, szczególnie gdy zaproponowana aktywność go interesowała. Funkcjonalne współgranie z rozmówcą stanowiło dla niego wyzwanie. Chłopiec w swoich zachowaniach komunikacyjnych nie zostawiał miejsca dla partnera, np. płakał w sposób ciągły do momentu, aż jego potrzeba została zaspokojona. We wcześniejszym doświadczeniu Borysa pozostawało bycie biernym odbiorcą komunikatów nadawanych przez mówiącego partnera. Relacja z drugim człowiekiem w modelu aktywnym była dla niego nowym doświadczeniem.
U podstaw budowania pierwszej sytuacji komunikacyjnej opartej na wspomagających sposobach porozumiewania leży poszukiwanie zachowań i działań dziecka, które dadzą mu szanse na aktywne uczestnictwo w komunikacyjnej relacji. Borys nie mógł wokalizować, nie mógł używać rąk. Z powodu towarzyszącego mu często dyskomfortu, rzadko się uśmiechał. Jednak przez spojrzenie lub jego brak jego potrzeby miały szansę stać się bardziej zrozumiałe dla partnera komunikacyjnego. 
W zaproponowanej, ważnej dla użytkownika aktywności niezbędna jest powtarzalna przerwa. Przerwy wyznaczają rytm, budują naprzemienność w działaniu i pozwalają dziecku na bycie aktywnym uczestnikiem rozmowy. Dawanie czasu na odpowiedź, umiejętność czekania na reakcję oraz jednoznaczne interpretowanie powtarzalnych sygnałów jest kluczową kompetencją partnera komunikacyjnego14. Podczas budowania pierwszych sytuacji komunikacyjnych doświadczenie sukcesu operacyjnego15 w szczególny sposób motywuje użytkownika do podejmowania kolejnych prób porozumiewania się.
Strategie komunikacyjne porządkują podejmowane działania wspomagające porozumiewanie się. Przez określenie oraz opisanie w strategii zachowań użytkownika AAC i partnera komunikacyjnego oraz szeregu warunków zewnętrznych koniecznych do spełnienia, osiągnięcie sukcesu w porozumiewaniu się osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi jest możliwe. W procesie porozumiewania się z osobą z wieloraką niepełnosprawnością wystarczy niewielka zmiana w zachowaniu partnera, aby próby komunikowania zostały udaremnione. 
 

 

Borys – wyznaczone cele oddziaływań – etap I

  • Rozwijanie intencji komunikacyjnej.
  • Systematyczne wzmacnianie sygnałów przywołujących uwagę dorosłego.
  • Systematyczne prowokowanie do wysyłania sygnałów ‘chcę jeszcze – chcę skończyć’.
  • Budowanie kodu komunikacyjnego.
  • Nadawanie znaczenia zachowaniom nawykowym.
  • Identyfikowanie zachowań komunikacyjnych (tworzenie profilu komunikacyjnego).
  • Dostarczanie doświadczeń naprzemienności w działaniu.
  • Wprowadzenie do sytuacji komunikacyjnych symbolu „bajka o śwince Peppie”.
  • Opracowanie i opisanie strategii start – stop. 

Zebrane informacje pozwoliły na stworzenie pierwszej strategii komunikacyjnej opartej na aktywności atrakcyjnej dla Borysa – oglądanie bajki o śwince Peppie. Chłopiec doświadczał naprzemienności w działaniu. Terapeuta uruchamiał bajkę na tablecie i po kilkudziesięciu sekundach zatrzymywał. Podczas pierwszych prób naprzemiennego działania Borys upominał się o kontynuację przez płacz. Zaczynał płakać natychmiast po zatrzymaniu bajki. Stanowiło to jego wcześniejsze doświadczenie. Specjalista AAC uczył go nowego zachowania komunikacyjnego. Po prawej stronie chłopca, na ramie od wózka, na wysokości wzroku Borysa przyczepił symbol – zdjęcie świnki Peppy. Po przerwaniu aktywności terapeuta mówił „jeśli chcesz jeszcze, popatrz na zdjęcie”. W ten sposób Borys doświadczał nowego zachowania, które miało funkcję komunikatu „chcę jeszcze” i zastępowało wcześniej wykorzystywany płacz. Było to pierwsze symboliczne zachowanie komunikacyjne chłopca.

Strategia start – stop, na przykładzie bajki o śwince Peppie

Przebieg: 
Borys siedzi w wózku. Partner siada naprzeciwko chłopca, mówi: „będzie Peppa” i jednocześnie pokazuje symbol – zdjęcie Peppy. Czeka, aż chłopiec popatrzy na symbol.
Zachowanie docelowe dziecka: Borys patrzy na symbol
Partner komunikacyjny przykleja symbol do ramy wózka, na wysokości wzroku, po prawej stronie, tak aby był widoczny dla chłopca. Włącza bajkę. Po około 30 sekundach zatrzymuje bajkę i czeka na reakcję ze strony chłopca. Interpretuje patrzenie na symbol jako chęć kontynuacji.
Zachowanie docelowe dziecka: Borys patrzy na symbol.
Partner komunikacyjny mówi: „patrzysz na symbol, chcesz jeszcze Peppę”, wskazuje na symbol na ramie wózka i natychmiast włącza bajkę. Sytuacja powtarza się wielokrotnie podczas oglądania jednego odcinka bajki.
Gdy nie występuje zachowanie docelowe, partner przypomina budowany kod komunikacyjny, mówi: „Borys, jak chcesz jeszcze, popatrz na symbol” i delikatnie wskazuje obrazek Peppy. Jeśli chłopiec przez kolejne około 10 sekund nie patrzy na symbol, dorosły interpretuje to jako chęć zakończenia aktywności i mówi: „Nie patrzysz na symbol, rozumiem, że ma być koniec”.
W sytuacji, gdy natychmiast po przerwaniu aktywności Borys zaczyna płakać, partner mówi: „Borys, jeśli chcesz jeszcze, popatrz na symbol” i delikatnie wskazuje obrazek Peppy. Jeśli chłopiec przez kolejne około 10 sekund nie przestaje płakać i nie patrzy na symbol, dorosły interpretuje to jako chęć zakończenia, mówi: „Nie patrzysz na symbol, rozumiem, że ma być koniec”.
Czas trwania aktywności poprzedzający przerwę musi być na tyle długi, abyśmy mieli pewność, że chłopiec zarejestrował bodziec słuchowy i/lub wzrokowy.
Podczas oglądania bajki Borys zyskiwał zrozumiały dla siebie wpływ na przebieg sytuacji. Taki sposób komunikacyjnego współdziałania z partnerem przynosił chłopcu nowe doświadczenia oraz dużo satysfakcji. Podczas pierwszego spotkania mama obserwowała rozmowę Borysa z terapeutą AAC, a następnie sama uczyła się nowych sposobów wspomagających porozumiewanie.
 

 

BORYS – SPOTKANIE II – 60 MINUT

W drugim i trzecim spotkaniu Borysa z terapeutą AAC uczestniczyła Pani Agnieszka – nauczycielka prowadząca z chłopcem zajęcia w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Chciała poznać nowe sposoby wspomagające porozumiewanie się chłopca. Przygotowywanie partnerów komunikacyjnych do uczestnictwa w rozmowie z osobą ze złożonymi trudnościami w porozumiewaniu się jest procesem długotrwałym. Przekazanie strategii wspomagających porozumiewanie kolejnemu partnerowi komunikacyjnemu ma szansę powodzenia wtedy, gdy jest oparte na pracy z materiałem wideo. Stałość w postępowaniu partnera oraz regularność doświadczeń warunkuje rozwój kompetencji komunikacyjnych użytkownika. Potrzeba wielu powtórzeń, aby dziecko nabyło płynności w nowych modelach komunikacyjnych. 
Im więcej osób z najbliższego otoczenia dziecka uczestniczy w spotkaniu konsultacyjnym, a następnie przyjmuje i powiela zaproponowane aktywne modele funkcjonowania, tym większa jest szansa na dynamiczną zmianę.
Borys nabył już umiejętność proszenia o kontynuacje aktywności poprzez jedno kodowane zachowanie komunikacyjne – kierowanie wzroku na symbol. Model ćwiczony podczas oglądania bajki został przeniesiony na inne aktywności: słuchanie dźwięków karuzeli, kalimby i ocean drum oraz piosenkę z parasolem. W strategii start – stop chłopiec poznał symbole oznaczające te instrumenty/aktywności. Jego doświadczenia z komunikacją symboliczną opierały się na kilku symbolach. Dodatkowo podczas drugiego spotkania do przekazu wspomaganego16 wprowadzono symbol PCS „koniec”. Partner komunikacyjny pokazywał go chłopcu każdorazowo, gdy informował o zakończeniu aktywności/zabawy. Symbol ten stosują również rodzice podczas codziennych aktywności.
Możliwość podejmowania decyzji, co chcę robić/czym chcę się bawić, jest ważnym doświadczeniem w życiu dziecka z niepełnosprawnością. To przejaw niezależności i akt samostanowienia o sobie. Wpływ na przebieg zajęć, na kolejność podejmowanych aktywności przynosi dziecku wiele satysfakcji. Zwiększa chęć do uczestnictwa w rozmowie. Kierowanie zachowaniem dorosłego pozwala dziecku poczuć moc swojego działania.
Podczas drugiego spotkania próby wprowadzenia strategii wyboru do rozmowy z Borysem pokazały, iż działanie takie wymaga od chłopca dużego skupienia. Borys potrafi przejrzeć dwa prezentowane przez partnera symbole. Oczekiwane zachowanie komunikacyjne – wskazanie wzrokiem pożądanej aktywności – nie jest jeszcze dla niego w pełni zrozumiałe. Potrzeba wielu doświadczeń, aby Borys odczuł znaczenie wskazywania wzrokiem.
 

Rys. 1. Symbole wprowadzone do komunikacji oznaczające podejmowane aktywności (bajka o śwince Peppie, dzwonki – karuzela, piosenka z parasolem, instrument – kalimba, instrument – ocean drum)


Borys – wyznaczone cele oddziaływań – etap II

  • Systematyczne doświadczanie dokonywania wyboru poprzez wskazywanie wzrokiem.
  • Opracowanie i spisanie strategii wyboru.
  • Wprowadzenie do przekazu wspomaganego symbolu PCS „koniec”.
  • Uprzedzanie za pomocą przekazu wspomaganego (zdjęcia) o aktywnościach podejmowanych regularnie w ciągu dnia.
  • Dalsze poszukiwanie aktywności atrakcyjnych dla chłopca i oznaczanie ich symbolami.

Strategia wyboru
Przebieg: 

Borys siedzi w wózku. Partner komunikacyjny, siedząc naprzeciwko chłopca, pokazuje mu symbol pierwszej zaproponowanej aktywności, po lewej stronie pola widzenia. Gdy chłopiec na niego spojrzy prezentuje drugi symbol po prawej stronie pola widzenia (wysuwając go zza pierwszego, w ten sposób wspomagając przeglądanie).
Zachowanie docelowe chłopca: Borys patrzy na dwa zaprezentowane symbole/przegląda.
Partner komunikacyjny mówi: „Popatrz na to, co chcesz”. 
Zachowanie docelowe nr 1: Borys patrzy na jeden z symboli/wybiera.
Partner komunikacyjny mówi: „widzę, że patrzysz na – nazywa wybrany instrument/aktywność, rozumiem, że chcesz – nazywa wybrany instrument/aktywność”. Przyczepia symbol do ramy wózka, na wysokości wzroku, po prawej stronie, tak aby był widoczny dla chłopca. Rozpoczyna aktywność wybraną przez chłopca.
Zachowanie docelowe nr 2: Borys nie patrzy na żaden z symboli.
Partner komunikacyjny mówi: „Borys, nie patrzysz na symbole, chyba nie chcesz tych instrumentów”. Następnie sam proponuje inną aktywność/instrument. Chłopiec nie jest jeszcze gotowy do kilku aktów komunikacyjnych17 w strategii wyboru.

BORYS – SPOTKANIE III – 60 MINUT

U podstaw budowania Indywidualnego Systemu Komunikacyjnego leży nieustanne poszukiwanie dostępnych dziecku sposobów na aktywne uczestnictwo. Sytuacje, w których osoba z głęboką wieloraką niepełnosprawnością może odczuwać swój wpływ na otaczającą ją rzeczywistość, są wyjątkowo cenne. Aktywność, sprawstwo oraz udział pozwalają na przeżywanie przyjemnych emocji.
Trzecie spotkanie z Borysem było trudne. Chłopiec doświadczał dyskomfortu. Był bardziej płaczliwy niż zazwyczaj. Występowały krótkie chwile współgrania z rozmówcą. Zaobserwowaliśmy nowe zachowanie komunikacyjne. Borys, gdy zaczynał płakać, odwracał głowę w lewą stronę i patrzył na mamę. Powtarzalność tego komunikatu pokazała, iż prawdopodobnie jest to prośba o odsysanie. Chłopiec kierował tę prośbę w sposób bardzo celowy do mamy. Propozycje znanych zabaw spotykały się z zainteresowaniem chłopca, jednak nie trwało ono długo.
Borysa najbardziej ucieszyły znane mu dzwonki – karuzela. Wybrał je podczas rozmowy z terapeutą AAC. W przerwach aktywności spontanicznie wysyłał komunikat „chcę jeszcze”, patrząc na symbol. Podczas, gdy terapeuta grał i kręcił dzwonkami, pojawił się uśmiech, a po dłuższej chwili również próby wyciągania rąk w kierunku instrumentu. Były nieskoordynowane i utrudnione przez niesprzyjające siedzisko oraz pozycję, jednak bardzo celowe. Ten nowy rodzaj aktywności chłopca otworzył drzwi do poszukiwania kolejnego modelu uczestnictwa – wspólnego, naprzemiennego czytania książeczki.
 

Rys. 2. Symbol PCS „koniec” i „książka” wprowadzony do przekazu wspomaganego


Strategia czytania uczestniczącego18 pozwala każdemu dziecku z niepełnosprawnością na aktywny udział w czytaniu książki. Dotychczasowa bierność zostaje zastąpiona działaniem. Naprzemienność w tej aktywności uczy funkcjonalnego współgrania z partnerem komunikacyjnym. Wzrasta zainteresowanie czytanym tekstem. Najczęściej na początku są to proste teksty z rymem i rytmem oraz powtarz...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy

    Monika Jerzyk

    Absolwentka Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu (kierunek pedagogika specjalna) i Akademii Muzycznej im. Grażyny i Kiejstuta Bacewiczów w Łodzi. Jest trenerką metody Video Treningu Komunikacji, terapeutką AAC. Wykładowczyni studiów podyplomowych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu na kierunku neurologopedia. Opracowała i wprowadza Wczesne Strategie Komunikacyjne w model komunikacji z osobami z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Ideę tę prezentowała wielokrotnie na konferencjach oraz seminariach w Polsce, a także w Belgii, Rumunii i na Ukrainie. Prowadzi cykl szkoleń: „Wprowadzanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej u osób z wieloraką niepełnosprawnością” oraz superwizje dla terapeutów. Jest autorką artykułów poruszających tematykę potrzeb komunikacyjnych dzieci z globalnymi trudnościami rozwojowymi. Pasjonatka Podejścia Skoncentrowanego na Rozwiązaniach. Autorka warsztatu „Narzędzia i kompetencje użyteczne w procesie współpracy z rodzicami”, opartego na założeniu, że ludzie najchętniej wdrażają w życie rozwiązania, których są autorami. Terapeutka Stymulacji Bazalnej. Pracuje w Stowarzyszeniu na Tak i prowadzi w Poznaniu Centrum Rozwoju Porozumiewania GADATEK. Obejmuje opieką merytoryczną kilka ośrodków i szkół na terenie całego kraju. Członkini Polskiego Stowarzyszenia Terapeutów Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach. Jest administratorem strony na Facebooku Gadatek Centrum Rozwoju Porozumiewania (https://www.facebook.com/GadatekCentrumRozwojuPorozumiewania/).