Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

26 sierpnia 2020

NR 14 (Sierpień 2020)

Jak stworzyć indywidualny program na miarę?

119

Analizując charakterystykę dziecka z ASD (autism spectrum disorder), można zauważyć zarówno dużą różnorodność funkcjonalną, jak i specyfikę dziecka. Przygotowanie zindywidualizowanego programu terapii i edukacji stanowi więc duże wyzwanie, a jego opracowanie powinno być poprzedzone oceną funkcjonalną dziecka, która pomoże określić nam jego aktualny poziom i potencjalne, wyłaniające się umiejętności, wokół których będzie budowany program. Jak zatem opracować program terapeutyczny dla dziecka z ASD?

Rozwój człowieka nie ma granic –granice wyznaczamy sobie sami.

POLECAMY

R. Leaf, J. McEachin

Każdego roku w placówkach oświatowych, poradniach specjalistycznych czy innych miejscach świadczących pomoc osobom z problemami rozwojowymi wzrasta liczba osób z diagnozą z obszaru autystycznego spektrum zaburzeń. Na podstawie danych z systemu informacji oświatowej na dzień 31 września 2018 r. blisko 41 tysięcy uczniów w całej Polsce, na wszystkich etapach edukacyjnych miało orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na autyzm lub zespół Aspergera. Jest to prawie jedna czwarta wszystkich uczniów wykazanych w SIO jako uczniowie niepełnosprawni (dane z systemu informacji oświatowej, zestawienie statystyczne). Zdecydowanie najwięcej dzieci znajdowało się w nauczaniu przedszkolnym (przedszkola, punkty przedszkolne i inne placówki wychowania przedszkolnego) oraz w szkole podstawowej. Dla każdego z tych uczniów nauczyciele zobowiązani są przygotować indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny (IPET). Znaczna grupa dzieci z diagnozą ASD, nieobjętych opieką przedszkolną (czyli do 2,5. roku życia), korzysta ze specjalistycznego wsparcia w ramach zespołów wczesnego wspomagania rozwoju, poradni finansowanych w ramach kontraktów z NFZ czy terapii oferowanych przez fundacje i stowarzyszenia. Program edukacyjno-terapeutyczny dla dziecka z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego jest obowiązkowym dokumentem, wymaganym Rozporządzeniem Ministra Edukacji Narodowej oraz zapisami ustawy o systemie oświaty. Każde dziecko objęte terapią powinno mieć przygotowany przez specjalistę z nim pracującego program/plan terapii. Przepisy regulują w pewnym zakresie założenia tworzenia takiego dokumentu, czy jednak zawsze IPET spełnia swoją funkcję?
Dziecko z ASD, niezależnie od wieku, od momentu otrzymania diagnozy nozologicznej ma możliwość otrzymania specjalistycznego wsparcia edukacyjnego i terapeutycznego na każdym etapie swojego rozwoju. Idea programu ma na celu zaplanowanie takich oddziaływań, które powinny wspomagać rozwój dziecka, usprawniać zaburzone funkcje, korygować deficyty, kształtować niezbędne umiejętności – zatem oddziaływać we wszystkich tych sferach, które są zaburzone. Z uwagi na dużą różnorodność funkcjonowania dziecka z ASD trudno jest podać jedną „receptę” na IPET dla wszystkich dzieci z ASD, zwłaszcza że – jak wskazuje nazwa – jest to plan indywidualny, czyli przygotowany dla konkretnego dziecka. Zgodnie z klasyfikacją DSM-5 zaburzenia ze spektrum autyzmu należą do niejednorodnej grupy zaburzeń neurorozwojowych. Stopień natężenia objawów może być mniej lub bardziej nasilony, a objawy dysfunkcji dotyczą sfery społeczno-komunikacyjnej oraz specyficznych zachowań w sferze motorycznej (Morrison 2016). Dodatkowym utrudnieniem jest nieharmonijność funkcjonowania dziecka, stopień sprawności intelektualnej znacząco wpływający na uczenie się pewnych treści, a także możliwości poznawcze, komunikacyjne czy społeczne. W przypadku współwystępującej niepełnosprawności intelektualnej dziecko będzie miało zatem dodatkowe ograniczenia, który to czynnik należy uwzględnić, organizując proces kształcenia i terapii. Przygotowując program oddziaływań wspomagających rozwój dziecka, należy uwzględnić zarówno charakterystykę jego funkcjonowania w zakresie określonych kryteriów wynikających z diagnozy medycznej, jak i potrzeby oraz możliwości, sprawność intelektualną oraz potrzeby jego rodziny. Niezależnie od podejścia w określonej opcji terapeutycznej zadania opracowane dla dziecka muszą mieścić się w sferze najbliższego rozwoju i być umiejętnościami „wyłaniającymi się”. Można nauczyć dziecko różnych umiejętności, które mogą nie mieć zastosowania funkcjonalnego – dlatego warto zadać sobie pytanie: czego powinniśmy uczyć nasze dzieci? Sztuką jest wybrać takie umiejętności, kompetencje i wiedzę, aby dziecko umiało poradzić sobie w dorosłym życiu, było samodzielne i niezależne na miarę swoich możliwości i potrzeb, szukało rozwiązania problemów albo wiedziało, gdzie, od kogo może uzyskać pomoc oraz jak o nią poprosić. 
Osoby z ASD charakteryzują zaburzenia w sferach: społecznej, komunikacyjnej oraz związanej z pewnymi specyficznymi zachowaniami. W nowej klasyfikacji diagnostycznej DSM-5 dwa pierwsze obszary zostały połączone w jedną sferę komunikacyjno-społeczną. Duża grupa osób z ASD prezentuje opóźniony rozwój mowy lub w ogóle się nie komunikuje werbalnie. Dla nich trzeba będzie wprowadzać komunikację alternatywną w celu umożliwienia im wyrażania swoich potrzeb. Niektóre dzieci z diagnozą zespołu Aspergera potrafią prawidłowo formułować wypowiedzi i nie będą wymagać wsparcia w tym obszarze. „Inni mogą przejawiać niezwykłe wzorce mowy i idiosynkratyczne używanie wyrażeń języka. Mogą mówić zbyt głośno lub ich wypowiedzi mogą być pozbawione prozodii” (Morrison 2016). Dodatkowo mogą się pojawiać trudności w rozpoczynaniu i kontynuowaniu dialogu, rozumieniu niektórych wypowiedzi, szczególnie zawierających metafory czy koncentrujących się wokół pojęć abstrakcyjnych. Rozwój społeczny tych dzieci przebiega często wolnej, pojawiają się w nim różne deficyty wpływające na społeczne kanony funkcjonowania (za Pisula, Błeszyński i in.). Trudności mogą dotyczyć umiejętności związanych z zabawą, nietypowym, wręcz dziwnym wykorzystywaniem zabawek czy zainteresowaniami nieadekwatnymi do wieku biologicznego, zachowań pozawerbalnych ułatwiających interakcję z drugą osobą (takich jak mimika, kontakt wzrokowy itp.). Obszary te chociażby z uwagi na mocno zindywidualizowany obraz u poszczególnych osób wymagać będą precyzyjnej oceny funkcjonalnej w celu opracowania optymalnego programu korekty i wsparcia.
Kolejne kryterium diagnostyczne charakteryzujące dzieci z ASD związane jest ze stereotypowymi zachowaniami motorycznymi, werbalnymi lub nietypowym profilem sensorycznym. Dziecko może być nadmiernie przywiązane do rutyny, prezentować zrytualizowane wzorce zachowań, mieć ograniczone, stereotypowe zainteresowania. Rozwój motoryczny dziecka z ASD na ogół przebiega prawidłowo, natomiast niektóre ruchy mają specyficzny charakter kompulsywnych lub rytualnych zachowań, takich jak: kołysanie całym ciałem, kręcenie się wokół własnej osi, machanie rękoma, wykręcanie palców, przyjmowanie dziwnych pozycji itp., co często prowokuje wyśmiewanie czy złośliwe zainteresowanie ze strony rówieśników. Spektrum zaburzeń autystycznych towarzyszą trudności z nieprawidłowym przetwarzaniem sensorycznym: nadwrażliwość na bodźce z otoczenia, brak reakcji na ból, skłonności do wąchania ludzi i przedmiotów, zjadanie niejadalnych rzeczy lub duża wybiórczość jedzeniowa. Dziecko może nie tolerować ubrań, a z drugiej strony uderzać głową o przedmioty, gryźć ręce, skubać do krwi skórę. Analiza profilu sensoryczno-motorycznego pozwoli zrozumieć niektóre zachowania dziecka i umożliwi zaspokojenie potrzeb na poziomie neurorozwojowym.
Uczniowie z ASD mogą prezentować szeroki zakres możliwości intelektualnych: od niepełnosprawności w różnym stopniu, przez normę intelektualną, niezwykłe, „wysepkowe” umiejętności poznawcze w niektórych obszarach do wysokiego ilorazu inteligencji.
Jak każde dziecko, również te z ASD mają swoje zainteresowania, niezwykłe zdolności i pasje często odbierane przez osoby neurotypowe jako „fiksacje” czy „wkrętki”. Zgodnie z nową klasyfikacją u osób z ASD mogą być rozpoznawane zaburzenia współwystępujące, takie jak: nadpobudliwość psychoruchowa, problemy z koncentracją uwagi, zaburzenia lękowe, zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, depresja czy napady epileptyczne (Morrison 2016)
Analizując zamieszczoną powyżej skróconą charakterystykę dziecka z ASD, można zauważyć zarówno jego dużą różnorodność funkcjonalną, jak i specyfikę. Przygotowanie zindywidualizowanego programu terapii i edukacji dla dziecka stanowi zatem duże wyzwanie, a jego opracowanie powinno być poprzedzone oceną funkcjonalną podopiecznego, która pomoże określić nam poziom aktualny i potencjalne, wyłaniające się umiejętności, wokół których będzie budowany program. Ocena dziecka wymaga umiejętności wnikliwej obserwacji zachowania dziecka, dobrej znajomości psychologii rozwojowej, umiejętności określenia szerokiej normy w poszczególnych obszarach lub zastosowania narzędzi diagnostycznych ułatwiających ocenę.
W ostatnich latach w Polsce wprowadzanych jest do użytku wiele narzędzi do diagnozy dzieci. Z uwagi na obszerność zagadnienia zostaną one tylko wymienione i scharakteryzowane w kilku słowach. Narzędziem dedykowanym ocenie funkcjonalnej dziecka z ASD jest PEP-3-PL, trzecia edycja Profilu Psychoedukacyjnego zespołu E. Schoplera. Służy on ocenie poziomu rozwoju umiejętności dziecka w określonych sferach oraz mierzeniu postępu uczonych umiejętności. Narzędzie przeznaczone jest dla dzieci w wieku 2–6 lat, a także dla dzieci starszych z opóźnionym rozwojem. Oprócz wielu zadań, które wymagają użycia konkretnych pomocy, diagnozę uzupełnia raport opiekuna pozwalający dokonać oceny samodzielności dziecka. W latach 2016–2019 w Polsce realizowany był projekt badawczy skoncentrowany na adaptacji oryginalnego narzędzia do polskich warunków i opracowania polskich norm. 
Kolejne narzędzie służące ocenie funkcjonalnej to VB-MAPP. „Program VB-MAPP składa się z pięciu części: ocena kamieni milowych, ocena barier, ocena gotowości do zmiany, analiza i śledzenie umiejętności oraz część poświęcona tworzeniu programów. (…) Mimo że ocena kończy się na 48. miesiącu życia, VB-MAPP jest narzędziem odpowiednim do badania również starszych dzieci o opóźnionym lub nieharmonijnym rozwoju. Istotną częścią narzędzia jest podtest Badanie wczesnych umiejętności echowych (BWUE), stworzony przez dr Barbarę E. Esch, którego adaptacji na język polski dokonała dr hab. Marzena Stępień z Uniwersytetu Warszawskiego” (Mikołajczyk 2018). Narzędzie skupia się na ocenie zachowań werbalnych i pomaga terapeucie opracować program skoncentrowany na rozwijaniu komunikacji. Ocenia jednak również kluczowe umiejętności dziecka. 
Dla małych dzieci z ASD zarówno w ocenie funkcjonalnej, jak i opracowaniu programów terapeutycznych można wykorzystać podejście ESDM (Early Start Denver Model), które zawiera Kartę do oceny rozwoju dziecka pozwalającą szczegółowo ocenić poziom funkcjonowania malucha. Jest to cały system pracy koncentrujący się na rozwijaniu zaburzonych obszarów u dziecka z ASD o wysokiej efektywności – udowodnionej empirycznie i opisanej w licznych publikacjach naukowych. Podręcznik zawiera wiele cennych wskazówek pomocnych do programowania procesu terapeutycznego dopasowanego do dziecka. Model opiera się na metodach Stosowanej Analizy Zachowania, pomaga rozwijać umiejętności społeczne, językowe i poznawcze, angażując w proces terapii rodziców. Powyższy system można zastosować dla maluchów do 48. miesiąca życia (https://www.autismspeaks.org/early-start-denver-model-esdm).
W celu dokonania oceny możliwości poznawczej dziecka w wieku 2–6 lat 11 miesięcy można skorzystać z „Dynamicznej oceny rozwoju poznawczego dzieci” zaproponowanej przez E.M. Kuleszę. Zawarte w publikacji narzędzie: „(…) pozwala na określenie stanu aktualnych osiągnięć oraz potencjalnych możliwości dzieci o normatywnym rozwoju, z opóźnieniami rozwojowymi, niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim i umiarkowanym” (Kulesza 2017). Zdaniem autorki narzędzie może być z powodzeniem stosowane do planowania działań wspierających dla dzieci z wolniejszym tempem rozwoju. Model diagnozy opiera się na trzech kluczowych koncepcjach: społeczno-kulturowej teorii rozwoju poznawczego Lwa S. Wygotskiego, teorii społecznego uczenia się A. Bandury i teorii zmiany poznawczej R. Case’a. Autorka podkreśla ważną rolę środowiska społecznego dla rozwoju dziecka, która pojawia się we wszystkich tych podejściach. Jest to szczególnie istotny element, biorąc pod uwagę zakres społecznych deficytów towarzyszących osobom w spektrum autyzmu.
Warto zwrócić uwagę na podkreślaną tu rolę koncepcji strefy najbliższego rozwoju L.S. Wygotskiego, która wyznacza dwa obszary: aktualnego i najbliższego rozwoju, a między nimi znajdują się zadania o różnym stopniu trudności. „Wygotski dowodzi, że ocena poziomu aktualnego rozwoju nie daje pełnego obrazu możliwości dziecka. Niezbędne jest jego zdaniem określenie strefy najbliższego rozwoju, to jest tego zakresu problemów, z którym uczeń nie może poradzić sobie samodzielnie, ale jest w stanie je rozwiązać pod kierunkiem i przy pomocy innych” (Kulesza 2017). Podejście takie pozwala śledzić proces uczenia się dziecka, zakres pomocy, której potrzebuje od dorosłego, możliwość uczenia się przez interakcje społeczne. Obszary samodzielnych działań dziecka znajdują się w strefie aktualnych możliwości. Strefę najbliższego rozwoju będą wyznaczać zadania wykonane z pomocą innej osoby, pokazując również zasób doświadczeń społecznych zgromadzonych dzięki interakcji. Podejście do oceny dynamicznej wiąże się z kluczowymi umiejętnościami niezbędnymi dla uczenia się dziecka, a mianowicie: inicjowaniem interakcji społecznych i naśladowaniem zachowań osoby będącej dla dziecka modelem. 
Uwaga dziecka z ASD skierowana na dorosłego będzie często uzależniona od atrakcyjności tego ostatniego. Procesy motywacyjne odgrywają nadrzędną rolę w stosunku do uwagi, pamięci i procesów wykonawczych. Aby nauczanie przebiegało jak najbardziej naturalnie i było efektywne, nauczyciel musi więc sam stać się bodźcem motywującym – co wymaga wielu zabiegów ze strony dorosłego. 
Podejście takie koresponduje zarówno z teorią społecznego uczenia się Bandury opartą na podejściu behawioralnym, jak i z innymi metodami behawioralnymi rekomendowanymi do prowadzenia procesu terapii z dzieckiem z ASD, takimi jak: przytoczone powyżej modele diagnozy i terapii ESDM, VB-MAPP czy np. PRT (Pivotal Response Treatment), gdzie podstawą pracy z dzieckiem jest nawiązanie z nim pozytywnej relacji, ustanowienie siebie jako wzmocnienia. Jest to pierwszy, najważniejszy i milowy krok w rozpoczęciu terapii (Pomorska 2018). 
W celu opracowania diagnozy funkcjonowania dziecka można odnieść się również do rekomendowanego w systemie oświatowym modelu interdyscyplinarnego, w którym różni specjaliści dokonują oceny poszczególnych obszarów rozwojowych dziecka, tzw. diagnoz cząstkowych. Zebranie informacji pozwala na stworzenie wieloprofilowej oceny możliwości dziecka, określenie mocnych i słabych stron, jego potrzeb oraz „rozdzielenie zadań” dla poszczególnych specjalistów. W konsekwencji powstaje kilkunastostronicowa diagnoza i program – tzw. etap edukacyjny – podlegający cyklicznej ewaluacji. Czy taki plan jednak sprawdza się w praktycznym działaniu? Przeglądając takie plany, często spotyka się dużo ogólników dających swobodę wyboru ze strony specjalisty. Jednak warto pamiętać, że dziecko z zaburzonym rozwojem potrzebuje więcej czasu i więcej powtórzeń tej samej czynności, aby została ona zapamiętana i utrwalona. W przypadku dzieci z ASD dodatkową trudnością jest umiejętność generalizacji nowej umiejętności – dlatego ten czynnik należy również uwzględnić w programie dla dziecka. Uczenie tak, aby uczona umiejętność mogła być powtórzona w różnych sytuacjach życiowych. 
Mając dobrą, rzetelną diagnozę, ustanowioną i motywującą relację z dzieckiem, w dalszej kolejności należy stworzyć program do pracy. Jaki powinien być zatem indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny? Przede wszystkim indywidualny, czyli dostosowany do potrzeb i możliwości dziecka, z którym będziemy pracować. Nie może być on skopiowany z sieci internetowej, w której jest ogromna liczba gotowych wzorców i szablonów, czy powielony z programu innego dziecka i tylko nieznacznie zmodyfikowany, a przede wszystkim nie powinien być skonstruowany na ogólnikach typu: usp...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy