Dołącz do czytelników
Brak wyników

Analiza procesu terapeutycznego

13 października 2020

NR 15 (Październik 2020)

Jak budować porozumienie z osobą z wieloraką niepełnosprawnością

13

W niniejszym artykule opiszę historię Kamila, jednego z moich wyjątkowych uczniów, i naszych spotkań prowadzących do budowania porozumienia. Zaprezentuję, w jaki sposób tworzyłam system komunikacyjny, skupiając się na jego potrzebach, zainteresowaniach i codzienności.

Początek naszej znajomości to 2012 r., kiedy rozpoczęliśmy wspólną „AAC-ową przygodę” w szkole „Zakątek”1.
Od początku pracy towarzyszyło mi poczucie ogromnej odpowiedzialności za proces tworzenia Indywidualnego Systemu Komunikacyjnego2 i świadomości, jak trudne jest to zadanie. Jest to system, dzięki któremu uczeń będzie mógł się porozumieć z innymi i wpływać na jakość swojego życia (przez możliwość decydowania o sobie, wyrażania emocji i jak najpełniejsze uczestniczenie w życiu społecznym).
Przedstawiona historia opowiada o sposobie pracy z uczniem niemówiącym. Opisałam niektóre ze stosowanych technik terapeutycznych i metod pracy. System komunikacyjny dla Kamila budowali ze mną rodzice oraz terapeuci, z którymi miałam przyjemność współpracować i od których uczyłam się komunikacji z osobą niemówiącą oraz pracy z rodziną.

POLECAMY

Na naszej pierwszej lekcji panował chaos

Moje pierwsze wspomnienie to dużo ruchów i dźwięków Kamila, którym przyglądałam się z zaciekawieniem. Miałam niezliczoną ilość pytań w głowie, a momentami także obawy: Czy coś robię źle? Czy ten krzyk to złość? Podać to, co wskazują oczy, a może ręce? Czy próbować łapać te „latające” książki i instrumenty? Wyobrażam sobie, że Kamil mógł myśleć wtedy to samo, patrząc na mnie – niezrozumiałe
zdania i ruchy, które zupełnie nie współgrały z tym, co próbowałam przekazać za pomocą mowy. Całkowity brak płaszczyzny porozumienia.

Żeby się skomunikować, musimy się poznać i zrozumieć 

Kamil w wieku 10 lat przyszedł do szkoły „Zakątek” wraz ze swoim bratem Dawidem. Rozpoznano u niego mózgowe porażenie dziecięce oraz niepełnosprawność sprzężoną, czyli niepełnosprawność ruchową oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Z diagnozy dowiedziałam się także, że nie chodził, siedział z podparciem w wózku zabezpieczony pasami biodrowymi. Prezentował wiele ruchów, nad którymi nie miał kontroli – szczególnie w obszarze rąk i głowy. Nie mówił, często wokalizował, jednak dźwiękom trudno było przypisać konkretne znaczenie. Wykazywał zainteresowanie otaczającym światem.
W trakcie rozmowy pytałam rodziców o obszary zainteresowań chłopca. Okazało się, że Kamil uwielbia się przytulać. „Zaczepia” wokalizą, potrafi powiedzieć „mamunia” i „baba”, by przywołać do siebie bliskie osoby. Domaga się wtedy łaskotania i uścisków. Lubi też grające, świetlne zabawki, szczególnie „kierownicę” oraz pianino.
Chłopiec uczęszczał wcześniej do Przedszkola Specjalnego „Orzeszek” w Poznaniu. Tam dowiedziałam się, że woda to żywioł Kamila, a kiedy w zasięgu jego rąk znajdzie się czyjaś twarz, będzie próbował ją „badać”. Szczególnie interesujące są dla niego przedmioty kontrastowe, świetlne, błyszczące. Cechy te znacznie ułatwiają mu spostrzeganie i skupienie uwagi wzrokowej.
Podczas kolejnych spotkań (mieliśmy możliwość pracy na zajęciach indywidualnych) i obserwacji Kamila, a także po wymianie spostrzeżeń z rodzicami i innymi osobami pracującymi z chłopcem powstawała tabela z opisem zachowań komunikacyjnych3. Byłam ciekawa sposobów przekazywania informacji w różnych sytuacjach i w kontakcie z innymi osobami, np.: w trakcie pozostałych zajęć, szczególnie grupowych, czy w czasie odpoczynku. Kamil zdecydowanie lubi relaks – ręce za głową oznaczające bawialnie/odpoczynek, to jeden z jego pierwszych gestów, rodzice nazwali go „Bahama”. Ważnym czynnikiem podczas interpretacji zachowań komunikacyjnych, o którym nie możemy zapominać, jest kontekst, czyli to, co się dzieje dookoła, oraz relacja (Loebl 2008). Zdarza się, że uczeń komunikuje o swojej potrzebie w danym środowisku lub w kontakcie z konkretną osobą w określony sposób, natomiast zmieniając miejsce lub rozmówcę, wybiera inną drogę.
Analizy prezentowanych zachowań miały na celu określenie funkcji, jakie pełnią. Jeden akt komunikacyjny może nieść za sobą kilka informacji lub do danego przekazu może być przypisanych wiele zachowań, np. prezentowanych w różnych środowiskach, czy zależnie od aktualnej kondycji fizycznej. Pomocne w opisie było wykorzystanie opracowania dr Grycman z pozycji „Sprawdź, jak się porozumiewam. Ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych”4.
Był to jeden z pierwszych dokumentów, który tworzyłam w pracy z każdym moim uczniem (jednocześnie z wdrażaniem strategii stosowania sygnałów uprzedzających). Tabela zawierała wiele notatek z coraz to nowych obserwacji i poszerzającego się repertuaru komunikatów. 
Zachowania komunikacyjne to jedna ze składowych Indywidualnego Systemu Komunikacyjnego. W jego skład wchodzą także: przekaz wspomagany, system motywacyjny, przygotowani partnerzy interakcji, pozycja i siedzisko, sposób dostępu, strategie komunikacyjne, pomoce komunikacyjne, system symboli mowy czynnej (Jerzyk 2014).
Celem pracy było odkrycie i nadanie znaczenia komunikatom Kamila oraz uczynienie moich komunikatów zrozumiałymi dla niego. 
Andreas Fröhlich – niemiecki pedagog specjalny oraz psycholog, twórca konceptu pedagogicznego, terapeutycznego, pielęgnacyjnego – Stymulacji Bazalnej, zwraca uwagę na trudności komunikacyjne, które nie wynikają jedynie z aspektu „technicznego”, jakim jest werbalizacja, ale również z umiejętności myślenia w określonym języku i dalej z przetworzenia tych myśli w zrozumiały dla odbiorcy komunikat. Jest to proces oparty na wzajemności (Fröhlich 2017).
W tym celu niezbędne jest nawiązanie relacji. Było to możliwe dzięki uważnej obserwacji i podążaniu za Kamilem, przyłączaniu się, naśladowaniu jego wokaliz, gestów i propozycji (bardzo często zupełnie niespodziewanych). Zadaniem partnera jest zaaranżowanie w taki sposób otoczenia, by stworzyć możliwość współdziałania. Przyjmowałam inicjatywy chłopca5 i podążałam za nimi. Uważam, że kluczowe było danie takiej ilości czasu i uwagi, ile tylko Kamil potrzebował, by czuł się zauważony i ważny w naszym dialogu.
Od początku prowadzenia terapii poddawałam się superwizjom (jest to element naszej pracy w „Zakątku” – każda osoba z zespołu pokazuje na nagraniu filmowym fragment zajęć z uczniem, następnie kieruje do zespołu prośbę o wsparcie lub pytania), dzięki którym weryfikowałam swoje błędy. Szczególnie wiele było tych natury technicznej, związanych z symbolami PCS6. Dotyczyły jakości zdjęć, tła czy też wielkości i odległości podczas prezentowania symboli. Składowe te są niezwykle ważne i czasami niedopasowanie uniemożliwia porozumienie. Szczególną uwagę poświęciłam temu, aby ułatwić spostrzeganie i zadbać o odpowiednią przestrzeń. Ponadto miałam możliwość konsultowania swojej pracy z Moniką Jerzyk i Katarzyną Klimek-Markowicz, które towarzyszyły mi podczas opracowywania systemu Kamila. Dzięki Wideotreningowi Komunikacji7, którego są certyfikowanymi trenerkami, mogłam nie tylko doskonalić swoje kompetencje, ale też sama pracować na materiale filmowym, by porównywać działania, gesty Kamila, okoliczności i ich powtarzalność. Analiza materiału wideo umożliwiła mi nadawanie prawdopodobnych znaczeń zachowaniom oraz adekwatne zareagowanie. Korygowałam swoje odpowiedzi i uczyłam się bycia uważnym partnerem komunikacyjnym, czytelnym w swoim zachowaniu dla ucznia. 
Niezbędne do lepszego zrozumienia moich komunikatów było także stosowanie przekazu wspomaganego8. Nabywałam więc jako partner komunikacyjny nowe wzorce zachowań. Uczyłam się czekać, pracując w modelu naprzemiennym, dając tym samym Kamilowi odpowiednią przestrzeń. Naprzemienność w zabawie, działaniu może być początkiem spostrzegania drugiej osoby, obserwowania jej reakcji, a także uzyskiwania pewności, że otrzyma się potrzebną ilość czasu i uwagi na swoją ekspresję. 
 

Fot. 1. Kamil z terapeutką Natalią


Zaczynaliśmy się wzajemnie rozumieć 

Praca komunikacyjna opierała się na aktywnym modelu, czyli aranżowaniu takich sytuacji, które mobilizowałyby Kamila do wykazania inicjatywy.
Nieocenione były wskazówki rodziców chłopca. W rozmowach, podczas wspólnego oglądania filmów z zajęć i domu, czy też wymieniając nawet krótkie notatki w dzienniku, konfrontowaliśmy nasze spostrzeżenia podczas budowania systemu komunikacyjnego i wspólnie poszukiwaliśmy aktywności interesujących Kamila. Zapisywałam kolejne punkty systemu motywacyjnego i zachowania będące składowymi kompleksu ożywienia (czyli repertuaru zachowań, sygnałów z ciała, które osoba wykazuje, kiedy dzieje się coś, co jest dla niej istotne, czy motywujące). 
Choć praca opierała się wtedy głównie na oddziaływaniach w szkole, celem było otwarcie drogi do komunikacji przede wszystkim z najbliższymi osobami, z rodziną.
Powstałe strategie komunikacyjne opierały się na ocenie umiejętności porozumiewania się według narzędzia „Sprawdź, jak się porozumiewam. Ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych” Magdaleny Grycman. Dodatkowo korzystałam z innych technik badających funkcjonowanie poszczególnych zmysłów oraz wskazówek pozostałych specjalistów pracujących z Kamilem. Wraz z powstającymi pierwszymi strategiami wyłaniał się kod komunikacyjny9.
W przypadku Kamila zachowaniami służącymi przekazywaniu informacji było: cmokanie – pojawiające się w różnych sytuacjach i dość nieregularnie oraz wyciąganie ręki w kierunku interesującego przedmiotu, utrudnione ruchami mimowolnymi (nad którymi chłopiec nie miał kontroli). 
Stwarzanie wielu sytuacji komunikacyjnych, nagrywanie ich, a później analizowanie i omawianie z zespołem (m.in. podczas superwizji wewnątrzszkolnych) dało podstawy do wyłonienia kodu komunikacyjnego. Znacznie częściej Kamil korzystał z „cmokania” niż ze wskazywania ręką. 
 

Fot. 2. Kamil podczas zajęć w SSP Zakątek


Być może ruch ręki sprawiał mu większe trudności, a brak precyzji i niewłaściwe odczytywanie przez partnerów uniemożliwiało porozumienie, czyli sukces komunikacyjny.
Pierwsze strategie i wprowadzane symbole pokazały, że był to efektywny sposób na tamten moment. Utwierdziliśmy się wraz z zespołem w tej decyzji po superwizji zewnętrznej z dr Magdaleną Grycman. Nasza komunikacja z wykorzystaniem strategii start–stop oraz strategii wyboru, opartych na systemie motywacyjnym była efektywna. Dr Grycman zwróciła mi wtedy uwagę na wielomodalność komunikacji. Poza modelowaniem na symbolach i z wykorzystaniem gestów10 przyjrzałam się bardziej artykułowanym dźwiękom (które do tej pory częściej były wykorzystywane w zabawie, naprzemiennym śpiewaniu) – nadając im znaczenia na podstawie obserwacji sytuacji, kiedy Kamil z nich korzystał. Działanie to doprowadziło do wzrostu liczby wypowiadanych sylab i słów, jednak szczególnie istotne było zbudowanie niezależnego dostępu do narzędzia komunikacyjnego. Możliwość zakomunikowania o chęci rozmowy (chcę coś powiedzieć, zapytaj mnie, weź symbole, narzędzie) to jeden z ważniejszych elementów, które należy kształtować podczas tworzenia systemu komunikacyjnego. Na przestrzeni roku system symboli w słowniku czynnym znacznie się rozrósł – o zdjęcia, symbole PCS, gesty i wokalizy oraz słowa, m.in. „będę gadał”, dzięki któremu Kamil mógł zainicjować rozmowę. Z czasem chłopiec wymieniał także członków swojej rodziny (co miało szczególną wartość społeczną i wywołało wiele wzruszeń). Komunikował „będę jadł”, dopominając się (sięgając ręką w stronę teczki z symbolami PCS) o prezentacje dostępnych możliwości wyboru produktów i głośno protestując (nieee), kiedy nie było ulubionych dżemów i czekolady.
Dobór słownictwa opierał się na języku rodziny i tematach, które interesowały Kamila oraz były mu bliskie – stanowiły składową systemu motywacyjnego. Narzędziem, które pomogło mi uporządkować słownictwo, był kwestionariusz wywiadu opracowany przez Alinę Smyczek „Słownictwo dla dziecka potrzebującego AAC” (Kraków 2009–2014). 
Kamil stawał się sprawczy, obserwowaliśmy coraz częstsze celowe działania. 
Współpracowałam z fizjoterapeutą chłopca w celu ustabilizowania ciała, by dać Kamilowi jak największe wsparcie do samodzielnego działania. Efektem tych czynności było określenie punktu sprawstwa, dostępu do pomocy komunikacyjnych, a także do otoczenia, przez możliwość sięgnięcia w kierunku symboli czy wykonania gestów, by się porozumieć. Proponowane aktywności dające Kamilowi jak najwięcej doświadczeń sprawstwa zaowocowały wygaszeniem stymulacji i ruchów mimowolnych. 
Podczas pracy z komputerem próbowałam różnych sposobów, by ułatwić chłopcu korzystanie z przycisku BigSwitch11. Początkowo było to trzymanie przez Kamila mojej dłoni, a później by uniezależnić go od drugiej osoby – szukaliśmy miejsca, gdzie mógł odkładać rękę lub ustabilizować ją na blacie. Komputer stał się jedną z ulubionych aktywności, w końcu Kamil był już nastolatkiem.
Zaobserwowaliśmy z rodzicami chłopca i zespołem, że dzięki poszerzaniu repertuaru celowych aktywności ręki (m.in. przy przekładaniu stron w książkach, wycieraniu stolika, rzucaniu piłkami, sięganiu po różne rzeczy) ręce Kamila coraz rzadziej trafiały do ust, co początkowo było często występującą u niego stymulacją. 
 

Fot. 3. Kamil podczas zajęć w SSP Zakątek


Przełożyłam te działania na sferę związaną z samoobsługą. W krótkim czasie chłopiec nauczył się kontrolować na tyle swoje ciało, w szczególności ręce, by zjeść chrupkę i kanapkę, a z czasem napić się z bidonu. 
Ważnym czynnikiem mającym wpływ na ustanie stymulacji miała zapewne rozwijająca się komunikacja – poczucie bycia sprawczym, możliwość decydowania, lepszego rozumienia otoczenia i nawiązywania kontaktu z osobami wokół. 

Konieczność przygotowania partnerów komunikacyjnych

Budując Indywidualny System Komunikacyjny, niezbędne jest przygotowywanie partnerów komunikacyjnych12.
Proces tworzenia ISK jest czasochłonny, skomplikowany, a przede wszystkim składa się z wielu elementów, które są od siebie zależne (np. dzięki właściwej pozycji możliwe jest wydobycie dźwięku lub pokazanie gestu służące skomunikowaniu  się, czy obsłudze narzędzia do komunikacji). System ten jest też zindywidualizowany, a przez to unikatowy. Partner komunikacyjny musi znać znaczenie komunikatów i wiedzieć, jak zorganizować środowisko, by nie utrudniało użytkownikowi rozmowy. 
Przygotowanie partnerów komunikacyjnych jest trudnym zadaniem, wymagającym gotowości zarówno ze strony osoby budującej system, jak i wprowadzanej. Użyteczną techniką w tym procesie jest VIT – opierający się na zasobach partnera komunikacyjnego oraz Podejście Skoncentrowane na Rozwiązaniach13, które buduje postrzeganie drugiego człowieka jako eksperta i zachęca do poszukiwania rozwiązań problemów, dając odpowiednie techniki i narzędzia (Majchrowska 2017).
Przygotowywałam partnerów komunikacyjnych Kamila przez cały czas tworzenia ISK. Byli to przede wszystkim rodzice Kamila i osoby pracujące w szkole. W pierwszej kolejności wprowadzałam opiekunów, którzy spędzali z chłopcem najwięcej czasu podczas posiłków i czynności toaletowych, a następnie terapeutów prowadzących z nim zajęcia. Celem było przygotowanie (wprowadzenie w ISK) jak największej liczby osób z najbliższego otoczenia Kamila, by w różnych momentach przebywania w szkole mógł się z nimi efektywnie skomunikować i generalizować swoje umiejętności. By ułatwić rozumienie i odnajdywanie się w wielości komunikatów, które Kamil przekazywał, zaprojektowałam narzędzia, które chłopiec miał zawsze przy sobie, szczególnie pomocne osobom, które nie były jeszcze wdrożone w system.
Pracowałam z Kamilem kilka lat, realizując wyznaczone cele, z których głównym była komunikacja i sprawstwo.
Ostatnim zadaniem było przekazanie wypracowanych sposobów komunikacji...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy